ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    ダウン症

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    息子は言葉がわからないので、人を見て、人に合わせるというのを多くしています。

    コロナ禍も、マスクをみんながしているから、頑張ってマスクをすることを覚えました。

    息子は呼吸をするのがあまり上手じゃないので、マスクは息子にとっていいものではないように思うのですが、頑張ってマスクに慣れて、今では慣れまくって、マスクを忘れたら自分から「マスク忘れた」と口元を指さして合図してくれるようになりました。


    しかし、5月8日からマスクは任意となりました。

    学校からもらったプリントには、「8日から新型コロナウイルス感染症が5類になるので、それまでマスクはできればしてほしい」と書かれてあって、8日から学校では「着用を求めない」という風になったのですが、

    それって、

    「しても、しなくてもいいよ。」
    ってことで・・・

    これが一番ダウン症の息子には難しいんじゃ!


    ここ数日、私がマスクしてないと、「マスク忘れてるよ」と言わんばかりにマスク置き場を指さしたり、息苦しくてマスクをずらすと「マスクずれてるよ」とマスクを指さします。

    ハイ、ちゃんとマスクします。

    息子、一生懸命マスクについて私に指導しています。

    試しに5月8日はマスクなしで通学バスに乗せてみたのですが、学校に着くと、みんなマスクしているので、慌てて自分のリュックから、マスクを取り出し、したそうです。

    学校では、マスクをしている子の方が多かったそう。
    みんなマスクしてるので、マスクしなきゃと思ったのでしょう。

    息子の場合、マスクを外すという事は、
    するべき時としなくていい時を教えるべき?
    それとも学校やデイサービスの人たちが外す時に一緒に外す?

    するべき時としなくていい時、理解してもらえるかなぁ・・・。

    学校では、先生たちはぴっちりマスクしていました。
    デイサービスの人たちもきっちりしています。

    それを見てるからマスクするんだよね、多分。

    障がい児のお世話の世界は、密になりやすいので、先生たちがマスクしなくなる日がくるのって、いつ?くるのかな?

    息子にとって、世の中とは、学校とデイサービスしかない。
    ちょっと買い物に行ったり、遊びに行った先の人たちは、風景だもん。

    息子がマスクを取ることができるようになるのは、息子の周りの大多数がマスクを取る時しかないんじゃないかと思ってる。

    あ~私がマスク取る時もまだ先かな


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    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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    今年も心臓の定期検診に行ってきました。

    心内膜床欠損症の根治手術を2歳の時にしました。
    (↓2歳の時の傷口)
    7626e8e0.jpg

    それから定期的に検診に行っています。数年前から1年に1回検診になっていつも春休み行ってもらっています。

    ダウン症児、たくさん病気もって生まれると、検診多い。


    長い休みは検診だらけだったけど、16歳ともなればかなり頻度が減ってきました。親の負担も少し軽くなってうれしいです。


    心臓の検診は、いつもレントゲン検査と心電図の検査から始まって、その後診察という流れです。昨年は久々にエコー検査もありました。そこで微小な穴が開いていることが発覚。

    今年、穴がひどくなってたら嫌だなぁ~。

    と決死の覚悟で行きましたが、先生の診察では「心雑音も聞こえないし、いいね」というお言葉をいただきました。

    よかった~

    レントゲン検査も心電図の検査も、何年もやってるのでだいぶ上手になってきました。

    幼児の頃、心電図では検査する最中、ベッドに寝転がってじっとしていないといけなくて、じっとが難しいので、DVDを見せたり、私のiphoneに入った動画を見せたりしてじっとしてもらって、その最中に検査をしてもらっていました。

    ↓幼児の頃は、シールのついた電極を使っていました。
    shindenzu-2
    ↓ここ数年、じっとしていることができるようになったからか、吸盤電極なので、取る時もスムーズ。でも、かなり強力に皮膚を吸っているからか、痕ついたりしてるけどね
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    ↓何もしなければほとんど痛くない検査なのに、幼児の頃はびびって泣きわめいてさせなかったり大変でした。慣れたのか、人生経験でわかったのか、暴れる事はなくなって、痛いものではないという事もわかっています。検査は、何をするのかわかってもらう、というのがうちの息子の診察ではカギなんだけど、わからせるのが難しいんだよね~
    shindenzu-3

