ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    難聴、補聴器

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    春、高2になってから、学校に補聴器を着けていかなくなってしまった。もう秋、まだ着けて行ってくれない

    もともと補聴器好きじゃなかった息子だけど、補聴器をしないと言葉をますます覚えないと、頑張ってつけてもらっていました。

    高1までは補聴器自分から着けてくれてたんだけどな・・・。


    何がきっかけかわかりませんが、今年の4月、新学期の次の日から補聴器とつけることを拒むようになり、補聴器を着けて行っても、学校では外すという事をするので、補聴器をつけて学校行くことをお休みしています。

    ↓発端の時期の話はこちら


    学校に行く時は補聴器着けて行かず、家に帰ると補聴器を装着してYouTubeを見たりしています。

    なので、補聴器をつけた方が聞こえるとはわかっているようです。

    学校で着けないという事は、学校の授業は聞かなくてもいいって事か?

    着けろ!着けろ!と言うと、頑固者の息子なので、ますます意固地になって着けてくれなくなりそうなので、学校へ行かない夏休みに補聴器装着運動をしようと思っていたのですが・・・。

    親戚の家に長期滞在をしたので、生活のリズムが狂ってしまって、毎日補聴器運動はできませんでした。トホホ

    しかも、よその家にしばらくいると、体調も悪くなって、下痢はするわ、鼻水は出るわ、鼻水出たら耳だれの量がさらに増えて、補聴器どころではありませんでした。

    うちのダウン症児、環境の変化に弱い

    特に耳だれ、左がひどいようで、左のみ補聴器着けたがります。右は外したがるので、多分右の聴力が上がって、今の聞こえに右の補聴器が合っていないのではないかと推察しています。左は逆に補聴器がないと聞こえにくいくらい聴力が下がってるのではないかと・・・。


    補聴器をつけた方が快適と思ってもらいたいので、補聴器が今の聞こえに合うようにばっちり調節してもらいたくて、聴覚支援学校に行くことにしました。

    聴覚支援学校での補聴器の調整は、18歳までなので、なるべく補聴器屋さんでしてもらいたいのですが、補聴器屋さんは障がい児の聴力をわかって調節が難しいみたいで、以前やってもらった時、あんまりうまくいってなかった。

    hocyouki-oniki

    右の補聴器の音域が狭まっているという調整をなぜかやっていて、聴覚支援学校で調整してもらう機会があって発覚。狭まると、気持ち悪い音になるらしく、聞きづらくなるそうです。

    聴力って自己申告でしかわからない。息子は言葉がしゃべれないので、自己申告できない。障がい児の補聴器の調節の難しさを実感しました。

    それから怖くなってつい聴覚支援学校の方に頼ってしまっています。

    今回の聴覚支援学校での補聴器調整は、右の裸耳の聴力がアップしていたので、右の補聴器の出力を下げてもらいました。

    そうすると、家では両耳補聴器を着けてくれるようになりました。学校へはまだ着けて行ってくれないけど、とりあえず家では自分から着けるので、着けた方が聞きやすいのはわかってもらえてるみたい。

    学校に着けて行かないのは、なんか学校であったんやろうなぁ・・・。

    補聴器あった方が聞きやすいのに、学校で何かがあって、補聴器を着けて行かない!となってるんじゃないかと推察しているのですが、何かのきっかけで着けて行こうという気持ちにならんかなぁと思っているところ。

    耳だれも、右は止まったので、左もなんとか止まらないかなぁ・・・。こんなに長く耳だれと戦うことになるとは思いませんでした。まだ終わってないもんね。でも片耳止まったんだ!頑張らんと!!

