ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    循環器科

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    息子は、心内膜床欠損症だったため、2歳の時に手術をしました。その後ずっと経過観察という名の受診をしています。

    昨年の経過観察は↓こちら。


    以前、いつまでやればいいのか?みたいな話を病院の先生に聞いたのですが、ずっと・・・みたいな感じでした。

    心臓の手術というのは、それだけハイリスクな手術なのでしょうか・・・?と疑問に思っていたのですが、今年の春の検診で、経過観察やっぱり必要じゃん!という事を思い知りました。



    毎年の検査内容は、心電図とレントゲン検査、そして診察。

    術後は頻繁に経過観察があったのですが、年一回になって楽になったなぁと思っていたところでした。今年の検査内容はいつもの心電図、レントゲンと、エコー検査、そして診察です。

    エコー検査は幼児の時にやったのですが、その時は眠り薬を飲ませてやっていました。眠り薬は他の検査で何度も使用しましたが、年齢が上がるごとに効かなくなっていきました。

    今回は、もう高校生なんで、さすがに強制的に静かにしてもらうって方法はとれないので、大丈夫かな?って思っていましたが、思いのほかスムーズ~。

    検査がちょっと心電図に似ていたからかな?

    まずベッドに横になれって話だったのですが、自分から横になっていました。

    ただ、「仰向けじゃなく、横向きで~」と言われたのですが、横向きの意味がわからなくて、そのままの状態だったので、検査技師さんが、息子を横向きに寝させてくれて、その横に技師さんがベッドに座って、横向きポーズを崩さないように配慮してくれました。
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    エコー検査室がきれいだったのもすんなり行った要因かも?以前はめっちゃ煩雑な部屋でした。

    他、心電図、レントゲンも問題なく検査に挑むことができました。寝て検査の物は、iPadで動画見せて気をそらせたりしていたのですが、高校生ともなればそんな物はもういらない~ってのがわかりました。

    年1回でも検査をずっと続ければ、上手に検査受けれるようになるんだね。

    と、喜んでいたのですが、そんな喜び、この後の診察で吹っ飛んだ~。

    検査の結果をみて、先生が、「微量の血液が漏れてるようだね」と言いました。

    どういうことですか?


    「心臓の手術をした後、わりとあるんだよ。心雑音もあるし。このまま年1回観察しましょう。」

    今までこんな事言われた事なかったのに・・・エコー検査したからわかったって事?


    毎年、運動制限なしの「学校生活管理指導表」をもらってウキウキして帰っていたのですが、それはかりそめの喜び?先生としては、ちょっと心配なところがあったけど、まぁいいでしょう的なことで毎年過ごしてた?

    ↓毎年学校からもらってきます。心臓病だけでなくアレルギーの子も提出しないといけないのだとか。
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    今年も「学校生活管理指導表」は運動制限なしでしたが、血液漏れのショックがでかすぎて、ウキウキはできん!

    もやもやするので、家に帰って検索してみたら、「遺残短絡」というワードが出てきました。
    遺残短絡・・・あてたパッチが欠損孔を閉じきれていないために短絡が残ってしまうこと。自然に閉じることもあるけど、多量の短絡が確認された場合は再手術。
    息子に当てはまるのかな?

    他にも、リーク(漏れ)というワードが出てきました。
    子どもの心臓の筋肉は脆い場合があり、糸をかけたところがさけることがある。血液がもれますが、漏れる量は少なく、肺や心臓に与える影響が少ないため、再手術をすることはまれ。
    これも息子に当てはまることなのかな?

    今年から息子の心臓に対する認識が変わってしまった。
    能天気に過ごせん・・・。

    でも、ダウン症ってわかった時から、毎日を1日枠ととらえて、その枠の中で楽しくすごそうって考えて家族で生きてきました。

    今できることもやっぱり一緒なんで、考えても仕方ないな。


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    心内膜欠損症で生まれた息子。
    根治手術をして12年ほどたっているのですが、今年も術後の経過観察として心臓の検診に行ってきました。

    今でこそ年1回だけど、手術したての頃は頻繁に検査がありました。

    いつまで検査しないといけないんだろう?と先生に以前聞いたところ、「心臓の手術をした後は、成長するとどうなるかわからないから検診はしといた方がいい」と言う回答でした。

    なので、

    せっせと通院してやっと年1回という頻度に落ち着きました。
    学校からも学校生活管理指導表を病院で書いてもらってくださいと、毎年プリントをもらってくるので、年1回は仕方ない。心疾患持ちだった息子の運命と思って受け入れています。

