ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    支援学校

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    息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。

    息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。
    その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、そのまま正月へ突入。息子の熱が家族にうつって正月は家族全員寝てました。

    2024年始まったばっかりだけど、我が家はツイてない
    私の今回の発熱で不運終わりとしたいなぁ・・・


    私が寝込むと、息子が学校へ行けなくなるのが、痛いところ。息子は一人で一歩も家から出て歩けない~。車や自転車を自分で避けるという事ができません。どこかへ行くのには絶対誰かついてないと無理

    毎日通学も、通学バス停まで送って行ってるのですが、今回私にはそこまで送る体力がなかった
    息子、学校休まなきゃいけないかな?
    発熱騒ぎで病欠数日、その上家族の病気でも休まなくちゃならないのか・・・。

    と、落ち込んでいたところ、旦那が休みを取って学校のバス停まで連れて行ってくれました。

    息子的には助かった~のですが、旦那の会社と我が家の家計的には助かってないかも・・・。
    家計と労働を取るべきだったのかもしれないけど、今回は息子の教育を取った

    支援学校の授業内容で、遅れをとるとかはあまりないです。
    息子の高校の授業内容は生活や就職に関することが多く、数日いなくても、ちゃんと授業についてこられるように先生がしてくれます。

    だから、行く意味を考えると、旦那が会社へ労働に行くことの方が意義あるのかもしれないけど、息子はもうあと1年しか学校へは行けないので、できるなら多く学校行って、高校生を悔いなくやってほしいなぁって思ってます。

    ↓支援学校の授業、先生はネクタイじゃなく、ジャージの先生が多いけど、こんな感じです。1クラスの人数8人くらい

    jugyou

    生まれた時は、高校生になる息子なんて想像できなかった。
    高校生になった時は、私の方がうれしかったな。

    でも、息子的には高校は結構大変なよう。

    小学校へ入学した時は、みんな重度の子だったので、すごく人数すくなくて1クラスだけだった。クラスの子みんなしゃべれなくて、入学式の時、名前呼ばれて返事できた子いなかったという・・・

    でも「ことばかず」という科目があって、みんな自分の病気と向き合いながら、ひとりひとりに合わせたレベルで授業をしてもらっていました。

    他の科目は、生活と運動って感じ。ミニトマト作ったり、工作したり、1、2年生の時は保育園幼稚園のような内容に近かった。運動は毎日あって、身体の芯が整ってない感じの子が多いので、結構運動の時間は重要視して取り組んでもらっていました。

    小3くらいから小学校の支援学級でついていけない子達が、転入してきて、少しクラスメイトが増えてきました。

    中学生になると、中学の支援学級についていけないと判断された子たちが、支援学校の中学部に数十名入ってきました。支援学級で頑張れる子達と一緒の授業となってしまったので、レベルアップされてしまい、ここからちょっと息子達重度の子どもらが、学校の勉強内容がしんどくなってきました。

    数名で和気あいあい小学校授業を受けていた息子達。みんな理解がゆっくりなので、伸び率がちょこっとしかなかった。理解するのが難しい子もいました。身体の特性で、成長するにつれて、障がいが重くなってきた子もいました。

    成長がいい方向にいかないこともある・・・って知りました。療育や教育は、本人の能力に大きく関係するのも、子どもの成長を見てよくわかりました。

    基本的能力がなくちゃ、
    いくら勉強を詰め込んでも伸びないんだな・・・


    それでも、なんとか中学を卒業した、重度障がい児の息子とそのクラスメイト。
    中学で大変だったので、高校はもっと大変になりました。
    障害が軽度で、普通の中学の支援学級で頑張ってた子達が、高校は支援学校へ進学してきました。

    障害が軽度とは、言葉でのコミュニケーションができるという感じ。そんな子がほとんどになっちゃった。数に負けた~だからか、授業もコミュニケーション多めで行われているようです。

    言葉がわからない息子、中学までは学校の先生が絵カード作ってくれて、言葉での理解が難しい子に対しては使って、理解して行動につなげるようにやってくれてたのですが、高校では、みんながコミュニケーションできるからか、絵カードがあまりなくなった~

    察して生活している息子なのですが、ますます察しないとけいない場面が多くなっているようです。
    授業内容が、もう幼児的なものではなくなったので、授業はついていけてない感じ。国語、算数は多分ゼンゼンわかってないと思う能力的にグループ分けして教えてるようですが、能力最下位組に入っても、言葉でやりとりしてたら、きっとわからんと思う

    体育、美術、音楽は中学、高校となんとかなってるっぽいです。クリエイティブな授業は正解がないので助かる~

    生活や自立活動という支援学校特有な授業は、息子にあった内容となってるので、これも大丈夫みたい。

    中学から職業・家庭科の授業が入ってきたのですが、就職に役立ちそうな作業を教える授業。これは個人の特性を考えて、先生が分担して教えているからか、できることを選んでグループに入れてもらってる感じでなんとかなってるよう。高校ではさらに就職現場でほんとにある仕事を教えてもらっていたりします。

