ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

娘は今年、小学校卒業です。
娘的には、

6年生の1年間は、散々だった。

そうです。

支援学級と普通学級を行き来しているお友達のお世話係に、先生が何かと任命してきて、修学旅行も、運動会も、クラスの係さえ、その子と一緒にしないといけなかったのだとか・・・。



娘の担任の先生は、娘の弟が支援学校に行っていることを知っています。私の推測なのですが、
多少なりとも障がいを見ているということから、お世話係に任命したのかな?と思ってしまいました。

しかし、娘はぽやっ~としている天然ちゃんなので、人の世話ができるタイプじゃありません。

弟が障がいを持っていても、姉が世話焼けるわけじゃないんだよ!

娘にも世話をしてくれる人が必要な時があるのにさ~。先生どこ見て任命してるのかなぁ・・・。

担任の先生は、支援学級のお友達の世話を、お世話係に丸投げで、できていないと、「出来ていないじゃないっ」と、その支援学級の子と一緒に娘も怒られてしまうそう。

なんじゃ!そりゃ!

すごい暴言を健常の子どもが支援学級の子達に浴びせてることも度々あるそうですが(ごく一部の子ども達のよう)、そんな時先生は、「そんな事言わない!!」とは、怒ったりする時もあるみたいです。

障がい児が絡む場面でうまくできない先生なのかな~?

娘はそういった暴言吐く健常の子たちと、支援学級の子の間で、板挟みになってしまい、支援学級の子と学級の事をすると、健常の子たちがすっと引いて行くのを感じる・・・と、言っています。

障がいを持つ人とかかわるの、大人でも難しいので、子どもにはなおさら難しいよね・・・



インクルーシブ教育って、学校じゃ無理では?

そこにいる子達の心の状態によっては、まったくできない事もある気がします。場に集まった人がよければ、インクルーシブになるのかもしれませんが、そうじゃなかったら、えらいこっちゃやと思うんだけどなぁ。

なので、息子は支援学級ではなく、支援学校にしました。

ただでさえ生徒数多いのに、その多さの中、子どもらを導くって先生はめちゃ難しい立ち位置にあり、子どもらは忙しい先生の導きが少ないと、どうすればいいかわからんという場面になっちゃう。

今の日本の学校で、インクルーシブ教育だぁって思われる学校いくつある?つ~か、インクルーシブの前に、健常者同士の仲もこじれてる気がします。

普通の子どもと先生の仲が良くなる方が急務では?

そこができてからのインクルーシブだと思うんだけどなぁ・・・。

息子が幼児期に通った保育園はインクルーシブでした。でもそれは先生がたくさんいて、なおかつ学習ではない場面だったからいけたと思っています。

子どもにお世話係を任命することなく、大人が世話をしていたからか、子ども達がその世話の状態をみて、「俺にもやらせて~」「私もしたい~」と、息子の世話を子どもがしたがるという図式でした。

学習は個々の能力が如実に出てしまうので、学校でインクルーシブは難しいのではないかと思います。

お世話係ができてしまう背景を考えたら、インクルーシブ教育を考えるになってしまった。インクルーシブ・・・「仲間はずれにしない」、「みんないっしょに」という意味だそう。

しかし、一緒にやる事によって、普通の子のお世話係が仲間からはじかれるとはこれいかに?

先生も大変なんだろうけど、先生に便利に使われてしまう子達にもスポットライトを当てて、ちょっとでもそんな事が減るといいな・・・。

子どもにインクルーシブ教育するのではなく、大人がインクルーシブ学んだ方がうまくいくんじゃないかな・・・。

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ようやくみんながノロウイルスの脅威から脱出したのでは~と思った数日後、娘が体調不良を訴えてきました。
↓記事こちら。




