ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    健康について

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    コロナ騒動にまたしてもどっぷりつかる事件が起こってしまいました。その時の事を記録しておこうと思います。

    土曜日の午前中、息子はデイサービスを利用していました。午後は家で過ごしていたのですが、デイサービスから連絡がきました。

    「一緒に過ごしていた子の中で発熱した子がいます。息子さんの体調はどうですか?」

    息子は元気だったので、

    元気です。

    と、答えたのですが、その後、なんにも連絡がなかったので、発熱した人はコロナではなかったのかな?

    と、思っていたら、月曜夜発熱

    41度?コロナかな?

    息子発熱のタイミングで、娘、旦那、隔離開始。


    発熱したら・・・発熱相談センターへ電話

    41度も熱出てたわりには、そこそこ元気で、夜もすやすや寝ていました。
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    次の日、熱は37.2に下がっていましたが、学校はお休みすることにしました。学校へ連絡すると、「発熱相談に電話してみてください」と言われました。

    自治体のホームページでは、発熱した場合、かかりつけ病院がある場合はかかりつけ病院に電話で、そうでない時は発熱相談センターに~っと書いてあったので、そのことかな?って思いました。

    娘の学校にも電話して、事情を説明し、休みにしてもらいました。その後、発熱相談センターに電話。

    繋がらん!


    繋がりにくいとは聞いてたけど・・・何回も何回も電話して、1時間くらいしてやっと繋がりました。しかし、発熱相談センターに電話しても、結局病院探しは自分でしなければならないという事がわかりました。

    かかりつけ病院が診てくれるところならいいですが、私たちのかかりつけ病院、発熱外来リストの中に入ってなかった。これは診てもらうように言っていいのか?と聞いてみたら、「だったらこの際、新しい病院発掘しましょう」という流れになって、

    「発熱外来として受け付けている病院をPDFやエクセルの表でリストアップしてあるので、それを見て診察に行けそうなところをいっこいっこ、しらみつぶしに電話してください」という事でした。

    発熱相談センターの人もそうやって探して案内しているそう。ExcelもPDFのファイルも自分で見られない人には案内しているそうですが、私は見られるので、自分で電話することにしました。

    もしも陽性だったら、その病院から保健所へ連絡してくれて、保健所からまた私の方へ連絡という流れになるそうです。

    今度は病院探しで電話開始。近所の病院に電話かけまくったけど、
    「予約制になってまして、今日はいっぱいです」「高校生からしか受け付けやってないんですよ」「小児科さんを選んだ方がいいですよ」と、断られまくりました。

    予約一杯って、その日にすぐ埋まるんか~?中3って小児科?普通の内科じゃだめなの?心折れそう

    熱下がってきてるし、もう探さないで、やり過ごす方がいいのでは~とも思いましたが、陰性か陽性かを説明しないと学校行けないんで、頑張って探しました。ちょっと遠いけど、車でなんとかいける小児科さんがやっと受け付けてくれて、診察をしてもらうように持ち込めました。

    コロナ?病院で検査

    問診で、なぜこの病院を選んだのかと聞かれたので、

    保健所の発熱外来に記載されている近所の病院をあたったけど、断られました。小児科で、車で行けそうなところここしかなかったです。

    と、言ったら、「保健所の発熱外来のリストにうちの病院が載ってたのか・・・」と、言いました。

    え~もしかして、あのリスト、病院の承諾なしに作成しているの?

    でも、それは私がどうすることもできない事。他にも「断られた病院はどこ?」と聞かれ、電話をかけた病院名を言ったのですが、カルテに書いてましたね。びみょーな顔して・・・。

    そんなのカルテに書いて恨み言のひとつでも言おうと思ってるって?

    闇すぎる・・・病院はもはや病気を治すところではないのか?

    病院って病気を持っている人が治るために行くところじゃなくて、軽度な病気の治療のために行って、お金を落とすところになっている?もう診察はAIでいいんじゃ?とか思ってしまいました。

    他にも、検査を受けることで、休まなければならない日が増える事も言ってくれました。

    息子は昨夜発熱したけど、次の日病院へついた時には36.6でした。明日は休日だし、このことから、検査しないで、風邪で数日様子をみて学校や仕事に行くこともできるって感じに言ってくれたけど、

    いろんな人が心配しているので、はっきりさせた方がいいと思うので検査してください。

    と、言いました。

    検査しない方がいいって事?
    医者の意図がわからん!

