ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    難聴、補聴器

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    学校に行く時、補聴器をいやがるようになって2か月過ぎました。

    最初は片方だけでもと、頑張ってつけてもらうようにしていました。
    でも、学校で外して、学校から帰る時につけたりしていました。
    家ではYoutube見るからか、帰ってすぐつけています。

    補聴器がおかしいのか?と調整をしてもらったのですが、調整した次の日学校へ行く時、補聴器を嫌がったので、無理強いやめようと補聴器したくなるまでほったらかし、という方法をとっています。

    耳の中がおかしいのかな?
    と、病院での検査に行ってみました。

    いつも聞こえの検査→診察という流れ。
    聞こえの検査で言語の先生に聞いてみたのですが、検査結果では、「今はよく聞こえてると思う。補聴器の音の入り方もフラットに入ってるので、よく聞こえてるはず。」という事でした。

    だよね。ちゃんと今の聴力に合わせて、補聴器への音の入り方調整してもらったもん!

    診察してもらったら、「今は耳だれそんなにひどくないよ。耳の中、きれいなほう。補聴器つかうといい感じに聞こえると思うけどね。」という事でした。

    耳の中、一見きれいなのですが、生理的食塩水で洗うと、水が濁るので、耳だれは出てるようなのですが、朝洗って診察に行くので、先生こう言われたのかなぁ?でも、補聴器使えない耳の状態じゃないって事だよね。

    ↓今朝の耳の状態。左の方が耳だれ出てるみたい。
    2023.6hidari
    左耳の生理的食塩水を拭きとると、耳の中の耳だれがティッシュについてきました。
    2023.6hidari-mimidare
    右耳はそうでもなかった。よかった
    2023.6migi

    二人の先生に「補聴器、ちゃんとつけてよ!」とお願いされてましたが、息子は知らん顔してました。

    言葉のわからない息子ですが、人が言ってる事、なんとなくニュアンスで読み取ってるよう。自分が意図的に補聴器つけていないので、「つけろ!」と言われてるのはわかってる感じでした。

    わざと先生たちの話スルーしてるな!

    今日の検査のためにつけた補聴器ですが、病院での診察が終わった後、車で家に帰ろうとしたら、左を外しました。

    ここも意味わからないところで、嫌なら両方外すと思うのですが、片方外したりする。
    補聴器の調整前は、右をよく外していたのですが、調整後は左をよく外すようになりました。
    でも、家でYoutube見る時は両耳つけてたりするんですよね。

    言葉で意思の疎通をはかれないので、こんな時、ほんと困る。こちらの言い分をがみがみ言って、ほんとは子どもはこうだったからやれなかった、できなかったって、ちゃんと理由があって、怒って失敗だった~っていうのが多々あります。

    理不尽に怒ってごめんって伝えてるけど、それも伝わってるかなぁ・・・。

    なので、ほんとにこっちががみがみ言ってもいい案件?と、原因を探ってから怒ったりするようにしてるんですけど、今回のは謎、なかなか解けない~。

    憶測だけど、新学年になった次の日から補聴器つけなくなったので、学校で何かあったのかな?それでグレてつけなくなったのかな?と思ってる。

    気持ちが固くなって、
    学校ではつけてやるもんか!
    みたいな感じじゃないかと・・・。

    私の妄想かもしれないけどさ・・・。言葉ができない子とのコミュニケーションは、想像、妄想をはたらかせて、相手の言いたいこと、思っていることを感じとるしかない!

    補聴器からの音は、離れれば、また慣れにくくなるんじゃないかと、私としてはとても心配。

    何かあったにしても、グレてても、自分が補聴器から離れたら、大好きな音も自分に入らなくなるだけなんだから!やっぱちゃんとつけろよ!

