ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    ダウン症

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    以前、トランプさんが、自閉症の原因追及したる!みたいな記事を見つけて、やった~と思ったのですが、


    ちゃんと約束守ってくれて、原因追及してくれたみたい。

    なんと、鎮痛解熱剤のアセトアミノフェンが原因なんだとか。
    toranpu1

    え?😦

    妊婦さん飲む?🤔

    アメリカでは商品名タイレノールって言うらしい。
    日本では、ちょっとの薬も飲まない妊婦さんが多いと思うんだけど、それでこの増加率よ?

    それも1つの要因かもしれないけど、なんだかなぁ~って感じ😞

    それよりも、

    「宮古島では発達障碍児が8年で44倍」から原因追及できないの?これはさすがにアセトアミノフェンじゃなかろうて。

    miyakojima

    「今は検査が多いから見つけやすくなって、増えてる感じがするだけ。昔からそんな子はいた」説だけじゃないよね?

    明らかに増えてるよね?

    支援学校に12年息子通ってて、ずっと自閉症のお友達を見てきたよ。

    昔の支援学校、ダウン症が多いイメージだったけど、今は、自閉症がめちゃくちゃ多い。グレーの子が一番多いんだろうと思うけど、グレーの子は支援学級だろうから、支援学校と支援学級の子合わせたら、すんごい数なんじゃないかなと思う。

    グレーじゃない自閉症の子は、知的障がいが伴ってて、生活がほんとに大変。そんな子がいっぱいいる。グレーの子はとりあえず、なんとかできる生活基盤があるけど、グレーじゃない子は誰かがお世話しないと生きていけない。

    普通の生活している人も困るんだから、なんとか原因追及してもらわなきゃみんな困るよ。

    でも、
    「検査が多くなって、増えてるだけ」説が原因追及阻む。

    この世論わざとじゃ?
    と、思ってしまうの私だけ?
    何かによって、人類の種が刈り取られようとしていると思ってしまうのは、陰謀論すぎでしょうか?

    一説にはワクチンが~というのもあるけど、それだけじゃない何かを宮古島の調査から考えてしまいます。

    私的には、障がい児の障がいを取り除きたいと思っているのですが、
    この間、ダウン症に関する動画を見つけて、ダウン症治る?と少し希望が見えてきました。
    daun-douga

    ダウン症についてとても詳しく、解説されている動画で、勉強になったのですが、最後の方で、ダウン症を治す研究の紹介をしていました。

    ダウン症は21番目の染色体が3本あって、1本多いから情報が多すぎてパンクしているのが原因。

    その1本をなくす研究をしたけど、うまくいかず、なくすではなく1本を黙らせる研究が進められているのだとか。

    そんな動画を見つけた矢先、三重大学が「過剰な染色体をゲノム編集で切断して除去することに人工多能性幹細胞(iPS細胞)の実験で成功したと発表」というニュースが・・・。

    daun

    daun-news

    将来的には、胎児の段階で原因となる染色体の除去をする考えらしい。

    ダウン症の顔が似る理由の動画で、下記のようなデメリット的な事を言ってました。

    遺伝子をいじる事になるので、
    「親が勝手に子どもの人生を決めた」
    という事になるかもしれない。

    「じゃあ本人に選ばせれば?」となるけど、決断できる年齢で治療はできないかもしれない。

    ダウン症のままが幸せな子もいるかもしれない。

    ダウン症が治ることとやっていいかは別問題、という事で締めくくられていました。

    考えさせられます。

    が、私は治したい。
    息子も普通の子のようなことがしたい、と思ってると思います。

    息子はお姉ちゃんがいろんなことがキチンとできるのを見て、うらやましく思ってるみたいです。


    ダウン症も自閉症も治るといいな。
    希望を持ち続けたい。

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    療育手帳持ってない人にはまったく引っかからない「療育手帳を全国統一」記事。
    ryouiku-touitu

    うちは1才の時に取得して、ずっと更新してて、これからも持ち続けた方がいいだろうって手帳です。

    自治体によって判定が変わるっていう事は、サービスの内容も変わるので、実際我が家で変わる事態になったら、なんかもやっとするだろうなぁって推測🤔

    判定ツールが「ABIT―CV」というものに変わるらしく、それは、
    世界保健機関の「ICD―11」(国際疾病分類第11版)の基準を満たし、簡便にできる検査ツールで、知的機能検査は127問、適応行動検査は220項目
    なんだそうな。

    具体的に、どんな検査なんやろ?


