ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    放課後等デイサービス

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    息子の連絡帳歴は2才からなので、14年くらい。

    幼児期は、保護者みんなが書いていたと思うけど、我が家は、小学生になっても連絡帳歴終わらず。

    連絡帳がないと、学校の先生は、今日の息子の様子がどんな感じかわからないので、対応が難しくなったりするのでは?と思い、頑張って書いていました。

    放課後等デイサービスを利用しているので、デイサービスの人達にも、朝の様子がどうだったかをお知らせせねば・・・と、せっせと書いています。

    息子は言葉をしゃべれないので、昨日あった出来事、今日思った事、体調、気持ち、すべて伝えることができません。

    出来事や様子は、息子に声掛けしてもらえるネタとして、たくさん提供したい、と書いている私です。

    そんな中、利用している1つのデイサービスが、連絡帳をアプリに変えるという方向に舵を切りました。

    脱、紙キター。

    確かに、紙を毎日持たせるの、大変だし、毎朝紙に書くよりは、スマホで文字を打った方が早いかも・・・。


    以前、学校で、新しい学年になった時の懇談で、「連絡帳、まだいります?」みたいに先生に聞かれたことがありました。

    学校の先生は毎日連絡帳書いてくれるのですが、書くの結構大変みたいです。

    担任の先生3~4人いるけど、多動な子もいるし、授業もあるし、その合間を縫って書くんだからそりゃ大変だよね

    連絡帳に書いてもらっている内容は、子どもが今日どんな授業をしたかとか、こういったエピソードがありましたよ、なんてのを書いてくれます。イベントの時はおざなりな時もあったり、でもそれは先生忙しい日だったんだなってわかってる

    そんな連絡帳だけど、印象に残ったエピソードがあったりすると書けるけど、普通の日は書きにくいとかあるのかも。
    「よかったら、必要な時だけ、書かせてもらえたら・・・」みたいな流れにもっていきたかったようなのですが、

    私ら保護者としたら、学校で何があったかとか連絡帳でしかわからないんです。支援学校なので、毎日何があってるか子どもがお話できるレベルの子あんまりいない。息子もその中のひとり。

    連絡帳で学校の様子を知って安心をもらってる感じです。

    なので、どうしてもほしくて、先生の申し出保護者団体却下。今も連絡帳に書いていただいてる次第です


    そこに切り込んだ、デイサービス。
    デイサービスの方々も同じ感じなのかも。

    連絡帳は書く方も大変だけど、読むのも結構大変だと思うのです。
    保護者側の連絡を読んで、返答に困ったりもするのかも。

    だからか、
    「必要な事をアプリに書き込んでください。毎回書かなくても大丈夫ですよ」というアプリの説明をいただいた時、

    私は、

    毎回読むのが大変なんで、何もない時は様子なんていらないよって意味?

    と、受け取ってしまった。連絡帳を書くのが苦痛な保護者向けの気遣いの言葉だったのかもしれませんが・・・

    私としては、連絡帳に子どもの朝の様子を書いてお知らせするのが義務、みたいに思っていたので、これでいいのか?とも思ったりしました。

    放課後等デイサービスの利用って、学校終わってから1時間半もない時あります。
    なので、よっぽど具合が悪い以外はいらない情報なのかな?

    ちょこっともやもやもするけど、その1時間半を子どもと楽しく遊んでくれて、連絡帳のわずらわしさが少しでもなくなるのなら、アプリもありなのかも。

    今後、アプリでやりやすくなったのか?観察してみよう。

    あと1年しかないけどね

    今年で高3、放課後等デイサービスの利用もあと1年です。

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    我が家は短期入所(ショートステイ)を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。

    まだショートステイ利用した事ないけどね


    モニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします。

    でも、モニタリングしてくれる人が息子を好意的に見てくれると、いい意味に受け取れます。

    以前は悪い意味にしか受け取れなかったな。3ヵ月に1回というのも早いし、自宅に訪問してくるので、それなりに掃除には気を遣う。そして、有益な情報交換がなかったってのが一番、あれ?って感じだったです

    今の相談事業所の方は、顔が広いみたいで、いろんな障がい施設や学校の話、他の障がい児の話などを知っていて、我が家に有益と思われる情報を教えてくれて、息子に必要と思われる療育方法なども教えてくれます。

    めちゃくちゃ助かる


    今回教えてくれたのは、うちの息子は寒い時に上着を自分で着るのが難しいという話をしたら、温度計を置いておいて、数字によって、上着を着る温度を決めておくというのがいいのでは?と教えてくれました。

    さっそく調べてみたら、温度によって、顔が変わる温度計発見。

    色で分けてあるのも息子にとってはいいかも。

    数値で教えるというのもあるんだな・・・と思いました。
    私、体感で教えていて、寒い時には、寒いの手話や絵カード、暑い時には、暑いという手話や絵カードで教えてた

    ↓絵カード作ったんだけど、暑いとか寒いの肌温度、なんとなくわかってきたなって感じたの中学生くらいから。小学生の時はわからなかったのか、めっちゃ寒い時に上着を着るという行動を自分で取れなくて、いつも促されて着てました。
    ondo-ecard

    今は、なんとなくわかるのか、めっちゃ寒かったら自分で上着を着たり、めっちゃ暑かったら脱いだりはできるけど、肌寒いとか、ちょっと暑いとかの時に、衣服で調節するという行動に結びつきません。

