ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    健康について

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    ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。

    ↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。
    nikibi

    ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶

    まだまだ子ども肌なのか?


    高1くらいからニキビが頻繁にできるようになってきました。最初、マスク生活で出やすくなったような感じでしたが、高2の今、マスクなし生活になってもたまに出ます。でもちょこっとだけ、出来ては治るって感じ。

    お姉ちゃんは、中学生の時はニキビに悩まされ、中2、中3くらいが一番ひどかったです。皮膚科に行って薬もらったりしてました。

    ↓皮膚科でニキビの薬もらう時は、クリンダマイシンって薬もらってます。市販のやつより治りいいです。
    nikibi-kusuri


    薬で治しても、すぐまたニキビができてしまう娘。ニキビがコンプレックスになってしまって、いろんなスキンケアを試し、さらに悪化。病院行って薬もらって治すをくりかえしてました。

    洗顔しっかりして、何もせん方がいいんじゃ?


    と思ったけど、思春期の娘の心には言っても響かなかったです。
    娘はダウン症息子の事を大変うらやましがってます。


    息子は、肌はきれいだけど、男の子なので髭が生える。剃っても剃っても最近はすぐ生えるようになってきて、髭剃りの回数が増えてきました。

    中2くらいから髭が生えてきたのですが、そんなに気になるほどでもなかったので、レディースシェーバーで髭剃りしていたのですが、高2の今、ひげも濃くなって、普通のシェーバー買った方がいいのか悩んでます

    hige3


    思春期の息子、女の子もちょっといいなって思う時もあるようです。

    小6の時、デイにちょっと気が強くてかわいい女の子がいたそうなのですが、その子がお気に入りだったようなのですが、男の子に命令口調が多い子だったので、熱さめた~って感じ?途中からお気に入りの話、デイの方から聞かなくなりました。
    息子の好みはかわいらしくて、ちょっと気が強そうな子?ビジュアルでは初音ミクちゃんが好きみたいです。

    娘の方が遅れぎみ。男の子は好きじゃないそう。

    2次元の男の子の方がまだ話出てくるけど、でも2次元でも異性って感じに興味もつ感じではないみたい。よその人と家族の区別がぱっくり分かれてて、HSPだからかなぁ?と思ってます。

    子どもの時、男の人の声が苦手だったなぁそういえば・・・。家族以外に自己開示できないので、誰に対しても友達にすら進めない~。

    ダウン症の息子の方が肌がつるつるで、まつ毛も長く、明るく積極的。そんな弟にめちゃくちゃコンプレックスもってるHSP娘です。繊細ゆえにちょっとしたところに傷ついてるみたい。

    でも息子は重度ダウン症。他人と言葉でコミュニケーションとれないし、理解も遅いし、見た目もダウン症の特徴持ってて、そんなに傷つく要素ある?って感じなんだけどな・・・。


    小さい時は、お互いの世界をもってて、同じ場所で遊んでいても、あんまり交わる事がなかったのですが、今は、意識レベルでの交わり?みたいになってます。お姉ちゃんは、息子のビジュアル的要素がうらやましく思ってて、息子は、お姉ちゃんがなんでもできることに対して、悔しく思ってるようです。

    ↓お互い好き勝手に遊んでたんだけど・・・
    0d701f94.jpg

    言葉でコミュニケーションできないので、かかわるところが少ないうちの姉弟。
    でも視界に入るので、意識はしてて、言葉でやりとりできないのがもどかしい。
    言われた事に傷ついたりという事はなくて、見たことに傷つくという感じ。

    きょうだい児、互いを認めるのって難しいよね


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    コロナ、インフルが我が家の周りでもちらほら出ています。

    秋なのにインフルかぁ・・・。コロナと両方かかる人もいるっていうし、子どもにとって感染症は天敵だぁ!

    子どもの病気は、ほんとに生活が大変になっちゃうので、できれば避けたいのですが、免疫の量の違い?学校という場所柄?すぐもらってきちゃいます。

    息子の学校ではインフルもコロナの子も出ているようで、もらってきても仕方ないな~と思っていたのですが、先にもらってきたのは娘でした。

    学校で早退した子がいたらしいのですが、その日の夜には喉が痛いと言い出し、次の朝には熱が38度出ていました。

    これはコロナかインフルかどちらだろう?と発熱外来の予約を取りました。

    ここ数年、コロナのせいで発熱の度に病院を探すのが大変になっていました。病院の発熱患者に対する応対がなんだか嫌だったのですが、嫌だなって思うところを避けて、発熱の度に違う病院にぶつかっていってたら、発熱外来と、普通の病気と分けている病院が一番対応してもらえるのがわかったので、すぐにその病院へ予約を入れました。

    ↓うつる病気は個人病院より大きめ病院の方がいいのかな?ってお話です。


    予約時間に行くと、「外で待っていて、電話で受付を呼んでください」とあらかじめ言われていたので、電話で受付の方に病院へ到着した旨を伝えます。

    問診表と診察券と保険証を渡したら、娘は検査と診察に連れていかれて、「私は外で待っていてください」と、言われました。

    以前ここにかかった時は、駐車場でPCR検査を行っていたのですが、駐車場ではなくて、病院の一番端っこの部屋で診察と検査をするようになっていました。

    部屋で検査、診察してもらえるようになってる~
    5類になったから?

