ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

大雨の時の朝はいつもバタバタドキドキ。

警報出てるの?出ないの?

学校が休みになるのか、ならないのかを見極めるためにやきもきして、朝の忙しい時間を過ごします。

息子の支援学校は7時になった時点で何かの警報が出てると、即学校休みになります。支援学校生、普通の登校でも大変なのに、大雨、暴風、なんて日に登校するの無理!なので、即休校はわかる気がします。

支援学校生は、常にぴょんぴょん跳ねてしまう子や、まっすぐ歩けなかったり、人にぶつかるって距離感を図るのが難しかったり、信号の意味もわからない、なんて子結構多い。傘さして歩けない子もいるし、目的地まで連れて行くのがすごく大変だもんね。



娘の普通の学校は、小、中までは大雨、暴風警報が朝7時の時点で出ていると、休校になり、洪水、高潮警報は、学校長の判断にゆだねられるとなっていました。

学校生活ってどこもこんな感じと思っていたのですが、高校は違ってた~

娘の高校は、暴風警報の時は休校になるけど、他の警報では休みとはならないとなっています。

今日は大雨警報だったので、雨ジャンジャンの中、学校へ行きました。10時くらいになると、雨はジャンジャンどころかガンガン降ってきて、うちの近くにある川の水位が上がってきた~とのメールが自治体からきました。

げげげ、娘大丈夫かな?帰ってこられるかな?

不安になったところ、「雨ひどいので、昼までで学校終了です」のお知らせが娘の高校からきました。

ええ~?水位今上がってきてるのに、今帰らせるの?
なら今日は休みにしてくれたらよかったのに~!!!

高校の暴風警報の時のみ休みと定めている意味がよくわかりません。他の学校は違うのかな?と調べたところによると、
一番警報が出るのが大雨警報。大雨の影響での危険は少ないと考えられている。
暴風警報は、登校時、物が飛んできたり、風に飛ばされたりするから危険と判断している。

と見ました。大雨警報では休みにならないところが多いの?知らなった~

でもよ
大雨も道が冠水したり、登校中の道の下水や川が氾濫したらどうすんの?

と、なんか腑に落ちませんでした。

大雨の中登校した娘は、地域の川の水位が上がってる~という情報の中帰ってきたので、ハラハラしました。

もう警報での休校判断を縛るより、その時、その時を学校で判断して、メールで休校、登校の判断してくれないかなぁ・・・。無駄に朝からやきもきするのに疲れたな・・・。


娘が小学校の時は、ミマモルメという機体を借りていたので、そこから一斉メールで情報をもらっていました。でもその時は、まだ細かな発信って感じではなかったです。

中学校の時は、1年生の時は、急な休校のお知らせは電話連絡網での伝言になっていて、2年生になってからライデンスクールというメール連絡網ができました。世の中のメールでの発信が当たり前的になってきたからか、学校からの発信がだんだん多くなってきました。

その時くらいが、一番メールでの学校からの情報発信が微妙な時期でした。学校にメールアドレスを持たれると、何をされるかわからん的に思う保護者もいて、アドレスを入手するのが困難、情報を流す時、紙とメールの2体制でした。なので急な発信が難しく、コロナの時めちゃくちゃ困りました。(PTA活動での体感から書いています。)

高校では、1、2年生の時はメール連絡。メールアドレスを提出は当たり前って感じでした。iPadを入学時に買わないと~だったので、生徒への連絡もばっちりだったのですが、高3ではアプリが登場しました。

しかし!
現在、アプリがあるのに、大雨だ~と前日から世の中大騒ぎになってるのに、なんの連絡もなく、下校連絡のみありました。

アプリあるなんてすばらしいのに、活用してくれてない気がする。

以前よりずっと細かな情報発信を学校もできるようになっているので、保護者のテレビなどでの警報確認よりも、学校からの登校、休校のお知らせを切望する私です。

ちなみに息子の支援学校は、保護者が迷子にならないようにかもしれないけど、メールでの細かい発信があります。今はアプリでの発信になりました。
・インフルエンザ流行ってます
・コロナでお休みの人〇〇人
・〇年生学級閉鎖
・明日はお弁当が必要です
・スクールバス遅れます

きめ細やかなお知らせ、めちゃくちゃ助かってます


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HSPじゃ?と思っている我が家の娘は、物を覚えていられないので困っています。

記憶する事自体があまり得意ではないみたい。

歴史や文学的な文章を覚えるのがとても苦手。旅行に行ったりすると、その旅行後の記憶がだんだん曖昧になってきて、細部が事実とは別に書き換わっていたりもします。

歌詞を覚えたり、ダンスを覚えたりはめちゃくちゃ早いのですが・・・。

娘は、

興味があることはできるけど、興味がないことはできない。

と、言っています。

そりゃ誰でもそうなんだよ!

