ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    子ども達

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    新学期になって、子どもたちはストレスマックスで帰ってきました。娘はHSPなので(親が思っているだけだけど・・・)新しい事は幼児期からだめでした。

    幼稚園からずっと、クラス替えの度に新しい先生や友達に慣れるのに一苦労。慣れるのは3学期くらいにやっと慣れてきてました。

    習い事に至っては、毎日の事じゃないので年単位で慣れるという・・・。バレエ教室は9年通って慣れたのが6年目くらい

    高校生になって、初めて1クラスしかない特殊なクラスに入ったことで、今年は少し大丈夫でした。

    でも先生が新しい先生だったから、気疲れして帰ってきたけど・・・。疲れて家に帰ったら、すぐ爆睡して、夜寝られない~ってなるのが嫌なんだよねぇ。


    息子は幼児期から小学校までは、新学年への移行はそんなに気にならなかったです。なので大丈夫なタイプなのかと思っていましたが、

    中学くらいから、新しい事に対する不安を感じているように見受けられました。

    よく考えると、幼児期から小学校までは、全部が新しくならないように保育園や学校が考えてくれていました。

    保育園のクラスの友達はずっと持ち上がりだったし、先生は担任の先生はいたけど、遊びの時間が多く、大勢の先生が交代で息子を見るというスタイルだったので、多少の先生の移動はわからないって感じでした。

    ↓息子の保育園は人数が多い保育園でした。先生も多かったです。いろんな事して遊んでいる子の中に先生も交じってるって感じでした。そんな大勢の中では、ダウン症児が1人いてもあんまり気にならないって感じで息子にとってはとてもいい環境でした。
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    支援学校の小学部の時は、息子の学年、1クラスしかなかった。友達は普通小学校から入ってくる友達を1人か2人迎え入れるくらいで、ほとんどメンバーが変わりませんでした。
    担任の先生も3人~4人いて、学年が上がると先生も変わったのですが、1人はクラスに残ってくれる先生がいたので、全員先生が変わるという事はなかったです。
    shiengakkou
    そのおかげでか、不安があんまりなかったのかな?と思いあたりました。


    支援学校の中学部になると、普通小学校から支援学校へ変えてきた友達がどっと増えて、高校になるとさらに増えました。
    普通学校に行っている子たちは言葉でやりとりするので、言葉でのやり取りができない息子には大変な環境となってしまいました。

    先生も全入れ替えとなったり、他学校から入ってくる先生が多かったりと、落ち着かない環境となっているようです。

    だからか?
    高校1年生になった時が一番しんどそうでした。
    言葉でどういう事があったか伝えられないので、家に帰ってぐったりって感じで、デイサービスでも様子がおかしかったようです。

    学年が上がるごとに知識や経験値も上がっていくから、というのもあるのかなぁ。

    知恵がついてくると、その分余計な不安も増すのかもしれません。

    そんな事を考えると、今の世の中の子どもの世界の不安は、みんな知的な子たちばかりだから?

    そうかも・・・。昭和の子ども、知的って感じじゃなかったよなぁ・・・。

    ま、昭和は情報が少なかった。やってみないとわかんなかったもんね。
    今は情報知りすぎて、逆に新しい事への不安煽ってる感じになってしまっているのかもしれません。

    学生生活って1年ごとにすべて変わるので、こんな事になるかも、あんな事になるかも、と毎年考えなくてはいけないのがデメリットって気がします。

    新しくなった場所が自分にとって嫌な場所なら1年頑張ればいいとなるかもですが、いい場所でも1年たったら変わるので、心が落ち着かないよね

    もうちょっとで二人とも、社会に出ていくのですが、もしかしたら学校生活よりも社会生活の方がいいのかな?

    職場を変えなければ、新しい事にはなりにくい
    環境のいいところに勤められればいいなぁ

    物事は、グラデーションで変える方が人の心には優しい気がします。

    うちの子たちは優しい切り替わりでないと生きていけないなぁ・・・。


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    我が家にもコロナがやってきました。

    息子38度の発熱から始まって、次、私発熱、私の発熱から2日後、娘発熱といった症状のバトンタッチ。

    旦那だけは熱出さなかったです。

    旦那だけ職域接種でワクチン4回打ってるからかな?

