ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    クリスマス前、短期入所施設と契約しました。

    家族にもしもがあった時に、ちょっとでも預かってくれるところがあると助かるので、探していたところ、障害児相談支援事業所の人に紹介してもらって見学に行って、契約の運びとなりました。

    短期入所(ショートステイ)
    家族の事情や家族のリフレッシュ等で、一時的に宿泊させてもらえるところです。
    福祉型と医療型というタイプがあるそう。
    我が家が利用するところは福祉型。

    契約には、放課後等デイサービスを利用する時のように受給者証が必要です。我が家では放課後等デイサービスを利用する際に、短期入所の受給者証も毎年一緒に申請しています。

    毎年、デイ利用と短期入所利用をするかどうか書類が送られてきてて、利用するにチェックを入れて送り返してる。

    申請して受給者証がもらえれば利用することができます。申請の際、日数も設定しないといけなかったのですが、我が家では7日にしました。家庭によっては長く申請しているところもあるのかも。

    短期入所施設は他にも契約したところがあるのですが、今度契約したところは、「宿泊施設」って感じ。以前に契約したところは、障がい者施設でした。

    かなり前から探していて、2軒ほど見学に行ったのですが、どちらも障がい者施設で、そこでずっと暮らしている人がいて、そんな中で短期に受け入れができる枠がある、という形になっていました。

    なので、ずっと利用している人が優先で、なかなか予約がとれないそう。よっぽとじゃないと利用させてもらないけど、もしもの時に心配なので、1つの障がい者施設との契約をしました。

    契約はしたけど、もしもの時ってあんまりなくて、利用はあきらめていたのですが、今回紹介してもらったところは、宿泊のみの提供をしてくれているところでした。

    もしものための慣らし宿泊をしたかったのですが、慣らしでは緊急性がないんだよね今度は慣らし宿泊しやすいかな?


    今回契約したところは、比較的新しくできたところみたいで、とてもきれいでした。建物の中に部屋が9部屋くらいあって、個室と2人部屋がありました。部屋の中にはテレビがありました。DVDも見られるそう。部屋はベッドの部屋と布団の部屋がありました。
     
    ↓部屋の中に布団ORベッドと、テレビが置いてあるだけの部屋でした。

    shortstay

    おもちゃなんかはなかったです。障がい者施設は生活の場だからか、おもちゃとか本とか遊べるものがあったなぁ

    おもちゃ持ってきてもいいとは言われたけど、あまり大げさな物は持ち込むと他の子達への影響もあるので、注意が必要のようでした。

    うちの息子が利用する場合、ずっとDVDかYouTube見てろって感じになっちゃうな・・・

    風呂は介助が必要な人用のお風呂と介助なしでも入れる人用がありました。リビングには大きなテレビもありました。利用の際、1泊2日(朝食、夕食、風呂つき)で1300円ということでした。

    利用した場合の1日の流れは、
    15時くらいから受け入れ開始▶️風呂▶️夕食▶️先に入れなかった人は夕食後風呂▶️自室ですごす
    という風になっているそう。

    自室での時間が長い~


    息子は一人で過ごす時間があまりない。
    自分でできることが少ないので、常にだれかに見守られながら過ごすことになってしまっています。

    こりゃいかん、なんとかせねば・・・
    うちの息子、短期入所施設すら利用できないかも。
    私や家族の者が入院とかになったらえらいこっちゃになっちゃう

    うちはこれから「葬」ラッシュにもなりそうなので、準備しとかなきゃ、私動けん

    という事に気付き、今、一人部屋で一人で寝る、にチャレンジ中。

    今まで、母親と同じ部屋で寝ていました。高校生になって、続き部屋の別々の部屋に寝るという形をとったのですが、布団同士が少し距離あるだけで、同じ空間で寝ている感じでした。

    ダウン症児の息子だからか、筋肉量が少なくて?自分で温まれなくて、寒い日には私の布団に入ってきてた。あまり寒いと鼻水がたくさん出るようになって耳だれも多くなる。身体的にも夜は見守りが必要でした。