でもちょっと行き過ぎなんじゃ?と心配しているのですが、そこまで言うとHSPな娘なので、気に病みすぎるから言えません~


そんな娘は誕生日や記念日を覚えておくのも苦手。

小学生の時、友達から誕生日プレゼントをもらっても、友達の誕生日を覚えきれなくて、自分からは渡すことができなかったりしました。

中学生くらいになると、メモを取ることを覚えて、メモに人の誕生日とかを書いているようでした。

高校生になると、それに母の日が入ってきたみたいで、ここ数年、母の日にプレゼントを渡してくれるようになりました。

覚えてたの?

と聞いたら、

いつもメモ見てチェックしてる・・・。

と言ってました。
チェックしてくれてるのか・・・。
うれしいけど、ちょっと複雑だなぁ・・・。


旦那も記憶があれ?なタイプ。
歴史的な人類の流れとか、長い文学的話とか覚えられないので、まったく興味持てないみたいです。

こやつも、

覚えていても意味ないから、覚えなくていい!

とか言っていて、娘と同じように興味ない事は覚えないタイプです。

二人の共通点は、長く保つ記憶が苦手だということ。
でも、短期のほんの一瞬的な記憶はめちゃくちゃうまい。

〇〇がなくなったので買わないと~とか、どこどこに〇〇を置いたとかはすごくよく覚えてるのに、〇〇に旅行に行ったね~とか、そこで〇〇なことがあったよね、とかは全然覚えてない二人

そんな旦那も今年は母の日を覚えてくれて、私に缶ワインを「母の日」として買ってきてくれました。

一緒になった当初は私の誕生日覚えてなくて、会社の健康保険証作る時、被保険者の私の誕生日間違って申請してたっつ~黒歴史があるから、覚えててくれたのはうれしかったです

なんで覚えてたの?
と、聞いたら、娘が母の日の事を相談したらしくて、そこで母の日の存在を思い出したみたいです。

なんだかこれも複雑だなぁ・・・。

どうして昔のことは覚えてられないのかな?と調べてみたところ、長期記憶と短期記憶というのがあるのを知りました。

<長期記憶、短期記憶>
目や耳などの感覚器から入ってきた情報は、脳の奥にある海馬に一時的に保管されて、記憶しようと思った情報のみが大脳皮質に刻み込まれるという仕組みになっているそうです。

記憶が保たれる時間によって、「短期記憶」「長期記憶」とあるのだとか。

海馬にとどまるだけの情報が短期記憶、数秒から1分ほどの短い記憶。

大脳皮質に送られて保管される情報が、長期記憶。数分から年単位におよぶそう。

じゃあ、うちの父娘は大脳皮質に情報送ってないってことなのかな?
長く覚えておく事にメリットを感じてないから送っても無駄と思ってるとか?

ありえる・・・。


長期記憶が苦手って人は、結構いるようです。
でも日常的には、長期記憶よりも、短期記憶の方が使う場面が多いから、あんまり支障ないって話。

まぁね・・・。
でも家族の誕生日くらいは覚えててほしいよね・・・。

娘については、クリスマスが12月24,25日ってのを最近覚えたとか、

毎年クリスマス過ごしてて、カレンダーの日付スルーしてたんか~い!


家の電話番号も、オープンスクールでのアンケートを何回も書くので覚えたとか、
オープンスクールのアンケート、娘にとってはいい仕事してる。他の人にはきっと毎回書かないとだからうんざりだろうけど

娘の学校での覚えるタイプのテストの点数はもうあきらめた。
興味がないからという言い訳聞くだけだもん

どこどこに旅行に行ったってのは最近、スマホで写真撮ってるので、なんとなく覚えてるっぽい。
iPhoneグッジョブ

長期記憶を伸ばすには、覚えるって作業を繰り返しやるしかないって感じ。

でもそこまでやる気もなさげ。
人には得意不得意があるということで、人生送るんだろうなぁ・・・。

ちなみに私は長期記憶が得意で、短期記憶が不得意です。なので、彼らの長期記憶を私が受け持ち、今日の晩御飯には〇〇と〇〇買わなきゃだから覚えといて、とか、さっきまで持ってたのに、〇〇どこに置いたっけ?なんてのは彼らの役目です。

