ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    放課後等デイサービス

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    障がい児や障がい者がサービスを利用する場合、障害児支援利用計画案を作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。

    放課後等デイサービスに行きだした小1の時は、そんな仕組みではなかったです。

    急に作らなければならない~となって、慌ててずっとお世話になっていた市の療育センターが支援相談事業所を作るという事だったのでその船に乗ったのですが、これがまたあんまり機能していなかった。

    相談しても、聞いてもらうだけで、具体的な解決策が提示されることはほとんどなく、学校とデイサービスと私の時間を合わせて、支援会議を開くというのもしなければならなくて、そこで私の担当の人はとてもトンチンカンなことを言って、「障がいの事をあまりわかってない人」というのをみんなにさらす形になったりしてました。

    書類の流れはよくわかってくれてる人だったかもしれないけど、障がいに寄り添えるほど、障がいの事をあまりわかってなかったみたい。障がい児の面倒みたことない人だったのかも・・・。

    でも、放課後等デイサービスを利用するという事は、支援会議に出席し、面談をこなし、モニタリングシートを作成してもらって、サインするという事だったので、頑張ってやってました。

    しかし、私が利用していたのは、自治体よりの相談事業所。18歳までしか利用できないところでした。もう18歳は目の前なので、急にバタバタするよりも、今、バタバタしようと、支援相談事業所の変更を決意しました。

    私の住んでいるところは、支援相談事業所、結構数あるのですが、その中のどこを選べば・・・?と悩んでいたら、同じ学校のママさんが、自分が契約しているところを教えてくれました。

    学校に行ってる間に変更を決意してよかった~。就労行き始めてからの変更だと、親もバラバラになってて、情報少なくなりがちだよね・・・。

    さっそくその事業所に移ったのですが、コロナ禍だったからか、相談する機会もなく、支援会議も開催できなかったので、その事業所におまかせしているのは、放課後等デイサービスを利用できるような書類を作成してもらうことだけでした。

    しかしこの秋、面談という形で事業所の方が我が家を訪問されて、その際に、就労の話とかも相談に乗ってもらえました。

    相談事業所との面談は、基本的には家庭訪問の形式をとらないといけないそう。以前はコロナ禍だったので、電話で面談をずっとしていたけど、そろそろいいだろう的に面談が急にきた

    障がいのサービス使う時、家庭訪問結構あります。補聴器買う時も、最初は家庭訪問された公金使う時は、やっぱ慎重にする仕組みになってる?

    ただ、以前の相談事業所の人は、家庭での様子や、学校での様子を聞いて、学校やデイに電話かけて子どもの様子聞いたりして、支援というより、監視?的な感じでした。

    今回の事業所の人は、たまたまだったのかもしれませんが、「○○の就労場所が息子さんに合うかもしれない」とか、「病院探しはどこの家庭も大変なので、紹介できるところがないか探してみます」とか、「日中一時支援をしているところを知ってますので、今度見学に一緒に行きませんか?」とか言ってもらえる人でした。

    これよ、これ、こんな情報が欲しかった

    うちだけかもしれないけど、障がいに手を取られて、育てるのに精いっぱい。視野が狭くなりがちです。困りごとを解決のための策を見つけられなかったり、心が小さくなりすぎて、うまく考えを変えられなかったりしがち

    そんな中、「こういったことがありますよ」「それはこうしたらどうですか?」とか支援してもらえると、生きていくのが少し楽になる気がします。

    本来、相談支援計画を作る意味ってこういったことにあるのではないかな?を思いました。今までずっと監視的意味合いに感じてた。面談でたいてい質問される側だったので、質問=尋問に感じてました

    息子の年齢が上がると、サービス内容も変わっていきます。今一番のハードルは18歳以降なんですよね

    18歳の誕生日までで放デイ利用は終了らしいのですが、一般的には高卒までとなっているそうです。息子が利用しているデイでは、高卒の3月いっぱいまで利用できるようです。

    18歳すぎたら、受給者証が別の物になるらしいです。使えるサービスも就労移行支援や生活介護といったものになるのだとか。

    その後、20歳でまた変わるという話を聞きました。

    まだまだ、その時ではないので、「?」マークが飛び交っているのですが、障がい児の近くにいると、国の仕組み、自治体の仕組みにぶち当たるので、めちゃくちゃ勉強になります。

    なんのこっちゃ~?ってのもいっぱいある・・・。

    サービスを使わないという手もあるかもですが、サービスを利用して、社会にかかわらせたいという気持ちもあったりします。家の者だけで世話すると、もしもの時に気付いてもらえないかも・・・と不安です。だから療育手帳も早く作ったし、サービスも早く受けて、いろんな人に助けてもらって生活しています。

