ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    放課後等デイサービス

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    先日、利用している放課後等デイサービスから、説明会のお知らせがあって、詳しい内容は書いてありませんでした。

    でも、「多分閉所の事だ」ってなんとなく思ってて、行ってみたらやっぱり閉所のお話でした。

    その事業所は、数か所運営しているところで、その中のひとつが閉所するというお話でした。

    放課後等デイサービスの閉所は、
    法改正についていけない
    人員確保できない
    集客うまくいってない
    みたいなのが原因としてあるらしいですが、私がうけた説明は「人員確保ができなかった」というものでした。

    我が家の近所、発達障害児、すごく多くて、どんどんデイサービス増えて行ってる感じします。でも働く人を見つけるの、どこも大変みたいです。

    我が家では、小1の時から利用してるけど、最初はちょっとだけの利用にしてました。

    息子が小1の時、放デイ自体ができたばっかりって感じでした。出来たての仕組みだったので、私も怖かったし、息子も体力的に利用できるのか心配だったので、少しだけ利用という事にしてました。

    でも、楽しくなってきたみたいだったので、どんどん時間を増やして、放課後や長期休みはデイサービス利用してた。で、利用しつくして、春、学生卒業する予定。

    しゃべれない、自分で外出できないって子なので、友達も作れず、ずっと家の中かな・・・と、保育園時代は将来を悲観していたけど、そんな未来はなくって、娘より友達たくさん作ってた😓

    スタッフさんもたくさん知ってるので、道で会っても○○くんと声かけてもらえるし、もし通ってなかったら、社会からかなり孤立していたと思う。

    小1になろうというあの時、放デイのチラシを市役所で見つけてよかった~。勇気出して通う選択してよかった。

    しゃべれないのに、よくデイサービス楽しめたな・・・🤔
    と、不思議なんだけど、なんかうまくいった。

    ダウン症だからかな?
    ダウン症児が我が家にやってきて、いろんな本読んだけど、なんか社会に受け入れられやすい性質?みたいなんだよね。

    我が家の息子も例にもれず。
    輪の中にいると、不思議とその輪がうまくいくって感じです。

    なんでかはマジわからん
    そうじゃない子もいるのかな?とは思うけどさ。


    障がいを持って生まれてくる子を育てるの大変だけど、そもそも子どもを育てるのが大変な世の中になってきていて、育児と大人の生活がうまくかみ合ってないのが、育てにくい原因?

    学校から帰ってから家にずっといた方がいい子もいるかもだけど、うちは友達と遊ぶ方が楽しいって子だった。

    居場所があって助かった~。
    閉所は残念だけど、閉所の原因は、どこの事業所にもありうることなんだろうから、原因が解消されることを願います。

    つ~か、どの業界も行き詰ってる感じするので、社会の仕組みを根本から変える必要があるのかも。

    息子が働いて数年たった時には、息子が受けた福祉サービスより、さらにいいサービスの仕組みが出てきてて、「今はこんな風になってるんだね」と思う私がいるかもね。悔しがってるかもしれん

    でも、みんなの生活が楽になる社会の仕組みになると、障害児育ても楽しいって思える人増えるかもしれんし、そうなるといいな☺️

    しかし、一番の私の望みは障害が減ることなんだけどね。

    医療の発展望んでます✨




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    息子の連絡帳歴は2才からなので、14年くらい。

    幼児期は、保護者みんなが書いていたと思うけど、我が家は、小学生になっても連絡帳歴終わらず。

    連絡帳がないと、学校の先生は、今日の息子の様子がどんな感じかわからないので、対応が難しくなったりするのでは?と思い、頑張って書いていました。

    放課後等デイサービスを利用しているので、デイサービスの人達にも、朝の様子がどうだったかをお知らせせねば・・・と、せっせと書いています。

    息子は言葉をしゃべれないので、昨日あった出来事、今日思った事、体調、気持ち、すべて伝えることができません。

    出来事や様子は、息子に声掛けしてもらえるネタとして、たくさん提供したい、と書いている私です。

    そんな中、利用している1つのデイサービスが、連絡帳をアプリに変えるという方向に舵を切りました。

    脱、紙キター。

    確かに、紙を毎日持たせるの、大変だし、毎朝紙に書くよりは、スマホで文字を打った方が早いかも・・・。


    以前、学校で、新しい学年になった時の懇談で、「連絡帳、まだいります?」みたいに先生に聞かれたことがありました。

    学校の先生は毎日連絡帳書いてくれるのですが、書くの結構大変みたいです。

    担任の先生3~4人いるけど、多動な子もいるし、授業もあるし、その合間を縫って書くんだからそりゃ大変だよね

    連絡帳に書いてもらっている内容は、子どもが今日どんな授業をしたかとか、こういったエピソードがありましたよ、なんてのを書いてくれます。イベントの時はおざなりな時もあったり、でもそれは先生忙しい日だったんだなってわかってる

