ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    子ども達

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    年末に息子が37.2の熱を出した。

    2日くらい37.2~3。でも、家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった~と思ったら、娘発熱、38.0。

    息子より高い熱やん

    その後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった

    次々と発熱&体調不良。
    そのまま1月1日を超えてしまいました。

    ちょうど娘が発熱した時期が病院が休みに入る時だったので、病院にも行けず、家族で寝正月してたけど、めっちゃしんどかった。

    救急の病院へ行くことも考えたけどすぐ消えた。子ども達が幼児の時、発熱で行ったけど、めちゃくちゃ混んでて、逆に病気悪化するってその時思ったんで、凝りてた。

    もうみんなそれなりに大人なんで、なんとかなるだろうと思ったけど、快方に向かうのが緩やかすぎて、これまた辛い

    正月は薬屋も閉まってるんで、常備薬大事。でも持ってる薬が合わないと、これまた意味ないんだよね

    ほっといたら熱は下がるけど、熱が下がった後の喉の痛みや鼻水、咳の諸症状が家族全員あって、それがなかなか治らない~

    結局、正月休みが終わった病院はじめの日に、娘が速攻受診しました。

    学校始まったら、歌のテストがある娘。早く治したかったんで、薬が欲しかった。旦那は自分で市販の薬買って飲んでたけど、治らなかったみたい。


    娘の症状は喉の痛み。予約を取る時には、病状のピークはすぎていたので、「検査しても結果は何も出ない可能性があります」って言われました。なんの病気だったか結局わからずじまい。喉の症状のみ診てもらいました。でも、やっぱりピーク過ぎてたみたいで、のどの炎症も「治りかけてます」という診断でした。

    薬を処方してもらうためだけに診察を2時間待った。病名はわからんっていう受診でした

    娘がもらった薬は、
    💊咳を鎮める、デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠
    💊炎症をやわらげる、トラネキサム酸錠
    💊アレルギーを抑え、気管支の収縮、気管支喘息を抑える、モンテルカスト錠
    seki-kusuri

    デキストロメトルファンと、トラネキサム酸は毎食後。モンテルカスト錠は就寝前1回のみ。デメリット的なのが、どのくすりも組み合わせに注意が必要とあって、咳の薬案外怖いな・・・と思いました。

    私たちみたいに、正月に体調崩した人が多かったのか?通院中の人が多かったのか?正月明けすぐの病院は満員御礼でした。耳鼻科だったからか、子どもと高齢者が多かった。

    WEBで予約をしたのですが、9時8分に予約を取ったら27番だった。前は9時に予約を取って19番だったのですが、8分遅れたら、8人くらい予約入るんだ・・・
    27番の診察が回ってきた時間は、11時過ぎてました。

    WEB予約の良いところ、自宅で待てる。頃合いを見計らって病院へ行ける。デメリットは、その時間に合わせて病院へ行くのが難しい


    娘の診察が終わった後も20人くらい診察待ちがいたみたいで、先生たち今日はお昼食べられないんじゃ?と思ってしまいました。

    正月休みの後の病院カオス。
    正月に休むことがいいんだか悪いんだか?

    たくさん病院にお世話になっている、我が家が言えることじゃないかもしれないけど、病院勤務ってほんと大変ね😔

    私的にはそもそも病院のシステムがおかしいんじゃ?と、常々思っているけど、システム崩壊しないと改善はされないのかもしれない。息子が生まれてから病院との付き合い16年たっても、ずっとそのままだもん。待ち時間を計算したら、どれくらいの人生損失なんだろう?

    病気に対する知識も医者の特権のようになってるのも、病院混雑を作ってる原因のような気がする。病院の先生にネットの知識ひけらかすと、不機嫌になるし、先生の言う事絶対というように聞いてないと、病院との関係が作れないのも困る。そうじゃない先生もいるけど、扱いが難しい先生多すぎ先生は患者がおかしいって思ってるんだろうけどね

    もっと簡単に、患者側で病気の診断ができるようになるといいなぁ・・・。病院で調べてもらうの時間かかるし、コロナが自宅でできるんなら、他の病気もできるんじゃ?とか思ってしまう。

