ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    難聴、補聴器

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    補聴器を使う息子となって8年くらいたちますが、まだまだ補聴器を扱うのに慣れない親子です。知的障がいをもつ息子が使うので、扱い方が荒いからか、しょっちゅう壊れるので困っています。

    補聴器の寿命は一般的に5年くらいなのだとか。

    長く持つ方もいるそうなのですが、我が家では無理だった~

    部品の交換も5年の間に何度かしたので、その度に「○万円」が飛んでいって、新品買うほどの金額はかかってないけど、そこそこの金額は「修理、メンテ代」としてかかるのが補聴器、とわかりました

    我が家では以前、市が数年前に「軽・中度難聴児補聴器購入費等助成事業」をしますってお達しを知って購入しました。
    軽・中度難聴児補聴器購入費等助成事業:
    この事業は、身体障害者手帳の交付対象とならない軽・中度の難聴児(0歳~概ね18歳まで)の補聴器購入費等の一部を助成することにより、言語の習得、教育等における健全な発育を支援することを目的としています。

    新しい補聴器を再度購入する場合、5年たてば、また申請して助成してもらえるので、今回5年たったところなので、買い替えを考えました。

    今まではシーメンスというメーカーだったのですが、今度はフォナックを検討中で、今、借りて使ってみています。



    フォナックの補聴器 お試して気づいたこと

    買い替えだったので、補聴器の使い方わかっているつもりだったのですが、メーカーが違うと仕様も違う

    電池の入れ方

    最初に買った補聴器と、次に買った補聴器はシーメンスで、メーカーが同じだったからか、使い方はまったく同じだったのですが、今度購入を予定しているフォナックスカイは、電池の入れ方が違っていました。

    ↓シーメンスOctivPを使っていたのですが、電池を型に入れるという形でした。
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    ↓お試し中のフォナックスカイは縦に電池を入れるタイプでした。慣れてないから地味に使いづらい
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    幅の狭いところに物をつまんで入れるのは、指使いが上手じゃない息子にとって、使いにくいかも・・・。


    型に電池を入れるタイプは、上からぽんっと電池を入れるだけなので簡単ですが、横に入れる場合、電池ってマイナス側にボッチがついていて向きがあるので、きちんとした向き通りに電池を入れないと、電池室が閉まらない。

    これは息子には大変難しい作業
    なんせ、右とか左とかわかってないもんね
    電池室に向きの絵が描いてあるので、その絵を指さして、入れる方向を練習しているところ。慣れてくれるのかちと心配上から電池の場合も、ボッチが下とわかってくれたので、これもわかるようになると期待しよう

    電池の取り出し方の違い

    電池を取り出すときに、指でつまんで取り出さなければならないので、それも息子には少し難しい作業です。

    ↓OctivPは補聴器を振ったりしても電池が出てきてたので、楽でした。
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    ↓フォナックスカイ、かちっと電池室に電池がおさまるようになっているので、きっちりつまんで出さないと出てこない。
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    息子に優しい補聴器が望ましいんですよね。
    電池などは、毎日の事なので、慣れてくれるといいけどな・・・。

    起動時の違い

    シーメンスOctivP補聴器は、電池を入れて、電池室を締めるとすぐ集音してくれるタイプだったのですが、フォナックスカイは電池を入れて電池室締めてもしばらく無音・・・。その後「ピンポンパンポン」みたいな音がなり、周りの音をひろい始めます。

    始まり方まで違う?

    と、びっくりでした。

    こっちの方がメジャーな集音の始まりなのかもしれません。なんかワイヤレスイヤホンがBluetooth同士つながった時の「コネクトなんちゃら~」みたいな英語のアナウンス的

    電池切れたの入れた時、「ピンポンパンポン」鳴らないな~って時は電池切れを疑えるので、いいかも・・・。

    最近の補聴器 色が華やかで、おしゃれで、かわいい

    フォナックスカイのパンフレットをもらってきたのですが、最近の補聴器はめちゃおしゃれでかわいいです。

    ↓赤いイヤーモールドいいかも・・・かわいい
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    本体、イヤーフック、イヤーモールドと、色が選べるらしく、前に買った色は2色の中から選べって感じだったと思う。こんなにいっぱいはなかった。
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    最初に買った補聴器もスケルトン仕様でおしゃれだったのですが、イヤーフックは透明色で、そんなもんとか思っていました。

