ダウン症児の療育経歴 : ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

うちの息子は、年に1回、市の療育センターみたいなところで、ダウン症の診察をやってもらっています。

ダウン症の診察ってなんやねん？

って話なのですが、我が家の息子は出産時、結構あちこちの病院をたらいまわしにされてしまいました。ダウン症児って生まれたら、合併症がないか診察するらしいのですが、それがなかった。

１年くらいは、検診があったのですが、体重測ったり、問診があったり、そんな感じ。心臓は生まれた当初から心雑音がしていたので、診てもらってたけど、小さな心雑音だからとエコー検査もなく、9ヶ月の時、やっとエコー検査。その時、「心臓に穴空いてる～」って先生が慌てふためいて別病院を紹介。そこから手術の流れになりました。
↓こちらに心臓の手術について書いた記事あります。

目や耳にも合併症が起こりやすいのに、全部、自分で病院探してみてもらいました。

バラバラの病院で診察しているので、ダウン症であるという証明がされにくく、いろんな手続きにダウン症ですって医師の診断書が必要なので、市の障がい者福祉施設併設の診療所でダウン症ですって診断をもらっています。

その流れで、年1回診察があります。

診察の内容は･･･

「今、どんな感じですか～？」
「困っていることはないですか～？」
「どの程度発達したかな～？」
「大変なことはないですか～？」

みたいな感じの事を聞かれます。
そして、息子の成長の様子を先生は眺めたり、時に質問したりして、反応をみています。

息子はしゃべれないのですが、先生とのコミュニケーション結構好きみたいで、この診察は楽しみにしています。

■ダウン症児の療育

息子の「ダウン症」がわかってから、何からやればいいのかわかりませんでした。出産した病院の紹介状をもって行った病院では、ダウン症児に行っている「赤ちゃん体操教室」というのに参加してみるか聞かれたので、そこに行くことにしました。

それが息子の療育の始まりです。

↓この本を書かれた先生と、そのスタッフの人たちが体操を教えてくれる教室でした。

リンク

その後、市の療育センターへ移りました。赤ちゃん体操教室は「赤ちゃん」対象なので、赤ちゃんじゃなくなっていくと肩身がせまくなる～。みんな歩けるようになっていくのに息子は歩くという方向じゃなく、転がるという方向で移動してて、これでいいのかな？という焦りもありました。

市の療育センターでは「診察」「理化学療法」「言語療法」の3点セットで行われていて、1歳からそこで3点セットの療育を開始しました。

市の療育センターには、STやOT、PTの先生がいて、予約して診てもらうのですが、歩けるようにもっていく、言葉をしゃべれるようにもっていく、生活を営めるようにする、みたいなのが目標なのですが、息子の歩みは遅く、小学校に入る前までに、なんとか終わったのは「歩く」のみでした。

小学校上がるという段階で、いったんセンター利用は終わりという運びになりました。

次から次へと療育が必要な子が入ってくるので、多分施設のキャパ満杯みたい。もう大きくなったからいいでしょ、的にやんわり言われてしまいました。

診察のみが現在も続いていて、1年に1回です。でも、発達検査はもうありません。小学校低学年の頃は半年に1回くらいあったのですが、高学年になると発達検査もなくなった～。

小学校へ入ってからは、小学校で療育を行うという感じで、他にはどこにも行っていません。

■療育で行き詰っている事

我が家で、一貫して困っていることは、息子がなかなかしゃべれるようにならない事です。

息子は、言っていることは簡単なことなら、だいたいわかるのですが、それに対してしゃべっている言葉が「日本語」じゃない～

というより、「地球で発信されている、どの言葉にも該当しない言葉」を使っています。

言葉としてはわからないけど、ジェスチャーや空気でお互い通じるので、死ぬほど困ってるって感じじゃないけど、

もうちょっと言葉でわかり合うおうよ～

って感じなのです。

診察でもドクターが、

「今度は何年生になるの？」
「学校は楽しいですか？」

と、聞いてきましたが、

「○▲■×＃＄％＆！＊＋」とか言ってて、何かは言ってるんです。でも何を言っているのかな？言葉は喃語みたいな感じです。

たまに「で」とか「よ」とか「ね～」など、言葉の末端でよく使う音がわかるので、多分意味のある言葉を使っているように思います。なので、喃語かといえばそうじゃない気がします。

先生と私、二人で困惑

二人の心の声「ごめん、一生懸命しゃべってくれているけど、それわかんないわ～

」

ドクターの問いに対して、しゃべっている時間が長いことから、言いたい事はいっぱいあるんだろうなぁ～って思うのですが、

言っている言葉が地球の言葉ではないので、
こっちもわかってあげられなくて本当に辛いのです(;_;)

■言葉へのアプローチ

ダウン症や発達の子たちのコミュニケーションツールに、「マカトン」「手話」「絵カード」などがあるのですが、

「マカトン」「手話」はお互いが覚えなければ、使えなくて、息子にとってはあんまり興味のある方法じゃなかったんですよね。

「絵カード」は、指し示すことで、通じるんですけど、息子の場合ちゃんと声は出てるので、それを使うのもなんだかな～って感じなのです。

そして、名詞なら絵カードにしやすいですが、動詞って案外絵カードで読み取るの難しくて、絵で伝えやすい物は「絵カード」で、行動を起こしてほしい時は「手話」でやってきました。

それでも、思うような言葉の進歩がないので、今は、「文字」も取り入れ始めました。

息子が使っている言葉を聞いて思うのですが、言葉の音が分かれて聞こえていないんじゃないかと思うのです。

言葉が、50の音で組み合わされているという事が、聞いてわからないのではないかと･･･。
だから息子が使う言葉は、「ほにゃらら～ほにゃらら～」という長い音の言葉になるのかなぁ～なんて私は思っているのですが･･･

でも、実際のところ、どういった原因かははっきりわかっていません。

ではなかろうかという私と、病院の先生の推測の域の話です。

それでも、伝えたい事が身体の中に山盛りある息子なので、なんとか言葉を伸ばしてあげたくて、とりあえずなんでもやってみよう、みたいな感じで、50音を教えることにしました。

しか～し、息子にそれが意味あることだと教えるのが大変で～、今、息子と格闘中です。英単語を覚えるように「書く」「発音」をセットに頑張ってます。

↓△もまともにかけなくて、○も歪んでる～というような状況
（空欄のところに△○を書くというものです。）