今日は全国的に雪が降っているみたいですが、起きて窓の外を見てみると、風景はしとしと雨でした。



若干いつもより寒いかなぁ～なんて程度で過ごすことができます。
ありがたや～。

そんな恵まれた地域に存在していながら、我が家の子ども達、朝から起きてきません。
ここんとこ毎日です。寒くなると、布団から出たくないのはわかるのですが、でも、学校行かなきゃ友達にも先生にも会えないよ？



我が家の子ども達、家族より、友達や先生が好きみたいで、学校行くのをすごく楽しみにしているみたいなのですが、朝がうまくいきません。

娘にいたっては、病気かな？
と思うほど朝起きられない。

娘は幼稚園の頃から、朝起きられないタイプ。起こしても、起こしても起きなくて困っていました。
幼稚園に行きたくないから起きないのかな？とも思ったのですが、行けばとても喜ぶし、幼稚園から帰る時間になると、「帰りたくない～」と、ギャン泣きする日もあったりして、朝起きられない＝幼稚園行きたくないって感じではなさそうでした。

朝、相当弱いってことか？

いろいろ調べたところ、

起立性調節障害というものを知りました。

☆起立性調節障害
自律神経の働きが悪くなり、起立時に身体や脳への血流が低下する病気。

・腹痛や全身のだるさで朝起きられない症状
・立ちくらみ
・食欲不振
・立っていると気分が悪くなる
・失神発作
・動悸
・夜になかなか寝つけない
・イライラ感・集中力低下
・頭痛症状が出る場合も･･･

自律神経をうまく調節できない体質が原因
夜型タイプで、夕方になると元気になってくる

幼児の時は頭痛のことを「おめめが痛い」と、言っていました。日光も苦手。眩しいのが嫌みたいでした。夜の寝つき、幼児の時から悪かった。

若干当てはまる？

そんな娘は朝は大変ですが、夕方になってくると元気になってきて、
夜はパワー全開、「5時から男」ならぬ、「5時から幼稚園児」。

起立性調節障害かどうか、調べた方がいいのかなぁ～と思いつつ、結局病院には行きませんでした。

小学生になっても、朝弱いのは相変わらずで、今朝は朝ごはんを30分も見つめていました。
頭が働かないみたいで、食べようと手を動かせないみたい。眠そうな目を一生懸命開けようと30分かかるって感じです。

病気なのかな～と、思いつつも、

自分の体質を考えて、生活工夫しろ！

と、いう方法でいまんとこやってます。

たとえば、「起立性調節障害ですね」と診断されたとしても、生活を工夫するという方法しかないのではないかと思うのです。

私の想像する治療方法ですが～

なので、それならもうそういう子なんだ･･･と、あきらめて、自分がどういう生活をしたら朝起きられるようになるか？

という方向で、そのノウハウを創りだした方がいいんじゃないかと思っているのですが･･･。

こんな寒い朝が一番の戦いの日なんですよね。

大人になったら、戦いに勝っている娘がいるんでしょうか･･･。
職場に遅刻ギリギリで行く娘の姿が目に浮かぶ～

そんな風になってほしくないんだけどな～

インフルエンザの病後期間が終わって、病院でも登校許可証というお墨付きをもらって、学校へ行ったけれど、あまり元気がなかったと、連絡帳に書かれていました。

放課後デイサービスへは体調悪くて行けませんでした。
いつも楽しみにしているのですが･･･。

もしや？あんまり動いてないので、便秘かな？

■　息子が幼児の頃の便秘　

息子は幼児の頃、ひどい便秘でした。

食事はなるべく水溶性の食物繊維をとれるようにとか、気にしたりしていたのですが、その水溶性の食物繊維が入った食物は、あんまり好きじゃないみたい。

なんとかがんばって工夫して調理するのですが、食べてくれる量も少なかった･･･

水溶性の食物繊維にこだわって調理しても、出ないもんは出ない･･･って感じ。便秘はそればっかりが理由ではないような気が･･･自己弁護？

腸の動きが悪いのかな～とも思うのですが、運動が嫌いなわけでもなく、そこそこチョロチョロと動き回るタイプの息子。

ダウン症特有の筋肉がゆるいから腸の動きも悪いのかな？

食生活、運動共に、普通のつもりなのですが、とにかく便秘状態が幼児の頃から多いです。


■　子どもの便秘薬　

なかなか出ないので、幼児の頃から便秘薬に走ってます。
でも、子どもの便秘の薬って選ぶの難しい･･･。

「マルツエキス」が一番有名ではないでしょうか･･･。赤ちゃん時代はよく使っていました。


薬ではないけど、幼児の時はとにかく出さなきゃと、
オリゴ糖を使ったりもしていました。

↓赤ちゃんからご高齢まで使えるらしい「オリゴのおかげ」


赤ちゃん時代を卒業してもなかなか便秘が治らず、病院に相談したら、ラキソベロンという下剤を処方してもらったりしました。


ラキソベロンを病院でもらう機会がないと、仕方ないので、我が家では浣腸に走ってました。
↓最悪の場合の浣腸。子ども用の10gか20gを使っていました。


子ども用の便秘薬ってほんとになくて、市販薬だとたいてい15歳以上からなんですよね。
だから病院の先生に訴えて、薬を処方してもらうか、もしくは、浣腸って方法をとってしまっていました･･･