    こんな感じの高校の授業。
    国語、数学ではかなり困ってるけど、他がなんとかなってるからか、大変だけど、学校に行くの嫌がってる感じはないんですよね。いじわるな子も少ない(いない?)ので、それは助かってます。支援学校生、みんな自分の病と向き合ってるんで、他の子気にしてる場合じゃないもんね


    息子が頑張って学校行ってるので、私ら親も頑張って学校通ってもらえるように連れて行ってるのです、が・・・親の体力だんだん落ちてきて、怪しくなってきた~

    息子よりも年齢上の障がいを持つ子を育てている方を見ると、身体が曲がっていたり、走れない感じの年齢の方を多く見かけるのですが、私も間違いなく、その中に近々入りそう・・・

    でも頑張って、自分の健康を維持しつつ、息子を育てたいので、体力づくり、私こそ頑張らないと!!

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    うちのダウン症児 来年は高3。
    就労場所を決めるためにあちこち見学&体験生活に突入するします。

    知的障がい 療育手帳Aなので、高校までで勉強はもうおしまいとなるはず。いろいろやったけど、成果といえば、50音、数字は10くらいまでわかるって感じで、言葉もほぼ話すことはできないし、お金の計算もできるようにはなりませんでした。

    療育頑張ったからといって、知的障がいを凌駕するものではないんだなって育ててみてわかりました。

    幼児から小学生までは、教育ママゴンのように頑張ったけど、「たくさん覚える」が無理で、「理解する」ということも、たくさんは難しい子だというのがわかってきました。

    自分が気になる事、好きな事はすっとできるようになるし、覚えるという奴でした。

    無理な事、難しい事にチャレンジさせようとするよりも、楽しく生活する方向にしようと考えて高校生までやってきてしまいました。

    高校生になると、勉強よりも、就労を意識した授業が多くなった感じがします。

    先生も私たち保護者も次の所属先を作るのに必死って感じ
    所属がないと不安に感じてしまうし、社会に出ていろんな事体験してもらいたいって気持ちもあります。

    息子は、学業の次は「働く」というシーンになる事がわかってない。
    なので、言われるがままやってる感じです。でも、いろんな事をやるのが大好きなので、本人は学校の授業も作業も苦痛に思ってはいないようです。

    学業の次は「働く」という事を教えるためにも、職場実習はいい機会でした。


    実習先は先生が決めてくれたのですが、学校内での作業所を想定した授業があって、その時の様子などから決められたようでした。

    しかし、息子は新しい場所や人が苦手なので、実習先の扉を開けて入ってくれるのかな・・・、というがまず心配でした。

    以前、放課後等デイサービスを移らなくてはならなくなって、体験に行ったところでは部屋にはいってくれなくて、玄関でふて寝してしまったので、慌てて迎えに行ったという苦い記憶が・・・
    ↓その時の記事こちら

    作業に入る前に、部屋に入ってくれなかったらどうしよう作業内容ができない事より心配だ~

    と、思っていたのですが、一緒の実習先になった子がいたので、そんな母の考えは杞憂に終わりました。

    実習先によって違うのかもしれないけど、息子の実習先は2人入っての実習でした。はじめのうちは、朝、作業所内に入る時うちの息子を待っていてくれたので、その子も不安だったんだと思います。

    次第に、2人とも慣れてきて、作業所内に普通に入れるようになってきました。作業所の方々も親切で、障がいについてとてもよくわかってる方々だったので、無理を言われることなく、作業できたみたいです。

    ただ、作業内容ができたかどうかという点では、うちの息子はあんまりできなかったみたい1週間のうちの最後の日にやっとできることが見つかったらしく、最後まで腐ることなくよくがんばったって言ってもらえました。

    一緒に行った子が、できる子だったので、その子に助けられてなんとか1週間作業をこなすことができたようです。

    でも、就労先に1人で入ることも考えられるんで、今回は、一緒に実習する子がいて助かった~と思う反面、実際、就労する時はどうなることか・・・と、思ってしまいます。

    1作業所に多くの障がい児が入る事の方があまりないみたい。
    以前見学に行った作業所では、昨年1人しか入らなかったって言ってたな・・・。
    高齢の方ばかりの就労先もたくさんあるようだし、作業所の人間関係も考えて就労場所の選定をせねば・・・。

    就労についての課題も見えてきました。人見知り的なものが、緩和されるようとか、出来ることを増やすとか、手をよく使えるようにするとか・・・?

