鼓膜チューブ挿入手術前の診察~ダウン症児の合併症あれこれ

2021年1月27日

これは息子が2歳の頃のお話。
滲出性中耳炎になってしまったので、チュービング手術をすることに・・・
手術前の小児科での診察の様子です。

「術前に小児科の先生に診てもらいましょう」
と言われていたので、同じ病院(C病院)の小児科へ~

いろんな科がある大きな病院は、その科がどこにあるのか?探さなくてはなりません。

旦那にいつも心配されるほどの方向音痴な私(>_<)

とりあえず、総合案内の所に聞きに行くと~
「ここは小児科はないのよ、小児循環器科のことでは?」と言われました。

あれ~? 小児科って言ってたけど、小児循環器の事を先生は言っていたのかな?

と、小児循環器科に事情を話に行くと、「ここは違いますよ」と言われ・・・

え~?どこに行けばいいの~?

で、予約を言い渡された耳鼻科受付に聞きに行ってやっと、「Dブロックよ」と教えてもらいました。

小児科あるんだ、ちゃんと。なんでないとか言われたんだろ・・・。

で、Dブロックに行くと、「先に玄関前の受付でカルテ持ってきて下さい」ですと・・・

え~っ!振り出しにもどるんかい!!

病院を転々とするたびに、そこの院内システムに翻弄され、漂流してしまいます。
今回のこの漂流、なぜ起こったか、診察を受けてからわかりました。

C病院は、もともと、小児は循環器しか扱っていない病院。
小児をどうしても診ないといけない時に、曜日を設けて、よその病院から小児科の先生が来ていたのでした。

やっと術前診察にありつけた~

術前診察では、
「青鼻と咳がひどいので、これ以上ひどくならないように」
と、言われました。

手術日を変更する事にならないよう頑張らなきゃ!でも、発熱も先週からずっと微熱、発熱を繰り返していて、これ以上ひどくならないようにできるのかな~

てな話をしていて、
たまたま小児科の先生に、「21トリソミーとして、出生時に人間ドックみたいな精査しましたか?」と聞かれました。

していません。なんですかそれは?ダウン症児が生まれたらするのですか?

と聞いたら、「21トリソミーの子は出生したら、どこか異常がないか精査する事が多いんだけどね」という話でした。

息子を出産した病院、小児科が入ってるまぁまぁ大きな病院なのですが、ダウン症とわかってからすぐ、「ダウン症については、うちより詳しい病院あるから紹介します」的話となり、別の病院(D病院)を紹介されました。

D病院へ行ったら、「で?この紹介状は読んだけど、それでどうしろって?」と、D病院の先生に言われて、精査もなにもなかった。

他のダウン症のママさん達は、産んだ病院などでそのままケアがあるみたいに言っていて、なんだろう?と思っていたのですが、そういう事だったんだ~と、ひょんな事から謎が解けました。

その後、

心内膜床欠損症の根治手術をしたことや、
滲出性中耳炎がなかなか治らない事などを話ました。

先生からは、「目の精査はしました?」と聞かれました。

目?
確か、ダウン症児って眼科疾患も多いって聞いたっけ。斜視、白内障、睫毛内反、屈折異常・・・生まれてからすぐ心臓に気を取られ、その後、滲出性中耳炎で悩み、目はまったく眼中になかった・・・

勇気を出して、

「まったく何もしていないので、精査に行きたいから紹介状を書いてください」

と言ったら、紹介状を書いてくれました。

やった~

心臓の次は耳、耳の次は目か~

ダウン症児、病気目白押し(-_-;)

D病院の小児科の先生が、C病院で出張小児科診断という形だったので、
D病院の眼科を紹介してくれました。

D病院は、奇しくも、生まれてすぐ紹介状をもらって行った病院でした。その時は遺伝外来に行ったのですが、今度は眼科への紹介状です。

なんだか病院をぐるぐる回ってるなぁ・・・

(wrote:2009-12-18 21:42:13)

ダウン症児の合併症

ダウン症と生まれたら、21番目の染色体が3本だけで済む子もいるのかもしれませんが、我が家の息子はそうじゃなかった。ダウン症の合併症としての疾患を、私が調べて知っている部分を記録しておきます。

先天的心疾患

  • 40-50%に先天性の心疾患を合併する
  • 心内膜床欠損症は特に多い
  • 動脈管開存、心室中隔欠損も高頻度で出現
  • 肺高血圧を合併しやすい。

便秘になりやすい

  • 腹圧が弱いので、便秘になりやすい。
  • 筋力が弱いので、腹圧も弱くなる。

感染症に弱い

  • 風邪・中耳炎・肺炎・胃腸炎等に罹患する頻度が多い

眼科疾患

  • 斜視
  • 白内障
  • 睫毛内反
  • 屈折異常

難聴

  • ダウン症児は外耳道が狭く、滲出性中耳炎になりやすい。

環軸椎不安定症

甲状腺機能低下症

消化器疾患

  • 十二指腸閉鎖
  • 鎖肛

などなど・・・
いろいろな合併症で、通院が多いダウン症児です。

我が家の息子も例にもれず、通院三昧。

息子の病歴、現在の身体の状態は・・・

  • 心内膜床欠損➡根治治療済➡年一回の検査通院。
  • 滲出性中耳炎➡慢性中耳炎➡難聴➡補聴器使用。
  • 便秘がち➡オムツで自力排便。
  • 感染症に弱い➡幼児期から学童期までは発熱が多かったが、だんだん強くなっていった。感染すると鼻にくるらしく、たいてい鼻水が大量に出る。
  • 環軸椎不安定症ではないが、年1回検査通院している。

といった感じです。

生まれてすぐに、身体の精査というのがなかったので、
病気的な問題が発覚する度に病院を探して行く、という事を繰り返しているので、
診察券がたんまりあります。

ダウン症児が生まれたら、ケアをまとめてやってくれるっていう病院もあるのでしょうが、
息子が出会った病院はそうではなかったです。

まとめてケアをしてくれる病院に、あたっていたらよかったなぁ~

という思いもあるけど、大きな病院って、科によって、いい先生がいる科と、「え?」って感じの科があるんだな・・・

というのを、耳鼻科を転々としてわかりました。

病院をまとめてたら、いやな先生からは逃げにくい・・・そんな問題にぶちあたっていたかも・・・

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