療育手帳の更新がきました。前回が平成29年。次回更新は平成34年と書かれていました。令和4年は平成34年か~。

前回は平成29年かぁ。その時息子は、小学生だったな。



前回の更新の様子は下記に書いてます。


療育手帳更新時に必要なもの

更新時はお知らせプリントが療育手帳を取りまとめているセンターから送られてくるのですが、そのプリントには持ってきてほしいものも書かれていました。

現在の子どもの様子を記入する用紙(質問用紙が送られてきてて、記入して持って行きます)
療育手帳に使う写真
現在使っている療育手帳


他にも「学校での通信簿や学校の様子がわかるものをもってきてくれると助かる」とプリントにありました。

障がいをもっています的証明に必要な物の中に、たいてい写真が入っているのですが、息子の場合、写真を撮るのに結構苦労します。

普通のスナップ写真ならいいんです。親が気ままに撮るので、どんな姿に撮れても見る側としては気にならない。でも、人に提出するのならば、それなりに、規格があって、その規格に当てはまるように撮るのはなかなかむずかしい

動かないで!が通じない~



ダウン症児の写真撮影

療育手帳を取得したのは、1歳。写真を撮るの、苦労しました。

写真屋さんがね・・・


身体を起こしておくことができなかったので、寝転ばせてからの写真撮影だったのですが、転がる事は可能だったので、じっとしてもらう事ができなくて、じっとするのを見計らっての撮影だったです。

今回は高1になって、身体も起こせるようになっているのですが、目が、視線がカメラを見ない!今回の写真は私が撮ったものを~と決めていました。写真屋さんは幼児の時に懲りたんで・・・。

何度かトライしたけど、あきらめました。

なんで、そんなの見つめなきゃならないんだよ!


みたいな感じでいて、私もカメラ見ろ~と必死になってしまったので、その空気に二人疲れちゃった。もういいや、この写真しか無理でしたと、提出時に謝ろう・・・で、適当なの提出しました。

案内のプリントでは写真屋さんで撮った物とあったので、「無理でした!」で通そうと思っていたのですが、提出時に何も言われなかったです。そして、そのまま写真使ってくれました。

よかった~。助かった~。




面談時の様子

療育手帳の更新の時、いつも面談があります。

幼児の時は、一緒に面談していました。息子は発達検査を、私は息子の生活の様子などを聞かれていました。
↓こういった検査をずっと横目で見てたけど、できる物がほとんどない時代はハラハラで見てたな
hattatukensa

もう高1なので、息子と私は別々に面談です。今回は、男性(おじさんと呼ばれる年齢の)2人とおばさん手前くらいの女性の3人でした。

いつも若い女性2人だったので、発達検査は若い女性しかいないんだ~みたいに思ってたけど、違うんだ~とわかりました

私の面談は、男性1人から聞き取り調査的感じ。
息子は2人がかりでの面談という名の発達検査。男性1人とおばさん手前の女性からどんな検査をされるのかな?

別室に別れて検査、面談の開始です。

私への聞き取りの内容は・・・
療育手帳更新時に聞かれた事
  • 服は自分で脱ぎ着できるか?ボタンは?チャックは?
  • 自分で食べられるか?箸、フォーク、スプーンは使えるか?
  • 学校ではどうか?友達は先生との関係は?授業中の集中力、理解力は?
  • 放課後等デイサービスでは?楽しそうか?
  • 排泄は?トイレでできる?
  • こだわりはあるか?服や食べ物などにこだわりは?
  • 睡眠は?よく寝られてる?
  • 起床は?自分で朝起きられる?
  • 言葉は?発語はある?自分の思いを言葉で伝えられる?単語のみで伝える?それとも文章で伝えられる?
  • 他にコミュニケーションの手段を持っているか?
  • 聞こえは?どこまで聞こえてる?体障害者手帳は持っている?
  • 親せきは近くにいるか?助けてくれる人が近くにいる?親や親戚は健在?
    外出はひとりでできる?買い物ひとりでできる?
  • スポーツやってる?
  • 家族とのかかわりは?姉弟関係や父親との関係は?

といったものでした。

聞こえの件は、息子は補聴器をつけているから、聞かれたのかもしれません。今回の質問時には、「こだわりはありますか?」の質問がすごく多かったです。「こだわり」があると、親も子も大変なんで、その事を見つけ出したかったのかな?

昔は、この矢継ぎ早の質問が尋問に感じて苦痛だったのですが、慣れました~

以前は「虐待なんてしてないでしょうね~」「こんな事も教えてあげていないの?」「ちゃんと世話してるの?」的ニュアンスを感じたりしていて、辛かった。

今回、そんなに苦痛じゃなかったな。
こんなものと知っているからかな・・・。

息子は、初の男性からの発達検査。大丈夫だったかな?と思っていたのですが、あとで検査時の様子を聞いたら、

とても上手に面談できていましたよ。なんでもよくわかっているようです。いい子に育っていますね。

と、言われてめちゃうれしかったです。

しかし、判定結果の件は、お茶を濁したように、せっかくたくさんお話してくれたけど、何を言ってるかわからなくて・・・。

と、判定結果が悪い事を示唆する言葉を言われてしまった。

いい子に育って、という前置きは判定結果が悪いので、そのための前置きであったか・・・。

と、ちょっと思ったけど、もうB判定に戻ることはないと一緒に生活して思っているので、辛くはなかったです。

面談時に判定結果は言われませんでしたが、後日役所に新しい療育手帳をもらいに行くと、A判定の印鑑が押されていました。

やっぱりね。

保育園時代にB判定からA判定に落ちた時、そのことはふっきれた。今は息子なりの成長を見守ろうと思っています。

ヘルプカード

新しい療育手帳をもらう時、一緒にヘルプカードをもらいました。
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みんなつけてるなぁと思ってたけど、ここでもらう物だったのか・・・。


なんでも東京都が作成したマークらしく、「周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助が得やすくなるよう」につけるものだそう。

私が住んでいる自治体では平成30年から配布しているらしいので、ちょうど前回の更新の次の年からみんなに配っていたみたいです。

このマークをつけなくても、ダウン症って顔ですぐわかっちゃうんですが、もらっておきました。

障がいにかかわっている人は、たいていヘルプカードがなくてもなんとなく障がい児かな?ってわかるんじゃないかと思ってる。 街中で見かけると、ちゃんとできるかな?と、ついついじ~と、事が終わるまで見守ってしまいます。障がい児の親あるあるじゃないかな。きっと学校の先生とかデイサービスの人もそうだと思うんだけどな・・・。

このマークを見かけたら、皆様にも「大丈夫かな?頑張って!」と、少し心を寄せていただけるとうれしいです。


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