ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    ダウン症

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    今日たまたまYouTube見てたら、IRUDについての動画がオススメに出てきました。
    (↓アキハルちゃんねるさんの動画共有させてもらいました。)


    ダウン症の息子がいるので、自閉症や障がい児の動画が多くオススメで上がってくる私のYouTube。いろいろ見ているつもりなのですが、IRUDという遺伝子検査があるというのは初めて見ました。

    IRUDとは
    未診断疾患イニシアチブInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD:アイラッド) 。
    検査しても、病気の原因がつかずに困っている患者さんの遺伝子を、幅広く調べて診断する方法。
    なのだとか。

    私が出産した当時、検査は、
    クアトロテスト
    羊水検査
    絨毛検査
    という検査方法が一般的で、ダウン症かどうかの検査。針をおなかに刺すというのが恐ろしすぎてしなかったです。エコー検査でダウン症かわかる時があるらしけど、息子の時は言われなかった。性別もエコー検査で出産ぎりぎりまでわかんなかったです。

    性別いつも、「あ~隠れて見えなかった~」とか言われてかなり長い間わかんなかったな。

    息子が生まれてからしばらくして、新型出生前診断というのが出てきて、ゲノム解析された~という時代がきて、そしてIRUD。

    検査方法のアップデートすごい。時代がどんどん変わってるってことだよね。


    IRUDは対象となる病気というのがあって、その条件にあった病気しか検査してもらえないみたい。費用はかからないよう。
    ↓サイトはこちらです。

    未診断の病気についてだから、ダウン症はあてはまらないんだろうな。ダウン症は21番目の染色体が3本あるからという原因わかってるもんね。


    動画のお母さんは、自閉症のお子様についての診断のようです。
    動画では、

    子の遺伝は親の遺伝子だけで構成されているわけではなく、突然変異は誰にでも起こっている。完璧にコピーすることはできない。
    遺伝の中でも重要な遺伝子がコピーされてないと、生まれてくることができない。
    「病気」は生まれた人と生まれてくることができなかった人の間。生物的に「障害」は多様性の一つだけど、人間的には「知的障害」「発達障害」と名前がついてしまう。
    こういった検査で一番多いのが脳や発達系の遅れ。遺伝子変異は心臓とかより、脳に関することが一番多い。脳が一番複雑な臓器だから。すべての遺伝子が正常に作動しないと、きちんとしたパフォーマンスを発揮することが難しい。

    とお話されていました。
    めっちゃ勉強になりました

    一番驚いたのは
    自閉症の原因の遺伝子の特定はもうされている
    のだそうです。

    ダウン症も「21番目の染色体3本あるというのが原因」とわかってるけど、それをどうすることもできないという状態がずっと続いています。

    自閉症もそんな感じ?

    私が望んでいるのは、診断の先なんだけどな。


    これからは生まれる前に診断して、生まれなくするという方向なのかもしれないけど、今現在いる障がいを持っている子ども達も、いい方向にいく医療の進歩がなされていけばいいなぁ。

    生まれなくする、の方向にもちょっとなんかもやっとするな。遺伝子難しい。つ~が命を考えるというのが難しいのかな。きれいごとかもしれないけど、困難を持った生を受け入れる世の中作れないのかな。


    でも身体がうまく動かないと、この世の中を生き抜くのはハードすぎるんだよね


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    ダウン症の息子、今日は散髪の日。
    散髪の日は散髪の絵カードを見せると、わかってくれます。
    徒歩で行ける距離のところなので、場所もちゃんとわかってて、道順も憶えています。

    でも、車や自転車を自分でよけたり、交通ルールをわかっていないので、自分だけでは行くことができません。自分だけで歩くことができないので、いつも誰かが常に一緒にいます。

    美容室へ着くと、いつもの・・・になってしまっている息子。髪型は切り方で変えられるというのがわかってないのかも・・・。もう少したらヘアスタイルを変えるというのにチャレンジしてあげたいとは思っているのですが、まだ穏便に散髪を済ませるという域から出られてません

    でも、子どもの頃は、ビデオを見せながらだったのですが、それもなしでできるようになり、シャンプーができるようになり、と、それなりにスキルアップしてきました。


    今回は、うなじ処理を剃刀でしてもらえました。
    今までは電動のシェーバーを使ってもらってました。

    ↓こんなん
    shaver

    うなじ処理をする時、こそばゆいらしく、よくシェーバーから逃げようと首を動かして逃げていました。危ないので、やめてほしいけど、本人、危ないってのがわからない。

    美容師さんは、そんな時、怒るでもなく、たしなめるでもなく、やんわりと首を固定したりして、やっていたのですが、だいぶ首を動かすことがすくなくなったと判断したのか、今回は剃刀でやってくれました。

    電動から手動の剃刀に昇格した~

    kamisori
    最初は動いていたのですが、いつものように怒るでもなく、やんわり「ちょっとじっとしててね」と言葉がけすると、動きが止まり、じっとしていることができました。

    言葉わからない同士、以心伝心できた。


    息子は、単語ならなんとなくわかるのがあるのですが、文章になると、ニュアンスしかわかっていないようです。

    今回も多分言葉がわかったのではなくて、前後の美容師さんの行動から言ってる事を読みとったんだと思います。信頼関係ができないと、こういったの難しいんだよね

    障がいに慣れている福祉関係の人でも、初対面だと、息子の行動や言語の事を「どういう意味?」と聞かれたりします。慣れてないと、息子の行動や言動は難しい。

    言葉ができないデメリットは初対面が結構くるなぁ


    障がいには信頼とか慣れとかがめちゃくちゃ大事。
    今後のためにも、信頼できる人をもっと増やしてあげたい。
    災害の時、親亡き後が、とても心配です。


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    クリスマス前、短期入所施設と契約しました。

    家族にもしもがあった時に、ちょっとでも預かってくれるところがあると助かるので、探していたところ、障害児相談支援事業所の人に紹介してもらって見学に行って、契約の運びとなりました。

