ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    ダウン症

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    息子と娘の誕生日は同じ月、日にちも近い。そして年子。

    でも一緒くたにせず毎年、一人ずつの誕生日をお祝いしてました。

    息子は誕生日を「ローソクをふ~とする日」と思ってるようなので、誕生日をわかってもらうためにやってた。

    誕生日を確実に理解しているわけではないよう。
    みんなから「おめでとう」と言われる日と思ってるっぽい。

    これを毎年やるからか、みんなの誕生日も祝ってあげることができるようになってます。

    今年もやろうと思っていたのですが、場が悪かったのか、もういらないのか?っていう事件が起こりました。

    いつも晩御飯の後、一息ついてからケーキの流れになるのですが、ここ1,2年、晩御飯食べたら、自分が気に入った楽器を鳴らしに行くようになってました。

    そんな中で、

    ケーキにろうそく立てたよ~。ふ~ってやろう。

    と、誘ったからか、まったく無視されました。
    1曲終わったら来るかな?と待ってたのですが、1曲終わったら、次の曲、その次の曲となかなか終わらせることができませんでした。

    で、

    ふ~ってしないの?

    と、聞いたけど、

    今ライブ活動中やから、ほっといて!

    って感じで、ケーキの元へは来てくれず、結局ろうそくはふ~と吹かなかったです。

    何年もやってきたけど、もうしなくてもいいのかな?

    うちはあんまりイベントを楽しむ家庭じゃないのですが、誕生日は学校でもデイでも保育園でもやってくれてて、これってやらないといけないイベントなのかな?

    AIによると
    誕生日を祝うのは、その人の誕生を祝うだけでなく、成長や感謝の気持ちを表す意味が込められています。

    成長を祝う意味
    ▶️子どもが成長したことを祝うことで、子ども自身も大切にされている、見守られていると感じられる
    ▶️保育園の誕生会では、友達の成長を喜び、友達の大切さを知る機会になる

    感謝の気持ちを表す意味
    ▶️小さな子の親は、自分の子がその日まで無事生きてくれたことを祝う
    ▶️聖者の誕生日では、その聖者がこの世界に誕生してくれたことに対する喜びや感謝の念を込めて祝う
    という事らしいので、教育的な観点もあって、学校やデイや保育園でやってくれてるみたい。私は、誕生日をみんなで祝うという家庭育ちじゃないのもあって、あんま興味ないんだよね。でも子どもには必要なのかと頑張ってた。

    子どもらが小さい頃は、頑張って誕生日仕様のケーキ作ってもらってたけど、頼みに行くのも取りに行くのも面倒になって、最近はホールケーキじゃなかったり、手作りだったりしてたけど、それなりに用意したんだけどな。


    P1000902

    でももうがんばらなくてもいいのかな?
    と思ってしまった。
    来年はもうしなくてもいいよね?

    って思って、娘に聞いたら、

    え~💦私はしたい✨


    ですと。
    娘がやってるの見たら、息子もやりたくなるのかな?
    それともその時さらに無視?

    そうなったら本当に息子の誕生日イベントをおさらばできるんだけど・・・。
    まだ怪しいなぁ🤔


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    今年はアメリカで、トランプ大統領になるのだとか。
    普段、国のトップに期待を寄せることはほとんどないんだけど、

    「米国のトランプ次期大統領は米NBC Newsの報道番組に出演し、自身が厚生(保健福祉省:HHS)長官に指名したロバート・ケネディ・ジュニア氏が小児ワクチンと自閉症の関連を調査する可能性を示唆しました。」

    と、言うネット記事を読んで、期待してしまってる自分がいます。

    こんなワクチン調査の度に、自閉症とワクチンの関連性なしという事になってるらしいですが、ワクチンだけじゃなく、いろんな方向で調査してほしいんだけどな。

    2000年に自閉症と診断された子どもは150人に1人だったのに対し、今日では36人に1人に増加しているのは事実だそうです。これについてトランプ氏は「ワクチンが原因かどうかは分からないが、何かが起きている。誰かが明らかにしないといけない」

    そうだよ、誰かが原因追及するべきだよ。


    と、私は思うけど、

    「専門家は、自閉症の診断数の急増にはスクリーニングの増加や定義の変更が影響している」という風な見方をされるよう。

    そういう見方、する人いるよね~。

    昔より、検査とかチェック多いもんね。そこでひっかかって多くなってるって思われてるんだよね。

    本当にそうなのかな?

