ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

娘のお気に入りのアニメ 「ぼっち・ざ・ろっく」。
面白いから見れ!と正月に勧められたので、家族でイッキ見しました。
bocchizarock

旦那と二人、なんて娘的な行動をする主人公・・・と、思いました。

まるまるうちの娘がやりそうなことばかり・・・


人とのかかわりが怖いくせに、人とかかわりたくてたまらないとか
妄想のしすぎで行動できないとか
友達を作りたくても話しかけられないとか
思い込みが激しいとか・・・

まさしく娘!

この漫画の紹介文では、コミュ障ってひとりちゃんのこと書いているけど、HSPじゃないんかい?

娘の幼少期、言葉が少なくて、心配でした。育児相談にも行ったけど、障がいとは言われなかった。

いろいろ調べてHSPでは?と私の中で腑に落ちた的に思ってて、「ぼっち・ざ・ろっく」のひとりちゃん見てさらに納得。娘を理解するのにとても役立ったアニメでした。



今ごろになってやっと、幼少期はこう思っていたということを話せるようになったのか、いろいろ子どもの頃の心情を教えてくれます。

娘が言うには幼少期はすごく怖かったらしいです。
あと、人が言う小さい一言、一言に傷ついていたみたいです。(今もだけど・・・)
話聞いてみると、相手の言い分は何気な一言なのでは?と思うのですが、本人の胸には言葉の傷がついているようです。

人の言うこと丁寧に聞いているということなのかな~?


小学校、中学校時代は、友達になかなか話しかけられなくて、一学期が一番悲惨な学生生活となってしまうのですが、それでも友達に話しかけられないのは、相手の反応を妄想しているからというのも「ぼっち・ざ・ろっく」でわかりました。

そうじゃなかろうか・・・という感じで娘をとらえていたのですが、よりはっきり輪郭見えてきた~!

私にはHSP要素が多分少ないっぽいです。

娘がどうしてその方向で考えるのか?その方向考えたら効率悪くない?なんて思ってしまうのですが、それを口に出したら、娘、なめくじになりますので、言いませんけどさ~。

中2くらいまですごく口数が少なかったのですが、コロナで学校行かなくていい日が長く続いたら、家ではすごくおしゃべりになってきました。

リラックスが重要みたいです。

生まれた時から口数少ないってのは、家のことを信用していないんだなって思ってはいました。
特に何かあったって心あたりはないのですが、なんで信用してないんだろう?
私のお世話の仕方に問題が?

それもあるんだろうけどさっ。



私的には、前世の記憶にネガティブがいっぱい詰まっているのがHSPだ!と思っていたりします。

確か、「敏感すぎて困っている自分の対処法」という本にそのようなことを書いてあって、すごく腑に落ちました。↓こちらに記事書きました。


 
最近、コミュ障や引きこもりのキャラが出てくるアニメや漫画多い気がします。
昔はそれを引っ込み思案と言っていたと思うのですが、そのキーワードはどこいった?

私も引っ込み思案と言われたけど、コミュ障やHSPとはちと違う感じがします。現代独特?つ~か、今までの人類の心の傷や、悲しい思い込み、経験などが人に遺伝して、噴出してきているのでは?と思っている私です。

これを癒すにはどうしたらいいんだろう?

HSPは人と生きるの大変なんで、社会的地位を得たキーワードだからって、生きていくのが楽になるわけじゃない~

HSPという言葉が広がるよりも、ぼっちの心情が広がるよりも、その人たちが楽しく生きられる方法が広まってほしいと思うんだけどなぁ~。


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今年高校2年生の娘の今期の授業料、全引き落としが11月に終了しました。

娘の進学については、実質無償化を少し期待して私立を選びましたが、おおコケとなってしまいました。今ひーひー言って学費の払い込みをしています。

もうちょっとよく考えればよかったな。公立と私立がこんなに違うなんて。

実質無償化の制度で補助してもらえる金額は、「118,800円」か「396,000円」のどちらかです。
「課税標準額×6%-市県民税の調整控除額」という計算式で、154,500円未満なら「118、000円」で、304,200円未満なら「396,000円」、304,200円以上なら0円です。