    できる事が少ないと、就労先、狭まるよね

    2年生の夏休みには、たくさんの作業所の体験や、見学のチラシとかももらったのですが、聞いたところによると、夏休みの体験、見学はやっぱり高3の子が優先みたい。

    1ヵ所夏休みに作業所に見学に行って、作業所の人も「まだ高2だから、いろんなところを見るといいですよ」と言われ、私もまだ高2だからとぼやっと考えていたのですが、実習に行った事で、就労というものががめちゃくちゃ近く感じました。

    あと1年ちょっとで学生生活卒業かぁ・・・。

    ダウン症児の育児ってどうすれば?と、最初は思ったけど、
    なるようにしかならなかったな・・・。
    就労先もなるようにしかならないんだろうな・・・

    いいご縁がありますように・・・


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    来年は高校3年生になるダウン症の息子。そろそろ本格的に就活の時期がやってきました。

    ガンガンやっている人もいるのかもしれないけど、まだまだ、お尻が重い私。進んでません

    障がい児の進路、就職は親が主体となって決める方向なのですが、親がこうじゃ先に進まないよね。ごめん、息子よ

    重度のダウン症の息子には、進路も就職もわかってないので希望ってないと思われます。息子の性格を考えつつ、息子でもできる仕事内容のところを選びつつ、職場の雰囲気も電話をかけて見学に行くとかで探りにいかなければなりません。

    考えることが多すぎて進まないんだよね~


    我が家は一応就職を「私が」狙ってて、B型がいいかなぁ~なんて思ってる。でも実際面接にいったら、「いやいや生活介護でしょ」なんて事になるのかもしれんとか考えてしまってます。

    なるべく早く動いた方がいいよって話を聞いたのは、1年生の時の障がい児の進路について、民間の説明会で聞いていたのですが・・・。


    学校でも、説明会でも、見学に行った作業所の方も、「見学とかいっぱい行った方がいいよ」みたいなアドバイスがあったのですが、しょせん縁物じゃないかな~とも思ったりで、見学1ヵ所止まり・・・

    学校の先生の話によると、就職先のA型やらB型の作業所結構増えていってるらしいです。10年前とは数がゼンゼン違うとか・・・。

    地域によるのかもしれないけど・・・。

    毎年新しいところが増えてるみたいなので、今考えてても、次に息子に合うところができるかも・・・とか思ったり。

    自治体主催の地域の障がい者施設の作業所説明会とかにも行ったのですが、どういった仕事内容が息子に合うのかってのが探り切れなかったってのもありました。

    作業所の仕事内容、いろいろあるようです。
    タオルたたみやお菓子を入れる箱を作る作業や、100均商品を袋に詰める作業、清掃、機器分解作業、ペットボトルなどの分類作業、野菜などの食品をパックにする作業、等々・・・。

    学校の先生は、「作業所の数が多くなりすぎて把握しきれないし、仕事内容も格段に増えているので、どの仕事内容が合うのか各家庭で調べて選べ」って感じで言ってました。


    そんな中、10月には毎年、うちの息子の支援学校では職場体験学習が始まります。
    職場体験の事前学習は学校でするようですが、息子は体験学習があるってなんとなくしかわかってないと思う。

    私の方がどきどき

    息子は、新しい場所、新しい人には人見知り的に、入っていけない時があるので、職場体験で作業している場に入れなかったらどうしようって思っていたのですが、そんな息子の内情を知ってくれている学校だからか、小学校から一緒の子が同じ職場に体験で入るようにしてくれていました。

    助かった~


    先生方もあっちこっちの職場に足を運んで、どういったところか見て、聞いてくれていて、それを私たち保護者に伝えてくれました。作業所の規模が大きい所から小さいところまであるので、体験に行く人数はまちまちみたい。息子のところは小規模のようで2人で体験に入るよう。

    たくさんの作業所に、先生たちが手分けして、子どもらの職場体験に行ってくれるようにもなっていて、

    ありがたいと感謝です。

    娘は中学生の時、地域に職場体験学習で行きましたが、先生はついて行ってなかった。というか、職場体験学習に先生ついて行かないよね、普通。

    支援学校はそんなとこは至れり尽くせりだと思います。でも、先生の指導も作業所の方に評価されたり、生徒の行動も観察されているそうなので、いろんな意味で、神経細かく使って行動しないといけない職場体験学習みたいです。

    観察されてる息子たちは、見られててもわかってないと思うけどね。むしろなぜそのようなことを?って感じかも。結局子どものためじゃなく、自分達の事業所のため?って感じかもしれません。

    職場体験学習を経て、冬休み、春休みにはさらに私たち保護者と子どもらが自分達で、作業所見学とか体験とかで進路を選び、高3の5,6月頃には本決まりで、決まったところに就職、進学できるように働きかけるという感じの流れだそうです。

    進路の流れは普通の高校と同じみたいです。

    学校卒業したら、ほんとに親子二人三脚
    学生の間は何かあったら学校に相談してくださいって言われて、ほんとに心の支えだった。卒業したら支えとなるところはどこ?福祉団体?でも福祉団体って歴史が長いから、風通しがあんまりよくない感じがします。

    私ら人見知りやし、入れん

    障がいをもっているんだから、仕事しなくても・・・みたいなのはちょっと違ってて、障がいをもっているからこそ、できることをやっていくことが、社会の円満、個人の幸福につながるのではないかと思っているので、なんとか親子でチャレンジはしていこうと思ってます



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