ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    支援学校

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    支援学校で宿泊学習がありました。

    小学生の時も、中学生の時もありました。

    大抵、修学旅行の前の年。

    団体で宿泊生活をする、という大イベントのために、小イベント組んでるって感じの支援学校の授業内容。

    支援学校生は、大イベントをさっとこなせるような子が少ない。今でこそスモールステップとか言われる子どもの教育ですが、支援学校生は多分、生まれてからずっとスモールステップ生活



    今年は高校生での宿泊学習。同じ県内の県民の森的宿泊施設に1泊です。事前学習で、冊子をみんなで作ったり、どういったところに行くか勉強するようです。

    小学生の時は、どこへ行くかってのは曖昧にわかってる感じだったのですが、生きてる間でだんだん学習してきたのか、行った場所とかは覚えてるし、乗った乗り物とかもわかってます。

    ただ、乗り物の名前覚えてくれなかったり、行った場所の名前も憶えてくれないけどね

    行きたいところは絵カードで示したり、飛行機やバス、電車などは、遠くへの移動手段とわかってて、テレビなどで出てくると、指さします。

    どこかへ行きたいって言う意味?
    この乗り物に乗ったよね、僕知ってる、っていう意味?


    言葉が話せないので、名前を覚えないのか?
    名前を覚えられないので言葉が話せないのか?
    だんだん言葉が少なくなってきて、絵カードでのコミュニケーションが多くなってきた昨今です。

    今回の宿泊学習場所は、家族で行ったことあるけど、場所の名前、息子は知らないので、行って見てはじめて、

    ここ行った事ある~

    と、わかったのではないかと思います。


    我が家では、宿泊学習での最大難関は、お風呂。

    小学4年生くらいから、自分で身体を洗う練習を始めて、なんとなくできるようになったのは6年生くらい。

    小5の時の宿泊学習では、なんとなくできる感じで、多分先生が洗ってくれてた。
    小6の時の修学旅行もなんとなく自分で洗った感じで、きっと先生がかなりサポートしてくれてたと思います。

    シャンプーハット、長い間お世話になったなぁ・・・。

    中学1年くらいから、自分だけでお風呂に入るようにして、お風呂の外に私待機して、洗うのサポートしてました。

    だんだん、そんな事しなくてもよくなって、中学生の時の修学旅行は、ちょっと遠くに行って、フェリーとか普段乗らない乗り物にも乗れて楽しめたみたいです。

    お風呂もばっちりだったと、連絡帳にありました。

    高校生になって、宿泊学習前に、先生との面談で、宿泊についての注意点を聞きかれ、「お風呂は一人で入れますか?」と、聞かれたのですが、最近はお風呂は自分で入ってもらって、本人にまかせっぱなし。コロナで温泉も行かなくなったので、ちゃんと洗えてるか確認してなかった~「多分大丈夫」と答えたのですが、

    大丈夫でした~

    一応、宿泊学習前に、小学校でも中学校でも、高校でも、お風呂の入り方を授業でやるらしくて、「タオルを持ってきてください」と、言われました。

    身体を洗うのを教える授業、どんな授業だったんだろう?そういえば、お布団をたたむ授業とかもしてた。その後、お布団自分でたためるようになってたな。

    結構、学校の授業、ちゃんと覚えてきて、家でやってくれるようになります。学校いらない的子もいるかもですが、うちの障がい児にとって、学校はほんとに学びの場です。学校で教わらないと、普通の生活から生活すらも学べません

    お風呂は障がい児にとって、結構難関?
    うちだけじゃない?

    いつまでも、自分で入って身体を自分で洗えるといいけどなぁ。

    ダウン症は老化が早いらしいので、いろいろと心配です。
    でも今を頑張るしかない。

    人と密にする行為が最近良しとされないので、障がいをもつ人にとって、人権を尊重されているようで、生活はやりにくい、って未来になるんじゃないかと、そこもちょっと心配しています。

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    放課後等デイサービスから帰宅してきて、鼻がぐずぐずいってた息子。

    朝学校行く時はなんともなかったのに・・・。


    水鼻の時は要注意です。
    何かに感染?って思ってます。

    夜寝る時は、熱もなく、鼻水がたらたら出るって感じでした。たらたら出るので鼻かんでもかんでも流れてくる~

    夜中も寝苦しかったようで、場所移動をしたりして寝てたので、ぐっすりとは寝てないよう。

    朝熱測ったら、最初は36.5だったのですが、30分後に37.1になり、心配だったので、お休みすることにしました。


    息子は菌やウイルスにとても弱い。

    他の子にとってはなんともなかったり、ちょっと体調悪いな程度のウイルスや菌でも、息子にとっては大変になるみたいで、幼児の頃はころっと寝たり、急に動かなくなったりしてました。

    高校生になると、さすがに寝たりはしないけど、動作が鈍くなる。

    そんな時は要注意。よそで動かなくなると、周りの人も大変になるし、本人もきついので、お休みしてるのですが、そうすると休みがとても多くなります。

    どのくらいの体調で休んで、どのくらいなら登校できる?は毎回悩んでます

    ダウン症でも身体の強い子いるのに、うちはそうじゃないダウン症。

    ちょっとでも身体が強くなるといいなぁっと、耳鼻科で勧められた漢方薬を頑張って飲んでもらった時期もあったけど、

    ↓十全大補湯、中耳炎に効くと言われて飲み始めたのですが、身体が弱い人の元気を取り戻すのを助ける漢方だそうです。
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    ↓息子が粉をそのまま飲むのは難しいので、
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    ↓少量のお湯で溶いて一気に飲んでもらってました。結構苦いです。
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    身体が強くなっていくという事は、日々の生活を丁寧にする事なんじゃないか、と思うようになったので、漢方はやめました。中耳炎も思ったほどよくはならなかったように私は思ってます。(先生は効いてる言うてたけど・・・

    学校になるべくたくさん行って、先生やクラスの人たちと運動したり、授業を受けたり、デイサービスでたくさん遊べるようにしていったら、だいぶ強くなってきました。

    普通が一番じゃ・・・。

    お休み連絡をすると、今、風邪?的なものが流行っていると聞きました。コロナやインフルの子も学校にはいるみたい。

    息子もコロナかインフルかなぁ?

