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<title>ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ</title>
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<description>HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな･･･と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん･･･。
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/cardiology-to-dental.html">
<title>歯科診療と循環器の関係</title>
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<description>歯科センターで、「これから先の歯科治療内容で、循環器の先生に確認したいことがあるので、お手紙を出したい」と言われたので、循環器の病院へ手紙を持って行きました。以前の循環器の病院は地域の大きい病院だったのですが、普通の内科クリニックに循環器科が入ってるとこ...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2026-04-01T16:56:26+09:00</dc:date>
<dc:subject>歯科</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>歯科センターで、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「これから先の歯科治療内容で、循環器の先生に確認したいことがあるので、お手紙を出したい」</span>と言われたので、循環器の病院へ手紙を持って行きました。</div><br /><div>以前の循環器の病院は地域の大きい病院だったのですが、普通の内科クリニックに循環器科が入ってるところに変わったばっかりだったので、わかってもらえるか心配ってんで持って行ったのですが･･･</div><div><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="r-fuki haha-naku">しかも行ったの1年前だよ。手紙もらってカルテみても、あんた誰って感じかも･･･。</p>普通の個人病院で、予約も当日分しかできないところだったので、予約しないで行ったら、待ち時間がめっちゃ長くて息子は待ってる間ずっと寝てました。</div><br /><div>私が行ったってわかってもらえないよね💦って思って息子連れていったのですが、病院にもれなくセットでついてくる待ち時間。ツライ事させてごめん😭</div><br /><div>午後診いっぱつめにいったのですが、先生が昼の間往診に行ってて、そこでトラブルがあったらしく、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「診察時間が遅れます」</span>ということで、どんどん患者さんが待合室にたまっていってて、その中に、手紙を握りしめた私らがいて、待合室カオス。</div><br /><div>やっと診察始まって、わたしら午後診始まる前から並んでたけど、7番目だったので、診察始まってからも待ち時間結構ありました。</div><br /><div>で、診察になって、受付で渡した手紙読んでくれたようだったけど、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「なんて返事すればいいかな？」</span>って感じでした。</div><div><span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「特に歯科診療でダメな事はないから、あたりさわりがない事を書いてこちらから送っておくね」</span>って言われました。</div><br /><div>そうだよね～。</div><div>私もそう思ったんだよね。</div><br /><div>歯科と心疾患は関わりがあるそう。</div><div>歯周病菌が血管や心臓に悪影響をおよぼすらしい。</div><br /><div>でも息子は歯茎がめちゃくちゃ盛り上がった歯周病みたいな感じじゃない。</div><div>ちょこっと血が出る時もあるけど、血がでないところが多いです。</div><br /><div>それなのに循環器の先生のＧＯサインいるのかな？と思って、それもあって手紙を持参したのですが･･･。</div><br /><div>「歯科診療の時、暴れる時もあるから（超音波スケーラーしなかったら暴れないけど･･･😔）それを心配されてお手紙出してくれたのかもしれません」と、補足しておきました。この補足いるかわかんないけど･･･😓</div><br /><div>歯科センターの先生が出した手紙には、なんと書いてあったかわからないけど、循環器の先生は<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「なんで手紙くれたんだろう？」</span>って感じだったんですよね。</div><br /><div>歯科センターの初診時の問診の中に、病歴を書く欄があって、心内膜欠損の事を記入したけど、根治手術済みで、薬も飲んでないってのも書いたんだけどな。</div><br /><div>いろんな心配の要素を先回りして手紙書いてくれたのかもしれないけど、受け取る側が大変な時もあるよね。</div><div>循環器の先生ごめんなさ～いと、心の中であやまりながら、診察を後にしました。</div><br /><div>エコー検査の予約を帰りの取れたのだけがよかった。前の診察から1年後にエコー検査することになってて、電話しようと思ってたとこだったんだよね。</div><br /><div>またこの診察待ち時間カオスの中に入るのか？