ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    眼科

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    ダウン症は目も弱い。
    病気が出やすいみたいです。
    ダウン症児の約60%に先天性白内障・屈折異常(乱視・近視・遠視)・眼振・内皮(まつげが眼球にあたる)・外皮(まぶたが外側に反転してめくれあがる)などが見られます
    今までは、学校の眼科検診が頼りだった我が家。
    目は見えているようなので、特に何もしなかった。
    学校のダウン症のお友達は、入学時は眼鏡してなかったけど、途中で眼鏡使用になってしまった。

    息子も、いつそうなるかもわからない。
    息子は言葉で「見えない」と伝えられない事から、学校の検診が終わったこの春、自分達で検査に病院へ行こう!と考えた。

    以前、学校の眼科検診で異常ありの手紙をもらい、行った病院へ予約を入れた。
    初診時は検査できるか心配だったけど、案外できた。
    今回もできるんじゃないかと期待して予約した。
    検査できないとこに行っても意味ないもんね。

    言葉がけが悪かったりすると検査にならん・・・。どこででも検査できるようになると、病院選びの幅が広がるんだけどな


    診察日、相変わらず院内混んでる。
    予約診療なのに、この混雑は何だろう?
    病院の混雑が緩和される時が来るのかな?

    息子が生まれてずっと病院三昧。
    学校卒業してもまだまだ病院三昧なので、混雑緩和は医療に頼った生活をしている我が家では悲願です。

    病院からさくっと帰れると、時間増えて楽なんだけど・・・。

    病院の予定があると、早くて半日、へたすりゃ一日つぶれるんだよね・・・。

    呼ばれて検査開始。
    眼科で普通に行われる検査をやりました。

    視力検査・・・スクリーンにランドルト環が映し出されて、切れた側を指で教えてくれたのを検査の人がわかってくれて、クリアできました。気球の検査も「じっと見て」の声かけがなんとなくわかったのか頑張ってた。
    眼底検査・・・機械の中をじっと見つめないといけないのを、「見てね、見てね、そのまま、そのまま」と、何度も声掛けしてもらって、なんとかクリア。
    眼圧検査・・・空気あたってんのわかんなかったのかな?あんまりなんにも気にしなかったらしく、すんなりいけた😓

    検査終了後、ドクターの診察で言われたのが「白内障少しある」との事。
    以前、ここで言われましたね・・・😔


    そのまま様子見だったんだけど、いよいよ経過観察のスパン短めの方がよろしかろうという事。

    「いずれは手術という事になると思う。手術の時は全身麻酔になるだろうから、ちょっと大事になるかも。早めに気づいた方がいいから、半年に1回くらい検査に来た方がいいよ。」

    はぁ~、手術の本格的フラグたっちゃったよ😖
    半年に1回この混雑を体験するというフラグも・・・。

    仕方ない。
    見えなくなったら困るもの・・・😔


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    久々に眼科で視力検査をしてもらったので、その時を記録しておきます。

    眼科検診は学校でも視力検査あるけど、中学までは毎年病院にまで行ってしてもらっていました。ダウン症の病気の中に視力もあるんで、早期発見のために通っていました。ある時、もうそうそう検査必要ない的に言われて、何かあったら来てくださいで終わりました。

    しかし、今年学校での眼科検診で右0.3、左0.7という検査結果のプリントをもらってきました。

    え~?右と左こんなに違う?

    gankakensa
    そして夏休み前には、「眼科に行ってください」のプリントをもらってきてて、これはさすがに行かなきゃと、学校指定の眼科に行きました。学校から指定されている眼科に行けば、無料とあったので~。

    今まで行っていた眼科は大きな病院の眼科やから、新規予約入れるの大変なんだよね・・・。

    行ってみると、普通の眼科で、お年寄りがとても多かったです。
    障がい児の検査大丈夫かな?支援学校指定だから、障がいに慣れてると思って何も考えなかったけど・・・と、始まる前は不安だったけど、ちゃんと障がい児なりの検査をしてくれました。

    そして、息子も目の検査に結構慣れていました。幼児の頃からずっと検診で通って検査を頑張ってたので、何をするかわかっていました。

    目の検査の機械には、あごを乗せたり、額をつける状態を求められることが多いのですが、ちゃんとできました。
    gankakensa2
    ランドルト環もわかってて、穴の開いている方向を指で教えていました。

