特別支援学校へ通うダウン症児の冬休み

あけましておめでとう~
からかなり日がたってしまった。

中2ダウン症の息子の冬休みの様子を記録しておきます。

息子が通う特別支援学校中学部の冬休み突入は、娘が通う公立の中学よりも少し早く休みに入り、少し遅く新学期が始まります。

障がい児なので、生活のリズムを切り替えるのが難しいから?
夏休みも春休みも少し長いです。
息子が通う学校だけかもしれませんが、なぜかはわかりません。

長い休み中、息子はほぼ毎日デイサービスに行っていました。
デイサービスでお弁当を食べ、午後を過ごすので、
長い休みの時は毎朝の弁当作りが大変になります。

たまに昼食をデイサービスで作って食べる、という日もあるのですが、
そのプログラムの日にあたらないと、その恩恵は受けられません(^^;)

旦那が朝と昼のお弁当を持って行くので、長い学校休みの時は、
3つの弁当作りで早朝からバタバタになります。

ま、息子は中2だけど、
アンパンマンの幼児用の弁当箱でまだ足りるので、
量そんなたくさんじゃないからいいけどね(´-ω-`)

旦那の弁当の方が大変じゃ。おかずやお茶の温度、中身の入れ方等、文句ばっかり言うんで ・・・

服のサイズが140の息子。
中2だけど中身は中2じゃありません。
小学校4年生くらいな感じです。
ダウン症の特徴、ゆっくりのんびり成長を、
そのまんまいっています(^^;)

朝食を食べて、
デイのお迎えを待っている間、息子はプラレールをしたり、歌が大好きなのでマイク持って歌いだしたり、youtubeを見たりして待っています。

私はその様子を家事をしつつ見張っています。
見ていないと、何やらかすかわからん、という不安があるので~

小学生の時、

何かわからないけど、急に思い立ったって、鍵を開けて勝手に外に出て行った、という事が1度ありました。

私がいない間、家人に息子を見ていてねと買い物に出かけた際、

息子
あれ?お母さんいない・・・

と、これまた勝手に家を出て、私を探しに出かけた事が2度ほどありました。

勝手に家を出ると、自分で家に帰ってこれないという息子。
本人は脱走のつもりはないと思うのですが、
私たちからすると脱走になっちゃうんですよね(^^;)

他にも、突発的に事を起こす息子。

急に思い立って、カップ麺を作ろうとして、お湯をポットでわかすつもりでスイッチをいれ、水がポットに入ってなかったり・・・
➡小腹が空いたからカップ麺をつくりたかったようです。お湯の沸かし方を何度も教えて、今では自分でなんとかできるようになりました。

急に窓を開けて、外に向かって歌を歌ったり・・・
➡外の人に自分の歌を聞かせたかったんだと思いますが、家の中で歌ってもらえるように、楽譜台にipadを乗せてipadを見やすくしたり、外に出なくてもいいように工夫したりしています。

自分でオムツ出してはいて、ウンコするためにきばっていたり・・・
➡まだ、オムツを履いて立ってウンコするというスタイルじゃないと、ウンコできないんです。学校と協力して今、トイレでウンコができるようにトレーニング頑張っている最中です。

本人には突発的ではなく、それなりに必然があって、やっている事なのですが、
言葉が話せない事と、前にやっている事と繋がらない事をやったりするので、

こちらが
「やらかしている」
という風に思うことになっちゃうんです。

彼がやる事は自分で完全に完結できるものが少なくて、
お手伝いがまだ必要。
でも手伝う部分を最小限にしたいので、手を貸すタイミングが難しいです。

とにかく、くるくるといろいろ場面が変わるので、その様子を
見守りつつ、デイのお迎えを待ちます。

いつもデイサービスのお迎えは9時半から10時くらい。

デイへ行った~
と、同時に買い物へ直行。

息子の場合、急に体調がくずれたりして、

「迎えに来てください~」

と、言われたりする事があります。

朝は元気だったのに・・・

病弱ってこんな子の事を言うのかな。
デイや学校で、体調悪くなった息子を迎えに行ったりする事が、多々あります。

なので、

買い物は早めに済ませておかないと、
食料がない時に看病は大変になるのです。

デイへ行ったと同時に買い物がベストだな。デイに着くまでの間は、迎えに来てください~と呼ばれることもなかろう・・・

年末になって、正月のスーパー休みに備えて、
たくさん買わなきゃ~の時期に
弁当の材料も仕入れなきゃならないので、
冬休みは夏休みよりも大変です。

そうこうしているうちに昼。
今年娘は受験生なので、ずっと家にこもってます。
部活もなくなり、勉強に身を染める時期ですが、
睡眠とyoutubeやtiktok鑑賞に身を染めています。

こんなに勉強してなくて、受験、大丈夫なのだろうか・・・

そんな娘でも、昼食は提供しなくては・・・
私の分だけなら簡単にすませるのですが、
娘がいるので、そうはいくまい・・・。

昼食を済ませると、すぐ夕食の事を考えます。
息子が帰ってくるまでに、晩御飯の仕込みまでしとかなきゃ・・・

息子はたいてい15時半~16時半くらいに帰ってきます。

帰ってきたら、息子の宿題を一緒にします。
知的障がい児の息子だけど、息子に合わせた宿題を先生が作ってくれるので、
ありがたく2人で頑張っています。

その後夕食作りに突入し、
普段の(学校がある日の)1日の終わりのサイクルになります。

長い休みは、子どもの見守り作業が多くなるので、

太る

でも、子どもらが自分の事を自分でなんとかできるようになるまでは
見守り頑張ります。

今年はコロナで、外出がままならず、正月はほぼどこもも出かけられなかった。
家にずっと家族でいるって、結構ストレスたまるんだなぁと思い知った年末年始でした。

そうこうしているうちに冬休みももう終わり。
宿題も終わったし、
なんとか今年も、冬休み終了までこぎつけられて良かった・・・。

長い休みには、いつも病院での検査予約を入れるのですが、
年末年始は病院がお休みなので、これから検査通院に入ります。

あと数年したら、冬休みってなくなっちゃう息子なのですが、
検査のための、病院への通院はずっと続くんだろうなぁ。