    ↓学校生活管理指導表、中高生用をもらってきました。小学生用と中高生用でプリントが違うんだなぁと知りました。
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    検診が億劫になってしまう要素

    隣の市のちょっと大きな病院で手術をしたので、通院が少々大変で~その事も検診が億劫になる要素のひとつ。他、子どもに検診を受けさせるのは大変なんだ・・・という事を綴っておきます。

    子どもと一緒に通院するのは、病院へ行くという事自体が大変です。

    車で行っているのですが、息子は、小学生くらいまで、車の中でじっと過ごすのがちょっと大変でした。目が効くので、「おもしろそうだな」と目にとまったら最後、いろんな物に手を出そうとします。車の運転にもちょっかい出そうとするのでちと危ない。

    大人しくしてもらうために、iPhoneで動画を見てもらったり、ゲームしてもらって道中過ごしてもらうのですが、小学生の時は、まだ上手に扱えなくて、

    ならない~

    と、運転中にヘルプを求めたりするので、それも大変でした。

    成長していくにつれて、iPhoneやipadの扱いがうまくなり、ゲームも上手になって、ヘルプを求める事も少なくなりました。

    ヘルプを求めても、私が「今無理」と言うと、無理をわかってあきらめてくれてます

    歌う事が大好きになって、車の中で楽しそうに、宇宙語で歌を歌ったりして道中の車の中、自分で楽しく過ごせるようになってくれて通院が少し楽になってきました。

    診察や検査、会計、院内薬局での待ち時間が長い

    検診が億劫になる要素その2は診察や検査、会計、院内薬局での待ち時間が長い事です。

    大きな病院は、それなりに患者数も多いので、待ち時間が大変長いです。
    ですが、数年前から、病院の方も、進化してくれて、診療の流れが再診機から呼び出し機が出てくるものになって、診察フロアにいなくても、「そろそろ診察です」と教えてくれるシステムに変わりました。

    息子は診察前に検査を受ける事が多いのですが、いろんな検査室の前で検査待ちの時間を過ごします。以前は、どんな順番になっているかわからないので、

    いつ呼ばれるかわららないから、この場を死守しなくては・・・


    と、その場にはりついていました。

    でも、今は、その場にいなくても、呼び出し機が「そろそろ順番回ってきます」と教えてくれるので、検査室前で待っていなくてもいいし、なにより、検査室の前のモニターに検査している人の番号が映し出されるので、検査の進捗状況がわかります。

    自分の診察や検査の順番の見通しがたつって、待ちの心理の上でとても安心材料になります。そうした事からか、順番を待ってる時間も少し短くなったような気がします。

    病院側の進化と共に、息子も成長してきました。

    以前の診察や検査待ちは、息子をいかにうろちょろさせず、所定の場所で大人しく待たせられるか?という事に頭を悩ませていました。

    座るところがあっても、じっと座ってくれないし、座らないでいても、同じ場所で待っているって息子には難しかったりします。

    その頃は、iPhoneは出始めで、私は持っていなかったので、本を持って行ったり、おもちゃをもっていったりしていました。

    荷物がたくさんになってすごく大変だったのですが、うろちょろして、他の患者さん達に迷惑になるのも嫌だったので、頑張って持って行ってました。

    でもiPhoneやipadの登場で、待ち時間の間に動画を見たりして楽しんでくれるようになったので、診察や検査の待ち時間がずいぶんと楽になりました。

    息子は目が強いので、動くものに反応しがち。動画は彼の心にヒットするので、病院での診察待ちではかなり活躍してくれます。

    今ではipad、iPhoneは、私たち、病院三昧親子の必須アイテムです。



    病院の検査は指示が多くて、知的障がい児には難しい

    検診が億劫になる要素、その3は検査そのものです。

    房室中隔欠損症(心内膜症欠損症)の根治手術後の検診では、心電図とレントゲンが毎回あります。

    レントゲン、幼児の頃は、じっとレントゲン機器の前に立っていることが難しかったのですが、何度もやるうちに、じっと立ってればいいんだ・・・とわかるようになって、今回は、すぐに終わりました。前回のレントゲン検査を覚えていたのかな・・・。
    ↓指示する人の言葉はわかってない息子ですが、なんとなくこうかな?と機器の前で立っていられました。
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    心電図も、以前は電極シールを貼ってもらっての検査で、そこでもじっとしてもらってないといけないので、DVDを流してもらったりしていました。

