ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    家族

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    ある時、旦那が急にディズニーランドへ行こうと言い出しました。

    なんで?

    行ってみたいから・・・。

    ふーん?


    うちの旦那はディズニー作品が嫌いって聞いてたのですが・・・?
    なんでもディズニーアニメは動きがぬるっとしていて気持ち悪いんだって。

    その感覚は娘にもあって、幼児の頃の娘は、ディズニー作品をまったく見ませんでした。

    そんな彼らに何があったのかな?

    でも特に反対する理由もないので、ディズニーランドへ行こう!となったのですが、我が家ではディズニー作品はまったく視聴せずここまで来ています。ディズニーの世界観を知らずしてディズニーランドへ行って果たして楽しいのかな?

    と思ったので、ディズニープラスで作品を勉強する事からスタート。
    絵本や本も嫌いだった娘なので、一般に知られている童話を知らない。
    スタンダードな「シンデレラ」や「白雪姫」から見る事にしました。確かディズニーランドのアトラクションにそういったのがあったはず~。


    と、ディズニー作品の勉強をしつつ、ホテル確保のために動きだしたのは昨年の9月ごろ。
    自分たちでホテルを手配するのはハードルが高かったので、JTBの東京ディズニーリゾートへの旅というパックを利用することにしました。
    jtb-p
    これは、往復の交通手段とホテル、パークチケットがセットになっていて、ホテルもJTBが取ってくれるというものでした。
    我が家の場合、子どもらが学生のため、長期休暇や連休しかディズニーに行けない。その長い休み中にホテルを取ることがめちゃくちゃ難しかったです。

    ディズニーランドホテル、人気すぎて発売と同時にすぐ売れちゃって希望日に予約が取れん!

    こちらの希望のホテルがディズニーランドホテル一択だったのも難しかった要因のひとつ。
    ↓ホテルはたくさんあった・・・
    jtb-p2
    しかし、旦那の希望がどうしてもディズニーランドホテルがいいって譲らなかった。他のホテルでもよかったらもっとすっと取れると思うんだけどな・・・。

    JTBの人に宿泊予約を取ってもらったのですが取れなくて、「取れませんでした」の電話をもらったら、またJTBに行って、こちらの宿泊希望日を伝えて、またトライしてもらう、を繰り返し、3回目でやっと取れました。

    今度とれなかったらディズニーに縁がなかったという事で別のところへ行こう、というところまで追い込まれていたのですが、JTBの人が頑張ってくれました

    行ってみると、みんなが泊まりたがるのがよくわかりました。
    disney-h1

    城じゃ!庶民の家族が城に泊まれる日がくるなんて・・・。


    我が家が泊まった部屋はスタンダードスーペリアルーム、4名1室。いつも貧乏旅行なので、ホテルに泊まる時はツインを二部屋取ったりしているのですが、1室に家族4人泊まれるのがうれしかったです。

    4人分のベッドってどうやってるのかな?と思ったら、ツインのベッドにトランドルベッド(ベッドの下に仕舞えるベッド)、クルーズベッド(ソファベッドの少し大きい版のベッド)と、用意されていました。
    dizney-h2


    造りが一つ一つ凝ってる
    disney-h3

    旦那がやっぱりディズニーランドホテルにしてよかった~と、喜んでいました。
    コンビニ的なところもあり、心配していたチューハイも買えたしね・・・

    コインランドリーもあるし、エレベーターはおしゃれだし、庭もディズニーの世界観満載。
    disney-h4

    私が一番よかった~と思ったのは、ディズニーランドの目の前にあるホテルだから、疲れたらホテルに帰ることができるのがよかったです。
    disney-h5

    ダウン症児の息子は疲れやすいんで、1日はおれなかったのです。ホテルに一旦帰ってゆっくりしてまた再入場でディズニーランドに入ったりできて助かった~。

    他のホテルに泊まると、ディズニーリゾートを1周するモノレールに乗って移動しなくてはならなかった。
    ↓他のホテルはベイサイドステーションって駅で降りるといいみたいです。(ミラコスタはディズニーシーの駅で降りるとすぐです。)
    disney-densha
    disney-densha2

    宿泊すると、ハッピーエントリーというシステムで、他の人より15分早くパーク専用エントリーから入れるのも助かりました。子連れで多くの人たちに紛れて並んで入るの大変です。朝からディズニーランドの前激混みなんだもん

    ディズニーランドも楽しかったけど、我が家の場合、ディズニーランドホテルがよかったって思いました。

    次はミラコスタにも泊まってみたいけど、いつになるかなぁ。40周年の年に泊まった私ら家族なんで、また40年後?

