ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    支援学校

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    うちのダウン症児 来年は高3。
    就労場所を決めるためにあちこち見学&体験生活に突入するします。

    知的障がい 療育手帳Aなので、高校までで勉強はもうおしまいとなるはず。いろいろやったけど、成果といえば、50音、数字は10くらいまでわかるって感じで、言葉もほぼ話すことはできないし、お金の計算もできるようにはなりませんでした。

    療育頑張ったからといって、知的障がいを凌駕するものではないんだなって育ててみてわかりました。

    幼児から小学生までは、教育ママゴンのように頑張ったけど、「たくさん覚える」が無理で、「理解する」ということも、たくさんは難しい子だというのがわかってきました。

    自分が気になる事、好きな事はすっとできるようになるし、覚えるという奴でした。

    無理な事、難しい事にチャレンジさせようとするよりも、楽しく生活する方向にしようと考えて高校生までやってきてしまいました。

    高校生になると、勉強よりも、就労を意識した授業が多くなった感じがします。

    先生も私たち保護者も次の所属先を作るのに必死って感じ
    所属がないと不安に感じてしまうし、社会に出ていろんな事体験してもらいたいって気持ちもあります。

    息子は、学業の次は「働く」というシーンになる事がわかってない。
    なので、言われるがままやってる感じです。でも、いろんな事をやるのが大好きなので、本人は学校の授業も作業も苦痛に思ってはいないようです。

    学業の次は「働く」という事を教えるためにも、職場実習はいい機会でした。


    実習先は先生が決めてくれたのですが、学校内での作業所を想定した授業があって、その時の様子などから決められたようでした。

    しかし、息子は新しい場所や人が苦手なので、実習先の扉を開けて入ってくれるのかな・・・、というがまず心配でした。

    以前、放課後等デイサービスを移らなくてはならなくなって、体験に行ったところでは部屋にはいってくれなくて、玄関でふて寝してしまったので、慌てて迎えに行ったという苦い記憶が・・・
    ↓その時の記事こちら

    作業に入る前に、部屋に入ってくれなかったらどうしよう作業内容ができない事より心配だ~

    と、思っていたのですが、一緒の実習先になった子がいたので、そんな母の考えは杞憂に終わりました。

    実習先によって違うのかもしれないけど、息子の実習先は2人入っての実習でした。はじめのうちは、朝、作業所内に入る時うちの息子を待っていてくれたので、その子も不安だったんだと思います。

    次第に、2人とも慣れてきて、作業所内に普通に入れるようになってきました。作業所の方々も親切で、障がいについてとてもよくわかってる方々だったので、無理を言われることなく、作業できたみたいです。

    ただ、作業内容ができたかどうかという点では、うちの息子はあんまりできなかったみたい1週間のうちの最後の日にやっとできることが見つかったらしく、最後まで腐ることなくよくがんばったって言ってもらえました。

    一緒に行った子が、できる子だったので、その子に助けられてなんとか1週間作業をこなすことができたようです。

    でも、就労先に1人で入ることも考えられるんで、今回は、一緒に実習する子がいて助かった~と思う反面、実際、就労する時はどうなることか・・・と、思ってしまいます。

    1作業所に多くの障がい児が入る事の方があまりないみたい。
    以前見学に行った作業所では、昨年1人しか入らなかったって言ってたな・・・。
    高齢の方ばかりの就労先もたくさんあるようだし、作業所の人間関係も考えて就労場所の選定をせねば・・・。

    就労についての課題も見えてきました。人見知り的なものが、緩和されるようとか、出来ることを増やすとか、手をよく使えるようにするとか・・・?

    できる事が少ないと、就労先、狭まるよね

    2年生の夏休みには、たくさんの作業所の体験や、見学のチラシとかももらったのですが、聞いたところによると、夏休みの体験、見学はやっぱり高3の子が優先みたい。

    1ヵ所夏休みに作業所に見学に行って、作業所の人も「まだ高2だから、いろんなところを見るといいですよ」と言われ、私もまだ高2だからとぼやっと考えていたのですが、実習に行った事で、就労というものががめちゃくちゃ近く感じました。

    あと1年ちょっとで学生生活卒業かぁ・・・。

    ダウン症児の育児ってどうすれば?と、最初は思ったけど、
    なるようにしかならなかったな・・・。
    就労先もなるようにしかならないんだろうな・・・

    いいご縁がありますように・・・


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    来年は高校3年生になるダウン症の息子。そろそろ本格的に就活の時期がやってきました。

