ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    ダウン症の息子の学生生活は高校生が最後としました。
    上を目指せる学力はなかった。

    言葉が全然伸びなかった💧


    ダウン症でも、軽度の子なら上の学校へ行ったりできる子もいるんだろうけど、うちの息子はそうじゃなかった。

    上の学校へ行ってる障がい児って、普通の子の何倍も努力して行ってるんだと思う。
    障がいを持つって、日常的に養成ギプスを着けて生活しているようなものだから、学生生活を続けるってすごく大変なのじゃないかな・・・。

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    健常な人は学生の方が社会人よりも楽かもしれないけど、理解力やコミュニケーション能力を必要とされる学業の方が障がい児には大変なんじゃないかと思う私です。

    仕事なら、自分に合うところで、合うものをすればいいもんね。

    息子の場合は、中学まではなんとか楽しく学生生活できたけど、高校生生活は大変だったみたい。毎朝頑張って起きて、学校行ってた。

    義務教育が中学までってのを思い知らされた。

    学生生活って、息子にとって忙しすぎるんだよね。切り替えが苦手な息子なので、時間割通りの生活ってのも大変だったんじゃないかと思ってる。

    ダウン症児はゆっくりさんってのは、気持ちの切り替えがゆっくりしないとできないからって事だと思う。早く、早く、は固まっちゃうんだよね😞

    授業的には大変だったけど、人間関係は、支援学校ではずっとうまくやれてた。
    他の子達も、いじめたり、いじめられてたりって話あんまり聞かなかったなぁ。
    私が知らないだけかな?しゃべれない息子でも学校のみんなでフォローしてくれたので、なんとか12年やりきれた。

    息子も、学校の人やクラスの友達が大好きみたいでした。

    そんな学生生活から一転、4月から作業所に通っているのですが、多分、息子は作業所の事を新しいデイサービスと思ってるみたいで、テンション高めではりきって行ってます。

    学生時代も、学校より、デイサービスに行く時の方がはりきってた。
    長い休みの時の方が楽しそうだったな・・・🤭
    支援学校ってテストもないし、授業も先生が話して、生徒はずっと聞いとくだけって授業じゃないので、そんなにデイサービスと大差ないと私は思うんだけど、やっぱ遊び主体のデイサービスの方がよかったみたい。

    今、作業所へ行く時、朝早く起きて、やる気満々。

    息子が好きであろう雰囲気の作業所を、選んだつもりだったので、それが当たったみたいでよかった。

    が、やる気満々すぎて、朝、めちゃくちゃ早く起きる。
    でも、その作業所は9時半からで、家からもそんなに遠くない。
    なので、そんなに早起きしなくてもいいんだけどなぁって感じです。
    学校は自宅から遠かったので、学校行ってる時に早起きしてほしかったな😔

    保育園、小学校時代はめちゃくちゃ早起きだった。
    中学生、高校生になったら、朝、起きれなくなりました。
    成長したから?と思ってたけど、単に中、高での生活は魅力半減になったから?
    早起きと生活のクオリティは比例する?

    同世代の友達との、何気なかかわりは、かなり減らざるを得ないのですが、

    しゃべれないし、自分で移動できないので、その場に友がたくさんいる学校じゃないと、友達と戯れられないんだよね・・・。

    生活的には今のゆっくりモードの方がいいようです。

    しか~し、

    学校の時は、学校の送迎バス停まで送っていって、帰りはデイサービスの人が家まで送ってくれてたので、私の時間に余裕があったけど、今は、朝、作業所に送って行って、お昼ごはん食べたらもうお迎えに行く時間となり、私の時間がまじでない💦

    息子一人で留守番ができないので、何をするにも一緒。
    息子が買い物行きたくなくても、私が行かなければならない状況に陥ったら、息子は頑張って私と一緒に動かなければならないのだ・・・。
    逆に、息子がどうしても欲しいものがあって、買い物行こうと私を激誘いすると、仕方なく私も動かなければならいのだ・・・😓

    自立ってなんだっけ?
    学校生活がなくなったら、自立から遠ざかった気がします。


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    ダウン症児が生まれた後、経済的支援を受けようと思ったら、ダウン症である、どの程度の障がいがあるか?の診断書が必要になります。

    我が家の近くに、障がい児を診てくれる診療所と、PTやSTも受けられるという複合的な福祉の施設があって、そこでずっと診てもらって、診断書を書いてもらっていました。

    しかし、18歳以上は、もうやってもらえないってところなので、紹介状を書いてもらって、町の心療内科に行くことになりました。

    どんなところかなぁって思って、心配していたのですが、優しい先生だったので、よかったです。

    先生の診断が、今後の障害基礎年金にかかわるので、理不尽な先生にあたったらどうしようとめっちゃ怖かった!

