ダウン症児育児で一番困るところは、病弱というところ。

病弱じゃない子もいるのかもですが、私の周りのダウン症児はかなりの確率で「病弱」当てはまっていると思います。

なので、病院のサポートなしでは、生きていきにくい子達だと思っています。

息子の場合、心内膜床欠損症という心臓の病気を持って生まれてきました。
ダウン症の45%くらいの子にみられる病気だそうです。



心内膜床欠損症とは・・・
房室中隔欠損症(心内膜床欠損症)は、心臓の4つの部屋(右房・右室・左房・左室)がつながっている部分にあいた穴がある状態。心房の間だけに穴があいている状態(不完全房室中隔欠損症)から、心房と心室、両方に穴があいている状態(完全房室中隔欠損症)まで、さまざま。完全房室中隔欠損症は、ダウン症候群を伴うことが多いことが知られている。

いまは房室中隔欠損症と言っていて、心内膜床欠損症とはあまり言っていないんだとか。ですが、息子の主治医の先生は、心内膜床、心内膜床と言っていて、ついつい、私たちもそう言ってしまうんですよね

医師の入れ替わりが進んだら、房室中隔欠損症という名にとって変わり、私たちがわからなくなるのかもしれません

■息子の心内膜床欠損の根治手術

息子は、心内膜床欠損の根治手術を2歳でしました。

しかし、術後検査が必要で、幼児の頃は3~4か月に1回でしたが、だんだん半年に1回になり、小学2年生から年1回となりました。以後ずっと術後検査のため年1回通院しています。

我が家ではその年1回が春休み。長いお休みに検査をしているお子さんは多いようで、私たちが行った日も子どもがたくさんいました。

案外、小児循環器科にかかわる子は多いのかもしれません。

我が家の息子もきっとそうは見えないとは思うのですが、他の子たちも元気ハツラツ。ハツラツ過ぎて、待ち時間にダダこねてる子、めっちゃしゃべりまくってる子、な~んて子が待合所を賑やかにしています。

でも、こうやって検査に来ているということは、手術後の経過がいいってこと。いいことなのかな?

待合室でハツラツしてる子達を、ハラハラ見てる親もいっぱいってことなんだけどさ。



■大きな病院は待ち時間というトラップがいっぱい

息子の場合の術後検査は、大抵、心電図、レントゲン、診察の3点セット。

大きな病院でやってもらっているためか、待ち時間が長いのでそこは困ってます

心電図で待ち、
レントゲンで待ち、
診察順番で待ち~

たまに心エコーや、血液検査が追加される時があるのですが、そんな日は、待ち時間で1日終わる

スマホ育児はアカンと言われるけど、

スマホでもなきゃ、子どもとの病院の待ち時間はやってられないんだよ~



小学生になってからは、「学校生活管理指導表」というものをドクターに記載してもらわなければ、学校生活も送れないため、

ドクターの書類記載待ち

というのもあったりします(T_T)



診察がやっと終わったら、次は会計の計算待ちも待っています。

今は子どもなので、医療券を使っていて、会計がないとわかっているにもかかわらず、待たなければならないのは何故?

今は、この病院、システムが機械化されて、だいぶ待ち時間少なくなったけど、それって幼児の時にやってほしかった~


■心臓の手術は思ったより大変なもの。術後検査はずっと続く?

いつごろまで術後検査あるのかな~、ずっと病院通いなのかな~



国立循環器病研究センターのHPには、

「最近分かってきたことですが、先天性心疾患の患者さんが大人になると新たな問題が加わることがあります。」

とあって、やっぱり、検査、検査、なんだ
成長するからこその経過観察かと思っていたのですが、それだけじゃないこともあるんですね。

心臓病を持って生まれてくるということは、いくら手術で穴をふさいでも、その先何が起こるかわからないってことなんだ・・・と、改めて実感・・・。

手術した当時は、あんまりそこまで考えてなかった

↓こちら術前

↓こちら術後

術後は傷口も管が通った穴もくっきりはっきりでした。
ので、絆創膏が貼ってある

手術が終わって退院後、2週間目にあった検査での傷口が~

術後5か月後の傷口が右写真。傷口が盛り上がってきています。

肥厚性瘢痕(ひこうせいはんこん)というそうですが、特にかゆくなったりはしていないかという事を聞かれて、それはなかったので、様子見となりました。

■現在の術後の傷口

白く盛り上がりも横に広がった感じですが、傷口はかゆくなったりは結局なかったです。

でもしばらく赤く盛り上がっていました。
息子の体質でこのような傷口になったのだと思います。

息子のお友達のダウン症の子も心臓の手術をしていましたが、このような傷口にはなっておらず、きれいでした。



なお、○の中は心電図の吸盤の痕。
心電図でもレントゲンでも幼児の頃は、暴れまくってましたが、今は、それがどんな事をするのかわかっているので、暴れず、上手にできるようになりました。

いろんな人が息子の身体を守ってくれているので、息子が人生まっとうできるようにサポートしていけたらな~と、思っています。

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