    息子が一番熱が高い状況に陥ったのですが、一番症状が治まるのが早かったです。以前ワクチンで高熱になった時、薬を飲まない方が早く熱が下がったので、今回も発熱時はそっと寝てもらっていたのですが、それで一番早く治りました。

    コロナ感染の治療薬は若さでは・・・

    息子のコロナ感染症状

    1日目・・・発熱38度。
    昼頃から水様の鼻水がポタポタ落ちてて、あれ?と思った日でした。

    夕飯では、食欲がないのか食が進まない息子がいました。元気もないな~と思ってはいたのですが、風呂に入ってますます元気なく、こたつにもぐりこんだので、おかしいと思って熱測ったら38度~といった感じでした。

    2日目・・・37.8度→37.3度
    熱あったけど、寝てくれて、夜中も寝苦しくしているようではなかったです。翌日には37.8度になっていました。朝食はいらんと手で「ない」のしぐさをして教えてくれました。

    しばらくすると、軟便をしました。それからまた寝てて昼すぎまではぐったり寝てました。遅い昼ごはんを食べたら、元気になって、夕食を食べた後、風呂には入らず早めに寝ました。この時点で37.3度。

    3日目・・・36.8度
    3日目には熱が下がって元気はつらつ。普通に起きて、普通にごはんを食べて、普通に遊んでいました。

    4日目・・・36.5度
    4日目平熱です。しかし、起きない!朝起こしても起きない。14時くらいに起きました。前の日は普通に寝たんだけどなぁ・・・。昼過ぎに起きた後は元気にいつも通りでした。この日また軟便をしました。

    この日を境に、次の日も、次の日も昼頃に起きるようになってしまった・・・。学校登校になったら苦労するだろうな・・・。

    発熱が完全に治まると、元気に家の中で遊んでいました。うんこをたくさんしたからウイルス早く体から出たのかな?

    鼻水だけが治らなかった。水鼻が出始めの時は水様だったのに、ねばっこいのに変わっています。鼻水がこのような状態になると、耳だれがひどくなる息子。しばらく中耳炎ケアを念入りにしなくては・・・。

    娘のコロナ感染症状

    娘は息子の発熱から数日たった後に発熱しました。息子が発熱した時点で、自室で過ごしてもらっていたので、タイムラグが生じたのかも・・・。

    同じ家の中、空気感染でうつるのだと思う。仕方ない~。

    娘の症状のはじめは喉からでした。喉がイガイガするなぁ~って思った次の日の夜に発熱。でも37.5度でした。

    急に38度まで上がるかも・・・と思ってたけど、結局37.3、37.4の体温が3日くらい続き、そこから熱が下がっていきました。

    発熱した当日は、頭痛もしていて、頭痛薬を飲みました。次の日は頭痛は治まったけど、熱は下がらず、喉も痛み、鼻水も出るという体調。低空飛行な体調だけど、食欲もあって普通に生活できました。

    二人ともぐったりって感じのコロナ感染ではなくよかったです。

    私が一番ひどかった。
    コロナが若い人は大丈夫ってこういう意味かな?って思いました。若いとウイルスが抜けやすい?私は年寄りなのでか、いつまでもウイルス居座ってるって感じがしています。


    コロナ感染について思うこと

    初期症状は人の痛いところからくる?

    初期症状が、私と息子は、ポタポタ水様の鼻水が出だしたところでおかしいなって思いました。娘は喉の痛みで身体の異変に気付いたそうです。

    私と息子は鼻が弱い。そして後鼻漏になりがちです。娘は喉が弱く、子どものころは喘息傾向と言われていました。こういった感染シリーズの病気は、その人の弱い部分から症状が出るのかな?と思いました。

    娘の場合は、咳が出がちなので、ちょっと損。咳はあんまり人によく思われない。鼻水はマスクでわかりにくい

    息子が発熱する前の日、耳から血が出たのが気になってます

    以前コロナワクチンを打った時にも耳から血が出ました。

    そのことをワクチン打ってくれた小児科の先生に言ったら、そんなはずはないって言われたけど、血が出たのは事実なのに、「そんなはずはない」ってどういう意味なんだろう?