    何に感染したか家ですぐわかるような物開発されんかなぁ?


    最近、学校へのお休み連絡は、娘も息子もアプリでできるようになりました。
    そこは進化してきた感じ?学校にメールアドレスを伝えるのが嫌な保護者がいたりして大変だったのに、その時期はもう抜けたのかな?学校で使用するアプリをみんなダウンロードしないといけないのに、保護者はそこは抵抗しなかったんだよね。メルアド伝えるのが嫌な時代って何を恐れていたんだろう?

    朝、学校へ電話連絡されるの、学校側は大変みたいで、小学校の時のお休み連絡なんて、近所の子に連絡帳渡してお休み連絡しなきゃだったので、めっちゃ嫌だった。

    連絡帳渡された子だって迷惑だろ!

    ちょこっとずつ学校も親も進化してる感じ。

    でも、病院とか病気に関してはあんまり進化しない気がする。コロナやインフルが急増すると、対応にあわあわしてる病院たくさんあるもんね。

    保険証がマイナンバーになることで変わっていくんだろうか?

    いつか対応が変わった時のために、病院はまだ進化していないと、ここに記録しておこうっと。うちはまだまだ病院通い続きそうなんだもん。

    早く医療体制がうまく変わってほしいなぁって私は思ってる。



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    障がい児の進路について、就職と進学について学んだのですが、就職も進学も難しい場合、生活を支援してもらって生きていく、という方向があると講演会で学んできました。

    講演会での学び、下記にもあります。






    我が家の近所の地区では、この、支援してもらって生きていく、を選択をする方々が一番多いのだとか。

    息子の学校、重度知的障害児多いもんね・・・。

    障がいの度合いが軽い場合は働けるかもしれませんが、

    重度は働く意味もわかってないし、お金を稼ぐ意味もわかってなかったり、体が思うように動かなかったり、気分を自分でコントロールできなかったり・・・そんな中で働くってすごく難しい。

    息子も重度なので、進学は難しく、就職はできるか心配です。今回、講演でいろいろ聞けて良かったです。


    生活を支援するという方向の進路では、事業所が展開する生活介護施設と自治体主導の福祉施設の2つの様式の施設があるようです。

    近年、生活介護の施設は定員いっぱいになってきてるのだとか。新しい福祉施設ができても、すぐいっぱいになって、そして医療の発達から長生きの人が増えてきているので、空いていくことが少なくなっているという話でした。

    息子の学校も、入学当時より、ずいぶんと人数が増えてきました。息子のクラス、ほとんど発達障害。ダウン症めちゃ少ないです。

    発達検査するから増えているって人もいるけど、息子が生まれてからずっと障害の世界見ているけど、検査だけのせいじゃないように思います。

    生活の介護をうけて、生きていくしかないような子、多くなってきてるのは、何か原因あるのかな?とか思ってしまいます。

    それでも私たち、一生懸命、寄り添い合って生きていくしかないけどさ・・・。


    生活支援系の進路その1生活介護

    生活介護事業所での生活は、放課後等デイサービスでの長期休暇中の生活様式に似ているようなお話でした。

    もしも私が選ぶなら、

    送迎あるところがいいかな。
    就職を選ぶなら、送迎があるところは少ないようでした。
    生活介護は、送迎してもらえるところあるよう。障がい児、その場所に行くだけで大変。私が高齢になった時、連れていけるか心配です。

    今でも、私が病気になったら、学校行くのが難しい。バス停まで自分で移動できないもん。

    日中の活動は、プログラムがあるようで、事業所により違うみたいでした。参加できそうにないプログラムだと困るかも・・・。

    お昼ご飯の有無も調べておかなきゃ。毎日のことなので、食事の提供あった方が助かります。

    就職ならどんな仕事内容かを調べるように、生活介護では、日中の生活がどんな風か、事業所ごとに違うようなので、調べておくのは重要かなと思いました。

    ただ、生活介護を利用するには条件があり、障害区分が3以上じゃないと利用できないそう。市町村で定期的に認定してもらう必要があるのだとか。

    放課後等デイサービス利用の時と同じ感じかな?


    生活支援系の進路その2 地域活動支援センター

    もうひとつの生活支援の形は、地域活動支援センターへ通うという進路。

    地域で暮らす障がい(身体・精神・知的)を抱えている方の、日常生活や社会生活をサポートする支援機関で、法律に基づいて、市町村に設置しなければならないと決まっているそうです。

    我が家の近所の地域活動支援センターは、不登校の方や精神障がいを持つ方の利用が多く、息子の学校からここ3年ほどこのセンターを進路先に選んだ人はいないらしい。

    どんな人が利用しているかも大事だよね。輪にはいれそうもなかったらえらいこっちゃだよ~。地域によるのかもしれませんが、重度の障がい児が選ぶ進路じゃなくなってきてるところなのかな~?


    高1だけど、のんきに構えてる場合じゃない!ってのがよくわかりました。

    障がい児の進路、選択肢あんまりない。人数的にも入り込む隙間が少ない。みたいな中、縁ある将来を引き寄せられるといいけどなぁ・・・。

    2023年は、動きださなきゃ・・・!!


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