ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな･･･と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん･･･。

    難聴、補聴器

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    夏休み前くらいから右の補聴器をつけてくれなくなりました。

    高２から補聴器を着けて学校に行くのを嫌がり、補聴器をつけて学校へ行ってもしれっと外したりしていたので、もう学校へ補聴器を着けて行かせるのを諦めました。

    学校から帰って、YouTubeをよく見ているのですが、そんな時は補聴器が必要なようで、補聴器つけてYouTubeを見ています。補聴器をつけた方が聞こえがよくなるから、着けてるんだろうと思われます。

    なら、学校行く時も着けてよ学校の先生の話や友達の話もよく聞いた方がいいって

    と、私は思ってるんだけど、家出る時に、自ら補聴器外すんだよね～

    そんな状態が続いて、高3の6月くらいから右の補聴器を外すようになりました。
    なぜかはわかりません。

    補聴器が壊れていたりとかはないみたい。
    右耳の調子が悪いのかな？でも耳だれはいつもくらいの量で、特別右が多い感じない。

    耳の中に生理的食塩水を入れて洗った後、耳の中の水をティッシュで吸い取ってるのですが、右耳はあまり汚れていません。
    2024-8mimidare (1)

    左耳は奥にねばっこい耳だれあるみたい。
    2024-8mimidare (2)

    別日は左耳の中結構汚れてる。
    2024-8mimidare (3)

    どちらかといえば右耳の耳だれ少ない感じ。聞こえすぎで補聴器取ってるのかなぁ～？

    ただでさえ補聴器着けない時間多くて聞こえ下がってるのに、さらに聞こえの量減らすとはどういうこと？

    しばらく様子見してたけど、心配になって、聴覚学校の先生に聞いてみたらやっぱり「様子見ましょう」で逃げられた～💦

    知的障がい児の息子の事は、意味わからん事をしたりするのが結構多く、様子見てても結局なんだったかわかんない事いっぱい。今回も先生が見てもわからんと判断されたのだと思う

    結局、そのままいつもの耳鼻科定期検診で病院の先生に聞く事になったのですが、「聴力もそんなに衰えてないし、補聴器にもちゃんと音入ってて補聴器つけたら聞こえるはず」と言われました。

    そうですよね、でも着けてくれないんですよね


    と言うと、息子に向かって「ちゃんと着けてね」と言ってくれました。

    そしたら、家かえってちゃんと補聴器両耳着けてくれました。

    え？😯先生が言った事わかったんかな？
    私が何回言っても着けてくれなかったのに･･･😣

    先生が言ったから着けたのか、たまたまなのかはわかりません。

    でも知的障がい児と一緒に暮らしてると、結構こんな事いっぱい。
    毎日が不思議であふれてる😓

    意味はあるんだろうけど、こちらがわからんのだろうな、きっと･･･。もっとはっきり意思疎通できるようになりたいな･･･




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    #息子（高校生）
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    #診察
    #中耳炎・耳垢・耳だれ
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    春、高２になってから、学校に補聴器を着けていかなくなってしまった。もう秋、まだ着けて行ってくれない

    もともと補聴器好きじゃなかった息子だけど、補聴器をしないと言葉をますます覚えないと、頑張ってつけてもらっていました。

    高１までは補聴器自分から着けてくれてたんだけどな･･･。


    何がきっかけかわかりませんが、今年の4月、新学期の次の日から補聴器とつけることを拒むようになり、補聴器を着けて行っても、学校では外すという事をするので、補聴器をつけて学校行くことをお休みしています。

    ↓発端の時期の話はこちら


    学校に行く時は補聴器着けて行かず、家に帰ると補聴器を装着してYouTubeを見たりしています。

    なので、補聴器をつけた方が聞こえるとはわかっているようです。

    学校で着けないという事は、学校の授業は聞かなくてもいいって事か？

    着けろ！着けろ！と言うと、頑固者の息子なので、ますます意固地になって着けてくれなくなりそうなので、学校へ行かない夏休みに補聴器装着運動をしようと思っていたのですが･･･。

    親戚の家に長期滞在をしたので、生活のリズムが狂ってしまって、毎日補聴器運動はできませんでした。トホホ

    しかも、よその家にしばらくいると、体調も悪くなって、下痢はするわ、鼻水は出るわ、鼻水出たら耳だれの量がさらに増えて、補聴器どころではありませんでした。

    うちのダウン症児、環境の変化に弱い

    特に耳だれ、左がひどいようで、左のみ補聴器着けたがります。右は外したがるので、多分右の聴力が上がって、今の聞こえに右の補聴器が合っていないのではないかと推察しています。左は逆に補聴器がないと聞こえにくいくらい聴力が下がってるのではないかと･･･。


    補聴器をつけた方が快適と思ってもらいたいので、補聴器が今の聞こえに合うようにばっちり調節してもらいたくて、聴覚支援学校に行くことにしました。

    聴覚支援学校での補聴器の調整は、１８歳までなので、なるべく補聴器屋さんでしてもらいたいのですが、補聴器屋さんは障がい児の聴力をわかって調節が難しいみたいで、以前やってもらった時、あんまりうまくいってなかった。

    hocyouki-oniki

    右の補聴器の音域が狭まっているという調整をなぜかやっていて、聴覚支援学校で調整してもらう機会があって発覚。狭まると、気持ち悪い音になるらしく、聞きづらくなるそうです。