    コロナと耳から血の因果関係知りたい・・・。

    2023.1 corona (1)
    朝、いつも通りに耳だれ掃除のために、耳に生理的食塩水入れて洗っていると・・・

    2023.1 corona (2)
    生理的食塩水を拭いたティッシュに血が・・・

    2023.1 corona (3)
    先の方についてくるのですが、どっから出血してるのかな~?

    コロナの検査について思うこと

    我が家では、もう自宅での抗原検査の意味を見いだせなかったので、病院で検査しました。

    病院での検査は、まずは抗原検査をして、陰性だったら、PCRして、PCR検査して陰性だったらインフルエンザの検査へと進むという検査方法でした。私らは抗原検査でいっぱつ陽性でした。

    抗原検査と診察で、ひとり3000円くらいかかりました。PCR検査は無料だけど、抗原検査が先なのので絶対無料にはなりません~。

    家族でかかればそれなりに医療貧乏~

    抗原検査キットも1箱3000円くらいはするので、病院の方が安いかも。ただ、先生はやる気なさそうでした。何人にも同じこというからかもしれないけど、こんくらいの症状でくんなよって感じだった。薬いる?って聞かれたけど、もらわずとっとと帰りました。

    学校が、抗原検査キットの陰性を信じる気がないので、病院で検査してもらうしか学校へ行けないんで、病院にしわ寄せがいってもしかない、と、割り切って今回家族で行ったけど、病院の先生はあんまり来てほしくないのかも・・・。看護師さんは、頑張って走り回ってました。駐車場での検査大変だと思う・・・。看護師さんには家族で来てすんませんってちょっと思いました。

    2023年1月の、多分オミクロン株での感染状況はこんな感じと記録しておきます。


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    夏休みは、子ども達との蜜月期間。

    家で留守番できる子どもならいいのですが、A判定ダウン症児にはちと難しいので、どこに行くにも連れて行かなければなりません。

    買い物などに行く時は、手をつないだり、常に人にぶつからないようにとか、ついてきているかな?とか、チェックしないといけないので神経が疲れます。

    HSPの娘も怖がりなので、知らない大きな商業施設に行ったり、行ったことのない場所に行ったりすると、手をつなげ~とばかりにぴったりくっついてきます。

    大人ひとりで子ども二人の手をつなぐと両手がふさがってしまってなにもできません。

    うちの子達、高1と中3。身体は大きいけど、心が小さい・・・。



    そういう子ども達だから仕方ない、気がすむまでつないでやろうと、頑張ってますが、そうすると、買い物が進みません。



    幼児の頃は、まだ幼児だから成長すればちょっとでも楽になるだろうと思っていたけど、そうでもなかった

    どちらかというと、今の方が大変。

    ダウン症の息子は、本当は手をつないだりしたくないんです。自分で買い物したいし、自由にどこにでも行きたいのです。

    でも、そうできる知恵が少なくて、大人付きとなってしまっている事を不満に思ってて、スキあらば、自分で行動したり、自分が買いたいと思ったものを、すっと買い物カゴに入れたりしています。

    これは家にあるから買わないよ。


    と、言うと、

    俺様が買うべきと判断したのをなんで買わないんだよ!

    とご立腹。

    そこでバトル!
    私が右へ行こうとすると、息子的には左に行きたいと示し、そこでもバトル!

    息子的欲求もあるだろうと、ちょっとは付き合うのですが、息子的にはどんな場面でも俺に合わせろ!って感じなんで、

    買いたい物がすっと買えないよ~



    と、なってしまって、ストレス溜まる買い物になってしまいます



    HSP娘は、不安が強いらしくて、やたら手をつなぎたがります。新しい場所がとても苦手。新しいお店に入るのも一人でなかなかできません。

    一緒に入ってあげて、何度も練習したり、友達と何度も行って、やっと慣れて一人でお店でが買い物できます。

    多分、

    店員さんが言うてる事わかるかな・・・
    答えられるかな・・・
    お金の受け渡しちゃんとできるかな・・・

    とかいうのを心配しているのだと思います。

    中でも、スターバックスでの買い物は何回も練習しました。

    スターバックスは、メニューやサイズ、飲み物の状態等の言葉が特殊な上、いちいち聞かれる事が多く、聞かれた事の意味がわかって、自分で選び、答えなければなりません。

    わからなければ、店員さんに聞けばいいと思われるかもですが、聞き返すは一番娘的には難しい事なんです。

    聞き返して、その答えがわからなかったらどうすればいいの

    と、考えるからです。

    ↓日常のコーヒー屋さんでゆっこが選ぶ話はまさにうちの娘。
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    何度も練習をして、最近やっと「キャラメルフラペチーノのトール」だけは買えるようになりました。このメニューが大好きらしいのですが、これ以外買った事がなくて、他のも買ってみたら?と言うと、