</div><div>予約時間決まってるから、待ち時間ないのか？</div><div>やったことのない病院なのでわからない～。</div><br /><div>循環器の病院の先生が手紙送ってくれたから？か、歯科センターから電話が来て、直近の血液検査の結果がほしいと連絡もらいました。</div><br /><div>え？</div><div>血液検査なんて、だいぶ前だし、しかも大きな病院だったので、検査結果なんてくれないよ？</div><br /><div>ないですと答えると、ちょっと躊躇したようですが、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「だったらいいです」</span>という返事。</div><br /><div>今の歯科センターの先生、何がしたいのかな？</div><div>よくわからない･･･。</div><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="l-fuki haha-omou">自分の価値高めたい的な感じに私らを使いたいのかな？と、疑ってしまってます。</p><br /></div><div>最近、息子の歯磨き粉を木曽檜歯磨きジェルというのに変えてみました。なんでも「天然木曽檜の100％蒸留水が、口腔内の菌を除菌する」らしい。</div><div><div  class="amazon Default"><div  align="left" class="pictBox"><a  target="_blank" href="https://www.amazon.co.jp/dp/B0DG1YWWFB?psc=1&amp;tag=conan0813-22&amp;th=1&amp;linkCode=osi"><img  class="pict" style="margin-right:10px" align="left" hspace="5" border="0" alt="【正規品】 木曽檜歯磨きジェル 研磨剤・発泡剤・防腐料・フッ素不使用 子どもから大人まで 99.9％除菌 天然由来成分 添加物不使用 (50g １個, for kids 子ども用（ハッカなし）)" src="https://m.media-amazon.com/images/I/31hL3PWXljL._SL160_.jpg"></a></div><div  class="itemTitle"><a  target="_blank" href="https://www.amazon.co.jp/dp/B0DG1YWWFB?psc=1&amp;tag=conan0813-22&amp;th=1&amp;linkCode=osi">【正規品】 木曽檜歯磨きジェル 研磨剤・発泡剤・防腐料・フッ素不使用 子どもから大人まで 99.9％除菌 天然由来成分 添加物不使用 (50g １個, for kids 子ども用（ハッカなし）)</a></div><div  class="itemSubTxt">株式会社木曽檜三百年</div></div><br  style="clear:left" clear="left"><br />そこまで血だらだらじゃない息子なのに、超音波スケーラーでぐいぐい歯垢取る方法はなんかやだなって思ってしまってて、しかも、歯がちっちゃいので歯石もついてないのに、かわいそうだなって。</div><br /><div>せめてこちらができることはないかなって考えたのがこれだった。</div><br /><div>一時は、超音波スケーラーに慣れるためにも、家で超音波スケーラー買うべきか？とも考えたけど、そもそも超音波スケーラーって歯にいいの？って思ったので、簡単な歯磨きの方法をとってみました。</div><br /><div>使い始めて1週間くらいだけど、出血なくなりました。そもそもそんなに出血してはいなかったけどさ。これで、歯科診療楽になるといいなぁ･･･。</div><br /><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/periodontal-probe2.html">
<title>歯科で歯周ポケット検査2回目</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/periodontal-probe2.html</link>
<description>1ヵ月前、初歯周ポケット検査を経験した息子。↓記事こちら。
帰り、息子は、こんなとこ早く帰ろう！と、歯科センターから逃げるように出ていたので、今回覚えてて、行ってくれるのかなぁと思ってたけど、とりあえず、嫌って感じじゃなくて、行ってはくれました。助かった～...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2026-03-25T17:30:58+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>1ヵ月前、初歯周ポケット検査を経験した息子。</div><div>↓記事こちら。</div><div><iframe  frameborder="0" scrolling="no" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" src="https://richlink.blogsys.jp/embed/e5d1e013-b836-337f-93f0-3a82aa513d2c"></iframe>