    ↓左耳の淵にねばっこいものが・・・耳だれだぁ
    2023.9hidair2

    ↓洗うために生理的食塩水を入れると濁ってきます。
    2023.9hidari

    ↓ティッシュでふき取ると、黄色い物が
    2023.9hidari3

    ↓右耳は生理的食塩水を入れても濁りません。耳だれ出てないっぽいです。
    2023.9migi

    右のように左耳もなってくれると、鼓膜も塞がり、聴力も上がる。
    言葉もよく聞こえるようになり、言葉を真似してくれるようになったら、
    言葉でコミュニケーションとれる

    と、いう風にもっていきたいんですけどね・・・


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    学校に行く時、補聴器をいやがるようになって2か月過ぎました。

    最初は片方だけでもと、頑張ってつけてもらうようにしていました。
    でも、学校で外して、学校から帰る時につけたりしていました。
    家ではYoutube見るからか、帰ってすぐつけています。

    補聴器がおかしいのか?と調整をしてもらったのですが、調整した次の日学校へ行く時、補聴器を嫌がったので、無理強いやめようと補聴器したくなるまでほったらかし、という方法をとっています。

    耳の中がおかしいのかな?
    と、病院での検査に行ってみました。

    いつも聞こえの検査→診察という流れ。
    聞こえの検査で言語の先生に聞いてみたのですが、検査結果では、「今はよく聞こえてると思う。補聴器の音の入り方もフラットに入ってるので、よく聞こえてるはず。」という事でした。

    だよね。ちゃんと今の聴力に合わせて、補聴器への音の入り方調整してもらったもん!

    診察してもらったら、「今は耳だれそんなにひどくないよ。耳の中、きれいなほう。補聴器つかうといい感じに聞こえると思うけどね。」という事でした。

    耳の中、一見きれいなのですが、生理的食塩水で洗うと、水が濁るので、耳だれは出てるようなのですが、朝洗って診察に行くので、先生こう言われたのかなぁ?でも、補聴器使えない耳の状態じゃないって事だよね。

    ↓今朝の耳の状態。左の方が耳だれ出てるみたい。
    2023.6hidari
    左耳の生理的食塩水を拭きとると、耳の中の耳だれがティッシュについてきました。
    2023.6hidari-mimidare
    右耳はそうでもなかった。よかった
    2023.6migi

    二人の先生に「補聴器、ちゃんとつけてよ!」とお願いされてましたが、息子は知らん顔してました。

    言葉のわからない息子ですが、人が言ってる事、なんとなくニュアンスで読み取ってるよう。自分が意図的に補聴器つけていないので、「つけろ!」と言われてるのはわかってる感じでした。

    わざと先生たちの話スルーしてるな!

    今日の検査のためにつけた補聴器ですが、病院での診察が終わった後、車で家に帰ろうとしたら、左を外しました。

    ここも意味わからないところで、嫌なら両方外すと思うのですが、片方外したりする。
    補聴器の調整前は、右をよく外していたのですが、調整後は左をよく外すようになりました。
    でも、家でYoutube見る時は両耳つけてたりするんですよね。

    言葉で意思の疎通をはかれないので、こんな時、ほんと困る。こちらの言い分をがみがみ言って、ほんとは子どもはこうだったからやれなかった、できなかったって、ちゃんと理由があって、怒って失敗だった~っていうのが多々あります。

    理不尽に怒ってごめんって伝えてるけど、それも伝わってるかなぁ・・・。

    なので、ほんとにこっちががみがみ言ってもいい案件?と、原因を探ってから怒ったりするようにしてるんですけど、今回のは謎、なかなか解けない~。

    憶測だけど、新学年になった次の日から補聴器つけなくなったので、学校で何かあったのかな?それでグレてつけなくなったのかな?と思ってる。

    気持ちが固くなって、
    学校ではつけてやるもんか!
    みたいな感じじゃないかと・・・。

    私の妄想かもしれないけどさ・・・。言葉ができない子とのコミュニケーションは、想像、妄想をはたらかせて、相手の言いたいこと、思っていることを感じとるしかない!

    補聴器からの音は、離れれば、また慣れにくくなるんじゃないかと、私としてはとても心配。

    何かあったにしても、グレてても、自分が補聴器から離れたら、大好きな音も自分に入らなくなるだけなんだから!やっぱちゃんとつけろよ!