    先日、AIでインフルを検査できるというのとテレビでみたけど・・・。

    ↓nadocaという機器で写真撮影して、画像でインフルかどうか検査するらしい。
    infurukantei

    調べてみると精度が7割とか出てきた。導入している病院もあるみたいだけど、検査して見つけてくれなかったらちょっと悲しいかも・・・。

    病院とは今年もよろしくはしたくないけど、感謝はしてるんで、今年こそは、病院勤務の人達にとっても患者にとってもスムーズな診察を期待したい✨


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    支援学校の息子、来年高3、来年までPTA役員選出に付き合わなくてはならない。娘は高校卒業するのでやっとPTAおさらばできてうれしい

    息子の支援学校では、PTA役員決めはあっても、そんなに積極的なごり押しはなく、会長も何年もやってくれる人がいて、事なきを得ています。

    PTA側からすれば、波風たてる人よりも、平穏に過ごせるようにしたいというのがあるのかもしれない

    娘は私立高校に通っているからか、PTAからの積極的なお誘いはないのが現状。他の私立高校のPTAの話を聞いたら、内輪で決めてるっぽいという事で、娘の学校もそうなのかな?

    「PTA役員になりたい人~手を挙げて~」みたいなプリントはもらってくるのですが、スルーしていると、いつの間にか決まっています。

    公立の小、中学校のPTAだから問題多くなるのかな?


    娘の公立学校の時のPTAがやばかった。

    小学校の時のPTA役員の決め方は、「6年間の間に1回はPTA役員をしましょう」という決め事があった。本音はやりたくはないけど、とりあえず自分がやりやすいタイミングで、みんな頑張ってやってたので、そんなに大きなもめごとにはならなかった。
    PTAの内容も昔は変な仕事もあったようだけど、私の娘が入学した時は簡素化されてたようで、あっさりと役割こなす感じでした。


    同じ地域の中学に入学した娘、PTAももれなくついてきて、中学の時は激ヤバだった。「〇年間で1回はPTA活動しましょう」というのがないのが、こんなに人間関係を崩すとは思いませんでした。

    くじ引きで決めるという形は、小学校と一緒でしたが、3年間しなくてもいい人も出ると、不公平感がつのるらしく、なんとしても当たりたくないって感じでみんなくじ引いてました。

    くじ引きの前に、役員ができない人はそれなりの理由を、みんなの前で言わなくてはならないというのがあって、それはめちゃくちゃドン引いた。

    この公開処刑的なのは何だろう?

    PTA役員免除の理由が、「そりゃ役員できないよね」という、みんなの共感を得られないと免除されない。発表する段階で、「この人やりたくないんだな」と思って、もういいじゃんって思わない人もいて、「そのくらいできるでしょ」的に言う人もいるんだよね。そこにもびっくりした。

    できない理由で病気が一番多かった。家族の病気が理由の人もいたけど、自身の病気理由の人も結構多かった。診断書もってきたりする人いたり、学校の行事には普通に参加しているのに、役員決めの日に、急に自身の病気を発表したりする人もいた。

    ちょっとはもやっとするけど、めんどくさい人がPTA入った方がめんどうな事が増えるので、もういいじゃんとか私的には思ったんだけど・・・

    免除される人を決めて、役員やる人の人数を厳選した後に、くじ引き開始となります。

    くじは、紙に会長やら副会長などが書かれてて、くじで会長にあたった人は泣いたりしていました。学校の1室は阿鼻叫喚、カオス

    最終的には、誰かが、変わってあげたり、なだめたりしてなんとか役を決めるという感じで、これを何年も続けてるらしい。

    以前役員やった人に聞いた話では、昔はもっとひどかったそう。家に行って勧誘したり、電話でしつこく勧誘したりしてたんだとか。

    勧誘する方にも、される方にもなりたくない


    当時はPTAの選出ってこんなもん?とか思ってたけど、先日Yahooニュースで見たら、やっぱりブラックであったか・・・と確信したので、記事にしておこうと思いました。
    pta1
    pta2
    私的には、PTAいらん派。以前PTAで学年部という役をやったけど、催しを企画するのも大変だったけど、さあやろうとすると、絶対先生の協力が必要になってしまって、先生に申し訳ないって思った。

    学校で先生と生徒が楽しく過ごしているところに、なぜに保護者が入って時間割や先生や生徒の時間を汚さないといけないの?とも思いました。

    いつかこの状態が変わる事になるのかな?

