ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    内科

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    息子の発熱、なかなか治らない。微熱、発熱を繰り返しています。昨日はまた38度になっちゃったので、再度受診することにしました。

    病院、また混んでるんだろうなぁ・・・。
    熱ある時に待ち時間長いとしんどさUPするんだよね~

    でも熱下がらんので、しょうがない。

    またネット予約、家で待機、頃合いを見計らって病院へ行きました。
    ↓前回の病院の診察時間予約の様子はこちら。


    今度は結構ギリギリの時間を狙って病院へ行ったのですが、行ってる途中で病院からの呼び出しが・・・。もう近くまで行ってたので、診察時間までには間に合ったようなのですが、その後結局待ち時間40分くらいありました。

    なんで?電話で呼ばれたにもかかわらず、待たせるの???

    やっと順番が回ってきたと思ったら、今度はいきなり診察からでした。検査はなかったです。前回検査した時、インフルもコロナも出なかったので、再度検査するのかな?と思ったけど、検査してもやることは一緒だからお金かけてもね~って感じなのかな?

    検査結果がわかったら、結果を学校にもっていけるんだけどな。純粋になんの感染だったか知りたかったってのもあるけど・・・。でも、もう待ち時間の長さに辟易なんで、早く帰りたくて何も言いませんでした。薬さえもらえればいいや

    診察だけなので、息子もおとなしく受けることができました。この病院は使えそうと、ちょっとうれしい

    うちのダウン症児、ちょっと人より病弱なんで、大きな病院も必須だけど、大きな病院は予約が取れないので、町の比較的すぐ診てもらえる病院も必須。

    歯科と耳鼻科は定期的に行ってるのでいいのですが、内科は病気にならないと行かないので、お抱えの病院がなくて困っていました。

    小児科から大人の内科への変わるの難しい・・・探さなきゃって思って見つかるまで何年もかかった。障がい児の病院探し、結構大変。うちだけかなぁ?


    発熱の事もあったけど、便が出ないので、熱が平熱にならないのでは?と私は推測。便を出す下剤がほしくて今回受診しました。

    小学生の時、病院でラキソベロンもらって、飲ませたら、結構出て、ラキソベロン効く!と私の中で下剤といえばラキソベロン。

    幼児期は浣腸とかもやったけど、もう高校生で浣腸させてくれないだろうな・・・

    微熱、発熱と繰り返すのは、
    免疫系が成熟してなくて、病原体に対する抵抗力が弱い
    頻繁に新しい病原体と接触し、感染している
    というのをネットで調べたのですが、息子の場合両方ありうる。

    病原体が身体に取り込まれてしまうのは、もう仕方ないと思うので、なら病原菌出すしかない!と排便の方を私はとても大事にしているのですが、そんな息子は排便を家で、しかもおむつでしかできない。もよおしたら近くの便所で・・・という事は難しく、我慢して家でおむつ履いてしようとします。高校生になって困った奴です。我慢するので、便秘になりやすいです。

    特に病気になると、排便がうまくいかなくなります。薬のせい?今回も食べてるのに便が出ない。だから熱さがらん?と、思ったんで、ラキソベロンが欲しくて、病院来た感じ。


    病院で待った甲斐あって、ラキソベロンも鼻水の薬も新たな抗生物質もゲットしました。
    今回の薬一覧↓
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    抗生剤は1回2錠、3日飲んで1週間の効果というアジスロマイシンをもらいました。錠剤やっとのめるようになった息子だけど、錠数増えちゃった。大丈夫かな・・・。この薬は初めてもらった。

    他はいつもの抗生剤につきものビオフェルミン、鼻水の薬カルボシステイン、風邪薬と説明されたトーワチーム配合顆粒。カルボシステイン、前回のは粒が大きかったけど、1錠だけでよかった。今回はグラム数が足りなかったみたいで、2錠になってた・・・。

