ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    健康について

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    年末に息子が37.2の熱を出した。

    2日くらい37.2~3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった~と思ったら、娘発熱、38.0。

    息子より高い熱やん

    その後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった

    次々と発熱&体調不良。
    そのまま1月1日を超えてしまいました。

    ちょうど娘が発熱した時期が病院が休みに入る時だったので、病院にも行けず、家族で寝正月してたけど、めっちゃしんどかった。

    救急の病院へ行くことも考えたけどすぐ消えた。子ども達が幼児の時、発熱で行ったけど、めちゃくちゃ混んでて、逆に病気悪化するってその時思ったんで、凝りてた。

    もうみんなそれなりに大人なんで、なんとかなるだろうと思ったけど、快方に向かうのが緩やかすぎて、これまた辛い

    正月は薬屋も閉まってるんで、常備薬大事。でも持ってる薬が合わないと、これまた意味ないんだよね

    ほっといたら熱は下がるけど、熱が下がった後の喉の痛みや鼻水、咳の諸症状が家族全員あって、それがなかなか治らない~

    結局、正月休みが終わった病院はじめの日に、娘が速攻受診しました。

    学校始まったら、歌のテストがある娘。早く治したかったんで、薬が欲しかった。旦那は自分で市販の薬買って飲んでたけど、治らなかったみたい。


    娘の症状は喉の痛み。予約を取る時には、病状のピークはすぎていたので、「検査しても結果は何も出ない可能性があります」って言われました。なんの病気だったか結局わからずじまい。喉の症状のみ診てもらいました。でも、やっぱりピーク過ぎてたみたいで、のどの炎症も「治りかけてます」という診断でした。

    薬を処方してもらうためだけに診察を2時間待った。病名はわからんっていう受診でした

    娘がもらった薬は、
    💊咳を鎮める、デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠
    💊炎症をやわらげる、トラネキサム酸錠
    💊アレルギーを抑え、気管支の収縮、気管支喘息を抑える、モンテルカスト錠
    seki-kusuri

    デキストロメトルファンと、トラネキサム酸は毎食後。モンテルカスト錠は就寝前1回のみ。デメリット的なのが、どのくすりも組み合わせに注意が必要とあって、咳の薬案外怖いな・・・と思いました。

    私たちみたいに、正月に体調崩した人が多かったのか?通院中の人が多かったのか?正月明けすぐの病院は満員御礼でした。耳鼻科だったからか、子どもと高齢者が多かった。

    WEBで予約をしたのですが、9時8分に予約を取ったら27番だった。前は9時に予約を取って19番だったのですが、8分遅れたら、8人くらい予約入るんだ・・・
    27番の診察が回ってきた時間は、11時過ぎてました。

    WEB予約の良いところ、自宅で待てる。頃合いを見計らって病院へ行ける。デメリットは、その時間に合わせて病院へ行くのが難しい


    娘の診察が終わった後も20人くらい診察待ちがいたみたいで、先生たち今日はお昼食べられないんじゃ?と思ってしまいました。

    正月休みの後の病院カオス。
    正月に休むことがいいんだか悪いんだか?

    たくさん病院にお世話になっている、我が家が言えることじゃないかもしれないけど、病院勤務ってほんと大変ね😔

    私的にはそもそも病院のシステムがおかしいんじゃ?と、常々思っているけど、システム崩壊しないと改善はされないのかもしれない。息子が生まれてから病院との付き合い16年たっても、ずっとそのままだもん。待ち時間を計算したら、どれくらいの人生損失なんだろう?

