ダウン症の息子は毎年、「ダウン症に関して」の診察を受けています。
障がい児家庭には、特別児童扶養手当という
身体または精神に重度・中度障害のある児童を監護する父もしくは母、または父母に代わってその児童を養育している人に支給される福祉手当
があるのですが、
その手当に申請しようとすると、申請書に医師の診断書が必要で、そこにダウン症であるという記述を書いてもらわなければならないのです。
我が家の場合、ダウン症って生まれてすぐに染色体の検査をして、２１番目が３本あるって写真もあるのですが、
その写真持って急に病院に行って、診断書書いてって言っても書いてくれなさそうなので、そのために毎年受けているのが「ダウン症に関しての診察」です。
他のダウン症児を持つご家庭はどのようにしているのかわからないのですが、我が家では息子が生まれてから病院たらいまわしがあって、病院の連携がうまくいかず、最終的には自治体が持っている障がい児が通う園に併設された診療所に診察をお願いしました。
そんな診察も幼児の頃は発達検査などをして、軽度、中度、重度の見極め的なものがあったのですが、重度判定を受けてからは、診察も「何か困った事はないですか？」って聞かれるくらいになってしまいました。
困りごとはあっても、相談するところが幼児期とは違って、支援学校の先生や放課後等デイサービスとあるので、そちらの方に相談することが多くなってて相談することがなくなってきました。
診療所では、PTやSTの事なんかを教えてもらえるけど、障がい児は年を重ねるごとに、伸びしろがなくなっていってる気がします。
伸びしろが少ないと、訓練してもあんまり伸びない～。
特にダウン症児は頑固といわれていて、息子も頑固な部分が多く、頑なに自分のやり方を変えようとしないってところがあります。
訓練で変えるのが難しい
日々のかかわりの中で少しずつ変えるしかないので、学校やデイサービス、家庭と一丸となってことに当たった方がうまくいきやすいです。
しかも、我が家の息子、A判定。Aって最重度ってことで、ここから軽くなることはないっぽい。幼児期ならともかく、１６歳にもなって、急に知的障害軽くはならんやろうなぁってのはみんな思ってて、私も思ってる
そして、A判定だからか、特別児童扶養手当のための申請って療育手帳でできるようになって、医師の診断書が必要なくなりました。
そういう感じなので、今はますます「ダウン症のための診察」は意味をもっていない状態です。
そんなところも、自治体関連の診療所だからか、１８歳までしか診察してもらえないという決まりになっていて、
でも！
１８歳すぎたら、学校と放課後等デイサービスがなくなるので、そこから必要なんだよ～。
どこも相談するところがなくなる！恐怖！
という事で、次にどこで診察してもらったらいいかわからん的な話を診察時にしてみたら、「リストがあるので、次の診察までに作っておきますね」だって。
次って１年後だよね？
私絶対忘れるわ！
と、思ったので、ここに記録しておきます。
次はこのリストもらわないと･･･。
ダウン症って２０歳くらいがピークで、その後は老化の道へまっしぐらって話を聞いてるんだけど、そんな時にどこも頼るところがなかったら困る！！
