ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

息子

先日、ダウン症も治療可能に?という記事がヤフーにあがっていたので、記録しておきます。

ニュース記事って記録しとかなきゃ、なくなっちゃうんだよね。今までもダウン症の治療についての記事があがったりしたけど、進んでいるのか、立ち消えたのか・・・。これまであがった治療方法はうまくいってないって事だよね?

どうだったかまで報道してくれるといいんだけどなぁ・・・。

ニュースにあがっていた記事内容は、21番目の染色体が3本あるという事の弊害や、ダウン症についてこんな研究を今行っているという事を紹介した記事でした。↓以下ヤフーニュースより・・・

ダウン症・・・21番目の染色体が3本あることでおこる事は・・・

ダウン症は、21番染色体が1本多い3本あることで発症する。
21番染色体には約300の遺伝子があり、遺伝子の働きが1・5倍になることで、様々な症状が表れる。

21番染色体には、血液の増殖にかかわる重要な遺伝子がある。
そのためダウン症の赤ちゃんのおよそ10%には、「一過性骨髄異常増殖症」という白血病のような合併症がみられる。

40代以降にアルツハイマー病を発症する人も・・・。
21番染色体にある「APP」という遺伝子によって、アルツハイマー病の発症にかかわるアミロイドβが、脳内にたまりやすいため。

脳内の神経細胞が少ない一方で、神経細胞の働きを支える「アストロサイト」という細胞は多い。
21番染色体にある「DYRK1A」という遺伝子の働きが強まっていることが原因とされる。

ダウン症の研究

大阪大学の北畠康司准教授(小児科学)の研究チームは、ゲノム編集により神経症状を改善することをめざしている。難しいのは、ダウン症の人では神経の発達に関するDYRK1A遺伝子が過剰に働いているが、逆に遺伝子の働きを抑えすぎると、自閉症のリスクにつながることだ。北畠さんらは、ダウン症のある人から作ったiPS細胞を使って、遺伝子の数を正確に減らす技術の開発に挑戦している。

海外の研究。
2016年には、茶のカテキン成分で認知機能が上がったという研究結果が報告された。

3本ある21番染色体のうち、1本の働きを丸ごと抑える技術の開発も進む。

大人のダウン症

ダウン症のある人は、およそ15~30歳の頃に、話さなくなる、動かなくなる、好きだったものに興味がなくなるといった「退行様症状」が出ることがある。

米国の研究チームは、「免疫グロブリン」を投与することで、こうした症状が改善するという結果を発表した。今年から臨床試験を始める。

ダウン症は、5世紀頃から存在していたらしいけど(こちらの記事を読みました)、そこから21世紀まで治ってない・・・。

ダウン症の研究が進まなかった理由

「自分の子がダウン症だと知ると、治療法がないことや将来に対する情報が少ないことから、ほとんどの親は漠然とした不安を抱える」
「医療者もダウン症のことを知らない人が多く」

という理由からこれまでは研究が進まなかったと、ヤフーニュースでは書いていたけども、そうなのかな?

ダウン症の保護者的には、すごく勉強している人増えてきていて、今、前向きな人いっぱいいます。

ダウン症の情報、私が息子を産んだ頃は、まだ少なかったけど、今はたくさんある。ネットのおかげもあるのかな・・・と、思ってます。

医者がダウン症を知らない人がいるってのは、ちょっとわかる。いろんな病院を渡り歩いた時、障がい児をよくわかってない医者は結構いました。

しょせんあたしら、保護者は障害に寄り添うしかできないので、研究してくれる人がたくさん出てくるといいなって思ってる。

自閉症が治る?という動画を見ました。

かなり前だけど、Youtubeのワンダーウォールというチャンネルで、ジョゼフ・ティテルさんの予言を訳している動画を見ていたら、「自閉症の治療法がでてくる」という事が予言されていました。(動画はこちら
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これって今、研究されているのかなぁ?
それともティテルさんの、夢、まぼろし?

ダウン症の息子も治ってほしいけど、自閉症、発達障害の子たちも、もっと自分の力が自分自身で使えるようになったらいいなぁ・・・。

障害を持っていると、自分の力を自分で使えない。

ここが私たち親がもどかしく思っているところです。



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耳だれ生活が始まって、7月で4年になります。なんとか4年目突入食い止めたい!!

