ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

耳鼻科

耳だれ生活が始まって、7月で4年になります。なんとか4年目突入食い止めたい!!

耳だれ生活が始まって、2週間に1回、3週間に1回、1ヵ月に1回と、診察してもらってきました。今回は2ヵ月あけての診察でした。

通院回数減ると、私の生活のクオリティちょっと上がってうれしい~

通院のたびに、学校へお迎えに行って、病院へ行って、病院の待ち時間を体験しつつ、診察して帰ってくるので、半日はどうしてもつぶれてしまいます

息子も半日病院に縛られてしまうので、待ち時間つぶしのためにiPad必需品。でもipadでも待ち時間をつぶしきれない時もあって、そんな時は親子で待合座席でコアラみたいにまるくなって2人で寝ていたりします
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でも、耳だれはまだ出てるんで、通院は仕方ない。耳だれが始まった当初はぐじゅぐじゅ耳だれだったのですが、
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今はじわっと耳の奥から湧くような感じの耳だれ。毎日耳の中を洗っているのですが、水が薄く濁る感じです。
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耳の穴を目視で見てみると、一見きれいな耳の穴だけど、耳の奥に耳だれが出てるようで、よく息子からティッシュを渡され、耳の中拭けって感じで促されています。なので、じわっと湧いてるんだろうなぁって考えています。

診察では、「耳の中、ここ最近で一番きれいだよ。鼓膜が見えるもん。前は鼓膜が耳だれで見えなかった」と、先生は言っていました。

この調子で、耳だれを止めて、耳の中が乾いてくれば、聴力アップが期待できるそうです。

今、こんなに毎日耳だれが出る前の聴力よりも、かなり落ちてきました。なので息子は、補聴器がないと聞こえにくいという事により気付いたようで、朝起きてから、夜寝るまで補聴器つけてます。

小学生までは、補聴器をつけるのをいやがり、夜、お風呂に入ったらもう補聴器はバイバイだったのですが・・・

前回の聞こえの検査で、言語の先生から補聴器の出力を上げてみたらどうかという提案があったので、補聴器屋さんに行ってあげてもらいました。

そして病院で聞こえの検査をしてもらったのですが、補聴器をつけての聴力は上がっていました。
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補聴器の出力を上げると、逆にうるさく感じて聞こえづらかったりするそうなので、うるさく聞こえないギリギリラインを見極めるのが難しいと補聴器屋さんは言っていました。

なんせ、息子はこのくらいにするとうるさいです、これなら大丈夫です、とは言えないもんね・・・。

補聴器屋さんでの聞こえの検査もだいぶ上手になってきました。

以前は病院の慣れた言語先生か聴覚支援学校の先生でしか上手に検査できなかったのですが、言語の先生が、「私に何かあった時に検査がきちんとできないのは困るから、他の先生も探しておきなさい」とかいうので、慌てて補聴器屋さんの検査もお願いするようにしたのです。

でも何回かで慣れてきました。こんなところは高校生までのいろんな経験から違う場面になっても対応できるようになったのかなと思います。

そんな事言われた後に、その先生が病院にいなくなって、別の言語の先生に聞こえの検査をしてもらう事になったのですが、うまくできました。よかった、先に練習しといて・・・。

でも、今回の検査では、いつもの先生が戻ってきていて、「私がいなくなった時は~」は、ちょっとした脅しだったのかな?とも思いました。

病院の先生や検査の先生がいなくなるのは、障がい児にとって恐怖なんだよね。慣れが大事だもん!

今、補聴器の力で頑張って周囲の音を聞いていますが、もうちょっと裸耳でも音をひろえるようにしてあげたい。そのためには耳だれをなんとかしなきゃ!

4年目突入かんべんして!