    短期入所(ショートステイ)
    家族の事情や家族のリフレッシュ等で、一時的に宿泊させてもらえるところです。
    福祉型と医療型というタイプがあるそう。
    我が家が利用するところは福祉型。

    契約には、放課後等デイサービスを利用する時のように受給者証が必要です。我が家では放課後等デイサービスを利用する際に、短期入所の受給者証も毎年一緒に申請しています。

    毎年、デイ利用と短期入所利用をするかどうか書類が送られてきてて、利用するにチェックを入れて送り返してる。

    申請して受給者証がもらえれば利用することができます。申請の際、日数も設定しないといけなかったのですが、我が家では7日にしました。家庭によっては長く申請しているところもあるのかも。

    短期入所施設は他にも契約したところがあるのですが、今度契約したところは、「宿泊施設」って感じ。以前に契約したところは、障がい者施設でした。

    かなり前から探していて、2軒ほど見学に行ったのですが、どちらも障がい者施設で、そこでずっと暮らしている人がいて、そんな中で短期に受け入れができる枠がある、という形になっていました。

    なので、ずっと利用している人が優先で、なかなか予約がとれないそう。よっぽとじゃないと利用させてもらないけど、もしもの時に心配なので、1つの障がい者施設との契約をしました。

    契約はしたけど、もしもの時ってあんまりなくて、利用はあきらめていたのですが、今回紹介してもらったところは、宿泊のみの提供をしてくれているところでした。

    もしものための慣らし宿泊をしたかったのですが、慣らしでは緊急性がないんだよね今度は慣らし宿泊しやすいかな?


    今回契約したところは、比較的新しくできたところみたいで、とてもきれいでした。建物の中に部屋が9部屋くらいあって、個室と2人部屋がありました。部屋の中にはテレビがありました。DVDも見られるそう。部屋はベッドの部屋と布団の部屋がありました。
     
    ↓部屋の中に布団ORベッドと、テレビが置いてあるだけの部屋でした。

    shortstay

    おもちゃなんかはなかったです。障がい者施設は生活の場だからか、おもちゃとか本とか遊べるものがあったなぁ

    おもちゃ持ってきてもいいとは言われたけど、あまり大げさな物は持ち込むと他の子達への影響もあるので、注意が必要のようでした。

    うちの息子が利用する場合、ずっとDVDかYouTube見てろって感じになっちゃうな・・・

    風呂は介助が必要な人用のお風呂と介助なしでも入れる人用がありました。リビングには大きなテレビもありました。利用の際、1泊2日(朝食、夕食、風呂つき)で1300円ということでした。

    利用した場合の1日の流れは、
    15時くらいから受け入れ開始▶️風呂▶️夕食▶️先に入れなかった人は夕食後風呂▶️自室ですごす
    という風になっているそう。

    自室での時間が長い~


    息子は一人で過ごす時間があまりない。
    自分でできることが少ないので、常にだれかに見守られながら過ごすことになってしまっています。

    こりゃいかん、なんとかせねば・・・
    うちの息子、短期入所施設すら利用できないかも。
    私や家族の者が入院とかになったらえらいこっちゃになっちゃう

    うちはこれから「葬」ラッシュにもなりそうなので、準備しとかなきゃ、私動けん

    という事に気付き、今、一人部屋で一人で寝る、にチャレンジ中。

    今まで、母親と同じ部屋で寝ていました。高校生になって、続き部屋の別々の部屋に寝るという形をとったのですが、布団同士が少し距離あるだけで、同じ空間で寝ている感じでした。

    ダウン症児の息子だからか、筋肉量が少なくて?自分で温まれなくて、寒い日には私の布団に入ってきてた。あまり寒いと鼻水がたくさん出るようになって耳だれも多くなる。身体的にも夜は見守りが必要でした。

    高校生になって、だいぶ身体ができてきたのか、寒い日も布団で一人で寝れるようになってきました。電気毛布は必須だけど・・・

    ショートステイのために、去年の12月から、2階の個部屋で一人で寝るをやってきたのですが、3日目くらいから自分で勝手に部屋に行くようになりました。

    親と一緒の空間に寝るの、もういやだったのかも

    でもまだ自室で1人で過ごすというのができてない

    私も息子が離れると、大丈夫かな?とめちゃくちゃ心配になるんで、これ、問題だよね
    大丈夫と、心から息子を信頼できるように、今は別々の部屋で過ごせることを目標に頑張んなきゃ

    契約の運びとなってから言われたのですが、「今は予約がすぐいっぱいになってしまう」のだとか。

    え~?ここも?

    放課後等デイサービスの利用と一緒で、毎月、月初めまでに次の月の利用を申し込むようなやり方なんだそうだけど、すぐうまってしまうらしいです。
    障がい者施設よりも受け入れ数多いのかな?と思ったけど、受け入れ部屋数多くてもニーズが多すぎて、まにあってない感じ?

    定期的に利用していかないと、慣らしにならないんだけどな

    親もいつまでも若くなく、いつまでそばにいてやれるかわからない。
    親亡き後にスムーズに一人でもやっていけるようにしとかないと、と思ってるんだけどな。
    お世話がまわってきた人たちにも、すごく迷惑がかかってしまうので、なんとか障がい児用のショートステイ先増やしてほしいんだけどな・・・。

    しかし、今のこの世の中じゃ無理じゃろうな・・・


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