<br /></div><br /><div>帰り、息子は、こんなとこ早く帰ろう！と、歯科センターから逃げるように出ていたので、今回覚えてて、行ってくれるのかなぁと思ってたけど、とりあえず、嫌って感じじゃなくて、行ってはくれました。</div><br /><div>助かった～😮‍💨</div><br /><div>今回は前より少しは、歯周ポケット検査に協力的でしたが、でも全歯の4分の１くらいでギブアップ。</div><br /><div>先生も、長くひっぱろうとしないで、止めてくれました。</div><br /><div>泣きわめきながら、歯科診療をする息子の姿を見てたので、もうそんなの見るの嫌だなぁって思ってたので、私も助かった～。</div><div>↓泣きわめいてた頃の歯科記事こちら。</div><div><iframe  frameborder="0" scrolling="no" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" src="https://richlink.blogsys.jp/embed/8cad8a13-4260-37d8-905b-6d4a23370beb"></iframe>
<br /></div><br /><div>歯周ポケット検査の後は、いつもの歯ブラシで歯を磨くという診療メニューに進んだので、ご機嫌でやらせてあげてた。</div><br /><div>で、今回の診療メニュー終了。</div><br /><div>先生から、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「今は、歯周ポケット検査をやってるけど、ゆくゆくは超音波スケーラーで歯石、歯垢除去をします」</span>という話を聞きました。そして、その時、泣きわめくことを想定して？<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「心臓の手術をされたんですよね。この先の歯科診療のために心臓の病院の先生にお手紙を出していいですか？」</span>との事。</div><br /><div>昨年循環器の病院変わったばかりで、1回しか行ってないけど、手紙出してわかってもらえるのかな？</div><div>↓しかも、1年前だよ😥</div><div><iframe  frameborder="0" scrolling="no" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" src="https://richlink.blogsys.jp/embed/509d5204-e551-3ffb-9856-6542652785e4"></iframe>
<br /></div><br /><div>と、不安になったので、私が持って行ってもいいですか？と手紙を預かってきました。</div><div>早急に循環器の病院に行かねば～。</div><br /><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/periodontal-probe1.html">
<title>歯科診療で初歯周ポケット検査</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/periodontal-probe1.html</link>
<description>今日は歯科でいつもの検診の日でした。以前は診察日の診療終わりの会計時に次の予約を取るという形でしたが、学校卒業してからは、定期的にこちらの方から電話して予約取って検査してもらうようにしました。診療日に次の予約取ると、待ち時間が長すぎて、診察当日に病気しな...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2026-02-03T17:50:50+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>今日は歯科でいつもの検診の日でした。</div><br /><div>以前は診察日の診療終わりの会計時に次の予約を取るという形でしたが、学校卒業してからは、定期的にこちらの方から電話して予約取って検査してもらうようにしました。</div><br /><div>診療日に次の予約取ると、待ち時間が長すぎて、診察当日に病気しないかドキドキするんだよね。電話の方が気が楽。病気してない時を見計らって予約の日を入れやすいもん。</div><br /><div>以前の歯科診療所では、超音波スケーラーで歯垢をゴリゴリ取る、という方法だったので、毎回ギャン泣きだったのですが、今は歯ブラシで歯垢を取ってくれるので、歯科診療所に行くのに結構ルンルンで行ってます。</div><br /><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki haha-warau">歯医者行ったら、帰りは泣きすぎて、目の周りの血管切れてまだらになって帰ってたのが心痛かったけど、今は私も楽だ～</p></div><div>と、親子で歯科を軽く見始めていたのですが･･･。</div><br /><div>今回の歯科診療では、歯ブラシで歯垢を取る、ポリッシングブラシで歯面を磨くの他に、歯周ポケット検査をするというのが入りました。</div><br /><div>歯周ポケット検査は、歯肉から血が出るところが何か所かあるので、検査をしてみようと先生は思ったみたいです。</div><br /><div>予約をランダムにとっているので、先生が毎回変わってて、今回の先生は歯周病撲滅を考えたみたい。</div><br /><div>前に診察してくれた別の先生は、やる気まったくなしみたいな感じでした。障碍児だから言ってな～的な診療だったな･･･。</div><div>↓下記記事です。</div><div><iframe  frameborder="0" scrolling="no" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" src="https://richlink.blogsys.jp/embed/22b85457-3f77-35be-9bc9-2af393f6e9f2"></iframe>