    そこを数値でわかるようにすると、より理解深まるかも・・・。

    調べてみたら、こちらのサイトに温度で長袖か半袖かがわかるイラストがありました。


     
    障がい児には体感よりも、目で見えるようにして教えてあげた方がいいんだよね。
    わかってるはずなのに、思いつかなかったな

    やっぱりいろんな人と話した方が、目からうろこ情報いっぱいあるよね。
    って思ったモニタリング。
    でも、それは、子どもの方に視線を向けてないと湧かないアイデアなんだよね。

    たまに、障がい福祉の仕事してる人なのに、自分しか見てない人いるから、そこは見極めないと・・・なんだよね。何事においても、そういった事あるんだろうけどね

    また3ヵ月後には、息子にとって有益情報を仕入れてあげられるといいな


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    障がい児や障がい者がサービスを利用する場合、障害児支援利用計画案を作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。

    放課後等デイサービスに行きだした小1の時は、そんな仕組みではなかったです。

    急に作らなければならない~となって、慌ててずっとお世話になっていた市の療育センターが支援相談事業所を作るという事だったのでその船に乗ったのですが、これがまたあんまり機能していなかった。

    相談しても、聞いてもらうだけで、具体的な解決策が提示されることはほとんどなく、学校とデイサービスと私の時間を合わせて、支援会議を開くというのもしなければならなくて、そこで私の担当の人はとてもトンチンカンなことを言って、「障がいの事をあまりわかってない人」というのをみんなにさらす形になったりしてました。

    書類の流れはよくわかってくれてる人だったかもしれないけど、障がいに寄り添えるほど、障がいの事をあまりわかってなかったみたい。障がい児の面倒みたことない人だったのかも・・・。

    でも、放課後等デイサービスを利用するという事は、支援会議に出席し、面談をこなし、モニタリングシートを作成してもらって、サインするという事だったので、頑張ってやってました。

    しかし、私が利用していたのは、自治体よりの相談事業所。18歳までしか利用できないところでした。もう18歳は目の前なので、急にバタバタするよりも、今、バタバタしようと、支援相談事業所の変更を決意しました。

    私の住んでいるところは、支援相談事業所、結構数あるのですが、その中のどこを選べば・・・?と悩んでいたら、同じ学校のママさんが、自分が契約しているところを教えてくれました。

    学校に行ってる間に変更を決意してよかった~。就労行き始めてからの変更だと、親もバラバラになってて、情報少なくなりがちだよね・・・。

    さっそくその事業所に移ったのですが、コロナ禍だったからか、相談する機会もなく、支援会議も開催できなかったので、その事業所におまかせしているのは、放課後等デイサービスを利用できるような書類を作成してもらうことだけでした。

    しかしこの秋、面談という形で事業所の方が我が家を訪問されて、その際に、就労の話とかも相談に乗ってもらえました。

    相談事業所との面談は、基本的には家庭訪問の形式をとらないといけないそう。以前はコロナ禍だったので、電話で面談をずっとしていたけど、そろそろいいだろう的に面談が急にきた

    障がいのサービス使う時、家庭訪問結構あります。補聴器買う時も、最初は家庭訪問された公金使う時は、やっぱ慎重にする仕組みになってる?

    ただ、以前の相談事業所の人は、家庭での様子や、学校での様子を聞いて、学校やデイに電話かけて子どもの様子聞いたりして、支援というより、監視?的な感じでした。

    今回の事業所の人は、たまたまだったのかもしれませんが、「○○の就労場所が息子さんに合うかもしれない」とか、「病院探しはどこの家庭も大変なので、紹介できるところがないか探してみます」とか、「日中一時支援をしているところを知ってますので、今度見学に一緒に行きませんか?」とか言ってもらえる人でした。

    これよ、これ、こんな情報が欲しかった

    うちだけかもしれないけど、障がいに手を取られて、育てるのに精いっぱい。視野が狭くなりがちです。困りごとを解決のための策を見つけられなかったり、心が小さくなりすぎて、うまく考えを変えられなかったりしがち

    そんな中、「こういったことがありますよ」「それはこうしたらどうですか?」とか支援してもらえると、生きていくのが少し楽になる気がします。

    本来、相談支援計画を作る意味ってこういったことにあるのではないかな?を思いました。今までずっと監視的意味合いに感じてた。面談でたいてい質問される側だったので、質問=尋問に感じてました

    息子の年齢が上がると、サービス内容も変わっていきます。今一番のハードルは18歳以降なんですよね

    18歳の誕生日までで放デイ利用は終了らしいのですが、一般的には高卒までとなっているそうです。息子が利用しているデイでは、高卒の3月いっぱいまで利用できるようです。

    18歳すぎたら、受給者証が別の物になるらしいです。使えるサービスも就労移行支援や生活介護といったものになるのだとか。

    その後、20歳でまた変わるという話を聞きました。

    まだまだ、その時ではないので、「?」マークが飛び交っているのですが、障がい児の近くにいると、国の仕組み、自治体の仕組みにぶち当たるので、めちゃくちゃ勉強になります。

    なんのこっちゃ~?ってのもいっぱいある・・・。

    サービスを使わないという手もあるかもですが、サービスを利用して、社会にかかわらせたいという気持ちもあったりします。家の者だけで世話すると、もしもの時に気付いてもらえないかも・・・と不安です。だから療育手帳も早く作ったし、サービスも早く受けて、いろんな人に助けてもらって生活しています。

    還元にはならないかもだけど、せっかくダウン症児の近くで生活している私なので、ダウン症を綴り続けて、いずれは「ダウン症は治る」にならないかな~?と考えてます

    夢はでっかく


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