ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

支援学校

障がい児の進路について、就職と進学について学んだのですが、就職も進学も難しい場合、生活を支援してもらって生きていく、という方向があると講演会で学んできました。

講演会での学び、下記にもあります。






我が家の近所の地区では、この、支援してもらって生きていく、を選択をする方々が一番多いのだとか。

息子の学校、重度知的障害児多いもんね・・・。

障がいの度合いが軽い場合は働けるかもしれませんが、

重度は働く意味もわかってないし、お金を稼ぐ意味もわかってなかったり、体が思うように動かなかったり、気分を自分でコントロールできなかったり・・・そんな中で働くってすごく難しい。

息子も重度なので、進学は難しく、就職はできるか心配です。今回、講演でいろいろ聞けて良かったです。


生活を支援するという方向の進路では、事業所が展開する生活介護施設と自治体主導の福祉施設の2つの様式の施設があるようです。

近年、生活介護の施設は定員いっぱいになってきてるのだとか。新しい福祉施設ができても、すぐいっぱいになって、そして医療の発達から長生きの人が増えてきているので、空いていくことが少なくなっているという話でした。

息子の学校も、入学当時より、ずいぶんと人数が増えてきました。息子のクラス、ほとんど発達障害。ダウン症めちゃ少ないです。

発達検査するから増えているって人もいるけど、息子が生まれてからずっと障害の世界見ているけど、検査だけのせいじゃないように思います。

生活の介護をうけて、生きていくしかないような子、多くなってきてるのは、何か原因あるのかな?とか思ってしまいます。

それでも私たち、一生懸命、寄り添い合って生きていくしかないけどさ・・・。


生活支援系の進路その1生活介護

生活介護事業所での生活は、放課後等デイサービスでの長期休暇中の生活様式に似ているようなお話でした。

もしも私が選ぶなら、

送迎あるところがいいかな。
就職を選ぶなら、送迎があるところは少ないようでした。
生活介護は、送迎してもらえるところあるよう。障がい児、その場所に行くだけで大変。私が高齢になった時、連れていけるか心配です。

今でも、私が病気になったら、学校行くのが難しい。バス停まで自分で移動できないもん。

日中の活動は、プログラムがあるようで、事業所により違うみたいでした。参加できそうにないプログラムだと困るかも・・・。

お昼ご飯の有無も調べておかなきゃ。毎日のことなので、食事の提供あった方が助かります。

就職ならどんな仕事内容かを調べるように、生活介護では、日中の生活がどんな風か、事業所ごとに違うようなので、調べておくのは重要かなと思いました。

ただ、生活介護を利用するには条件があり、障害区分が3以上じゃないと利用できないそう。市町村で定期的に認定してもらう必要があるのだとか。

放課後等デイサービス利用の時と同じ感じかな?


生活支援系の進路その2 地域活動支援センター

もうひとつの生活支援の形は、地域活動支援センターへ通うという進路。

地域で暮らす障がい(身体・精神・知的)を抱えている方の、日常生活や社会生活をサポートする支援機関で、法律に基づいて、市町村に設置しなければならないと決まっているそうです。

我が家の近所の地域活動支援センターは、不登校の方や精神障がいを持つ方の利用が多く、息子の学校からここ3年ほどこのセンターを進路先に選んだ人はいないらしい。

どんな人が利用しているかも大事だよね。輪にはいれそうもなかったらえらいこっちゃだよ~。地域によるのかもしれませんが、重度の障がい児が選ぶ進路じゃなくなってきてるところなのかな~?


高1だけど、のんきに構えてる場合じゃない!ってのがよくわかりました。

障がい児の進路、選択肢あんまりない。人数的にも入り込む隙間が少ない。みたいな中、縁ある将来を引き寄せられるといいけどなぁ・・・。

2023年は、動きださなきゃ・・・!!


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先日の障がい者の進路の講演では、進学という選択肢の説明も少しありました。(障がい者の進路講演の就職についての記事は↓下記に書いてます。)進路についての情報も記録しておこうと思います。



障がい児でも選択をできる子もいます。でも、我が家の近所の学校では近年入学者が減っているそうです。

重度の子が多くなってるのかな~?

