ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    支援学校

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    ネットニュースで自閉スペクトラム症の原因は「妊娠中の免疫システムの異常」とあったので、メモのためにここに記録しておきます。

    ↓ここに書いてありました。

    netnews

    ネット記事ってすぐ削除されるので、写真にしてます。
    内容は
    詳しい原因はわかっていませんが、妊娠中の免疫システムの異常が発症に関係していると言われています。
     
    福井大学などの研究グループは2024年7月、出産直後に採取されるへその緒の血液(臍帯血)の中にある特定の脂肪酸が、発症と関係していることを突き止めました。「研究が進めば、この脂肪酸の濃度を測定することで、子供が将来自閉スペクトラム症の特性を備えるかどうかを予測できるようになる可能性がある」とします。
    と書かれていました。

    数年後に検証できたらと思ってる😓

    ぬか喜びかもしれんし・・・。

    自閉スペクトラム症の子がすごく多くなってるのは、支援学校に10年以上通う息子がいるので感じてます。昔は、自閉症の概念がなかったから見過ごされてたって言う人もいるけど、そういったケースもあるかもだけど、この増え方はそんな感じじゃない気がする。

    小1の時、7人の1クラスしかいなかったクラスメートが、中学生になって4クラスになって、高校では9クラスになりました。7人が80人くらいに増えた🥲

    高校で入ってきた子達はみんな支援学級生。
    私の息子が小1で支援学校に入った時、誰もが言葉をつかえなかったのですが、今は言葉をつかえない少数の子達の中の一人になって肩身の狭い学校生活をしています。

    理解するのに時間がかかるので、学校での学習がとても大事なのですが、生徒が増えたので、先生の数も普通の学校よりは多いけど、手が回ってない感じがします。

    なので、息子達(最初の7人)に「ほんとに必要な教育」みたいなのは、してもらえてない感じが親としてはあったりする。

    この間、最初7人の中の保護者の人と話したら、私と同じ思いだった。

    自閉スペクトラム症問題が解決すると、世の中のみんなが生きやすくなる気がする✨


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    高3の夏休み、B型アセスメントというのがありました。

    B型就労施設の利用を希望する場合、下記のどれかに当てはまる必要があるそう。
    ①就労経験があって、年齢や体力の面で一般企業に雇用されることが困難になった者
    ②就労移行支援事業を利用(暫定支給決定での利用含む)した結果、B型利用が適当と判断されたもの
    ③①②に該当しない者であって、50歳に達している者又は障害基礎年金1級受給者
    ④①②③に該当しない者であって、地域に一般就労の場やA型事業所による雇用の場が乏しく、雇用される事または就労移行支援事業者が少なく利用することが困難と市町村が判断した者

    息子の場合、高卒ですぐB型支援事業所のサービスを利用するには②を適用するしかない。「就労移行支援事業所を暫定的に利用する」→B型アセスメントって事らしい。

    アセスメントって、人やものごとを客観的に評価・分析することらしいから、B型事業所を利用できるか判定するってこと?事業所で1日でも作業して、既成事実的なの作っといて、B型事業所利用に持ち込むみたいな話を先生から聞いたんだけど・・・。

    夏休み後すぐに、支援事業所の希望を取るという話だけど、希望しててもB型使えんかも?


    夏休み中に「B型アセスメントに行ってください」と言われてて、学校から指定された日が書かれたプリントをもらいました。

    プリントには日時と、簡単なその日の流れ、持ち物、服装くらいしか書いてなくて、何するんだろ?って感じ。詳しくは先生に聞いてもよくわからないようでした。

    支援学校の進路に関する事は、学校の先生はおおまかにしか知らないみたいで、詳しく知ってるのは進路の先生のみっぽい。でも進路の先生、うちの学校は2人なんで、よっぽどじゃないと聞きにくい~😣

    もう何も、知らない、聞いてないの状態で行くしかない!
    私がわからないので、息子にも説明できなくて、連れて行く時、

    どこ行くんだ?何しに行くんだ?

    って感じでした。

    ごめん私も知らんのよ。不安だと思うけどついてきて~って私も不安だぁ~

    B型アセスメントを受ける場所に行ってみると、2階建てのビルで、中入るとちょっと狭かった。私のイメージだと、会社の研修場所みたいな感じなのかな?と、広い空間を思い描いてたのですが違ってた

    しかも、支援学校から行ってるのに、うちの息子一人だけだったっぽい。研修みたいなの思い描いてたから、他の子たくさんいるのかと思ってたけど、これまた違ってた

    職員さんに私ら親子、質問されたり、質問の返しを観察されたりで、ちょっとびびってました💦
    息子は言葉で伝えることができないのですが、あえて言葉で伝えて反応見ようとしているみたいで、見てるのがめちゃくちゃつらかったです。

