ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    息子

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    我が家の息子、X JAPANが大好き。

    そんな中、「X JAPAN」のベーシスト、HEATH(ヒース)さんが亡くなったネット記事を見ました。
    xjapan
    知的障がいを持っている息子だけど、いい音楽はわかるみたいです。
    息子にとってはX JAPANの曲は好きな音楽だったらしく、YouTubeでずっと聞いていて、今も聞いています。

    始めは、旦那がX JAPANのコピーバンドをしていて、そこから興味をもったみたいで、その後、YouTubeで見ていると、次々オススメであがってくるのを、自分で選んでタップして見てました。

    こちらにも記事書いてます。(↓)


    YouTube見てると、オススメで上がってくるので、オリジナルの曲と、カバーがこっちゃに出てきます。区別がついてない息子だったので、最初X JAPANの歌は「黒沢ダイスケ」さんの歌から入り、X JAPAN
    の本物は知らなかったです。

    ↓毎日のように聞いていて、X知らない私だったけど、私もここから入りました。


    x-cover

    その後、本当のX JAPANの動画もオススメで上がってて、いつの間にか本物の方を見るようになりました。
    ↓この動画、何回見てるかわからん。毎日のように見ています。
    xjapan2

    この動画の中でHEATHさんがかっこよくベース弾いていて、毎日息子は見ているのだけど、画面の中の人の悲報を知ることはできません。

    知的障がいの息子には、悲報はわからないと思う。

    知らないまま、今日も見るんじゃないかな。

    Xの歌を、カバーで歌ってくれたり、歌ってみたとかでYouTubeでアップしてくださっている方々がいたから、オリジナルのX JAPANを見つけられて、息子が大好きになれる曲をたくさん知ることができました。

    きっと、ずっと心に残るのではないかと思ったので、ここに記しておきます。

    HEATHさんのご冥福を心よりお祈りいたします。

    息子に、多くの人に、かっこいい曲をたくさん残してくれてありがとうございます






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    障がい児や障がい者がサービスを利用する場合、障害児支援利用計画案を作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。

    放課後等デイサービスに行きだした小1の時は、そんな仕組みではなかったです。

    急に作らなければならない~となって、慌ててずっとお世話になっていた市の療育センターが支援相談事業所を作るという事だったのでその船に乗ったのですが、これがまたあんまり機能していなかった。

    相談しても、聞いてもらうだけで、具体的な解決策が提示されることはほとんどなく、学校とデイサービスと私の時間を合わせて、支援会議を開くというのもしなければならなくて、そこで私の担当の人はとてもトンチンカンなことを言って、「障がいの事をあまりわかってない人」というのをみんなにさらす形になったりしてました。

    書類の流れはよくわかってくれてる人だったかもしれないけど、障がいに寄り添えるほど、障がいの事をあまりわかってなかったみたい。障がい児の面倒みたことない人だったのかも・・・。

    でも、放課後等デイサービスを利用するという事は、支援会議に出席し、面談をこなし、モニタリングシートを作成してもらって、サインするという事だったので、頑張ってやってました。

    しかし、私が利用していたのは、自治体よりの相談事業所。18歳までしか利用できないところでした。もう18歳は目の前なので、急にバタバタするよりも、今、バタバタしようと、支援相談事業所の変更を決意しました。

    私の住んでいるところは、支援相談事業所、結構数あるのですが、その中のどこを選べば・・・?と悩んでいたら、同じ学校のママさんが、自分が契約しているところを教えてくれました。

    学校に行ってる間に変更を決意してよかった~。就労行き始めてからの変更だと、親もバラバラになってて、情報少なくなりがちだよね・・・。

    さっそくその事業所に移ったのですが、コロナ禍だったからか、相談する機会もなく、支援会議も開催できなかったので、その事業所におまかせしているのは、放課後等デイサービスを利用できるような書類を作成してもらうことだけでした。

    しかしこの秋、面談という形で事業所の方が我が家を訪問されて、その際に、就労の話とかも相談に乗ってもらえました。

    相談事業所との面談は、基本的には家庭訪問の形式をとらないといけないそう。以前はコロナ禍だったので、電話で面談をずっとしていたけど、そろそろいいだろう的に面談が急にきた

    障がいのサービス使う時、家庭訪問結構あります。補聴器買う時も、最初は家庭訪問された公金使う時は、やっぱ慎重にする仕組みになってる?

    ただ、以前の相談事業所の人は、家庭での様子や、学校での様子を聞いて、学校やデイに電話かけて子どもの様子聞いたりして、支援というより、監視?的な感じでした。

    今回の事業所の人は、たまたまだったのかもしれませんが、「○○の就労場所が息子さんに合うかもしれない」とか、「病院探しはどこの家庭も大変なので、紹介できるところがないか探してみます」とか、「日中一時支援をしているところを知ってますので、今度見学に一緒に行きませんか?」とか言ってもらえる人でした。

    これよ、これ、こんな情報が欲しかった

    うちだけかもしれないけど、障がいに手を取られて、育てるのに精いっぱい。視野が狭くなりがちです。困りごとを解決のための策を見つけられなかったり、心が小さくなりすぎて、うまく考えを変えられなかったりしがち

    そんな中、「こういったことがありますよ」「それはこうしたらどうですか?」とか支援してもらえると、生きていくのが少し楽になる気がします。

    本来、相談支援計画を作る意味ってこういったことにあるのではないかな?を思いました。今までずっと監視的意味合いに感じてた。面談でたいてい質問される側だったので、質問=尋問に感じてました