    って伝えたいんだけどなぁ・・・。

    この件に関してはこちら↓にも記事書いてます。



     
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    息子は小1から補聴器を学校へつけて行ってます。

    補聴器を作ったのは5歳くらいだったかな。でもしばらくはつけてくれませんでした。

    補聴器は音が拡大される機器だけど、声だけじゃなく、空気の音とかが入ってしまって、ザーザー周りの音が入った中に言葉も大きく聞こえるって感じです。その音に慣れるまでは、音の聞き分けが大変みたいなのです。

    それだけじゃなく、耳の穴をイヤーモールドで全部覆ってしまうし、耳の上に補聴器本体がのっかってるので、耳に何かついている感覚が常にあります。幼児の頃はなくさないように紐までついてた
    hocyouki-himoari

    そんな、こんなが嫌だったのか、

    補聴器つけろ~。

    いやだ~つけたくない~。

    みたいなバトルをずっとしてて、やっと常時できるようになったのは小1でした。

    幼児期は、保育園に行っていたのですが、保育園側も「補聴器の管理ができないので、保育園にはつけてこないで」と言われたので、慣れる時間も少なかった。

    小1になって、学校の先生から「つけてきていいですよ」って言ってもらってようやく常時補聴器生活が始まりました。




    その後、補聴器をつけるを頑張ってたのですが、なんどか補聴器つけてくれない時期が勃発しました。

    何かが嫌になるんだと思うのですが、言葉がしゃべれないのでこっちもわかんなくて・・・。

    なんとなくその嫌な事がなくなったら?補聴器嫌の気分がなくなったら?補聴器を常時つけても大丈夫な方向になります。もしかしたら、耳的に嫌だったのかもしれないし、何が嫌だったのか今もわかんない~

    そんなこんなをなんとか乗り越え、中学生くらいになって、Youtube見たり、音楽が大好きになったくらいから、補聴器大好きになってきました。

    補聴器あった方が聞こえやすいもんね。ようやく必要性がわかってきたのかな?


    なんて、思っていたのですが、高2の現在、補聴器つけてくれなくなりました。

    補聴器嫌な時期またキタ~


    始業式があって、次の日の入学式は息子は高2なので、休みでした。デイサービスに1日行ったのですが、そこで「補聴器今日外しました」と連絡帳に書かれてて、

    補聴器外すなんて、電池切れしたのかな?

    と思っていたのですが、次の日の学校でも補聴器外したと連絡帳に書かれていました。

    何度もそんなことをするので、補聴器に問題あるのかと補聴器屋さんに行って調整をしてもらったのですが、やっぱりだめで

    補聴器つけてよ~🙏

    と、お願いするように息子に言ったら片方つけてくれました。が、学校で外してた~

    高2の学校が始まる前の日までは就寝までつけていられたのにな。

    学校の先生もデイサービスの方たちも「補聴器つけるように促しましょうか?」と言ってくれたけど、つけない原因を私たちわかってないのに、責め立てるように「つけろ」っていうのはなんか違うかも・・・と、断って、今現在、補聴器を学校にはつけていかない・・・、となってしまいました。

    学校の先生曰く「補聴器を学校ではつけないと自分で決めてる、感じがします」とのことでした。

    補聴器の調整をした後、補聴器を付けた状態で学校に送っていったら、学校に着いたとたん、補聴器を外したので、私もそうかも・・・と、思いました。

    補聴器について学校で何かあったのかな?
    今回の問題はもしかして心の問題?

    今、学校ではしてないけど、家に帰ったら自分で勝手に補聴器つけてます。
    補聴器について気持ちをこじらせる問題がなんかあったのかなぁ。でもそれを知ることができないんですよね。

    息子は言葉を話せない。


    というお話を、同じ支援学校のクラスメートのお母さんに、話したところ、そのお母さんも自分の子どもについていろいろ悩んでいました。

    小学生、中学生くらいは、○○ができないとか、勉学や生活習慣に関する事悩みが多かった感じなのですが、高校生になると、心の問題になってきた?

