ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

放課後等デイサービス

私たち親子が、放課後等デイサービスを利用し始めたのは、小学校1年生から。ちょうどでき始めでした。その前までは放課後等デイサービスではなく、児童デイサービスと呼ばれていたそうです。

息子が小学校中学年頃、急に放課後等デイサービスを利用する場合は、障害児支援利用計画をつくらないといけないということになりました。(過去に記事を書いてます↓)



その後、その計画案は半年1回見直しとなっていて、半年に1回、各デイサービスの方々と、現在の息子の様子と、今後どう導くかとか、問題点とかを話し合う、「懇談」をしています。


たくさんのデイサービス使っている我が家なので、半年ごとに、デイサービス訪問が重なる日々となります。

息子の場合、ダウン症ですので、成長が大変遅く、問題が年単位で同じだったりします。今はウンコがトイレでできないってのが大問題でずっとクリアできなくて困っています。

他には、どうしても言葉が伸びません。

絵カード、手話、PECS、マカトン、いろいろやったのですが、人の言葉はなんとなく理解しているようですが、自分から発信する言葉がめちゃくちゃ少なくて、幼児以下って感じです。

↓この中で自分から言葉を選んで言えるものはめちゃくちゃ少ないです。でも物はわかってるらしくこれが食べたいとかは絵カードを選んで示す事はできます。
4402748d.jpg

まだ1歳児の方が言葉しゃべれる・・・


永遠にこれがクリア目標に入りそうな気がします。終わりが見えない~。

半年に1回あちこちのデイサービスの方々とお話させていただくと、目標はほぼ変わらないのですが(クリアしてないから)、普段の様子にちょっとした成長を感じたり、他の子とのかかわりの中でおにいさんになったんだなってところを教えていただけたりするので、この懇談で息子の成長を知れるのはうれしいです。

でも、事業所としては、半年1回はちょっと多いって思っているかも・・・。


10月は懇談月で、あちこちのデイの方々から話を聞いたのですが、総じて言われたのが、「6月くらいまで、様子がおかしくて、いつも疲れているようだった」
ということでした。

どのデイも「高1なった事から、気疲れしていたんじゃないでしょうか・・・」と心配してくれていたようです。

家では、疲れていたような感じはなかったのですが、ウンコに行く回数がすごく減ったことを心配していました。

高校生になって、クラスの人数が増え、クラス数も増えました。ダウン症児って人が好きな子が多くて、息子も例にもれず人大好き、自分大好きって子です。

なので、人数増えてもなんとかなるかなって思っていたのですが、かなり少数学級にいたからか、大所帯の高校生活に戸惑っていたようです。

高校では、障がい児でも、高校生なりの生活態度や人との付き合い方も求められるらしく、少人数学級だったことから、クラスメイトとも先生ともかなり距離が近かったのが、突然、人とは一定の距離を持ちましょう的に変わるようになってるそう。

そこも難しかったのかも・・・。

お話できる子が多くなり、話せない子、数人しかいないみたい。人との距離が近いからこそ伝わるコミュニケーションで今まで生きてきてるので、遠くなると、途端に伝わりにくくなるってのもあったのかも・・・。

重度の障がいをもっている子って、発信力が小さいので、注意深く見てないと、わかりにくいです。でも注意深く見ていたら、こういう意味?こういった事を言いたいのかな?ってのがわかるんです。

これで私もデイサービスも小中学校もやってきたからなぁ・・・。


お互い、伝え方をもうちょっといろいろ工夫した方がいいのかなぁと、考えた今回の懇談でした。



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放課後デイサービスを利用すると、半年に1回あるモニタリングがあります。2回目のモニタリングで思った事を記録しておきます。

■障害児支援利用計画 モニタリング2回目

1回目の様子はこちら↓

モニタリング2回目の出席者は、
●学校の先生
●私、
●計画案作成をする人(我が家は以前療育で通っていた事業所に計画案作成を頼んでいて、そこから相談支援専門員という方がやってこられます。)、
●デイサービスの責任者もしくは担当の方
の4人でした。

この4名のスケジュールを合わせるのが結構大変みたいです。モニタリング会議を主導して行うのは、計画案作成を頼んでる事業所で、そこの人がみんなの予定を聞いて日時を決めてくれます。

会議の場所は学校の教室。

PTA活動思いだす・・・。


我が家は放デイを3事業所と契約していて、その3事業所と私と、学校の先生、そして支援専門員の方の予定が合う日なんて、限りなく少ない(-_-)

今回は放デイ3事業所のうち、1事業所のみの出席でした。

そして、モニタリングは半年に1回とのことなのですが、半年に1回にならなくて、遅れ気味です。

聞くと、相談支援専門員の方は3人で、回っているそうで、その事業所で契約している、放デイサービスを利用しているすべての子どもについて会議を開いてまわってるんだって。

そりゃ遅れもするわ~


学校の先生も、なんども会議出席となってしまっているのでは・・・。
だって、放デイ使っていない生徒の方が少ない!