    検査する際、小児科の先生も、看護師さんも、手袋やフェイスシールドを装着!鼻ぬぐいは下手するとくしゃみとかで飛沫飛ぶもんね。わかるけど、決死の覚悟って感じ。医者ってこんな感じだっけ?

    30分くらい病院で待って結果がでました。検査結果は陰性でした。

    私も陰性うれしかったけど、病院の先生も看護師さんもホッとしてました。

    診察後、ぼそりと先生が、「早く5類になればいいのにっ」て。わからんでもないけど、それ患者にぼそっと言うこと?

    イヤイヤだったかもしれないけど、診てくれて、検査してくれて先生ありがとう、とは思っています。

    陰性がわかったら、今度は結果をあっちこっちに知らせないといけませんでした。

    発熱からのコロナ陰性 各方面対応違う

    放課後等デイサービス
    かかわっていたデイサービス2軒はラインで伝えることができました。いつも心配してくださるので、早く連絡しなければ~と、一番に連絡しました。ラインってこんな時めちゃ便利。学校関係もこんな風に簡単に連絡できる方法があるといいんだけどなぁ。

    娘の学校
    学校関係は電話しかだめで、担任の先生が不在だと、折り返し電話~となって、折り返しっていつ~って感じに待たされて、まったく何も手に着かず。家事すすまん!

    娘の学校では、息子が陰性でも、発熱した日を0日と考えて、そこから3日お休みしないといけないと言う事でした。休みにはならず、出席停止だということなのでホッとしました。

    息子の学校
    息子の学校は、当の本人が発熱者にもかかわらず、陰性だったらすぐ登校してもいいのだとか。娘の学校では3日休めって言われたのですがって聞いてみたけど、熱でたらまたその時休んでくださいって感じで、

    息子が発熱したんだけど?結果陰性でも、娘は出席停止で息子は登校オッケーってどういうこと?

    街の整形外科
    私は身体の調子が悪く、整形外科での予約をとっていたので、キャンセルと次の予約を取ろうとしたら、「10日は診察を遠慮してもらいたい」と、言われました。(整形外科に行っている話は下記に書いてます。よろしかったらどうぞ~)

    私、熱出てないし、娘3日後でOKだったよ?と、思ったけど、ここはそうなんだろう、と理解しました。

    コロナ陰性でもその後の対応が、こんなに違っててびっくり。
    こんなに違うと、どこにも不信感しかない。
    ほんとは、そこまでせんでもいい事に振り回されているだけなんじゃない?私たち?
    とか思ってしまっているのは私だけでしょうか?

    まとめ~発熱したら負け

    発熱=コロナとは限らないし、陰性がでても偽陰性かもしれない。

    「10日は診察くるな」って言った整形外科の先生は、何度も「また発熱するかもしれない」と言っていましたが、小児科の先生は「もう大丈夫じゃないかな」と言っていて、みんな言うことが違う。同じ医者でもこうも違うこと言う?

    発熱したら、熱下がって体調よくなったら行動していいってのはもうなくなったのか?発熱する病気は他にもたくさんあるのに、その病気にかかったら損!って感じがする。

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    便詰まりで病院を渡り歩いたのですが、なかなか便の詰まり解消につながることができなくて、大腸内視鏡検査をしてみようということになりました。
    ↓こちらの記事の続きです。


    なかなか治らなかった私の便詰まり。
    めちゃくちゃ苦しくて、ご飯も食べるのが苦しいし、たまっていると、思考もお腹痛いしか思えないし、身体が重くなって動く気にもならないという悪循環の日々。

    だったのですが、大腸内視鏡検査を受けたことによって、光が見えてきました。大腸内視鏡検査を受けた時を記録しておこうと思います。



    大腸内視鏡検査の前日

    大腸内視鏡検査の前日の身体への準備は、胃内視鏡検査の時のように、食事制限はないけど、食事内容に制限がありました。

    <検査前日>
    ・夕食は消化しやすいものにしてください。
    オススメメニューが載ったチラシをもらったのですが、とにかくひたすら、身体の中に残らないものを食べてほしいようです。
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    ・水分の制限はありません。十分に取ってください。
    ・センノシドを3錠飲んでください。