    しかし、付き人の私は外で待たなければならないってことで、1時間弱待ってました。

    患者は中に入れるのに、付き添いはなんで外?

    電話で、お子さんは何歳ですか?と聞かれたのですが、こういう事だからか~って思いました。一人で診察できないとダメって事?

    病院の診察って、結構駆け引き必要と私は思ったりします。

    いままで息子や私の病気で、病院いっぱい行ったけど、無用では?と思われる薬を出す先生とか、横柄な先生とか、手荒に患者を扱う看護師さんとか、嫌な目にもいっぱいあったので、ちょっと心配でした。

    HSPの娘にできるかな~


    ドキドキ、そわそわ待っていると、娘が看護師さんに連れられて帰ってきました。

    看護師さんの話だと、抗原検査は陰性で、インフルが陽性。診断結果はインフルエンザA型でした。薬は薬局の人が持ってきてくれるので診察代だけのお支払い。

    会計は800円でした。
    保険3割負担ありがとう。
    コロナだったらもっと高かったかも。

    診察デビューが急に来てびっくり。
    でも一人での診察できてよかった

    高校生になると、病院行くのに、親が付き添い、した方がいいのか、逆にしない方がいいのか、すごく迷う。

    以前歯医者に娘の付き添いで行った時も、娘がついて来いって言うので、ついて行ったら、やっぱり私、いらんかったようで、先生も看護師さんも、説明全部娘にしてた。

    もう病院行く時は、一人で行ってもらった方がいいのかな?

    娘的には、

    何かわかんない事言われたら、どうしたらいいか困るも~ん

    と言っているのですが・・。


    夕方に薬局の人が薬を持ってきてくれて、もらったのはタミフルでした。
    tamifuru

    薬の説明は、持ってきてくれた人の携帯電話で、薬局の薬剤師の方に電話を家の前でかけて、つながったら電話を渡されて薬の説明を受けました。

    発熱外来が、5類になって、変な方向に進化しているのに驚きです。ここまで非接触いるのかなぁ?

    どこの病院もこんな感じ?この病院ならではの事情があるのかな?

    でも、発熱して、診察断られたり、なんでうち選んだの?と言われた事件は、トラウマとなって、消えそうにないので、普通に診察してくれるだけでありがたいです。

    発熱して次の日には37度代に下がり、タミフル飲んで2日くらいおとなしくしていたら、鼻水以外はもう平常通りな感じでした。発症日を0日として、5日休みと学校からはお達しがあり、コロナとインフルダブル流行の今って、この後コロナかかったら、また休まないといけないよね

    昔はインフルエンザ、普通の風邪より大変的な位置づけの病気だったけど、コロナの登場で、インフルでよかった~感があります。インフルエンザの方が治りやすい気もしています。

    コロナは治りが遅い感じがするの私だけ?

    感染症におびえずに暮らすのには、免疫力上げるしかないのかな・・・


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    我が家にもコロナがやってきました。

    息子38度の発熱から始まって、次、私発熱、私の発熱から2日後、娘発熱といった症状のバトンタッチ。

    旦那だけは熱出さなかったです。

    旦那だけ職域接種でワクチン4回打ってるからかな?

    息子が一番熱が高い状況に陥ったのですが、一番症状が治まるのが早かったです。以前ワクチンで高熱になった時、薬を飲まない方が早く熱が下がったので、今回も発熱時はそっと寝てもらっていたのですが、それで一番早く治りました。

    コロナ感染の治療薬は若さでは・・・

    息子のコロナ感染症状

    1日目・・・発熱38度。
    昼頃から水様の鼻水がポタポタ落ちてて、あれ?と思った日でした。

    夕飯では、食欲がないのか食が進まない息子がいました。元気もないな~と思ってはいたのですが、風呂に入ってますます元気なく、こたつにもぐりこんだので、おかしいと思って熱測ったら38度~といった感じでした。

    2日目・・・37.8度→37.3度
    熱あったけど、寝てくれて、夜中も寝苦しくしているようではなかったです。翌日には37.8度になっていました。朝食はいらんと手で「ない」のしぐさをして教えてくれました。

    しばらくすると、軟便をしました。それからまた寝てて昼すぎまではぐったり寝てました。遅い昼ごはんを食べたら、元気になって、夕食を食べた後、風呂には入らず早めに寝ました。この時点で37.3度。