    私、支援学校とか支援施設に息子を連れて行って17年たつけど、昔の障がい児とゼンゼン違う気がする。

    専門家の人は、支援学校とかに調査に行ったりしないのかな?
    行ってみてほしい。

    私、インクルーシブ教育はあんまり興味ないんだけど、障がい児の実情はみんな知った方がいいと思うんで、支援学校視察とかやった方がいいんじゃない?とかは常々思ってる。

    行ってるのかな?

    見たら、インクルーシブ教育は日本じゃ無理ってわかると思うけどな。教育現場が変わったら、可能かもしれないけど、現状では障がい児も健常児も、親も、先生もみんな傷つく結果になりやすいと私は思う。

    なのに、今年から5歳児検診が始まるそうで、2028年までには実施率100%にするそうな。

    hattatu-kiji

    そんで、自閉症児という診断の子増えて、支援学級、支援学校の子ども増えて、教員が足りなくなり、親も困り、家族も親戚も困り、周りも困る。

    ループ・・・。

    検診増やすの、わざとちゃう?

    検診にいい思い出ないんで、ついそう考えてしまう・・・

    どの国でもいいので、障がいと向き合って、真実を突き止めてほしい。
    ワクチンじゃなくても、何か原因あるんじゃないかと私は思ってる。
    それはダウン症についても。

    私が生きてる間に原因がわかるといいな。
    それが、私の心に突き刺さる真実だとしても、私は受け入れる覚悟ある。

    こういった事、息子が生まれて、何回もあって、期待もしてきたけど、いつもネット記事で「画期的な出来事」のようにニュースになって、そして、消えていく。

    こんなこともあったなって、ここに書いておこうと思った。

    この問題、人類が解決すべき大問題だと私は思うけど、なんでずっとほったらかされてるんだろう?ダウン症なんて2,3世紀からあるのに、解決されてないってどういう事?とか思ってしまうんですが・・・。



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    障がい児でも、学校へ行くだけじゃ生活に彩りがないと、小学生の頃から習い事なにかないかなって探したけど、ことごとく玉砕

    サッカーとか、水泳とか、卓球も行ったけど、サッカーはルールがわからなかくてボツ、水泳は着替えの問題で同性ならよかったけど、息子なので、自分で着替えることができないからボツ、卓球は障がいをもった人達の卓球サークルだったけど、そこに来ていた障がいをもった方に「この子とはしたくない(こんな下手くそとはしたくないの意だと思う)」と言われてしまってボツとなりました。

    そんな中、唯一できたのが和太鼓。
    いろいろアタックしてことごとくダメだったのでこれしかないかも!と一生懸命通ったけど、コロナでなくなってしまいました。

    しかし、高校生になって、以前の和太鼓できる場所がまた復活したとのお声がけに乗ったのですが、結局は辞めることに・・・。

    親子で一緒にやらないといけないところだったのですが、小学生なら親子でもできたけど、高校生で親子はもうなんだか違う感じでした。

    目をつぶればできたのかもしれないけど、私の中には、高校生にもなってお母さんと太鼓叩かせるというのがなんか違う!というのがあって、こちらから辞めました。

    く~💦今までは環境が許さなかったけど、今回は自主都合。こんなこともあるんだなぁ・・・💧

    その後、障がいを持つ方々のバンドを紹介してもらって入れてもらったのですが、息子はこっちの方が楽しそうでした。

    障がいを持っている方々が、あつまってやってるバンドで、軽度の方が多かったからか、息子にも言葉でちゃんと説明してくれたり、一緒にやろうと輪に入れてくれて、そんな感じだったので、楽しくさせてもらいました。親は連れて行くだけって感じだったのもよかったです。

    しかし、このバンド、そんなに頻繁には活動していないみたい。

    障がいを持つと、生活に彩りを添えるのが難しい。生活の彩りと張りのバランスも難しい。
    あれもダメ、これもダメ。こっちはいいんだけど、これがなんだか・・・みたいな・・・😔

    そんな感じだったのですが、気づくとどんどん大人になっていってて、一緒に探すことも難しくなってきました。

    親亡き後の心配がほんとに身近になってきたので、ただ働くだけとか、ただ家の中にいるだけとかにならないといいなぁって思っているし、そういった環境にはしたくないのですが、なかなかうまくいきません・・・😖


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