ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。

    息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。
    その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、そのまま正月へ突入。息子の熱が家族にうつって正月は家族全員寝てました。

    2024年始まったばっかりだけど、我が家はツイてない
    私の今回の発熱で不運終わりとしたいなぁ・・・


    私が寝込むと、息子が学校へ行けなくなるのが、痛いところ。息子は一人で一歩も家から出て歩けない~。車や自転車を自分で避けるという事ができません。どこかへ行くのには絶対誰かついてないと無理

    毎日通学も、通学バス停まで送って行ってるのですが、今回私にはそこまで送る体力がなかった
    息子、学校休まなきゃいけないかな?
    発熱騒ぎで病欠数日、その上家族の病気でも休まなくちゃならないのか・・・。

    と、落ち込んでいたところ、旦那が休みを取って学校のバス停まで連れて行ってくれました。

    息子的には助かった~のですが、旦那の会社と我が家の家計的には助かってないかも・・・。
    家計と労働を取るべきだったのかもしれないけど、今回は息子の教育を取った

    支援学校の授業内容で、遅れをとるとかはあまりないです。
    息子の高校の授業内容は生活や就職に関することが多く、数日いなくても、ちゃんと授業についてこられるように先生がしてくれます。

    だから、行く意味を考えると、旦那が会社へ労働に行くことの方が意義あるのかもしれないけど、息子はもうあと1年しか学校へは行けないので、できるなら多く学校行って、高校生を悔いなくやってほしいなぁって思ってます。

    ↓支援学校の授業、先生はネクタイじゃなく、ジャージの先生が多いけど、こんな感じです。1クラスの人数8人くらい

    jugyou

    生まれた時は、高校生になる息子なんて想像できなかった。
    高校生になった時は、私の方がうれしかったな。

    でも、息子的には高校は結構大変なよう。

    小学校へ入学した時は、みんな重度の子だったので、すごく人数すくなくて1クラスだけだった。クラスの子みんなしゃべれなくて、入学式の時、名前呼ばれて返事できた子いなかったという・・・

    でも「ことばかず」という科目があって、みんな自分の病気と向き合いながら、ひとりひとりに合わせたレベルで授業をしてもらっていました。

    他の科目は、生活と運動って感じ。ミニトマト作ったり、工作したり、1、2年生の時は保育園幼稚園のような内容に近かった。運動は毎日あって、身体の芯が整ってない感じの子が多いので、結構運動の時間は重要視して取り組んでもらっていました。

    小3くらいから小学校の支援学級でついていけない子達が、転入してきて、少しクラスメイトが増えてきました。

    中学生になると、中学の支援学級についていけないと判断された子たちが、支援学校の中学部に数十名入ってきました。支援学級で頑張れる子達と一緒の授業となってしまったので、レベルアップされてしまい、ここからちょっと息子達重度の子どもらが、学校の勉強内容がしんどくなってきました。

    数名で和気あいあい小学校授業を受けていた息子達。みんな理解がゆっくりなので、伸び率がちょこっとしかなかった。理解するのが難しい子もいました。身体の特性で、成長するにつれて、障がいが重くなってきた子もいました。

    成長がいい方向にいかないこともある・・・って知りました。療育や教育は、本人の能力に大きく関係するのも、子どもの成長を見てよくわかりました。

    基本的能力がなくちゃ、
    いくら勉強を詰め込んでも伸びないんだな・・・


    それでも、なんとか中学を卒業した、重度障がい児の息子とそのクラスメイト。
    中学で大変だったので、高校はもっと大変になりました。
    障害が軽度で、普通の中学の支援学級で頑張ってた子達が、高校は支援学校へ進学してきました。

    障害が軽度とは、言葉でのコミュニケーションができるという感じ。そんな子がほとんどになっちゃった。数に負けた~だからか、授業もコミュニケーション多めで行われているようです。

    言葉がわからない息子、中学までは学校の先生が絵カード作ってくれて、言葉での理解が難しい子に対しては使って、理解して行動につなげるようにやってくれてたのですが、高校では、みんながコミュニケーションできるからか、絵カードがあまりなくなった~

    察して生活している息子なのですが、ますます察しないとけいない場面が多くなっているようです。
    授業内容が、もう幼児的なものではなくなったので、授業はついていけてない感じ。国語、算数は多分ゼンゼンわかってないと思う能力的にグループ分けして教えてるようですが、能力最下位組に入っても、言葉でやりとりしてたら、きっとわからんと思う