放デイ側もたくさん子どもを抱えていて、ひとりひとりに対応して、会議に呼ばれるわけだから、すごい大変そ~

我が家は息子のみの事を考えればいいのですが、ひとりひとりの子、すべてを考えるって、この事業ムリじゃないの?

■放課後等デイサービスの問題点


放課後デイサービスが苦手な子どももいるかと思うのですが、我が家の息子にはあってよかった~と思えるサービスです。

だって、子どもって親と遊ぶより、友達や親以外の人と遊ぶ方が楽しいみたいなんだもん。その中からどんどんいろんな事を吸収しているようです。

家では食べないおやつだって、放デイでは食べてくるみたいだし、我が家の息子はしゃべれないけど、しゃべれないなりに、歌も楽しんできているみたです。みんなで歌えば合唱も中には日本語じゃない言葉が入っててもいいんだね

そんなありがた~いところですので、ぜひともうまい具合、世の中との連携を保っていてもらいたいのですが、

放デイはまだまだ「こうだ」という基準が定まっていないようで、とても教育熱心なところと、「放置プレイ?」的なところもあるようで、選ぶのが大変です。

私の時は、たまたま家の近くにあったので、その事業所に行ったらたまたま教育熱心なところでした。

その事業所はあっという間に事業拡大をし始めて、他にも放デイができました。我が家が契約している1事業所がいろんな特色に分かれて、その特色をもとめて3事業所の契約となった・・・という流れでした。

うまく、親の気持ちをつかんで、特色を出して、3つの事業所にしたその事業所は、それなりに経営は大変だとは思うのですが、人材確保もなんとかうまくやっていて、親としては助かります。

「放置プレイ」的なところは、話に聞くだけで、そういったところを直に見たわけではありません。

ウワサには聞くけど、どんな風に放置してるんだろう・・・。


でも、そういったところって、親同士、どっかでつながっているので、すぐに話、広がるんですよ。放置した方がいい子もいるけど、親はみんな自分の子がデイサービスで楽しい思いしてくれたらうれしいんで、なんとかいろいろプログラム考えてほしいです。

お金的にも、1日10人受け入れで、人材確保して、おやつや、おもちゃや、プログラムを組んでいるところはそれにかかる資金など、いろいろ大変だと思います。

そこを不正なくやってますか~?とか、そういった事を見たいからの、モニタリングなのかな~とか思っているんですが、違うのかな?

親も、余計なサービス申し込んでんじゃないでしょうね?とかさ。

障害児支援利用計画って、子どもの応援団って私たち聞かされてるけど、国の金、簡単には出さないぞっみたいな感じの計画なんじゃ?

いろんな人がこの支援会議(モニタリング)で大変になっているようなのですが、うまく続くのかな?

うまく回ってくれ~


とは、心から願ってます。息子が放課後等デイサービスの利用年齢過ぎても、次の子達にもきっと必要だと思うので・・・。



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放課後等デイサービスを使用しているため、半年に一回のモニタリングを行わなければならないようになりました。

■モニタリングとは・・・

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放課後等デイサービスを利用する際は、障害児支援利用計画を作成しなくてはならないのです。

障害児支援利用計画を作った記事はこちら↓


小1の時は作成しなくても役所にデイサービスを利用したい旨を伝えて、申請書を提出すればそれでOKでした。

でも、小3くらいで障害児支援利用計画を作成しないと、放課後等デイサービスは利用できないというお達しがきて、小5で作成しました。

2年の空白は、作成順番を待っていたんです~。



支援計画を作成したら、その後、計画が順調に進んでいるか、「実施状況の把握」と「計画の見直し」をしないといけないんです。

それがモニタリング(定期的な検証)。半年に1回行われることになっています。

放課後等デイサービスを利用にあたって、障がいをもつ本人にとって適切なサービスを行っているか?利用頻度や利用時間は?など、

障害児支援利用計画で立てた目標が達成されているか、サービスが合っているかどうか等を検証し、次の療育目標をまた設定しなおす、という事がモニタリングの目的だそう。

放課後デイサービスにおける「サービス」とは、「療育のお手伝い」。
子ども達に必要な、生活、または学習の「環境」であったり、「教え」であったり、「行動の手助け」を、私たちは提供してもらっています。

