ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

眼科

息子は色を塗るのが大嫌いみたいです。

でも、それは特に生活に支障はなかったのですが、先日、その話をデイサービスの人に話したら、「色覚異常とかはないですか?」って言われて不安になってしまったのでした。
(記事こちらです↓)


そんなことから、色覚検査の練習をしてから検査に挑みました。


■ダウン症児の色覚検査

夏休みの眼科検診で、冬休みには色覚検査を・・・と、お願いしていて、youtubeを見て何度か練習しました。

↓youtubeで探した石原式というのを何枚か印刷して練習しました。


息子の場合、数字が1~9までしか言えないので、29とかは「2」「9」とかに分けて言うようにしました。

夏の眼科検診では、「色覚検査はネットで調べたらいろいろ出ますので、それで練習できますよ」という事だったのですが、

練習したものとは違ったものも出た~

■石原式色覚検査



表紙、こんな感じだったです。

この中の数字を答えるのですが、

↓こんなのは「1」「2」でわかりやすくて大丈夫だったのですが・・・


↓こんな風に色の境界線があいまいになると、自信もって答えることができず・・・


↓これにいたってはどう答えればいいのか・・・

になってしまって、わからなくて正解のものなのですが、「わからない」が言えなかったです

検査員の方は、イラストを見せながら、イライラしてるみたいでした。

もう少し言い回しを考えてくれたり、幼児に接するように質問の言葉を選んでくれたらまだわかると思うのに~!

とか思ってしまいました。やさしい言葉に置き換えて答えを引き出すというのは、逆に検査にならないのかな?つめたく突き放した態度に息子は萎縮していました。

検査してくれてる方が、「こりゃダメだ」と、判断したのか、別室に連れていかれて、別の検査方法に切り替わりました。

■パネルD15



アイシャドーがグラデーションで並んでる~的な物の中の任意の色を取り出し、これに似た色をチョイスしてもらうという検査でした。

似た色をどんどんチョイスしてもらって、グラデーションにもっていくという検査のようです。

が、息子にはできませんでした。

「似た色」という言葉がわかんないんです。それが、色がわからないのか、「似た色」という言葉がわからないのかが、こちらもわからない~

という始末

「似た色」という言葉を「一緒」という言葉にしてもらったらどうかと思って、こちらも口を挟ませてもらったのですが、検査員の方はかたくなに「似た色」という言葉を使っていて・・・

息子はその検査員の方が何を望んでいるのか、どう答えればいいのか、すごく困惑していて、泣きそうな顔になっていました。

僕に何を望んでるの?どうしたらよかったの?




■色覚検査の結果

そんな検査方法から、「検査不可能」という結果をいただいてしまい、

眼科の先生からは「色覚異常かどうかわからない」と言われました。

頑張って検査を練習してきたけど、メンタル傷つく結果となってしまった・・・。

「異常あり」でも傷ついたとは思うけど、「わからん」というのはなんか別の意味で傷ついた・・・。

でも、一番傷ついたのは、検査してもらった本人で、

これはなんのためにしているの?何を答えればよかったの?

息子はずっとわけがわからないテストに、一生懸命耐えて頑張っていました。検査員の方の平坦な物言いにも、頑張っていました。

検査員の方の心の中の

「こんなのもわかんないの?」
「あ~この子めんどくさい」
「この子に検査をするの大変」


という言葉が息子の心に聞こえていたと思います。

私にも聞こえたもん。


■知的障がいをもつ子どもの検査は難しい

知的障がいをもつ子どもが、どんな障がいをもっているか、調べるのに、結局「知」が必要なんですよね。

耳鼻科では、音が聞こえてるかどうか、ボタンを押してお知らせする検査方法ですが、その手順がわかっていないと、検査にならない。

眼科もランドルト環での検査で、何を言えばいいのかわかっていないと検査にならないんです。

その検査をするために何年も練習しました。

色覚も年単位の練習必要かな・・・
もう少し簡単な検査方法が見つかるといいなぁ・・・。

■今やっている色や数の勉強

学校でやっている色や数の勉強は・・・。

●色の勉強

色の勉強は、本や図工で教えてもらっています。

↓幼児の絵本なのですが、学校の教材として買ってもらっていました。






息子の学校では、教科書がありません。なので、絵本とかを教材として使っています。しかし、絵本を見ながら何かをやってる?といった感じはないです。だってきれいなまま学年末に持って帰ってくるもんね

色の勉強的なのは、絵を描いたり、工作をしたりで、勉強しているみたいです。息子は1色か頑張って2色くらいしか使わないのがいつも気になっています。

家でも、信号機やカラーボールを見せて、「あれは何色?」と聞いたり、ペンやクレヨンで「どの色がいい?」と選ばせたりしてみるけど、

うるせーな!