    2つ3つ聞いたら、もう言葉で意思疎通できないなってわかると思うのですが、丁寧に聞いてくれるので私も黙ってました。

    しゃべって返事できない子に、しゃべりを期待して言葉で質問する。評価が下がってくのだまって見てるしかない

    息子は人の話を聞くことはできるのですが、しゃべって返す時、日本語じゃない宇宙語っぽい言葉で返すので、何言ってるかわからない。本人は返してるつもり。

    ま、質問聞けても、おおまかな意味しか分かってない感じみたいだけどね。

    一生懸命、50音から始めて、名刺や動詞を教えたけど、結局少ししか覚えられなくて、成長するとともにだんだんと覚えた物すら消えていきました。言葉は覚えても頭の中の引き出しに入れとけないのか、入れていても引き出して使うことができないのか・・・みたいな感じです。
    今、コミュニケーションの方法は絵カードか身振り手振りかな。

    そんな感じの息子なので、就労先にわかってもらうしかなく、やっぱ言葉できないよりできる子の方が就労先もいいよね・・・

    私も息子の言葉はなんとなくわかる感じなので、補足はできるけど、それが本当に息子が言いたい事なのかはわかんない。

    そんな感じの面談後、息子にできることを探るという感じの事をこれからするとの事。息子だけでいいそうなので、私は一旦帰宅。

    その間、息子は料理に見立てた毛糸や色がついたビーズなどをお皿に入れるという事をさせられていたみたいでした。後はお絵描きしたり、職員さんとまったり過ごしてたみたい。

    これって、何もできない子って判断されたんだろうか?
    ここで過ごした内容が、書類となって役所に行ったり、学校の進路室に行ったりするそう。

    B型利用できないって返答だったら、困るよ~。
    生活介護も考えたけど、我が家の近所、生活介護のところが少なくて、しかもいっぱいで空き少なそう。B型事業所も最近増えてきたようだけど、端からいっぱいになってるみたい。

    そんな事情なのに、A型事業所が閉鎖されてきてるの記事発見。
    Agata-heisa
    うわ💦A型の人がB型に移ってくる流れなのかな?
    ますますB型入るの難しくなるじゃん😣

    障がい児の進路難しい。

    私的に思っている事は、障がいを持つ人に仕事ってのが難しいと思う。
    障がいを持つ人に必要な事って仕事なの?
    仕事させて詐取してるようにしか思えん。
    障がいを持つ人に「やりがい」は必要だとは思うけど、今の仕組みだと、いかに詐取するかという仕組みな気がする。

    もっといい方法あるんじゃないかと思ってる自分がいる。
    だから進路選びが難しいってのもあるのよね🤔

    私が勝手に思ってるだけだけど、やりがいや居場所が必要で、稼ぐってのはちょっと違う。お金が大事なのはわかるけど、お昼ごはんとか毎日買ってたら、働いてる分のお金全部なくなるくらいの給料しかもらえないのに、障がい者が働くの意味がわからん。

    B型事業の作業所で仕事教えてくれる人も、一生懸命教えてくれてるけど、この人達の力もこの場で使っていいのかな?って思ったりする。知的障がいをもってる人に教えるって結構スキルいるので、もっと評価されるべき。

    どの業界にも闇あると思うけど、ここにもある😞
    闇が払えて、光があたると、いるべきところに人が入って行けるのかな?
    それが進路って私は思うんだけど、きれいごとすぎ?




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    息子のなんだかわからない発熱騒ぎが終わって、やっと学校へ行けるようになった矢先、今度は私が発熱しました。

    息子が発熱で休む前は旦那がインフルAで会社休んでた。
    その前には、クリスマス終わってすぐ息子が微熱を出し、冬休みのデイサービスは利用キャンセルとなり、そのまま正月へ突入。息子の熱が家族にうつって正月は家族全員寝てました。

    2024年始まったばっかりだけど、我が家はツイてない
    私の今回の発熱で不運終わりとしたいなぁ・・・


    私が寝込むと、息子が学校へ行けなくなるのが、痛いところ。息子は一人で一歩も家から出て歩けない~。車や自転車を自分で避けるという事ができません。どこかへ行くのには絶対誰かついてないと無理

    毎日通学も、通学バス停まで送って行ってるのですが、今回私にはそこまで送る体力がなかった
    息子、学校休まなきゃいけないかな?
    発熱騒ぎで病欠数日、その上家族の病気でも休まなくちゃならないのか・・・。

    と、落ち込んでいたところ、旦那が休みを取って学校のバス停まで連れて行ってくれました。

    息子的には助かった~のですが、旦那の会社と我が家の家計的には助かってないかも・・・。
    家計と労働を取るべきだったのかもしれないけど、今回は息子の教育を取った

