ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    今年の2月、歯の定期検診のため、障がい者歯科のセンター行ったら、これまでの先生とは違って、超音波スケーラーをしようと試みる先生になりました。

    息子は超音波スケーラーが嫌がって、歯科センターを変わったのですが、その事を問診に書いたので、以前の担当の先生は歯ブラシで汚れを取るという方法をやってくれていました。

    その先生ではなくなって、しばらく取った予約日に入っている先生に診てもらうという形だったのですが、ある先生の提案で、また「超音波スケーラーやってみよう」になってしまいました。
    ↓その時の記事です。


    息子の口腔内の状態は、「歯茎から少し出血はするけど、虫歯なし、歯肉の腫れもそんなにはない。歯肉が腫れあがって歯がぐらぐらしてるところはない。歯垢は残りがちだけど、歯石はない。」という状態なのですが、いままでの先生は、だからスケーラーじゃなくてもいいやろって感じで、定期的に検査がてら、歯磨きチェックで検診を済ませていたのですが、

    この先生は、これから先、虫歯治療の時には、絶対、歯科機器のモーター音と水がついてくるので、超音波スケーラー慣れておいた方がよい、という考えの先生でした。

    で、そのスケーラーの前に、歯周ポケットチェックをしようと試みたのですが、ここですでに計画破綻。歯周ポケットにプローブ入れる時点で嫌がってやらせてくれません。
    puro-be


    そこで、嫌がって暴れた場合を考えてか?心臓の先生にしたらアカン治療を聞いておこうと思ったようで、循環器のかかりつけ病院の先生にお手紙出された。

    で、循環器の先生からは、やったらアカン事はなんもない的返事が返ってきたらしく、循環器の先生は私にも「こういった内容の手紙で、こんな感じに返事出しておきました」と、教えてくれました。

    で、その後、歯周ポケットの検査を頑張ったけど、ほぼさせてくれなかった息子。プローベ拒否して歯ブラシを使うよう先生に指で指示出してた😓

    超音波スケーラーまで進めなくて、歯科器材としては、低速で水が出ないポリッシングブラシで歯ブラシしかさせてくれなかった。

    これはここに通い始めたころ、頑張って練習して使えるようになったんだよね。

    そんなごまかしの歯科診療のために1ヵ月に1回行ってた。

    のですが、この夏、先生が、「今の状態なら3ヵ月に1回くらいでいいんじゃない?」と言い出した。

    え?歯科機器のモーター音と水の恐怖取り除くために、超音波スケーラー慣れといた方がいいからってそれをしたかったんじゃ?頑張って1ヵ月に1回行ってたけど、超音波スケーラーにまだ入ってませんけど?歯周ポケット検査すらできてないけど?

    当初の目的も果たさないまま、普通の定期検診にしましょうという事になりました。

    循環器の先生まで巻き添えにしたのに、いったい何がしたかったのか・・・?

    病院の先生ってこんな事ほんとよくある。

    息子の作業所での仕事を切り上げて病院行って、時給少なくなっても頑張ってたのですが、時給が減らない月が増えるという事で、素直に喜んでおこう。

    息子が生まれてからたくさんの病院へ行ったけど、ほんとに、その場しのぎの診察では?と思わざるを得ない場面にたくさん遭遇しました。

    病院の先生がAIになる事を私は待ち望んでるんだけど、現状はまだ人間の先生かぁ・・・。

    これからの歯科検診は、月1回から3-4ヵ月に1回となりました。
    月1回だと先生が固定になって、曜日で先生が変わるので、曜日の固定にもなって、予約取るのが大変になるのですが、3-4ヵ月に1回だと、その日を選んだ先生に診てもらうという事になるようです。

    次の先生はどんな先生?
    普通の先生でいいんだけどなぁ・・・。
    って私は思ってしまうけど、私にとっての普通と先生にとっての普通の患者は違うんだろうな・・・。
    先生と私たち患者のお互いが気持ちのよい関係になる歯科検診になるといいな・・・。

    どんな先生になるのかマジ怖い💦




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    18歳を過ぎたので、小児循環器科を卒業し、普通の循環器内科にうつって2回目の検査行ってきました。

    心臓の術後経過観察のための検査で、息子はいまのところ年1回でいいんだけど、この病院では、検査した後に、結果を聞きに行って最低受診回数年2回。

    以前のところは大きな病院だったので、検査と結果を聞く診察がセットになってて年1回で済んだ。でも小さいクリニックでは、検査と結果は切り離して行う事になっちゃうよう。

    検査は予約制で、予約した時間に行けば普通にその時間におこなってもらえるので待ち時間なし。行ってみると、診察がないみたい。エコー検査だけしかしない日となってた。

    でも、実施曜日が決まってるって、予約する時その中で選ばないといけない。今回の予約取る時、もういっぱいでこの日しか空いてないと言われて、その日強制だったので、自分が欲しい日を取るには早め予約にしなきゃだった。

    診察は、当日予約しかできなくて、予約といっても順番を取るだけのようだから、診察って時間通りにはならないから、場合によっては待ち時間大量発生の時もある。

    大きな病院は診察終了後に予約取るので、1年後の予約日に病気にならないように気を付けないといけなくて、そこが大変だった。そして待ち時間も大量発生。毎回待ち時間間違いなくあるので、奇跡的に待ち時間が若干少ない日はめちゃくちゃ喜んで帰ってた私ら。