    以前、障害基礎年金の説明会に行ったことがあるのですが、病院の先生の診断書で、年金額が変わるので、いい先生につくことはとても重要と聞きました。

    なので、ここはいい先生に付きたい!って思ってた。
    今回行った心療内科の先生も、障害年金の内情をよくわかってくれていたみたいで、理不尽な診断書は出さなそうな先生のようでした。

    説明会では、先生の方針で、障がいをもっていてもしっかり働くべし!、自分の事は自分で!甘えんな!って感じの先生がいるって聞きました。甘えではなく、できないんだっていう診断をしてもらわないと、のちのちすごく困る事になりやすいので、そういった先生は選ばない方がいいって言ってたな。

    病院の先生って、無責任な人結構いるよね。人の人生かかってるのにね。

    今回の心療内科での診察は、紹介状の中身の確認的な診察でした。
    簡単な問診と、どのくらいの頻度で通院するかといった事を聞かれました。
    息子で困っていることがたくさんあったら、通院頻度が多くなってたと思うのですが、家庭内で地味にやっていくしかない事ばかりだったので、年1回の通院となりました。

    「A判定もらってるから、そんなに年金では不利になることはないはず」みたいな事も言ってもらえました。

    息子は幼児期に、療育手帳の判定がB1からAになりました。

    我が家が住んでいるところの自治体では、B2(軽度)、B1(中度)、A(重度)の3つに知的障がいの度合いが分かれます。自治体によっては、A1(最重度)、A2(重度)、B1(中度)、B2(軽度)とか、1度(最重度)、2度(重度)、3度(中度)、4度(軽度)の4区分のところもあるそう。

    重度となってしまった時は、私がとても辛かったです。
    その後、一生懸命「療育」を頑張ったつもりですが、AからBにってのはなりそうな感じはなかったです。

    むしろ成長するにしたがって、幼児というカバーがはずれて、知的障がいを見る感じでした。

    誰かが助けなければ生きていけないのを思い知らされたのですが、息子を見ていると、誰かを頼ることはそんなに悪いことではないって今は感じています。

    助ける方が癒される場面も多々あるなぁって、今は思ってます。

    息子的にはマイペースで何も変わっていないのに、私が判定に振り回されて、本来の息子を見てあげないのはよくないなって気づいて現在に至ります。

    次の療育手帳の更新、18歳以上になったので、子どものセンターじゃなくて、知的障害者更生相談所ってとこになるそう。市内にはなくて、別の市まででかけなくてはならない。
    うちから遠いよ~😖

    でもこれも、息子の将来に必要なことだから、私が生きている間は、きちんと未来につながる道を作っていってあげたい。



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    ダウン症は目も弱い。
    病気が出やすいみたいです。
    ダウン症児の約60%に先天性白内障・屈折異常(乱視・近視・遠視)・眼振・内皮(まつげが眼球にあたる)・外皮(まぶたが外側に反転してめくれあがる)などが見られます
    今までは、学校の眼科検診が頼りだった我が家。
    目は見えているようなので、特に何もしなかった。
    学校のダウン症のお友達は、入学時は眼鏡してなかったけど、途中で眼鏡使用になってしまった。

    息子も、いつそうなるかもわからない。
    息子は言葉で「見えない」と伝えられない事から、学校の検診が終わったこの春、自分達で検査に病院へ行こう!と考えた。

    以前、学校の眼科検診で異常ありの手紙をもらい、行った病院へ予約を入れた。
    初診時は検査できるか心配だったけど、案外できた。
    今回もできるんじゃないかと期待して予約した。
    検査できないとこに行っても意味ないもんね。

    言葉がけが悪かったりすると検査にならん・・・。どこででも検査できるようになると、病院選びの幅が広がるんだけどな


    診察日、相変わらず院内混んでる。
    予約診療なのに、この混雑は何だろう?
    病院の混雑が緩和される時が来るのかな?

    息子が生まれてずっと病院三昧。
    学校卒業してもまだまだ病院三昧なので、混雑緩和は医療に頼った生活をしている我が家では悲願です。

    病院からさくっと帰れると、時間増えて楽なんだけど・・・。

    病院の予定があると、早くて半日、へたすりゃ一日つぶれるんだよね・・・。

    呼ばれて検査開始。
    眼科で普通に行われる検査をやりました。

    視力検査・・・スクリーンにランドルト環が映し出されて、切れた側を指で教えてくれたのを検査の人がわかってくれて、クリアできました。気球の検査も「じっと見て」の声かけがなんとなくわかったのか頑張ってた。
    眼底検査・・・機械の中をじっと見つめないといけないのを、「見てね、見てね、そのまま、そのまま」と、何度も声掛けしてもらって、なんとかクリア。
    眼圧検査・・・空気あたってんのわかんなかったのかな?あんまりなんにも気にしなかったらしく、すんなりいけた😓

    検査終了後、ドクターの診察で言われたのが「白内障少しある」との事。
    以前、ここで言われましたね・・・😔


    そのまま様子見だったんだけど、いよいよ経過観察のスパン短めの方がよろしかろうという事。

    「いずれは手術という事になると思う。手術の時は全身麻酔になるだろうから、ちょっと大事になるかも。早めに気づいた方がいいから、半年に1回くらい検査に来た方がいいよ。」

    はぁ~、手術の本格的フラグたっちゃったよ😖
    半年に1回この混雑を体験するというフラグも・・・。

    仕方ない。
    見えなくなったら困るもの・・・😔


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