ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    支援学校で宿泊学習がありました。

    小学生の時も、中学生の時もありました。

    大抵、修学旅行の前の年。

    団体で宿泊生活をする、という大イベントのために、小イベント組んでるって感じの支援学校の授業内容。

    支援学校生は、大イベントをさっとこなせるような子が少ない。今でこそスモールステップとか言われる子どもの教育ですが、支援学校生は多分、生まれてからずっとスモールステップ生活



    今年は高校生での宿泊学習。同じ県内の県民の森的宿泊施設に1泊です。事前学習で、冊子をみんなで作ったり、どういったところに行くか勉強するようです。

    小学生の時は、どこへ行くかってのは曖昧にわかってる感じだったのですが、生きてる間でだんだん学習してきたのか、行った場所とかは覚えてるし、乗った乗り物とかもわかってます。

    ただ、乗り物の名前覚えてくれなかったり、行った場所の名前も憶えてくれないけどね

    行きたいところは絵カードで示したり、飛行機やバス、電車などは、遠くへの移動手段とわかってて、テレビなどで出てくると、指さします。

    どこかへ行きたいって言う意味?
    この乗り物に乗ったよね、僕知ってる、っていう意味?


    言葉が話せないので、名前を覚えないのか?
    名前を覚えられないので言葉が話せないのか?
    だんだん言葉が少なくなってきて、絵カードでのコミュニケーションが多くなってきた昨今です。

    今回の宿泊学習場所は、家族で行ったことあるけど、場所の名前、息子は知らないので、行って見てはじめて、

    ここ行った事ある~

    と、わかったのではないかと思います。


    我が家では、宿泊学習での最大難関は、お風呂。

    小学4年生くらいから、自分で身体を洗う練習を始めて、なんとなくできるようになったのは6年生くらい。

    小5の時の宿泊学習では、なんとなくできる感じで、多分先生が洗ってくれてた。
    小6の時の修学旅行もなんとなく自分で洗った感じで、きっと先生がかなりサポートしてくれてたと思います。

    シャンプーハット、長い間お世話になったなぁ・・・。

    中学1年くらいから、自分だけでお風呂に入るようにして、お風呂の外に私待機して、洗うのサポートしてました。

    だんだん、そんな事しなくてもよくなって、中学生の時の修学旅行は、ちょっと遠くに行って、フェリーとか普段乗らない乗り物にも乗れて楽しめたみたいです。

    お風呂もばっちりだったと、連絡帳にありました。

    高校生になって、宿泊学習前に、先生との面談で、宿泊についての注意点を聞きかれ、「お風呂は一人で入れますか?」と、聞かれたのですが、最近はお風呂は自分で入ってもらって、本人にまかせっぱなし。コロナで温泉も行かなくなったので、ちゃんと洗えてるか確認してなかった~「多分大丈夫」と答えたのですが、

    大丈夫でした~

    一応、宿泊学習前に、小学校でも中学校でも、高校でも、お風呂の入り方を授業でやるらしくて、「タオルを持ってきてください」と、言われました。

    身体を洗うのを教える授業、どんな授業だったんだろう?そういえば、お布団をたたむ授業とかもしてた。その後、お布団自分でたためるようになってたな。

    結構、学校の授業、ちゃんと覚えてきて、家でやってくれるようになります。学校いらない的子もいるかもですが、うちの障がい児にとって、学校はほんとに学びの場です。学校で教わらないと、普通の生活から生活すらも学べません

    お風呂は障がい児にとって、結構難関?
    うちだけじゃない?

    いつまでも、自分で入って身体を自分で洗えるといいけどなぁ。

    ダウン症は老化が早いらしいので、いろいろと心配です。
    でも今を頑張るしかない。

    人と密にする行為が最近良しとされないので、障がいをもつ人にとって、人権を尊重されているようで、生活はやりにくい、って未来になるんじゃないかと、そこもちょっと心配しています。

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    放課後等デイサービス利用者なら、めぐってくるモニタリングの時期。

    放課後等デイサービスは託児的な施設ではなく、支援的サービスを提供するというもの。個別支援計画を作成して、計画に基づく支援をしてもらって、計画達成したかどうかをモニタリングという場で見直しをします。
    ↓我が家の場合、たいてい1対1の面談形式。娘の塾の時もそうだったなぁ
    mendan

    6か月に1回あるのですが、我が家は3事業所にお世話になっていて、それぞれの事業所がモニタリングをするので、結構頻繁にある感じです。

    でも、必要な事だと思っているので、頑張って事業所まで足を運んでいます。コロナの時から電話やzoomといった方法も加わったけど、実際に会うって私は重要だと思ってる。

