ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    ダウン症

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    先日、ヤフーニュースで「ダウン症の原因の染色体除去できる」というのを見かけました。
    daun

    やった~✨


    なんでも、
    ゲノム編集技術CRISPR-Cas9で、3本ある21番染色体のうちの1本を狙い撃ちし、過剰な染色体を除去する。
    染色体が正常化されたiPS細胞では、遺伝子発現パターン、細胞増殖速度、または抗酸化能などの特性も正常に戻ることが確認される。
    という事のようです。
    やっぱ21番目の染色体が2本になることが大事?
    iPS細胞では正常に戻るってあったけど、普通に人間ではまだまだかなぁ・・・。

    iPS細胞とゲノム編集というのがでてきてから、また研究が前進してくれた感じがします。

    ダウン症がなぜ知的障がいをもっているのかも研究されているようで、大阪大学では、iPS細胞とゲノム編集を駆使して、
    ダウン症患者の脳組織では、神経細胞が少なく、アストロサイトが通常の2倍以上存在する。
    その責任遺伝子がDYRK1AとPIGPの2つである。
    ということを突き止めたそうです。

    大阪大学の研究HPでは、
    ダウン症患者の知的障害の解明だけでなく、成人期ダウン症の大きな問題となりつつある認知症の診断・治療にもつながる重要な発見。
    と、あって、
    そうなんだよね~。いい時期はあっという間で、後は認知症いつくるかっておびえて暮さなくちゃならないのかな、なんて思っている私です。

    ダウン症育児をしていると、結構老人介護に似てるとこある気がします。こういった研究は老化の研究にもつながるんじゃないかと個人的に思ってたりします😓

    息子がダウン症で困っていることは、筋肉がゆるいことと知的障がいかな。

    筋肉ゆるいと、力弱いし、身体を長時間起こしておくのも大変だし、内臓のうごきも悪いから便秘になるし、あんまりいいことないです。

    知的障がいで困っているのは、言葉でのコミュニケーションができないこと。

    言葉でコミュニケーションする世界では、言葉を自分が持ってないと、置いてけぼりがすごく多くなります。我が家では、お笑いが好きなのですが、息子は、お笑いを見ても、言葉がわからないので、みんなが笑っている意味がわからない。なので同じ場面で笑えないのですが、いつも周りを見て、みんなが笑っている時に自分も一生懸命笑おうとしています。

    それは見ていてちょっと悲しくなる。


    私はダウン症が治ることを望んでいるのですが、なんと、そうではない人もいるってYoutubeで知った。このニュースがYoutubeでも出てて、ゲノム編集は神の領域を逸脱しているという考えの人達は、ダウン症が治るは望んでいないっぽい。

    えええ~?
    神の領域だから、あるがまま受け止めろって?

    私、当事者の近くで当事者お世話してるから、とてもそうは思えない。息子は、自分ができない事の多さをなんで?って思ってる、と思う。

    お姉ちゃんできてるのに、なんで俺できないの?くやしい!



    ダウン症が治ると困る人もいるっていう説があるらしいけど、私ら親子はこのまま、ダウン症治るを希望して邁進します。

    いつか、親子でお笑い見て一緒に笑うぞ!


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    息子の余暇の時間は大半が音楽でしたが、最近は絵も加わりました。

    ダウン症は音楽やダンスが好きな子が多いらしいですが、例にもれず息子もそうです。

    そこからすごく上手になる子もいるらしい。

    でも、息子は違う。
    どんなに長い時間音楽に触れていようとも、上手にはなりそうもないです。

    なんかリズムがわからないっぽいです。
    音楽を聞いて自分でも同じように音を鳴らそうとしても、同じところで音を鳴らせないです。
    間のところで待つのが難しいので、「ダダダダダダダ」と続き音になりやすいです。

    なぜなのかはわかりません。

    調べてみると「ADHDの人はリズム感がない」という話に近い感じがします。
    原因は
    ・ドーパミンの経路が不安定
    ・特定領域(前頭・頭頂・運動野・小脳・基底核)の容積が小さい
    と、いう記事を見たのですが、一緒に生活してて、なんとなく脳が関係しているように思います。息子はADHDと言われたことはないけど、ちょっと”ぽい”です。

    子どもの頃から、音が鳴るおもちゃが好きで、そこからだんだんと音楽に近づいていきました。
    ongakulove

    普通の音楽好きの学生のようになっていったのは、コロナがきっかけだった気がします。家に長くいるので、一人ライブ活動がすごく増えました。
    ongaku

    好きな音楽のジャンルも、早い曲を好んでます。
    間があるのはあんまりわかんないのかな?
    なので、バラードはあんまり好きじゃないみたい。
    でも、X JapanのENDLESS RAINだけは好きみたいで、自分で歌ったりしています。

    宇宙語でだけどね💦


    なぜ早い曲がいいのかはよくわかりません。軽快な曲とかノリのいい曲が好きみたい。ボカロも好きで、「初音ミクの激唱」の早い歌詞のところを何度も聞いてました。

    他、世間の人がこの曲はいいと、評判の曲や歌は何回も聞いたりしてるので、曲のよさはわかるみたいです。歌詞は多分わかってない。ひらがなしか読めないし、言葉がわかってないので、曲を聞いてるんだと思います。