    体育、美術、音楽は中学、高校となんとかなってるっぽいです。クリエイティブな授業は正解がないので助かる~

    生活や自立活動という支援学校特有な授業は、息子にあった内容となってるので、これも大丈夫みたい。

    中学から職業・家庭科の授業が入ってきたのですが、就職に役立ちそうな作業を教える授業。これは個人の特性を考えて、先生が分担して教えているからか、できることを選んでグループに入れてもらってる感じでなんとかなってるよう。高校ではさらに就職現場でほんとにある仕事を教えてもらっていたりします。

    こんな感じの高校の授業。
    国語、数学ではかなり困ってるけど、他がなんとかなってるからか、大変だけど、学校に行くの嫌がってる感じはないんですよね。いじわるな子も少ない(いない?)ので、それは助かってます。支援学校生、みんな自分の病と向き合ってるんで、他の子気にしてる場合じゃないもんね


    息子が頑張って学校行ってるので、私ら親も頑張って学校通ってもらえるように連れて行ってるのです、が・・・親の体力だんだん落ちてきて、怪しくなってきた~

    息子よりも年齢上の障がいを持つ子を育てている方を見ると、身体が曲がっていたり、走れない感じの年齢の方を多く見かけるのですが、私も間違いなく、その中に近々入りそう・・・

    でも頑張って、自分の健康を維持しつつ、息子を育てたいので、体力づくり、私こそ頑張らないと!!

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    息子の発熱、なかなか治らない。微熱、発熱を繰り返しています。昨日はまた38度になっちゃったので、再度受診することにしました。

    病院、また混んでるんだろうなぁ・・・。
    熱ある時に待ち時間長いとしんどさUPするんだよね~

    でも熱下がらんので、しょうがない。

    またネット予約、家で待機、頃合いを見計らって病院へ行きました。
    ↓前回の病院の診察時間予約の様子はこちら。


    今度は結構ギリギリの時間を狙って病院へ行ったのですが、行ってる途中で病院からの呼び出しが・・・。もう近くまで行ってたので、診察時間までには間に合ったようなのですが、その後結局待ち時間40分くらいありました。

    なんで?電話で呼ばれたにもかかわらず、待たせるの???

    やっと順番が回ってきたと思ったら、今度はいきなり診察からでした。検査はなかったです。前回検査した時、インフルもコロナも出なかったので、再度検査するのかな?と思ったけど、検査してもやることは一緒だからお金かけてもね~って感じなのかな?

    検査結果がわかったら、結果を学校にもっていけるんだけどな。純粋になんの感染だったか知りたかったってのもあるけど・・・。でも、もう待ち時間の長さに辟易なんで、早く帰りたくて何も言いませんでした。薬さえもらえればいいや

    診察だけなので、息子もおとなしく受けることができました。この病院は使えそうと、ちょっとうれしい

    うちのダウン症児、ちょっと人より病弱なんで、大きな病院も必須だけど、大きな病院は予約が取れないので、町の比較的すぐ診てもらえる病院も必須。

    歯科と耳鼻科は定期的に行ってるのでいいのですが、内科は病気にならないと行かないので、お抱えの病院がなくて困っていました。

    小児科から大人の内科への変わるの難しい・・・探さなきゃって思って見つかるまで何年もかかった。障がい児の病院探し、結構大変。うちだけかなぁ?


    発熱の事もあったけど、便が出ないので、熱が平熱にならないのでは?と私は推測。便を出す下剤がほしくて今回受診しました。

    小学生の時、病院でラキソベロンもらって、飲ませたら、結構出て、ラキソベロン効く!と私の中で下剤といえばラキソベロン。

    幼児期は浣腸とかもやったけど、もう高校生で浣腸させてくれないだろうな・・・

    微熱、発熱と繰り返すのは、
    免疫系が成熟してなくて、病原体に対する抵抗力が弱い
    頻繁に新しい病原体と接触し、感染している
    というのをネットで調べたのですが、息子の場合両方ありうる。

    病原体が身体に取り込まれてしまうのは、もう仕方ないと思うので、なら病原菌出すしかない!と排便の方を私はとても大事にしているのですが、そんな息子は排便を家で、しかもおむつでしかできない。もよおしたら近くの便所で・・・という事は難しく、我慢して家でおむつ履いてしようとします。高校生になって困った奴です。我慢するので、便秘になりやすいです。