    施設内の様子とか、遊んでいる物とかを間近で見て、「ここで靴をぬぐんだ」、「あのおもちゃ、息子が好きそうだなぁ」とか、息子の生活に当てはめて設備を見たり、面談してくれる職員さんの他の方の様子とかもチラ見しています。

    ただ話を聞くだけだと、結構耳ざわりのいい事しか言わない事業所もあるので、ちゃんと雰囲気とか今の状況を肌で感じて、息子が楽しくやれるところか改めて見るようにしています。

    今回行った事業所は、長年お世話になっているところなので、息子の中身はすごくわかってくれている感じ。でもデイで働く人は退職とかで変わっていたりするよう。働き方とかも変わったのか、午前中行ったのですが、人が少なかったな。以前はもっと人いたような・・・。

    今の様子、学校の様子、デイでの様子を照らし合わせて、現状、こんな感じだね~と、すり合わせ。息子は結構場面で顔を変えたりするんで、すり合わせないと、え?こんなことは家ではない!ってこともあります。

    たとえば、息子はデイサービスではお兄さん的立場なので、小さい子の面倒を見たりするのだとか。ダウン症なのでか、面倒見みがよくおだやかに世話するので、助かっているのだとか。

    しか~し!家では、マイペース。自分がやりたいことを好き勝手にやってます。家では自分が一番年下なんで、しなくていいと思ってる・・・多分

    でも世話をする事は、息子のいい部分とデイサービスではとらえてくれているようです。

    息子の問題点。
    以前は気持ちの切り替えの悪さでした。自分の好きな事をしていると、そこから離れなければならない場面になっても、なかなか離れられない、というのがあって、さっと切り替えて、帰る支度をしたり、おもちゃを片付けたりができませんでした。

    でも、高校生くらいから、そういった場面の切り替え、なんとなくできるようになってきました。大人になって、自分がやってる事にあまり執着しなくなったのか、単にデイサービスでの遊びや出来事に執着しなくなったのか?

    今の問題点は、言葉が少なくなった事。

    言葉は出ているのですが、しゃべっている言葉が日本語じゃない。宇宙語?って感じです。小学生の時は喃語かな?と思っていたのですが、小4くらいから50音の勉強を始めて、単語を言ったり、書いたりする練習にもっていき、言葉につなげるという事をしていたのですが、耳だれがずっとでるようになって、補聴器をしなくなったら、だんだん言葉が出なくなってきました。

    小5くらいから絵カードやPECSをやりだして、絵でも伝えられることがわかったら、絵カードを渡して、自分が欲しいものを得ようとするようになって、ますます言葉が出なくなりました。

    耳だれと、絵カードが言葉を遠ざけたのかな?


    今は指さし、絵カードを使ってほしいものを得たり、自分の気持ちを伝えたりします。

    いいねの指とかめっちゃする。これでOKという意味で使ってる。でも言葉でうんと言ってほしいな・・・。


    今回のモニタリングは、言葉を言わせる方向にするように頑張ろう的話になりました。

    そういった目標を書類という形でデイサービスの方が作成してくれます。

    作成した書類に私がサインをすれば、モニタリング終了です。

    またその書類に記述している目標に向けて6か月の始まり。
    息子は今高2なんで、後3回?4回?くらいしかモニタリングありません。

    長いようで、結構短かったなぁ。学生生活。
    放課後等デイサービスでずっとお世話になってたから、スタッフさんとかいっぱい知り合いできました。
    どこかで出会っても「○○くん」と声かけてくれます。

    障がい児、自分でどこにも遊びに行けないので、デイがなかったらきっともっと人間関係狭まってたと思う。

    デイが嫌いな子もいるとは思うけど、我が家の息子がデイが大好き。

    最後まで楽しく通えたらいいな。





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    久々に眼科で視力検査をしてもらったので、その時を記録しておきます。

    眼科検診は学校でも視力検査あるけど、中学までは毎年病院にまで行ってしてもらっていました。ダウン症の病気の中に視力もあるんで、早期発見のために通っていました。ある時、もうそうそう検査必要ない的に言われて、何かあったら来てくださいで終わりました。

    しかし、今年学校での眼科検診で右0.3、左0.7という検査結果のプリントをもらってきました。

    え~?右と左こんなに違う?

    gankakensa
    そして夏休み前には、「眼科に行ってください」のプリントをもらってきてて、これはさすがに行かなきゃと、学校指定の眼科に行きました。学校から指定されている眼科に行けば、無料とあったので~。