    今、改革という呈で、変えてるところもあるみたいだけど、学校っていろんな人が入って、出ていくところだから、みんなにやりやすい形は難しいんじゃ?とも思い、ないのが一番すっきりではなかろうか?と思っているのだけど、そうならないのが不思議じゃ



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    ダウン症の息子、中学3年生くらいからニキビができだしました。

    ↓ちょっとできては、乾いて治るって感じのニキビです。
    nikibi

    ダウン症児は成長が遅いからか、中学生くらいまでは、お肌がつるつる。今もスキンケアとかしてないのに、肌はなぜかきれい😶

    まだまだ子ども肌なのか?


    高1くらいからニキビが頻繁にできるようになってきました。最初、マスク生活で出やすくなったような感じでしたが、高2の今、マスクなし生活になってもたまに出ます。でもちょこっとだけ、出来ては治るって感じ。

    お姉ちゃんは、中学生の時はニキビに悩まされ、中2、中3くらいが一番ひどかったです。皮膚科に行って薬もらったりしてました。

    ↓皮膚科でニキビの薬もらう時は、クリンダマイシンって薬もらってます。市販のやつより治りいいです。
    nikibi-kusuri


    薬で治しても、すぐまたニキビができてしまう娘。ニキビがコンプレックスになってしまって、いろんなスキンケアを試し、さらに悪化。病院行って薬もらって治すをくりかえしてました。

    洗顔しっかりして、何もせん方がいいんじゃ?


    と思ったけど、思春期の娘の心には言っても響かなかったです。
    娘はダウン症息子の事を大変うらやましがってます。


    息子は、肌はきれいだけど、男の子なので髭が生える。剃っても剃っても最近はすぐ生えるようになってきて、髭剃りの回数が増えてきました。

    中2くらいから髭が生えてきたのですが、そんなに気になるほどでもなかったので、レディースシェーバーで髭剃りしていたのですが、高2の今、ひげも濃くなって、普通のシェーバー買った方がいいのか悩んでます

    hige3


    思春期の息子、女の子もちょっといいなって思う時もあるようです。

    小6の時、デイにちょっと気が強くてかわいい女の子がいたそうなのですが、その子がお気に入りだったようなのですが、男の子に命令口調が多い子だったので、熱さめた~って感じ?途中からお気に入りの話、デイの方から聞かなくなりました。
    息子の好みはかわいらしくて、ちょっと気が強そうな子?ビジュアルでは初音ミクちゃんが好きみたいです。

    娘の方が遅れぎみ。男の子は好きじゃないそう。

    2次元の男の子の方がまだ話出てくるけど、でも2次元でも異性って感じに興味もつ感じではないみたい。よその人と家族の区別がぱっくり分かれてて、HSPだからかなぁ?と思ってます。

    子どもの時、男の人の声が苦手だったなぁそういえば・・・。家族以外に自己開示できないので、誰に対しても友達にすら進めない~。

    ダウン症の息子の方が肌がつるつるで、まつ毛も長く、明るく積極的。そんな弟にめちゃくちゃコンプレックスもってるHSP娘です。繊細ゆえにちょっとしたところに傷ついてるみたい。

    でも息子は重度ダウン症。他人と言葉でコミュニケーションとれないし、理解も遅いし、見た目もダウン症の特徴持ってて、そんなに傷つく要素ある?って感じなんだけどな・・・。


    小さい時は、お互いの世界をもってて、同じ場所で遊んでいても、あんまり交わる事がなかったのですが、今は、意識レベルでの交わり?みたいになってます。お姉ちゃんは、息子のビジュアル的要素がうらやましく思ってて、息子は、お姉ちゃんがなんでもできることに対して、悔しく思ってるようです。

    ↓お互い好き勝手に遊んでたんだけど・・・
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    言葉でコミュニケーションできないので、かかわるところが少ないうちの姉弟。
    でも視界に入るので、意識はしてて、言葉でやりとりできないのがもどかしい。
    言われた事に傷ついたりという事はなくて、見たことに傷つくという感じ。

    きょうだい児、互いを認めるのって難しいよね


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