    特に病気になると、排便がうまくいかなくなります。薬のせい?今回も食べてるのに便が出ない。だから熱さがらん?と、思ったんで、ラキソベロンが欲しくて、病院来た感じ。


    病院で待った甲斐あって、ラキソベロンも鼻水の薬も新たな抗生物質もゲットしました。
    今回の薬一覧↓
    kusuri2

    抗生剤は1回2錠、3日飲んで1週間の効果というアジスロマイシンをもらいました。錠剤やっとのめるようになった息子だけど、錠数増えちゃった。大丈夫かな・・・。この薬は初めてもらった。

    他はいつもの抗生剤につきものビオフェルミン、鼻水の薬カルボシステイン、風邪薬と説明されたトーワチーム配合顆粒。カルボシステイン、前回のは粒が大きかったけど、1錠だけでよかった。今回はグラム数が足りなかったみたいで、2錠になってた・・・。

    ↓前回もらったカルボシステインは500mgで1粒がでかかった。
    kusuri

    でも、本当に欲しかったのは、ラキソベロン。
    kusuri3
    ↑ピコスルファート、ラキソベロンは商品名なんだそう。

    これで、便出し切り作戦開始だぁ~。

    高校生の息子は10滴から15滴とあったので、夜寝る前に飲ませてみました。
    すると、朝ご飯食べてしばらくしたら便でました。

    でも、量的にまだまだ出るはずと思ったので、次も10滴飲ませたら、3回出て、量もたくさん出ました。

    すると、熱下がって、元気になって、お菓子バクバク食べてました。
    いつもの息子だぁ・・・

    病院の先生の話では、「鼻水がたくさん出てるし、副鼻腔にウイルスが入って熱出ることもあるよ」って言われたけど、私は便のせい!と思って下剤を使いました。

    便のせいじゃなく、単なる時間的に熱下がるタイミングだったのかもしれないけど、下剤使ってよかった。

    下剤使ったら、おなかの調子が悪くなりもよおしたくなる→便という図式になるので、息子的にはめちゃくちゃ嫌な方法だと思うけど、今回はウイルス?菌?早く身体から追い出したかった。息子はこんな時、自分の身体に何が起きてるかわからなくて、私の思うままにしなくてはならない。

    そのことが私には苦しいのですが、

    悪いようにはしない!
    と思って頑張って、道を一緒に歩いてる。

    いつか、私が一緒に歩けなくなる日が来るのだろうけど、それまでには、ダウン症治るとかの状況になってくれんかなぁ・・・


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    先週 デイサービスから帰ってきたら、ファンヒーターの前でゆっくりする息子がいて、寒かったのかな?と思っていたのですが、その後発熱しているのが発覚。

    げ、38度?


    次の日、朝から病院へ電話をかけ、予約を取りました。最近、我が家が行く病院、ネットで予約が取れるようになって、時間近くまで家で待機できるようになってきました。

    でも、診察の状況次第かもしれないけど、予約時間近くまで家で待機していても、1人にかかる診察時間はまちまち。取った診察順番、11時くらいになってようやく「あと8番で順番が回ってきます」となってました。

    これじゃ診察受けられるの昼くらい?

    結局この日は、13時くらいまで病院にいました。気付いたら、病院に誰もいなかった。

    コロナ以降の近所の病院、「発熱したらまず電話で行ってもいいか確認して」とのお達しが病院前に貼ってあったりする。

    着いたら、発熱患者キターみたいな感じで別室、もしくは衝立で別スペースのようになったところに案内されるという流れ。今回も高い衝立で作ったスペースに隔離された状態だったので、病院内の状況がまったくわからなかった。

    ネットで予約を取ったので、次の人も数人いたのを確認してて、でも、いつの間にか最後の患者となっていました。

    何故だ?やっぱりうちが発熱患者だから?


