ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    支援学校へは通学バスで通っている息子です。小1から高3の現在までずっとバス通学でした。

    家からバス停まではそこそこ距離があって、ゆっくりモードのダウン症児ですが、毎朝頑張って歩いてバス停まで行ってます。

    我が家の近隣の支援学校、たいていみんなバス通学。
    自分でバス停まで行ける子も結構いるのですが、息子は無理でした。

    成長すればもしかしたら・・・という感じの子ではなかったので、小学生から高校まで頑張ってバス停まで送るぞ!とは覚悟してた。

    帰りは放課後等デイサービスの車が送ってくれるので、助かってます。

    息子は、部屋の中しか、自分で自分の思ったところに移動はできません。外に1歩出ると、誰かがついていないと、目的地まで行くことができません。

    息子はそこそこ目的地までの道を覚えることはできるのですが、車に気をつけたり、自転車に気を配ったりができない

    多分、ずっと誰かと共に歩くことになるんだと思います。

    学生生活が終わったら、どこかの事業所まで私が送迎することになる予定。B型事業所で送迎してくれるところ、めっちゃ少ない

    仕事上がりが15時くらいのところが多く、学生時代よりも送迎に追われるかも。

    でも仕方がない


    移動支援という支援サービスがあるようなのですが、学校への通学や職場への通勤には原則として使えないんですよね。職場から自宅へ帰る時、少し寄り道して帰ってもらう、という使い方をしてるみたいです。

    そっちの方が子どもにとっちゃ、大変では?少なくとも、うちの息子にはその方がストレスだろうなぁ・・・。仕事で疲れて、早く帰りたいのは障がいを持ってても一緒だと思う。

    移動支援もうちょっと寄り添ったサービスにしてほしいなぁ。毎日の通勤、通学が一番大変なのにな・・・
    ということで、通学バスのありがたみをかみしめながら、親子で通学バス停まで卒業まで通おうと思ってます。

    うちは、ゆっくりモードのダウン症児との徒歩だったので、道々、小さな植物を目で追ったり、月や太陽の手話を練習したり、カラスやスズメを愛でつつ通ってました。

    時に、台風が近づいてて、風が強くて、息子の体力じゃ歩くのが難しい日があったり、大雨でびしょ濡れになったり、めっちゃ暑い日も、凍えそうな寒い日もバス停で親子でバスを待った11年。今年12年目入ってる。

    後、半年、頑張ろう

    ↓通学バス停までの道のりで見つけた雑草たちをリール動画にしてみました。毎年こんな雑草見てたな~って自分が思い出せるように作ってみた



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    障がい児、中学までは、エスカレーター式に居場所確保ができるのですが、高校は受験があって、よっぽどじゃないと落ちることはないんじゃないかと思います。なので、高校まではなんとか家庭以外の居場所があります。

    その先がみんなばらけます。福祉施設のお世話になる人、障がい者枠の普通の企業に勤める人、能力開発系の学校、めっちゃ少ないみたいだけど、普通の大学とか・・・。

    息子が通っている支援学校の卒業生はたいてい、生活介護かB型事業所を選ぶようです。ほんの数人A型事業所や能力開発の学校行ったりするみたい。
    #進路・就活でもせっせと記録つけてます。)

    行先が決まらないと、先生も安心して送り出せないからか、高校入学時から、次のステップのために、「事業所を見学を~」と、先生たちから激押しされていました。

    私は激押しされていたにもかかわらず、怠けていた母親です
    なので、息子が高3になってすぐの4月の懇談で、6月から実習が始まることを知って大慌て。

    高1~2年の間に、事業所見学をして、その見学をもとに希望先を決めて提出。進路指導の先生と担任の先生が希望先が妥当か判断して実習先が決まる。という流れなのに、1ヵ所くらいしか見学に行ってなかった

    高2の夏は実家帰ってしまって、高2の冬に家族中で病気をたらい回してて、多分ウイルス性のものだと思ったので、事業所訪問をためらってたら高2終わっちゃったんだよ~

    母だけの事業所見学を先にしとけばよかったのかもですが、保護者だけの事業所見学の後、息子も連れてまた見学とかも大変だし、2回目見学にしたりすると、そこ希望してます的にとられたりするのかな?と躊躇したりしてた

