ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    難聴、補聴器

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    先日の耳鼻科診察で、聞こえの検査も久々してもらったのですが、聞こえの検査の先生が変わってた。いつもの先生がたまたま休みだったのかな?変わられたのかな?

    ↓この診察の時のお話です。


    かなり前に、いつもの言語聴覚士さんが「私がいなくなった時のために、聞こえの検査してくれる人見つけとけ」みたいな事言われたので、もしかして、もう退職されたのかなぁ?😭

    耳鼻科診察の時はいつも聞こえの検査をしてから診察に入ります。

    今回は、補聴器を左耳しかつけなくなってしまったので、どうしてなのか、原因を探りたかったのですが、新しい先生にわかってもらえるかな・・・

    会話する時は補聴器外してて、YouTube見る時だけ補聴器つけてる。私らの話は聞かなくてもいいけど、YouTubeで見てるライブ音源はよく聞きたいってことだよね・・・。YouTubeに負けた


    今日は、検査前の様子がいつもと違ってた。
    検査に呼ばれるまで、IPadもiPhoneも使わなかった。いつも待ち時間にゲームしてたりするのですが、じっと座って待ってました。

    検査室に入るように新しい先生に呼ばれても、別に動じることもなく、これから聞こえの検査が始まることがわかっている息子は、すっと一緒に検査室に入ることができました。

    高3になってようやく、待合室での過ごし方&検査がまともになってきた

    検査結果は、右も左も補聴器ちゃんと音入ってて、聞こえてるそうです。

    検査に入る前に補聴器左はすんなり着けてくれたけど、右耳は着けてもらうのにとても時間かかりました。つけたくないっぽい。

    何故なのか先生に聞いてみたら、「両方つけた方が音を取りにくい時がある」と言われていました。「なので、片耳しかつけなくなる子もいる」という事も聞きました。

    うちもそのタイプ?

    裸耳の聞こえの検査結果は、聞こえがいい時よりも若干下がった感じがします。
    もう戻らないのかなぁ・・・

    kikoe2025.3

    右と左の差がありすぎると、両方補聴器着けたら、音取りにくいって幼児期に聴覚支援学校の先生に聞いたなぁ・・・。そういった感じになってるのかな?

    耳の中の調子をよくするために、一生懸命がんばってるけど、鼻水が出ない生活を長く続ける事が難しい息子なので、ちょっと疲れてきました。

    ただ普通に健康で毎日過ごしたいんだけどな・・・。

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    夏休み前くらいから右の補聴器をつけてくれなくなりました。

    高2から補聴器を着けて学校に行くのを嫌がり、補聴器をつけて学校へ行ってもしれっと外したりしていたので、もう学校へ補聴器を着けて行かせるのを諦めました。

    学校から帰って、YouTubeをよく見ているのですが、そんな時は補聴器が必要なようで、補聴器つけてYouTubeを見ています。補聴器をつけた方が聞こえがよくなるから、着けてるんだろうと思われます。

    なら、学校行く時も着けてよ学校の先生の話や友達の話もよく聞いた方がいいって

    と、私は思ってるんだけど、家出る時に、自ら補聴器外すんだよね~

    そんな状態が続いて、高3の6月くらいから右の補聴器を外すようになりました。
    なぜかはわかりません。

    補聴器が壊れていたりとかはないみたい。
    右耳の調子が悪いのかな?でも耳だれはいつもくらいの量で、特別右が多い感じない。

    耳の中に生理的食塩水を入れて洗った後、耳の中の水をティッシュで吸い取ってるのですが、右耳はあまり汚れていません。
    2024-8mimidare (1)

    左耳は奥にねばっこい耳だれあるみたい。
    2024-8mimidare (2)

    別日は左耳の中結構汚れてる。
    2024-8mimidare (3)

    どちらかといえば右耳の耳だれ少ない感じ。聞こえすぎで補聴器取ってるのかなぁ~?

    ただでさえ補聴器着けない時間多くて聞こえ下がってるのに、さらに聞こえの量減らすとはどういうこと?

    しばらく様子見してたけど、心配になって、聴覚学校の先生に聞いてみたらやっぱり「様子見ましょう」で逃げられた~💦

    知的障がい児の息子の事は、意味わからん事をしたりするのが結構多く、様子見てても結局なんだったかわかんない事いっぱい。今回も先生が見てもわからんと判断されたのだと思う

    結局、そのままいつもの耳鼻科定期検診で病院の先生に聞く事になったのですが、「聴力もそんなに衰えてないし、補聴器にもちゃんと音入ってて補聴器つけたら聞こえるはず」と言われました。