    今回は、さっさと自分でトレーナー、靴下を脱ぎ、ベッドの上に寝て、じっとしていました。吸盤みたいなのを胸にくっつけられても、足首に洗濯バサミみたいなのと取り付けられても、がんばって黙っていました。
    ↓手首足首の洗濯バサミみたいなのつけられてもだまっていられました。
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    前回まではiphoneの動画を出したりしたのですが、それもなしでじっとしていられました。
    なので、すぐに終わりました。

    すごいね、やったじゃん♡


    と言うと、

    できた♡

    って感じでとてもうれしそうでした。

    何度もする検査は、流れを覚えるので、知的障がい児認定の息子でも、スムーズにできるようになりました。(年月はかかるけど~)

    何度もやらない検査もあります。
    血液検査とエコー検査です。

    幼児の頃は、心電図、レントゲンの他に、血液検査やエコー検査があって、これが結構大敵でした。

    血液検査は、針を刺すので、怖いのか、暴れてしまいます。だからか、いつも順番待ちをしているのに後回しでした。

    私たちよりあとに来た人がどんどん呼ばれて血液を採っていくのに、わたしらは一向に呼ばれません。ちょっと人が減ってきたなぁという時にいつも呼ばれるんですよね。
    ↓普通だったらこんな風に採血するのですが、息子の場合、暴れるのを抑えるのにもう一人いるので、仕方ないんですけどね
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    息子が暴れるっていう状態もいやだったけど、どんどん後回しという状態に、仕方ないけど、もやっとしてました。今では、検診で血液検査はもういらないみたいで、しなくなりました。

    血液検査なくなってよかった・・・。





    エコー検査も、幼児の頃以来ずいぶんとしていません。

    これもじっとしていないといけないのですが、幼児の頃の検査だったので、睡眠導入剤で眠らせての検査でした。でもなかなか寝てくれなくて、嫌な記憶しかないです。エコーって身体の上で機器をすべらせるだけなのですが、めったにしないからか、息子にとっては、得体のしれない検査なので、

    何するんだ!


    と、思ってしまうらしく、痛くないよ、大丈夫だよと言ってもなかなかわかってもらえませんでした。なので、眠らせるしかありませんでした。

    ↓うちの息子、こんなに大人しく上を向いておくことができない・・・。
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    今回の診察で、問題なかった息子の心臓検診なのですが、先生が、「そろそろエコー検査してみるか・・・」と言いだし、来年の心臓検診は、レントゲン、心電図、エコー検査となってしまいました。

    エコー検査・・・息子にできるだろうか・・・。


    今から来年の心臓検診が心配です・・・。

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    毎年、春休みに病院で心臓の定期検診を受けている息子です。

    幼児期に心臓の手術をしてからずっと定期検診があって、これは一生?
    終わりそうにありません。

    診察終わりに1年後の検診日の予約取るもんね・・・。


    去年予約とった時はコロナなんて思いもしてなかった。
    今年は検診行きにくいな~。
    病院→感染した人もいる
    とか考えちゃう。

    色々妄想しましたが、予約取り直したからといって、その時もまだコロナ禍だったら一緒じゃんと思って行ってきました。

    行ってみると、

    患者さんが少なかった。
    病院が新しくなってIT化?電子カルテで検査も診察もスムーズになったからか、待ち時間も少なく、診察までこぎつけました。

    息子の心臓も何の異常もなかったので、病院出るまで1時間半くらいだったです。

    IT化が進んでない時は、朝一番に行って、病院を13時に出るなんてこともあったのに・・・よかった、今日検診行って・・・。


    とりあえず検診いっこ終わった・・・



    定期的な検診の2個目、耳鼻科。
    耳鼻科の検診は、息子が、今熱烈に通っている診療科です。

    補聴器を使用しているのと、しょっちゅう中耳炎で耳だれが出るので、耳鼻科での検査が定期的になってしまっています。

    コロナ禍なので、もしかしたら病院自体がやってないかも~と、HPを見てみると、「不要な検査は後日にして」みたいな感じ。

    今は中耳炎的ではないので、予約の取り直しをするつもりで病院へ電話を入れてみたのですが、「予約取り直しもできるけど、そこまで神経質にならなくてもいいですよ」的だったので、検査に行くことにしました。

    病院内は、いつもと変わって、受付的なところには、上からビニールシートが垂れ下がっていました。

    近くのスーパーでもやってたな~このスタイル。


    こんな感じ↓
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    いつの間にかこのスタイルが、あちこちの受付やスーパーのレジで見かけるようになったけど、誰か指導してまわってるのかな~?