    高校生になって、だいぶ身体ができてきたのか、寒い日も布団で一人で寝れるようになってきました。電気毛布は必須だけど・・・

    ショートステイのために、去年の12月から、2階の個部屋で一人で寝るをやってきたのですが、3日目くらいから自分で勝手に部屋に行くようになりました。

    親と一緒の空間に寝るの、もういやだったのかも

    でもまだ自室で1人で過ごすというのができてない

    私も息子が離れると、大丈夫かな?とめちゃくちゃ心配になるんで、これ、問題だよね
    大丈夫と、心から息子を信頼できるように、今は別々の部屋で過ごせることを目標に頑張んなきゃ

    契約の運びとなってから言われたのですが、「今は予約がすぐいっぱいになってしまう」のだとか。

    え~?ここも?

    放課後等デイサービスの利用と一緒で、毎月、月初めまでに次の月の利用を申し込むようなやり方なんだそうだけど、すぐうまってしまうらしいです。
    障がい者施設よりも受け入れ数多いのかな?と思ったけど、受け入れ部屋数多くてもニーズが多すぎて、まにあってない感じ?

    定期的に利用していかないと、慣らしにならないんだけどな

    親もいつまでも若くなく、いつまでそばにいてやれるかわからない。
    親亡き後にスムーズに一人でもやっていけるようにしとかないと、と思ってるんだけどな。
    お世話がまわってきた人たちにも、すごく迷惑がかかってしまうので、なんとか障がい児用のショートステイ先増やしてほしいんだけどな・・・。

    しかし、今のこの世の中じゃ無理じゃろうな・・・


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    息子は歯医者が嫌いでした。

    以前の障がい者向け歯科診療所では、超音波スケーラーで歯垢除去をしていたのですが、どうしても慣れることができませんでした。

    暴れて、泣いて、目の下の血管切れて、目の下がまだら模様になって帰ってた。

    障がい者の歯科治療をしてもらえるところは少ないので、変えるのが怖かったのですが、あまりにも慣れないので思い切って変えたら、今度のところは、段階的に治療に慣れさせようという試みをしてくれるところでした。

    言葉がわからない息子なので、「今からこういう事するよ」と言葉で言ってもわからない。なので、診察が始まる前にいつも歯科衛生士さんが、今日やる事、使う器具などを絵カードで説明してくれます。

    説明が終わったら診察室へ。

    一応先生は固定って聞いたのですが、今日の先生違ってた。予約日を急に変更したから?もしくは固定ではなかった?

    まだ通い始めて5回くらいなので、わかんないな~。

    診療台に寝転がると、以前は網でしばってやらないと暴れていたのですが、
    (↓こんな感じ)
    c2746ede.jpg



    今通っている歯科センターでは網なしでできています。

    超音波スケーラーが苦手と初診の時に伝えたからか、使用なしで診療進めてくれて、そうしたら泣かないで帰れるようになりました。

    超音波スケーラー使用がなくなったからか、自分から歯科センターに行ってくれるようになりました。以前は歯ブラシ見せて「今日歯医者だから」と教えると、めっちゃ嫌な顔してました。車で行くか電車か?をジェスチャーで聞いて、「車で行くよ」と答えると、自分から車に乗ってくれるようになりました。以前は電車で行っていたので、乗り物聞いて行く場所がわかるみたいです。歯科診療が息子にとって苦痛ではなくなったようで、私も行く時心が軽いです。

    診察も、以前暴れてたというのを伝えているためか、めちゃくちゃ慎重に進めてくれて、言葉がけもとても丁寧にしてくれます。

    言葉がわからない息子なんだけど、言っているニュアンスはわかるので、乱暴な言葉や態度は息子の態度を固まらせてしまうんで、助かります。
    障がい者を理解してくれてるから、そういったやり方をしているのかもしれません。