    今まで行っていた眼科は大きな病院の眼科やから、新規予約入れるの大変なんだよね・・・。

    行ってみると、普通の眼科で、お年寄りがとても多かったです。
    障がい児の検査大丈夫かな?支援学校指定だから、障がいに慣れてると思って何も考えなかったけど・・・と、始まる前は不安だったけど、ちゃんと障がい児なりの検査をしてくれました。

    そして、息子も目の検査に結構慣れていました。幼児の頃からずっと検診で通って検査を頑張ってたので、何をするかわかっていました。

    目の検査の機械には、あごを乗せたり、額をつける状態を求められることが多いのですが、ちゃんとできました。
    gankakensa2
    ランドルト環もわかってて、穴の開いている方向を指で教えていました。

    息子の検査の姿を久々見て、検査がすっとできている状態に私がびっくりしてしまいました。

    検査はスムーズだったのですが、検査した結果はあいまいな部分もあったようで、集中力低下のためわかったのは右0.6、左0.5という事を言われました。

    検査している時、「よくわからない」という言葉が言えないのもあって、わかんなくても指さしたりしたんだと思います。

    「おかしいな」と、検査員の方が何度も手を変え品を変え検査していたのは見ていたので、「わからない」が言えなかったんだな・・・と、思いました。

    検査の後、診察してもらったのですが、「軽度白内障」と言われました。

    「そこまで心配するほどじゃないけどね」と、先生は言ってたけど、今までそんな事言われた事ないんで、ちょっとびびってしまいました。

    家に帰って調べたら、
    目の中のレンズの役割をしている水晶体が白く濁ってくる病気。
    加齢が最大の原因。
    とありました。

    加齢?まだ16なんだけど~。ダウン症は早く老いるらしいけど、あんまり早くない?

    と、もっと調べたら、「スマホ白内障」というのを見つけました。
    紫外線やブルーライトは、目はダメージを与える。最近、若年性白内障が増えている。
    といったものでした。

    スマホか~

    知的障がいもってる息子だけど、YouTube大好きなんだよね~。
    今ではスマホの操作、私より上手だもんね。タッチパネルすごく上手に扱います。

    いまさらスマホ取り上げられないし、見る時間をもっと短くするしか・・・。

    手術とか大事にならないように、頑張って生活しなきゃ!と思いました。

    今、麻酔とかぜったいさせてくれんから、手術とかになったらめちゃくちゃバトルになるわ!!考えただけでも恐ろしい~。



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    息子が利用している放課後等デイサービスは、系列事業所がいくつかあり、その中の2つの事業所を利用しています。

    そのデイサービスから移動のお願いメールがきました。
    「来年度の受け入れがいっぱいで、次年度の人が入れないので、他の系列デイに移動してくださ~い」との事でした。

    小学生の時から利用させてもらっているデイなのですが、利用している子達がだんだん小学生~中学生くらいの子になって、高校生くらいになると、ちょっと浮き出します。

    そのこともあってなのかな?


    と、勘ぐってみたりして・・・

    実際、多くの障がいを持っている子達が空きを待っていて、高校生になった息子は下から突き上げられるように肩身が狭く感じます。

    でも、遊びが一番必要なのは、小学生だからしょうがないよね・・・
    高校生になった息子は、年下の子達のお世話を頑張っているよう。学校では同じ年の子達とのふれあいが主なので、いろんな年代の子に触れ合えるのは放デイならではかなって思います。

    放デイを移動するにあたって、心配なのは、受け入れ先で息子がうまく入れそうな雰囲気かなぁ~って事だったのですが、「大丈夫では?」という話。移動した先のお友達とうまくできるかな?と思ったのですが、それなりに交流のある子もいるらしく、長年放デイの世界にいる息子なので、顔が広くなっているみたいです

    数年前にも、別のデイサービスで、「重心や未就学児、小学生に力を入れたいから」と、他への移動をお願いされたのですが、またしても~。

    その時は、移動先のデイサービスが決まらなくって大変でした。
    やっと決まって、今結構なじんでてよかった~と思っていたところだったのですが・・・。

    障がい児が成長した後の受け入れ先が、少なすぎるのを実感しています。

    小学生くらいまでなら、いろんなところがあるようで、障がい児の勉学に役立ちそうなプログラムを考えてくれるデイもいっぱいできてきました。

    しかし!

    中高生のデイサービスの充実はまだまだでは?