    聴力って自己申告でしかわからない。息子は言葉がしゃべれないので、自己申告できない。障がい児の補聴器の調節の難しさを実感しました。

    それから怖くなってつい聴覚支援学校の方に頼ってしまっています。

    今回の聴覚支援学校での補聴器調整は、右の裸耳の聴力がアップしていたので、右の補聴器の出力を下げてもらいました。

    そうすると、家では両耳補聴器を着けてくれるようになりました。学校へはまだ着けて行ってくれないけど、とりあえず家では自分から着けるので、着けた方が聞きやすいのはわかってもらえてるみたい。

    学校に着けて行かないのは、なんか学校であったんやろうなぁ･･･。

    補聴器あった方が聞きやすいのに、学校で何かがあって、補聴器を着けて行かない！となってるんじゃないかと推察しているのですが、何かのきっかけで着けて行こうという気持ちにならんかなぁと思っているところ。

    耳だれも、右は止まったので、左もなんとか止まらないかなぁ･･･。こんなに長く耳だれと戦うことになるとは思いませんでした。まだ終わってないもんね。でも片耳止まったんだ！頑張らんと！！

    ↓左耳の淵にねばっこいものが･･･耳だれだぁ
    2023.9hidair2

    ↓洗うために生理的食塩水を入れると濁ってきます。
    2023.9hidari

    ↓ティッシュでふき取ると、黄色い物が
    2023.9hidari3

    ↓右耳は生理的食塩水を入れても濁りません。耳だれ出てないっぽいです。
    2023.9migi

    右のように左耳もなってくれると、鼓膜も塞がり、聴力も上がる。
    言葉もよく聞こえるようになり、言葉を真似してくれるようになったら、
    言葉でコミュニケーションとれる

    と、いう風にもっていきたいんですけどね･･･


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    #聴覚支援学校
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    学校に行く時、補聴器をいやがるようになって2か月過ぎました。

    最初は片方だけでもと、頑張ってつけてもらうようにしていました。
    でも、学校で外して、学校から帰る時につけたりしていました。
    家ではYoutube見るからか、帰ってすぐつけています。

    補聴器がおかしいのか？と調整をしてもらったのですが、調整した次の日学校へ行く時、補聴器を嫌がったので、無理強いやめようと補聴器したくなるまでほったらかし、という方法をとっています。

    耳の中がおかしいのかな？
    と、病院での検査に行ってみました。

    いつも聞こえの検査→診察という流れ。
    聞こえの検査で言語の先生に聞いてみたのですが、検査結果では、「今はよく聞こえてると思う。補聴器の音の入り方もフラットに入ってるので、よく聞こえてるはず。」という事でした。

    だよね。ちゃんと今の聴力に合わせて、補聴器への音の入り方調整してもらったもん！

    診察してもらったら、「今は耳だれそんなにひどくないよ。耳の中、きれいなほう。補聴器つかうといい感じに聞こえると思うけどね。」という事でした。

    耳の中、一見きれいなのですが、生理的食塩水で洗うと、水が濁るので、耳だれは出てるようなのですが、朝洗って診察に行くので、先生こう言われたのかなぁ？でも、補聴器使えない耳の状態じゃないって事だよね。

    ↓今朝の耳の状態。左の方が耳だれ出てるみたい。
    2023.6hidari
    左耳の生理的食塩水を拭きとると、耳の中の耳だれがティッシュについてきました。
    2023.6hidari-mimidare
    右耳はそうでもなかった。よかった
    2023.6migi

    二人の先生に「補聴器、ちゃんとつけてよ！」とお願いされてましたが、息子は知らん顔してました。

    言葉のわからない息子ですが、人が言ってる事、なんとなくニュアンスで読み取ってるよう。自分が意図的に補聴器つけていないので、「つけろ！」と言われてるのはわかってる感じでした。

    わざと先生たちの話スルーしてるな！

    今日の検査のためにつけた補聴器ですが、病院での診察が終わった後、車で家に帰ろうとしたら、左を外しました。

    ここも意味わからないところで、嫌なら両方外すと思うのですが、片方外したりする。
    補聴器の調整前は、右をよく外していたのですが、調整後は左をよく外すようになりました。
    でも、家でYoutube見る時は両耳つけてたりするんですよね。

    言葉で意思の疎通をはかれないので、こんな時、ほんと困る。こちらの言い分をがみがみ言って、ほんとは子どもはこうだったからやれなかった、できなかったって、ちゃんと理由があって、怒って失敗だった～っていうのが多々あります。

    理不尽に怒ってごめんって伝えてるけど、それも伝わってるかなぁ･･･。

    なので、ほんとにこっちががみがみ言ってもいい案件？と、原因を探ってから怒ったりするようにしてるんですけど、今回のは謎、なかなか解けない～。

    憶測だけど、新学年になった次の日から補聴器つけなくなったので、学校で何かあったのかな？それでグレてつけなくなったのかな？と思ってる。

    気持ちが固くなって、
    学校ではつけてやるもんか！
    みたいな感じじゃないかと･･･。

    私の妄想かもしれないけどさ･･･。言葉ができない子とのコミュニケーションは、想像、妄想をはたらかせて、相手の言いたいこと、思っていることを感じとるしかない！

    補聴器からの音は、離れれば、また慣れにくくなるんじゃないかと、私としてはとても心配。

    何かあったにしても、グレてても、自分が補聴器から離れたら、大好きな音も自分に入らなくなるだけなんだから！やっぱちゃんとつけろよ！

    って伝えたいんだけどなぁ･･･。

    この件に関してはこちら↓にも記事書いてます。



     
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