房室中隔欠損症(心内膜欠損症)根治手術12年後の経過観察

心内膜欠損症で生まれた息子。
根治手術をして12年ほどたっているのですが、今年も術後の経過観察として心臓の検診に行ってきました。

我が家では年1回行っています。
今でこそ年1回だけど、手術したての頃は頻繁に検査がありました。

いつまで検査しないといけないんだろう?と先生に以前聞いたところ、心臓の手術をした後は、成長するとどうなるかわからないから検診はしといた方がいいと言う回答でした。

なので、せっせと通院してやっと年1回という頻度に落ち着きました。
学校からも学校生活管理指導表を病院で書いてもらってくださいと、毎年プリントをもらってくるので、年1回は仕方ない。心疾患持ちだった息子の運命と思って受け入れています。

学校生活管理指導表、中高生用をもらってきました。小学生用と中高生用でプリントが違うんだなぁと知りました。

検診が億劫になってしまう要素

隣の市のちょっと大きな病院で手術をしたので、通院が少々大変で~その事も検診が億劫になる要素のひとつ。他、子どもに検診を受けさせるのは大変なんだ・・・という事を綴っておきます。

子どもと一緒に通院するのは、病院へ行くという事自体が大変です。

車で行っているのですが、息子は、小学生くらいまで、車の中でじっと過ごすのがちょっと大変でした。
目が効くので、「おもしろそうだな」と目にとまったら最後、いろんな物に手を出そうとします。車の運転にもちょっかい出そうとするのでちと危ない。

大人しくしてもらうために、iPhoneで動画を見てもらったり、ゲームしてもらって道中過ごしてもらうのですが、小学生の時は、まだ上手に扱えなくて、

息子
ならない~

と、運転中にヘルプを求めたりするので、それも大変でした。

成長していくにつれて、iPhoneやipadの扱いがうまくなり、ゲームも上手になって、ヘルプを求める事も少なくなりました。

ヘルプを求めても、私が「今無理」と言うと、
無理をわかってあきらめてくれてます(^^;)

歌う事が大好きになって、車の中で楽しそうに、宇宙語で歌を歌ったりして道中の車の中、自分で楽しく過ごせるようになってくれて通院が少し楽になってきました。

診察や検査、会計、院内薬局での待ち時間が長い

検診が億劫になる要素その2は診察や検査、会計、院内薬局での待ち時間が長い事です。

大きな病院は、それなりに患者数も多いので、待ち時間が大変長いです。

ですが、数年前から、病院の方も、進化してくれて、診療の流れが再診機から呼び出し機が出てくるものになって、診察フロアにいなくても、「そろそろ診察です」と教えてくれるシステムに変わりました。

息子は診察前に検査を受ける事が多いのですが、いろんな検査室の前で検査待ちの時間を過ごします。
以前は、どんな順番になっているかわからないので、

いつ呼ばれるかわららないから、この場を死守しなくては・・・

と、その場にはりついていなくてはなりませんでした。

でも、今は、その場にいなくても、呼び出し機が「そろそろ順番回ってきます」と教えてくれるので、検査室前で待っていなくてもいいし、なにより、検査室の前のモニターに検査している人の番号が映し出されるので、検査の進捗状況がわかります。