    息子の年齢が上がると、サービス内容も変わっていきます。今一番のハードルは18歳以降なんですよね

    18歳の誕生日までで放デイ利用は終了らしいのですが、一般的には高卒までとなっているそうです。息子が利用しているデイでは、高卒の3月いっぱいまで利用できるようです。

    18歳すぎたら、受給者証が別の物になるらしいです。使えるサービスも就労移行支援や生活介護といったものになるのだとか。

    その後、20歳でまた変わるという話を聞きました。

    まだまだ、その時ではないので、「?」マークが飛び交っているのですが、障がい児の近くにいると、国の仕組み、自治体の仕組みにぶち当たるので、めちゃくちゃ勉強になります。

    なんのこっちゃ~?ってのもいっぱいある・・・。

    サービスを使わないという手もあるかもですが、サービスを利用して、社会にかかわらせたいという気持ちもあったりします。家の者だけで世話すると、もしもの時に気付いてもらえないかも・・・と不安です。だから療育手帳も早く作ったし、サービスも早く受けて、いろんな人に助けてもらって生活しています。

    還元にはならないかもだけど、せっかくダウン症児の近くで生活している私なので、ダウン症を綴り続けて、いずれは「ダウン症は治る」にならないかな~?と考えてます

    夢はでっかく


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    息子は普通の人よりもかなり歯科医院に通っている方だと思います。

    ダウン症って生まれてすぐにわかるので、歯が生えてからはずっと定期的に歯科医院に通っています。

    ダウン症児の歯は、生えそろうのも遅けりゃ、永久歯が生えてくるのも遅い。永久歯にすべて生え変わるのも遅い。不安だらけで、歯科医院にでも通わなきゃ、自分だけでは不安解消できないよ~

    特に虫歯になるのが恐ろしいです。

    言葉で痛いのを伝えにくい息子。予防のための診察でも暴れる時があるので、虫歯治療となると、どうなることかと、思ってしまいます。

    歯科の先生も、重度の知的障がい児の息子の場合、歯磨きをよくして、定期的に通院することを推奨されています。

    自分での歯磨きが上手にできないので、私が息子の歯磨きを頑張ってるのですが、上の前歯あたりを磨こうとすると嫌がるというのがあって、それは息子の歯磨き始めてからずっと嫌がってます。

    「上の前歯磨くの嫌がる」は、障がい児あるあるらしいです。

    どうしても慣れないので、今ではもうあきらめてて、頑張って磨かせろ!って感じでバトルで無理やりやってます。

    力づくでやるしか方法ないんで、部屋の隅においつめて磨いてる。


    そんな息子なのですが、先日、溶連菌騒ぎの時、歯磨きが2日ほどできなくて、熱下がってから歯を見たら、前歯に「鼻くそ?」的に黄色い粘着性のあるものがべっとりたくさんついていました。

    ぎゃーーーーこれなに?


    びっくりして、歯磨きいつもより念入りにしたら、前歯のところから、血がどくどく出てきます。

    出血ひどすぎる~。白血病?


    とか思ってしまった
    ダウン症は白血病になりやすいそう。原因はわかってないらしい。よく言われる白血病症状が、歯茎から血、鼻血が出たりアザが良くできる、高熱、倦怠感、リンパ節の腫れなどがあるらしい。

    なので、短絡的に歯茎から血=白血病?とか思ってしまったけど、ふつー歯ぐきから血と言えば、歯肉炎なので、こりゃいかん!と頑張って私の手も歯ブラシも血まみれになって、ぐいぐい磨きました。

    そして、歯科医院予約日になって、歯茎から出血の話をしたけど、やっぱ「歯周炎・歯肉炎」でした

    ポリッシングブラシにおびえていたけど、電動歯ブラシ的なものに、ポリッシングブラシをつけて歯を磨こうとしたら、磨かせてくれました。

    前回、診療台についているバーにポリッシングブラシつけると、まったくさせてくれなかったので、先生たちが用意してくれたみたいでした。
    ↓前回の歯科診療時のお話です。


    先生は、「いずれ診療台についているバーが使えるようにしたいので、徐々に変えていきましょう」と、言っていました。

    ひとまず、1歩前進

    いつもの衛生士の方が今日はスムーズに診察が進んだので、息子を褒めてくれました。

    今回の診察、先生がいつもの女の先生から、男の先生に変わったのですが、先生も初めての、しかも言葉が通じにくい重度知的障がい児の息子なので、戦々恐々とした部分もあったようなのですが、機嫌よく診察させてくれたので、ほっとしていたみたいでした。

    先生には、「歯磨きは今までのようにしっかり頑張ってください」との言われました。
    今までは、電動歯ブラシとか使ってたけど、歯茎からの大量出血でびっくりして、今回、普通の歯ブラシでぐいぐい磨いていったのですが、「きれいに磨けてる」って褒めてもらいました。

    電動歯ブラシどれにしよう?と悩んだ時期もあったけど、うちの息子は普通の歯ブラシでぐいぐいの方がいいのかな?

    ダウン症児だから?それともうちのダウン症児だけ?歯が普通の人より、かなり小さい。
    そんな小さい歯でも、うちの息子の好物は「あたりめ」なので、なくなったら困る
    頑張らねば・・・保護者が力を発揮せねば、うちのダウン症児の歯は守れんのだ~


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