    ガンガンやっている人もいるのかもしれないけど、まだまだ、お尻が重い私。進んでません

    障がい児の進路、就職は親が主体となって決める方向なのですが、親がこうじゃ先に進まないよね。ごめん、息子よ

    重度のダウン症の息子には、進路も就職もわかってないので希望ってないと思われます。息子の性格を考えつつ、息子でもできる仕事内容のところを選びつつ、職場の雰囲気も電話をかけて見学に行くとかで探りにいかなければなりません。

    考えることが多すぎて進まないんだよね~


    我が家は一応就職を「私が」狙ってて、B型がいいかなぁ~なんて思ってる。でも実際面接にいったら、「いやいや生活介護でしょ」なんて事になるのかもしれんとか考えてしまってます。

    なるべく早く動いた方がいいよって話を聞いたのは、1年生の時の障がい児の進路について、民間の説明会で聞いていたのですが・・・。


    学校でも、説明会でも、見学に行った作業所の方も、「見学とかいっぱい行った方がいいよ」みたいなアドバイスがあったのですが、しょせん縁物じゃないかな~とも思ったりで、見学1ヵ所止まり・・・

    学校の先生の話によると、就職先のA型やらB型の作業所結構増えていってるらしいです。10年前とは数がゼンゼン違うとか・・・。

    地域によるのかもしれないけど・・・。

    毎年新しいところが増えてるみたいなので、今考えてても、次に息子に合うところができるかも・・・とか思ったり。

    自治体主催の地域の障がい者施設の作業所説明会とかにも行ったのですが、どういった仕事内容が息子に合うのかってのが探り切れなかったってのもありました。

    作業所の仕事内容、いろいろあるようです。
    タオルたたみやお菓子を入れる箱を作る作業や、100均商品を袋に詰める作業、清掃、機器分解作業、ペットボトルなどの分類作業、野菜などの食品をパックにする作業、等々・・・。

    学校の先生は、「作業所の数が多くなりすぎて把握しきれないし、仕事内容も格段に増えているので、どの仕事内容が合うのか各家庭で調べて選べ」って感じで言ってました。


    そんな中、10月には毎年、うちの息子の支援学校では職場体験学習が始まります。
    職場体験の事前学習は学校でするようですが、息子は体験学習があるってなんとなくしかわかってないと思う。

    私の方がどきどき

    息子は、新しい場所、新しい人には人見知り的に、入っていけない時があるので、職場体験で作業している場に入れなかったらどうしようって思っていたのですが、そんな息子の内情を知ってくれている学校だからか、小学校から一緒の子が同じ職場に体験で入るようにしてくれていました。

    助かった~


    先生方もあっちこっちの職場に足を運んで、どういったところか見て、聞いてくれていて、それを私たち保護者に伝えてくれました。作業所の規模が大きい所から小さいところまであるので、体験に行く人数はまちまちみたい。息子のところは小規模のようで2人で体験に入るよう。

    たくさんの作業所に、先生たちが手分けして、子どもらの職場体験に行ってくれるようにもなっていて、

    ありがたいと感謝です。

    娘は中学生の時、地域に職場体験学習で行きましたが、先生はついて行ってなかった。というか、職場体験学習に先生ついて行かないよね、普通。

    支援学校はそんなとこは至れり尽くせりだと思います。でも、先生の指導も作業所の方に評価されたり、生徒の行動も観察されているそうなので、いろんな意味で、神経細かく使って行動しないといけない職場体験学習みたいです。

    観察されてる息子たちは、見られててもわかってないと思うけどね。むしろなぜそのようなことを?って感じかも。結局子どものためじゃなく、自分達の事業所のため?って感じかもしれません。

    職場体験学習を経て、冬休み、春休みにはさらに私たち保護者と子どもらが自分達で、作業所見学とか体験とかで進路を選び、高3の5,6月頃には本決まりで、決まったところに就職、進学できるように働きかけるという感じの流れだそうです。

    進路の流れは普通の高校と同じみたいです。

    学校卒業したら、ほんとに親子二人三脚
    学生の間は何かあったら学校に相談してくださいって言われて、ほんとに心の支えだった。卒業したら支えとなるところはどこ?福祉団体?でも福祉団体って歴史が長いから、風通しがあんまりよくない感じがします。