自分の診察や検査の順番の見通しがたつって、待ちの心理の上でとても安心材料になります。そうした事からか、順番を待ってる時間も少し短くなったような気がします。

病院側の進化と共に、息子も成長してきました。

以前の診察や検査待ちは、息子をいかにうろちょろさせず、所定の場所で大人しく待たせられるか?という事に頭を悩ませていました。

座るところがあっても、じっと座ってくれないし、座らないでいても、同じ場所で待っているって息子には難しかったりします。

その頃は、iPhoneは出始めで、私は持っていなかったので、本を持って行ったり、おもちゃをもっていったりしていました。

荷物がたくさんになってすごく大変だったのですが、うろちょろして、他の患者さん達に迷惑になるのも嫌だったので、頑張って持って行ってました。

でもiPhoneやipadの登場で、待ち時間の間に動画を見たりして楽しんでくれるようになったので、診察や検査の待ち時間がずいぶんと楽になりました。

息子は目が強いので、動くものに反応しがち。動画は彼の心にヒットするので、病院での診察待ちではかなり活躍してくれます。

今ではipad、iPhoneは、私たち、病院三昧親子の必須アイテムです。

病院の検査は指示が多くて、知的障がい児には難しい

検診が億劫になる要素、その3は検査そのものです。

房室中隔欠損症(心内膜症欠損症)の根治手術後の検診では、心電図とレントゲンが毎回あります。

レントゲン、幼児の頃は、じっとレントゲン機器の前に立っていることが難しかったのですが、何度もやるうちに、じっと立ってればいいんだ・・・とわかるようになって、今回は、すぐに終わりました。前回のレントゲン検査を覚えていたのかな・・・。

指示する人の言葉はわかってない息子ですが、なんとなくこうかな?と機器の前で立っていられました。

心電図も、以前は電極シールを貼ってもらっての検査で、そこでもじっとしてもらってないといけないので、DVDを流してもらったりしていました。

今回は、さっさと自分でトレーナー、靴下を脱ぎ、ベッドの上に寝て、じっとしていました。吸盤みたいなのを胸にくっつけられても、足首に洗濯バサミみたいなのと取り付けられても、がんばって黙っていました。

手首足首の洗濯バサミみたいなのつけられてもだまっていられました。

前回まではiphoneの動画を出したりしたのですが、それもなしでじっとしていられました。

なので、すぐに終わりました。

すごいね、やったじゃん♡

と言うと、

息子
できた♡

って感じでとてもうれしそうでした。

何度もする検査は、流れを覚えるので、知的障がい児認定の息子でも、スムーズにできるようになりました。(年月はかかるけど~)

何度もやらない検査もあります。
血液検査とエコー検査です。

幼児の頃は、心電図、レントゲンの他に、血液検査やエコー検査があって、これが結構大敵でした。

血液検査は、針を刺すので、怖いのか、暴れてしまいます。だからか、いつも順番待ちをしているのに後回しでした。

私たちよりあとに来た人がどんどん呼ばれて血液を採っていくのに、わたしらは一向に呼ばれません。ちょっと人が減ってきたなぁという時にいつも呼ばれるんですよね。

普通だったらこんな風に採血するのですが、息子の場合、暴れるのを抑えるのにもう一人いるので、仕方ないんですけどね(T_T)

息子が暴れるっていう状態もいやだったけど、どんどん後回しという状態に、仕方ないけど、もやっとしてました。今では、検診で血液検査はもういらないみたいで、しなくなりました。

助かった~

エコー検査も、幼児の頃以来ずいぶんとしていません。

これもじっとしていないといけないのですが、幼児の頃の検査だったので、睡眠導入剤で眠らせての検査でした。でもなかなか寝てくれなくて、嫌な記憶しかないです。エコーって身体の上で機器をすべらせるだけなのですが、息子にとっては、

息子
何するんだ!

と、思ってしまうらしく、痛くないよ、大丈夫だよと言ってもなかなかわかってもらえませんでした。なので、眠らせるしかありませんでした。

うちの息子、こんなに大人しく上を向いておくことができない・・・。

今回の診察で、問題なかった息子の心臓検診なのですが、先生が、

「そろそろエコー検査してみるか・・・」と言いだし、来年の心臓検診は、レントゲン、心電図、エコー検査となってしまいました。

エコー検査・・・息子にできるだろうか・・・。

今から来年の心臓検診が心配です・・・。

心臓の手術後ってずっと続くのね

先天性の心疾患は根治手術で治るという病が多くなってきているようですが、根治手術したからといって、そこで終わりではないのがツライです。

先天性の心疾患というだけで、一生ついて回るんだなぁと今心底思っています。

なんにもなかった胸ですが・・・
今こんな感じで傷跡が残っています。でも、腹筋はたくましくなりました♡

健康に生まれるって奇跡なんだな(-_-;)

でも、我が家が不幸だとは思ってません。貴重な体験を家族でしてると思ってここに記しています。もしかしたら、何十年後には、もっと簡単に治る病になっているかもしれないし・・・。

今後に期待しています(^^)/

PVアクセスランキング にほんブログ村

心内膜床欠損診察

Posted by conan