熱を測ると37.2。

なんつ~微妙な熱じゃ~

他の症状は、だるい、鼻水、くしゃみ・・・。

インフルエンザかな?
昨日、インフルエンザでよそのクラスが学級閉鎖になったんだっけ。
仕方ない、病院行って検査じゃ!と、学校休んで病院へ行ってきました。

検査したのはインフルエンザと溶連菌の検査。
検査結果は溶連菌。
抗生物質をもらってかえってきました。

インフル的症状だったのに、溶連菌であったか・・・。

次の日も学校休んで、様子を見ていたのですが、結構元気でした。しかし、夕方になって38度の発熱・・・。

ほんとに溶連菌?と、疑ってしまったので、また病院へ。インフルエンザの検査を再度したけど、インフルではなかったです。

■インフルエンザの検査

娘がやってもらったインフルエンザの検査方法は、鼻の粘膜を取る方法。

他にも
血清抗体検査・・・採血して検査する方法。
ウイルス分離検査・・・喉、鼻からとった組織からウイルスを分離して検査する方法。
PCRを用いた検査・・・鼻やのどの奥からとったものを、インフルエンザの遺伝子を検出して検査する方法。

な~んてのがあるよう。

一般的なのは、鼻の組織を取って、迅速診断キットにて検査するという方法みたいです。他のはすごく時間かかるらしい。

インフルじゃないって検査結果に疑問をもったので、調べてみたのですが・・・。

だって、

娘のクラスの席の周りの子はみんなインフルエンザで休んでいる。娘だけインフルじゃないってある?同じ体調不良なんだからインフルエンザちゃうんかい!


と、なんか釈然とせん~。



■いつまで休むか・・・が問題なのだ

インフルかどうかを考えるのは、「いつまで学校休んだらいいの?」問題があるからです。

娘の場合そう重篤でもなさそうなので、インフルでもそうじゃなくても、寝てりゃ治ると思っていて、症状を気にかけているというよりは、感染拡大を抑えるという方に気を遣ってしまいます。

インフルエンザ発症後5日を経過し、かつ解熱した後2日(幼児は3日)を経過するまで

は、学校ではとても大事なことのように思うのですが~。人間いっぱいいるもんね
しかし、インフルエンザという診断が下りないと、そうできないんだよ~~~

モンモンとしていたところに、

娘の担任の先生から電話が・・・
様子を聞きに電話をくれたようで、事情を説明したところ、

「とりあえず、土日を挟むので、発熱時期から考えて、月曜からは体調よければ、学校に来ても大丈夫ではないでしょうか・・・」
とのお話をいただき、病院の先生ではなく、学校の先生のありがた~いお墨付きをいただきました。

うかつに親の判断で、せっかく学校楽しみにしている子たちを巻き込んでしまうのも嫌~とか、自分の娘も、いつまで休めばいいんじゃい!とか

考えすぎて疲れた

別にそこまで気にしなくてもいいのかなぁ・・・。
私には難しすぎる判断でした。

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娘も小6の終わりが見えてきました。

小学1年生の時から6年生の1学期までは、サザエさんのカツオのように、学校から家に帰ってくると、ランドセルを置いて、宿題もせんと、速攻遊びに出かけるような日常でした。

■アウトドア派からインドア派へ

ですが、小5の時にお友達のところでさせてもらったというスプラトゥーンに心奪われてしまい、我が家にはWiiUがないので、スイッチが出るのを待ち、スイッチ版スプラトゥーンが出るのを待ち、ようやく買った7月。

スイッチ買った記事こちら↓

夏休みに彼女の日常は、ゲーマーと化してしまい、2学期に入っても、もはや外で友達と遊ぶ・・・という子ではなくなっていました。

ちょうど、そういったお年頃だったのか?
一緒に外で遊んでいた子たちも、外で遊んでいる姿を見かけなくなりました。

ゲームはカツオ(娘)もゲーマーに変えるんだ?