    支援学校の授業内容で、遅れをとるとかはあまりないです。
    息子の高校の授業内容は生活や就職に関することが多く、数日いなくても、ちゃんと授業についてこられるように先生がしてくれます。

    だから、行く意味を考えると、旦那が会社へ労働に行くことの方が意義あるのかもしれないけど、息子はもうあと1年しか学校へは行けないので、できるなら多く学校行って、高校生を悔いなくやってほしいなぁって思ってます。

    ↓支援学校の授業、先生はネクタイじゃなく、ジャージの先生が多いけど、こんな感じです。1クラスの人数8人くらい

    jugyou

    生まれた時は、高校生になる息子なんて想像できなかった。
    高校生になった時は、私の方がうれしかったな。

    でも、息子的には高校は結構大変なよう。

    小学校へ入学した時は、みんな重度の子だったので、すごく人数すくなくて1クラスだけだった。クラスの子みんなしゃべれなくて、入学式の時、名前呼ばれて返事できた子いなかったという・・・

    でも「ことばかず」という科目があって、みんな自分の病気と向き合いながら、ひとりひとりに合わせたレベルで授業をしてもらっていました。

    他の科目は、生活と運動って感じ。ミニトマト作ったり、工作したり、1、2年生の時は保育園幼稚園のような内容に近かった。運動は毎日あって、身体の芯が整ってない感じの子が多いので、結構運動の時間は重要視して取り組んでもらっていました。

    小3くらいから小学校の支援学級でついていけない子達が、転入してきて、少しクラスメイトが増えてきました。

    中学生になると、中学の支援学級についていけないと判断された子たちが、支援学校の中学部に数十名入ってきました。支援学級で頑張れる子達と一緒の授業となってしまったので、レベルアップされてしまい、ここからちょっと息子達重度の子どもらが、学校の勉強内容がしんどくなってきました。

    数名で和気あいあい小学校授業を受けていた息子達。みんな理解がゆっくりなので、伸び率がちょこっとしかなかった。理解するのが難しい子もいました。身体の特性で、成長するにつれて、障がいが重くなってきた子もいました。

    成長がいい方向にいかないこともある・・・って知りました。療育や教育は、本人の能力に大きく関係するのも、子どもの成長を見てよくわかりました。

    基本的能力がなくちゃ、
    いくら勉強を詰め込んでも伸びないんだな・・・


    それでも、なんとか中学を卒業した、重度障がい児の息子とそのクラスメイト。
    中学で大変だったので、高校はもっと大変になりました。
    障害が軽度で、普通の中学の支援学級で頑張ってた子達が、高校は支援学校へ進学してきました。

    障害が軽度とは、言葉でのコミュニケーションができるという感じ。そんな子がほとんどになっちゃった。数に負けた~だからか、授業もコミュニケーション多めで行われているようです。

    言葉がわからない息子、中学までは学校の先生が絵カード作ってくれて、言葉での理解が難しい子に対しては使って、理解して行動につなげるようにやってくれてたのですが、高校では、みんながコミュニケーションできるからか、絵カードがあまりなくなった~

    察して生活している息子なのですが、ますます察しないとけいない場面が多くなっているようです。
    授業内容が、もう幼児的なものではなくなったので、授業はついていけてない感じ。国語、算数は多分ゼンゼンわかってないと思う能力的にグループ分けして教えてるようですが、能力最下位組に入っても、言葉でやりとりしてたら、きっとわからんと思う

    体育、美術、音楽は中学、高校となんとかなってるっぽいです。クリエイティブな授業は正解がないので助かる~

    生活や自立活動という支援学校特有な授業は、息子にあった内容となってるので、これも大丈夫みたい。

    中学から職業・家庭科の授業が入ってきたのですが、就職に役立ちそうな作業を教える授業。これは個人の特性を考えて、先生が分担して教えているからか、できることを選んでグループに入れてもらってる感じでなんとかなってるよう。高校ではさらに就職現場でほんとにある仕事を教えてもらっていたりします。

    こんな感じの高校の授業。
    国語、数学ではかなり困ってるけど、他がなんとかなってるからか、大変だけど、学校に行くの嫌がってる感じはないんですよね。いじわるな子も少ない(いない?)ので、それは助かってます。支援学校生、みんな自分の病と向き合ってるんで、他の子気にしてる場合じゃないもんね


    息子が頑張って学校行ってるので、私ら親も頑張って学校通ってもらえるように連れて行ってるのです、が・・・親の体力だんだん落ちてきて、怪しくなってきた~

    息子よりも年齢上の障がいを持つ子を育てている方を見ると、身体が曲がっていたり、走れない感じの年齢の方を多く見かけるのですが、私も間違いなく、その中に近々入りそう・・・

    でも頑張って、自分の健康を維持しつつ、息子を育てたいので、体力づくり、私こそ頑張らないと!!

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