    これが好きだから、これでいいの!


    と、怒られちゃう。他のメニューを頼むのはまだ不安みたいです。もう少し慣れてきたら、他のも飲んでみようかな?となるかな~と期待しています。

    今は、H&Mでの買い物を練習中。
    とにかく細かく聞いてくるお店が苦手

    出来ないけど、

    俺にやらせろ~

    の息子と、出来るのに、

    できないよ~。

    と、思っている娘の間での買い物は、こちらが買いたい物がなかなか買えず、日々少しずつ、買い物しないといけない物がたまっていく・・・。

    夏休み終わらなきゃ、買えないな、きっと


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    娘の中学校から、「コロナウイルスに感染したらこのように対応してね、かかったら出席停止ね」的なプリントを昨日もらってきたばっかりなのですが、

    その日の夕方には、休校。
    kyuukou
    とかTVで総理が言ってて、

    先生きっとびっくりしてるね。

    と、娘でさえも言ってました。

    この急展開なに?
    昨日のプリントは、学校に来させるつもりで注意点を書いたのを渡したんじゃないの?

    うちは中学生だからまだよかったけど、小学生なんて暴れたい盛りなんだから、3人もいる家庭とかは大変だろうなぁ・・・



    我が家の近所の小学校では、インフルエンザも流行ってて、ちょっと前まで学級閉鎖のクラスがでていたらしい。息子の支援学校もインフルエンザ増え始めてて、それに加えてコロナショック

    娘は中学生になってあまり学校が好きじゃなくなったので、休みでもいいって感じですが、まだ息子は学校大好きなんで、ちょっとかわいそうです。

    息子は支援学校を遊び場と考えていて、学んではいるけど、学習=遊びなんですよね。
    何かやるってのが楽しいらしく、ホントに家でも「何か」やってます。

    学校で、「だれかこれ前でやってくれる人~」と先生が言うと真っ先に「ハイ!」と手を上げるそう。
    やるのが好きなのに加えて、見られるのも好きみたい。
    ただ、それができてるかどうかは別問題。

    できるかどうかやってみたいだけ。できるからハイと手を挙げてるわけではない。そこまでの思考がないんです。


    でも、できないという状態はわかってて、やらせてできなかったら怒ってます。
    積極的なのはいいけど、周りが大変です

    そこまでにならなくていいけど、娘も中3になってクラス変わると学校楽しいなぁと思えるクラスメイトにあえるといいなぁ。

    急に終わった中2と中1。
    新学期が逆に怖い気がします((((;´・ω・`)))

    「家でなるべくならおとなしくしといてね」的メールが学校からきていましたが、あっちこっちのスーパーやショッピングモールでは、子ども連れ、ガールズ、ボーイズの群れだらけになって、単に学校からそっちへ移動するという現象がおきるのでは?

    とか私は思ってしまいました。

    子どもを家に閉じ込めるって結構大変っていうのを、社会がそろそろ気づいてほしいです。

    今のこの気象状況では、いろんな事が考えられるので、もっと、子どもを社会で育てる意識が大事なのかもしれません。



    コロナショックはまだまだありました。

    今日、そろそろ娘も私も生理用品が必要な時期になるので買っておかねば・・・と、ホームセンターに立ち寄ると、衛生用品1人2個までという紙が貼ってありました。

    なに?これは?