<br /></div><br /><div>歯周ポケット検査、めっちゃ痛いわけではないけど、結構チクチクするよね。</div><div>そのチクチクがダメだったらしく、ちょっとやっただけで、息子はギブアップ。</div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="l-fuki musuko-okoru">さわんな！</p><div>の、サイン。</div><div>検査させようとしませんでした。</div><br /><div>4分の１くらいは頑張ってやったけど、</div><div>プローブ使うな！歯ブラシ使え！のサインを繰り返してて、先生が折れてくれた。</div><br /><div>↓歯ブラシをしきりに指さし。</div><br /><div><img  class="pict" hspace="5" alt="shikashizai" border="0" height="481" width="245" src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/c/a/ca9fd072.jpg"><br /><br /></div><div>先生曰く、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「これから先、機械を使用しての診療も慣れておいた方がいい。超音波スケーラーで歯石除去はどこでもするから、診療内容は一緒だよ」</span>と、言われました。</div><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="r-fuki haha-odoroku">が～ん！超音波スケーラーが苦手で歯科医院変わったのに･･･。</p><div><div>息子は虫歯もなく、歯肉もそんなに腫れてるとこないと思うけどなぁ･･･。</div><div>超音波スケーラーじゃないとだめなの？</div><br /><div>次の診察は一カ月後。</div><div>慣れるために定期的に来た方がいいだろうということになりました。</div><div>ので、予約取って帰りました。</div><br /><div>電話で予約が楽だ～みたいなのもなくなった～😭</div><br /><br /></div>
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/long-time-hospital-visit.html">
<title>耳鼻科　9月の定期検診</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/long-time-hospital-visit.html</link>
<description>9月末、耳鼻科の定期検診に行ってきました。子どもの頃から通っているので、息子も、「耳鼻科が入ってる総合病院に行くよ」とサインを送ると、嫌がることなくすっと行ってくれます。電車が回る検査をずっとしていたので、ボタンを押すしぐさをすると、聴力検診だなってすぐわ...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2025-10-23T18:05:39+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>9月末、耳鼻科の定期検診に行ってきました。</div><br /><div>子どもの頃から通っているので、息子も、「耳鼻科が入ってる総合病院に行くよ」とサインを送ると、嫌がることなくすっと行ってくれます。</div><br /><div>電車が回る検査をずっとしていたので、ボタンを押すしぐさをすると、聴力検診だなってすぐわかってくれます。</div><br /><div>↓子どもの頃はこんな検査で、ボタンをたたく感じだったので、ボタンをたたくしぐさをすると聴力検査だなってわかってくれるようになりました。</div><img  class="pict" hspace="5" alt="5889f861.jpg" border="0" height="280" width="440" src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/5/8/5889f861.jpg"><br /><br /><div>歴代検査の内容はこちら↓</div><div><iframe  frameborder="0" scrolling="no" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" src="https://richlink.blogsys.jp/embed/2d873558-1894-3026-974c-a68788f357f1"></iframe>
<br /></div><br /><div>長く通っているので、病院の方も変わってきて、駐車場が３つも４つも分かれたり、受付が保険証確認の受付と、診察の際の受付２つに分かれたり、検査の受付にも行かなきゃだったり、行かなくていいようになったり･･･。</div><br /><div>院内の中の流れをよくしようとしてるんだろうけど、数か月に1回の通院なので、次に行った時は、流れが変わってたりして、こっちもちょっと大変😞</div><br /><div>総合病院っていろんな科があって、いろんな年代の人がいるから、その人たちすべてがすっと診察できるような病院ってなかなかないよね、仕方ない😔</div><br /><div>前回は6月に行って、その時は作業所に行き始めた頃。作業所終わりに間に合うかな？って時間に予約取ったけど、なんとか間に合う事がわかったから、今後もこの時間に予約とることになるかな。もう予約とる前提で行くもんね。いつか通院終わるのか？終わる兆しまったくみえず。ずっと耳だれ出てるもん。</div><br /><div>前回、聞こえの検査してくれる人がいつもの人じゃなくて、その前もいつもの人じゃなかったから、もうやめられたのかな？と思ってたら、今回はいつもの人でした。</div><br /><div>年配の方なので、この方が辞める時が怖いよ～。</div><br /><div>久々に検査してもらって、こちらもうれしかったけど、言語聴覚士の方も、作業所に行ってる事を話したら、とてもびっくりされてました。最初に出会ったの、小学生だったもんね。