    ↓前回もらったカルボシステインは500mgで1粒がでかかった。
    kusuri

    でも、本当に欲しかったのは、ラキソベロン。
    kusuri3
    ↑ピコスルファート、ラキソベロンは商品名なんだそう。

    これで、便出し切り作戦開始だぁ~。

    高校生の息子は10滴から15滴とあったので、夜寝る前に飲ませてみました。
    すると、朝ご飯食べてしばらくしたら便でました。

    でも、量的にまだまだ出るはずと思ったので、次も10滴飲ませたら、3回出て、量もたくさん出ました。

    すると、熱下がって、元気になって、お菓子バクバク食べてました。
    いつもの息子だぁ・・・

    病院の先生の話では、「鼻水がたくさん出てるし、副鼻腔にウイルスが入って熱出ることもあるよ」って言われたけど、私は便のせい!と思って下剤を使いました。

    便のせいじゃなく、単なる時間的に熱下がるタイミングだったのかもしれないけど、下剤使ってよかった。

    下剤使ったら、おなかの調子が悪くなりもよおしたくなる→便という図式になるので、息子的にはめちゃくちゃ嫌な方法だと思うけど、今回はウイルス?菌?早く身体から追い出したかった。息子はこんな時、自分の身体に何が起きてるかわからなくて、私の思うままにしなくてはならない。

    そのことが私には苦しいのですが、

    悪いようにはしない!
    と思って頑張って、道を一緒に歩いてる。

    いつか、私が一緒に歩けなくなる日が来るのだろうけど、それまでには、ダウン症治るとかの状況になってくれんかなぁ・・・


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    先週 デイサービスから帰ってきたら、ファンヒーターの前でゆっくりする息子がいて、寒かったのかな?と思っていたのですが、その後発熱しているのが発覚。

    げ、38度?


    次の日、朝から病院へ電話をかけ、予約を取りました。最近、我が家が行く病院、ネットで予約が取れるようになって、時間近くまで家で待機できるようになってきました。

    でも、診察の状況次第かもしれないけど、予約時間近くまで家で待機していても、1人にかかる診察時間はまちまち。取った診察順番、11時くらいになってようやく「あと8番で順番が回ってきます」となってました。

    これじゃ診察受けられるの昼くらい?

    結局この日は、13時くらいまで病院にいました。気付いたら、病院に誰もいなかった。

    コロナ以降の近所の病院、「発熱したらまず電話で行ってもいいか確認して」とのお達しが病院前に貼ってあったりする。

    着いたら、発熱患者キターみたいな感じで別室、もしくは衝立で別スペースのようになったところに案内されるという流れ。今回も高い衝立で作ったスペースに隔離された状態だったので、病院内の状況がまったくわからなかった。

    ネットで予約を取ったので、次の人も数人いたのを確認してて、でも、いつの間にか最後の患者となっていました。

    何故だ?やっぱりうちが発熱患者だから?


    家で朝いちばんに電話を病院にして、ネットで予約、その後、待ち人数の数人前に病院到着。
    待ち時間少ないかな~?とか思ったけど、そこから1時間半ほど待ち。

    発熱で待ち時間が長いとマジ辛い。息子は座るのも大変な感じで、ずっと私にもたれかかってました。

    私も倒れそう・・・早く順番来て~。

    と、思っていたところやっと順番が回ってきて、看護師さんが重装備でやってきました。
    発熱なので、コロナとインフルの検査をやってくれるようです。

    最近の発熱はコロナとインフルの同時検査を行うそうで、息子は鼻ぬぐい式の検査方法だと暴れることを伝えていたので、看護師さんがたくさんやってきて、息子が暴れても大丈夫なよう準備。私は息子の頭担当、看護師さん2人は一人ずつ、息子の手を確保、鼻ぬぐい役の人、ぬぐったものを受け取る人と、5人がかりで、検体を確保しました。

    この方法、わりとうまくいきました。
    いつも私が羽交い絞めして、看護師さんが鼻ぬぐいをやってくれるのですが、もう息子は高校生なので、羽交い絞めがうまくできなくて、どうしても身体が抜けてしまう。

    今回は看護師さんに怒られなくて済んで助かった~
    いつも身体が抜けて、鼻ぬぐいがうまくいかないと「おかあさん、ちゃんと身体つかんでて!」と言われちゃうのがプレッシャーだったんで。

    検査結果は、コロナもインフルも陰性でした。
    診察を待ってる間に38度だったのが、39度までになって、頑張って検査したのに、なんだかわかんない発熱となってしまいました。発熱して24時間はたってたんだけどな・・・。