    ついでにキッチンペーパー買って行こうと売り場に行くと、ここも一人2個まで。

    そうそう、花粉症の時期だからティッシュペーパーも、ついでに売り場近いからトイレットペーパーも買って行こうと行くとこちらでもひとり2個までの紙が・・・

    キッチンペーパーは山盛りあったけど、生理用品は少し品薄、ティッシュ、トイレットペーパーはもう残り少なかったです。

    なんじゃこりゃ

    家に帰って、ググってみると、SNSでの「トイレットペーパーとティッシュペーパーが品薄になりそう。製造元が中国です。事前に購入しておいた方がいいかも」というデマで、熊本からなくなりだしたとか・・・。

    我が家、九州じゃないけど、デマ生きてます~。
    私の実家は私の住んでいるところと違う県だけど、そこでも品薄状態らしいです。

    実際は、そんな事ないそうなので、もしかしたらメーカーさんはウハウハなのかもしれません。
    売り場の人はせっせと売り場に並べないといけないので、大変かも~

    そしてさきほど、ペットの犬からも弱いコロナウイルス陽性反応があったというニュースをみました。

    人間からのとばっちり?

    一つのウイルスでこれだけ世界が踊るとは~
    ↓この形も独特。きっと私も娘も死ぬまで忘れないと思う。
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    娘が生まれて3年たった日、東日本大震災があって、

    その後中1で集中豪雨で休校があって、中2の夏は大型台風騒ぎでクラブ活動に支障をきたし、

    今回ウイルス騒ぎでは急に休校。

    働き方改革で、先生方の休みを確保するため、クラブ活動時間の縮小。クラブ活動なんて、練習してなんぼなんで、賞から遠のく結果に・・・。

    学校への電話は19時以降受け付けないという方針になり、もしなにかあっても先生は情報をくれないんだな~って学校になってしまいました。

    彼女の年代めちゃ多いんだよね。こんな事。

    娘たちの年代の子達よ。
    もっと大人に怒っていいと思うよ・・・。


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    先日、息子がコロナウイルスの事が書かれてある保健だよりをもって帰ってきました。

    息子が通っている学校は、支援学校ですので、保健だよりには漢字にすべてふりがながふってあって、読める子は読めるのかもしれないけど、大人だってわかってないコロナウイルスを伝えようとする保健だよりに感動しました。

    書いてある内容は・・・

    コロナウイルスって何か?

    発熱や上気道症状を引き起こすウイルスで、人に感染を起こすものは6種類。
    そのなかに、「中東呼吸器症候群(MERS)」「重症急性呼吸器症候群(SARS)などの重症化傾向のある疾患の原因ウイルスもふくまれていて、それ以外の4種類のウイルスは、一般の風邪のウイルスなんだそうです。

    ↓コロナウイルスにはスパイクタンパク質というのがついているらしく、イラストではトゲトゲで表わされるのがおなじみになっています。コロナってちょっと前まではまったく認知されてなかったのに、トゲトゲの悪そうなイラスト見たらコロナってみんなイメージできるようになったのすごいと思う。
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    コロナウイルスの症状


    新型コロナウイルスの症状は、発熱、せき、息苦しさなどの呼吸器症状、筋肉痛や倦怠感などだとか。重症化した場合、肺炎や呼吸困難を引き起こしたり、腎臓の機能が低下したりすることがあるらしい。

    受診の目安としては、37.5の熱が4日間続く。強いだるさ、息苦しさなど。受診の際は県や市の窓口にまず電話で相談してくださいとのこと。

    かかった場合は出席停止と書かれていました。

    そんなプリントを読んでいると、北海道の児童がかかってしまい、文部科学省が学校に休校を要請したんだとか。

    息子の学校なんか、支援学校だから、出席停止じゃすまないわ。文部科学省から、休校要請間違いないわ。


    まだ、息子が通っている学校は、そんな話はまったくないのですが、コロナのプリントが配られて数日後の北海道の子どもが~という話を聞いたので、育児家庭としては、自分の家と重ねて考えてしまいます

    以前ノロウイルスが学校内で大流行して、学級閉鎖のクラスが相次ぎ、先生もノロにやられてすごく大変だった時がありました。

    息子の支援学校は重度の知的障がいの子もいるので、手洗い、うがいを一生懸命、日ごろから学校でも家でも教えてはいるのですが、ふいに床に座ってしまったり、手先がうまく動かない関係で、手洗い事体も怪しい手洗いになってしまったりするのです。

    そんな子どもたちと毎日、寄り添ってくださる先生方は、濃厚接触者となってしまい、親くらいに危ない

    プリントには予防法として

    手洗いのやり方や・・・
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    咳エチケット
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    マスクの正しい取り扱い方
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    などがイラストつきで書かれていました。

    我が家の場合、保健だよりを息子は見て理解することは、できないので、親が理解して、一生懸命子どもに伝えているつもり・・・なのですが・・・。

    先日、電車に乗って、歯医者に行ったのですが、

    電車だから息子にもマスク付けさせなきゃ!

