ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    支援学校

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    ダウン症の息子の学生生活は高校生が最後としました。
    上を目指せる学力はなかった。

    言葉が全然伸びなかった💧


    ダウン症でも、軽度の子なら上の学校へ行ったりできる子もいるんだろうけど、うちの息子はそうじゃなかった。

    上の学校へ行ってる障がい児って、普通の子の何倍も努力して行ってるんだと思う。
    障がいを持つって、日常的に養成ギプスを着けて生活しているようなものだから、学生生活を続けるってすごく大変なのじゃないかな・・・。

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    健常な人は学生の方が社会人よりも楽かもしれないけど、理解力やコミュニケーション能力を必要とされる学業の方が障がい児には大変なんじゃないかと思う私です。

    仕事なら、自分に合うところで、合うものをすればいいもんね。

    息子の場合は、中学まではなんとか楽しく学生生活できたけど、高校生生活は大変だったみたい。毎朝頑張って起きて、学校行ってた。

    義務教育が中学までってのを思い知らされた。

    学生生活って、息子にとって忙しすぎるんだよね。切り替えが苦手な息子なので、時間割通りの生活ってのも大変だったんじゃないかと思ってる。

    ダウン症児はゆっくりさんってのは、気持ちの切り替えがゆっくりしないとできないからって事だと思う。早く、早く、は固まっちゃうんだよね😞

    授業的には大変だったけど、人間関係は、支援学校ではずっとうまくやれてた。
    他の子達も、いじめたり、いじめられてたりって話あんまり聞かなかったなぁ。
    私が知らないだけかな?しゃべれない息子でも学校のみんなでフォローしてくれたので、なんとか12年やりきれた。

    息子も、学校の人やクラスの友達が大好きみたいでした。

    そんな学生生活から一転、4月から作業所に通っているのですが、多分、息子は作業所の事を新しいデイサービスと思ってるみたいで、テンション高めではりきって行ってます。

    学生時代も、学校より、デイサービスに行く時の方がはりきってた。
    長い休みの時の方が楽しそうだったな・・・🤭
    支援学校ってテストもないし、授業も先生が話して、生徒はずっと聞いとくだけって授業じゃないので、そんなにデイサービスと大差ないと私は思うんだけど、やっぱ遊び主体のデイサービスの方がよかったみたい。

    今、作業所へ行く時、朝早く起きて、やる気満々。

    息子が好きであろう雰囲気の作業所を、選んだつもりだったので、それが当たったみたいでよかった。

    が、やる気満々すぎて、朝、めちゃくちゃ早く起きる。
    でも、その作業所は9時半からで、家からもそんなに遠くない。
    なので、そんなに早起きしなくてもいいんだけどなぁって感じです。
    学校は自宅から遠かったので、学校行ってる時に早起きしてほしかったな😔

    保育園、小学校時代はめちゃくちゃ早起きだった。
    中学生、高校生になったら、朝、起きれなくなりました。
    成長したから?と思ってたけど、単に中、高での生活は魅力半減になったから?
    早起きと生活のクオリティは比例する?

    同世代の友達との、何気なかかわりは、かなり減らざるを得ないのですが、

    しゃべれないし、自分で移動できないので、その場に友がたくさんいる学校じゃないと、友達と戯れられないんだよね・・・。

    生活的には今のゆっくりモードの方がいいようです。

    しか~し、

    学校の時は、学校の送迎バス停まで送っていって、帰りはデイサービスの人が家まで送ってくれてたので、私の時間に余裕があったけど、今は、朝、作業所に送って行って、お昼ごはん食べたらもうお迎えに行く時間となり、私の時間がまじでない💦

    息子一人で留守番ができないので、何をするにも一緒。
    息子が買い物行きたくなくても、私が行かなければならない状況に陥ったら、息子は頑張って私と一緒に動かなければならないのだ・・・。
    逆に、息子がどうしても欲しいものがあって、買い物行こうと私を激誘いすると、仕方なく私も動かなければならいのだ・・・😓

    自立ってなんだっけ?
    学校生活がなくなったら、自立から遠ざかった気がします。


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    重度ダウン症児だったけど、高校卒業できた。

    やった~

    生まれたばっかりの時は、どのような進路先があるのかまったくわからなかったので、不安でした。

    幼稚園?保育園?はいける?
    小学校はいける?
    中学校は?
    高校なんて無理よね?