    帰り際に「上手でした」と言われると、

    へへへ

    って喜んでた

    レントゲン検査も、幼児の頃は寝て撮ってもらってたけど、
    0c7c0516.jpg
    今では立ってじっとしていられます。
    帰り際に「よくできたね」と言われて喜んでいました。
    言葉がわからない息子だけど、褒められ言葉は理解しています

    ↓機器の持ち手にいつも気づいてなくて、機材の前にたたずんでるって感じで撮ってもらってるんで、ちゃんとした体勢での撮影にはもうちょっとかな
    rentogen

    困ったのは待ち時間。

    今年の心電図は、検査場に行ったら20人くらい前にいて、ちょっとびっくりしました。私らが行ってる病院はちょっと大きな総合病院で、心電図の検査室は10部屋くらいあります。それがなかなか進んでいないって事だからどうしたんだろう?

    今日は、杖をついたり、車いすに乗った高齢者が多かったから?ベッドに寝転がったり、起き上がったりする時間がかかって長くなっていったのかなぁ~?なんて想像してました。

    検査が終わってから診察なのですが、目安で診察時間も決められているので、めちゃ焦った。でもレントゲン検査がスムーズだったのでなんとか間に合いました~

    今年も無事に終わってよかった。
    できることなら、心臓の穴もだんだん塞がっていってくれるといいんだけどな・・・。


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    先日、ダウン症も治療可能に?という記事がヤフーにあがっていたので、記録しておきます。

    ニュース記事って記録しとかなきゃ、なくなっちゃうんだよね。今までもダウン症の治療についての記事があがったりしたけど、進んでいるのか、立ち消えたのか・・・。これまであがった治療方法はうまくいってないって事だよね?

    どうだったかまで報道してくれるといいんだけどなぁ・・・。

    ニュースにあがっていた記事内容は、21番目の染色体が3本あるという事の弊害や、ダウン症についてこんな研究を今行っているという事を紹介した記事でした。↓以下ヤフーニュースより・・・

    ダウン症・・・21番目の染色体が3本あることでおこる事は・・・

    ダウン症は、21番染色体が1本多い3本あることで発症する。
    21番染色体には約300の遺伝子があり、遺伝子の働きが1・5倍になることで、様々な症状が表れる。

    21番染色体には、血液の増殖にかかわる重要な遺伝子がある。
    そのためダウン症の赤ちゃんのおよそ10%には、「一過性骨髄異常増殖症」という白血病のような合併症がみられる。

    40代以降にアルツハイマー病を発症する人も・・・。
    21番染色体にある「APP」という遺伝子によって、アルツハイマー病の発症にかかわるアミロイドβが、脳内にたまりやすいため。

    脳内の神経細胞が少ない一方で、神経細胞の働きを支える「アストロサイト」という細胞は多い。
    21番染色体にある「DYRK1A」という遺伝子の働きが強まっていることが原因とされる。

    ダウン症の研究

    大阪大学の北畠康司准教授(小児科学)の研究チームは、ゲノム編集により神経症状を改善することをめざしている。難しいのは、ダウン症の人では神経の発達に関するDYRK1A遺伝子が過剰に働いているが、逆に遺伝子の働きを抑えすぎると、自閉症のリスクにつながることだ。北畠さんらは、ダウン症のある人から作ったiPS細胞を使って、遺伝子の数を正確に減らす技術の開発に挑戦している。

    海外の研究。
    2016年には、茶のカテキン成分で認知機能が上がったという研究結果が報告された。

    3本ある21番染色体のうち、1本の働きを丸ごと抑える技術の開発も進む。

    大人のダウン症

    ダウン症のある人は、およそ15~30歳の頃に、話さなくなる、動かなくなる、好きだったものに興味がなくなるといった「退行様症状」が出ることがある。

    米国の研究チームは、「免疫グロブリン」を投与することで、こうした症状が改善するという結果を発表した。今年から臨床試験を始める。

    ダウン症は、5世紀頃から存在していたらしいけど(こちらの記事を読みました)、そこから21世紀まで治ってない・・・。

    ダウン症の研究が進まなかった理由

    「自分の子がダウン症だと知ると、治療法がないことや将来に対する情報が少ないことから、ほとんどの親は漠然とした不安を抱える」
    「医療者もダウン症のことを知らない人が多く」

    という理由からこれまでは研究が進まなかったと、ヤフーニュースでは書いていたけども、そうなのかな?