    ↓シーメンスF201。色も選べたのですが、フォナックスカイほど、色とりどりではなかったと思う。
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    イヤーモールドも最初買った時は、透明のもので、その後、「色もいろいろできるようになりました~」と聞いたので、黄色にしてみて、次は、「ラメ入れられますよ~」と聞いたので、青のラメ入りにしてみました。

    ↓歴代のイヤーモールド。耳の穴が大きくなるので、成長と共に、作り変えた。選色は私。落としても目立つようにとしか考えなかったです
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    以前は、補聴器をつけてることをめだたなくする方がよかったのかもしれませんが、今や、補聴器してることに対して世間の人が違和感もつことあまりないもんね。我が家の場合、ポイって途中で捨てたり、ポンって置いてどこいった~と、なっちゃうので、目立つ色に惹かれます。

    道に落としても光っててくれれば、もっといいんだけど・・・。保護色はあかん!




    知的障がい児~補聴器使用で言葉の習得はできる?


    試聴中の補聴器を、聴覚支援学校の先生に、息子の聴力にあった聞こえに調整してもらいました。

    補聴器を使って、音は聞こえてはいるようですが、言葉が劇的に伸びているかは微妙

    新しい補聴器~と喜んでるのは親だけかも・・・。



    でも、補聴器を使って、正確な言葉の音を教えなければ、言葉はまったく伸びないと思われるので、頑張って補聴器生活続けてもらいたい

    数十語の物や事象の単語は覚えていて、そこそこ普通の発音をして単語名を言えるのですが、文章としてつなげて発言すると、喃語みたいな言葉をすらすら言っています。補聴器から聞いた言葉をなぜ使わんのかな?

    なんか息子が言う言葉って、宇宙語みたいなんだよね。


    でも、いつか息子と言葉でコミュニケーションしたいんで、親子で頑張ろうと思ってる。




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    補聴器が度々壊れるようになったので、補聴器を新調しようとしています。

    新しい補聴器、どれを購入したらいいかわからん
    ということで、聴覚支援学校の先生に相談してみました。

    今まではずっとシーメンスの補聴器を使っていました。それらも支援学校の先生に選んでもらった物でした。

    毎回じゃ申し訳ないんで、今回、自分でもいろいろ調べたけど、どれにすればいいのか結局わからなくなって、先生にまたお願いすることになってしまった・・・。

    補聴器、高額だもん。簡単に選べないよ~。




    補聴器メーカー

    聴覚に不安がある子どもをもって初めて知ったのですが、世界の補聴器6大メーカーというのがあるそうで、最初に買った補聴器のメーカーはその6大メーカーのひとつ、シーメンスというメーカーの物でした。
    ↓我が家で買った補聴器の箱の裏にはこんな印刷が・・・。
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    1876年にアメリカのグラハム・ベルが「電話機」を発明します。 そして2年後の1878年、ドイツのヴェルナ・フォン・ジーメンスが難聴者向けの電話受話器を発明しました。 これがシーメンス補聴器の誕生の歴史でもあります。 また、同年にイギリスとドイツで電気装置を使った聴力検査が始まります。

    補聴器って電話発明の延長で作られたんか・・・知らんかった・・・。


    補聴器の世界6大メーカー


    • フォナック・・・1947年、スイス生まれのメーカー。世界シェア第1位。2007年より、ソノヴァ・ホールディングのブランドの一つとしての位置付けとなっている。ソノヴァ・ホールディングの中にはユニトロンというカナダの補聴器メーカーも属している。
    • オーティコン・・・デンマーク生まれのメーカー。100年以上の歴史がある。世界シェア第2位のWDHに属するメーカー。
    • シーメンス(ジバントス)・・・ドイツ生まれのメーカー。世界シェア第3位。2015年1月、シーメンスは「シーメンスオーディオロジーソリューションズ」をEQT社に売却。「シーメンスオーディオロジーソリューションズ」が名称変更されたことにより、「シバントスグループ」が誕生。2019年にはワイデックス社と合併。
    • GNリサウンド・・・約150年の歴史を有する情報技術企業GN Store Nodeの一員。GN Store Nodeは、デンマークの企業で、音質にこだわった補聴器メーカー。
    • スターキー・・・1967年アメリカ生まれの補聴器メーカー。オーダーメイド補聴器の先駆者。
    • ワイデックス・・・1956年デンマーク生まれ。1956年に創業した補聴器専業メーカー。