    3日目・・・36.8度
    3日目には熱が下がって元気はつらつ。普通に起きて、普通にごはんを食べて、普通に遊んでいました。

    4日目・・・36.5度
    4日目平熱です。しかし、起きない!朝起こしても起きない。14時くらいに起きました。前の日は普通に寝たんだけどなぁ・・・。昼過ぎに起きた後は元気にいつも通りでした。この日また軟便をしました。

    この日を境に、次の日も、次の日も昼頃に起きるようになってしまった・・・。学校登校になったら苦労するだろうな・・・。

    発熱が完全に治まると、元気に家の中で遊んでいました。うんこをたくさんしたからウイルス早く体から出たのかな?

    鼻水だけが治らなかった。水鼻が出始めの時は水様だったのに、ねばっこいのに変わっています。鼻水がこのような状態になると、耳だれがひどくなる息子。しばらく中耳炎ケアを念入りにしなくては・・・。

    娘のコロナ感染症状

    娘は息子の発熱から数日たった後に発熱しました。息子が発熱した時点で、自室で過ごしてもらっていたので、タイムラグが生じたのかも・・・。

    同じ家の中、空気感染でうつるのだと思う。仕方ない~。

    娘の症状のはじめは喉からでした。喉がイガイガするなぁ~って思った次の日の夜に発熱。でも37.5度でした。

    急に38度まで上がるかも・・・と思ってたけど、結局37.3、37.4の体温が3日くらい続き、そこから熱が下がっていきました。

    発熱した当日は、頭痛もしていて、頭痛薬を飲みました。次の日は頭痛は治まったけど、熱は下がらず、喉も痛み、鼻水も出るという体調。低空飛行な体調だけど、食欲もあって普通に生活できました。

    二人ともぐったりって感じのコロナ感染ではなくよかったです。

    私が一番ひどかった。
    コロナが若い人は大丈夫ってこういう意味かな?って思いました。若いとウイルスが抜けやすい?私は年寄りなのでか、いつまでもウイルス居座ってるって感じがしています。


    コロナ感染について思うこと

    初期症状は人の痛いところからくる?

    初期症状が、私と息子は、ポタポタ水様の鼻水が出だしたところでおかしいなって思いました。娘は喉の痛みで身体の異変に気付いたそうです。

    私と息子は鼻が弱い。そして後鼻漏になりがちです。娘は喉が弱く、子どものころは喘息傾向と言われていました。こういった感染シリーズの病気は、その人の弱い部分から症状が出るのかな?と思いました。

    娘の場合は、咳が出がちなので、ちょっと損。咳はあんまり人によく思われない。鼻水はマスクでわかりにくい

    息子が発熱する前の日、耳から血が出たのが気になってます

    以前コロナワクチンを打った時にも耳から血が出ました。

    そのことをワクチン打ってくれた小児科の先生に言ったら、そんなはずはないって言われたけど、血が出たのは事実なのに、「そんなはずはない」ってどういう意味なんだろう?

    コロナと耳から血の因果関係知りたい・・・。

    2023.1 corona (1)
    朝、いつも通りに耳だれ掃除のために、耳に生理的食塩水入れて洗っていると・・・

    2023.1 corona (2)
    生理的食塩水を拭いたティッシュに血が・・・

    2023.1 corona (3)
    先の方についてくるのですが、どっから出血してるのかな~?

    コロナの検査について思うこと

    我が家では、もう自宅での抗原検査の意味を見いだせなかったので、病院で検査しました。

    病院での検査は、まずは抗原検査をして、陰性だったら、PCRして、PCR検査して陰性だったらインフルエンザの検査へと進むという検査方法でした。私らは抗原検査でいっぱつ陽性でした。

    抗原検査と診察で、ひとり3000円くらいかかりました。PCR検査は無料だけど、抗原検査が先なのので絶対無料にはなりません~。

    家族でかかればそれなりに医療貧乏~

    抗原検査キットも1箱3000円くらいはするので、病院の方が安いかも。ただ、先生はやる気なさそうでした。何人にも同じこというからかもしれないけど、こんくらいの症状でくんなよって感じだった。薬いる?って聞かれたけど、もらわずとっとと帰りました。

    学校が、抗原検査キットの陰性を信じる気がないので、病院で検査してもらうしか学校へ行けないんで、病院にしわ寄せがいってもしかない、と、割り切って今回家族で行ったけど、病院の先生はあんまり来てほしくないのかも・・・。看護師さんは、頑張って走り回ってました。駐車場での検査大変だと思う・・・。看護師さんには家族で来てすんませんってちょっと思いました。

    2023年1月の、多分オミクロン株での感染状況はこんな感じと記録しておきます。


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