    息子が気に入った曲を自分で歌ったり、楽器の音を合わせるように頑張ってても、なかなか合わないけど、人よりも多く、長くやっていると、やがてメトロノーム同期みたいに、合う部分が増えていくのを見るのが私のちょっとした楽しみです。

    一生懸命楽しそうにやってるのに、合わない部分が多いと、私も残念に思ってしまう。

    健常児だったら、もっとしっかり合って、歌詞も憶えて、楽器もばっちりなんだろうな・・・。たくさんの時間やってるのに合わなくて悔しいな。

    と、考えてしまいます。

    障がいを受け入れているつもりだけど、受け入れてない部分もあるという事に気付く瞬間。

    私にとって難しい部分です😓

    息子は自分の時間を楽しそうにしてるので、そこだけを見ればいいのにね・・・。


    音楽に関しては、合わないと、残念だなって思う部分が多いのですが、絵は音楽に比べて、リズムが合うという正解的な事はないので、息子が描いている絵を楽しくみられる自分がいます。

    今は、アンパンマンの絵を描いたりしています。

    小学生の時は絵、まったく描いてなかった。むしろ図画工作嫌いだったように見受けられました。図画は、クレヨンやマジックを1色、2色、ぐるぐるって描いて終わりってのが定番だったです。なので、絵は嫌いなんだなって思ってた。

    ↓小2の頃の学校での課題。やる気まったくなさそう😞
    kaiga


    中1になってやっと塗り絵がわかってきたみたい。以前は塗るという意味がわかってなかったんだと後で知りました。

    中1になって学校の先生が「線の中を塗るという意味がわかってないっぽい」って教えてくれました。太枠の中を塗るって仕組みがわからなかったんだと、気づかされました。
    karenda5gatu

    先生と一緒に塗ったら、できるようになってきた、という中1の6月カレンダー
    karenda6gatu

    7月カレンダーは完璧自分だけで塗ったそうです。
    karenda7gatu

    ここから絵画活動が始まって、高2に給食を描くという係になって、これでまた絵画が上手になってきました。
    kyusyoku-e

    高3になってアンパンマンの絵にハマる🤭
    anpanman-e

    長い年月かかったけど、なんとか何を書いたかわかるような絵になってきました。

    息子はなんでも一生懸命やってるんだけど、形になるのにとても時間がかかります。

    それがダウン症なんだなぁ😔


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    息子と娘の誕生日は同じ月、日にちも近い。そして年子。

    でも一緒くたにせず毎年、一人ずつの誕生日をお祝いしてました。

    息子は誕生日を「ローソクをふ~とする日」と思ってるようなので、誕生日をわかってもらうためにやってた。

    誕生日を確実に理解しているわけではないよう。
    みんなから「おめでとう」と言われる日と思ってるっぽい。

    これを毎年やるからか、みんなの誕生日も祝ってあげることができるようになってます。

    今年もやろうと思っていたのですが、場が悪かったのか、もういらないのか?っていう事件が起こりました。

    いつも晩御飯の後、一息ついてからケーキの流れになるのですが、ここ1,2年、晩御飯食べたら、自分が気に入った楽器を鳴らしに行くようになってました。

    そんな中で、

    ケーキにろうそく立てたよ~。ふ~ってやろう。

    と、誘ったからか、まったく無視されました。
    1曲終わったら来るかな?と待ってたのですが、1曲終わったら、次の曲、その次の曲となかなか終わらせることができませんでした。

    で、

    ふ~ってしないの?

    と、聞いたけど、

    今ライブ活動中やから、ほっといて!

    って感じで、ケーキの元へは来てくれず、結局ろうそくはふ~と吹かなかったです。

    何年もやってきたけど、もうしなくてもいいのかな?

    うちはあんまりイベントを楽しむ家庭じゃないのですが、誕生日は学校でもデイでも保育園でもやってくれてて、これってやらないといけないイベントなのかな?

    AIによると
    誕生日を祝うのは、その人の誕生を祝うだけでなく、成長や感謝の気持ちを表す意味が込められています。

    成長を祝う意味
    ▶️子どもが成長したことを祝うことで、子ども自身も大切にされている、見守られていると感じられる
    ▶️保育園の誕生会では、友達の成長を喜び、友達の大切さを知る機会になる

    感謝の気持ちを表す意味
    ▶️小さな子の親は、自分の子がその日まで無事生きてくれたことを祝う
    ▶️聖者の誕生日では、その聖者がこの世界に誕生してくれたことに対する喜びや感謝の念を込めて祝う
    という事らしいので、教育的な観点もあって、学校やデイや保育園でやってくれてるみたい。私は、誕生日をみんなで祝うという家庭育ちじゃないのもあって、あんま興味ないんだよね。でも子どもには必要なのかと頑張ってた。

    子どもらが小さい頃は、頑張って誕生日仕様のケーキ作ってもらってたけど、頼みに行くのも取りに行くのも面倒になって、最近はホールケーキじゃなかったり、手作りだったりしてたけど、それなりに用意したんだけどな。


    P1000902

    でももうがんばらなくてもいいのかな?
    と思ってしまった。
    来年はもうしなくてもいいよね?

    って思って、娘に聞いたら、

    え~💦私はしたい✨


    ですと。
    娘がやってるの見たら、息子もやりたくなるのかな?
    それともその時さらに無視?

    そうなったら本当に息子の誕生日イベントをおさらばできるんだけど・・・。
    まだ怪しいなぁ🤔


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