ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    支援学校

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    重度ダウン症児だったけど、高校卒業できた。

    やった~

    生まれたばっかりの時は、どのような進路先があるのかまったくわからなかったので、不安でした。

    幼稚園?保育園?はいける?
    小学校はいける?
    中学校は?
    高校なんて無理よね?

    な~んて思ってた。

    でも、とりあえず、保育園行って、小学校から高校まで行けたんでよかったです。

    学校選びは、市の就学相談に申し込んで、地域の学校行くか、支援学校に行った方がいいか聞きました。めっちゃ長い設問とか、面接があって、支援学校の方がいいのでは?との回答だったので、支援学校に決めた。

    ここが運命の分かれ道って感じでした。
    普通学校の支援級の見学も行ったけど、選ばなくてほんとによかった。

    保育園時代を終えて、さあ、学校となった時、どのように成長するかまったく想像できなかった。
    私ら親だけど、5年くらい育てたって、この先どうなるかわからんって感じやったもん💦

    なので、普通学校の支援級でもいけるんじゃ?なんて思ってしまったりしたけど、んなこた~なかった。

    刺激的な環境の方が伸び率は高かったかもしれないけど、出来る伸び率より心の伸び率を優先したら、いい感じに学校になじんで、高校卒業まで楽しく過ごせました。

    嫌な事とかもあんまりなかった。言葉も伸びなくて、喃語みたいな言葉で12年間すごしたのに、友達とも先生ともなんとかやれた。

    クラスのムードメーカーと、どこでも言われた。ダウン症児ってそんなところが得だよね。


    12年間ゆっくり、スローステップで過ごしたので、心的には安定した子に育ったと思います。

    教育的には、小1年生にも及ばないところもあるけど、50音が書けるようになったり、絵が描けるようになったり、友達とふざけあったり、給食も自分で食べられるようになりました。

    気持ち的には、割と普通の男の子に成長しました。幼児ではない、中学生くらいな感じです。幼児の時はいないいないばあとか見てたけど、今ではハードロックが好きになって、バンド活動してる人のYoutubeよく見てます。

    でも、まだ、いないいないばあもアンパンマンも見てるけどね。


    家にずっといたり、どこかで、無理な教育したら、多分ここにたどり着いてないと思う。

    障がい児でも教育受けられてほんとによかった。
    私が子どもの頃は、養護学校だったけど、2007年?から特別支援教育となって、その恩恵受けた感じします。まだ、まだ障がいについての配慮が足りないって人もいるのかもしれないけど、私らは十分恩恵受けたと思ってます。

    2007年、息子が生まれた年じゃん!


    ここに至るまでの道を作ってくれた人達、ありがとう。
    障がい児の教育をたくさん考えてくれている人達、ありがとうございます✨


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    今年で学校生活最後の息子。
    もうちょっとで卒業。
    高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。

    修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。
    先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。

    でも普通の学校よりも軽くめに設定していると思う。
    そして修学旅行に行くまでの旅行前学習がめちゃくちゃ長い。旅行秋で、新学年に入ってすぐから学習開始って感じです。

    小学生の時も、学校での授業に布団をたたんだり、お風呂にはいる授業、顔を洗うとか、背中を洗うとか練習してた。レストラン学習、買い物学習などという授業もあった。

    急に知らないところで泊まるのも、子ども達が困惑するからという思いからか、学校に泊まるというのが修学旅行の始まりだったと思う。

    学校に泊まるという授業は5年生の時だったと思う。

    ふつうの子は林間学校とかに行くんだと思うけど、林間学校は障がい児にはちと危険😓

    小学校、中学校で人間関係というものを学び、日常の生活を確かにし、社会とのかかわりもなんとなく理解した上で、高3修学旅行につながる。

    という風に私は思って、日々の生活頑張ってました。

    風呂入ったら、顔も洗え~!朝、しっかり起きろ!ご飯は自分で食べて!