    な~んて思ってた。

    でも、とりあえず、保育園行って、小学校から高校まで行けたんでよかったです。

    学校選びは、市の就学相談に申し込んで、地域の学校行くか、支援学校に行った方がいいか聞きました。めっちゃ長い設問とか、面接があって、支援学校の方がいいのでは?との回答だったので、支援学校に決めた。

    ここが運命の分かれ道って感じでした。
    普通学校の支援級の見学も行ったけど、選ばなくてほんとによかった。

    保育園時代を終えて、さあ、学校となった時、どのように成長するかまったく想像できなかった。
    私ら親だけど、5年くらい育てたって、この先どうなるかわからんって感じやったもん💦

    なので、普通学校の支援級でもいけるんじゃ?なんて思ってしまったりしたけど、んなこた~なかった。

    刺激的な環境の方が伸び率は高かったかもしれないけど、出来る伸び率より心の伸び率を優先したら、いい感じに学校になじんで、高校卒業まで楽しく過ごせました。

    嫌な事とかもあんまりなかった。言葉も伸びなくて、喃語みたいな言葉で12年間すごしたのに、友達とも先生ともなんとかやれた。

    クラスのムードメーカーと、どこでも言われた。ダウン症児ってそんなところが得だよね。


    12年間ゆっくり、スローステップで過ごしたので、心的には安定した子に育ったと思います。

    教育的には、小1年生にも及ばないところもあるけど、50音が書けるようになったり、絵が描けるようになったり、友達とふざけあったり、給食も自分で食べられるようになりました。

    気持ち的には、割と普通の男の子に成長しました。幼児ではない、中学生くらいな感じです。幼児の時はいないいないばあとか見てたけど、今ではハードロックが好きになって、バンド活動してる人のYoutubeよく見てます。

    でも、まだ、いないいないばあもアンパンマンも見てるけどね。


    家にずっといたり、どこかで、無理な教育したら、多分ここにたどり着いてないと思う。

    障がい児でも教育受けられてほんとによかった。
    私が子どもの頃は、養護学校だったけど、2007年?から特別支援教育となって、その恩恵受けた感じします。まだ、まだ障がいについての配慮が足りないって人もいるのかもしれないけど、私らは十分恩恵受けたと思ってます。

    2007年、息子が生まれた年じゃん!


    ここに至るまでの道を作ってくれた人達、ありがとう。
    障がい児の教育をたくさん考えてくれている人達、ありがとうございます✨


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    今年で学校生活最後の息子。
    もうちょっとで卒業。
    高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。

    修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。
    先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。

    でも普通の学校よりも軽くめに設定していると思う。
    そして修学旅行に行くまでの旅行前学習がめちゃくちゃ長い。旅行秋で、新学年に入ってすぐから学習開始って感じです。

    小学生の時も、学校での授業に布団をたたんだり、お風呂にはいる授業、顔を洗うとか、背中を洗うとか練習してた。レストラン学習、買い物学習などという授業もあった。

    急に知らないところで泊まるのも、子ども達が困惑するからという思いからか、学校に泊まるというのが修学旅行の始まりだったと思う。

    学校に泊まるという授業は5年生の時だったと思う。

    ふつうの子は林間学校とかに行くんだと思うけど、林間学校は障がい児にはちと危険😓

    小学校、中学校で人間関係というものを学び、日常の生活を確かにし、社会とのかかわりもなんとなく理解した上で、高3修学旅行につながる。

    という風に私は思って、日々の生活頑張ってました。

    風呂入ったら、顔も洗え~!朝、しっかり起きろ!ご飯は自分で食べて!

    旅行先ではそこそこ自分で出来ないと、生徒多いのに置いていかれるかもしれんやん・・・😖

    そして気づけばもう高3。
    いままでやってきたことの集大成。
    健常児の修学旅行には「見聞を広める、自然や文化に触れる、集団生活の在り方や公衆道徳を学ぶ、 よりよい人間関係を築く」という目的があるみたいだけど、障がい児には自立に向けてのイベントという立ち位置なんだと私は思ってる。

    修学旅行先は、田舎ではなく、都会の方へ。
    乗り物は新幹線。
    今までのようにバスじゃない。
    中学生の時の修学旅行は、学校の送迎バスだった。

    家族と一緒じゃない新幹線。長時間乗るのに大丈夫かな😱

    しかも、いまだかつてない、大人数での移動。
    ダウン症で背丈が小さい息子。
    置いていかれないかマジ心配😖

    旅行の前には、健康への配慮も我が家にはあって、熱出やすい、風邪ひきやすいので、旅行前には気を付けていたのですが、やっぱり風邪ひいて、鼻水ずるずる・・・。

    でもなんとか旅行には行けました🚄

    支援学校の子達。あんまりいじめとか聞かない。むしろお世話頑張ってくれてる感じ。みんな自分の障がいで手いっぱいだから?いじわるとかの概念あんまない気がする。
    なので、ゆっくりダウン症の息子でもなんとかなったっぽい。無事帰ってきました。

    帰りは駅で解散だったので、迎えに行ったのですが、ちょっと涙目だった。

    中学まで1泊だったのに、2泊だったからかな?

    でもとりあえず2泊はできた。
    この先、グループホームやショートステイのお世話になるかもしれないので、2泊とはいわない生活が待ってるかもしれない。

    やっぱり親離れ、子離れは大事だな😔

    学生生活はもう終わり。
    修学旅行はもうおさらばなので、移動支援などを利用して、短時間でも親と離れてできることを増やす生活を頑張らねば・・・。


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