    息子の場合、更新の度に行くところが決まってるので、この場所ではこういった事をするなって覚えてて、覚えているからこそ、気持ちよく検査が進んでいるのですが、場所が変わったり、息子にとってわからない事ばかりだったら、検査まったく進まん!になる可能性も・・・😣

    多分、ずっとA(重度)判定なんだとは思うけど、どうせ判定されるなら、和気あいあいの雰囲気の中で判定してもらいたいんだよね~。

    前回は、高1だったのですが、次回は令和9年なので、新しい方法なのかな?


    高1の時に、「いい子に育ってますね」って言われてめちゃくちゃうれしかった。

    でも、次回の新しい方法の中で、息子がいい子にしていられるのか?
    慣れた方法だったからこそのいい子だったんだ、実は・・・😖

    なんか不安です😔


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    ダウン症児が生まれた後、経済的支援を受けようと思ったら、ダウン症である、どの程度の障がいがあるか?の診断書が必要になります。

    我が家の近くに、障がい児を診てくれる診療所と、PTやSTも受けられるという複合的な福祉の施設があって、そこでずっと診てもらって、診断書を書いてもらっていました。

    しかし、18歳以上は、もうやってもらえないってところなので、紹介状を書いてもらって、町の心療内科に行くことになりました。

    どんなところかなぁって思って、心配していたのですが、優しい先生だったので、よかったです。

    先生の診断が、今後の障害基礎年金にかかわるので、理不尽な先生にあたったらどうしようとめっちゃ怖かった!

    以前、障害基礎年金の説明会に行ったことがあるのですが、病院の先生の診断書で、年金額が変わるので、いい先生につくことはとても重要と聞きました。

    なので、ここはいい先生に付きたい!って思ってた。
    今回行った心療内科の先生も、障害年金の内情をよくわかってくれていたみたいで、理不尽な診断書は出さなそうな先生のようでした。

    説明会では、先生の方針で、障がいをもっていてもしっかり働くべし!、自分の事は自分で!甘えんな!って感じの先生がいるって聞きました。甘えではなく、できないんだっていう診断をしてもらわないと、のちのちすごく困る事になりやすいので、そういった先生は選ばない方がいいって言ってたな。

    病院の先生って、無責任な人結構いるよね。人の人生かかってるのにね。

    今回の心療内科での診察は、紹介状の中身の確認的な診察でした。
    簡単な問診と、どのくらいの頻度で通院するかといった事を聞かれました。
    息子で困っていることがたくさんあったら、通院頻度が多くなってたと思うのですが、家庭内で地味にやっていくしかない事ばかりだったので、年1回の通院となりました。

    「A判定もらってるから、そんなに年金では不利になることはないはず」みたいな事も言ってもらえました。

    息子は幼児期に、療育手帳の判定がB1からAになりました。

    我が家が住んでいるところの自治体では、B2(軽度)、B1(中度)、A(重度)の3つに知的障がいの度合いが分かれます。自治体によっては、A1(最重度)、A2(重度)、B1(中度)、B2(軽度)とか、1度(最重度)、2度(重度)、3度(中度)、4度(軽度)の4区分のところもあるそう。

    重度となってしまった時は、私がとても辛かったです。
    その後、一生懸命「療育」を頑張ったつもりですが、AからBにってのはなりそうな感じはなかったです。

    むしろ成長するにしたがって、幼児というカバーがはずれて、知的障がいを見る感じでした。

    誰かが助けなければ生きていけないのを思い知らされたのですが、息子を見ていると、誰かを頼ることはそんなに悪いことではないって今は感じています。

    助ける方が癒される場面も多々あるなぁって、今は思ってます。

    息子的にはマイペースで何も変わっていないのに、私が判定に振り回されて、本来の息子を見てあげないのはよくないなって気づいて現在に至ります。

    次の療育手帳の更新、18歳以上になったので、子どものセンターじゃなくて、知的障害者更生相談所ってとこになるそう。市内にはなくて、別の市まででかけなくてはならない。
    うちから遠いよ~😖

    でもこれも、息子の将来に必要なことだから、私が生きている間は、きちんと未来につながる道を作っていってあげたい。



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