障がい児や障がい者がサービスを利用する場合、障害児支援利用計画案を作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。

放課後等デイサービスに行きだした小１の時は、そんな仕組みではなかったです。

急に作らなければならない～となって、慌ててずっとお世話になっていた市の療育センターが支援相談事業所を作るという事だったのでその船に乗ったのですが、これがまたあんまり機能していなかった。

相談しても、聞いてもらうだけで、具体的な解決策が提示されることはほとんどなく、学校とデイサービスと私の時間を合わせて、支援会議を開くというのもしなければならなくて、そこで私の担当の人はとてもトンチンカンなことを言って、「障がいの事をあまりわかってない人」というのをみんなにさらす形になったりしてました。

書類の流れはよくわかってくれてる人だったかもしれないけど、障がいに寄り添えるほど、障がいの事をあまりわかってなかったみたい。障がい児の面倒みたことない人だったのかも･･･。

でも、放課後等デイサービスを利用するという事は、支援会議に出席し、面談をこなし、モニタリングシートを作成してもらって、サインするという事だったので、頑張ってやってました。

しかし、私が利用していたのは、自治体よりの相談事業所。18歳までしか利用できないところでした。もう18歳は目の前なので、急にバタバタするよりも、今、バタバタしようと、支援相談事業所の変更を決意しました。

私の住んでいるところは、支援相談事業所、結構数あるのですが、その中のどこを選べば･･･？と悩んでいたら、同じ学校のママさんが、自分が契約しているところを教えてくれました。

学校に行ってる間に変更を決意してよかった～。就労行き始めてからの変更だと、親もバラバラになってて、情報少なくなりがちだよね･･･。

さっそくその事業所に移ったのですが、コロナ禍だったからか、相談する機会もなく、支援会議も開催できなかったので、その事業所におまかせしているのは、放課後等デイサービスを利用できるような書類を作成してもらうことだけでした。

しかしこの秋、面談という形で事業所の方が我が家を訪問されて、その際に、就労の話とかも相談に乗ってもらえました。

相談事業所との面談は、基本的には家庭訪問の形式をとらないといけないそう。以前はコロナ禍だったので、電話で面談をずっとしていたけど、そろそろいいだろう的に面談が急にきた

障がいのサービス使う時、家庭訪問結構あります。補聴器買う時も、最初は家庭訪問された公金使う時は、やっぱ慎重にする仕組みになってる？

ただ、以前の相談事業所の人は、家庭での様子や、学校での様子を聞いて、学校やデイに電話かけて子どもの様子聞いたりして、支援というより、監視？的な感じでした。

今回の事業所の人は、たまたまだったのかもしれませんが、「○○の就労場所が息子さんに合うかもしれない」とか、「病院探しはどこの家庭も大変なので、紹介できるところがないか探してみます」とか、「日中一時支援をしているところを知ってますので、今度見学に一緒に行きませんか？」とか言ってもらえる人でした。

これよ、これ、こんな情報が欲しかった

うちだけかもしれないけど、障がいに手を取られて、育てるのに精いっぱい。視野が狭くなりがちです。困りごとを解決のための策を見つけられなかったり、心が小さくなりすぎて、うまく考えを変えられなかったりしがち

そんな中、「こういったことがありますよ」「それはこうしたらどうですか？」とか支援してもらえると、生きていくのが少し楽になる気がします。

本来、相談支援計画を作る意味ってこういったことにあるのではないかな？を思いました。今までずっと監視的意味合いに感じてた。面談でたいてい質問される側だったので、質問＝尋問に感じてました

息子の年齢が上がると、サービス内容も変わっていきます。今一番のハードルは18歳以降なんですよね

18歳の誕生日までで放デイ利用は終了らしいのですが、一般的には高卒までとなっているそうです。息子が利用しているデイでは、高卒の3月いっぱいまで利用できるようです。

18歳すぎたら、受給者証が別の物になるらしいです。使えるサービスも就労移行支援や生活介護といったものになるのだとか。

その後、20歳でまた変わるという話を聞きました。

まだまだ、その時ではないので、「？」マークが飛び交っているのですが、障がい児の近くにいると、国の仕組み、自治体の仕組みにぶち当たるので、めちゃくちゃ勉強になります。

なんのこっちゃ～？ってのもいっぱいある･･･。

サービスを使わないという手もあるかもですが、サービスを利用して、社会にかかわらせたいという気持ちもあったりします。家の者だけで世話すると、もしもの時に気付いてもらえないかも･･･と不安です。だから療育手帳も早く作ったし、サービスも早く受けて、いろんな人に助けてもらって生活しています。

還元にはならないかもだけど、せっかくダウン症児の近くで生活している私なので、ダウン症を綴り続けて、いずれは「ダウン症は治る」にならないかな～？と考えてます

夢はでっかく


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