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耳鼻科検診に行ってきました。

息子の耳だれが2年前からずっと出っ放しなので、月1回ほど行ってます。

というても、2歳の時、滲出性中耳炎と言われ、それからずっと耳鼻科と縁切れてなくて、だらだら10年以上耳鼻科通ってるけどね~

小3の時、鼓膜再生手術して、一時期はいい方向にいってたんだけどなぁ・・・とほほ。


今回の診察では、新しい気づきがあったので、記録しておこうと思います。

先週、発熱騒ぎがあって、今鼻水がたくさん出ています。水みたいな鼻水ではなく、黄緑色の粘っこい鼻水です。

鼻水吸い取り機でも全部吸い取る事ができなくて、大泣きしたら、副鼻腔からぼっと鼻水大量に出てきます。

鼻水が出ている割には耳だれが多くなくて、先生が、「久々に鼓膜がきれいに見えたよ」と言っていました。

いつも鼻水が出ると、耳だれが増えるので、耳の中はじゅくじゅく状態なのですが、今は鼻水が出ているにもかかわらず、耳だれがあまりないようなのです。

先生が、「鼻の奥の炎症の場所によって、鼻水が耳にいくか喉にいくかって感じ」と、言っていました。

さらさらの鼻水は耳や目にすぐいきやすいのですが、今回ねばっこい鼻水なので、そのせいもあるのかも。

耳だれは少なかったのに聴力は、「よくもなく悪くもない・・・」と、言われました。
夏から聴力横ばい状態。

↓今の聴力。▲は補聴器をつけた聴力で、×は左の聴力、○は右の聴力です。
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緑の枠の中に聴力を入れたいのですが、それには耳だれが数ヶ月止まって、耳の中のジュクジュクが乾いて、炎症がおさまらないと入ってきそうにないんですよね・・・。

このコロナ禍、インフル、溶連菌なんかにも弱いわが家の子ども達。

なんでか何か月も病気を寄せ付けない身体でいられない~

これが病弱という事なのか~

上咽頭炎→副鼻腔炎→後鼻漏、耳だれ→難聴
の図式を崩したい!


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定例の耳鼻科診察に行ってきました。その時の様子を記録しておこうと思います。

現在、耳だれが出始めて3年3か月ほど経ちました。耳だれは、治まる様子を見せたり、急に耳だれが多くなったり、一進一退を繰り返しています。

治まってくる時は、鼻腔の状態がいい時です。鼻水が出ないな~って時は耳だれが少なくなっていきます。

が~

急に寒くなったり、冷房にあたりすぎたりするとすぐ出ます。最近では、アレルギー的要素もあるってことがわかって、鼻水が出ない状態でいることが少な~い!(アレルギー的要素では下記で書いています。)




鼻水が原因の耳だれなんで、鼻水が治まらないと耳だれも治まらない。耳鼻科の先生と途方に暮れています。

なぜ鼻水が?の問いに先生は、鼻の奥の方の粘膜が弱いんじゃないかな。とのことでした。

粘膜が弱い。

すぐ炎症起こす。
薬飲んでも一時は止まるけど。
弱いので、再度炎症。

を、繰り返しているという状況なんだとか。

3年も繰り返してんのかい!

打つ手なしなのか?

上咽頭部分の粘膜が弱いとのことなので、以前見つけた本の中でBスポット療法というのがあったのですが・・・

Bスポット療法は、鼻の穴から上咽頭部分まで届く綿棒についた薬液を塗布するという方法らしいのです。
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そんなに長い綿棒を鼻の穴に入れる医療行為、息子にはできないよ~

普通の綿棒で耳の穴の汚れをぬぐうのも嫌がるので、めちゃくちゃ暴れるんじゃないかと思うのです。恐ろしくてやってくださいとはいえない・・・。


結局結論が出ないまま、今は、鼻の状態がよくなく、鼻水が出てるので、薬を処方してもらうだけで終わりました。薬はいつものアレロックとムコダイン。
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今までで一番効いた感あった薬なので、ずっともらっているのですが、飲みすぎて効かなくなるってことはないのかな~?不安です。

今の耳だれ↓のような状況。ねばねば耳だれが耳の穴のまわりにねっとりついています。2022.11.1mimidare3

生理的食塩水で洗うと、白く濁ってきます。
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耳の中の生理的食塩水をティッシュで拭うと、黄色くなります。
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心ハレバレとはいかない診察だったのに、院内処方薬局で1時間も待たされた。原因は、薬作ってる人が、作りだめして、渡すという方法をとっていて、待合所にはたくさんの人が待っているのに、ずっと薬作って渡さずためているようでした。

早く渡してよ~待合所、人でいっぱいだよ~


ためて、ためて、いっきに渡す。出来上がった薬の番号が次々と電光掲示板に登場してきます。
今度は薬渡すところが長蛇の列。

みんな薬できるのおとなしく待ってるのに、こんなやり方ある?