    見学する側も大変だけど、される側も、何回も来訪して、そして就職希望にされてない!とか思ったりしないのかな?とかも考えてしまった

    高2の春休みに見学に行ったのですが、ちょっとの事業所しか行けなかった。

    自治体が発行している福祉事業所の冊子から、
    ここがいいんじゃ?
    って感じのところを選んで見学し、それをもとに、進路先を3つ決めて提出しました。

    ここまでが高2の終わり。

    高3 就活に向けてのカウントダウン

    その1 実習

    高3になって6月に実習開始。
    一応3つの希望の中の1つに行けたので良かったです。
    実習は就労支援B型のところ5日間行きました。高2の時もB型事業所に行ったのですが、B型といってもいろんな仕事内容があって、高2の時の仕事内容は息子にとって、ちょっと難しいところだったので、今回は、息子ができそうなところにしてもらいました。

    その2 障害区分認定調査

    実習中に障害区分認定調査というものがありました。
    区分次第では、うけられないサービスがあるらしい。
    区分が3以上じゃないと、生活介護は受けられないらしく、息子は就労Bか?生活介護か?という感じに考えていたので、区分してもらわないと、先が見えない~

    区分認定調査は息子と保護者の面談という形でありました。
    でも息子、しゃべれないので、調査してくださった方は外側から息子を見ただけなんだけどね。息子の生活の様子の聞き取りから区分するみたいです。

    その3 アセスメント実習

    息子は就労Bを希望しているのですが、B型って卒業後直で利用できないという決まりがあるらしい。「就労支援事業を利用してB型利用が適当と判断された」人しかB型利用はだめなんだって。

    卒業後すぐに利用できるように、実習をして適当と判断される必要があるみたい。それをB型アセスメント実習というらしい。

    なんでもかんでもカタカナにするな!わかりにくいわ!

    なので、夏休みにその実習が行われる事業所へ1日行くことになってます。
    何をするのかはまだわかりません~。

    そのために受給者証を作らないといけないみたいで、福祉サービス受給者証の申請で、我が家がお世話になっている事業所に受給者証の申請をお願いして、今作ってもらってるところ。

    その4 進路についての面談2回目

    高2の終わり、春休み前、進路相談と称する面談があったのですが、その時に「見学、見学!」と言われてて、高3では夏休み前に行われます。「どこにしますか?」の最終決定の話合いなんだろうな・・・。

    ここまでが夏休みまでの就活スケジュール。
    多分・・・

    障がい児の就活、ややこしい!
    なにかにつけて受給者証が必要で、サービスごとに受給者証を作らないといけないようになってるのがややこしくしてるところだと思う


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    中耳炎が落ち着いてきて、鼻かみの練習をしている日々。
    ↓鼻かみできるようになると、中耳炎治るって言われた時のお話はこちら。


    耳だれも落ち着いてきだけど、とまってきたわけじゃなく、耳の奥の方に水たまり?的?に耳だれがあるみたいです。
    ↓たまに耳だれ大量に出てる時あって、耳の穴の周りがかぴかぴになってます
    mimidare-kawaki

    その水たまりが耳のあると、しょっちゅう耳の中を拭けって感じで、耳掃除を要求してきます。

    だらだら耳だれの方がとりやすかったなぁ・・・。耳の奥にある耳だれ、とりにくい


    てな日々の中、いつものように耳の中拭いて~ってティッシュをもってきた息子。

    耳だれがまた耳の中に湧いてきたんかな~?


    と、ティッシュをこよりのように長くねじって耳の中に入れてみたら、ティッシュについていたのは血でした。
    mimikara-chi

    え~?また?なんで?

    びっくりして、次の日慌てて病院行きました。
    でも、なぜ血が出たのかはわかりませんでした。
    「急に免疫が下がったのかな?」と、先生。
    免疫下がったら血が出るの?
    先生も原因わからなそうだったけど、「血が出たからってそんなに騒ぐほどの事でもないよ」って感じで帰されました。
    以前、ワクチン打った時、耳から血が出た。その後も感染症のせい?かわかんかなったけど、血が出たことがありました。記事こちら↓。でもなんで出るか原因はっきり言われたことないな・・・😞


    診察結果は、いつも通り、耳の中の耳だれが出たら、「耳を生理的食塩水で洗う」か、「耳の中拭く」、これをすればいいみたい。
    薬も出なかった。

    しばらく心配してたけど、3日くらいすると、出た血が薄くなって、最後には出なくなりました。

    ↓次の日の血は少し薄くなってました。
    mimikara-chi2

    ↓さらに次の日先の方に血が・・・
    mimikara-chi3

    ↓さらにさらに次の日は薄く濁った赤い色になってました。
    mimikara-chi4

    今回の血なんだったんかな?😶
    いつもはっきりとした原因わからんからもやもやです

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