    病気に対する知識も医者の特権のようになってるのも、病院混雑を作ってる原因のような気がする。病院の先生にネットの知識ひけらかすと、不機嫌になるし、先生の言う事絶対というように聞いてないと、病院との関係が作れないのも困る。そうじゃない先生もいるけど、扱いが難しい先生多すぎ先生は患者がおかしいって思ってるんだろうけどね

    もっと簡単に、患者側で病気の診断ができるようになるといいなぁ・・・。病院で調べてもらうの時間かかるし、コロナが自宅でできるんなら、他の病気もできるんじゃ?とか思ってしまう。

    先日、AIでインフルを検査できるというのとテレビでみたけど・・・。

    ↓nadocaという機器で写真撮影して、画像でインフルかどうか検査するらしい。
    infurukantei

    調べてみると精度が7割とか出てきた。導入している病院もあるみたいだけど、検査して見つけてくれなかったらちょっと悲しいかも・・・。

    病院とは今年もよろしくはしたくないけど、感謝はしてるんで、今年こそは、病院勤務の人達にとっても患者にとってもスムーズな診察を期待したい✨


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    1ヵ月ほど前から、耳が痛かった娘。

    たまに痛くなる程度だったので、親にも相談せず、ほっていたそうなのですが、痛みは治る事なく時折やってきていたので、病院に行くことにしました。

    左が多く痛むそうなのですが、左だけじゃなく、右が痛い時もあるそう。

    風邪ひいたとか、鼻水出ているという事もここ1ヵ月なかったので、原因がまったくわからない。
    病院でも状況を伝えたら、先生が「なんだろうね~?」と言ってました。

    診察してもらったら、「炎症が起きていて、赤くなってる、中耳炎だね」と言われました。
    なんでそうなったのかは、原因はわからず薬だけもらいました。

    薬は炎症を抑えることが期待される抗生物質、アモキシシリンを処方してくれました。
    カプゼル1錠を朝、昼、晩5日分もらいました。湿疹、かゆみの過敏症状、下痢が起こる時もある、という注意事項がありました。
    cyuji-kusuri

    この薬は我が家では初めてもらう薬。
    今まで、息子の中耳炎治療でたくさんの抗生物質もらったので、もう知らんのないんじゃない?と思ってたけど、そんなことはなかったな・・・

    初診受付した後、待ち時間が半端なかった。診察開始時間の20分くらい前に行ったのですが、前に19人の診察待ちの人がいました。実際診察室に入った時は、2時間くらい経過してた。

    耳鼻科大人気。インフルが流行っているから?それとも耳の病気の人が多いから?

    薬が切れた5日後、経過観察のため診察を受けに行ったのですが、その時はWEB受付開始時間の9時ぴったりに受付したのですが、受付番号19番だった。病院での受付開始が8時半からのなので、30分の間に18人受け付けたって事?で、診察にこぎつけたのが、またしても2時間後。

    ちょこっと耳の中見つつ、問診、15分も診察時間ないんだよね、娘の病状だと。そこに2時間費やした
    病院の人気ぶりに闇感じる・・・

    今回は、2回目なので、娘に何もかもおまかせモードにしてみました。ほんとは高校生だから私一緒に行かなくてもいいかな?と思ったのですが、ひとりで受付が不安というので、行った

    でも、病状を先生に聞かれたりしても、ちゃんと自分で、

    右は痛くなかったけど、左はたまに痛んでました。


    と、先生に言えてました。

    自己評価が低いHSP娘なのですが、「ちゃんと言えてた、頑張ったね」と褒めたら喜んでた。

    受付の時に保険証とか医療受給者証とか診察券を渡すのが不安らしい。保険診療のための事務的な流れがわからないから受付怖いって感じ。

    なんも考えずに渡せばいいのに、全部知らないと、動けんみたい。


    一応大まかに説明したけど、もう少しで社会の一員となるので、何度もやればわかってくれる・・・んじゃないかと思ってる。

    診察では、「右は治ってるけど、左は半分くらい残ってるね」と先生は言って、また薬を出してくれた。「今度は痛みが出ないようならもう来なくてもいいよ」と言ってくれました。

    人気すぎるもんね。一人でも減らしたいよね。

    とかちょっと思った。

    今度は「薬に慣れるとあかんから」と別の薬、セフジトレンピボキシル錠というのを出してくれました。これも朝昼晩1回1錠。注意事項は発疹、かゆみなどの過敏症が出るかも・・・という薬でした。
    cyuji-kusuri2

    息子も中耳炎で苦しんでるんだけど、娘のは鼻水とか風邪症状からじゃなくて、何が原因か結局わかんなかった。家ではイヤホンのせい?とか話出てるけど、どうだろう?