    そんな連絡帳だけど、印象に残ったエピソードがあったりすると書けるけど、普通の日は書きにくいとかあるのかも。
    「よかったら、必要な時だけ、書かせてもらえたら・・・」みたいな流れにもっていきたかったようなのですが、

    私ら保護者としたら、学校で何があったかとか連絡帳でしかわからないんです。支援学校なので、毎日何があってるか子どもがお話できるレベルの子あんまりいない。息子もその中のひとり。

    連絡帳で学校の様子を知って安心をもらってる感じです。

    なので、どうしてもほしくて、先生の申し出保護者団体却下。今も連絡帳に書いていただいてる次第です


    そこに切り込んだ、デイサービス。
    デイサービスの方々も同じ感じなのかも。

    連絡帳は書く方も大変だけど、読むのも結構大変だと思うのです。
    保護者側の連絡を読んで、返答に困ったりもするのかも。

    だからか、
    「必要な事をアプリに書き込んでください。毎回書かなくても大丈夫ですよ」というアプリの説明をいただいた時、

    私は、

    毎回読むのが大変なんで、何もない時は様子なんていらないよって意味?

    と、受け取ってしまった。連絡帳を書くのが苦痛な保護者向けの気遣いの言葉だったのかもしれませんが・・・

    私としては、連絡帳に子どもの朝の様子を書いてお知らせするのが義務、みたいに思っていたので、これでいいのか?とも思ったりしました。

    放課後等デイサービスの利用って、学校終わってから1時間半もない時あります。
    なので、よっぽど具合が悪い以外はいらない情報なのかな?

    ちょこっともやもやもするけど、その1時間半を子どもと楽しく遊んでくれて、連絡帳のわずらわしさが少しでもなくなるのなら、アプリもありなのかも。

    今後、アプリでやりやすくなったのか?観察してみよう。

    あと1年しかないけどね

    今年で高3、放課後等デイサービスの利用もあと1年です。

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    我が家は短期入所(ショートステイ)を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。

    まだショートステイ利用した事ないけどね


    モニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします。

    でも、モニタリングしてくれる人が息子を好意的に見てくれると、いい意味に受け取れます。

    以前は悪い意味にしか受け取れなかったな。3ヵ月に1回というのも早いし、自宅に訪問してくるので、それなりに掃除には気を遣う。そして、有益な情報交換がなかったってのが一番、あれ?って感じだったです

    今の相談事業所の方は、顔が広いみたいで、いろんな障がい施設や学校の話、他の障がい児の話などを知っていて、我が家に有益と思われる情報を教えてくれて、息子に必要と思われる療育方法なども教えてくれます。

    めちゃくちゃ助かる


    今回教えてくれたのは、うちの息子は寒い時に上着を自分で着るのが難しいという話をしたら、温度計を置いておいて、数字によって、上着を着る温度を決めておくというのがいいのでは?と教えてくれました。

    さっそく調べてみたら、温度によって、顔が変わる温度計発見。

    色で分けてあるのも息子にとってはいいかも。

    数値で教えるというのもあるんだな・・・と思いました。
    私、体感で教えていて、寒い時には、寒いの手話や絵カード、暑い時には、暑いという手話や絵カードで教えてた

    ↓絵カード作ったんだけど、暑いとか寒いの肌温度、なんとなくわかってきたなって感じたの中学生くらいから。小学生の時はわからなかったのか、めっちゃ寒い時に上着を着るという行動を自分で取れなくて、いつも促されて着てました。
    ondo-ecard

    今は、なんとなくわかるのか、めっちゃ寒かったら自分で上着を着たり、めっちゃ暑かったら脱いだりはできるけど、肌寒いとか、ちょっと暑いとかの時に、衣服で調節するという行動に結びつきません。

    そこを数値でわかるようにすると、より理解深まるかも・・・。

    調べてみたら、こちらのサイトに温度で長袖か半袖かがわかるイラストがありました。


     
    障がい児には体感よりも、目で見えるようにして教えてあげた方がいいんだよね。
    わかってるはずなのに、思いつかなかったな

    やっぱりいろんな人と話した方が、目からうろこ情報いっぱいあるよね。
    って思ったモニタリング。
    でも、それは、子どもの方に視線を向けてないと湧かないアイデアなんだよね。

    たまに、障がい福祉の仕事してる人なのに、自分しか見てない人いるから、そこは見極めないと・・・なんだよね。何事においても、そういった事あるんだろうけどね

    また3ヵ月後には、息子にとって有益情報を仕入れてあげられるといいな


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