ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    18歳を過ぎたので、小児循環器科を卒業し、普通の循環器内科にうつって2回目の検査行ってきました。

    心臓の術後経過観察のための検査で、息子はいまのところ年1回でいいんだけど、この病院では、検査した後に、結果を聞きに行って最低受診回数年2回。

    以前のところは大きな病院だったので、検査と結果を聞く診察がセットになってて年1回で済んだ。でも小さいクリニックでは、検査と結果は切り離して行う事になっちゃうよう。

    検査は予約制で、予約した時間に行けば普通にその時間におこなってもらえるので待ち時間なし。行ってみると、診察がないみたい。エコー検査だけしかしない日となってた。

    でも、実施曜日が決まってるって、予約する時その中で選ばないといけない。今回の予約取る時、もういっぱいでこの日しか空いてないと言われて、その日強制だったので、自分が欲しい日を取るには早め予約にしなきゃだった。

    診察は、当日予約しかできなくて、予約といっても順番を取るだけのようだから、診察って時間通りにはならないから、場合によっては待ち時間大量発生の時もある。

    大きな病院は診察終了後に予約取るので、1年後の予約日に病気にならないように気を付けないといけなくて、そこが大変だった。そして待ち時間も大量発生。毎回待ち時間間違いなくあるので、奇跡的に待ち時間が若干少ない日はめちゃくちゃ喜んで帰ってた私ら。

    クリニックでは、自分達の行きやすい日を選んで、当日に予約だから、そこが融通効いていいけど、待ち時間はかわらん~😔

    歯科問題発生で、クリニックに行かなきゃならなくなって、午後診に行ったら、診察開始時間に先生来てなくて、患者は大量に待ち時間発生した、という事件が・・・。
    ↓事件こちら。



    病院にたくさん行かなきゃならない人は、待合室での時間で人生消費たくさんしてる。
    そんな風にならん方法ないんかな~🤔

    こんなに心臓検診で頑張って行ってて、検査結果が残念だったらいやだなぁって思ってたけど、無事今年も大丈夫でした。

    大きな病院でも言われたけど、心臓の手術した後、やっぱちょこっとは漏れあるんだって。
    息子の心臓が動いてる動画を見せてもらったけど、動脈、静脈が赤と青で色付けされてて、重なり合ってる部分があって、めちゃわかりやすかった。

    ↓中央の部分に穴があるのか、少し吹き出て赤と青が混ざりあってるとこあり。リアルに吹き出てるって画像がわかりやすかった。
    shinzou

    小さいクリニックだと、動画見せてくれて丁寧に説明してくれるんだ~と、ちょっとうれしかった。

    大病院の先生って定期検診の時は、近況聞いて、結果良だったらなんも言わないんで、こっちは何が良かったのかわからん💦

    穴空いてるの心配だけど、先生は「手術で完璧にふさぐのはなかなか難しいんだよね」って言ってた。

    手術した先生も言ってたな、それ。

    「ほんのちょっとの穴だから、普通に生活して大丈夫」という話でした。
    「でも、何か気になることがあったら、いつでも相談にきてね」って言ってくれて、これもまた大変助かる。

    気軽に相談できないのが大病院。1年後の予約を前倒しにするのは難しい。次々に入ってくる他の患者の時間の間にねじ込んで入るの病院側も大変だし、私らも待ち時間大変になっちゃう。問題を起こさないように1年間過ごすのがベスト。ちょっとん?と思っても、1年後まで保留がベター。

    クリニックって自分の必要な日に行って待てば診てくれる。ん?って思ったら当日予約だから気軽に行ける。

    そんな人が多いからこそ待ち時間増えるってのもあるんだろうけどさ。

    これから息子の人生の途中で、穴が大きくならない事を願う。

    今後の課題は、エコー検査で戸惑わないように頑張ろう!

    エコー検査、横向きにならないといけないんだけど、息子は横がわからん。
    以前、大きな病院でも横向きわかんなくて、検査技師の方がお尻でサポート。今回も横向きにさせて、体勢が崩れないようにお尻サポートだった。

    9d56c3a2.jpg

    前回のエコー検査のお話こちら↓

    来年困らないように、絵カード作っとこ😓


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    高校卒業してから息子は、定期的に眼科で検診を受けています。
    高2の時に白内障っていわれて、眼科検診必須人生に切り替わりました。

    病気が消えても、また増える。
    ダウン症恐るべし。

    今回の検査、前回は視能訓練士の卵の人との意思疎通できなくて、慣れてる人に途中で変わったというのがあったけど、今度は、新人さん?みたいな人でした。

    でも、この方は、わりとテキパキしてる人で、ぐいぐい検査をひっぱっていってくれて、なんとか最後までできました。

    検査の際、器材に頭をつける位置とか、顎を乗せるとかはばっちり覚えてて、自分からできたけど、「風船をぼーっと見る」とか「空気がシュっとあたっても目を開けておく」とか、「ランドルト環の空いている方向を指さし」、という検査でのアクションはなんとな~く覚えているって感じだった息子。

    やっぱ半年に1回だと忘れるよね。

    間違ってたり、もっとこうやってほしいなぁって時、やんわりサポートする検査技師さんもいるけど、ぐいぐい「もっとこっち見て」、とか、「頭をもっとつけといてね」とはっきりしてくれた方が、迷いが少なくなってうちの息子にはベストな感じ。