私が逝った後、娘にもそういった人がそばにいてくれるといいなぁ・・・。

記憶については下記にも書いてます。よかったらどうぞ。

 
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うちのHSP娘、連休前に家族でスポッチャに行こう、カラオケに行こう!と計画していて、とても楽しみにしていました。

スポッチャには朝早くの出発になってしまったのですが、それでも遊びの当日は楽しそうでした。

次の日はカラオケ。
楽しそうにしていたのですが、午後3時くらいから、電池が切れたみたいに、歌わなくなりました。

夜は早く休んだのですが、次の日は動けないって感じに動かなくなりました。

それから3日連続で休みがあったのですが、ずっと家にいました。そのうちの1日はまったく動けずぐーぐー寝てました。

HSP娘には連休いらんなぁ・・・。


HSP娘は楽しくても楽しくなくても、たくさんの事が押し寄せてくると、フリーズしてしまいます。なので、長い休みがあるよりも、少しの休みがたくさんあった方がいいみたい。

連休にして休みを取るというのは、HSPにとって効率の悪い休み方のような気がします。

そんな娘ですが、ルーティンが得意。

コツコツ続ける事や、丁寧にしなきゃならないところは、とても上手にやってのけます。

習い事が長く続いたり、
授業で取るノートがきれいだったり、
お菓子を作るとき、形をこぎれいにしたり・・・

同じことを同じ量だけ動くという方が得意みたいです。

でもこのゆっくり丁寧が仇となる事も多々あって、

行ったことのないお店でお金を出す時、ゆっくり丁寧にしか出せなかったり、
歩いたことのない道ではゆっくりしか歩けない。ダンスの練習ではキレのある踊りができていたのに、いざ発表の時になると、緊張してゆっくりになって、ちょっと音とずれたりしてしまう。

新しい事柄の時は、

これでいいのかな?
間違ってないかな?

という心理が働くらしく、ゆっくりになってしまうみたいです。

新しい店でお金を払う時、手が震えてたりするもんね。


間違ってたっていい。ちゃんと挽回できる、というのを思えないみたいで、間違わないように頑張ってます。

しょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたのになぁ・・・。もしやしょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたからこその心理なのかなぁ・・・。

とか悩んでしまうけど、何か力になれる事って一緒に寄り添う事なのかな?と思って一緒にゆっくり歩いてます。

でも、一緒に歩く事が果たして娘にとっていい事なのかな?とも思ってしまうんですけどね・・・。

少しづつ心が強くなっていってくれたらいいな・・・。



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娘のお気に入りのアニメ 「ぼっち・ざ・ろっく」。
面白いから見れ!と正月に勧められたので、家族でイッキ見しました。
bocchizarock

旦那と二人、なんて娘的な行動をする主人公・・・と、思いました。

まるまるうちの娘がやりそうなことばかり・・・


人とのかかわりが怖いくせに、人とかかわりたくてたまらないとか
妄想のしすぎで行動できないとか
友達を作りたくても話しかけられないとか
思い込みが激しいとか・・・

まさしく娘!

この漫画の紹介文では、コミュ障ってひとりちゃんのこと書いているけど、HSPじゃないんかい?

娘の幼少期、言葉が少なくて、心配でした。育児相談にも行ったけど、障がいとは言われなかった。

いろいろ調べてHSPでは?と私の中で腑に落ちた的に思ってて、「ぼっち・ざ・ろっく」のひとりちゃん見てさらに納得。娘を理解するのにとても役立ったアニメでした。



今ごろになってやっと、幼少期はこう思っていたということを話せるようになったのか、いろいろ子どもの頃の心情を教えてくれます。

娘が言うには幼少期はすごく怖かったらしいです。
あと、人が言う小さい一言、一言に傷ついていたみたいです。(今もだけど・・・)
話聞いてみると、相手の言い分は何気な一言なのでは?と思うのですが、本人の胸には言葉の傷がついているようです。

人の言うこと丁寧に聞いているということなのかな~?


小学校、中学校時代は、友達になかなか話しかけられなくて、一学期が一番悲惨な学生生活となってしまうのですが、それでも友達に話しかけられないのは、相手の反応を妄想しているからというのも「ぼっち・ざ・ろっく」でわかりました。

そうじゃなかろうか・・・という感じで娘をとらえていたのですが、よりはっきり輪郭見えてきた~!

