春休みは検査三昧。息子の心内膜床欠損症根治手術後の検査。

2018年3月15日

ダウン症の一番イタイところは、病弱ということです。
病弱じゃない子もいるのかもですが、私の周りのダウン症児はかなりの確率で「病弱」当てはまっていると思います。
なので、病院のサポートなしでは、生きていきにくい子達だと思っています。

息子の場合、心内膜床欠損症という心臓の病気を持って生まれてきました。
ダウン症の45%くらいの子にみられる病気だそうです。

心内膜床欠損症とは・・・

房室中隔欠損症(心内膜床欠損症)は、心臓の4つの部屋(右房・右室・左房・左室)がつながっている部分にあいた穴がある状態。心房の間だけに穴があいている状態(不完全房室中隔欠損症)から、心房と心室、両方に穴があいている状態(完全房室中隔欠損症)まで、さまざま。完全房室中隔欠損症は、ダウン症候群を伴うことが多いことが知られている。

いまは房室中隔欠損症と言っていて、心内膜床欠損症とはあまり言っていないそうです。

ですが、息子の主治医の先生は、心内膜床、心内膜床と言っていて、ついつい、私たちもそう言ってしまうんですよね。

医師の入れ替わりが進んだら、房室中隔欠損症という名にとって変わり、私たちがわからなくなるのかもしれません^^;

息子の心内膜床欠損の根治手術

2歳で手術して根治しました。(入院の記事はカテゴリ>健康について>心内膜床欠損>入院に入ってます。)

しかし、その後の検査が必要で、幼児の頃は3~4か月に1回でしたが、だんだん半年に1回になり、小学2年生から年1回となりました。

我が家では春休みにしてもらっています。そのように長いお休みに検査をしているお子さんは多いようで、私たちが行った日も子どもがたくさんいました。

案外、小児循環器科にかかわる子は多いのかもしれません。

我が家の息子もきっとそうは見えないとは思うのですが、他の子たちも元気ハツラツ。ハツラツ過ぎて、待ち時間にダダこねてる子、めっちゃしゃべりまくってる子、な~んて子が待合所を賑やかにしています。

でも、こうやって検査に来ているということは、その後、他の子たちも元気に毎日過ごしているからこうやって来れているんだよね(*´ω`*)

心臓病の術後検査の内容

息子の場合の検査は、大抵、心電図、レントゲン、診察の3点セット。

大きな病院でやってもらっているためか、待ち時間が長い~(;´Д`)

心電図で待ち、レントゲンで待ち、診察で待ち~

たまに心エコーや、血液検査が追加される時があるのですが、そんな日は、待ち時間で1日終わる~(;_;)

スマホ育児はアカンと言われるけど、

スマホでもなきゃ子どもとの病院の待ち時間は
やってられないんだよ!!(>_<)

小学生になってからは、「学校生活管理指導表」というものをドクターに記載してもらわなければ、学校生活も送れないため、

ドクターの書類記載待ち

というのもあったりします(T_T)

診察がやっと終わったら、次は会計の計算待ちも待っています。

今は子どもなので、医療券を使っていて、会計がないとわかっているにもかかわらず、待たなければならないのは何故?ちょっと考えちゃう(~_~;)

今は、この病院、システムが機械化されて、だいぶ待ち時間少なくなったけど、それって幼児の時にやってほしかった~(;´Д`)

幼児の時がめちゃ大変だったんだよ(;_;)(;_;)(;_;)

この先もずっとこうやって検査、検査で病院通いになるのかなぁ~(;´Д`)

心臓の手術は思ったより大変なもの。術後検査はずっと続く?

国立循環器病研究センターのHPには、

「最近分かってきたことですが、先天性心疾患の患者さんが大人になると新たな問題が加わることがあります。」

とあって、やっぱり、検査、検査、なんだね~(;´Д`)

成長するからこその経過観察かと思っていたのですが、
それだけじゃないこともあるんだ~(((((((;´д`)))))))

心臓病を持って生まれてくるということは、いくら手術で穴をふさいでも、その先何が起こるかわからないってことなんだ・・・と、改めて実感・・・。

↓こちら術前

↓こちら術後

術後は傷口も管が通った穴もくっきりはっきりでした。
ので、絆創膏が貼ってある^^;

手術が終わって退院後、2週間目にあった検査での傷口が~

術後5か月後の傷口が右写真。傷口が盛り上がってきています。

肥厚性瘢痕(ひこうせいはんこん)というそうですが、特にかゆくなったりはしていないかという事を聞かれて、それはなかったので、様子見となりました。

現在はこんな感じです。

白く盛り上がりも横に広がった感じですが、傷口はかゆくなったりは結局なかったです。

でもしばらく赤く盛り上がっていました。
息子の体質でこのような傷口になったのだと思います。

息子のお友達のダウン症の子も心臓の手術をしていましたが、このような傷口にはなっておらず、きれいでした。


なお、○の中は心電図の吸盤の痕(^^;)
心電図でもレントゲンでも幼児の頃は、暴れまくってましたが、今は、それがどんな事をするのかわかっているので、暴れず、上手にできるようになりました。

いろんな人が息子の身体を守ってくれているので、息子が人生まっとうできるようにサポートしていけたらな~と、思っています。