    そうですよね、でも着けてくれないんですよね


    と言うと、息子に向かって「ちゃんと着けてね」と言ってくれました。

    そしたら、家かえってちゃんと補聴器両耳着けてくれました。

    え?😯先生が言った事わかったんかな?
    私が何回言っても着けてくれなかったのに・・・😣

    先生が言ったから着けたのか、たまたまなのかはわかりません。

    でも知的障がい児と一緒に暮らしてると、結構こんな事いっぱい。
    毎日が不思議であふれてる😓

    意味はあるんだろうけど、こちらがわからんのだろうな、きっと・・・。もっとはっきり意思疎通できるようになりたいな・・・




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    春、高2になってから、学校に補聴器を着けていかなくなってしまった。もう秋、まだ着けて行ってくれない

    もともと補聴器好きじゃなかった息子だけど、補聴器をしないと言葉をますます覚えないと、頑張ってつけてもらっていました。

    高1までは補聴器自分から着けてくれてたんだけどな・・・。


    何がきっかけかわかりませんが、今年の4月、新学期の次の日から補聴器とつけることを拒むようになり、補聴器を着けて行っても、学校では外すという事をするので、補聴器をつけて学校行くことをお休みしています。

    ↓発端の時期の話はこちら


    学校に行く時は補聴器着けて行かず、家に帰ると補聴器を装着してYouTubeを見たりしています。

    なので、補聴器をつけた方が聞こえるとはわかっているようです。

    学校で着けないという事は、学校の授業は聞かなくてもいいって事か?

    着けろ!着けろ!と言うと、頑固者の息子なので、ますます意固地になって着けてくれなくなりそうなので、学校へ行かない夏休みに補聴器装着運動をしようと思っていたのですが・・・。

    親戚の家に長期滞在をしたので、生活のリズムが狂ってしまって、毎日補聴器運動はできませんでした。トホホ

    しかも、よその家にしばらくいると、体調も悪くなって、下痢はするわ、鼻水は出るわ、鼻水出たら耳だれの量がさらに増えて、補聴器どころではありませんでした。

    うちのダウン症児、環境の変化に弱い

    特に耳だれ、左がひどいようで、左のみ補聴器着けたがります。右は外したがるので、多分右の聴力が上がって、今の聞こえに右の補聴器が合っていないのではないかと推察しています。左は逆に補聴器がないと聞こえにくいくらい聴力が下がってるのではないかと・・・。


    補聴器をつけた方が快適と思ってもらいたいので、補聴器が今の聞こえに合うようにばっちり調節してもらいたくて、聴覚支援学校に行くことにしました。

    聴覚支援学校での補聴器の調整は、18歳までなので、なるべく補聴器屋さんでしてもらいたいのですが、補聴器屋さんは障がい児の聴力をわかって調節が難しいみたいで、以前やってもらった時、あんまりうまくいってなかった。

    hocyouki-oniki

    右の補聴器の音域が狭まっているという調整をなぜかやっていて、聴覚支援学校で調整してもらう機会があって発覚。狭まると、気持ち悪い音になるらしく、聞きづらくなるそうです。

    聴力って自己申告でしかわからない。息子は言葉がしゃべれないので、自己申告できない。障がい児の補聴器の調節の難しさを実感しました。

    それから怖くなってつい聴覚支援学校の方に頼ってしまっています。

    今回の聴覚支援学校での補聴器調整は、右の裸耳の聴力がアップしていたので、右の補聴器の出力を下げてもらいました。

    そうすると、家では両耳補聴器を着けてくれるようになりました。学校へはまだ着けて行ってくれないけど、とりあえず家では自分から着けるので、着けた方が聞きやすいのはわかってもらえてるみたい。

    学校に着けて行かないのは、なんか学校であったんやろうなぁ・・・。

    補聴器あった方が聞きやすいのに、学校で何かがあって、補聴器を着けて行かない!となってるんじゃないかと推察しているのですが、何かのきっかけで着けて行こうという気持ちにならんかなぁと思っているところ。

    耳だれも、右は止まったので、左もなんとか止まらないかなぁ・・・。こんなに長く耳だれと戦うことになるとは思いませんでした。まだ終わってないもんね。でも片耳止まったんだ!頑張らんと!!

    ↓左耳の淵にねばっこいものが・・・耳だれだぁ
    2023.9hidair2

    ↓洗うために生理的食塩水を入れると濁ってきます。
    2023.9hidari

    ↓ティッシュでふき取ると、黄色い物が
    2023.9hidari3

    ↓右耳は生理的食塩水を入れても濁りません。耳だれ出てないっぽいです。
    2023.9migi

    右のように左耳もなってくれると、鼓膜も塞がり、聴力も上がる。
    言葉もよく聞こえるようになり、言葉を真似してくれるようになったら、
    言葉でコミュニケーションとれる

    と、いう風にもっていきたいんですけどね・・・


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