    センノシドという薬は、「大腸内の細菌の作用で腸のぜん動運動を亢進させる物質になり、大腸粘膜を刺激して腸の動きを促進し、排便を促します」というものでした。次の日の検査にそなえて便を出しやすくする薬のようです。

    胃内視鏡検査は食事を早めに済ませるという事だったけど、大腸内視鏡検査は、食べていい物が決まってて、大腸の方が楽かなって思ったのですが、お腹にかさばらない物ばかりなので、腹減った~とやっぱり思いました。

    大腸内視鏡検査当日

    検査当日の注意事項は、
    <検査当日>
    ・起きたらすぐ水分をとってください。
    ・朝食はとらないでください。水分の制限はありません。
    ・腸管洗浄剤を飲んで便を全部出してください。
    といった内容でした。

    私の場合、検査15時頃終了予定だったので、半日以上食べられない

    めっちゃおなかすくだろうな・・・。


    検査のやり方も、同じ日に数人予約を入れていて、次から次へと検査していくのだそうです。
    私の時間は昼13時でした。(病院出れるのが15時くらいかな~と言われました)

    しかし、それよりもきびしかったのが、腸管洗浄剤でした。

    腸管洗浄剤

    私に出された腸管洗浄剤は、モビプレップというもの。

    モビプレップの現物こちら~アルミの袋をあけると、A剤とB剤が1つの袋に入ってます。
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    袋を押して、AとBを混ぜ合わせて水を入れ、さらに違う液体を入れて振って混ぜあわせてやっと飲めるというものでした。
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    出来上がった腸管洗浄剤2リットル。

    飲み始めの時間も決められていて、検査当日、来院までにとにかくウンコ全部出しとけよって感じでした。

    飲んでみると、まずい
    薬なんだからしょうがないけど、これ2リットル?
    ツライよ~

    でも便が透明になったら、OKだそうなのだそうだから、出れば飲む量減らせるよね・・・

    大腸内視鏡検査前の排便

    とかなんとか思っていたけど、私の場合、減ることはなかった。むしろ足りない?って感じに出ませんでした。

    10分~15分おきにコップ1杯(180ml)をゆっくり時間をかけて飲むのですが、便出ない
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    出た便の状態が、固形状態➡泥状態➡カスが有る➡透明となってくらしいのですが、固形もなにもまったく出ません

    こんなことあるの?( ゚Д゚)
    ↓こうはなりませんでした
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    10分置きに4回飲んでも出なくて
    やっとカスが出だしたのが、5回目でした。
    cyoukansenjou
    ぎゃ~普通、便から出るもんじゃないんかい

    その後6回目もカスが出て、

    このままじゃ検査開始時間までに全部出すなんて間に合わない


    と思い必死に飲みました。
    味不味いとか言ってられん!

    7回目でようやく便が出だし、ここで、1リットルの腸管洗浄剤を飲んで、お休みの水を500ミリリットル飲むというところでした。

    やっと出たよ~


    8回目、9回目は水を飲んでいて、その時ようやく固形状態の便➡泥状態の便➡カス有といった便に変わっていきました。

    その後10回目の腸管洗浄剤を飲み、カスがこれまたずっと出るんですよね。

    いつ止まるの~と、12回目飲んでもまだ出て、12回目で腸管洗浄剤を1.5リットル飲んだところでした。

    その後はお水またはお茶を飲むという指示だったので13回~15回まで飲んではずっとカスが出続け・・・これはもう検査に間に合わないと、病院に問い合わせたら、

    「頑張って薬飲んでくださったので、そのままでいいから来てください」との事でしたので、そこで病院に直行しました。

    腸管洗浄剤は恐ろしい



    大腸内視鏡検査

    病院について、血圧とか測ってもらって、看護師さんに事情を説明したら、「透明にはなってきていたんでしょ?ならもう大丈夫ですよ」と言われたので、頑張って飲んでよかった~と思いました。

    着替えと待ち時間

    検査する前に、着替えをしなくてはなりませんでした。
    前あきの手術衣というのでしょうか、↓こんな感じが更衣室に用意されていました。
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    手術衣の中のボトムスは、下からカメラを入れるので、穴あきパンツ。
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    このボトムス、私が履いたらラピュタのドーラだわ。



