ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    循環器科

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    小児循環器から循環器内科へ転院しました。

    小児循環器の先生が、転院先を選んでくれて、紹介状も書いてくれました。
    その後、その病院へ電話して、予約を取りました。

    最初の病院へ行く前はドキドキ。

    行ってめっちゃ先生合わなかったら最悪だぁ😱
    病院の先生って、今までの私の経験だと、みんな癖ある気がする。
    誰にでも合わせてくれる先生って少ない。患者が合わせろって感じ?

    等々、マイナーに考えてしまう・・・😖

    初めが肝心よね・・・と、午後診最初の予約なので、診察30分前には行ったけど、その病院は、時間前には開いてないらしく、シャッター閉めてた。入って待つことすらできない病院でした😓

    入って受付したら、受付の人は感じよかった。
    受付終わったら、心電図取ったけど、検査の人もダウン症だからと邪険な感じなく、丁寧な言葉で誘導してくれました。

    邪険な人は、私に説明を言って、「お母さんがいう事聞かせろよ!」って感じ。

    ここでは、ちゃんと検査される息子に言葉がけしてくれてうれしい。

    息子の方も言ってることはわからないけど、意味はなんとなく察せるので、理解して、ベッドに寝たり、心電図もわかって、手首や足首にクリップつける時もじっとしていることができました。

    わかっている事はちゃんとできる、という事が私にもわかってきました。

    幼児期はわからせることがすごく難しくて、わからないから暴れるというのも、私の理解が確信ではなかったな・・・。

    今は、言葉でわかってもらうのが難しいので、ジェスチャーや絵カードで、病院側が言う事を伝えると、息子も今までの経験から察することができるようで、診療がわりとスムーズになってきました。

    そのせいもあって、先生の診察の時もおとなしく話を聞けて、先生もダウン症だからと邪険にしない息子に対しての声掛けもあって、いい感じの先生でした。

    小児循環器の先生ありがと~
    いい先生紹介してくれて感謝✨

    ちゃんと引き継ぎの内容のお手紙も、先生が理解してくれて、今の息子の心臓の状況わかってもらえたみたい。

    特に困ってる事がないので、1年に1回の検査になりました。

    小児循環器では、心電図、レントゲン、診察、がセットの検査で、たまにエコーだったのですが、ここでは何をするのかなぁ🤔

    それによっては、不安が少しはあるのですが、いままでたくさんの病院で頑張ってきたので、新しい事になっても、ちゃんとできるようになってる!と、思うのだけど・・・どうかな?😓


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    昨年度の心臓の定期検診では、小児循環器卒業を言い渡されていました。


    心臓の手術をした2歳からずっと、小児循環器で経過観察をしてもらっていたのですが、18歳になった今年、小児は卒業と17歳の時に言われてて、ついにその日が来てしまいました。

    卒業の日の診療メニューは、
    いつもの心電図、レントゲン、たまにあるエコー検査に加え、血液検査がありました。

    げっ!血液検査、幼児の時やったらめっちゃ暴れて大変だったんだよね~💦大丈夫かな?


    最後に腕に針刺したの、コロナワクチン接種の時。
    あの時も暴れて大変でした。
    暴れすぎて、私の眼鏡、飛ばされたもんね😔
    ↓ワクチン接種の時のお話


    受付で診察メニューの中のどこから行ったらいいか聞いたら、
    「血液検査の結果が出るのに時間かかるから血液検査が先がいいですよ」
    と言われたので、血液検査に腹をくくっていきました。検査する時に、絵カードを見せて、何回も教えました。わからないからおびえて暴れるのかな?と思ったので。わかった上で暴れるかもしれないとも思ったけど、賭けてみた✨

    ↓看護roo!さんからダウンロードさせてもらって、見せて採血にいどみました。
    saiketu
    イラスト見せてると、採血してくれる人も察してくれて、一緒にヨイショしてくれた。そして何より、腕に巻くゴムとか採血の注射器とかそのままイラスト通りの再現だったので、理解してくれて、ヨイショされて気分よく、暴れることもなくできました。

    やった~イラスト持って行っててよかった~


    次はたまにしかやらないエコー検査でした。幼児の時のエコー検査、これも暴れた。でも数年前のエコー検査は暴れなかった。その時は、息子は言葉がわからないので、どういう風な体位でいればいいのか、わかんなくて、検査技師さんが、身体を張って誘導してくれました。
    ↓その時のお話こちら。


    今回は、エコー検査のイラストも持っていったので、見せたら、イラスト通りに上向いて、じっと寝ていることができました。

    後はレントゲンと心電図。
    毎年やるので、これはちゃんと自分で順番覚えてて、レントゲンはレントゲン室の外で私待ってて、自分でレントゲン撮ってもらうことができました。心電図もおなかを見せて、電極貼っていいよ~と寝て見せてました。