    抗生物質と、鼻水がたくさん出ていたので、鼻水の薬もらって帰りました。

    今回の薬一覧↓
    kusuri

    抗生物質はセフジトレンピボキシル錠というものをもらいました。メイアクトの後発の薬で、以前は粉だったのですが、今回は錠をもらいました。

    ↓以前は粉だった。しかも飲みやすいようにビオフェルミンと混ぜてくれてた。
    8dbd760b.jpg

    ビオフェルミンも錠、鼻水の薬としていつもお世話になるカルボシステインも錠だった。

    というのも、今回、お世話になった病院、息子が行ったことのない病院。錠の薬、飲んだことないことを知らないし、私も言わなかった。高校生なので、錠飲めないとは先生も思わなかったので、なんにも聞かなかったのだと思う。私もすっかり「粉にして」と言うのを忘れてたのですが、錠にチャレンジしてもいいかなと思ったので、頑張って飲んでもらったら、すんなりできました。

    内科はいつも小児科だったのですが、コロナのタイミングと小児科から普通の内科に切り替えるタイミングが合ってしまって、ダウン症だというと断わられたりして、うまく普通の内科を探せてなかった。

    この病院は女医さんだと知っていたので、狙っていったら、「いいですよ~」って感じだった。
    そして丁寧に診察、息子にも丁寧に言葉がけしてくれた。
    診てくれる内科が見つかってよかった~


    うまく薬をゲットできたので、ここから発熱との闘い

    薬を飲んでると最初は、徐々に発熱治まってきて、3日後くらいには36.8にまで熱下がったのですが、その次の日、いきなり39度までポーンと熱上がりました。で、次の日37.1度に下がりました。

    なに?この発熱?


    その後、なかなか平熱にならない。37.1から37.6をいったりきたり。
    おかげで学校に行けず。インフルもコロナも出なかったので、学校は出席停止じゃなく、単なる休み。

    いったいいつ行けるんだ~!!!

    と、思った矢先、うんこが出て、うんこ出たら、36.8になりました。

    やっと行ける?と思ったら、次の日は37.1。
    もう学校行ってみようかな・・・と登校してみたけど、急に寝たそうで、早退となってしまった。
    家に帰ると元気なんだけどな・・・。

    私的な推測は、うんこがたまってて、出切らないので、動きが鈍くなったのでは?と推測。便秘気味になると、動きが鈍くなって、部屋の隅に座ってたり、寝てたりする息子。息子は学校でうんこができないのです。

    早退後家に帰ってきて、うんこ出たたらまた熱下がってた。、まだまだ出てもいい感じ。
    病気になってから便秘気味。

    病後の便大事、と私は思ってる。
    便でなんだかわからない病気の元出して元気になる!と考えてるので、もう便が出るまで学校行かんとこ~。

    今は、便出切るのいつだぁ~
    って感じ。

    高校生を育ててるけど、便待ちで学校休むとか、支援学校でしかできないね。普通の学校の生徒だったら、便秘でも学校行かなきゃって感じなんだろうね




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    先日、息子がまた発熱しました。

    3日前、朝は何もなく、元気に学校へ行ったのですが、学校➡デイと渡り歩いて自宅に帰ってくると、水様の鼻水が滝のように出ていました。

    なんで~?朝大丈夫だったじゃん~。


    ここから、坂を転げ落ちるように体調下降。
    2日ほど水っ鼻出ていて、3日目に37.9の発熱。

    キタ~。今年何度目の発熱じゃ~。




    学校からインフルエンザ流行ってます、の通知が来ていたので、インフルか?と病院へ行くと、
    「溶連菌ですね」と、言われました。

    我が家では、インフルエンザよりも溶連菌の方が恐怖です。

    溶連菌は種類が多く、一度かかったからといって、二度とかからないという病気ではないそう。大人になっていくにつれてだんだんかからなくなるはずなのですが、我が家にとってはまだまだ大敵。

    我が家の病気の恐怖度は、ノロ>溶連菌>インフル>胃腸炎って感じ・・・。発熱したらこの4つをたいてい疑います。

    ノロは吐いた後の処理が大変なので、ホントに勘弁して~という感じ。
    溶連菌は、季節とか関係なく、突如やってくるところが嫌です
    インフルエンザは、インフル?インフルじゃない?と発熱が特徴の病気なんて山ほどあるのに、判断がつきにくいところが嫌
    胃腸炎が一番なんとかなる!って感じ。とにかくうんこが出ればどうにかなる



    息子が発熱で病院行くと、大抵「溶連菌ですね」と言われます。

    溶連菌の保菌者は、結構いるそうで、保育園に行っていると、高いところでは、子どもの3割は溶連菌保菌者になってしまうそう・・・(と、お医者さんのブログ記事で読みました。)

    はい、保育園行ってました・・・

    常在菌として息子の鼻の奥に住んでる?