    に、私は生きちゃおらんので、もうちょっと早めに宿泊できるチャンスが来るといいなぁ。



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    息子の発熱騒ぎで、コロナ疑いが浮上。抗原検査キットを購入して検査してみました。
    詳しくは↓記事に書いてます。


    アンスペクトコーワ SARS-CoV-2(一般用)という抗原検査キットを買ってきたのですが、これは唾液で検査する方法の物です。息子は鼻腔粘膜採取が嫌いなので、唾液なら少しはマシかなぁと選びました。

    他にも唾液で検査する物はあるようですが、厚生労働省のHPによると、「新型コロナの検査キットは「研究用」ではなく国が承認した「体外診断用医薬品」又は「第1類医薬品」を選びましょう!」と書かれてあって、「体外診断用医薬品」の唾液で検査する物は1つだけしかなかった。

    エスプライン SARS-CoV-2 N(一般用)というのが、鼻腔と唾液の2つ採取方法が書かれてあったけど、調べたら鼻腔の方法しか出てこなかったんで、却下としました。


    唾液採取の方法は、普通の人には簡単だと思うのですが、息子にとってどんな方法も恐怖でしかない。

    やる前から暴れてた

    やり方は、箱の中に入っていた綿棒に舌下の唾液を塗り付け、試薬に採取した唾液つき綿棒を浸し、その液体をテストカセットに落として、赤い線が2本入ったら陽性ということでした。

    ↓箱の中に入っていた物。
    kougenkensa2

    息子にしてほしい事は、口を開けて、綿棒を塗り付けさせてほしかったのですが・・・。

    なんだかわからない事をされるって思ったようで、綿棒を持って息子の前に立った時点で逃げられた

    ちょっと口の中こちょこちょするだけだって。

    何するんだ、やめてよ~!

    幼児の頃なら、羽交い絞めでやってたと思うんですが、高校生を羽交い絞めはもうできない。ちょっと身体を持とうとしてもするりと逃げて保持することすらできない。

    仕方ないので、目を見て説得という方法で頑張りました。

    大丈夫だから!絶対大丈夫だから!ちょこっとだけさせて!

    口を開けて、舌を口蓋の方にあげるというのを見せてから、何度も説得しました。

    すると、わかってくれたのか、口を開けてくれました。

    よっしゃ~~~

    今がチャンス!舌下の唾液いただき~と綿棒でぬぐいました。すると、だんだん痛い事じゃないというのがわかってくれたようで、大きく口を開けてくれました。

    よかった、検体とれて

    kougenkensa3
    テストカセットに検体3滴たらして、待つ事15分。結果は陰性でした。

    そうじゃないかとは思ってたんだ~

    と、息子を除く家族中で思ってた。

    というのは、数日前私と娘は、腹痛があって、じくじくお腹が痛かった。食欲もなかった。その次の日息子発熱。息子の発熱の時点で、なんかの菌だかウイルスだか・・・。胃腸炎的な・・・。と思ってた。

    でも私らの体調では、コロナじゃないという証明はできない。

    ので、早く検査をしてみたかったのです。コロナ疑い晴れてよかった。

    息子は次の日は学校行ってデイサービスも行けて元気に帰ってきました。

    が~、次の日は旦那のお腹がじくじく痛むことになってました。1日くらいで良くなってたけど・・・。食欲はなかったです。

    ウンコ出たらよくなるよ

    と、アドバイスしておきました。

    多分、これは、感染性胃腸炎というものじゃないかと推測。でも感染性胃腸炎って薬で治すって感じじゃない。病院行っても診断してもらうだけしかできないので、我が家ではいつも自力で治してる。


    こんな騒ぎはもう御免と思ったので、アンスペクトコーワ  SARS-CoV-2を買い置きしとこうと思って薬局へ行ったら、使用期間がめちゃくちゃ短いのしか売ってなかった。有効期限は製造から18カ月らしいのですが・・・。

    もし使わなかったら1980円パアかぁ~。これは痛い!と買えなかった。

    でも唾液でできるやつがいいし・・・。息子に使えるのはこれしか・・・
    ↓クリニテストは有効期間、製造から1年みたい。鼻腔粘膜採取は息子には難しい。耳鼻科でも大変なのに・・・。でもこっちは自治体がこれ配ってるみたいなんだよね~。

    抗原検査キット選びも結構難しい。研究用の方がたくさんあるようなのに、なんでダメなの?認可されないのはなんでなのかなぁ?利権?しかも高い!もっと安価にはならないの?