受付のいつものおばちゃんがいなかったからかなぁ?

そういえば、今日の聞こえの検査で、言語聴覚士の方がいつもの方とは違ってた。以前「私がいなくなったら困るから、慣れた言語聴覚士の人を見つけといたほうがいいよ」って、言われてて、もしかして、いなくなるの?とか不安ばっかりの定例耳鼻科診察でした。


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お盆からの耳だれ、まだ続いてます。鼻水は薬を飲んだので、いったん止まったのですが、最近また出てくるようになりました。

そうしたら、耳だれも増えてきた~

↓お盆すぎでの診察でお薬もらって鼻水よくなってきてたのに~


鼻水が 出ても、耳にいかなければいいのですが、なかなかそうはならないです。なんでかな~?

鼻水も、今回、気候もよく、暑すぎず、寒すぎない、風邪もひいてなさそうなのに、なんで鼻水出るかな?

解せん!

ちょうど定例の診察があったので、その旨を耳鼻科の先生に聞いてみたました。

秋だからね~。アレルギー的なものかもしれないね。

アレルギーテストしたらアレルギーないってでましたよ?


アレルギーテストの数値に出なくても、アレルギー持ってる人いるんだよね~。

え~???


今回の診察で、今出ている鼻水はアレルギー的ものではないかという診たてでした。そういえば、毎年9月の急にちょっと寒くなる時が一番鼻水が出やすかったです。

アレルギーなのかな?

そんな時、寒暖差アレルギーというのをテレビで紹介されていたので、記録しておきます。

■寒暖差アレルギーとは?

血管運動性鼻炎というそうです。
急な気温差によって発症する鼻炎。
花粉・ダニ・ハウスダストなどで起こるアレルギー性鼻炎とはまったく別ものなんだとか。

起きやすい条件は、7度以上の寒暖差で症状が出やすい。

鼻水、鼻づまりの症状が出ている。
鼻水がサラサラしていて水っぽい。
目のかゆみ、充血はない。
熱はない
などに当てはまれば、寒暖差アレルギーかも?

でした。

息子の場合、今の状況、寒暖差アレルギー的?サラサラの鼻水から、青鼻に変わってて、別ものになってるのかも・・・。

■鼻水から?毎日耳だれ湧いてます

毎朝、耳の淵が耳だれが乾いて、カピカピになっています。
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生理的食塩水で洗っているのですが、水が白く濁ります。
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水をティッシュで吸いだすと、黄色くなる。膿的です。
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洗った後は水は濁りません。本来こうなのかな~?
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冬には風邪がひかえてる。
ウイルス、細菌にめちゃ弱い。

ダウン症、病気に弱いから、この世で生活するの大変です

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8月末日に定例の耳鼻科診察に行った時の記事が、サイト改ざんでなくなってしまったので、思いだしながら書いておきます。

書いとかないと忘れちゃう。


8月のお盆から鼻水が急に出てきて、そこから耳だれが増えてしまいました。右耳から耳だれは止まっていたのですが、また出てくるようになってしまって、今は左右から出ています。

お盆に鼻水が出てきた原因は、冷房のせいではないかと思います。

暑い時期に我が家では旦那が冷房ガンガンタイプ。息子は冷房から一番遠いところにいられるようにしているのですが、それでも冷えからか鼻水ダラダラになってしまう・・・トホホ。

寝る時は長袖、風呂あがったら身体を冷やさないようにする、とか工夫してるつもりなんだけどな・・・。

診察してもらうと、耳だれがひどくなってたので、鼻水を止めるために、薬を飲むことになりました。

最近アレロックというアレルギーの薬が息子の鼻水止めるのに効いてる感じがするので、その旨を話したら、たいていその薬を処方してくれるようになりました。

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以前は、鼻水出た~=抗生物質って感じだったのですが、処方の頻度が減りました。使わない方向に医療がなってきたから?それとも使わなくていい症状だから?両方かな?

2022夏の耳の中の状況はこんな感じ。これでも初期よりも耳だれは減りました。
病院の先生は「以前よりも耳だれかなり減ってきてるよ」と、毎回言ってくれるのですが、

私は、耳だれが減ってほしいんじゃない、出なくなってほしいんだよ~!


とりあえず、薬で鼻水を止めなきゃ、鼻水のせいで耳だれ出てるので、これ以上増やしたくないよ~。


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