成長の度合いが、子ども達で「かなり」違うので、個人の「ここまでがんばろう」がとても重要です。

みんな一緒には進めないところが障害をもつ子ども達の難しいところ・・・。



「計画」と銘打って、子ども達の成長を確認し、次の目標を設定して、その目標を子ども達の周りにいる大人達で共有することはとても大事な事と私は思っています。

子ども達自身は、「目標」を認識できる子は少ないけれど、目標が達成される喜びはみんなわかります。

「できたね」はどんな子もすごく喜びます。

「できたね」がわかるというのは、「できていない」というのも、子ども達はきっとわかっていると思うのです。

表にそれを表現できる子もいれば、できない子もいるけれど、どの子も「できない」「できた」はすごくわかっていて、「できた」の喜びは子ども達の人生の糧であると私は思っています。

■我が家のモニタリング

初回の支援計画を作成後、半年たってもお呼びがかからず、まだかな?まだかな?と思っていたところ、

「忙しくて手が回らなかったので、今回は訪問のみで~」と、支援計画を作ることを依頼している園から急に電話がかかってきました。

もう半年過ぎてますけど~?



しかも、会議形式で、学校とデイサービス、家庭、支援計画をつくるところと4者会談で、計画をつくる、

ということじゃなかったの?

電話をもらった数日後、

計画のための聞き取りの人が我が家にやってきて、息子の様子、デイサービスの様子、学校での様子などを聞いて帰られました。

その後、モニタリングシート(案)が出来上がったので、サインをしに来てくださいとのことで、サインをしに行きました。

サインをした時点で(案)ではなくなります。

そのモニタリングシートを、息子にかかわる各関係機関、デイサービス、学校、病院、聴覚支援学校などに配布してくれとのことで、たくさんもらってきました。

えええ~?私が配らないといけないの?



で、あっちこっちに今配布して回っているところです。

こんな感じなの?
モニタリングって?
私と学校とデイサービスがやったことを聞いてまとめただけ?

■モニタリングシートの内容

息子のモニタリングシートの中には、

●我が家での息子の様子が記された項目
●我が家がお世話になっているデイサービスから見た息子の様子が記された項目
●学校での息子の様子
●病院で診断した今の息子の状況
●聾唖学校で行っている補聴器の調整や、指導内容


などが、びっちり1枚に書かれていました。我が家への聞き取り調査は訪問という形だったけど、学校、デイサービスへは電話で聞き取りしたようで、その聞き取った内容をまとめて書いていました。

次回は、また半年後、

デイサービスと学校と私と、支援事業所の相談員の4者会談が次回実現か?
今度は息子も~と言われていたような~。

でも、半年後になったら、また変わりました~とか言われそうな気もします・・・

まだまだ「障害児支援計画」や「モニタリング」のシステムは完成されていない状況のようです。

■放課後等デイサービス利用の流れ

今回で一通り、今の放課後等デイサービス利用の流れがつかめた感じもします。

数年前、我が家が放課後等デイサービス利用のために行ったことは、


利用したい放課後等デイサービスに、「利用したいんですけど~」と、申込みに行く。

役所に利用のために必要な、通所受給者証の申請に行く。

受給者証が来て、利用開始。

と、単純な仕組みだったのですが・・・

今は、
利用したい放課後等デイサービスの空き状況をまず確認。(人気のところはなかなか空かないみたいです。)

利用したいデイサービスを確保して、役所に放課後等デイサービスを利用したいと申込み。

障害児支援利用計画案を作成支援事業所に依頼、もしくは自分で作る。

この計画案を元に、通所受給者証が発行される。

放課後等デイサービス利用開始。

半年毎のモニタリング

という感じの流れなのかな?

自治体によって違うかもしれませんが・・・。
(後で勘違いでした~ってところもあるかも・・・

私が利用し始めた時は、放デイ自体が少なかったので、単純な方法でよかったのかもしれませんが、今はたくさんできて、しかもいろんな特色があり、そして、利用の際の決まり事も複雑になりすぎてわけわから~ん

連携をとらなくてはならないところも増え、我が家と繋がったばっかりに、
「これ、この間の会議の内容のコピーです。」
と、私は配って回らなければならないし、
相手はわざわざ受け取らなくてはならない・・・

という事態もなんだかイヤだなぁ~

それだけ、息子にいろんな人がかかわって、息子のことを考えてくれているという事であって、それは、ありがた~いことなんですけどね

■放課後等デイサービスはどこへ・・・

介護の世界でも「モニタリング」というものがあり、介護支援専門員(ケアマネジャー)が、適正なケアマネジメントが提供されているかどうか?状況の変化に応じた利用者のニーズが新たに発生していないか?常に把握していなければならないのだとか・・・。

介護の世界では、ケアマネージャーさんがやっているみたいですが、
障がい児の世界では、決められた支援事業所やる・・・ということになっているようです。

でも・・・
介護の世界のように、ケアマネージャーさんを放課後等デイサービスに置いて、利用計画を作ってくれた方がいいのかなぁ~?