と、びっくりしている今日この頃です。

以前、ゲーム波が娘の周りに来た時は、DS3や妖怪ウォッチが流行った頃。
小2か小3くらいでした。

一応3DSも、妖怪ウォッチのソフトも買ったのですが、あんまりしませんでした。
なので、てっきり、彼女はゲームにあまりハマるタイプではないんだな~と、思っていたのですが、

そんなこた~なかった~
しっかり、ゲームの波に乗る日々がやってきました

小学校低学年の頃は、単に彼女の思考が幼なすぎて、ゲームについていってなかったのかもしれません。



■小学生の外遊びの内容

小学校低学年では、学校帰りに「○○公園で待ち合わせ」という約束をしてきていて、ランドセルを置いてすぐさま出かけていました。

家にお友達を呼んだりしても、すぐにそのお友達と外に遊びに出かけてしまうという、お尻が軽い子でした。

家の中で遊んでもおもしろくないみたいで、約束がない日は、顔が曇っている・・・と、こちらがわかるくらいで、外で遊べないと、つまんない・・・って言ってました。

外遊びの内容は、

学校や公園の遊具施設、鉄棒、雲梯、滑り台、ぶらんこなどで遊んだりしているようでした。
おやつと水筒を持って行ってたので、公園でおやつ食べたり、おしゃべりが主で、鉄棒、ブランコはついで?って感じの遊び方のようでした。

その後、学校で、縄跳びを習えば、縄跳びで遊び、学年が上がるにつれ、学校でドッチボールやバスケットなどを習えば、ボールを持って遊びに出かけるといった感じでした。

バドミントンやテニスは、ラケットの扱いが難しいからか、5,6年生になってからするようになりました。

友達と道具を持ち寄ってやっていたので、友達がいたから、外遊び優先だったのかもしれませんが、ほぼ毎日のように友達と外で遊ぶのが日課になっていたので、宿題をする時間を捻出するのがすごく大変な日々でした。

しかも、水筒が空っぽになったとか、おやつが足りないなんて時や、何かトラブルがあると呼びにくるし、待ち合わせに○○ちゃんが来ない~なんてので、すぐ家に帰ってきていました。

そしてまた外へまっしぐら。
家を出たり、入ったりしてました。

■外遊びの終了はあっけない

ですが~、おやつと水筒もって出て行った日々はもう帰って来ないみたいです。

ころっとあっという間にそんな日々は終わりました。

ある日を境に外で遊ばない日が続き・・・
外で遊ばない日は宿題終わるとゲーム。

いつのまにか、その日々ばかりになり、外遊びに行くという習慣から抜けている・・・といった感じです。

あれだけ、友達と外で遊んでいたのに・・・



「今日は遊びに行かないの?」と聞くと
「行かないよ」

と、返ってきて、宿題して、ゲーム。

最初は学校で何かあったのかな?とも思ったけど、
お友達とは普通に話をしているみたい。

単にゲームの方が楽しくなったのかな?

■インドアになると本も読む?

娘はゲームもやりだしたけど、最近本も読むようになりました。

彼女と本は、「天敵なの?」と思われるほど、本が嫌いでした。読み聞かせとかも嫌いで、聞いてくれなかったです。

本がお前になんかしたのか?って聞きたくなるくらい、本をわざと避ける風があり、本に親しんでもらいたいと、いろいろ考えたのですが、小学校高学年にもなると、親がどうこういう感じではなくなったため「本に親しむ作戦」は断念してしまいました。

娘が本を嫌いな理由・・・文字を目で追うのがめんどくさいのでは?と、私は分析していましたが~ここにきて、かわいい感じの本に目覚めまして、いままでの娘とは違う日常がやってきました。

↓今娘がおもしろいと言って読んでいるのが「いみちぇん」

挿絵がかわいい本が好きなんだそうです。
絵本にもそんなのいっぱいあったじゃん。何故絵本は読まなかったんだろう?

↓こんな本も読んでます。




なら、漫画はだめなん?と聞いたのですが、漫画は嫌なんですと~。

なんでだろう?