    着替えたら、手術前の待合室で待機。すでに2人が待機していて、私は3番目のようでした。その方たちの話によると、なかなか痛いらしいとか言っていて、いろいろ肛門事情を教えてくれました。

    そうこうしているうちに1人目消え、2人目消え、結構長く待ちました。40分くらいかな。
    その待ち時間の間に、何度かトイレに行きたくなり、カスが出ていた便事情も透明になっていきました。

    よかった~間に合った(;´∀`)

    呼ばれた時には便透明だったので、気分よく検査室へ・・・。
    痛いとか言われていたのはすっかり忘れてました・・・。

    検査開始

    検査室は胃内視鏡検査みたいな感じに、診察ベッドが置かれていて、先生側にお尻を向けて寝ることを指示されました。3人目とあって、はじめるよ~みたいな感じで、すぐにカメラin。

    お尻の穴って案外鈍感なのか、私のお尻の穴が鈍感なのか、胃カメラよりも結構サクサクな感じでした。しかし、腸って曲がってて、コーナーみたいなところがあります。その曲がっているところをカメラが縦から横にいこうとする時、腸壁がつっぱる?感じで「ちょっと痛いですよ~」と先生は言うのですが、私にとってはかなり痛い
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    下行結腸から横行結腸まで行くコーナーで、痛いっと思ったのですが、上行結腸へのコーナーに差し掛かると

    いでででで

    と、激痛だったです。

    コーナーを移動する内視鏡が腸の粘膜の壁に当たってターンしようとすると、その肉が他の筋肉にも作用するらしく、私の場合、肩こり的なためか左の鎖骨あたりの筋肉をひっぱる感じでめちゃくちゃ痛かったです。

    あまり痛がるからか、先生が「もうやめましょう」と言って内視鏡抜く作業にとりかかってくれました。

    結局、内視鏡検査の検査自体は15分くらい。
    大腸内視鏡検査は、準備の方がめちゃめちゃかかる事を、身を持って知りました。

    検査後

    検査結果は、私の大腸内、めちゃめちゃきれいなんだそうです。

    じゃあ便の詰まりはなんで?


    特に問題はないけど、詰まっているのだから、薬出しておきますねと、通導散という漢方と、酸化マグネシウム細粒83%という便秘薬を処方してもらいました。
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    「通導散は女性に結構効くんだよね~」と先生は言ってましたが、効くんかな~。息子が漢方ずっと飲んでいたけど、効果を感じた事なかったなぁ。漢方あんま、信じてない

    身体の臓器はなんともないので、薬で便を出せということ?
    「薬の効果を聞きたいので、10日後にまた来てください」と言われて大腸内視鏡検査は終了しました。

    で、帰路についたのですが、帰路がめちゃくちゃ大変でした。
    お腹が張って苦しい・・・(>_<)

    なんだかわかんない物が身体に入った後、筋肉がびっくりするのか、すごく苦しくて、歩くのもやっとって感じで帰りました。それは2,3日続きました。

    大腸内視鏡検査の後ってみんなこんな感じになるのかな?



    便の詰まりの原因

    腸管洗浄剤を飲むのに苦しんだけど、そのおかげで全部便を出し切ったので腸内がしばらくすっきりしていたのですが、やっぱり、普通の生活に戻ると便は細いし、残便感もあります。

    漢方飲んだけど、あまり変化はみられず、酸化マグネシウムを飲むと下痢になる、こりゃダメだ。と、速攻飲むのを中止しました。

    いろいろ調べている中で、便秘を検索したら、ためしてガッテンのHPの中の「便意はあるのに出ない!?便秘の新タイプ解消SP」というのがでてきて、気になったので見てみたら、
    便秘の症状には「排便回数減少型」と「排便困難型」がある。
    「排便回数減少型」とは、何日間もお通じ(便意)が来ない
    「排便困難型」とは、肛門付近の直腸まで便がきていても、そこから便が出せない
    というもの。


    と、出てきて、

    もしかして私、排便困難な便秘?