計算式が複雑なんで、モデル世帯の年収めやすという項目から考えていた我が家だったのですが、年収めやすはあくまで「めやす」だったです

154,500円未満・・・年収目安590万円未満・・・396,000円の補助金

304,200円未満・・・年収目安910万円未満・・・118,800円の補助金

我が家的には、396,000円の補助金の方だろうと思っていたのですが
ギリギリラインはめちゃ大変だぁ~

118,800円と396,000円の差も大きすぎると、私は思う!
277,200円の差はひどくない?
娘が行っている私立の学費は1年間で60万ほどです。そのうちの10万くらい支援してもらってもあんまりうれしくない。

公立高校平均授業料・・・2万5,378円・・・諸費用込みで1年間 45万7,380円
私立高校平均授業料・・・23万26円・・・・諸費用込みで1年間 96万9,911円

三菱UFJの記事より引用しました。
どうしても私立に行かせたい!どう捻出する?私立高校の学費


実質無償化の文言、詐欺!大げさ!まぎらわしいぞ!


私立についての誤算は、他にもありました。

私立は施設使用料とかもかかってくるという話でしたが、これがまたべらぼうに高い。娘の高校はコース積み立て金という名目で20万くらいかかります。3年目だけは6万円となぜか安くなってます。

1年生時・・・200,000円
2年生時・・・200,000円
3年生時・・・60,000円

このコース積立金の中に修学旅行費、授業にかかる備品代などが含まれています。なので、最初にバシっと金額が出ていて、これ以上の追加金額が提示されることはないので、そこは安心なのですが・・・。
その他、iPad購入必須、制服代が120,000円が公立と違うところかなぁと思います。

iPad  50,000円
制服代 120,000円

iPad購入必須の公立高校もあるかもだけど、制服代が12万って高すぎない?

なので、実質無償化って期待する代物ではないのだな・・・と、身をもって知りました。もう数年もすればまた変わるのかもしれないけどさ。

最低補助金が「118,800円」ってのは、公立高校の補助金と同じようなので、公立と同じ額は出しとるで!私立行くんやからそれ以上は出さんとな・・・、という政府の圧?
実質無償化は、私立高校つぶさないため?

教育って誰のためのものだっけ?



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抗原検査では陰性だったのですが、発熱が続いたことから、PCR検査に行くことにしました。
(↓このお話のつづきです)


が、うちの近所の病院で、PCRをしてくれそうなところを探すのが大変。

以前、息子が発熱した時、PCR検査をしたかったので、コロナ発熱センターに電話をして、PCR検査をしてくれる病院の紹介をお願いしました。

かかりつけの病院が小児科で、息子は当時中3で、ちょうど小児科卒業くらいの年齢で、しかもそのかかりつけ小児科はコロナ発熱に対応していない病院でした。

でも、発熱センターでは、発熱外来の病院の情報をアップしているサイトを教えてくれるだけで、そのリストから自分で電話して予約とってくれっというものでした。

え?予約とってくれるところが発熱センターじゃないの?


発熱外来リストから家から近くで、しかも障がい児を診てくれそうなところを探すというのは難しかったです。知らない病院なので、あたりをつけて一個づつHPを確認しつつ、ここは無理そう、ここは遠い~と、すんごい大変でした。その悪夢ふたたび!

いろいろ選っていくと、3軒くらいしかなくて、そこ全部ことわられたらどうしよう・・・と思いました。息子の時、選んだ病院の先生に、「どうしてうちを選んだの?」と言われた言葉がよみがえる~。

一番近所の歩いて行ける、少し大きめの病院に、予約の電話を入れることにしました。

電話してみると、どういった状況か聞かれ、電話した当日に予約を取ってもらえました。

病院に行ってみると、検査は駐車場で行われるようでした。駐車場の1画にカーテンがされていて、その中に何部屋か部屋が出来ていました。簡易の受付もあって、受付の方はすでに完全装備をしておられて、患者が迷わないようにちゃんと誘導してくれました。
hatunetugairai