    耳鼻科は混むからなるべく行きたくないな~


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    ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。

    ↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。
    nikibi

    ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶

    まだまだ子ども肌なのか?


    高1くらいからニキビが頻繁にできるようになってきました。最初、マスク生活で出やすくなったような感じでしたが、高2の今、マスクなし生活になってもたまに出ます。でもちょこっとだけ、出来ては治るって感じ。

    お姉ちゃんは、中学生の時はニキビに悩まされ、中2、中3くらいが一番ひどかったです。皮膚科に行って薬もらったりしてました。

    ↓皮膚科でニキビの薬もらう時は、クリンダマイシンって薬もらってます。市販のやつより治りいいです。
    nikibi-kusuri


    薬で治しても、すぐまたニキビができてしまう娘。ニキビがコンプレックスになってしまって、いろんなスキンケアを試し、さらに悪化。病院行って薬もらって治すをくりかえしてました。

    洗顔しっかりして、何もせん方がいいんじゃ?


    と思ったけど、思春期の娘の心には言っても響かなかったです。
    娘はダウン症息子の事を大変うらやましがってます。


    息子は、肌はきれいだけど、男の子なので髭が生える。剃っても剃っても最近はすぐ生えるようになってきて、髭剃りの回数が増えてきました。

    中2くらいから髭が生えてきたのですが、そんなに気になるほどでもなかったので、レディースシェーバーで髭剃りしていたのですが、高2の今、ひげも濃くなって、普通のシェーバー買った方がいいのか悩んでます

    hige3


    思春期の息子、女の子もちょっといいなって思う時もあるようです。

    小6の時、デイにちょっと気が強くてかわいい女の子がいたそうなのですが、その子がお気に入りだったようなのですが、男の子に命令口調が多い子だったので、熱さめた~って感じ?途中からお気に入りの話、デイの方から聞かなくなりました。
    息子の好みはかわいらしくて、ちょっと気が強そうな子?ビジュアルでは初音ミクちゃんが好きみたいです。

    娘の方が遅れぎみ。男の子は好きじゃないそう。

    2次元の男の子の方がまだ話出てくるけど、でも2次元でも異性って感じに興味もつ感じではないみたい。よその人と家族の区別がぱっくり分かれてて、HSPだからかなぁ?と思ってます。

    子どもの時、男の人の声が苦手だったなぁそういえば・・・。家族以外に自己開示できないので、誰に対しても友達にすら進めない~。

    ダウン症の息子の方が肌がつるつるで、まつ毛も長く、明るく積極的。そんな弟にめちゃくちゃコンプレックスもってるHSP娘です。繊細ゆえにちょっとしたところに傷ついてるみたい。

    でも息子は重度ダウン症。他人と言葉でコミュニケーションとれないし、理解も遅いし、見た目もダウン症の特徴持ってて、そんなに傷つく要素ある?って感じなんだけどな・・・。


    小さい時は、お互いの世界をもってて、同じ場所で遊んでいても、あんまり交わる事がなかったのですが、今は、意識レベルでの交わり?みたいになってます。お姉ちゃんは、息子のビジュアル的要素がうらやましく思ってて、息子は、お姉ちゃんがなんでもできることに対して、悔しく思ってるようです。

    ↓お互い好き勝手に遊んでたんだけど・・・
    0d701f94.jpg

    言葉でコミュニケーションできないので、かかわるところが少ないうちの姉弟。
    でも視界に入るので、意識はしてて、言葉でやりとりできないのがもどかしい。
    言われた事に傷ついたりという事はなくて、見たことに傷つくという感じ。

    きょうだい児、互いを認めるのって難しいよね


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