    息子の検査の姿を久々見て、検査がすっとできている状態に私がびっくりしてしまいました。

    検査はスムーズだったのですが、検査した結果はあいまいな部分もあったようで、集中力低下のためわかったのは右0.6、左0.5という事を言われました。

    検査している時、「よくわからない」という言葉が言えないのもあって、わかんなくても指さしたりしたんだと思います。

    「おかしいな」と、検査員の方が何度も手を変え品を変え検査していたのは見ていたので、「わからない」が言えなかったんだな・・・と、思いました。

    検査の後、診察してもらったのですが、「軽度白内障」と言われました。

    「そこまで心配するほどじゃないけどね」と、先生は言ってたけど、今までそんな事言われた事ないんで、ちょっとびびってしまいました。

    家に帰って調べたら、
    目の中のレンズの役割をしている水晶体が白く濁ってくる病気。
    加齢が最大の原因。
    とありました。

    加齢?まだ16なんだけど~。ダウン症は早く老いるらしいけど、あんまり早くない?

    と、もっと調べたら、「スマホ白内障」というのを見つけました。
    紫外線やブルーライトは、目はダメージを与える。最近、若年性白内障が増えている。
    といったものでした。

    スマホか~

    知的障がいもってる息子だけど、YouTube大好きなんだよね~。
    今ではスマホの操作、私より上手だもんね。タッチパネルすごく上手に扱います。

    いまさらスマホ取り上げられないし、見る時間をもっと短くするしか・・・。

    手術とか大事にならないように、頑張って生活しなきゃ!と思いました。

    今、麻酔とかぜったいさせてくれんから、手術とかになったらめちゃくちゃバトルになるわ!!考えただけでも恐ろしい~。



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    息子は色を塗るのが大嫌いみたいです。

    でも、それは特に生活に支障はなかったのですが、先日、その話をデイサービスの人に話したら、「色覚異常とかはないですか?」って言われて不安になってしまったのでした。
    (記事こちらです↓)


    そんなことから、色覚検査の練習をしてから検査に挑みました。


    ■ダウン症児の色覚検査

    夏休みの眼科検診で、冬休みには色覚検査を・・・と、お願いしていて、youtubeを見て何度か練習しました。

    ↓youtubeで探した石原式というのを何枚か印刷して練習しました。


    息子の場合、数字が1~9までしか言えないので、29とかは「2」「9」とかに分けて言うようにしました。

    夏の眼科検診では、「色覚検査はネットで調べたらいろいろ出ますので、それで練習できますよ」という事だったのですが、

    練習したものとは違ったものも出た~

    ■石原式色覚検査



    表紙、こんな感じだったです。

    この中の数字を答えるのですが、

    ↓こんなのは「1」「2」でわかりやすくて大丈夫だったのですが・・・


    ↓こんな風に色の境界線があいまいになると、自信もって答えることができず・・・


    ↓これにいたってはどう答えればいいのか・・・

    になってしまって、わからなくて正解のものなのですが、「わからない」が言えなかったです

    検査員の方は、イラストを見せながら、イライラしてるみたいでした。

    もう少し言い回しを考えてくれたり、幼児に接するように質問の言葉を選んでくれたらまだわかると思うのに~!

    とか思ってしまいました。やさしい言葉に置き換えて答えを引き出すというのは、逆に検査にならないのかな?つめたく突き放した態度に息子は萎縮していました。

    検査してくれてる方が、「こりゃダメだ」と、判断したのか、別室に連れていかれて、別の検査方法に切り替わりました。

    ■パネルD15



    アイシャドーがグラデーションで並んでる~的な物の中の任意の色を取り出し、これに似た色をチョイスしてもらうという検査でした。

    似た色をどんどんチョイスしてもらって、グラデーションにもっていくという検査のようです。

    が、息子にはできませんでした。

    「似た色」という言葉がわかんないんです。それが、色がわからないのか、「似た色」という言葉がわからないのかが、こちらもわからない~

    という始末

    「似た色」という言葉を「一緒」という言葉にしてもらったらどうかと思って、こちらも口を挟ませてもらったのですが、検査員の方はかたくなに「似た色」という言葉を使っていて・・・

    息子はその検査員の方が何を望んでいるのか、どう答えればいいのか、すごく困惑していて、泣きそうな顔になっていました。

    僕に何を望んでるの?どうしたらよかったの?




