ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    先日、利用している放課後等デイサービスから、説明会のお知らせがあって、詳しい内容は書いてありませんでした。

    でも、「多分閉所の事だ」ってなんとなく思ってて、行ってみたらやっぱり閉所のお話でした。

    その事業所は、数か所運営しているところで、その中のひとつが閉所するというお話でした。

    放課後等デイサービスの閉所は、
    法改正についていけない
    人員確保できない
    集客うまくいってない
    みたいなのが原因としてあるらしいですが、私がうけた説明は「人員確保ができなかった」というものでした。

    我が家の近所、発達障害児、すごく多くて、どんどんデイサービス増えて行ってる感じします。でも働く人を見つけるの、どこも大変みたいです。

    我が家では、小1の時から利用してるけど、最初はちょっとだけの利用にしてました。

    息子が小1の時、放デイ自体ができたばっかりって感じでした。出来たての仕組みだったので、私も怖かったし、息子も体力的に利用できるのか心配だったので、少しだけ利用という事にしてました。

    でも、楽しくなってきたみたいだったので、どんどん時間を増やして、放課後や長期休みはデイサービス利用してた。で、利用しつくして、春、学生卒業する予定。

    しゃべれない、自分で外出できないって子なので、友達も作れず、ずっと家の中かな・・・と、保育園時代は将来を悲観していたけど、そんな未来はなくって、娘より友達たくさん作ってた😓

    スタッフさんもたくさん知ってるので、道で会っても○○くんと声かけてもらえるし、もし通ってなかったら、社会からかなり孤立していたと思う。

    小1になろうというあの時、放デイのチラシを市役所で見つけてよかった~。勇気出して通う選択してよかった。

    しゃべれないのに、よくデイサービス楽しめたな・・・🤔
    と、不思議なんだけど、なんかうまくいった。

    ダウン症だからかな?
    ダウン症児が我が家にやってきて、いろんな本読んだけど、なんか社会に受け入れられやすい性質?みたいなんだよね。

    我が家の息子も例にもれず。
    輪の中にいると、不思議とその輪がうまくいくって感じです。

    なんでかはマジわからん
    そうじゃない子もいるのかな?とは思うけどさ。


    障がいを持って生まれてくる子を育てるの大変だけど、そもそも子どもを育てるのが大変な世の中になってきていて、育児と大人の生活がうまくかみ合ってないのが、育てにくい原因?

    学校から帰ってから家にずっといた方がいい子もいるかもだけど、うちは友達と遊ぶ方が楽しいって子だった。

    居場所があって助かった~。
    閉所は残念だけど、閉所の原因は、どこの事業所にもありうることなんだろうから、原因が解消されることを願います。

    つ~か、どの業界も行き詰ってる感じするので、社会の仕組みを根本から変える必要があるのかも。

    息子が働いて数年たった時には、息子が受けた福祉サービスより、さらにいいサービスの仕組みが出てきてて、「今はこんな風になってるんだね」と思う私がいるかもね。悔しがってるかもしれん

    でも、みんなの生活が楽になる社会の仕組みになると、障害児育ても楽しいって思える人増えるかもしれんし、そうなるといいな☺️

    しかし、一番の私の望みは障害が減ることなんだけどね。

    医療の発展望んでます✨




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    学校から電話がかかってきました。

    「微熱があって、眠そうだったので、保健室で寝かせています」との事。

    保育園時代が一番多かった早退。あまりにも多くて、私は働くことを断念した。
    「体調不良では?」のお迎え来て電話は、親の心臓をバクバクさせます。
    小学生時代には、私は専業主婦になったので、お迎えに気楽に行けるようになったけど、熱出ると、ころっと寝ちゃうので体調不良がわかりやすく、なおかつ働いていないお母さんは気軽に呼べるらしく、頻繁に呼ばれてました。

    高校生になっても度々ある、お迎え来てコール。
    息子は自分でなんとかできないから仕方ないよね~。
    迎えにいかなきゃ

    今回は、迎えに行ったら、結構元気だったので、眠いだけだったのかな?と思ったけど、夕方から熱上がってきて、37.8になりました。

    しかし、寝る前には37.3になり、朝測ったら37.1、8時頃測ったら36.8でした。
    こんな発熱が一番困る。学校どうする?と思ったけど、高熱になったのは事実なので、休んで病院へ行くことに・・・。