しかし、もし、放デイ側と我が家でなんらかのトラブルがあった時、放デイで福祉サービスをマネージメントしてもらうと、他のサービスにまで影響が???

などと考えてしまいます

放課後等デイサービスで、計画を作ってくれるところもあるんですけど、我が家の場合、利用していて急に「障害児支援計画」作れの方向性に変わったので、慌てて支援事業所と契約したという流れで・・・

今現状では、「しなければならない」ものをこなすのにやっとって状況。
多分、支援計画を作る事業所さんも同じなのかな。

本人支援計画の中には、放課後等デイサービスの利用だけじゃなく、障害のための福祉サービス利用などをする時も、「計画の見直し」になるので、支援計画書を作っているところに相談を先にしないといけないよう。

勝手に福祉課に「このサービス利用したいです」と言って、利用開始にはならない?そういった意味では、モニタリングって「監視」の意味?

それって、私らが必要と思っているサービスも、
そりゃいらんやろ・・・と言われたらおしまいってことよね?

こわい



親や学校などが、障害をもつ子ども達に、「必要」と考えることが、すぐに「あ、必要なんだな」と理解してくれて、そのサービス利用に向けて手続きしてくれるってんならいいんですけどね。

お母さんの希望は?とか家庭で困っていることは?と、支援計画を作る際に聞いてくれるけど、

その支援計画を作る目的が、
「市」や「国」側を守るためなのか?
障害を持つ子ども達やその家庭=国民を守るためのものなのか?

そこが問題のような気がします。

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放課後等デイサービスを利用するにあたって、昨年から障害児支援利用計画を作成をするように・・・と、市からお達しがあって、昨年やっと作成が終わりました。

数年前から、「作るように・・・」とのプリントはもらっていたのですが、なにぶんそういった計画案を作ってくれるところが少なかったので、話が進まず、我が家では2歳からお世話になっている福祉施設にお願いしていたのですが、これまた順番が回ってこず、ぎりぎりのタイミングでの作成となりました。



■「障害児支援利用計画」とは?



児童福祉法の一部改正により、放課後等デイサービスを利用するなら作らなきゃならないもの・・・だそうです。

指定障害児相談支援事業者が、サービス等の利用を希望する障害児の総合的な援助方針や解決すべき課題を踏まえ、最も適切なサービスの組み合わせについて検討し、作成するもので、サービス利用者を支援するための総合的な支援計画です。

私たちの応援団を作るという感じ・・・と、市の人に私は説明を受けましたが・・・

■障害児支援利用計画の作成は、こんな感じで始まった

まず、
委託して作るか?
自分で作るか?の選択です。

自分で作るという方法もあるようですが、わかってない私では作るのも心もとないので、お世話になった福祉施設が作成業務も行っていたので、お願いすることにしました。お願いする場合、作成許可された事業所というのがあるようです。

作成業務は、デイサービスなどでもやっているところがあるようでした。

作成にあたっての説明会というものがあって、参加しました。
説明がひととおり終わると、契約書が配られ、

「作成してよろしいですね?」

と、念押し?

ちょっぴりねずみ講的感じもしましたが、他にどうしようもなかったので、契約書にサインし、障害児支援利用計画の作成の日を待ちました。

しか~し、それに参加してからも、1年くらいはほったらかされていました。やっと順番が回ってきた時は1年過ぎていました。

話を聞くと、対応する人と申し込まれた人数が合っていなくて、まだまだ順番待ちの人がいるのだそう。

利用計画を作らなきゃならないと定めた人は、こんな風に大変になるってわかって指導したのかなぁ・・・。みんなあっぷあっぷになってるよ・・・

■これが障害児支援利用計画か?

作らなきゃならないの説明会から、1年後、やっと始まった計画の作成とやらは、会議から始まりました。

出席者は、私と、デイサービスの人と、計画作成をお願いしている福祉施設と、学校の先生との、4者会談でした。

話の内容は、

息子の日ごろの様子、
家庭ではどうか、
学校ではどうか、
デイでは?