進学の中には、職業訓練校と福祉型専攻科という進路先があるようです。



職業訓練校について

職業訓練校は、将来就職をするために必要な技術を勉強する学校で、福祉型専攻科とは、生活していくための力を勉強する学校のようです。

職業訓練校では職業別に科があります。
  • 販売、接客関連職
  • 清掃、環境整備関連職
  • 製造、流通関連職
  • 事務補助職
  • 介護関連職
などの仕事に就くために進学するって感じのようです。国語、算数、マナーやモラル、ルールなども学ぶ場となっているようで、高校から急に就職となってしまうので、こういった学校に進学して一般企業や就労継続支援A型を目指すのもありなのかな?と思いました。

しかし、我が家の近所では、昨年、職業訓練校へ進学した3人しかいなかったのだとか。募集をかけても定員割れしてしまった職業訓練校もあったのだとか。

息子が通っている学校は「支援学校」。それなりに、障がいの等級が高い子が多いです。障がいが軽かったら普通学校の支援級に通ってるもんね

息子が入った時は、クラスメイト7人で1クラスしかなかったのですが、中学部、高等部とだんだん人数が多くなってきました。普通学校での学習が難しくて、途中で転入してくる子も結構います。

そんな状況を見たりしているので、訓練校へ行けるような子が少なくなっているのかな~なんて認識を持ってしまっています。実際はどうかわかりません。


福祉型専攻科について

福祉型専攻科は、近年、人気になってきていて、進学する人が増えているのだとか。我が家の近所の区域だけかもしれませんが・・・。

高校での学びから、いきなり就職は障がい児にとってハードルが高すぎると感じています。高校でも就職のための授業が高1からあるし、実習もあるのですが、障がい児って1つの学びを長くしないと身につかない~。

長くして身につかない事いっぱいあるけどさ。


学校に行っていても、仕事という方向へ行けない子も結構います。そんな子で、学校の延長みたいな場があると助かるので、人気なのかな~?

福祉型専攻科では学校みたいな感じで、HR、授業、掃除、クラブ活動などが活動内容のようです。利用期限があるそうで、我が家の近くの福祉専攻科では、月に2回ほどカラオケやボーリングに行ったりするそう。

健常の子ども達が大学に進学するように、障がい児の子ども達の大学進学って感じなのかな~?と認識しました。

障がいが軽いと将来がたくさん選べると思うのですが、我が家の息子には厳しい~。

でも、保育園難しいと思っていたのですが、どうにか入れて、なんとなく先生にもクラスメイトにもいいように仲間に入れてもらってどうにか過ごしてきました。

なんでか、場のムードメーカー的になれた。ダウン症の子に多いらしい。


小学校大丈夫かなぁ~と思ったけど、ひらがな覚えてくれて、歌やダンスが大好きになって、サッカーや野球がなんとなくわかるようになりました。

高校生になって、小さな物を作ったり、清掃活動を勉強したりしています。

先生達や、福祉の方々の力を借りて、なんとかなってきたので、これからもなんとかなるといいなぁって思っています


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息子は支援学校高等部の1年生です。

高校生になってから、10月頃に進路説明会がありました。支援学校では、中学生になった時点でやんわり就職したことを想定した授業が盛り込まれます。技術・家庭科という教科が支援学校生には重要な教科です。

高校生になってからは、作業所での作業を想定した授業があったりします。

障がいの程度によっては、進学に進む人もいると思うのですが、我が家の息子の今の様子を見て、進学は無理

なんとか就職しなくては・・・と、思っているところです。就職説明会でも、早く動いた方がいいとのことだったのですが、具体的にどうすれば?と思っていた私。たまたま障がい児の就職について講演があったので、行ってみることにしました。

講演では、学校での進路説明会で聞いた話を、より地域密接な内容で話ていました。他の自治体から来られた方には当てはまらない部分もあったかもしれません。

障がい児の進路については、学校で受けた説明を下記に記録しているのですが、


講演では、我が家の近くの地域の進路先のことや、障がい児の就活が終わったお母さんたちのお話など聞くことができました。

行くの迷ったけど、行ってよかった。情報大事だわ・・・。

と、思いました。親だけで勝手に突っ走るとえらいこっちゃになりそうです。

障がい児の進路についての選択肢

学校の進路説明で一般就労、就労支援A型、B型、生活支援、進学などがあることは知っていましたが、詳しく知ることができたので、ここに記録しておこうと思います。

一般就労

普通の企業では障がい者枠で就職することができて、従業員43.5人の企業に対して、2.3%の割合で障がい者を雇用することが義務付けられているのだとか。ただ、近年、一般企業への就職者は減っているそうで、息子がいる高校からは昨年0人だったそう。企業側の問題ではなく、子どもの能力の問題?息子は重度なので、絶対無理って思ってるけど、もしかしたら、重度の子が多くなってるのかなぁ?

