ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    健康について

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    息子のインフルエンザの峠は越えました。
    ↓今回のインフルエンザ記録の発端と経過を書いた記事はこちらです。




    ■今回のインフルエンザと溶連菌の発熱事件のあらまし

    学校で熱が出て帰ってきたら、38度5分というところから始まりました。

    朝は37度1分で、若干熱高めだな~と思っていたのですが、学校行ったら下がったりするんで37度1分は休むか学校行くかの微妙な熱。

    行って失敗~学校早退となりました(;´Д`)

    家に帰って38度5分から下がらず、次の日も38度2分とこれまた高熱の域を出ず、ぐったり寝ていました。発熱から2日目に37度2分に下がり、そこから次第に動きだしました。

    ■病気中の障がい児の遊び

    熱高い時はぐったり寝てくれているけど、ちょっとでも熱下がると、ちょこまかと動くので、それが病気が長引く原因じゃないかと密かに思っています。

    しかし!息子に「安静」はわからない~(;´Д`)

    せめて、iPadでyoutubeをまったり見るくらいにして~


    とか思ってるけど、

    シャボン玉だしてきたり~
    階段にボールをぶつけて遊んだり~
    おもちゃのボーリングを出してピンを並べだしたり~

    で、疲れたら、ぐ~って感じで寝て、またむくっと起きだしたら上記の遊びをやりだします。

    こんな時のため・・・ではないですが、かねてから旦那がゲームを教えていたので、ゲームやったら~?と渡したりして、一か所で遊べる物をと誘導したのですが・・・。

    任天堂スイッチは息子にとって難しいんですが、Wiiならできるようになってます。
    今では、自分でゲーム機にCDセットして、コントローラーも操れます。

    ↓wiiではこの3つが好き。


    何年も遊んでいるうちにできるようになりました。

    重度のダウン症なので、遊びが制限されがちですが、Wiiが好きでできるっては、よかったなぁ~と思います。

    世間ではWiiはもう過ぎ去ったゲーム機となっていて、ソフトも中古品しかない。世の中複雑なゲームが好まれるけど、うちの息子はWiiしか多分できないんじゃないかと思うので、なくなってほしくないゲーム機です。

    そんなゲームなんですが、ひとりでやってくれるとありがたいのですが、大抵、一緒に遊ぼうと呼ばれます。

    ひとりでできるけど、ひとりじゃつまんないので「一緒に遊ぼう」って感じで、肩をトントンたたいて誘ってきます。

    息子は言葉がしゃべれなくて、「あそぼ」って言えないので、肩をトントンで意思表示。

    しかし!
    私、ゲーム苦手で極力やりたくないので、

    今、やりたくないな~。


    と断ると、いつまでもいつまでも肩をたたいてくるので、そのアクションに負けて、一緒に遊ぶはめになる・・・。

    ゲーム渡したら、私も動かなきゃいけなくなっちゃった・・・。


    もちょっとおとなしい遊びが好きだったら助かったな~とか思う私。
    お絵かきとかさ~

    しかし、息子はお絵かきとかまったく興味なし。
    学校でのお絵かきもかなり雑。

    ↓描きたくないから、使う色も少ないという・・・(T_T)


    おとなしい時はゲームするかyoutube見てる時・・・
    でも、そういった時も肩たたかれて、一緒に見ようとか、一緒にゲームしようと誘われます。

    一緒が大好きな息子です



    ■障がい児と母はセット~自立いつかなぁ

    そうやって感染症でお休みの間は、いつも二人っきりで過ごしてきました。

    小さい時は、ゲームやらできなかったので、ほんとに二人の蜜月って感じだったです。
    息子は、自分がしんどい時は「抱っこしろ~」と、抱っこするまで泣くので、病気の時は、ひたすら抱っこ。

    つかれた~と、寝かせると、すぐまた「抱っこしろ~」と、泣く

    障がいを自分が持っていることを知っているのかな?
    だから不安が人より強いのかな?

    一生懸命抱っこしたけど、それはいつの日か終わって、肩たたきに変わっていました。

    とにかくかまわれたいみたい
    病後から蜜月へ~は、終わらない。

    ちょっと人より親の周りを旅立つのが遅い感ありだけど、
    いつか旅立つ日がやってくるのか?

    病気の後、一緒に遊ぼうって言われるのは何歳までなのかな~?


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    インフルエンザと溶連菌と診断された息子。
    どのくらい休まないといけないかな~?
    発症日が起点日になるらしいのですが、発症日っていつ?

    発症日って?熱出た日でいいの?