    言葉で悩みを発することができない子たちなので、ストレスが暴力となったりもするみたい。薬を飲ませた方がいいのかどうか悩んでいました。

    息子もだんだん力も心も強くなっていってます。それがこだわりっぽくなってきてる気がします。

    子どもの年齢が上がってくると、親の子育てについての悩みは子どもの心の問題になるんだな・・・。

    支援学校の子どもたちも、普通の子たちと同じような感じに、心の成長もしているみたいです。


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    2019年夏から耳だれが出続けているので、補聴器をつけることができなかったのですが、その間、なんだか言葉が少なくなってきました。

    今までは、

    りんご、食べる。
    みかん、ちょうだい。
    ジュース(コップに)いれて。


    など、簡単な言葉は出ていたのですが、ここ1年くらいで徐々に言葉を使わなくなり、指さしで伝えたり、絵カードで伝えたりして、言葉を使わなくなってきました。

    頑張って言葉勉強してきたのに、なんで?




    中学生になって、もっといろんな方向のコミュニケーションを勉強した方がいいかなぁと、PECSを教えてくれる放課後等デイサービスに通うようにしたり、絵カードに言葉をつけて部屋のあちこちに置いたりしていました。

    ダウン症の子って結構しゃべれる子が多いのですが、息子はしゃべるのが難しいみたい。比べたくはないけど、なんだかなぁって思ったんで、思い切ってPECSの世界に飛び込んでみたのですが・・・。

    PECSは絵カードコミュニケーションといわれるもので、言葉を絵に置き換えてコミュニケーションをとるという方法。


    自閉症の子に使われているコミュニケーション術なのですが、ダウン症の息子は、言葉と言葉の意味がわかっているのに、なかなか言葉をしゃべってくれなくて・・・。細かいニュアンスや場所などは絵カードの方がよくわかってくれるので、PECSという方向に進んでみました。

    すると、絵カードで通じるってわかったからか、言葉を使わず、絵カードでわかってもらおうとするようになってきました。

    今では、自分が行きたい場所「からおけ」とか「ぼーりんぐ」とか絵カードを持ってきて、「行こう」と誘ってきたり、今日のデイはどこ?と絵カード集を出して、絵カードで教えろって指示をします。

    そんなつもりでPECSに入ったんじゃなかったけどな。しゃべれる言葉はしゃべってよ。


    言葉をしゃべるという方向に行かない息子、なんでかな~?
    という話を耳鼻科の先生にしたら、「もしかしたら、聞こえが弱くて、言葉がわかりにくいのかもしれないよ、補聴器してる?」と、聞かれたので、今は耳だれがひどくてしてません、と答えたら、

    「今はそうたくさん耳だれ出てないから、補聴器つけてあげた方がいいかもよ。聞こえないから言葉が出にくくなったのかもよ」と、目から鱗的お言葉をもらいました。

    ずっと絵カードのせいかと思ってたけど、聞こえのせいだった?聞こえなくて困ってたから絵カードを使うようになったのかも・・・。


    ちょうど言葉が少なくなってきたな~という時期と、耳だれで補聴器をつけたり、つけなかったりの時期が一致するので、もしかしたら、そうなのかも・・・と、さっそく、ちょっとの時間でも補聴器をつけるようにしてみています。

    息子の聞こえって、水の中で音が鳴っているような感じって、聴覚支援学校の先生が言ってたっけ。だから、補聴器をつけるようにしたのに~

    新しい補聴器を助成金で購入して、そのままつけれなかったのですが、これからはその補聴器に活躍してもらわねば・・・。

    (↓助成金を申請して補聴器を買うことになった話はこちら)




    次に補聴器を購入する時はもう助成金の申請資格がないかもしれない。その時は自腹で購入か~と思っていたら、シャープさんが、補聴器事業に参入するというニュースが・・・。
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    難聴者ではなく、聞こえにくい人をターゲットにした商品のようですが、価格が普通の補聴器よりもお安いので、そういった方向で補聴器業界も活性化してくれれば、助成金に頼ることなく買えるようになるかも・・・とか、期待しています。
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    コミュニケーションを言葉でとれないのって、ちょっと寂しく思うのです。音って寂しい気持ちを和らげてくれるものなんです。絵カードでもいいんですけど、絵カードの受け渡しにはあまり音はありません。

    コロナで、オンライン飲み会やリモート会議や、飲食店の飛沫ガードなんかって音が遮断されちゃうんで、不安が増す物だと思います。

    音が少ない世界にいる息子に、言葉という音をたくさん届けたいなって思っているので、頑張らなければ・・・


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