    ダウン症の保護者的には、すごく勉強している人増えてきていて、今、前向きな人いっぱいいます。

    ダウン症の情報、私が息子を産んだ頃は、まだ少なかったけど、今はたくさんある。ネットのおかげもあるのかな・・・と、思ってます。

    医者がダウン症を知らない人がいるってのは、ちょっとわかる。いろんな病院を渡り歩いた時、障がい児をよくわかってない医者は結構いました。

    しょせんあたしら、保護者は障害に寄り添うしかできないので、研究してくれる人がたくさん出てくるといいなって思ってる。

    自閉症が治る?という動画を見ました。

    かなり前だけど、Youtubeのワンダーウォールというチャンネルで、ジョゼフ・ティテルさんの予言を訳している動画を見ていたら、「自閉症の治療法がでてくる」という事が予言されていました。(動画はこちら
    wander-chan
    wander-chan2
    wander-chan3

    これって今、研究されているのかなぁ?
    それともティテルさんの、夢、まぼろし?

    ダウン症の息子も治ってほしいけど、自閉症、発達障害の子たちも、もっと自分の力が自分自身で使えるようになったらいいなぁ・・・。

    障害を持っていると、自分の力を自分で使えない。

    ここが私たち親がもどかしく思っているところです。



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    ダウン症の息子は毎年、「ダウン症に関して」の診察を受けています。

    障がい児家庭には、特別児童扶養手当という

    身体または精神に重度・中度障害のある児童を監護する父もしくは母、または父母に代わってその児童を養育している人に支給される福祉手当

    があるのですが、

    その手当に申請しようとすると、申請書に医師の診断書が必要で、そこにダウン症であるという記述を書いてもらわなければならないのです。
    tokubetujidoufuyouteate

    我が家の場合、ダウン症って生まれてすぐに染色体の検査をして、21番目が3本あるって写真もあるのですが、
    Down's syndrome2
    その写真持って急に病院に行って、診断書書いてって言っても書いてくれなさそうなので、そのために毎年受けているのが「ダウン症に関しての診察」です。

    他のダウン症児を持つご家庭はどのようにしているのかわからないのですが、我が家では息子が生まれてから病院たらいまわしがあって、病院の連携がうまくいかず、最終的には自治体が持っている障がい児が通う園に併設された診療所に診察をお願いしました。


    そんな診察も幼児の頃は発達検査などをして、軽度、中度、重度の見極め的なものがあったのですが、重度判定を受けてからは、診察も「何か困った事はないですか?」って聞かれるくらいになってしまいました。

    困りごとはあっても、相談するところが幼児期とは違って、支援学校の先生や放課後等デイサービスとあるので、そちらの方に相談することが多くなってて相談することがなくなってきました。

    診療所では、PTやSTの事なんかを教えてもらえるけど、障がい児は年を重ねるごとに、伸びしろがなくなっていってる気がします。

    伸びしろが少ないと、訓練してもあんまり伸びない~。

    特にダウン症児は頑固といわれていて、息子も頑固な部分が多く、頑なに自分のやり方を変えようとしないってところがあります。

    訓練で変えるのが難しい

    日々のかかわりの中で少しずつ変えるしかないので、学校やデイサービス、家庭と一丸となってことに当たった方がうまくいきやすいです。

    しかも、我が家の息子、A判定。Aって最重度ってことで、ここから軽くなることはないっぽい。幼児期ならともかく、16歳にもなって、急に知的障害軽くはならんやろうなぁってのはみんな思ってて、私も思ってる

    そして、A判定だからか、特別児童扶養手当のための申請って療育手帳でできるようになって、医師の診断書が必要なくなりました。

    そういう感じなので、今はますます「ダウン症のための診察」は意味をもっていない状態です。

    そんなところも、自治体関連の診療所だからか、18歳までしか診察してもらえないという決まりになっていて、

    でも!

    18歳すぎたら、学校と放課後等デイサービスがなくなるので、そこから必要なんだよ~。

    どこも相談するところがなくなる!恐怖!


    という事で、次にどこで診察してもらったらいいかわからん的な話を診察時にしてみたら、「リストがあるので、次の診察までに作っておきますね」だって。

    次って1年後だよね?

    私絶対忘れるわ!

    と、思ったので、ここに記録しておきます。

    次はこのリストもらわないと・・・。

    ダウン症って20歳くらいがピークで、その後は老化の道へまっしぐらって話を聞いてるんだけど、そんな時にどこも頼るところがなかったら困る!!


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