    補聴器メーカー100年越えざら?って感じです。
    聴こえないのって、生きて行く上でホントに困る。
    その悩みがあるかぎり、補聴器必要メーカーさん頑張って~って感じです。

    補聴器メーカーの世界は煩雑すぎる

    しかし、補聴器の製造販売って大変なのか、社名が変わったり、合併したりもあったりして、わけわから~ん。

    以前補聴器を購入した時、シーメンスという社名だったと思うのですが、今はジバントスという社名で、補聴器のブランド名がシグニアになってて、昨年ワイデックスと合併したんだとか・・・。

    フォナックも、ソノヴァ・ホールディングの中の補聴器ブランドの名称みたいだし、ユニトロンって補聴器ブランドもあるようで、同じソノヴァグループ内なのに<、ユニトロンは6大には入らんのかナ?

    ↓我が家で買った補聴器の取説にはシーメンスと書かれているけど、今買ったらジバントス?
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    補聴器メーカーの企業形態複雑すぎる・・・

    補聴器メーカーが起こされた時、たいてい聴覚障がい者が近くにいるみたい。

    その人のために、補聴器を作る会社を起こして、その後、企業として大きくなったって事が多いようです。聴力不安がある人に何かしたいという思いが、たくさんの人にご飯食べさせる仕事を作っていったって事なので、障がいってすごいなぁと思う

    各補聴器メーカーの特色を知って、補聴器を選ぼう

    各メーカーの事が少しでもわかればと思い、特色を調べてみた。今後また買う時の参考にしよっと
    • オーティコン・・・脳から聞こえを考えるBrainHearingがコンセプト。補聴器はもとより人工内耳、埋め込み型骨導補聴器などの聴覚ケアに取り組んでいる。代表商品は「オープン」という自然な360度の音を届ける耳穴型補聴器。
    • フォナック・・・専用のワイヤレス機器を使った補聴援助システム「ロジャー」で有名に。他社でできることはほとんどこのフォナックの補聴器でもできるそう。
    • シグニア・・・騒音下でもナチュラルな音質で聞き取りやすい補聴器なんだとか。補聴器に集める音を音の高さごとにチャンネル数をわけているそうで、チャンネル数が多い方が自然で滑らかな聞こえになるそう。
    • GNリサウンド・・・一般的に加齢による難聴は、高音域の聞こえから悪くなるそう。その高音域の聞こえを再現する技術があるそうです。幅広い音域も特徴のひとつだそう。
    • ワイデックス・・・上限113dbという大きな音を処理することができる機能、トゥルーインプットテクノロジーという技術をもっていて、葉っぱのおちる音からコンサートやライブなどでも音の歪みやつぶれがなく、原音の再現ができる技術をもっているそう。


    各メーカーさんのコンセプトとか、特色とか、なんとなくわかったけど、うちの息子に合うのはどれ?

    結局、支援学校の先生のオススメを選ぶことに・・・。
    支援学校なので、立場上オススメしたりするのがすごく難しいらしいのですが、ムリを言ってお願いしました。

    以前、購入した時も先生に選んでもらったな。成長してない私。でも補聴器高額なんで、やっぱ自分で選んで買うの怖い・・・。



    以前の先生は、シーメンス押しでした。出入り業者さんがシーメンスを扱っていたのかもしれませんが、過去2回ともシーメンスの補聴器をオススメされたので、その助言を頼りに購入しました。

    今回、購入の時は、その時の先生とは別の先生が相談窓口になっていて、学校全体で、フォナックのロジャーというシステムを使っているらしく、フォナックオススメに変わっていました。