    と、マスクを差し出したのですが、息子はマスクが嫌い。つけさせるところから大変でした。

    なんとかつけてもらって、電車に乗ったけど、乗ってる最中、マスクちゃんとつけ続けられるかひやひやしていました。

    息子のことだから、私が見てない時にポイッと捨てる可能性もある!



    電車の中で、余計なところを触らせないようにするのにも気を使って、めちゃくちゃ疲れて帰ってきました。

    保健だよりのように正しいマスクつけさせられてたか自信ありませ~ん

    マスクは感染させないようにするという意味らしいですが、

    今、息子、鼻水だらりんこ。
    コロナではないと思うけど、コロナではないという保証書をつけて歩いているわけではないので、マスクつけてうつさないように気を付けて歩いていますアピールをするしかない

    ちょっとでも咳したり、鼻水は、みんなの視線が痛いもん。

    吊り革をもっている人がほとんどいなかったので、電車乗ってる人は、みんな気にしてるのかな~と思いました。マスクしないで乗ってる人もいたけど、きっとみんな「マスクしろよ」と心の中で思っているのでは?と雰囲気で感じた私。

    私の思い違いかな?



    娘の中学校ではコロナウイルスのために学校行事がつぶされている

    娘の学校では、2月に校外学習として、電車に乗って街中で班にわかれて散策という計画を学校側はしていたようですが、中止になりました。

    修学旅行も控えてて、一応まだ中止になってはいませんが、先生方や修学旅行をサポートしてくれる旅行会社さんはひやひやしているようです。

    「最悪延期の形で、中止にはしたくない!というように考えている」
    といった説明をうけましたが、親としても行かせてあげたいけど、完全終息に間に合うのか?と複雑な心境です。

    先日、学校に用事があって行ったら、マスクをしている先生結構いました。

    そうだよね~
    生徒だけじゃなく、保護者や業者さんや近所の方々とかも来られるもんね

    どっからでもかかってこい状態に自分をもっていくには、マスクくらいしかないよね

    家庭備蓄用のマスクがなくなる

    そろそろ我が家のマスクの数が危険になってきました。

    100均とかで冬のこの時期になる前に少し多めに買い求めていたのですが、気づいたら店側が欠品状態になっていて~、あの時もっといっぱい買っておけば・・・と、現在後悔しております。

    日々コツコツと消費されている我が家のマスク、

    いよいよきたか。

    といった数になってきました。

    学校行く娘と職場に行く旦那にはもう必須なんで、私と息子はなんとか代用品でまかないたいところ。

    代用品の代表、布マスクを使うつもりなのですが、
    布マスクって目が粗いので大丈夫なのかな~と、心配しています。

    他、キッチンペーパーで作ったり、ティッシュで作ったりとかもあるらしい。

    ウイルスは確実に素通りだろうから、やっても意味あんのかな?とか考えてしまったり・・・

    ウイルス素通り説には、いろんな意見飛び交ってて、
    発病にはウイルスの量が必要だから、絶対量を減らすためには有効、
    とか、
    逆に布マスクはウイルス感染を助長する、との医学論文さえ存在する、
    とか、

    どっちやねん!

    の心境です。

    もともとマスクは、発症した人が他の人にうつさないためのもの。
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    だそうですが、安心とか、他人への配慮の物と化しつつあると思うのです。

    そういったマスクの開発はないの?
    とか、マスク不足なのに、進化したマスク求めてる私はひどすぎ?

    とりあえず、洗う・・・という方向も考えてみようかな、と思う今日この頃・・・


    やってみたけど、ホントに意外と見た目は変わんなかったです。
    人間の知恵すごい

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