検査は、抗原検査、PCRの順番で行われ、私たちが希望したことからインフルエンザの検査もしてもらえました。

診察はリモートで行われ、喉が痛いと訴えたことから、薬も処方してもらえました。

処方箋は近所の薬局へ病院から送られたようで、薬局から自宅まで、薬は届けてもらえるという、完成された検査の流れ

これは個人病院にはできない・・・。

そういえば、息子の時に行ったのは個人病院でした。

病院の先生と看護師さんを含めて数人の病院で、こんな検査はちょっと無理。つ~か、ここまでしないと、病院がヤバイよね。個人病院の先生をちょっと気の毒に思いました。

私の住んでいるところでは、発熱外来をしてくれる病院と、自分の患者だったら診ますという病院と、まったく対応しない病院があります。

でも、このPCR検査の流れを考えたら、個人病院にこれは無理。

私が住んでいるところは人口が多いので病院も多いのですが、大型スーパーの中とか、医療ビルの中とかに病院が入ってて、コロナの検査には不向きなように思います。

よく考えたら、発熱外来って結構難しい・・・

と、思い至りました。

抗原検査とインフルの検査結果はすぐ出て陰性でした。PCR検査は検査当日の夕方に電話で陰性との連絡がきました。

これで陽性だったら、リスクがある人は保健所への届け出が必要なようで、届け出を出すと、療養先をさがしてもらえるそうです。

<リスクがある人>
・65歳以上の人
・入院を要する人
・重症化リスクがあり、新型コロナ治療薬の投与または新型コロナ罹患により新たに酸素投 与が必要な人
・妊婦の人

届け出をしなくていい人は自宅療養となるらしく、陽性者の登録を自分でしなければならないようでした。物資支援をしてもらえるサポートセンターとかもあるらしいです。

娘が行った病院では、娘以外の患者も何人か見たのですが、若い人が多く、お年寄りは1人でした。

もはやスマホやPCありきの医療になっている・・・。大丈夫か高齢者・・・。

とかちょっと思いました。

薬は処方してもらっていたので、当日、薬局から薬を自宅まで届けてもらいました。中には口座振り込みお願いしますの紙が入っていました。

我が家は病弱一家なので、あっちこっちの病院に行っているのですが、病院での待ち時間が長い問題で人生をすり減らしていました。

でも、このIT化の流れで、ずいぶんと待ち時間が少なくなった病院がいくつもあって、病院での待ち時間が実は、予約→検査→診察→処方→会計の流れが悪いからなんだなってわかってきました。

この流れをうまくできてないところが待たせる病院で、説明に時間を割かないで済むように、チラシやポップがとても大事なんだなぁってのもわかってきました。

誘導も重要で、誘導できないところは、患者が迷うので、時間がかかり、患者を導けるところは流れがスムーズです。

もともと医療に疑問を持っていたのですが、コロナで浮彫にされたような気がします。

若い人にはスムーズな流れの医療をこれから期待できそうですが、高齢者には厳しい医療システムが待っているような気がします。


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息子が学校で37.3度に熱が上がったので、お迎えに来てくださいと連絡がありました。

たいてい37.5くらいから「発熱」ととらえるのかな?と私は思っているのですが、この時は息子の様子がいつもとちょっと違ったのだとか。

息子は、ウンコがトイレで出来ないのですが、学校では特にやりにくいのか我慢してしまうよう。なので、ウンコじゃないかな~と思って、

トイレに誘ってみてください。

と、言ってみたら、やっぱりウンコだったのだとか。でも平熱ではなかったようなので、家に連れ帰りました。家で熱を測ったら36.8でした。

熱ないじゃん!とか思ってて、週末を過ごしたのですが、日曜日、娘が熱を出しました。

ぎゃ~なんで?


息子の発熱はコロナだった?

そこからコロナかも・・・の審議で、怒涛の戦いが始まりました。

我が家がやったのは、コロナかどうかを調べるために抗原検査をしました。前回も発熱騒ぎがあり、コロナ疑いには抗原検査!と思ったので、抗原検査キットを常備していました。


息子は唾液を採取する方法しか難しいので、アンスペクトコーワを使ったのですが、娘は、鼻腔を拭う方法の、クリニテストを使ってみました。
clinitest (3)
綿棒に鼻腔粘液をこすりつけて、試液につけて、その試液をテスターに落とす。15分ほど待ったら、Cの部分にラインが入っていれば、成功で陰性、Cにラインがあり、Tにもラインが入っていたら陽性というものでした。
clinitest (2)
clinitest (1)

15分ほどで陰性と判断できてやった~と思っていたのですが・・・。

次の日は月曜日、日曜日に発熱し、本調子ではないと判断したので、娘は学校をお休みすることにして、学校に連絡をしました。すると、

「発熱したのなら、3日は学校に来ないでください。抗原検査では陰性だったかもしれませんが、抗原検査は精度が低いですよね?」

と、言われました。

PCRをしに行った方がいいという事ですか?PCRをしに行ってもすぐに結果でませんよね。そうすると、土曜日からの期末テストは受けられないかもしれないですよね?