・油をつけた綿棒で刺激する
・のの字マッサージ
・両足を持ってバタバタ動かす

などもやってみたけど、それらは、かなり機嫌悪くなるので、手っ取り早い浣腸、下剤という方法を仕方なくやっていて、それが何年も続きました。

■　息子の便秘に転機が･･･　

小学3年生の時、ちょっとした事件が起こりました。

耳の手術をすることになって、その手術前から便秘が続き、術後はしばらく寝ていないといけない状態が続くので、なんとかウンコを出してあげたかったのですが、いろんな方法を試したけどダメで、しかたないので、ラキソベロンを先生に処方してもらいました。

が、出ない

「手術が嫌」だったので、「ウンコを我慢する」で抵抗していたみたいです。手術嫌で、なんでウンコ我慢の方向？息子は言葉で訴えることができないので、抵抗のやり方がわからなかったのだと思います。

ずっと便を我慢しまくってて、強力下剤ラキソベロンもだめなら、浣腸しかないと、看護師さんと押さえつけて浣腸をしました。

浣腸ノズルをお尻に入れたとたん、

ぎゃ～～～～～～～～

手術前の病室でやったのですが、悲鳴をあげ、めっちゃ泣き叫んでました。
そして、力いっぱい暴れてて、私は、すごい恥ずかしかったです。

みんなびっくりで、看護師さんも何人もきて、大変な騒ぎになってしまった。

私の方が泣きたい

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それからウンコは出て、手術できました

その一件があってから、便を我慢する＝浣腸されると思うようになったのか、すごい便秘はなくなりました。ウンコを我慢していても、いいことはないと、息子が思い知ったのでしょうか･･･。

ということは、今までの便秘は心理的なものなのかな？

最近は、便秘状態になると、家でも、学校でも、デイサービスの方たちもわかるようになりました。

・動きが鈍くなる。
・臭いおなら連発。

などの諸症状が現れるので、そこをみんなに見破られています。

で、「ウンコでしょ？」と言うと、
「あ～（うんの意味）」と返事してくれます。
そして、頑張って自分で力んでウンコ出せるようになりました。

ハンバーグ食べた後は出やすい、とか、お寿司大量に食べたら結構出る･･･なんてのもわかるようになりました。

ハンバーグはミンチなので、お腹にたまりやすくてウンコを押すのかも･･･。お寿司は彼の好物で大量に食べるので、これまたウンコ押しやすいのかな？なんて思います。

■　便は気持ちで出す？　

おしっこはわりとすぐできるようになったのに、
ウンコはこれほど頑固に出すのを嫌がるのは何故なんだろう？

と、思い、少し調べてみたら、「トイレトラウマ」というものがあるそう･･･。
NHKあさイチで2016年4月6日放送されていたみたいで、「ウンチするのが怖い」んですって。

息子もそうだったのかなぁ？
言葉が言えないから、こういった時もどかしいです。

放送では･･･

4～5歳の子によく起こる病気で、『遺糞症』といいます。排便の遅い子が、トイレトレーニングに失敗して『なんでできないの！』と母親に叱られて恐怖心を抱いたり、幼稚園や学校でウンチをすることが怖くなったりして便秘になるのです。『トイレトラウマ』と呼んでいます

というように紹介されたみたい。息子に当てはまっていたのかな？

他にも、↓というのをみつけました。

ウンチをするときに、「柱や机につかまって力んでいる」、「両足を交差させて立つ」、「つま先立ちする」などの姿勢をとっている。

これは、ウンチのために力んでいるのではなくて、お尻の穴を閉めてウンチを出さないようにしている姿勢。

硬いウンチでお尻が痛かったことを繰り返す内に、お尻の穴が痛くならないようにウンチをガマンする習慣が身についてしまった。

ウンチすることは、嫌なこと、怖い事→我慢→便秘→浣腸の負の連鎖に。浣腸の際、便秘で便が硬くなっているので、お尻の穴に負荷がかかり、便を出す＝痛い事と認識し･･･と、悪循環になってしまってる。

こどもの便秘の原因のほとんどは、習慣性便秘。正しく治療すればコントロールできる。

隠れた病気がないかに配慮しながら、気長な薬物療法でウンチを十分にやわらかくしながら、トイレトレーニングをしていく。

生後半年ころまでの赤ちゃんに、ウンチが硬くないのに何日も出ないことがある。ウンチが硬い、いわゆる便秘とは違って、専門的には「ディスケジア（dyschesia）」と呼ぶ状態です。