私にはHSP要素が多分少ないっぽいです。

娘がどうしてその方向で考えるのか?その方向考えたら効率悪くない?なんて思ってしまうのですが、それを口に出したら、娘、なめくじになりますので、言いませんけどさ~。

中2くらいまですごく口数が少なかったのですが、コロナで学校行かなくていい日が長く続いたら、家ではすごくおしゃべりになってきました。

リラックスが重要みたいです。

生まれた時から口数少ないってのは、家のことを信用していないんだなって思ってはいました。
特に何かあったって心あたりはないのですが、なんで信用してないんだろう?
私のお世話の仕方に問題が?

それもあるんだろうけどさっ。



私的には、前世の記憶にネガティブがいっぱい詰まっているのがHSPだ!と思っていたりします。

確か、「敏感すぎて困っている自分の対処法」という本にそのようなことを書いてあって、すごく腑に落ちました。↓こちらに記事書きました。


 
最近、コミュ障や引きこもりのキャラが出てくるアニメや漫画多い気がします。
昔はそれを引っ込み思案と言っていたと思うのですが、そのキーワードはどこいった?

私も引っ込み思案と言われたけど、コミュ障やHSPとはちと違う感じがします。現代独特?つ~か、今までの人類の心の傷や、悲しい思い込み、経験などが人に遺伝して、噴出してきているのでは?と思っている私です。

これを癒すにはどうしたらいいんだろう?

HSPは人と生きるの大変なんで、社会的地位を得たキーワードだからって、生きていくのが楽になるわけじゃない~

HSPという言葉が広がるよりも、ぼっちの心情が広がるよりも、その人たちが楽しく生きられる方法が広まってほしいと思うんだけどなぁ~。


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今年高校2年生の娘の今期の授業料、全引き落としが11月に終了しました。

娘の進学については、実質無償化を少し期待して私立を選びましたが、おおコケとなってしまいました。今ひーひー言って学費の払い込みをしています。

もうちょっとよく考えればよかったな。公立と私立がこんなに違うなんて。

実質無償化の制度で補助してもらえる金額は、「118,800円」か「396,000円」のどちらかです。
「課税標準額×6%-市県民税の調整控除額」という計算式で、154,500円未満なら「118、000円」で、304,200円未満なら「396,000円」、304,200円以上なら0円です。

計算式が複雑なんで、モデル世帯の年収めやすという項目から考えていた我が家だったのですが、年収めやすはあくまで「めやす」だったです

154,500円未満・・・年収目安590万円未満・・・396,000円の補助金

304,200円未満・・・年収目安910万円未満・・・118,800円の補助金

我が家的には、396,000円の補助金の方だろうと思っていたのですが
ギリギリラインはめちゃ大変だぁ~

118,800円と396,000円の差も大きすぎると、私は思う!
277,200円の差はひどくない?
娘が行っている私立の学費は1年間で60万ほどです。そのうちの10万くらい支援してもらってもあんまりうれしくない。

公立高校平均授業料・・・2万5,378円・・・諸費用込みで1年間 45万7,380円
私立高校平均授業料・・・23万26円・・・・諸費用込みで1年間 96万9,911円

三菱UFJの記事より引用しました。
どうしても私立に行かせたい!どう捻出する?私立高校の学費


実質無償化の文言、詐欺!大げさ!まぎらわしいぞ!


私立についての誤算は、他にもありました。

私立は施設使用料とかもかかってくるという話でしたが、これがまたべらぼうに高い。娘の高校はコース積み立て金という名目で20万くらいかかります。3年目だけは6万円となぜか安くなってます。

1年生時・・・200,000円
2年生時・・・200,000円
3年生時・・・60,000円

このコース積立金の中に修学旅行費、授業にかかる備品代などが含まれています。なので、最初にバシっと金額が出ていて、これ以上の追加金額が提示されることはないので、そこは安心なのですが・・・。
その他、iPad購入必須、制服代が120,000円が公立と違うところかなぁと思います。

iPad  50,000円
制服代 120,000円

iPad購入必須の公立高校もあるかもだけど、制服代が12万って高すぎない?

なので、実質無償化って期待する代物ではないのだな・・・と、身をもって知りました。もう数年もすればまた変わるのかもしれないけどさ。

最低補助金が「118,800円」ってのは、公立高校の補助金と同じようなので、公立と同じ額は出しとるで!私立行くんやからそれ以上は出さんとな・・・、という政府の圧?
実質無償化は、私立高校つぶさないため?

教育って誰のためのものだっけ?



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