心内膜床欠損症 術後の経過で心雑音

息子は、心内膜床欠損症だったため、2歳の時に手術をしました。その後ずっと経過観察という名の受診をしています。

昨年の経過観察は↓こちら。

以前、いつまでやればいいのか?みたいな話を病院の先生に聞いたのですが、ずっと・・・みたいな感じでした。

心臓の手術というのは、それだけハイリスクな手術なのでしょうか・・・?と疑問に思っていたのですが、今年の春の検診で、経過観察やっぱり必要じゃん!という事を思い知りました。

毎年の検査内容は、心電図とレントゲン検査、そして診察。

術後は頻繁に経過観察があったのですが、年一回になって楽になったなぁと思っていたところでした。
今年の検査内容はいつもの心電図、レントゲンと、エコー検査、そして診察です。

エコー検査は幼児の時にやったのですが、その時は眠り薬を飲ませてやっていました。眠り薬は他の検査で何度も使用しましたが、年齢が上がるごとに効かなくなっていきました。

今回は、もう高校生なんで、さすがに強制的に静かにしてもらうって方法はとれないので、大丈夫かな?って思っていましたが、思いのほかスムーズ~。

検査がちょっと心電図に似ていたからかな?

まずベッドに横になれって話だったのですが、自分から横になっていました。

ただ、仰向けじゃなく、横向きで~と言われたのですが、横向きの意味がわからなくて、そのままの状態だったので、検査技師さんが、息子を横向きに寝させてくれて、その横に技師さんがベッドに座って、横向きポーズを崩さないように配慮してくれました。

エコー検査室がきれいだったのもすんなり行った要因かも?以前はめっちゃ煩雑な部屋でした。

他、心電図、レントゲンも問題なく検査に挑むことができました。寝て検査の物は、iPadで動画見せて気をそらせたりしていたのですが、高校生ともなればそんな物はもういらない~ってのがわかりました。

年1回でも検査をずっと続ければ、上手に検査受けれるようになるんだね。

と、喜んでいたのですが、そんな喜び、この後の診察で吹っ飛んだ~。

検査の結果をみて、先生が、「微量の血液が漏れてるようだね」と言いました。

なんすか、それ?

心臓の手術をした後、わりとあるんだよ。
心雑音もあるし。
このまま年1回観察しましょう。

こんなん言われた事、なかったのに~。エコー検査でわかったって事~?

毎年、運動制限なしの「学校生活管理指導表」をもらってウキウキして帰っていたのですが、それはかりそめの喜び?先生としては、ちょっと心配なところがあったけど、まぁいいでしょう的なことで毎年過ごしてた?

毎年学校からもらってきます。心臓病だけでなくアレルギーの子も提出しないといけないのだとか。

今年も「学校生活管理指導表」は運動制限なしでしたが、
血液漏れのショックがでかすぎて、ウキウキはできん!

もやもやするので、家に帰って検索してみたら、「遺残短絡」というワードが出てきました。

遺残短絡・・・あてたパッチが欠損孔を閉じきれていないために短絡が残ってしまうこと。自然に閉じることもあるけど、多量の短絡が確認された場合は再手術。

まじか?

他にも、リーク(漏れ)というワードが出てきました。

子どもの心臓の筋肉は脆い場合があり、糸をかけたところがさけることがある。
血液がもれますが、漏れる量は少なく、肺や心臓に与える影響が少ないため、再手術をすることはまれ。

こっちかな?

今年から息子の心臓に対する認識が変わってしまった。
能天気に過ごせん・・・。
でも、ダウン症ってわかった時から、毎日を1日枠ととらえて、その枠の中で楽しくすごそうって考えて家族で生きてきました。

やる事はかわらんのだ・・・。

頑張ろう!

心内膜床欠損の手術時の様子は、カテゴリー心内膜床欠損>入院をどうぞ。
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