小6の1学期までは本を読め~と言うのはあきらめて、学校からの宿題の音読で、毎日読んでるからもういいやって思っていたのですが、絵本すっ飛ばして児童書に入る子もいるんだなぁって学びました。

他の小6女子の日常がどんなもんかはわかりませんが、娘の今はこんな感じ。

もしかしてこれは成長?
という事件が起こっているようですので、書き留めておこうと思います。

↓公園族だった娘はいったいどこへいったんだろう?成長って不思議


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娘は1歳半から習い事を始めました。

1歳半で、ドラキッズという勉強系の習い事に通ってみたのですが、これが、娘に合わなかった

娘が通った教室は、2人の先生がいました。とても子どもをよくわかっている先生で(ドラキッズの先生はみんな有資格者ばかりなのだそうです)、親にまで優しく親身になってくださる先生でよかったのですが、授業内容が、娘に合わなかったようでした。

頑張って1年8ヶ月通ったけど、こりゃだめだ、と私が断念してしまいました。


■勉強系の習い事に入ってみた

ドラキッズは小学館の幼児教室。各地にあるようで、私の住んでいるところは、近所のスーパーに入っていました。娘は幼児の頃から、人の中に入りたいのに、入れないって感じだったので、何か習い事をしてお友達ができるといいなって思っていたので、入ることにしたのですが・・・。

いろんな科目があるから、楽しくできるかな?




しかし、授業的内容の習い事は、みんなそれぞれ自分でやるものばかり。自分がやりたい~って子は向いてるかもですが、消極的で、こうやっていいのかな?ああやっていいのかな?とやってることに不安を感じている娘には合ってなかったようでした。

やってて楽しそうだなって見えたのはドラえもん体操だけだったです。

読み聞かせの時間もありましたが、まったく先生のお話を聞いてなくて、後ろの方で、ふらふらしていました。

みんなが固まっているところで、じっと同じように座っているのが嫌なのか?、人が話している話を聞くのが嫌なのか?は、わからなかったです。

先生は大丈夫ですよって言ってくれたけど、その時は私がおろおろしてしまいました。

大きくなった娘に聞いたら、

勉強は何やってるのかまったくわかんなかった。読み聞かせは話している内容がわかんなかったから嫌だった。

のだそうです。ダンスだけが楽しかったとは言ってました。

私が感じていたことは間違いじゃなかったんだな。

勉強系の習い事は、そこを楽しく感じる子が行くところなんだな~と、学んだ出来事でした。

■ダンスが楽しそうだったので、舞踊系を探してみた

勉強系は諦めて、そのまま児童館や公園で幼児期を楽しもうかとも考えたのですが、近所の子ども達、みんな習い事してて、公園や児童館はちょっとやんちゃな子どもが多かったんで、大人しい娘には入る余地がなかったです。

友達作りは習い事しか道ないんだ!

と気づいたので、またしても習い事探し。今度は舞踊系で何かないかと探し始めました。

ダンスがよかったのですが、ダンス系って4歳からしか近所はなくて、まだ3歳だったので、バレエしか道がなかった。バレエは3歳からOKでした。

とりあえず、体験を申し込んでみたのですが、娘は体験してくれませんでした。

げ!レッスン入ってくれん!

レオタードも靴も貸してくれたのですが、レッスンに入らず、レッスンをじっと見て帰るということになってしまいました。

こっちの方向じゃないのかな~?

と、思ったのですが、もう1軒別のバレエ教室に行ってみました。

そこはおばあちゃん先生と娘って感じの教室でした。
そんなに優しいって感じの先生ではなかったのに、何が決め手だったのか、す~っとレッスンに入って、体験をすることができました。

娘にやる?って聞いたらうなずいたので、そこに入ることにしました。
その後、長く続いて、6年生までバレエしていましたが、中学で吹奏楽をやりたいらしく、バレエと両立は難しかったので、辞めることになりました。

今、娘にその時の話を聞いてみると、

バレエ、楽しかった。音楽が特によかった。クラッシックの音楽がゆったりして気持ちよかった。

そうです。

え?音楽の方がよかったの?