    学校からもらったプリントでは、発症日は、病院に受診して、診断が確定した日ではなく、インフルエンザの症状(38度程度の発熱等)が始まった日とあります。

    息子は今回、急に発熱した日というものがわかるので、発症日が特定できるのですが、じわじわ熱あがるとかのパターンは?そんなことはない?

    普通の風邪との区別は、

    インフルエンザ・・・
    季節が冬に多く、高熱がでて、咳、喉の痛み、全身の倦怠感、関節の痛み、筋肉痛、頭痛、食欲不振

    普通の風邪・・・
    熱が緩やかに上昇し、症状も緩やかに進行する


    私は風邪やインフルエンザに強いらしく、ここ十数年風邪らしい風邪も、インフルエンザもかかっていません。たいていかかるのは子どもなんで、自分がかかってないから、症状がイマイチよくわからない。

    風邪?インフル?いつも迷います。



    自分が体感していないので、こうやって調べたりするんですけど、結局わかんないから、なんかあったら即病院に行ってしまう。

    今回はインフルだけじゃなく、溶連菌もセットになっていたらしく、溶連菌はいったいいつからかかっていたんだ~(;´Д`)

    溶連菌の症状は、

    主に喉にくるらしいのですが、他、舌がぷちぷちになったり、発熱があったり


    これも風邪の諸症状じゃない?

    喉が痛いって、息子は言葉言えんしなぁ~
    発症日やっぱりわからんがな~

    そうやって、なんかあったら病院行き、息子は小4の間に溶連菌で3回も出席停止になっています。今度のインフル騒ぎで4回目。

    これで小学校卒業できるのかな~。
    出席停止があってよかった。
    普通に休んでいたら、留年かも。

    学校からもらったプリントでは発症後、5日を経過し、かつ解熱後2日を経過するまで、出席停止だそうで、今回もちゃっかり出席停止で、出席日を確保しておかなければ、いつまでたっても卒業できそうにありません。

    ↓学校からもらった登校可能日のプリントはわかりやすい~♪


    子どもは病気にかかりやすいっていうけど、ゆっくり育つダウン症の息子はホントにゆっくり育ってくれるので、いつまでたっても病気と友達

    たくさん病気になった方が、大人になったら強くなるよ・・・なんて言ってくれる人もいるけど、人がひっかかりもしなさそうな、ウイルスも細菌もひろってきちゃうんで、この世にどんだけウイルスや細菌がいるんだ~と、弱音を吐きたくなっちゃよ。

    ウイルスや細菌が悪いわけじゃないけど、仲良くなる方法教えてくれ・・・って感じです。

    美肌菌やら乳酸菌やら腸内細菌やら、菌は今や注目された存在ではあるけれど、人の健康にかかわる観点からの菌、ウイルスの研究をめっちゃ熱望しています。

    腸内で善玉菌が増えると、免疫力がアップして、風邪やらインフルやらに強くなるらしいけど、息子が風邪やらインフルやらに弱いのは腸内の善玉菌が少ないの?

    善玉菌はヨーグルト食べると増えるらしいけど、私なんかより息子の方がヨーグルト食べてるんだけどな~。

    しかし、息子の方がしょっちゅう風邪、インフルにかかるんだよね~。腸内細菌説ホント?ヨーグルト説大丈夫?

    と、疑ってしまっています。

    ま、そうこう考えているうちに、2日ほど発熱で苦しんだ息子は、3日目にはすっかり下がり、暴れ回っています。

    外に出られない息子を相手にあと3日家におこもりか~

    頑張らねば~

    そうなんだよね。
    なんだかんだいいながら、数日で嵐は去るんだよね


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    インフルエンザが我が家にやってきました。

    とっ捕まったのは息子です。

    昨日、学校から「熱でました。迎えに来てください」の電話が~。

    我が家の息子、小さい頃から病気がち。
    で、ここんとこ学校ではインフルエンザが流行しているようです。

    もしやインフルか?と、学校に向かえに行くと、ぐったりはしていなく、まぁまぁ元気・・・

    いやなパターンの病気だわ・・・。


    動き回れるけど、熱は高い!という病気ほど看護に大変なことはない!

    熱高いんだから寝てくれたらいいのに、寝ないんだなこれが・・・。


    我が家のダウン症児、重度と診断されていて、言葉があまりわかりません。人のいう事はおぼろげながら理解しているようなのですが、人の思惑通りに動くのが嫌みたい。めっちゃ小悪魔で困ってます。

    年末に娘がインフルエンザにかかりましたが、処方してもらった薬は、「イナビル」というものでした。

    息子もインフルかなぁ?インフルエンザの薬もいろいろと種類が出てきたので、ちと調べてみました。

    リレンザ、タミフルはなくなったのか?