    ■色覚検査の結果

    そんな検査方法から、「検査不可能」という結果をいただいてしまい、

    眼科の先生からは「色覚異常かどうかわからない」と言われました。

    頑張って検査を練習してきたけど、メンタル傷つく結果となってしまった・・・。

    「異常あり」でも傷ついたとは思うけど、「わからん」というのはなんか別の意味で傷ついた・・・。

    でも、一番傷ついたのは、検査してもらった本人で、

    これはなんのためにしているの?何を答えればよかったの?

    息子はずっとわけがわからないテストに、一生懸命耐えて頑張っていました。検査員の方の平坦な物言いにも、頑張っていました。

    検査員の方の心の中の

    「こんなのもわかんないの?」
    「あ~この子めんどくさい」
    「この子に検査をするの大変」


    という言葉が息子の心に聞こえていたと思います。

    私にも聞こえたもん。


    ■知的障がいをもつ子どもの検査は難しい

    知的障がいをもつ子どもが、どんな障がいをもっているか、調べるのに、結局「知」が必要なんですよね。

    耳鼻科では、音が聞こえてるかどうか、ボタンを押してお知らせする検査方法ですが、その手順がわかっていないと、検査にならない。

    眼科もランドルト環での検査で、何を言えばいいのかわかっていないと検査にならないんです。

    その検査をするために何年も練習しました。

    色覚も年単位の練習必要かな・・・
    もう少し簡単な検査方法が見つかるといいなぁ・・・。

    ■今やっている色や数の勉強

    学校でやっている色や数の勉強は・・・。

    ●色の勉強

    色の勉強は、本や図工で教えてもらっています。

    ↓幼児の絵本なのですが、学校の教材として買ってもらっていました。






    息子の学校では、教科書がありません。なので、絵本とかを教材として使っています。しかし、絵本を見ながら何かをやってる?といった感じはないです。だってきれいなまま学年末に持って帰ってくるもんね

    色の勉強的なのは、絵を描いたり、工作をしたりで、勉強しているみたいです。息子は1色か頑張って2色くらいしか使わないのがいつも気になっています。

    家でも、信号機やカラーボールを見せて、「あれは何色?」と聞いたり、ペンやクレヨンで「どの色がいい?」と選ばせたりしてみるけど、

    うるせーな!


    って思ってるみたいで、アクションおこしてくれないよ~
    色について、息子は興味なさげです

    ●数の勉強

    小5までの数の勉強で、1~30まではなんとなく口で言えるのですが、数を読んで言えるのではなく、言葉で数え歌のように言えているって感じです。

    学校では、これも絵本が教科書替わり。






    数を量的にわかっているのは1~5くらい?
    頑張って1~10くらいかな~

    先日、だるまがたくさんいるお寺に行って、だるまを数えてました。

    たくさんあると、数える・・・という状況を自分から作れるようにはなってきているみたいです。

    数について家でやるのは、お風呂で数を数えて湯船に浸かるとか。

    何年もやってやっと30まで数えることができるようになりました。目標は60なのですが、1~10が基本で、後は「じゅう」という言葉がついているのに気づいていません。その気づきが少ないのが知的障がいというものなんだな~とも思います。

    気づかせようと、「語尾にじゅうをつければいいんだよ」と言っても、わかってもらえません。ここに「あ、そうだったのか・・・」という理解の神様が降りてくるのはいつの日の事か・・・。

    ある日ふっとその神様が降りてくると、きっと100まで言えるようになると思うのですが・・・。

    ■理解の神様

    地道に勉強している息子ですが、新しい事を教えようとすると、最初ちんぷんかんぷんな様子で、なんでこんなことしなくちゃならないんだ!と時に反発したりすることもあって・・・それでも地道に頑張っていると、ある日ふっと理解の神様が降りてきます。

    こちらが一生懸命教えても、理解という光が降りてこないと息子の中にその教えた事は広がらない、という現象を何度も見ました。

    理解って不思議

    その理解がないと、身体能力がわからない~という事態に今とっても不都合を感じていますが、息子が地道に頑張っているのだから、私も地道に頑張るしかない。

    その頑張って集めた「知」の集結が、息子の身体をどんどんよくしていくことを期待しています。

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