ウンチを出すためにふんばることと、お尻の穴をゆるめることがタイミングを合わせて出来ないことで起きる。

治療は硬いウンチの便秘とは違って、綿棒などで肛門の刺激することで、排便のきっかけを作ってあげる。

ウンチを出すためにふんばることと、お尻の穴をゆるめることがタイミングを合わせて出来ない。
これは私も感じていました。

出来るようになった今わかっても･･･なんですけど･･･かわいそうなことをしていたんだ私･･･

ごめん

今でもトイレの便座に座ると、とたんに、
「ウンチを出すためにふんばることと、お尻の穴をゆるめることがタイミングを合わせて出来ない」という状態になっている息子。立ってならウンコを出すとお尻の穴をゆるめるというのがわかるみたいで、出すことができるのですが･･･。

立ってオムツ履いてウンコというスタイルが確立して、ウンコできるようになったというのが現状。
でも、トイレの便座ではウンコできない～というのが今の問題です。

便秘の嵐は過ぎたけど、トイレトレーニングまだ終わっていません･･･

息子のインフルエンザの峠は越えました。
↓今回のインフルエンザ記録の発端と経過を書いた記事はこちらです。

■今回のインフルエンザと溶連菌の発熱事件のあらまし

学校で熱が出て帰ってきたら、38度5分というところから始まりました。

朝は37度１分で、若干熱高めだな～と思っていたのですが、学校行ったら下がったりするんで37度1分は休むか学校行くかの微妙な熱。

行って失敗～学校早退となりました(;´Д｀)

家に帰って38度5分から下がらず、次の日も38度2分とこれまた高熱の域を出ず、ぐったり寝ていました。発熱から2日目に37度2分に下がり、そこから次第に動きだしました。

■病気中の障がい児の遊び

熱高い時はぐったり寝てくれているけど、ちょっとでも熱下がると、ちょこまかと動くので、それが病気が長引く原因じゃないかと密かに思っています。

しかし！息子に「安静」はわからない～(;´Д｀)

せめて、iPadでyoutubeをまったり見るくらいにして～

とか思ってるけど、

シャボン玉だしてきたり～
階段にボールをぶつけて遊んだり～
おもちゃのボーリングを出してピンを並べだしたり～

で、疲れたら、ぐ～って感じで寝て、またむくっと起きだしたら上記の遊びをやりだします。

こんな時のため･･･ではないですが、かねてから旦那がゲームを教えていたので、ゲームやったら～？と渡したりして、一か所で遊べる物をと誘導したのですが･･･。

任天堂スイッチは息子にとって難しいんですが、Wiiならできるようになってます。
今では、自分でゲーム機にCDセットして、コントローラーも操れます。

↓wiiではこの３つが好き。


何年も遊んでいるうちにできるようになりました。

重度のダウン症なので、遊びが制限されがちですが、Wiiが好きでできるっては、よかったなぁ～と思います。

世間ではWiiはもう過ぎ去ったゲーム機となっていて、ソフトも中古品しかない。世の中複雑なゲームが好まれるけど、うちの息子はWiiしか多分できないんじゃないかと思うので、なくなってほしくないゲーム機です。

そんなゲームなんですが、ひとりでやってくれるとありがたいのですが、大抵、一緒に遊ぼうと呼ばれます。

ひとりでできるけど、ひとりじゃつまんないので「一緒に遊ぼう」って感じで、肩をトントンたたいて誘ってきます。

息子は言葉がしゃべれなくて、「あそぼ」って言えないので、肩をトントンで意思表示。

しかし！
私、ゲーム苦手で極力やりたくないので、

今、やりたくないな～。

と断ると、いつまでもいつまでも肩をたたいてくるので、そのアクションに負けて、一緒に遊ぶはめになる･･･。

ゲーム渡したら、私も動かなきゃいけなくなっちゃった･･･。

もちょっとおとなしい遊びが好きだったら助かったな～とか思う私。
お絵かきとかさ～

しかし、息子はお絵かきとかまったく興味なし。
学校でのお絵かきもかなり雑。

↓描きたくないから、使う色も少ないという･･･(T_T)


おとなしい時はゲームするかyoutube見てる時･･･
でも、そういった時も肩たたかれて、一緒に見ようとか、一緒にゲームしようと誘われます。

一緒が大好きな息子です

■障がい児と母はセット～自立いつかなぁ

そうやって感染症でお休みの間は、いつも二人っきりで過ごしてきました。

小さい時は、ゲームやらできなかったので、ほんとに二人の蜜月って感じだったです。
息子は、自分がしんどい時は「抱っこしろ～」と、抱っこするまで泣くので、病気の時は、ひたすら抱っこ。

つかれた～と、寝かせると、すぐまた「抱っこしろ～」と、泣く

障がいを自分が持っていることを知っているのかな？
だから不安が人より強いのかな？

一生懸命抱っこしたけど、それはいつの日か終わって、肩たたきに変わっていました。

とにかくかまわれたいみたい
病後から蜜月へ～は、終わらない。

ちょっと人より親の周りを旅立つのが遅い感ありだけど、
いつか旅立つ日がやってくるのか？

病気の後、一緒に遊ぼうって言われるのは何歳までなのかな～？