耳だれ生活が始まって、2週間に1回、3週間に1回、1ヵ月に1回と、診察してもらってきました。今回は2ヵ月あけての診察でした。

通院回数減ると、私の生活のクオリティちょっと上がってうれしい~

通院のたびに、学校へお迎えに行って、病院へ行って、病院の待ち時間を体験しつつ、診察して帰ってくるので、半日はどうしてもつぶれてしまいます

息子も半日病院に縛られてしまうので、待ち時間つぶしのためにiPad必需品。でもipadでも待ち時間をつぶしきれない時もあって、そんな時は親子で待合座席でコアラみたいにまるくなって2人で寝ていたりします
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でも、耳だれはまだ出てるんで、通院は仕方ない。耳だれが始まった当初はぐじゅぐじゅ耳だれだったのですが、
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今はじわっと耳の奥から湧くような感じの耳だれ。毎日耳の中を洗っているのですが、水が薄く濁る感じです。
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耳の穴を目視で見てみると、一見きれいな耳の穴だけど、耳の奥に耳だれが出てるようで、よく息子からティッシュを渡され、耳の中拭けって感じで促されています。なので、じわっと湧いてるんだろうなぁって考えています。

診察では、「耳の中、ここ最近で一番きれいだよ。鼓膜が見えるもん。前は鼓膜が耳だれで見えなかった」と、先生は言っていました。

この調子で、耳だれを止めて、耳の中が乾いてくれば、聴力アップが期待できるそうです。

今、こんなに毎日耳だれが出る前の聴力よりも、かなり落ちてきました。なので息子は、補聴器がないと聞こえにくいという事により気付いたようで、朝起きてから、夜寝るまで補聴器つけてます。

小学生までは、補聴器をつけるのをいやがり、夜、お風呂に入ったらもう補聴器はバイバイだったのですが・・・

前回の聞こえの検査で、言語の先生から補聴器の出力を上げてみたらどうかという提案があったので、補聴器屋さんに行ってあげてもらいました。

そして病院で聞こえの検査をしてもらったのですが、補聴器をつけての聴力は上がっていました。
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補聴器の出力を上げると、逆にうるさく感じて聞こえづらかったりするそうなので、うるさく聞こえないギリギリラインを見極めるのが難しいと補聴器屋さんは言っていました。

なんせ、息子はこのくらいにするとうるさいです、これなら大丈夫です、とは言えないもんね・・・。

補聴器屋さんでの聞こえの検査もだいぶ上手になってきました。

以前は病院の慣れた言語先生か聴覚支援学校の先生でしか上手に検査できなかったのですが、言語の先生が、「私に何かあった時に検査がきちんとできないのは困るから、他の先生も探しておきなさい」とかいうので、慌てて補聴器屋さんの検査もお願いするようにしたのです。

でも何回かで慣れてきました。こんなところは高校生までのいろんな経験から違う場面になっても対応できるようになったのかなと思います。

そんな事言われた後に、その先生が病院にいなくなって、別の言語の先生に聞こえの検査をしてもらう事になったのですが、うまくできました。よかった、先に練習しといて・・・。

でも、今回の検査では、いつもの先生が戻ってきていて、「私がいなくなった時は~」は、ちょっとした脅しだったのかな?とも思いました。

病院の先生や検査の先生がいなくなるのは、障がい児にとって恐怖なんだよね。慣れが大事だもん!

今、補聴器の力で頑張って周囲の音を聞いていますが、もうちょっと裸耳でも音をひろえるようにしてあげたい。そのためには耳だれをなんとかしなきゃ!

4年目突入かんべんして!



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息子の歯科医院選びは大変。

幼児期から行ってたのは普通の歯科医院。
検診を受けていたのですが、障がい児はあんまりよく思われないらしく、嫌み言われてなんか行きづらくなってしまいました。

次の医院も普通の歯科医院を選んだのですが、しばらく通ってたけど、障がい児の面倒はもう見られないと、途中で障がい者歯科センターを紹介されました。

紹介された歯科センターに行ってみると、自宅から遠く、とても通える距離じゃなかったんで、自分でネットで調べて選びました。

他県にある、ダウン症のカウンセリングを行っているところに、併設されて歯科診療所があったので、連絡を取ってみました。

最初に「障がい者にとって歯科診療がいかに重要か講習」みたいなのがあって、しかもちょっと遠かったのですが、通えますか?と聞かれて、他に行くところがなかったため通う事を決意しました。