「そうですね・・・」

そうなのです。土曜日から期末テストがあり、これは1回こっきりで、病気で受けられなかったからといって、別日にしてもらえないのだそう。

ぎゃ~進級問題に発展?

そんな風に問題が大事になってしまったのですが、その夜また娘の熱がじわっと上がってきてしまい、PCRを受けに行くことにしました。

娘の熱があがってきたので、息子もコロナ疑いが晴れないと学校には行けなくて・・・。

コロナ疑惑を晴らすにはPCRしかない!とPCRをしてくれる病院探しに問題は移行したのでした。

抗原検査キットだってタダじゃないのに、この検査はいったいなんのためにあるんだ~!!!

PCR検査をしにいった話に続く・・・。


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目が敏感?と感じている、娘のメガネを先日買いに行きました。ブルーライトカットのメガネにしたので、レンズができるのに時間かかるということで、1週間後にメガネを取りに行きました。
買いに行った記事こちら↓


メガネ受け取りのコーナーで見え方の確認のため新しいメガネをかけたら、

視界がぐわぐわする~見えないよ~。

ぐわぐわって何よ、ぐわぐわって!

どんな見え方だったのか、娘しかわからないのですが、ようは「見えにくい」って言いたいようです。

ぐわくわにびっくりして、再度視力を計ってもらいました。

その時に、視力的な問題ではなく、レンズにブルーライトカットを入れているのが原因のようって事がわかりました。

眩しいのを嫌う娘なので、あえてブルーライトカットレンズにしたのですが・・・。しかもそのレンズはブルーライトカット40%のやつで、25%と40%と悩んだけど、あえて40%にしたものでした。

視力的には同じレンズで、クリアなレンズをかけると見えるのに、ブルーライトカットが入ったレンズだと見えにくくなるようです。

あえての選択だったけど、逆効果?

家に帰って調べてみたのですが・・・
・海外の研究
ブルーライトカット眼鏡に、目の疲れを軽減する効果はなかった。

・日本眼科学会などの見解
スマホの青い光より、曇り空や窓越しの自然光に含まれる青い光の方が液晶画面の青い光よりも多いので、スマホのブルーライトは、網膜に障害を生じるレベルじゃない。

・子どもは太陽光を十分に浴びないと、近視が進むリスクが高まるため、ブルーライトカット眼鏡をつけると、発育に悪影響を与えかねない。

と、いう記事を見つけました。

え~?ブルーライトの方が目によくないって言う話だったじゃん?

眼科医の方が考えるブルーライトカットメガネが子どもに与える悪影響
・「自然光との割合が崩れ、かえってダメージになる可能性がある」
・「幼少期にブルーライトカットをしすぎると、光の調整を覚えられない」
・「子どもの成長時に必要な紫外線までをも取り入れられなくなる可能性も考えられるため」
・「実際の色を認識しにくくなる。睡眠障害を起こす可能性も否めない」

ゆえに

10歳頃までは、長時間のブルーライトカット眼鏡の使用は控えた方がいい
という記事も・・・。ブルーライトカットレンズのデメリットとしては・・・
・色彩感覚が多少変わる場合がある
・色合いの変化に目が疲れる
・レンズの色素が気になる人も
・子どもは発育に悪影響となる可能性がある
なんだろう?別の次元に移ったような、手のひら返しの医療情報。ブルーライトは目に悪いじゃなくて、ブルーライトカットする方が目によくないってこと?

はっきりしてよ!

余計な事はしない!が一番いいって事なのか?

ブルーライトカットメガネについては、今の情報はこうだけど、またそうじゃなかった的になるのでは?とちょっと疑ってる。情報のアップデート常に必要だ~と学びました。

娘はメガネフレームがかわいいので、ウキウキで今日学校にnewメガネをかけていきました。

目がぐわぐわするの意味、娘の見え方なので、いまいちよくわからないのですが、レンズに色が入っている事から、「色合いの変化に目が疲れる」「色彩感覚が多少変わる場合がある」この辺が原因じゃないかと思っています。

という事は、

娘の目は色が結構関係しているってことなのかな?
目が敏感というのは、色彩が関係してるのかな?
共感覚的な感じ?

とか思ってしまっている私でした。

敏感おもろいな。鈍感な私は、ブルーライトと普通のレンズ、たいして変わらんように見えるからどっちでもいいもん!



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