私が考えていたのとは違うバレエの捉え方していたみたい。でも、やめた今でもバレエ楽しかったって何度も言っています。

■相談しながら決められるようになった

バレエを習う事は、私が道を決めたけど、バレエをやめる方向にするのは、2人で相談して決めました。

HSCの娘は、幼児期とても言葉が少なく、自分から発信する、がなかなかできませんでした。なので、決めるのがほんとに難しかったです。どうしたいのか?を言ってもらえなかったです。今聞いたら・・・

世の中の何もかもが怖かった。

そうです。

小学校高学年くらいから、自分を発信する事が少しづつできるようになってきたのですが、否定されるとグレるので、話し合うというのが難しかったです。「こうならないと嫌」と譲らないのは、思っている方向にならないのが嫌なんじゃなくて、否定された悲しみの方が強いようでした。

でも、ダメや無理はあるから、すり合わせは仕方ないんだよ~って感じで、本格的に一緒に考えて決められるようになったのは最近です。

■短期で終わった習い事

●テニス

小学高学年になると、体育でボールの授業があるのですが、ボールがなかなか上手になりませんでした。家で私と練習したりしたのですが、うまくいかなかったです。

学校からうなだれて帰ってくるので、どこか教えてもらえるところないかな~と、探してみました。近所のバレーボールのチームとかでもよかったのですが、娘がその団体の中に入る力がなかった。

おとなしい娘に、出来上がってるチームの中に入るのは無理だろうなぁ。

と思ったので、近所のカルチャーセンターにテニス教室があったので、テニスに入ってみることにしました。

人数が少なくて、時にマンツーマン指導になってしまい、マンツーマンだと先生の言葉がとてもきつく感じるみたいで、先生の一言一言に傷ついて帰ってきていたので、すぐにやめることになりました。

敏感な子に体育会系男子の言葉は辛いんだな・・・。と、学びました。

先生が悪いわけじゃないんです。体育会系若い男性のはきはき明るくて強い言葉は、繊細な娘の心に響き過ぎるみたい。指導を上手に受け取れなくて申し訳ない・・・。

でも、指導のおかげで、体育のボール授業が楽しめるようになり、バスケットやバレーボールの授業も普通にこなせる力がついたので、入ってよかったです。

●水泳

水泳の授業についていけなくて、習うことにしました。

しかし、HSPの娘、あれこれ習うの嫌いみたい。いろんな人に会ったり、いろんな先生に合わせるのが大変で、気を使う場が増えるので、あまり習い事を増やしたくないみたいでした。なので、短期の水泳教室に入ることにしました。

夏休みだけ、とか冬休みだけの集中講座があったので、その教室に申し込み、水泳授業を乗り切ることができました。

●公文&学研

勉強も授業でついていけなくて、塾探しが必要でした。さらっと授業で習うだけではうまく内容を受け取れないみたいで、丁寧な指導が必要な娘でした。

最初は公文に入ったのですが、先生がハキハキとちょっと厳しめの先生だったので、自分からどこがわからないかの発信をしにくかったらしく、打ち解けられなくて、先生は逆に、はっきりしない子は不得意なようでした。「はっきり言わないとわからないでしょ!」という場面になってしまって、揉めたので、辞めることにしました。

次に入った学研の先生は、「どこがわからないの?」と下に降りてきてくれて、丁寧に指導してくれる先生だったので、ずっとお世話になる事ができました。

繊細な子には、習い事の先生の性格の見極め大事!と学びました。

■HSPの習い事選び

「出来る」で目立つのも、「出来ない」で目立つのも嫌う娘。でも自分で上達するための力もないんで、習う必要がありました。

趣味の習い事なら、嫌ならやめるでいいけど、学校の授業でついていけないと、補習的に学ぶ必要があって、あっちこっち探し回って大変でした。

娘の繊細な心を壊さず、かつ、力をつけさせてくれて、通うのが容易なところってどこだ~?