普通の病院に受け入れてもらえなかったので、その時はちょっとうれしかったな。


通い始めたのは、小3から。
その頃はまだ乳歯がたくさんありました。

乳歯が生えるのも遅かったけど、乳歯が抜けるのも遅かった。
つ~か、乳歯自力で抜けてくれなくて、結局全部抜歯しました。

最後の乳歯の抜歯が終わったのが中3。

永久歯、6歳臼歯は普通の子より少し遅いかなって感じだったけど、まぁまぁ生えてくれた。前歯の上下から永久歯が生えだしました。犬歯あたりが一番生えてこなかった。乳歯も犬歯あたりが生えてこなくて心配しました。

犬歯って生えづらいんかなぁ・・・。

生え変わりでは、乳歯が抜けなくて永久歯が生えるスペース確保できない~って感じで抜歯を繰り返しました。とりあえず永久歯が歯茎から見えたら、乳歯が抜けるのをずっと待ってるのですが結局抜けない。動かしてもびくともせん~って感じで抜歯。

抜くと、ちゃんと歯根は吸収されたのか歯根なかった。なんでぐらつかなかったんだろ?
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乳歯の抜歯は様子見ながらやってたので、普段の診療は歯ブラシ指導だけ。虫歯がなかったので治療もなかったです。

染色液で赤く染めて、染めたところを歯ブラシって感じだったので、最初は嫌がっていたのですが、だんだん慣れてきた息子でした。泣いたり暴れたりはせず、温和な診療風景だったのですが・・・。

年齢がアップして歯の汚れもしっかりしたものになってきたからか、超音波スケーラーでの歯垢落としが始まりました。

その超音波スケーラーの際、暴れるので、ネットに入っての診療になり、いずれ慣れる、慣れたらネットを外そうと思っていたのですが、全然慣れませんでした。

慣れるどころか、力が強くなって、巻いているネットが緩くなってしまうほど身体を揺らして暴れるようになってしまった・・・。

(↓歯科診療について書いてます)



これは慣れない・・・と、思ったので、他の医院に転院をと何回も考えましたが、せめて全部永久歯になってから~と考えて我慢していました。

高1になってやっと永久歯ばかりの生活に・・・。でも超音波スケーラーの洗礼は続いていて、暴れるので、だんだん歯科衛生士や歯科助手の人から疎まれるようになってきました。

そして、「いいかげんに慣れろ!」と暴言を吐かれる日が出てきました。

そこで、私の心が折れたんで、地域の障がい者歯科センターに移ることにしました。

最初に普通の歯科医院がもうだめだ~って時に、地域の障がい者歯科センターでもよかったのですが、利用者が多すぎて、なかなか予約が取れないんで、よく面倒を見てくれるところが欲しかったので今のところにしたのです。

でも、いくら行く回数が多くても、疎まれているのにもう通えません。

なので、市役所で障がい者歯科センター利用の手続きをしました。(私が住んでいる自治体では、市役所で手続きして、初回予約は市役所の人がとってくれるようになっていました。)

地域の障がい者歯科センターに行ってみると、とてもやさしく案内してくれる衛生士さんがたくさんいたのですが、息子は診療室に入ってくれませんでした。

入ってもらうためにいろいろ言葉を添えたり、なだめすかしたり。最終的には好きな音楽かけていいからと、iphoneを渡すと入ってくれました。

初回の診療は歯磨きのみでした。それ以上できなかったし、今後もさせてくれるのかな~って感じでした。

その後、歯科衛生士さんと、息子がこんな性格で、こんな治療を嫌がるとか打合せをして次の予約を取りました。

先生は「こういうふうな事したいけど、させてくれなそうだよね・・・」ってちょっと不満そうだった。

すみません・・・。


前の障がい者歯科センターの先生は、いろんな先生に変わったりしていました。転院したセンターも、もしかしたら先生次々変わるのかも。

推測だけど、障がい者歯科センターって、手が空いている先生が入ってくれるというスタイルになっているんじゃないかと思います。

転院した歯科センターでうまく診察できるようになるといいけどなぁ

今までの障がい者歯科センターには、近所のセンターに行きますって言ったら「あっそう」「じゃあそこで診てもらって」って感じで捨てられた~って感じでした。

そんな所も最初はやさしく「そのうち慣れますよ」って言ってもらってた。超音波スケーラーでの歯垢除去が開始されるまでは良好な関係でした。でもスケーラーに慣れなくてだんだん疎まれるようになって、最後は「よそで慣れるかしら?」ってニュアンスの言葉を添えられ、「よそで診てもらえるならそうして」って感じで終了