    還元にはならないかもだけど、せっかくダウン症児の近くで生活している私なので、ダウン症を綴り続けて、いずれは「ダウン症は治る」にならないかな~?と考えてます

    夢はでっかく


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    放課後等デイサービス利用者なら、めぐってくるモニタリングの時期。

    放課後等デイサービスは託児的な施設ではなく、支援的サービスを提供するというもの。個別支援計画を作成して、計画に基づく支援をしてもらって、計画達成したかどうかをモニタリングという場で見直しをします。
    ↓我が家の場合、たいてい1対1の面談形式。娘の塾の時もそうだったなぁ
    mendan

    6か月に1回あるのですが、我が家は3事業所にお世話になっていて、それぞれの事業所がモニタリングをするので、結構頻繁にある感じです。

    でも、必要な事だと思っているので、頑張って事業所まで足を運んでいます。コロナの時から電話やzoomといった方法も加わったけど、実際に会うって私は重要だと思ってる。

    施設内の様子とか、遊んでいる物とかを間近で見て、「ここで靴をぬぐんだ」、「あのおもちゃ、息子が好きそうだなぁ」とか、息子の生活に当てはめて設備を見たり、面談してくれる職員さんの他の方の様子とかもチラ見しています。

    ただ話を聞くだけだと、結構耳ざわりのいい事しか言わない事業所もあるので、ちゃんと雰囲気とか今の状況を肌で感じて、息子が楽しくやれるところか改めて見るようにしています。

    今回行った事業所は、長年お世話になっているところなので、息子の中身はすごくわかってくれている感じ。でもデイで働く人は退職とかで変わっていたりするよう。働き方とかも変わったのか、午前中行ったのですが、人が少なかったな。以前はもっと人いたような・・・。

    今の様子、学校の様子、デイでの様子を照らし合わせて、現状、こんな感じだね~と、すり合わせ。息子は結構場面で顔を変えたりするんで、すり合わせないと、え?こんなことは家ではない!ってこともあります。

    たとえば、息子はデイサービスではお兄さん的立場なので、小さい子の面倒を見たりするのだとか。ダウン症なのでか、面倒見みがよくおだやかに世話するので、助かっているのだとか。

    しか~し!家では、マイペース。自分がやりたいことを好き勝手にやってます。家では自分が一番年下なんで、しなくていいと思ってる・・・多分

    でも世話をする事は、息子のいい部分とデイサービスではとらえてくれているようです。

    息子の問題点。
    以前は気持ちの切り替えの悪さでした。自分の好きな事をしていると、そこから離れなければならない場面になっても、なかなか離れられない、というのがあって、さっと切り替えて、帰る支度をしたり、おもちゃを片付けたりができませんでした。

    でも、高校生くらいから、そういった場面の切り替え、なんとなくできるようになってきました。大人になって、自分がやってる事にあまり執着しなくなったのか、単にデイサービスでの遊びや出来事に執着しなくなったのか?

    今の問題点は、言葉が少なくなった事。

    言葉は出ているのですが、しゃべっている言葉が日本語じゃない。宇宙語?って感じです。小学生の時は喃語かな?と思っていたのですが、小4くらいから50音の勉強を始めて、単語を言ったり、書いたりする練習にもっていき、言葉につなげるという事をしていたのですが、耳だれがずっとでるようになって、補聴器をしなくなったら、だんだん言葉が出なくなってきました。

    小5くらいから絵カードやPECSをやりだして、絵でも伝えられることがわかったら、絵カードを渡して、自分が欲しいものを得ようとするようになって、ますます言葉が出なくなりました。

    耳だれと、絵カードが言葉を遠ざけたのかな?


    今は指さし、絵カードを使ってほしいものを得たり、自分の気持ちを伝えたりします。

    いいねの指とかめっちゃする。これでOKという意味で使ってる。でも言葉でうんと言ってほしいな・・・。


    今回のモニタリングは、言葉を言わせる方向にするように頑張ろう的話になりました。

    そういった目標を書類という形でデイサービスの方が作成してくれます。

    作成した書類に私がサインをすれば、モニタリング終了です。

    またその書類に記述している目標に向けて6か月の始まり。
    息子は今高2なんで、後3回?4回?くらいしかモニタリングありません。

    長いようで、結構短かったなぁ。学生生活。
    放課後等デイサービスでずっとお世話になってたから、スタッフさんとかいっぱい知り合いできました。
    どこかで出会っても「○○くん」と声かけてくれます。