    ようやく検査がスムーズにできるようになったか・・・。
    16年かかったけど・・・。

    その後診察してもらったら、
    「やっぱり微細な逆流音が聞こえるけど、生活にかかわる感じじゃない。このまま近くのクリニックに移行してもらう形になるよ」
    ということでした。

    移行先は、先生が選択してくれてて、「〇〇病院はどう?」と言われて、私、循環器内科の知り合いなんてないので、「それでお願いします」と答えました。

    その後、紹介状を書いてもらって、この病院は卒業。
    毎年書いてもらってた、「学校生活管理指導表」ともおさらば。
    学校生活で必要な書類だったけど、学校生活もう終わりだもん。なにもかも卒業です。

    この病院に入った時は、駐車場が小さくて、診察時間が決まってるのに、駐車場に入れなくて、ぎゃ~、診察間に合わん!って事があって、毎回ドキドキして行ってたけど、途中で病院の統廃合で移転して、受付も診察も検査もシステム化されて、待ち時間がぐっと少なくなった病院になりました。駐車場も大きくなってめっちゃ助かった。

    と、思ったら、もうお別れか~。

    でも、息子にとって、いい方向に行っている、と信じて、次の病院へレッツゴー!
    紹介してもらった病院、私たちにとっていい病院だといいな。
    病院の先生って相性あるよね・・・。
    ちょっと怖い😖


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    今年も春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。
    2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。

    学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもらった病院に通っていました。

    通っている間、病院の場所の移動がありました。手術した時、ぼろい病棟、狭い駐車場って感じの病院だったので、入院中付き添い結構大変だった。で、検査が年1になったくらいの頃、新しい病院になって検査や診察がとても楽になりました。

    入院してた時きれいだったら、少しは快適だったのになぁ。売店とかもぼろかったな・・・。


    今年の検査内容は、いつものように、心電図とレントゲン、それが終わってからの診察です。

    新しくなってから数年たつ病院、受付の機械に診察券を入れると、呼び出し受信機が出てくるのですが、呼び出し受信機が新しい形のものになっていました。

    呼び出し受信機を持たされるようになって、ずっと診察科前の待合椅子にへばりついていなくてもよくなったのは助かります。

    大きな病院では、あっちこっちに検査に行かないといけないので、診察時間に間に合わない~とかいう時も検査の人に呼び出しがわかるのでちょっと安心。

    しかし、今回は検査がスムーズに行き過ぎた~検査がうまくいかない事も考えたら、どうしても早く病院に来ちゃうんだよね・・・

    検査終わってからかなり待って、診察となりました。

    とほほ。スムーズに慣れてないから・・・


    今年の診察では衝撃のお話を聞かされました。
    検査結果的には、良好で、問題はなかったのですが、「学生生活今年で最後なので、この診察も終わって、近くのクリニックでこんなに頻繁じゃなくてもいいから検査をしてもらってくれ」とのこと。

    毎年学校から、学校生活管理指導表というプリントをもらって、先生のサインもらって提出していたのですが、その提出もあって、検査も年1回でした。でも、息子の場合、来年は高校生卒業、プリント多分もうもらわない。

    術後も「エコーでは少し気になる部分があるけど、心雑音が聞こえないから良好」という事なので、そんなにたくさん術後検査いらんみたいな感じに言われました。

    それと、今までは「小児循環器科」だったのですが、これからは普通の大人が行く「循環器科」で診てもらうという風になるそうです。

    そんな・・・どこの病院へ行けば?

    と、先生に言うと、先生は我が家の住所を聞いて、ネット検索し始めました。
    え?ネットで検索した病院へ紹介するってこと?

    病院の先生ってつながってるのかと思ったけど、そうでもない?紹介状を書いた先の先生なんて知らんって感じ?

    私、病院へ紹介状を書く時は、先生同士がつながっていて、知っている先生に紹介状を書いてるのかと思ったけど、そうではなかったと初めて知りました。

    ネット検索でいくつか候補を教えてくれて、「来年になったら紹介状を渡すから、そちらのクリニックに行って経過観察してくれ」と言い渡されてしまいました。

    大病院での診察から追放って急に来るんだな~
    慣れたところがいいけど、大きな病院での診察の方がいい人多いもんね。そんな人たちのお邪魔にはなりたくないから仕方ない

    来年は最後だからと、心電図、レントゲンに加え、いつもしないエコー検査と血液検査をするらしい。

    血液検査~

    すんごい小さい時にはやってたけど、めっちゃ暴れて大変でした。暴れるのわかってるから、抑えの人員確保するために、並んでても飛ばされて、時間ある時にしかやってもらえなかった。そういった時、呼び出し受信機があったらよかったんだよね~

    来年、暴れるのかなぁ~。
    コロナの注射でも暴れたからなぁ~。
    どうか来年の血液検査で暴れませんように✨


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