    ビニールシートの中の人が私らを拒否している感が漂う中、ホントに診察、検査に来て良かったのか?とか思ったけど、来てしまったものは仕方ない。

    総合受付で保険証を見せた後、耳鼻科の受付へ行きました。すると、耳鼻科受付で体温計を渡され、私と息子の体温次第では、帰されることが判明。

    息子は毎日体温を測っているのですが、私は・・・。

    測ってくればよかったよ。もしかして、ここで私の感染が発覚したらえらいこっちゃ~


    と、ドキドキ妄想しながら、体温測ると平熱でホッとしました。日々私自身も気を付けねば~と心改めました。

    この日は気温が上がってきたからか、耳の調子がよく、聞こえの数値もアップしてて、薬なくてもいいだろうとなったので、いつも検査、診察、会計、薬の処方とかなり待たされるのですが、1時間で終了。

    終わってソッコー病院出ました。

    幼児期に、このスピード診療をやってほしかったです。昔はかなり待たされました。この病院も年々IT化されて、自動再来受付機も進化し、会計の機器も進化しているようです。

    が、院内処方だからか、薬でかなり待たされる。
    ここ改善してほしい~

    今、医療崩壊とか言われてるけど、そもそも医療崩壊は息子が幼児の頃からもう起きていたと私は思っています。

    ブログに書きとめるようになったのは、病院へのうっぷん晴らしからだったような・・・


    院内感染とか問題になってるけど、病院ってみんな忙しいので、案外汚い。何度も息子に付き添って入院しましたが、清潔とは言い難かったです。

    あっちこっちの病院に息子は入院しましたが、入院中の出来事で、誰かがトイレのペーパータオルを持ち去ったりするのを見かけたりしました。そのせいでペーパータオルが設置されなくなった病院もありました。

    掃除のおばちゃんは、おばちゃんとはいいがたい高齢の人だったりして、細部に掃除が行き届いてない病院もあったりしました。

    今、感染力の強いウイルスが出てきたから、やっと問題になっているだけなんじゃ~?

    医療自体も、検査する技師さんの腕もピンキリだったりして、息子は何度も痛い目をみましたし、医者の患者に対する説明のスキルも診察のスキルも低い医師多いと私は思っています。

    知識はもっているのかもしれませんが、自分だけもってたってしょうがないじゃん、それを広めたり、わかりやすく指導したりするからこその医師じゃないのか?と、息子が幼児の時からモンモンと過ごした日々かなりあったです。

    すごい知識とスキルがある先生もいるんでしょうが、普通の病院にそんな先生はあまりいません。普段の病気も曖昧診察なのに、こんなスーパーウイルスに立ち向かえる医師がどんだけいるのかな?
    そもそも医師を目指す人たちの勉強内容が怪しい気がしている私でした。

    今はIT化が進んでいる病院もあるけど、まだまだ診察までもっていく流れが悪い病院もいっぱいあるようだし、医療崩壊もう起きてたのに、今みんなにその事実がいきわたっただけのような気がしてます。

    これを機会に今後いい医療体制になるように、切に願っています。

    多分、まだまだわたしら病院とは縁切れないみたいだし・・・。




    今回、小児循環器科と耳鼻科に行ったけど、頸椎の検査にも行かなきゃいけない。
    ダウン症児は首が弱いので、毎年整形外科で頸椎のレントゲンを撮って確認しているのですが、普通の個人病院で検査してもらってるんで、コロナ禍病院行きにくいな~と躊躇しています。

    小児循環器と耳鼻科はそこそこ大きな病院で、大きな病院→コロナの患者が多いのかも・・・と妄想し、普通の整形外科は密になりやすいとこだよね・・・と心配しています。

    普通の整形外科はお年寄りがとても多い。
    そして待ち時間もかなり長い。

    普通の医院ってよっぽど院長が待ち時間に関して、積極的に変えようと思ってないかぎり、診療の流れ変わらないからな~。

    医療改正の波よ、細部まで行き届いてくれ!

    緊急事態宣言とけても、コロナでの禍まだ終わらないだろうなぁ
    どのタイミングで行ったらいいのか・・・

    悩んでます。


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