    って伝えたいんだけどなぁ・・・。

    この件に関してはこちら↓にも記事書いてます。



     
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    息子は小1から補聴器を学校へつけて行ってます。

    補聴器を作ったのは5歳くらいだったかな。でもしばらくはつけてくれませんでした。

    補聴器は音が拡大される機器だけど、声だけじゃなく、空気の音とかが入ってしまって、ザーザー周りの音が入った中に言葉も大きく聞こえるって感じです。その音に慣れるまでは、音の聞き分けが大変みたいなのです。

    それだけじゃなく、耳の穴をイヤーモールドで全部覆ってしまうし、耳の上に補聴器本体がのっかってるので、耳に何かついている感覚が常にあります。幼児の頃はなくさないように紐までついてた
    hocyouki-himoari

    そんな、こんなが嫌だったのか、

    補聴器つけろ~。

    いやだ~つけたくない~。

    みたいなバトルをずっとしてて、やっと常時できるようになったのは小1でした。

    幼児期は、保育園に行っていたのですが、保育園側も「補聴器の管理ができないので、保育園にはつけてこないで」と言われたので、慣れる時間も少なかった。

    小1になって、学校の先生から「つけてきていいですよ」って言ってもらってようやく常時補聴器生活が始まりました。




    その後、補聴器をつけるを頑張ってたのですが、なんどか補聴器つけてくれない時期が勃発しました。

    何かが嫌になるんだと思うのですが、言葉がしゃべれないのでこっちもわかんなくて・・・。

    なんとなくその嫌な事がなくなったら?補聴器嫌の気分がなくなったら?補聴器を常時つけても大丈夫な方向になります。もしかしたら、耳的に嫌だったのかもしれないし、何が嫌だったのか今もわかんない~

    そんなこんなをなんとか乗り越え、中学生くらいになって、Youtube見たり、音楽が大好きになったくらいから、補聴器大好きになってきました。

    補聴器あった方が聞こえやすいもんね。ようやく必要性がわかってきたのかな?


    なんて、思っていたのですが、高2の現在、補聴器つけてくれなくなりました。

    補聴器嫌な時期またキタ~


    始業式があって、次の日の入学式は息子は高2なので、休みでした。デイサービスに1日行ったのですが、そこで「補聴器今日外しました」と連絡帳に書かれてて、

    補聴器外すなんて、電池切れしたのかな?

    と思っていたのですが、次の日の学校でも補聴器外したと連絡帳に書かれていました。

    何度もそんなことをするので、補聴器に問題あるのかと補聴器屋さんに行って調整をしてもらったのですが、やっぱりだめで

    補聴器つけてよ~🙏

    と、お願いするように息子に言ったら片方つけてくれました。が、学校で外してた~

    高2の学校が始まる前の日までは就寝までつけていられたのにな。

    学校の先生もデイサービスの方たちも「補聴器つけるように促しましょうか?」と言ってくれたけど、つけない原因を私たちわかってないのに、責め立てるように「つけろ」っていうのはなんか違うかも・・・と、断って、今現在、補聴器を学校にはつけていかない・・・、となってしまいました。

    学校の先生曰く「補聴器を学校ではつけないと自分で決めてる、感じがします」とのことでした。

    補聴器の調整をした後、補聴器を付けた状態で学校に送っていったら、学校に着いたとたん、補聴器を外したので、私もそうかも・・・と、思いました。

    補聴器について学校で何かあったのかな?
    今回の問題はもしかして心の問題?

    今、学校ではしてないけど、家に帰ったら自分で勝手に補聴器つけてます。
    補聴器について気持ちをこじらせる問題がなんかあったのかなぁ。でもそれを知ることができないんですよね。

    息子は言葉を話せない。


    というお話を、同じ支援学校のクラスメートのお母さんに、話したところ、そのお母さんも自分の子どもについていろいろ悩んでいました。

    小学生、中学生くらいは、○○ができないとか、勉学や生活習慣に関する事悩みが多かった感じなのですが、高校生になると、心の問題になってきた?

    言葉で悩みを発することができない子たちなので、ストレスが暴力となったりもするみたい。薬を飲ませた方がいいのかどうか悩んでいました。

    息子もだんだん力も心も強くなっていってます。それがこだわりっぽくなってきてる気がします。

    子どもの年齢が上がってくると、親の子育てについての悩みは子どもの心の問題になるんだな・・・。

    支援学校の子どもたちも、普通の子たちと同じような感じに、心の成長もしているみたいです。


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