給料がちゃんとあるのが一般就労の魅力。
企業の中では、障がい者が働きやすい環境にした特例子会社を作っているところもあるのだとか。普通の企業より特例子会社の方が、障がい者にとっては働きやすいかもしれないです。

福祉就労

福祉就労は、働くことを応援すると、生活を応援するという2つに大まかに分かれるようです。

働くことを応援するという方向性の中に、就労継続支援A型、就労継続支援B型、就労移行支援というものがあります。

<就労継続支援A型>
事業所と雇用契約を結ぶ形態になっていて、賃金がもらえます。賃金とは、事業所の売り上げがいい時も悪い時も支払われる金額は左右されないという事なんだとか。

A型の事業所側は、雇用が安定することにより売り上げアップする可能性もあるので、いい人材はウエルカム的なんだとか。そのような図式なので、それなりの能力を求められるよう。障がい的には軽度の方が就職される場なんだろうなぁ・・・。

<就労継続支援B型>
事業所での作業により発生した売り上げを、作業者に分配するという形態で、工賃がもらえます。工賃とは、作業に支払われる対価で、事業所の売り上げに左右されるという図式なのだそうです。

B型は福祉的な就職先という感じで、作業よりも、生活をきちんとすることに重きを置くらしいので、お給料はA型よりも断然安くなりそうです。

<就労移行支援>
高校を卒業しても、就職が難しく、就労に向けてサポートしてくれる場が就労移行支援事業所というところなんだとか。賃金はないけど、工賃が支払われる場合があるそうです。働く場で想定される事を学べるところのようです。2年間利用が可能なんだとか。

高校生活の中でも働くことを想定した授業があるのですが、それでは足りない子がほとんどだと思います。一般企業を狙うなら、就労移行支援を利用するのも進路としてあるかも。高校生活から急に就職は難しい子がほとんどじゃないかと思う。

お給料などを考えればA型がいいのだろうけど、就職に大事なのはマッチングだと講演では言われていました。

放課後等デイサービス選びもデイのプログラムだけで選んでたら、えらい目にあいました。やっぱそこにいる人との相性が一番大事だったです。

就職の場合、仕事ができるかどうかも関係してくるので、仕事内容も大事かもしれませんが、よほどチョイスがおかしくなければ、仕事はなんとかなるみたいな話をされていました。

息子は高校を卒業したら働くという概念持ってないです。でも小学校卒業も中学校卒業もわかってないと思います。

今、高校生ってのもわかってない。年齢も言えないです~。


息子にとって、働くというのはお金ではなく経験。
息子が生きていける道はどこ?と模索開始です。


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息子が学校で発熱したそうで、「迎えに来てください~」と学校から連絡がありました。

えええ?朝、体温測った時は、36.2だったのに~

迎えに行ったら、そこそこ元気でした。給食も完食したのだとか。先生の話によると、「午前中、呼吸が苦しそうだったので、体温測ったら37.5でした。今測ったら、36.9だったんですけど~」との事でした。

ここんとこ、鼻水が出てて、呼吸が苦しそうだなってのはあったのですが、体温は毎日測ってて、息子の体温はどちらかといったら低い方。36.5以上になることはあまりないのですが・・・。家に帰ってから熱を測ったら、37.5になってました。

げ、熱上がってる~!

かといって、元気がないわけではなく、youtube見て歌ったり、踊ったり、ゲームしたりしてました。
病院に行くべき?行かざるべき?



以前息子が発熱した時、病院にコロナの検査に行ったら、めっちゃ検査嫌がられた記憶がよみがえります。

その時は、市の発熱外来病院を紹介するセンターに聞いて行ったのですが、病院の先生が、「どうしてうちを選んだの?」と聞いてきました。自分とこの病院が発熱外来のリストに入ってる事を知らなかったっぽかったです。こんな事ある?とびっくりでした。

コロナ検査にびくびくしてる先生だったなぁ~。
またこういう先生に当たるのは嫌だ!

と、思ったので、抗原検査キットを配送してもらえるように県に頼んでみました。

ネットで申し込んで配送してもらえるらしいので、やってみたら、手続き完了のメールがメールボックスにきてました。

そこには・・・
「抗原検査キットの配布申込みの到達を通知しています。~~~配送見込みのお問合せや配達日時の指定には対応できない事を予めご承知おきください。発送が完了しましたら、改めてメールでご連絡します。」

ん?なんか不安になる文面。
いつくるの?もしかして、検査キットくるのめちゃくちゃ遅い?

キット到着するまで、問い合わせすんな!みたいな文面だったので、大人しく待っておくしか方法が~。

お昼の1時半くらいにメール送信完了して、そこからまったく音沙なし。発送しました通知は、次の日の15時でした。

あ、もう今日はキット来ないわ。
こんなことなら薬局に買いに行けばよかった

なるべく人と接触せずキット欲しかったけどなぁ~。

アマゾンでも売ってるやん。アマゾンの方がまだ早かったかも。少なくとも、配送状況わかって、心が楽だったよな。


↓唾液で検査できる物らしいです。鼻こちょこちょ、息子嫌がるんだよね~
アマゾンでは↓これしか「体外診断用医薬品」と記されたのは見つけられませんでした。
楽天とかでも入手できそう。でも楽天だと発送遅いかも・・・。
やっぱ薬局で買うか、買っておく!というのが一番いいんだなって思いました。

他にも、抗原検査するタイミングは、症状が出てから24時間たった後の検査の方がいいそうな~。PCRだと検査結果に時間がかかる、抗原検査は15分くらい。

抗原検査がいいか、PCRがいいか、ぐぬぬって感じ。精度はPCRかもしれないが、早く結果が欲しいんだ!っとなると、抗原検査?