    クリニックでは、自分達の行きやすい日を選んで、当日に予約だから、そこが融通効いていいけど、待ち時間はかわらん~😔

    歯科問題発生で、クリニックに行かなきゃならなくなって、午後診に行ったら、診察開始時間に先生来てなくて、患者は大量に待ち時間発生した、という事件が・・・。
    ↓事件こちら。



    病院にたくさん行かなきゃならない人は、待合室での時間で人生消費たくさんしてる。
    そんな風にならん方法ないんかな~🤔

    こんなに心臓検診で頑張って行ってて、検査結果が残念だったらいやだなぁって思ってたけど、無事今年も大丈夫でした。

    大きな病院でも言われたけど、心臓の手術した後、やっぱちょこっとは漏れあるんだって。
    息子の心臓が動いてる動画を見せてもらったけど、動脈、静脈が赤と青で色付けされてて、重なり合ってる部分があって、めちゃわかりやすかった。

    ↓中央の部分に穴があるのか、少し吹き出て赤と青が混ざりあってるとこあり。リアルに吹き出てるって画像がわかりやすかった。
    shinzou

    小さいクリニックだと、動画見せてくれて丁寧に説明してくれるんだ~と、ちょっとうれしかった。

    大病院の先生って定期検診の時は、近況聞いて、結果良だったらなんも言わないんで、こっちは何が良かったのかわからん💦

    穴空いてるの心配だけど、先生は「手術で完璧にふさぐのはなかなか難しいんだよね」って言ってた。

    手術した先生も言ってたな、それ。

    「ほんのちょっとの穴だから、普通に生活して大丈夫」という話でした。
    「でも、何か気になることがあったら、いつでも相談にきてね」って言ってくれて、これもまた大変助かる。

    気軽に相談できないのが大病院。1年後の予約を前倒しにするのは難しい。次々に入ってくる他の患者の時間の間にねじ込んで入るの病院側も大変だし、私らも待ち時間大変になっちゃう。問題を起こさないように1年間過ごすのがベスト。ちょっとん?と思っても、1年後まで保留がベター。

    クリニックって自分の必要な日に行って待てば診てくれる。ん?って思ったら当日予約だから気軽に行ける。

    そんな人が多いからこそ待ち時間増えるってのもあるんだろうけどさ。

    これから息子の人生の途中で、穴が大きくならない事を願う。

    今後の課題は、エコー検査で戸惑わないように頑張ろう!

    エコー検査、横向きにならないといけないんだけど、息子は横がわからん。
    以前、大きな病院でも横向きわかんなくて、検査技師の方がお尻でサポート。今回も横向きにさせて、体勢が崩れないようにお尻サポートだった。

    9d56c3a2.jpg

    前回のエコー検査のお話こちら↓

    来年困らないように、絵カード作っとこ😓


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    高校卒業してから息子は、定期的に眼科で検診を受けています。
    高2の時に白内障っていわれて、眼科検診必須人生に切り替わりました。

    病気が消えても、また増える。
    ダウン症恐るべし。

    今回の検査、前回は視能訓練士の卵の人との意思疎通できなくて、慣れてる人に途中で変わったというのがあったけど、今度は、新人さん?みたいな人でした。

    でも、この方は、わりとテキパキしてる人で、ぐいぐい検査をひっぱっていってくれて、なんとか最後までできました。

    検査の際、器材に頭をつける位置とか、顎を乗せるとかはばっちり覚えてて、自分からできたけど、「風船をぼーっと見る」とか「空気がシュっとあたっても目を開けておく」とか、「ランドルト環の空いている方向を指さし」、という検査でのアクションはなんとな~く覚えているって感じだった息子。

    やっぱ半年に1回だと忘れるよね。

    間違ってたり、もっとこうやってほしいなぁって時、やんわりサポートする検査技師さんもいるけど、ぐいぐい「もっとこっち見て」、とか、「頭をもっとつけといてね」とはっきりしてくれた方が、迷いが少なくなってうちの息子にはベストな感じ。

    眼球の写真撮影も声かけてもらいながらふたり頑張ってて、私が声入れるとこなかった。
    たまにこういった相性がいい人にあたって、いい感じに進むの助かる~。

    ↓眼科の検査の際、顎を乗せて、おでこをつけるってのは覚えてるみたい。このポーズ多いもんね。
    gankakenshin


    目をずっと開けておかないといけない時が、ちょっと難しい息子。
    どうしてもきょろきょろしてしまうっぽいんだよね。
    信号機も、赤から青に変わる瞬間を見逃さないようにみんな見てるけど、息子にはそれができない。
    YouTubeとか自分が好きなアニメなんかはずっと見続けられるのにな・・・。

    検査が終わって診察。
    またいつものように「白内障、すぐに手術はしなくていいけど、ゆくゆくは・・・」「経過観察するためにまた半年後に~」
    というお話でした。

    手術しなきゃ!
    にいつなるんだろう。
    進行はしてないからすぐに手術しなくてもいいんだろうけど、進行って急になるのかな?半年に1回の検査かかせないな・・・😔

    今回、この眼科、移転してて、初の移転先での診察でした。
    毎回、診察終わりに予約して帰るのですが、その時、移転の話聞いてたのに、半年したら忘れてて、移転先の病院の場所を探し回ってしまいました。

    私も半年したら、忘れてるじゃん!息子の事言えないな。

    予約時間に間に合うように見つけられてよかった。
    ちょっと焦った。
    次は、焦りなく余裕の診察にしたいな。


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