って思ってるみたいで、アクションおこしてくれないよ~
色について、息子は興味なさげです

●数の勉強

小5までの数の勉強で、1~30まではなんとなく口で言えるのですが、数を読んで言えるのではなく、言葉で数え歌のように言えているって感じです。

学校では、これも絵本が教科書替わり。






数を量的にわかっているのは1~5くらい?
頑張って1~10くらいかな~

先日、だるまがたくさんいるお寺に行って、だるまを数えてました。

たくさんあると、数える・・・という状況を自分から作れるようにはなってきているみたいです。

数について家でやるのは、お風呂で数を数えて湯船に浸かるとか。

何年もやってやっと30まで数えることができるようになりました。目標は60なのですが、1~10が基本で、後は「じゅう」という言葉がついているのに気づいていません。その気づきが少ないのが知的障がいというものなんだな~とも思います。

気づかせようと、「語尾にじゅうをつければいいんだよ」と言っても、わかってもらえません。ここに「あ、そうだったのか・・・」という理解の神様が降りてくるのはいつの日の事か・・・。

ある日ふっとその神様が降りてくると、きっと100まで言えるようになると思うのですが・・・。

■理解の神様

地道に勉強している息子ですが、新しい事を教えようとすると、最初ちんぷんかんぷんな様子で、なんでこんなことしなくちゃならないんだ!と時に反発したりすることもあって・・・それでも地道に頑張っていると、ある日ふっと理解の神様が降りてきます。

こちらが一生懸命教えても、理解という光が降りてこないと息子の中にその教えた事は広がらない、という現象を何度も見ました。

理解って不思議

その理解がないと、身体能力がわからない~という事態に今とっても不都合を感じていますが、息子が地道に頑張っているのだから、私も地道に頑張るしかない。

その頑張って集めた「知」の集結が、息子の身体をどんどんよくしていくことを期待しています。

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ダウン症の息子は、夏休みや冬休みなど、学校の休みが長い時は、あちこちの病院へ検査に行っています。

障害を持っていたり、持病をかかえている子どもがいる家庭、あるあるじゃないかと思うのです・・・。

検査のための病院は、大きな病院になるので、学校が終わってから行くのは、なかなかむずかしいのです。多くの人が検査をしているところなので、待ち時間もかなり長くなります。

かるく診察を済ませるだけの診療ではないので、長期休暇をみんな狙ってるんです。

なので、自分の希望の日、希望の時間帯がとれればラッキーで、とれない時は、う~ん、う~ん、と時間を捻出して、病院とすり合わせなければなりません。

そして取れたら、予約日までが長いので、予約の日に何も起こらないように頑張ってます。

ダブルブッキングや、予約日の発熱はさけなきゃ~!

せっかく取った診察日に病気で行けなくなったら、また順番取るの大変になってしまうのです。

でも、長期休暇の診察の予約がそんなにも取れないって事は、病気をかかえている子どもが多いってことなんでしょうね・・・。


■眼科とダウン症

我が家の息子は、眼科検診は2歳から通い始めました。
ダウン症だったら目の検査もしておいた方がいいよという小児科の先生の勧めで、紹介状を書いてもらい、眼科へ行くことになりました。

ダウン症は、近視、遠視、乱視の症状がみられることが多いそうなのです。

我が家の息子は小児科の先生に勧められて、病院で検査という経緯をたどりましたが、息子のお友達のダウン症児は、知的障害児が通う学園で、病院の先生の診察があるらしく、一通り検査してもらう機会があったそうです。そのなかに眼科検診もあって、そこで検査してもらっていたのだとか・・・。

その後、眼科へ行くことになったと話していました。
ダウン症児と、眼科は切ってもきれない間柄みたい。定期的な検査みんなやってるんかなぁ。

■眼科検診の内容

検診の内容は、普通の人と変わらない検査内容で、視力は?近視、遠視、乱視はないか?という検査なのですが、

その検査方法が言葉ではわからない息子。人が言っている言葉の内容はなんとなくしか理解していません。こうやってねとか、ここを見てね、というのは、言葉ではなく、やり方をレクチャーしながらやらないといけません。