旦那は、濃厚接触者となるのかどうかの瀬戸際だから、早く検査してほしいみたいで、旦那がキットを夜に買いに行ってくれました。

もうええわ!俺が買ってくる!


アンスペクトコーワSARS-Cov-2(一般用)という抗原検査キッドをマツキヨで買ってきました。1980円でした。
kougenkensa1


これで検査できるぞ。息子はピンピンしてるのに、疑い晴らす手段がなく1日もんもんとしてしまった。買い置き大切って学んだ


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ダウン症の息子は今年高校1年生になりました。

ようやく、慣れてきたかな?と思って一息ついたところだったのですが、進路説明会でず~んと落ち込んでしまいました。

上の学校をねらえる子もいるかとは思いますが、重度の息子にそれは無理。進路は就職か福祉施設しかありません。

説明会では、「就職は現状厳しいですので、今から情報をリサーチし、お子様のスキルと照らし合わせて、自分で探してください」というものでした。

学校というぬるい場所から、北風ぴゅーぴゅーの場所に放り出されるんだ・・・

障がい児の進路は主に3つと聞きました。
  • 就職
  • 進学
  • 福祉施設
shinro
■就職について
就職は、普通の就職とA型とB型があるそうです。

ハードルが高いのは一般企業、就労支援A型への進路。
普通の企業と雇用関係を結んだり、A型の事業所に入って働くというものらしいです。企業の仕事をするので、それなりに給料もらえるそう。その分、企業が求める一定の水準の仕事ができる事が求められているみたいでした。

それとは別の就職形態がB型。
一般が無理の人向けの就労形態で、企業の中のほんの一部の仕事を請け負ってる施設の元で働くという形態のようでした。100均の品物の袋詰めとか、福祉施設でパン作ったり、喫茶店手伝ったり、といった感じで、仕事内容が多様らしいです。ほんの小さな一部の仕事をもらって働くといった感じのようでした。

■進学について

進学先は、普通の大学に行ける子もいるのでしょうが、就職訓練校に行くという事を紹介していました。

息子が通っている学校は、支援学校ですので、中度、重度の障がいを持つ子が多いです。テレビなどでこれができる、あれができると紹介されている子はほんの、ほんの一部の子です。

普通の大学に入った~
普通の就職して働けます!

などという子は、息子の学校にはほとんどいません。(ほとんどというより、いないんじゃないかな・・・)昨年なんか、就職、就労支援A型へ行った子、0人だったもんね。

世の中、障がい舐めて見てる。
メディアの、切り取ったきれいな部分しか世にでないからわからないよね。



■福祉施設について
じっとできない子も支援学校にはとても多いです。多動だったり、奇声を発しないと気が済まない子がいたり、人が言う通り、望む通りにどうしても出来ない子。

そんな子も絵を描いたり、自分の望む事で評価されているのを紹介しているメディアもあるけど、これまた、ほんの、ほんの一握り。

多動を薬で押さえないといけなかったり、時には体を張って、行動を制限しないといけないこともある子達に、働くは難しいので、できる事を教えてくれたり、余暇活動をさせてくれる施設へ行くという進路がありました。

説明では、ここの希望が一番多いらしく、それだけ、生活面で苦労している子がいっぱいいるという事です。

息子が通う支援学校はB型か福祉施設への進路が大半でした。

中度と重度の障がい児に働けってのがどだい無理な気がする・・・。


そういう風に考えると、障がい児の生存に疑問?とか思われるかもですが、障がい児の存在って働けるとか、これができるとかあれができるとかが価値なのではなく、

むしろ、これができない、あれができないというところに価値がある、と、私は考えています。

障がい児がもっている障がいは、私たちの中に障がいのかけらがあると私は考えています。そのかけらを大量に持って生まれてきたのが障がい児?

障がいを持つ息子と過ごしながら、障がいが持つ困りごとの中で、普通の人でもその困りごとのかけら持っているよね、っていうのいっぱいある気がします。そのかけらが小さいのでなんとかなっているだけ。

そのかけら(問題)を解読してくれ!


というミッションなんじゃないかと私は思ってます。

障がいをもつ人たちが、障がいを気にしないで、なんとかカバーできる仕組みや、身体的に障がいを取り除くことができるとか、そんな方法を見つけるために障がいを持つ人がこの世の中にいるんじゃ?

と、私は考えています。

早く、存在価値などを気にしなくて、みんなで手を取り合って暮らせる世の中になるといいな。

そう考えるのは夢なのでしょうか・・・。


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