    私ら人見知りやし、入れん

    障がいをもっているんだから、仕事しなくても・・・みたいなのはちょっと違ってて、障がいをもっているからこそ、できることをやっていくことが、社会の円満、個人の幸福につながるのではないかと思っているので、なんとか親子でチャレンジはしていこうと思ってます



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    支援学校で宿泊学習がありました。

    小学生の時も、中学生の時もありました。

    大抵、修学旅行の前の年。

    団体で宿泊生活をする、という大イベントのために、小イベント組んでるって感じの支援学校の授業内容。

    支援学校生は、大イベントをさっとこなせるような子が少ない。今でこそスモールステップとか言われる子どもの教育ですが、支援学校生は多分、生まれてからずっとスモールステップ生活



    今年は高校生での宿泊学習。同じ県内の県民の森的宿泊施設に1泊です。事前学習で、冊子をみんなで作ったり、どういったところに行くか勉強するようです。

    小学生の時は、どこへ行くかってのは曖昧にわかってる感じだったのですが、生きてる間でだんだん学習してきたのか、行った場所とかは覚えてるし、乗った乗り物とかもわかってます。

    ただ、乗り物の名前覚えてくれなかったり、行った場所の名前も憶えてくれないけどね

    行きたいところは絵カードで示したり、飛行機やバス、電車などは、遠くへの移動手段とわかってて、テレビなどで出てくると、指さします。

    どこかへ行きたいって言う意味?
    この乗り物に乗ったよね、僕知ってる、っていう意味?


    言葉が話せないので、名前を覚えないのか?
    名前を覚えられないので言葉が話せないのか?
    だんだん言葉が少なくなってきて、絵カードでのコミュニケーションが多くなってきた昨今です。

    今回の宿泊学習場所は、家族で行ったことあるけど、場所の名前、息子は知らないので、行って見てはじめて、

    ここ行った事ある~

    と、わかったのではないかと思います。


    我が家では、宿泊学習での最大難関は、お風呂。

    小学4年生くらいから、自分で身体を洗う練習を始めて、なんとなくできるようになったのは6年生くらい。

    小5の時の宿泊学習では、なんとなくできる感じで、多分先生が洗ってくれてた。
    小6の時の修学旅行もなんとなく自分で洗った感じで、きっと先生がかなりサポートしてくれてたと思います。

    シャンプーハット、長い間お世話になったなぁ・・・。

    中学1年くらいから、自分だけでお風呂に入るようにして、お風呂の外に私待機して、洗うのサポートしてました。

    だんだん、そんな事しなくてもよくなって、中学生の時の修学旅行は、ちょっと遠くに行って、フェリーとか普段乗らない乗り物にも乗れて楽しめたみたいです。

    お風呂もばっちりだったと、連絡帳にありました。

    高校生になって、宿泊学習前に、先生との面談で、宿泊についての注意点を聞きかれ、「お風呂は一人で入れますか?」と、聞かれたのですが、最近はお風呂は自分で入ってもらって、本人にまかせっぱなし。コロナで温泉も行かなくなったので、ちゃんと洗えてるか確認してなかった~「多分大丈夫」と答えたのですが、

    大丈夫でした~

    一応、宿泊学習前に、小学校でも中学校でも、高校でも、お風呂の入り方を授業でやるらしくて、「タオルを持ってきてください」と、言われました。

    身体を洗うのを教える授業、どんな授業だったんだろう?そういえば、お布団をたたむ授業とかもしてた。その後、お布団自分でたためるようになってたな。

    結構、学校の授業、ちゃんと覚えてきて、家でやってくれるようになります。学校いらない的子もいるかもですが、うちの障がい児にとって、学校はほんとに学びの場です。学校で教わらないと、普通の生活から生活すらも学べません

    お風呂は障がい児にとって、結構難関?
    うちだけじゃない?

    いつまでも、自分で入って身体を自分で洗えるといいけどなぁ。

    ダウン症は老化が早いらしいので、いろいろと心配です。
    でも今を頑張るしかない。

    人と密にする行為が最近良しとされないので、障がいをもつ人にとって、人権を尊重されているようで、生活はやりにくい、って未来になるんじゃないかと、そこもちょっと心配しています。

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