    病院でコロナとインフルの検査をしてもらったら、両方陰性でした。

    鼻水がたくさん出てるのですが、発熱はない、ご飯も食べれる、水も飲んでる、比較的元気。あ~なんか休み損みたいな感じしてしまう・・・😔

    鼻水がたくさん出てるので、耳だれも多くなり、耳だれに血も交じっています。
    2024.9mimikarachi

    以前、耳から血が出た時は、コロナのためのワクチン接種の時で、その時はめっちゃびびって耳鼻科に駆け込んだのですが、結局、何か治療があるわけでもなく、家でいつものように耳の中洗って、耳だれを取ってあげるしか方法がなかった。


    今回もそんな感じなんだろうなって思って耳鼻科にはいきませんでした。
    内科での診察も、「何か薬いる?」って聞かれたけど、もう薬はもらわなかった。今まで薬で劇的に治った事あんまりない。効果あるのは、何もしないが一番いいっぽい気がする。

    鼻水は、鼻洗いをしながら、鼻水吸い取り器でしょっちゅう取ってあげて、耳だれは生理的食塩水でしょっちゅうあらってあげる。

    頻度多くしてあげると、治りが早い気がします。なので、病院行った次の日も熱ないのにお休みして、せっせと耳だれ、鼻水ケアをしました。

    熱ないのに休むと、なんか背徳感があるのは、昔ながらの義務教育に私の思考が侵されてるから?

    お休み連絡がアプリになってほんとよかった。「熱ないんですよね?」と先生に言われると、「熱ないのに休むのか?」と、脳内が判断してしまう。アプリでは先生たち、詳細を文字で読むだけのようだから、聞き返される事がないので私の心が痛まない。

    今回、学校でコロナが流行ってて、コロナとは出なかったけど、コロナだったのかな?とちょっと思ってる。耳から血が出る時、コロナじゃないかと疑ってたりするんだけど、関係ないのかな?
    ググってみたら、「重症のコロナ患者の耳の中にはコロナウイルスがいる可能性」って記事が出てきた。でも、大げさに書いた記事かもしれないので、どうかわからんな~🤔




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    ネットニュースで自閉スペクトラム症の原因は「妊娠中の免疫システムの異常」とあったので、メモのためにここに記録しておきます。

    ↓ここに書いてありました。

    netnews

    ネット記事ってすぐ削除されるので、写真にしてます。
    内容は
    詳しい原因はわかっていませんが、妊娠中の免疫システムの異常が発症に関係していると言われています。
     
    福井大学などの研究グループは2024年7月、出産直後に採取されるへその緒の血液(臍帯血)の中にある特定の脂肪酸が、発症と関係していることを突き止めました。「研究が進めば、この脂肪酸の濃度を測定することで、子供が将来自閉スペクトラム症の特性を備えるかどうかを予測できるようになる可能性がある」とします。
    と書かれていました。

    数年後に検証できたらと思ってる😓

    ぬか喜びかもしれんし・・・。

    自閉スペクトラム症の子がすごく多くなってるのは、支援学校に10年以上通う息子がいるので感じてます。昔は、自閉症の概念がなかったから見過ごされてたって言う人もいるけど、そういったケースもあるかもだけど、この増え方はそんな感じじゃない気がする。

    小1の時、7人の1クラスしかいなかったクラスメートが、中学生になって4クラスになって、高校では9クラスになりました。7人が80人くらいに増えた🥲

    高校で入ってきた子達はみんな支援学級生。
    私の息子が小1で支援学校に入った時、誰もが言葉をつかえなかったのですが、今は言葉をつかえない少数の子達の中の一人になって肩身の狭い学校生活をしています。

    理解するのに時間がかかるので、学校での学習がとても大事なのですが、生徒が増えたので、先生の数も普通の学校よりは多いけど、手が回ってない感じがします。

    なので、息子達(最初の7人)に「ほんとに必要な教育」みたいなのは、してもらえてない感じが親としてはあったりする。

    この間、最初7人の中の保護者の人と話したら、私と同じ思いだった。

    自閉スペクトラム症問題が解決すると、世の中のみんなが生きやすくなる気がする✨


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