    フォナックの補聴器は、聴覚学校で活躍してる

    フォナックにはロジャーという補聴援助システムがあり、支援学校では、そのシステムを採用しているのだそうです。

    ↓フォナックのパンフレットで見つけたロジャーを使った風景。
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    話手と聞き手の距離が遠い、周囲に騒音、反響音がある、複数人との会話、こんな時は、補聴器や人工内耳を装着していても言葉の聞き取りが難しい。この問題を解決するシステムがロジャーです。ロジャーは話し手が使用する「送信機(ワイヤレスマイクロホン)」と、聞き手が使用する「 受信機」、. 教室や会議室などに置く「線音源スピーカー」で構成されるシステムです。ロジャーは、周囲の雑音レベルを継続的に測定し、マイクロホンのボリュームを自動的に調節します。雑音レベルが増加するとそれにロジャーが適応し、話者の声が背景雑音より大きくなるように保ちます。ロジャーを使用すると、補聴器ユーザーは騒音下および離れた距離で健聴者のほぼ10倍理解できるようになります。フォナックのロジャーシステムカタログより


    聴覚学校でも、こういったマイクやスピーカーの音と、補聴器をつないで子どもに音を届けて、授業を行っているのだとか。
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    ↓補聴器に受信機がついているみたいです。
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    補聴器とマイク、スピーカーなどがセットじゃないと意味がないんで、フォナックを学校中で使っているみたいです。

    息子は、知的障がいの子が多い支援学校生。
    聴覚の障がいがある子は少ないです。
    息子の支援学校で、このシステムを学校が採用する可能性は低いんで、フォナックにする必要はないのかもしれないけど、勧められるままにフォナックにしました。

    息子がうまく使える補聴器なら、なんでもいいという気がしてきた。





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    我が家のダウン症息子は、中等度難聴です。

    度重なる中耳炎でなったのだと私は思っていますが、実際、難聴で生まれてきたのかもしれないし、そこはよくわかりません。

    新生児聴覚スクリーニングでは、耳の穴が小さすぎて検査できなかったり、ABRや普通の耳鼻科での聴覚検査では聞こえてる判定を受けていたのですが、健常な聞こえではない事が4歳くらいでやっとわかりました。



    息子は知的障がいを持っているので、自分では聞こえているかどうか言えないし、聞こえの意味もわからなかったのだと思います。なので、4歳までの聴覚検査の結果は、曖昧な検査結果だったよう。「うまく聴こえてないようだ」と見つけてくれたのは、聴覚支援学校の先生でした。

    たまたま聴覚に問題がある子のママさんと知り合って、「相談に行ってみたら?」と勧められて行ったところから発覚しました。

    はじめての補聴器~片耳を自腹で購入してみました

    そこから補聴器生活に入ったのですが、最初は左のみ作りました。

    左右の聞こえの差がとてもあって、左の聴力がよくて、右がすごく悪いって感じだったのです。そんな場合は、両耳つけると、かえってうるさく感じてしまうそうで、聴力がいい方の左のみに補聴器をつけることを勧められました。

    最初に買ったのはシーメンスというメーカーの補聴器でした。
    ↓初めて買った補聴器 シーメンスのF201
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    聴覚支援学校の先生が教えてくれた補聴器業者さんが取り扱っているメーカーがシーメンスでした。まったく知識がなかったので、業者さんまかせで選んだものでした。

    ↓赤○のところにLEDライトがあって、電池を入れると光り、電池がなくなると光が消える仕様になっていた。
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    スケルトンのF201が当時オススメの物でした。このシリーズはスケルトンじゃない物からスケルトン仕様の物、色も多彩だったのですが、落としてもすぐわかるように目立つ色を選びました。

    片耳で使っていた補聴器を両耳に~助成金で初の左右おそろいを購入

    その後、右の聴力は、鼓膜再生の手術をしたら、ぐんと上がってきて、左右差がなくなってきたので、右もつけてみようという事になりました。

    最初に補聴器買った時は、身体障碍者手帳を持っている人しか補助金がおりないという話でした。なので、高額でも頑張って買いました。

    補助してくれる規定聴力は、高度難聴。軽度、中等度の難聴では出ないんです
    我が家の息子は、中等度難聴、身体障碍者手帳の交付対象ではなかった・・・。

    でも、子どもに限っては言葉の習得の問題などから、中等度の難聴でも補助金が降りるという事になったと、後に聴覚学校の先生から聞き、左右あわせた補聴器を補助金申請して購入しました。