    と、私は思っています。


    小1~高3までの学生生活の放課後を充実させるという事が、学生の心とか身体の栄養分と私は思ってて、普通の子ならば、自分で充実させる力を持ってるけど、障がい児はそうじゃない

    どうしても、人の手助けが必要です。

    人の助けが必要な子達だけれど、そばにいる人にとっては、人を勉強するとてもいいチャンスがやってくるので、障がいを持つ人のそばにいることはそんなにデメリットだらけではありません。

    なので、もっと多くの施設、多様な事業所ができるといいなぁって私的には思ってるけど、世間では障がいを持つ人はあまりよく思われないんだよね~

    手助けの見返りに、利益があるような、回る感じの世の中になってくれたらいいなぁ~って思います。

    回ってると、障がいを持った子が生まれても、親はちょっとは安心できる。回ってないと、いつこのサービスが終わるんだ~って不安になる

    回るってとても大事だと思う。ちなみに障がいをもっている人、円とかくるくる回るのが好きな人多くて、息子も回るおもちゃとか大好きです。(↓みたいなスロープ的なおもちゃが大好き。今も大好き。)


    なぜ好きなのかな?
    その答え?的なものを見つけた時はとても衝撃的でした。

    「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」という本の中に、「色んな物を回しているのは何故ですか?」という項目があり、

    回っているもののどこが楽しいのか、分かりますか?普通の景色は回転しません。回転するものはとても刺激的です。僕たちから言わせると、それは見ているだけでどこまでも続く、永遠の幸せのようです。

    というのがあって、めちゃくちゃ腑に落ちました。


    息子が回るおもちゃの中に見ているのはこういうこと?


    もうデイサービスはなくなっちゃ困る事業になっていて、いい事業所もあるけど、あれ?なところもあったりします。

    人を扱うので、それなりなサービスを提供してほしいけど、それに見合った利益も大事だよね。そういった回る仕組みがうまく構築されたらなぁって思ってます。

    が、このご時世、ベーシックインカムになったら、こういったのなくなっちゃうのかな?今はこれを心配していて、移動なんてまだまし的に思ってしまう私。

    障がいをもっている人たちが教えてくれている、円は美しいって社会はまだまだだなぁ・・・


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    障がい者歯科センターへ行った時、受付の方に将来に向けて、口腔内をいい状態に保つように、というお話を伺ったのでメモしておきます。(↓この時の記事こちら)



    受付の方曰く、「口をよく動かすことを生活の中で意識した方がいい」という事でした。

    というのも、これから先、だんだんと口の中が動かなくなるようになってくるかもしれないとの事。なるべく長く自分の口で食べられるように口の運動はやっておいた方が言われました。

    ポリッシングブラシで歯を磨くことができなかった~って落ち込んでいた私だったのですが、更に将来の暗い話にちょっとうっとなってしまった

    でも、すぐにさっとできる子ではないので、先々のためのレッスンは、今からやっとくというのは大事な事なので、ありがたく拝聴しなくては・・・。

    ありがたく聞いて、できる事はやっておこう!

    口の中を意図的に動かすって息子にとっては難しいです。
    食べたり、飲んだりする時の口の動きって、本能でやってるみたいで、

    かみ砕かないと呑み込めない。この液体を飲まないとのどを潤せない。

    って思ったことを、筋肉が動かしてやってるっぽいです。よく噛もうとか、ちょっとずつ量を調整して飲むとかは無理。細かい動きはできません。細かい動きを筋肉にさせるという事が意図して動かすという事なのかな?

    そんな息子なので、運動という事になると、できないので、なるべく早くから癖みたいな、習慣みたいな感じで、口をたくさん動かすことをしておいた方がいいそうです。

    そうしないと、徐々に口を動かせなくなる時がくるらしい。
    息子の場合はダウン症なので、老化が早いそう。

    そういえば、私の叔母のしゃべりもだんだん口が回らなくなったのか舌っ足らずなしゃべり方になってきたよね・・・。そんな感じになるのかな?

    そいったことを遅らせるには、

    ほっぺたが膨らむくらいのうがいとか、
    よく噛むような食事にするとか、
    舌をよく使うような事をするとか、

    とにかく口の中を動かすように生活で工夫を・・・、というお話でした。

    ダウン症児のお世話をしていると、介護と感じが似ています。
    筋肉が弱いってのがダメなのかな・・・。
    お年寄りも筋肉が弱いから、生活が大変そうだもんね

    パタカラ体操とか教えてみるかな?高齢の方の口の運動らしいけど、息子できるかなぁ・・・。

    patakara

    筋肉とダウン症の研究とか誰かやってくれないかなぁ・・・。
    老化とダウン症とか・・・。

    今やっていることは、生活の困難さを無理くり頑張ってる感じなんで、もっとすんなり行えるようになるには、医療的なことしかないって私は思ってて、何か方法ないかといつも考えています。

    何かいい方法降って湧いてこないかな・・・。
    口の動きが衰えてくる息子を見る前に・・・。


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