    熱が出るたびに溶連菌やインフルの検査をするのですが、大抵出るのが溶連菌なんですよね。なので、私としては保菌者となっていて、溶連菌の検査結果になるのでは?発熱は、他の原因あったりするのでは?とも思ったり・・・素人考えなんだけど

    溶連菌と診断されると、抗生物質をもらいます。
    飲むと熱は下がるけど、息子の場合、頻繁に熱を出すので、幼児の頃から抗生物質まみれの身体に・・・。

    飲ませなければいいじゃん・・・とは、そういう考えにもならなくて・・・。一応医者を信頼して病院行ってるんで・・・。それで今は薬手帳5冊目更新中。

    もう少しで6冊目。
    11歳の子どもが薬手帳5冊持ってるなんて、あまりいないよね

    でも抗生物質を飲むと、たいてい発熱が治まったり、身体の回復が早かったりは感じています。飲まないと、だらだら治らない時多いです。

    そこは抗生物質すげ~な~と思います。

    ただ、飲むべき時と、飲まなくてもいいな的時の判断がとても難しいです。

    ぐったりしてる時は、抗生物質のお世話になる時がほとんどなのですが、熱出るとぐったりの時と熱出てても、結構動き回っている時があり、でも動き回っているから大丈夫だろ的に思っていると、だらだらと治らず、結局病院で抗生物質のお世話に~ということが多々あります。

    よく、ぐったりしている時は病院へ~と、書かれている読み物を見るけど、

    そういう時はたいていみんな病院行くだろ!

    そこじゃね~よ、もっとわかりやすい見極め方はないのか~



    息子は体力がないからか、急に病気が発症します。

    突然ころっと学校やデイで寝たりする時は、体調急下降な時が多いです。
    突然の鼻水も怪しいです。数日すると、体調が悪化という場合多いです。
    周りで病気が流行っている時も、すぐにその病気を頂いて帰ってきます

    今回の溶連菌騒ぎも、鼻水が急に出だして、そしてクラスの子達も体調悪化していて、そのさなかの出来事でした。

    もらってきやがった・・・。


    でも大人には大丈夫的な菌だったみたいです。私も喉のイガイガがあったりしたのですが、熱は出ませんでした。ちょっとだるさを感じたくらい。3日目くらいから楽になってきました。

    私は息子と一番近くにいるので、溶連菌、私もよくもらいます。

    ひどい時は息子と一緒に抗生物質を処方してもらうのですが、11年息子と一緒にいて、2回くらいでした。

    大人になると、溶連菌パワーは効かなくなってくるのか、よほどのパワーをもったやつじゃないと、大人の場合ノックアウトまでにはならないようです。

    娘も子どもの頃は、よく息子からもらって、同じような症状になっていましたが、小学校高学年くらいから、そんな感じが少しずつなくなって、発熱で休むことはかなり減ってきました。

    今回の騒ぎも、娘にはいかなかったです。よかった~
    息子のクラスの子達は、順番のようにやられていたようなので、心配していたのですが・・・。

    健常の子よりも、障害児の方が身体が弱い気がしています。手洗い、うがいも、障害児の方が難しいというのもあるのかもです。

    冬はまだ始まったばかり、また今年も戦闘体勢に入らねば・・・

    毎年、冬が来るたびに春を待ち遠しくしている親子です。だって冬より、春以降の方が病気になる率が少ないです。でも、平成30年は、耳垂れ騒ぎで、半年くらい大変だったので、今年は季節関係なく、病気で1年振り回された感ありでした( ;∀;)

    来年こそは健康第一で過ごしたい・・・

    と、思っている矢先、この病菌が引き金で、右の聴力落ちてきた~

    鼻水のしわざだろうな・・・。

    来年も熾烈な戦いは続くと思われます


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