なので、検査を家で練習したりしています。

↓私の持っているランドルト環の向きを見て

↓息子に持たせたランドルト環の向きを合わせてもらう、という練習をしました。

今、10歳になってずいぶん検査も上手になり、ランドルト環の切れ目を確認して、手で切れてる方向を指さしできるようになりました。

ずっと視力がわからない状態でしたが、とりあえず0.7までは測れたそうで、そこまでは見えてるみたい。

遠視も少しあるくらいで、影響ないとのことが2年前にわかって、乱視もない事がわかっています。

それがわかるのに何年かかったか~

それなのに、今、通っている病院が1年前から新しく移設された病院になって、先生と検査する人が変わったので、また検査がうまくいかなくなってきました。

検査する人は若い人で、知的障害の息子に向かって指示する言葉がとても早口。

検査内容を息子にわかってもらうためには、もうすこしゆっくり言ってもらわないと、わかりにくかったりするのです。

慣れている検査はできるのですが、新しい物を使った検査は、息子はよくわからなかったようで、検査できませんでした。

できないなと、検査員の方が思うと、次の方法にささっと切り替えていましたが、これって検査的にうまくいっているのかな?

と疑問に思いました。

以前の検査員の人は、検査自体をゆっくり教えてくれたり、私にもわかりやすく教えて、「これを家でも練習してみてください・・・」と、言ってくださった方でしたが、今度の方は、できないなと思うと次、次っと方法を切り替えてて、これって検査になっているのかなぁ~?と不安しか残らなかったです。

ゆっくり丁寧に話してくれれば、少しは伝わります、と、言いたかったけど、「こいつどうせわからんだろ」みたいな感じだったので、言いだせなかった。

めっちゃもやもやして帰ってきました。頑張って検査がうまくいくように、家でも練習をしてきたのですが、ちょっと悲しくなりました。

■色覚異常を疑った瞬間

検査が終わると、診察待ち時間を大量に過ごし、やっと診察に入ります。

診察では視力自体に問題はないとのことでした。
でも生活の中で、息子が色についてあまり興味がなさげな事にひっかかっていたので、聞いてみました。

色覚異常じゃないよね・・・。


それは、デイサービスでの個人面談でのこと。
息子は塗り絵が大嫌い。色を塗ることのメリットとかが自分にないからじゃないか?と、ずっと思っていました。

↓塗るのがめんどくさい?塗り殴る~って感じです。枠の中に塗ろうとかまったく思っていません。枠の中に塗るのって微妙な手の力加減なので、その加減がわかんないのかもしれません。

そして、1色でしか塗りたがりません。色を選ぶのが嫌みたいです。

2色使って塗ってくれるのって、これくらいかな~。信号機の赤と青はわかっているようです。わかっているよっていうのをアピールしたいから、2色使ってくれているのです。でも、中を塗るのは疲れるから、淵だけなぞっているという・・・

↓これは塗るのをすごく嫌がったので、親への反抗を込めて力いっぱい塗ってます。

↓色がよくわかってないのか不安になる色選びです。

これも不安あおる色選び。りんごは知っているのですが、なぜ青を使ったのかな?ringonurie
学校では、低学年の頃は好きに塗ってもらっていたらしいのですが、信号機を教えたあたりから、色の感覚は正しく認識してもらえると生活に役立つと考え、今は実物と同じ色を選んで塗ってもらおうという方向だそう。
我が家では、ぬりえまったくしないです。色選びとかもあまりしなかった。という話を面談中愚痴的なノリで話したところ・・・

「色覚異常とかは大丈夫ですか?」


と、聞かれ、

え?そんな方向からは考えた事はなかった!

という経緯で心配になっていたのでした。

●色覚検査ってどんなの?

先生に聞いたところ、めったに色覚異常の人はいないらしいです。

「でも、心配なら検査してみますか?」との事。

しかし、息子と私が理解してないと検査にならないようだったので、

検査を練習してきます
と、冬休みに予約を取りました。

あ~また検査か~

●色覚検査、調べてみると・・・

「ネットでいろいろ検査方法出てるみたいですよ~」との眼科の先生のアドバイスで調べてみたところ・・・


こんな感じの動画を見つけました。

健康診断でやる色覚検査は石原式と呼ばれるものを使うことが多いそうで、上のように、ドットで描かれた見えにくい文字を読み上げる方法なのだとか。例えば、緑が見えにくい人は、赤と緑で書かれた7を読むことが困難だったりするそうです。

人が色を判別する際に重要なのが赤、緑、青の3つの要素なんだそうで、それらが認識できると一般的に正常な色覚を得られるとされているらしい。

「色覚検査」、昔は「色盲検査」と言われてて、私もそう思ってた。でも今は「色盲」や「色弱」は差別用語となるそうな~。

時代についていかねば!

冬休みまでに、検査の練習頑張ろう!
またバカにされるのも嫌だしね

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