    旅行先ではそこそこ自分で出来ないと、生徒多いのに置いていかれるかもしれんやん・・・😖

    そして気づけばもう高3。
    いままでやってきたことの集大成。
    健常児の修学旅行には「見聞を広める、自然や文化に触れる、集団生活の在り方や公衆道徳を学ぶ、 よりよい人間関係を築く」という目的があるみたいだけど、障がい児には自立に向けてのイベントという立ち位置なんだと私は思ってる。

    修学旅行先は、田舎ではなく、都会の方へ。
    乗り物は新幹線。
    今までのようにバスじゃない。
    中学生の時の修学旅行は、学校の送迎バスだった。

    家族と一緒じゃない新幹線。長時間乗るのに大丈夫かな😱

    しかも、いまだかつてない、大人数での移動。
    ダウン症で背丈が小さい息子。
    置いていかれないかマジ心配😖

    旅行の前には、健康への配慮も我が家にはあって、熱出やすい、風邪ひきやすいので、旅行前には気を付けていたのですが、やっぱり風邪ひいて、鼻水ずるずる・・・。

    でもなんとか旅行には行けました🚄

    支援学校の子達。あんまりいじめとか聞かない。むしろお世話頑張ってくれてる感じ。みんな自分の障がいで手いっぱいだから?いじわるとかの概念あんまない気がする。
    なので、ゆっくりダウン症の息子でもなんとかなったっぽい。無事帰ってきました。

    帰りは駅で解散だったので、迎えに行ったのですが、ちょっと涙目だった。

    中学まで1泊だったのに、2泊だったからかな?

    でもとりあえず2泊はできた。
    この先、グループホームやショートステイのお世話になるかもしれないので、2泊とはいわない生活が待ってるかもしれない。

    やっぱり親離れ、子離れは大事だな😔

    学生生活はもう終わり。
    修学旅行はもうおさらばなので、移動支援などを利用して、短時間でも親と離れてできることを増やす生活を頑張らねば・・・。


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    ネットニュースで自閉スペクトラム症の原因は「妊娠中の免疫システムの異常」とあったので、メモのためにここに記録しておきます。

    ↓ここに書いてありました。

    netnews

    ネット記事ってすぐ削除されるので、写真にしてます。
    内容は
    詳しい原因はわかっていませんが、妊娠中の免疫システムの異常が発症に関係していると言われています。
     
    福井大学などの研究グループは2024年7月、出産直後に採取されるへその緒の血液(臍帯血)の中にある特定の脂肪酸が、発症と関係していることを突き止めました。「研究が進めば、この脂肪酸の濃度を測定することで、子供が将来自閉スペクトラム症の特性を備えるかどうかを予測できるようになる可能性がある」とします。
    と書かれていました。

    数年後に検証できたらと思ってる😓

    ぬか喜びかもしれんし・・・。

    自閉スペクトラム症の子がすごく多くなってるのは、支援学校に10年以上通う息子がいるので感じてます。昔は、自閉症の概念がなかったから見過ごされてたって言う人もいるけど、そういったケースもあるかもだけど、この増え方はそんな感じじゃない気がする。

    小1の時、7人の1クラスしかいなかったクラスメートが、中学生になって4クラスになって、高校では9クラスになりました。7人が80人くらいに増えた🥲

    高校で入ってきた子達はみんな支援学級生。
    私の息子が小1で支援学校に入った時、誰もが言葉をつかえなかったのですが、今は言葉をつかえない少数の子達の中の一人になって肩身の狭い学校生活をしています。

    理解するのに時間がかかるので、学校での学習がとても大事なのですが、生徒が増えたので、先生の数も普通の学校よりは多いけど、手が回ってない感じがします。

    なので、息子達(最初の7人)に「ほんとに必要な教育」みたいなのは、してもらえてない感じが親としてはあったりする。

    この間、最初7人の中の保護者の人と話したら、私と同じ思いだった。

    自閉スペクトラム症問題が解決すると、世の中のみんなが生きやすくなる気がする✨


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