    家で朝いちばんに電話を病院にして、ネットで予約、その後、待ち人数の数人前に病院到着。
    待ち時間少ないかな~?とか思ったけど、そこから1時間半ほど待ち。

    発熱で待ち時間が長いとマジ辛い。息子は座るのも大変な感じで、ずっと私にもたれかかってました。

    私も倒れそう・・・早く順番来て~。

    と、思っていたところやっと順番が回ってきて、看護師さんが重装備でやってきました。
    発熱なので、コロナとインフルの検査をやってくれるようです。

    最近の発熱はコロナとインフルの同時検査を行うそうで、息子は鼻ぬぐい式の検査方法だと暴れることを伝えていたので、看護師さんがたくさんやってきて、息子が暴れても大丈夫なよう準備。私は息子の頭担当、看護師さん2人は一人ずつ、息子の手を確保、鼻ぬぐい役の人、ぬぐったものを受け取る人と、5人がかりで、検体を確保しました。

    この方法、わりとうまくいきました。
    いつも私が羽交い絞めして、看護師さんが鼻ぬぐいをやってくれるのですが、もう息子は高校生なので、羽交い絞めがうまくできなくて、どうしても身体が抜けてしまう。

    今回は看護師さんに怒られなくて済んで助かった~
    いつも身体が抜けて、鼻ぬぐいがうまくいかないと「おかあさん、ちゃんと身体つかんでて!」と言われちゃうのがプレッシャーだったんで。

    検査結果は、コロナもインフルも陰性でした。
    診察を待ってる間に38度だったのが、39度までになって、頑張って検査したのに、なんだかわかんない発熱となってしまいました。発熱して24時間はたってたんだけどな・・・。

    抗生物質と、鼻水がたくさん出ていたので、鼻水の薬もらって帰りました。

    今回の薬一覧↓
    kusuri

    抗生物質はセフジトレンピボキシル錠というものをもらいました。メイアクトの後発の薬で、以前は粉だったのですが、今回は錠をもらいました。

    ↓以前は粉だった。しかも飲みやすいようにビオフェルミンと混ぜてくれてた。
    8dbd760b.jpg

    ビオフェルミンも錠、鼻水の薬としていつもお世話になるカルボシステインも錠だった。

    というのも、今回、お世話になった病院、息子が行ったことのない病院。錠の薬、飲んだことないことを知らないし、私も言わなかった。高校生なので、錠飲めないとは先生も思わなかったので、なんにも聞かなかったのだと思う。私もすっかり「粉にして」と言うのを忘れてたのですが、錠にチャレンジしてもいいかなと思ったので、頑張って飲んでもらったら、すんなりできました。

    内科はいつも小児科だったのですが、コロナのタイミングと小児科から普通の内科に切り替えるタイミングが合ってしまって、ダウン症だというと断わられたりして、うまく普通の内科を探せてなかった。

    この病院は女医さんだと知っていたので、狙っていったら、「いいですよ~」って感じだった。
    そして丁寧に診察、息子にも丁寧に言葉がけしてくれた。
    診てくれる内科が見つかってよかった~


    うまく薬をゲットできたので、ここから発熱との闘い

    薬を飲んでると最初は、徐々に発熱治まってきて、3日後くらいには36.8にまで熱下がったのですが、その次の日、いきなり39度までポーンと熱上がりました。で、次の日37.1度に下がりました。

    なに?この発熱?


    その後、なかなか平熱にならない。37.1から37.6をいったりきたり。
    おかげで学校に行けず。インフルもコロナも出なかったので、学校は出席停止じゃなく、単なる休み。

    いったいいつ行けるんだ~!!!

    と、思った矢先、うんこが出て、うんこ出たら、36.8になりました。

    やっと行ける?と思ったら、次の日は37.1。
    もう学校行ってみようかな・・・と登校してみたけど、急に寝たそうで、早退となってしまった。
    家に帰ると元気なんだけどな・・・。

    私的な推測は、うんこがたまってて、出切らないので、動きが鈍くなったのでは?と推測。便秘気味になると、動きが鈍くなって、部屋の隅に座ってたり、寝てたりする息子。息子は学校でうんこができないのです。

    早退後家に帰ってきて、うんこ出たたらまた熱下がってた。、まだまだ出てもいい感じ。
    病気になってから便秘気味。

    病後の便大事、と私は思ってる。
    便でなんだかわからない病気の元出して元気になる!と考えてるので、もう便が出るまで学校行かんとこ~。

    今は、便出切るのいつだぁ~
    って感じ。

    高校生を育ててるけど、便待ちで学校休むとか、支援学校でしかできないね。普通の学校の生徒だったら、便秘でも学校行かなきゃって感じなんだろうね




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