HSP娘の習い事選び、まじ大変だった

前に進む推進力が少ない
しかし、進めるようにお膳立てしてあげて、ちょっと押してあげれば長く続きます。
ルーティンが上手な娘です

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「敏感すぎる人」というものに興味を持ち始めたのは、私の娘がどうもそんな感じだから・・・。

育児を始めて、「あら?」っと思う事が多々あって、発達障害などいろいろ考えたのですが、「敏感すぎる」というのが一番当てはまるような気がします。

ですが、「敏感すぎる」というのは、特に医師に診断されたわけではないので、親なりのナットクでしかありません。

そこに、もやっとするのが残るのですが、自分の感覚を信じるしかなかったりします。

娘の育児を通して、「敏感すぎる」というのじゃないのかな?
と、理解を深めるのに役立ったのは、本でした。
本でナットクしたので、こうじゃないかという思いに至っています。



■おすすめのHSP本

●「敏感過ぎて困っている自分の対処法」

4コマ漫画もはいっており、すごくわかりやすかったです。


研究者の観点から書かれた本じゃなく、当事者の側からみたHSP本でした。著者の苑田純子さんも、4コマ漫画描かれている高橋敦さんもHSPなんだとか。

HSPは今、市民権を得ているようで、検索をかけてみたら、たくさん出てきました。
私は最近ここに到達したばかりです

●「ささいなことにもすぐに動揺してしまうあなたへ。」「敏感すぎてすぐ「恋」に動揺してしまうあなたへ。」

「ひといちばい敏感な子」という本が私の「HSP」「HSC」との出会いだったのですが、エレーン・N.アーロン博士が書いた本で、その先生の本を他にも読んでみたくて選んだのが下記2冊です。




●「敏感過ぎる自分を好きになれる本」

HSPの臨床医、精神科医の長沼睦雄先生の書いた本。普通の文字の本の方を私は読んだのですが、漫画も出てたので漫画の方をリンクを貼ってみました。同タイトルで普通の本もあります。


●「子どもの敏感さに困ったら読む本」

私はこちらの本↓で娘の心の中を少し理解した感じがしました。子どものHSPに困っている人にオススメです。


●「脳科学医が教える他人に敏感すぎる人がラクに生きる方法」

脳科学者の高田明和先生の本もおすすめです。高田先生もHSPなんだそうです。


●「敏感すぎて苦しい・HSPがたちまち解決」

高田先生のこちらの本もわかりやすかったです。何度も読みました。


■なぜ敏感なのか?


本で学んだ事は、なぜ敏感なのかという問いに、
昔、人は、猛獣にくらべて弱く、人が生きていくためには、集団で協力して戦略をたてて生き延びなくてはならなくて、人が集団でいるという事は、共感も必要で~
そういったことから、感覚を磨いた記憶が先祖代々受け継がれてきて、能力として人の中に残っているのではないか・・・

という風な事が書かれていいました。

なんかちょっと腑に落ちてしまった自分がいます。

娘の生い立ち、ずっと一緒にいるから全部知ってるはずだけど、なぜそんなに怖がりなのかまったくわかりませんでした。

そんな怖いと思うこと、生活の中でやった事ないのにな。


と、思ってたんですよ。
生まれる前の記憶・・・という話ならナットクって感じです。



■敏感を緩和する方法


本の中で、対処法として

・瞑想
・呼吸法
・お経を読む
・イメージ法
・安全を脳に意識させる

などがあるそう。

「敏感過ぎて困っている自分の対処法」に書かれてありました。(私的にこの本が一番オススメ)
ようは、自分が一番心地よくなる方法を自分で考えるって感じでした。

過敏って結局自分で対処するしかないよね~。

ちなみにうちのダウン症児、HSPの繊細さとは対極にいます。

私的にみたら、ダウン症のラテン系の明るさとHSPの緻密さはベストマッチ。暗く考えがちなHSP娘なのですが、ラテン系のダウン症児息子がネガティブを吹っ飛ばしてくれてます。息子がいるだけでなんか場が明るくなります。

しかし、自分のネガティブ思考に自分で傷つくHSP娘なので、あまり明るかったら、

どうせ私なんて~



になっちゃう時もあります。

娘は1人がいいように思っているけど、私的には、

いろんな人を知って、人生豊かにしてほしいな。その中で自分を理解してくれる人を自分で見つけていってほしいなぁ。


なんて思っています。娘にはまだ伝わっていませ~ん。


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