    排便困難型便秘は、食物繊維を多くとったり、腸内環境を整えたり、運動したりという従来の一般的な対策はあまり有効ではないそう。
    その原因は直腸周辺の筋肉の働き。肛門の近くにある恥骨直腸筋は力が入ると直腸を締めて便を止めてくれるものですが、便を出そうといきんだ時にも、ぎゅっと締まってしまい肛門が開かない人がいます。この筋肉の協調運動ができなくなったタイプを排便困難型と言います。


    あ、なんかこれっぽい

    って、つまり私の便の詰まりは、筋肉の老化?(◎_◎;)

    対策としては、
    肛門をぎゅっと締める(1,2,3,4,5と、5秒ほどかけて数を数える)
    ふっと脱力し肛門を緩める(1,2,3,4,5と、5秒ほどかけて数を数える)
    で1セット(回)

    という運動をやれい!といったHP内容でした。
    ぎゅっと力を入れて筋肉が疲れたところで脱力して、肛門から力を抜いた感覚を体に思い出させる目的なんだそう。
    1日10セット~20セットするといいそうです。

    これが原因かは、病院で診断されたわけではありませんが、自分がなんとなくナットクしたので、今やってみているところです。

    うまく結果が出るといいんですけど~

    ちなみに10日後、病院で、「薬飲んでどうだった?」と聞かれたけど、多分、病院で治す病気じゃないと自分が思ったので、「治りました~」と言ってバックレました。

    そしたら先生は「そう・・・」と、さみしそうでした。
    患者が1人逃げる・・・といった感じ

    私が行った病院の先生、おじいちゃん先生で、長く肛門や大腸と付き合っているので、病気はよく知っているのでしょうが、筋肉との連動といった方向では考えてくれなさそうだったんだもん。

    なので、「治った」で押し通したのですが、漢方とりあえず出しとくねと、また通導散を処方されました。

    げげげ、薬もただじゃないのに・・・
    と、思ったけど、手切れ金だ~と

    「は~い(;´∀`)」

    と、言っておきました。

    外側の筋肉だけじゃなく、内臓の筋肉も鍛えねば、老後を過ごせん!
    と、気づいた事件でした。

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    糞詰まりで苦しい私が行った病院では、胃の内視鏡検査を勧められました。胃内視鏡検査を終えて、特に問題なかったようですが、私の糞詰まりはマックス苦しくて・・・便って肛門を調べるんじゃないの?

    と、その事を先生に訴えたら「じゃあ、大腸内視鏡検査をしようか」と・・・

    じゃあってなんだよ!じゃあって!

    とブチ切れて、その病院を後にしました。

    の続きのお話です。
    ↓その時の記事はこちら。




    次の日にはもう別の肛門科の病院を見つけて、診察に行っていた私。

    胃内視鏡検査をした病院も肛門科、内科なのですが、次にいった病院もそういった感じで、またその流れでいったらいやだな~と思っていたのですが、

    ちょっと問診が終了すると、「じゃあ脱いで横になって」と言われ、

    ついにきた~パンツ脱げの指示。


    前の病院の初診日に、いつパンツ脱ぐのかな?と不安に思っていたけど、
    (記事こちら↓)

    むしろ今回はこの流れめちゃうれしい\(^o^)/

    ボトムスとパンツを脱ぐ際に、ちゃんと看護師さんがバスタオルを広げてくれて、先生が診察する時もちゃんとタオルをかけてお尻のみ見えるようにしてくれました。

    ぺろ~んと出しっぱなしなのかと思ったけど、そんなこた~なかった
    なんでパンツ脱ぐのに抵抗あったんだろう・・・とか思いました。

    診察後、結局大腸内視鏡検査をやってみようということになりました。触診とかされて、肛門も写真撮ってくれて見せてもらったけど、特に糞詰まりの原因がわからなかったようです。

    前からよく切れることがあったという話をしたからだと思うのですが、とりあえず、「ボラザG軟膏」という薬を処方してもらいました。
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    以前からボラギノールにちょいちょいお世話になっていたのですが、ボラギノールとはまた成分が違うのだそうです。
    処方してもらった薬局でもらった、薬の効能・効果を見ると
    ・血流を改善
    ・患部の腫れを改善
    ・傷の治りを早める
    ・痛みを改善

    と、肛門専用の傷薬?なんですかね。使ってみたところ、結構じわ~っといい感じでした。

    しかし、糞詰まりが問題なんで、そこで終わっちゃいけない。
    次は大腸内視鏡検査頑張るぞ


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