どうしても嫌なことは嫌っていう息子なので、病院選びはほんとに困ってます。

診察拒否はしないけど、先生やスタッフさんからは嫌みはいっぱい言われるんで・・・。

でも行かないわけにはいかんので、病院側からどんな事を言われようが、どんな態度を取られようが一緒に行ってあげるしかない。

息子も、我慢ができるようになるといいんだけどな。

せめて暴れないでくれ~。




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先日、16歳になった息子。

靴のサイズがやっと22センチになりました。

ダウン症、成長がゆるやかという特徴があります。知的な成長も緩やかですが、我が家の息子は身体の成長もかなり緩やかです。

今身長はやっと150センチくらいです。体重は40キロくらい。

普通の高校生、平均身長168.2、体重体重60キロくらいらしい。今の息子は身体的には小6~中1くらいです。

なんか、伸び率がすごく少ないのです。足のサイズもなかなか変わらない。22センチまでくるのに16年かかってしまいました。普通の高校生の足のサイズは23.28~24.34cmなのだとか・・・トホホ

中学生卒業のタイミングで、そろそろ紐靴にしてあげたいなぁと思っていたのですが、あと0.5足りなくて、高1冬の段階でやっと紐靴に。紐靴ってたいてい22センチからなんですよね。


幼児から小学生までは靴に気を使っていました。
足首が固まってなくて、足の親指と人差し指の間がみょーに空いているという特徴を持っています。
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ダウン症児は筋肉が柔らかいので、筋力の弱さを補うために親指を開き、常に力を入れバランスをとっているんだとか・・・。

↓のようなハイカットの靴を選んで履いていました。障がい児御用達?足首が弱い子はこの靴がいいって病院の先生にも勧められるからか、私の周りの子たちはこの靴を選んで履かされていました。(足首を固定できる靴がいいらしいです)


でも、この靴、すっと履けるものではない。息子の場合、片足で立つのが難しかったので、いちいち靴を履くのに座らないといけなくて、ハイカットの靴ってサクッと足入らないし、マジックテープ2本も締めないといけない。夏は足裏が暑苦しそうです

かわいそうだなってずっと思ってた。中学生になって、そんなに足弱くないって感じになったので、マジックテープ1本の靴に変えました。

今度は足がなかなか大きくならなくて、やっと紐靴にこぎつけたのですが・・・。

紐靴は、紐を自分で結べないので、ほどけた時が不安なのですが、マジックテープは高1なので、子どもっぽくてなんだかかわいそうだなって思ってました。

やっと22センチの靴のサイズになって紐靴にするぞ~と、私がうれしかったのですが、

旦那は、

え?紐靴履いてなかったっけ?

とか言う・・・。

履いてね~よ!つ~か、自分の子どもが紐靴履いたことなかったのを知らなかったの?

と、ちょっとむかっとしました。

息子的には、紐靴かマジックテープかはあまり問題ではなく、履き心地の方が問題みたい。

今回買った紐靴は履き心地が悪くなかったみたいで、機嫌よく履いてくれてます。

紐靴か、マジックテープかにこだわっていたのは実は私だけ・・・


なんか、成長したなぁって涙してたんだけど、みんなどうでもよかったんだなって思いなおしたら、冷静になった。

年齢でできる事を区切って考えると、どうしてもこの年齢でこれができない、あれができないになってしまうのですが、

年齢を考えてなければ、そんなことは気にならない。

という、基本を忘れてたぜ!

ダウン症児はゆっくりさんなので、年齢でできる事を区切る、というのを息子の幼児期に捨てた私。

これからも、ゆっくりのんびり生きていこう!