    障がい児、自分でどこにも遊びに行けないので、デイがなかったらきっともっと人間関係狭まってたと思う。

    デイが嫌いな子もいるとは思うけど、我が家の息子がデイが大好き。

    最後まで楽しく通えたらいいな。





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    息子が利用している放課後等デイサービスは、系列事業所がいくつかあり、その中の2つの事業所を利用しています。

    そのデイサービスから移動のお願いメールがきました。
    「来年度の受け入れがいっぱいで、次年度の人が入れないので、他の系列デイに移動してくださ~い」との事でした。

    小学生の時から利用させてもらっているデイなのですが、利用している子達がだんだん小学生~中学生くらいの子になって、高校生くらいになると、ちょっと浮き出します。

    そのこともあってなのかな?


    と、勘ぐってみたりして・・・

    実際、多くの障がいを持っている子達が空きを待っていて、高校生になった息子は下から突き上げられるように肩身が狭く感じます。

    でも、遊びが一番必要なのは、小学生だからしょうがないよね・・・
    高校生になった息子は、年下の子達のお世話を頑張っているよう。学校では同じ年の子達とのふれあいが主なので、いろんな年代の子に触れ合えるのは放デイならではかなって思います。

    放デイを移動するにあたって、心配なのは、受け入れ先で息子がうまく入れそうな雰囲気かなぁ~って事だったのですが、「大丈夫では?」という話。移動した先のお友達とうまくできるかな?と思ったのですが、それなりに交流のある子もいるらしく、長年放デイの世界にいる息子なので、顔が広くなっているみたいです

    数年前にも、別のデイサービスで、「重心や未就学児、小学生に力を入れたいから」と、他への移動をお願いされたのですが、またしても~。

    その時は、移動先のデイサービスが決まらなくって大変でした。
    やっと決まって、今結構なじんでてよかった~と思っていたところだったのですが・・・。

    障がい児が成長した後の受け入れ先が、少なすぎるのを実感しています。

    小学生くらいまでなら、いろんなところがあるようで、障がい児の勉学に役立ちそうなプログラムを考えてくれるデイもいっぱいできてきました。

    しかし!

    中高生のデイサービスの充実はまだまだでは?

    と、私は思っています。


    小1~高3までの学生生活の放課後を充実させるという事が、学生の心とか身体の栄養分と私は思ってて、普通の子ならば、自分で充実させる力を持ってるけど、障がい児はそうじゃない

    どうしても、人の手助けが必要です。

    人の助けが必要な子達だけれど、そばにいる人にとっては、人を勉強するとてもいいチャンスがやってくるので、障がいを持つ人のそばにいることはそんなにデメリットだらけではありません。

    なので、もっと多くの施設、多様な事業所ができるといいなぁって私的には思ってるけど、世間では障がいを持つ人はあまりよく思われないんだよね~

    手助けの見返りに、利益があるような、回る感じの世の中になってくれたらいいなぁ~って思います。

    回ってると、障がいを持った子が生まれても、親はちょっとは安心できる。回ってないと、いつこのサービスが終わるんだ~って不安になる

    回るってとても大事だと思う。ちなみに障がいをもっている人、円とかくるくる回るのが好きな人多くて、息子も回るおもちゃとか大好きです。(↓みたいなスロープ的なおもちゃが大好き。今も大好き。)


    なぜ好きなのかな?
    その答え?的なものを見つけた時はとても衝撃的でした。

    「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」という本の中に、「色んな物を回しているのは何故ですか?」という項目があり、

    回っているもののどこが楽しいのか、分かりますか?普通の景色は回転しません。回転するものはとても刺激的です。僕たちから言わせると、それは見ているだけでどこまでも続く、永遠の幸せのようです。

    というのがあって、めちゃくちゃ腑に落ちました。


    息子が回るおもちゃの中に見ているのはこういうこと?


    もうデイサービスはなくなっちゃ困る事業になっていて、いい事業所もあるけど、あれ?なところもあったりします。

    人を扱うので、それなりなサービスを提供してほしいけど、それに見合った利益も大事だよね。そういった回る仕組みがうまく構築されたらなぁって思ってます。

    が、このご時世、ベーシックインカムになったら、こういったのなくなっちゃうのかな?今はこれを心配していて、移動なんてまだまし的に思ってしまう私。

    障がいをもっている人たちが教えてくれている、円は美しいって社会はまだまだだなぁ・・・


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