    眼球の写真撮影も声かけてもらいながらふたり頑張ってて、私が声入れるとこなかった。
    たまにこういった相性がいい人にあたって、いい感じに進むの助かる~。

    ↓眼科の検査の際、顎を乗せて、おでこをつけるってのは覚えてるみたい。このポーズ多いもんね。
    gankakenshin


    目をずっと開けておかないといけない時が、ちょっと難しい息子。
    どうしてもきょろきょろしてしまうっぽいんだよね。
    信号機も、赤から青に変わる瞬間を見逃さないようにみんな見てるけど、息子にはそれができない。
    YouTubeとか自分が好きなアニメなんかはずっと見続けられるのにな・・・。

    検査が終わって診察。
    またいつものように「白内障、すぐに手術はしなくていいけど、ゆくゆくは・・・」「経過観察するためにまた半年後に~」
    というお話でした。

    手術しなきゃ!
    にいつなるんだろう。
    進行はしてないからすぐに手術しなくてもいいんだろうけど、進行って急になるのかな?半年に1回の検査かかせないな・・・😔

    今回、この眼科、移転してて、初の移転先での診察でした。
    毎回、診察終わりに予約して帰るのですが、その時、移転の話聞いてたのに、半年したら忘れてて、移転先の病院の場所を探し回ってしまいました。

    私も半年したら、忘れてるじゃん!息子の事言えないな。

    予約時間に間に合うように見つけられてよかった。
    ちょっと焦った。
    次は、焦りなく余裕の診察にしたいな。


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    歯科センターで、「これから先の歯科治療内容で、循環器の先生に確認したいことがあるので、お手紙を出したい」と言われたので、循環器の病院へ手紙を持って行きました。

    以前の循環器の病院は地域の大きい病院だったのですが、普通の内科クリニックに循環器科が入ってるところに変わったばっかりだったので、わかってもらえるか心配ってんで持って行ったのですが・・・

    しかも行ったの1年前だよ。手紙もらってカルテみても、あんた誰って感じかも・・・。

    普通の個人病院で、予約も当日分しかできないところだったので、予約しないで行ったら、待ち時間がめっちゃ長くて息子は待ってる間ずっと寝てました。

    私が行ったってわかってもらえないよね💦って思って息子連れていったのですが、病院にもれなくセットでついてくる待ち時間。ツライ事させてごめん😭

    午後診いっぱつめにいったのですが、先生が昼の間往診に行ってて、そこでトラブルがあったらしく、「診察時間が遅れます」ということで、どんどん患者さんが待合室にたまっていってて、その中に、手紙を握りしめた私らがいて、待合室カオス。

    やっと診察始まって、わたしら午後診始まる前から並んでたけど、7番目だったので、診察始まってからも待ち時間結構ありました。

    で、診察になって、受付で渡した手紙読んでくれたようだったけど、「なんて返事すればいいかな?」って感じでした。
    「特に歯科診療でダメな事はないから、あたりさわりがない事を書いてこちらから送っておくね」って言われました。

    そうだよね~。
    私もそう思ったんだよね。

    歯科と心疾患は関わりがあるそう。
    歯周病菌が血管や心臓に悪影響をおよぼすらしい。

    でも息子は歯茎がめちゃくちゃ盛り上がった歯周病みたいな感じじゃない。
    ちょこっと血が出る時もあるけど、血がでないところが多いです。

    それなのに循環器の先生のGOサインいるのかな?と思って、それもあって手紙を持参したのですが・・・。

    「歯科診療の時、暴れる時もあるから(超音波スケーラーしなかったら暴れないけど・・・😔)それを心配されてお手紙出してくれたのかもしれません」と、補足しておきました。この補足いるかわかんないけど・・・😓

    歯科センターの先生が出した手紙には、なんと書いてあったかわからないけど、循環器の先生は「なんで手紙くれたんだろう?」って感じだったんですよね。

    歯科センターの初診時の問診の中に、病歴を書く欄があって、心内膜欠損の事を記入したけど、根治手術済みで、薬も飲んでないってのも書いたんだけどな。

    いろんな心配の要素を先回りして手紙書いてくれたのかもしれないけど、受け取る側が大変な時もあるよね。
    循環器の先生ごめんなさ~いと、心の中であやまりながら、診察を後にしました。

    エコー検査の予約を帰りの取れたのだけがよかった。前の診察から1年後にエコー検査することになってて、電話しようと思ってたとこだったんだよね。

    またこの診察待ち時間カオスの中に入るのか?
    予約時間決まってるから、待ち時間ないのか?
    やったことのない病院なのでわからない~。

    循環器の病院の先生が手紙送ってくれたから?か、歯科センターから電話が来て、直近の血液検査の結果がほしいと連絡もらいました。

    え?
    血液検査なんて、だいぶ前だし、しかも大きな病院だったので、検査結果なんてくれないよ?

    ないですと答えると、ちょっと躊躇したようですが、「だったらいいです」という返事。

    今の歯科センターの先生、何がしたいのかな?
    よくわからない・・・。

    自分の価値高めたい的な感じに私らを使いたいのかな?と、疑ってしまってます。


    最近、息子の歯磨き粉を木曽檜歯磨きジェルというのに変えてみました。なんでも「天然木曽檜の100%蒸留水が、口腔内の菌を除菌する」らしい。


    そこまで血だらだらじゃない息子なのに、超音波スケーラーでぐいぐい歯垢取る方法はなんかやだなって思ってしまってて、しかも、歯がちっちゃいので歯石もついてないのに、かわいそうだなって。

    せめてこちらができることはないかなって考えたのがこれだった。

    一時は、超音波スケーラーに慣れるためにも、家で超音波スケーラー買うべきか?とも考えたけど、そもそも超音波スケーラーって歯にいいの?って思ったので、簡単な歯磨きの方法をとってみました。

    使い始めて1週間くらいだけど、出血なくなりました。そもそもそんなに出血してはいなかったけどさ。これで、歯科診療楽になるといいなぁ・・・。


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