4者から出る、話の内容を、
計画を作る担当の方がパソコンに入力しておられました。

そして、

「今の状況からどのようにもっていったらうちの息子の成長につながるか?」

とかの具体的な内容など話をしました。

私たち家族の想いや息子はどのように自分が成長したいのか?

=支援計画

という事なのだそうですが、

う~む、1年待ったけど、それぞれの人の話をまとめたプリント1枚だけ作成して終了~。

これを作るための1年?


とか思ってしまいました。

■障がい児の様子は、日々連絡帳で、伝えあう

息子の日ごろの様子のことは、私、学校、デイの間では毎日連絡帳で行われており、連絡帳では足りないといった時は、私が出向いて伝えたりしていて、結構ツ~ツ~の間柄なので、わかりあっている事なのです。

多分、障がい児をお持ちのご家庭では、どこもそうじゃないかと思うのですが・・・。

体温、体調、
昨日こんな事があったよ、
あんな事ができるようになったよ、
今日は機嫌が悪いよ、

など、

自分の口で言うことができないので、連絡帳で連絡しあうしか方法がないのです。

家、学校、デイサービス3つが同じ方向を向いて、息子に接しなければ、息子も納得しないので、お互いは意識しています。あちこちで言うことが違うと、子どもが混乱してしまいます。これは普通の子も同じことだと思います。

息子が今直面している問題を、どうやって突破するかも、お互いが考えていて、それに向けての細かな策も常に意識しあっているという関係です。

そこに急に支援計画を作るためだけに、「計画」作成事業所が参入?

いいですけど、聞くだけ聞いて、でもそこに、策はもってない~みたいな~?

この計画、なぜ作らなければならないか?

市のプリントでは、

「障がい者の困りごとを一緒に考えるしくみであり、本人の夢や希望をかなえる手伝いをするしくみ」

とのことなのですが~

息子をデイサービスに通わせたくて、申し込んだ小学1年生になる春。市役所のそういったことを担当する課の人に、

放課後等デイサービスを利用したいなんて・・・。税金なのよ・・・。
申請したからといって、そんなに簡単に利用できるとは思わないでね・・・。まだ、1年生じゃない、お母さんが面倒みたらいいじゃない。いままでのお母さんたちは苦労して自分の家で育てていたのよ!


みたいなことを言われたことがあります。

小学校のクラスには7人しかいないし、自分で友達を作りに行くこともできない。このままじゃ、人間関係が薄くなって、経験する機会も減ってしまいます。



と、言ってはみたけど、

嫌な気分になって役所から帰ってきました。

どうも担当の方が悪かったようなのですが、でも、

あ、の、こ、と、は、忘れない~~~~~(-_-)

と、市役所に不信感まだ持っています。こんな感じに障がいに対して税金使いたくないみたいな認識もってる人いるのに、「応援」されてるとは思えない。

■なんのための、障害児支援利用計画?

放課後等デイサービス使用のために嫌な思いしたけど、人に間に入ってもらって使える事になった・・・
という経緯があるので、

今更、手のひら返すように

「一緒に考えてあげるから~」

と言われてもなんだか・・・
なんですけど~

放課後デイというしくみが始まったばかりだったので、このようなことがあったのかもしれませんが、そういったことに出くわしたからか、

お金のマネジメントをやりやすくするための・・・ではないの?

と勘ぐってしまう私がいます。

もちろんそれは大事なことだけどさ。

きちんと形になるのかな~?
話を聞くだけ聞いて、まったく機能しないとかってんじゃないでしょうね?
というのが今の率直な気持ち。

この計画は、半年ごとの見直しがあり、と聞いていたのですが、

その半年後の見直しは、半年ではこず、8カ月でようやく我が家に回ってきました。
今度は見直しには家庭訪問がついており、支援計画をつくる契約をした園の人が我が家にやってきました。

その時も、今の息子の様子を聞くというもので、事前に電話で、学校やデイサービスでも息子の様子を聞いて、計画作成のためのプリントに記入してあって、会議という形にはならず、私とだけの面談形式でした。

こちらから相談をしても、
それはどこどこに聞いてみたら~となるし。

ホントに策もってなかったです。
まあ、そういった相談の実力行使のところではないから仕方ないけどさ~。

だまって世間話をするように、息子の情報を提供していればいいのだろうけど、
なんだかもあぁ~としてしまう私。

昔の制度と比べれば、ずいぶんと進化しているんだから、さらに進化する前の過程・・・とかなんとか自分に言い聞かせ、今、折り合いをつけているところです



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