春休みは検査三昧、その2。ダウン症の診察に行ってきました。

2019年6月1日

うちの息子は、年に1回、市の療育センターみたいなところで、ダウン症の診察をやってもらっています。

ダウン症の診察ってなんやねん?

って話なのですが、

「今、どんな感じですか~?」
「困っていることはないですか~?」
「どの程度発達したかな~?」
「大変なことはないですか~?」

みたいな感じの事を聞かれます。

ダウン症だけじゃなく、障がい児全般のケアをやっているようです。

こういったこと、どこでもしてるのかな?

療育の始まり

息子の「ダウン症」がわかってから・・・

どうすればいいの?

手さぐりの中、

最初に行った「療育」は、赤ちゃん体操というものでした。

とある病院でダウン症児のための赤ちゃん体操教室をやっていて、それが息子の療育の始まり。

その後、市の療育センターへ移り、そこには「診察」「理化学療法」「言語療法」の3点セットで行われていて、1歳からそこで3点セットの療育を開始しました。

そのセンターは、小学生に上がる前に、次から次へと療育が必要な子が入ってくるので、もう大きくなったからいいでしょ、的にやんわりと追い出され、

小学低学年の頃は半年1回、発達検査年1回みたいな感じでしたが、

高学年になると、発達検査もなくなってしまい、年1回の診察だけになり現在に至ります。

育てるに関して相談するところがもっと欲しい・・・

ダウン症の療育的なことについて相談する機関がめっちゃ少ない・・・と私は感じています。
不安をどこにぶつければいいの~?

なので、今の施設での「診察」だけが我が家では頼りです。
本に我が家の息子の症例は載ってないんだも~ん(>_<)

臓器が悪かったり、切り傷、擦り傷、骨など、人体の不安は病院へ行けばいいですが、

持って生まれた個性的なものについては病院で相談ってならないじゃん(;_;)

そこそこ元気に暮らしていて、でも生活で、

こんな事に困ってるとか、
なんで、「これ」わからないかな~?

なんてところを相談したいのです。

どうしたら、わかってもらえるだろう、
どうアプローチしたらこの子に伝わるかな?
なんてのをアドバイスしてほしいのですが~

それを行ってもらうために、施設を探さなくてはいけない・・・(;´Д`)

自費負担ならあるのかな?
今は保険診療なので、この扱いなのか・・・?

そして、相談してくださいね・・・

という声かけもあまりない・・・ように思います。
「こういった施設がありますので、困ったことがあったら、相談してね」

というところがあるといいなぁと、前々から思っているのは私だけ?

障害が多岐にわたってきて、だんだんと相談するところが少ないと、相談施設から追い出されてしまって、どこにも話をもっていきようがない・・・

将来が不安です(;_;)

障害は症例が少ないだけに、素人では難しんだ!!
親は素人なんだから、その症例すらほとんど知らないんだよ!!
その障害について、知っている人の知恵を借りたいんだ!!

今、頼りにしている施設追い出されたら、私らどうしよう(>_<)

 

今一番困っていること、

我が家で、一貫して困っていることは、息子がなかなかしゃべれるようにならない事です。

息子は、言っていることは簡単なことなら、だいたいわかるのですが、それに対してしゃべっている言葉が「日本語」じゃない~(>_<)

というより、「地球で発信されている、どの言葉にも該当しない言葉」を使っているようです(T_T)

10年くらいそんな感じなんで、私が言っている言葉はわかってもらえるけど、私は息子が言っている言葉がわかりません。

でも、言葉としてはわからないけど、ジェスチャーや空気でお互い通じるので、死ぬほど困ってるって感じじゃないけど、でももうちょっと言葉でわかり合うおうよって感じなのです。

診察でもドクターが、

「今度は何年生になるの?」とか

「学校は楽しいですか?」

と、聞いてきましたが、

「ほにゃらら~ほにゃらら~ほにゃらら~」とか言ってて、何かは言っているようですが、なんて言ってるかわかんない~。

先生と私、二人で困惑(~_~;)
二人の心の声「ごめん、一生懸命しゃべってくれているけど、それわかんないわ~(;´Д`)」

ドクターの問いに対して、しゃべっている時間が長いことから、言いたい事はいっぱいあるんだろうなぁ~って思うのですが、

言っている言葉が地球の言葉ではないので、
こっちもわかってあげられなくて本当に辛いのです(;_;)

現在の息子の言葉へのアプローチ方法

ダウン症や発達の子たちのコミュニケーションツールに、「マカトン」「手話」「絵カード」などがあるのですが、

「マカトン」「手話」はお互いが覚えなければ、使えなくて、息子にとってはあんまり興味のある方法じゃなかったんですよね。

「絵カード」は、指し示すことで、通じるんですけど、息子の場合ちゃんと声は出てるので、それを使うのもなんだかな~って感じなのです。

そして、名詞なら絵カードにしやすいですが、動詞って案外絵カードで読み取るの難しくて、絵で伝えやすい物は「絵カード」で、行動を起こしてほしい時は「手話」でやってきました。

それでも、思うような言葉の進歩がないので、今は、「文字」も取り入れ始めました。

息子の場合、どうも音が分かれて聞こえていないんじゃないかと思うのです。

言葉が、50の音で組み合わされているという事が、聞いてわからないのではないかと・・・。
だから息子が使う言葉は、「ほにゃらら~ほにゃらら~」という長い音の言葉になるのかなぁ~なんて私は思っているのですが・・・

でも、実際のところ、どういった原因かははっきりわかっていません。

ではなかろうかという私と、病院の先生の推測の域の話です。

それでも、伝えたい事が身体の中に山盛りある息子なので、なんとか言葉を伸ばしてあげたくて、とりあえずなんでもやってみよう、みたいな感じで、「あいうえお」に入りました。

しか~し、息子にそれが意味あることだと教えるのが大変で~、今、息子と格闘中です。英単語を覚えるように「書く」「発音」をセットに頑張ってます。

障害をもつ子に教えるということ

そういったことをドクターに伝えると、そういう方向からのアプローチもありなのでは?

との事でした。

そうなんですよね。「ダウン症」だからって、みんな同じな教育はできなくて、その子なりのアプローチになるので、

「それでいいんじゃない」

だけになっちゃうんですよね・・・。

明確な答えがない障害児教育・・・。

闇ととるか、混沌ととるか・・・。

でも私、障害児の教育っておもしろいと思えるから
ま~いいんですけどね・・・(*´з`)

学習の様子は~

↓△もまともにかけなくて、○も歪んでる~というような状況
(空欄のところに△○を書くというものです。)


やっとなんとか「た」と書けるようになり、「た」ときれいな発音ができるように~。

あと49音か~、
つ~が、意識的に自分で使えるようにならないと、
これまた言葉につながらないんだけどね~(´-ω-`)

来年の診察時には、
もう少し、先生とお話できるようになっているといいな・・・(*´ω`*)