    ■タミフル
    タミフルって商品名なのね。ホントはオセルタミビルリン酸塩という薬品らしい。φ(..)
    「A型・B型両方のインフルエンザウイルスの増殖を防ぐ効果があります。
    カプセル剤、小児では散剤による経口投与が一般的です。
    症状が出始めたら48時間以内に服用するのが効果的です。
    逆に言うと、症状が出てから48時間を超えた患者が服用しても効果がほとんどありません。」

    なんですと~?(゚д゚)
    48時間以上超えたかどうかなんてわかんないよ~(;´Д`)
    いつ頃からこのような症状が?と病院の先生に聞かれるけど、学校行ってる間の事なので、緻密な時間はわからんわ~。

    最近タミフルは異常行動が取りざたされたから、リレンザに変わったのかと思っていたけど、それはカンケーない?どちらの薬にするかの基準がわからない。

    ■リレンザ
    これまた商品名で、ザナミビル水和物という名が内容物の名前らしい。

    「A型・B型インフルエンザに効果があります。
    リレンザは吸入薬で、専用の吸入器を使って1日2回・5日間にわたって吸入します。インフルエンザウイルスは呼吸とともに吸い込まれ、気道で増殖するため、粉薬を直接気道に届けることで即座にウイルスの増殖を抑えることができます。
    症状を早く緩和するために、最初の1回はできるだけ早く吸入することが大切です。病院や薬局でリレンザを受け取ったら、できればその場ではじめの1回分を吸入するのがよいでしょう。」

    私はタミフル世代で、インフルにかかったら=タミフルだと思っていたけど、リレンザを渡された時、あれ?何これ?と思ったのであった。

    副作用もあるらしく、下痢、発疹、吐き気、動悸だそう。

    こちらリレンザの使い方↓カセットが小難しいと感じるのは私だけ?



    ■イナビル
    薬品名は、ラニナミビルオクタン酸エステル水和物

    「A型・B型インフルエンザの治療に効果があり、リレンザと同じ吸入薬です。
    イナビルの最大の特徴は、1回吸入するだけで治療を完結させる点にあります。10歳以上は2容器2つを、10歳未満は1容器を吸入するだけで、継続した治療は必要ありません。ただし、1回の治療でしっかりと薬を吸入する必要があるので、病院で医師や看護師の指導を受けながら吸入するのが安心です。特に小さなお子さんの場合、保護者の方も注意して見てあげてください。

    副作用は、下痢、悪心、胃腸炎、蕁麻疹。」


    以前娘がもらったイナビルの説明書↓

    私が知ってる他の薬もあるよう・・・

    ■ラピアクタ(薬品名はペラミビル)
    これは点滴薬らしい。どおりで、聞いたことないと思った(^^;
    入院した人とかはこれを使うのかな?

    ■シンメトレル(薬品名はアマンタジン塩酸塩)
    A型のみにしか効き目がないらしい。
    あんまり使われないのかな?

    で、こうやって一生懸命調べているけど、
    息子がインフルかまだ診断されてないっつ~の(´∀`*;)ゞ

    息子は薬を飲むのがまだまだ下手くそです。
    水薬じゃないと飲むのが困難なのです。

    だからつい、先走っちゃう。

    ま、とりあえずメモっとこφ(..)

    で、

    病院で診察してもらった結果、やっぱりインフルA型でした。

    息子が通っている学校でも何人かこの病院に来ているらしく、今はA型、B型混在しているそうです。げげげ、学校インフル満載だったのね((+_+))

    そして、薬を決める段階で、先生が・・・

    「リレンザやイナビルは吸入型だから、これはしっかり吸うことができないと効果ないんだよね~」

    との事。

    先生わかってるぅぅ(´▽`)ノ

    息子は「吸って~」と言っても「吸う」という言葉がわからないので、どういうこと?って感じでやれないのです。ちなみに「吐く」もわかりません。

    身体がわかっていることはできるのですが、自分の頭で考えて身体に命令する感じの身体の動かし方ができないんです。

    病院ではこういった息子の状態をわかってくれる先生だったら、診察も薬の処方もスムーズなんですが、ちょっと新しい病院行くと「こんなこともできないの?」的になるので、私がブルーになってしまいます。

    わかってくれそうな先生を見つけて、事あるごとにせっせと通う。そして仲良くなる!これしか息子の身体を守る術は今のところ見つかりません。今回小さな頃からお世話になってる小児科だったので、助かった~(´Д`)

    薬は結局タミフルになりました。粉薬です。これなら水に溶かして息子も飲めます。

    インフルエンザひとつとってもダウン症児にとってはめちゃ大変。でもそんなことに気づかせるために我が家にやってきた・・・と思って今日も頑張るぞ(^O^)/

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