年齢で成長を考えると、追いつかなくてキリないんだよね、ダウン症って・・・。



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歯科医院での歯科治療になかなか慣れません。
2歳から定期的に通っているんだけどなぁ。

歯科医院での医療行為が嫌いみたいで、今、一番困っているのは、超音波スケーラーでのギャン泣き。

予防歯科的に、ブラッシングをしてもらって、歯石はないのですが、歯垢を超音波スケーラーで取ってもらっています。

何年もこの医療を受けているのですが、全然慣れません。最初は、「そのうち慣れるから大丈夫」と言っていたスタッフの方々も、今ではチクチク嫌味言ってきます。

正月の一発目の病院は、歯科だったのですが、そこでは、あまりのギャン泣きに、「いいかんげんに慣れなさい!何年やってると思っているの!」と怒られてしまいました。

すいません。

胸が痛いです。

歯科医院からの帰りがけに、誰でも慣れて行くものでしょうか?と聞いたら、「たいていね」と言われてしまいました。

歯科治療に慣れるために歯科医院に通っているのに年々暴れるのがひどくなって困っています。

幼児期よりも体力があるので、暴れると、網の中で治療しているのに力で網を緩くしてしまい、歯科医院スタッフの人と私で押さえつけるのに一苦労です。(↓網から抜けようと大暴れです)
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息子は頑固なところがあり、慣れるのにとても時間かかります。こうと思った事を覆すのが下手くそです。

歯医者の治療は痛いと思っているんだと思います。
多分、自分の理解を越えているものが怖いんじゃないかな。

怖くないよ~と、

なんとか理解してもらおうと、治療の様子を鏡で見せようとしてきたのですが、治療の間は目を頑なに開けないもんね

家でなんとか慣れる方法ないかな~。

とりあえず、歯をきれいに保つ方法からだ!歯がきれいなら治療時間が短くてすむかも・・・と、歯ブラシを変えてみることにしました。

電動歯ブラシ、種類多すぎて困りました。

今までは、ハピカを使っていました。電動歯ブラシに移行する前までは、普通の歯ブラシで頑張ってみていたのですが、どうしても手の動きを上手にできないとわかったので、電動歯ブラシに切り替えました。

うちのダウン症児は手先を器用につかえないので、電動で動いてもらわないと、口に歯ブラシつっこんで終わりになっちゃいます。

子どもによっては電動歯ブラシが嫌いな子もいるらしいけど、息子は大丈夫だったので、助かった~。

中学生で全部永久歯に変わったのですが、永久歯がなぜか乳歯くらいに小さいので、ずっと幼児用のハピカをつかっていたのですが、刺激になれてもらいたくて、コンパクトサイズの電動歯ブラシを購入することにしました。

ハピカは電動歯ブラシですが、音波ではないので、刺激になれてもらいたくて音波とつくものを選んでみようと探しました。

今、電動歯ブラシ界、いっぱいありすぎて、どれ選んでいいかわから~ん!

動きには振動式と回転式があり、回転式の中には音波というものはないみたいです。
振動式・・・モーターで横に振動する歯ブラシ。で歯茎への刺激が少なくて済む。
回転式・・・ヘッドが回転するので1本、1本に当てて丁寧に磨ける。

息子に歯を1本、1本磨くは難しいな~。
ただでさえ歯磨き嫌いなのに・・・。

超音波スケーラーに慣れるためなので、音波とつくのがいいのかな?と思ったのですが、音波振動と超音波振動があるみたいで、どっちにする?
音波振動・・・200~300Hzの物
超音波振動・・・160~200万Hzの物

超音波振動の物、めちゃ高い~。でも数値めちゃ違うじゃん・・・

歯ブラシ自体の大きさや、ヘッドの大きさも息子にとっては重要でした。なんせ、ハピカが合う子なので、大人用の歯ブラシ大きすぎる。持ち手が大きいのも自分で磨けないので困ります。

今は私も頑張って一緒に磨いてやってるけど、将来は自分で磨けるようになるんだ!

いろいろ考えて、値段が安くて、音波がつくのはこれしか見つけられなかった。ずっと使ってくれるなら、高くても頑張って買うけど、

音波嫌いじゃ~


と、使ってくれなかったら、高いの買ったらショックなんで~

今、思案中なのは、超音波スケーラー本体を買ってみるかどうか。

超音波スケーラーって水を出して歯石粉砕しているのに、家庭用のやつって水でないっぽい。
大丈夫なの?
って買うのに躊躇しています。

なので、ドルツウォッシャーを練習しています。

これは口の中で水がいっぱいたまるので、水流の刺激に慣れる練習になるかと思いました。
やってみると、ギャン泣き。

やる前に逃げようとして、暴れまくりました。

練習するしかないよね・・・。

なんとか暴れずに我慢するくらいに成長できるよう頑張ろう・・・。


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