    障がい者の人たちは、言葉がわからなくても、なんとなく態度でわかってます。馬鹿にしてくる人達の事もわかってる。わかってないのは下と思っている人たちの方。


    新しい器具を使う時も、1つずつ増やす感じですすめてくれてます。

    前回、コードレスのポリッシングブラシを使ったのですが、今回は2回目だったからか、以前より慣れて嫌なそぶりもなかったです。
    ↓歯ブラシの小さい版なのに、コードありにつけると超音波スケーラーとの区別がつかなくなるみたいで嫌がります。
    burashi


    最終的には、コード付きを使って予防治療をしたいと先生は言っていました。コード付きのパワーある物になれておかないと、歯を削るという治療内容の時に困るからという事でした。

    以前の歯科診療所で息子の暴れる姿を見ているので、歯を削る時が恐ろしく、一生懸命磨いてあげているのですが、これから先はどうなるかわかんない。親なき生活の中で歯科治療が必要な事態が発生するかもしれないし・・・。

    とりあえず、予防歯科治療をいかに長く続けられるかだな・・・今、ガチの治療は難しすぎる


    と、思ってます。


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    中2の夏から始まった中耳炎。今高2、一時期の緊迫した耳だれ状況じゃなくなったけど、まだ耳だれ出ています。

    鼻水が出るような風邪をひくと、後日、耳だれが出ます。

    先日の溶連菌症状から、鼻水がひどくなってて、今、耳だれもひどくなってます。
    息子にとって、菌やウイルスに負けない身体作りは難しい・・・。

    今回の診察日、2ヵ月以上も空いているので、耳の中の状態を写真に収めとかなきゃ。病院から言われたわけではないけど、状況の説明を私がするの難しいんだよね。自分の事ではないので、痛みや感覚は説明できない。せめて状況だけでも伝えたくて写真を撮っています。

    息子は知的障がい児。自分で自分を説明できない。親が思っているのとは違うってのもこれまであったのかもしれないな。


    私は息子の症状だけ見てるけど、先生は毎日たくさん見てるんだもん。他の患者と一緒くただと、息子の症状忘れちゃうだろうと思ったんで、伝えるために写真見せて一生懸命伝えてるんだけど、それが先生の診察に役立っているのかはわかんないです。なるべく診察にさわりないような感じで見てもらってるんだけど・・・。

    10月下旬、11月初めの耳の状況は・・・

    ↓耳の淵に耳だれの塊発見
    2023.11mimidare (1)

    ↓取ると、ねばっこいのもついてる。ああ、耳だれだ~
    2023.11mimidare (4)

    ↓生理的食塩水が白く濁ります。
    2023.11mimidare (3)

    ↓耳だれのかたまり、耳だれをティッシュや綿棒で取りました。
    2023.11mimidare (2)

    ↓どろどろ状態になっているのは左耳です。
    2023.11mimidare (5)

    ↓右耳は生理的食塩水入れても、水が濁らないんだよね~。
    2023.11mimidare (6)

    今回の診察では、この状態を詳しく診たいと、カメラを使おうとしましたが、息子が暴れて使わせてくれませんでした。
    カメラで診るだけなんだけど、私、先生、看護師さんが3人でお願いしたけど、ダメだった。

    このお願いだけでかなり診察時間くってしまって、申し訳なくて、結局使う事を断念しました。

    以前もカメラ使うの嫌がって、カメラなんて、細い管を耳に入れるだけなのに、それが痛くないことに息子は気付けない。

    なんだかわらかんもの出しやがって!ぜったいさせないぞ!

    そんなにたいそうな診察でもないのに、理解できなかったらしく応じてもらえんかった~
    病の状況がわかるチャンスなんだけどな・・・。

    前にもカメラ使わせてくれなくて、耳かきについているカメラ買って練習したんだけど、最近やってなかったからなぁ・・・。

    またやり始めた方がいいかな

    診察では、悪くなってないので、来年の診察になりました。2週間に1回から1ヵ月に1回、1ヵ月半に1回、2ヵ月に1回とだんだん診察日減ってきました。

    でも何年も診察してもらっているので、耳だれが多少増えても、やる事は耳の中洗うだけなんで、もう薬もらわないようにしても、自分でなんとか対処できるようになりました。

    耳だれがなくなるのを待ってるんですけど、まだか?まだか?って感じです。





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