    ↓左右買ったシーメンスのOctiv P
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    ↓電池室の底に左右色分けのために印がついてあるのが良かったのですが、電池残量がわかるLEDライトがついてなかった。(F201にはついてて便利でした)
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    Octiv Pは防塵防水保護等級IP67、防水効果が高いと聴覚支援学校の先生が激勧めだったので購入を決めました。息子の汗で夏は電池がつけるたびに錆ていたので、防水効果が高いものが親もよかったんで~

    防塵防水保護等級IP67とは、「粉塵が中に入らない」「一時的に一定の水圧じの条件に水没しても影響がない(1m、30分)」ことを意味します。完全防水とは異なります。
    Octiv P説明書より


    しか~し、使ってみたのですが、やっぱり毎年電池錆びてました。
    そして毎年汗のために壊れていました

    息子の汗は、防水効果でもついてけなかったのかな・・・。


    補聴器の修理代は半端なく高いです。
    毎年「万」単位で補聴器修理代がかかります(;_;)
    身体障害者手帳をもっている人ならば、修理代も公費負担があるらしいですが、中等度難聴児にはそれがないんだよ~子どもが使うから「仕方ない」という聴覚支援学校の先生や業者の方の話で、毎年修理をしていましたが、3年目くらいから、汗のためにではない故障も増えてきました。

    毎日使うので、劣化していくのも「仕方ない」んだよね~
    ↓電池室が割れた(/ω\)
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    スピーカーが故障したり、電池室が割れたり、様々な故障を経験しました。「もうほとんどの部品を新品に替える勢いですね・・・」と業者の方に言われた昨年、これ以上は無理だ~と思って今回買い替えを決意しました。

    5年経過した後だったら、新規購入で、また補助金申請できるらしいので、これを機会にと思いました。

    修理しながら使わせるのに疲れたし、補助金は、18歳すぎると使えんし・・・。



    言葉の習得のための補助金なので、18歳までしか軽中等度難聴児は申請できないらしい。なので、大人になると片耳だけつけたりするそうです。

    補聴器高額だもんね。大人になって買えなくてってうちもそうかも・・・。ちょっとせつない・・・。




    補聴器の必要性 

    難聴は、「軽度」「中度」「高度」「重度」と4段階に分かれています。健聴者の聞こえは25db未満。

    • 軽度難聴・・・25db以上45db未満
    • 中度難聴・・・40db以上70db未満
    • 高度難聴・・・70db以上90db未満
    • 重度難聴・・・90db以上

    上記のように、音として認識するデシベル(db)でレベル分けされています。
    しかし、言葉としての認識をデシベルで考えると、日本語1音1音の周波数があるので、50音の中の聞こえない周波数の音が交じった単語だと、何の単語言ってるかわかんなくなるのです。

    ↓日本語の周波数をグラフ化したものを聴覚支援学校でいただいたので、自分で描き起こしてみました。若干の数値ずれは「こんな感じ」的に暖かく見てほしいです
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    息子の場合だと、高い音が聞こえにくいようで、「日傘(ひがさ)」という単語だと、多分「ひ」と「さ」がよく聞こえなくて、「が」しか聞こえてないんじゃないかと思います。

    そこで、そのアンバランスな聞こえを改善するべく、補聴器の力を借りたいのです。

    補聴器購入の補助は、重度・高度難聴のみ

    聴力障害には等級があって、身体障碍者手帳の交付を受ける際、検査を行って、振り分けられます。2級・3級を「重度」、4級・6級を「高度」とされています。

    ↓難聴レベルを私なりに調べてみた物をグラフ化してみました。
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    補聴器購入にあたっての、補助金を受けるには、「高度」「重度」でなければならないのですが、息子の聴力は、「中等度」。補聴器が必要だと思われるのに、補助金を受ける対象ではないってのがちとモヤっとする

    息子の生活は、補聴器をつけないと、音が聞こえにくいのか、テレビの音量をあげたり、iPadの音量を最大に自分で上げたりしています。機器の音量最大は、家族に非常に迷惑で、私より聞こえがいい娘と旦那からブーイング。

    うるさい!

    うるさい!


    でも本人にとっては、小さい音では聞き取りにくいんで、単に音量を上げているだけなんですよね。

    音が聞こえにくい人との生活の不具合を日々感じているので、中等度難聴も支援してくれるようになるといいんだけどなぁ・・・と、思っています



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