    これからまたしばらく、ウイルスに翻弄される日々?生き残ってたら、こんなに大変だったと、振りかえれるハズだから、記録として残しておこう!


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    このブログに来てくださってありがとうございます。
    私の中にあるものを書きだす場所として公開しています。


    今現在、私の中にあるもの・・・
    ダウン症児への導き方や、繊細な子への接し方や、旦那の教育かな(;^ω^)
    まるでメリーポピンズのような日々。

    Mary_Poppins

    そんな日々はすぐに過ぎ去ってしまって、すっかり忘れてしまうのがあまりにももったいないので、文字として残しておきたくて、この場所を作っています。


    もしかして、皆様の興味がある記事がありましたら、幸いです(*^^*)


    *…*…*…*…* このブログに主に登場する人物の紹介 *…*…*…*…*


    こんにちは「私」です。このブログの執筆者です。不思議、天然系、娘と、現実系、小悪魔、ダウン症児息子のお母さんをやっています。ダウン症児のお母さんなんて望んでやれるものでもないので、苦労も含め、めったにできない子育てを堪能中です。ついでに?コドモみたいな旦那も育成中(*^-^*)


    「旦那」です。亭主関白驀進中。釣りとバンド活動が趣味です。好きな音楽はハードロック。釣りは、チヌを主に狙っています。たまにガシラ、サヨリを釣りに行きます。食べ物の好き嫌いが多すぎる、と言われますが、美味しければ食べます。世の中の食べ物、不味いのが多いから食べないだけ・・・(-_-)酒は毎晩。デイリーは酎ハイ。週末白ワイン。たまにビール、日本酒。ほぼアル中、本人自覚しています。ゲームも好きです。


    世の中の料理レシピほぼ完全否定。好きな食べ物「刺身」。食材をこねくり回していろいろ味付けるのが嫌いなんだな~と、食事を作るようになって気づきました・・・が、いろんな味も楽しんでもらえるように、徐々に教育中~(^-^;


    娘です。好きなこと、踊ること、歌うこと、音楽的な事が好きです。ジャンルは、ヒップホップやロック系の音楽はうるさくて苦手。クラッシックやPOPな曲、ボカロが大好きです。絵も描くのも好き。勉強は苦手。大量の文字は好きじゃない。知らない人とのおしゃべりも苦手。新しい場所も苦手です。


    新しい学校や新学期が母も恐怖です。慣れるまでブルーで帰ってくるもんね。繊細な子がその独特のセンスを発揮するのには時間がかかる・・・。不思議ちゃんとバレるとうまくいくんだけどね~。


    息子です。重度ダウン症児です。判定の度にA。だけど、やる気満々、生きる気満載。学校の後の放課後デイサービスが大好きです。特別支援学校に通っています。
    性格は、我が道を行くマイペース。人の事あまり気になりません。ダウン症の特性頑固な部分がここにあり?ついでに、親の言うことまったく聞く気もありませ~ん。俺は俺のやりたいようにやる!
    好きなこと、歌ったり、踊ったり。お姉ちゃんはライバルです。憧れは、お父さん。お父さんのバンド活動を見ているからか、お父さんのように人前で歌いたいです。
    好きな音楽はもちろんお父さんが好きなハードロック。お父さんと一緒に歌うのはサイコー(^O^)/だけど、僕の話す言葉は日本語でも、地球の言葉でもないみたいで、なかなかみんなにわかってもらえません。今、あいうえおから勉強中です。嫌いな事、お絵かきや工作。
    創作は俺に無用(´-ω-`)。


    喃語に近い、宇宙語の息子。絵カードとか2、3語の言葉でなんとかコミュニケーションとれてます。あとはジェスチャー。大げさな表現って大事なんだな~と息子と接して勉強しました。でもやっぱりいろんな人と生きて行くのには、言葉があると便利なので、頑張ってもらいますよ~


    *…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*…*

    自分の思い通りにしかできないこの面々が、家族としてひとまとまりに生活している日々を、 大事に記録していけたら・・・と、思っています。


    似顔絵は3割増しかわいくNIGAOE MAKERで作りました。



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