</div><br /><div>そこから何十年も付き合ってくださって、息子の性格を把握してくれているので、検査も信頼できる値になってます。息子が検査ができるようになったのもあるけど、言語の先生が検査を一生懸命教えてくれて、なおかつお互いがわかり合ってるからこその検査の値。</div><br /><div>やっぱ病院と患者の絆は信頼だ～。</div><br /><div>診察してくれる先生も、何十年も見てくださってるので、ほんとにありがたい。</div><div>先生に出会った頃は白髪なんてなかったのに、ここ最近すごく白髪が増えてて、親戚でもなんでもないけど、ちょっと心配。いつまでも元気で頑張ってほしいけど、辞めないでとは言えないよね。病院の先生ライフがいつも幸運であるように～と陰ながら応援するしかない！</div><br /><div>病院の先生ってホントに替えが効きにくい存在なので、ずっと元気でいてほしいです。</div><br /><div>今回耳だれがちょっと多くなってきた時期だった。</div><div>ちょこっとひやっと空気がしてくると鼻水でる息子。</div><div>そこから耳だれに発展。</div><br /><div>なかなかそのループを脱出できない。</div><br /><br /><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/cataract3.html">
<title>眼科検診～白内障診断その後</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/cataract3.html</link>
<description>春に白内障診断を受けたので、定期的に眼科検診に行くことになってた息子。↓前回の診察。
10月初めに行ってきました。なかなか記録時間がとれなくて、もう10月下旬やん。学業終了すると、送迎やお世話の時間が増えて、保護者の時間、マジなくなる。パソコン開く時間すらなか...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2025-10-22T17:11:03+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>春に白内障診断を受けたので、定期的に眼科検診に行くことになってた息子。</div><div>↓前回の診察。</div><div><iframe  src="https://richlink.blogsys.jp/embed/66d8e53e-f646-3dab-9b20-4d1f177fb695" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" scrolling="no" frameborder="0"></iframe>
<br /></div><br />10月初めに行ってきました。<br /><div>なかなか記録時間がとれなくて、もう10月下旬やん。</div><div>学業終了すると、送迎やお世話の時間が増えて、保護者の時間、マジなくなる。パソコン開く時間すらなかなかとれなくなってしまった😭</div><div>それでもめげずにぼちぼち記録していこう。</div><div>後々役にたつかもしれんし･･･😓</div><br /><div>眼科診察は、病院に検査技師の卵の人達が来てて、その人に検査してもらってたけど、言葉をしゃべれない息子の検査は難しいと思ったのか、卵の人から正規の人に変わりました。</div><br /><div>やっぱ、言葉がしゃべれないってこういう時困るんだよね。</div><div>慣れた人としか通じ合えない😔</div><br /><div>検査自体は慣れてきたので、普通に終わりました。</div><br /><div>診察も、次に何をするか、覚えてくれているみたいで、ちゃんと、機器にあごを乗せたり、おでこをストッパーに充てたり自分で考えてやれてました。</div><br /><div>診察してもらった時、先生が<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「白内障は今どうこうって感じじゃないから大丈夫。先天性のものだろうね。」</span>という風に言ってました。</div><br /><div><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="r-fuki haha-odoroku">なぬ？先天性？今まで一回も言われたことないけど･･･</p></div><div>子どもの頃から眼科ずっと行ってるけど、白内障とは高２になって初めて言われた。遠視気味とは子どもの頃から言われてたけど、別に眼鏡必要って感じじゃないと聞いてました。</div><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/b/f/bf8638ae.jpg" title="enshi" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/b/f/bf8638ae-s.jpg" width="480" height="360" border="0" alt="enshi" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div>白内障を調べてみると、</div><div>ダウン症は、先天性白内障の罹患率が普通の人の１０倍多いらしい。</div><div>後天性でも発症率が高いそう。</div><br /><div>病院とはほんとに切っても切れない縁なんだな。</div><div>要注意な病気がまたしても･･･😖</div><br /><div>ダウン症の人のなりやすい目の病気</div><div><img src="https://parts.blog.livedoor.jp/img/emoji/3/ic_f_clover.png" width="15" height="15" />屈折異常･･･ダウン症の人は遠視、近視、乱視になる確率高く、眼鏡率56.8%もあるらしい。</div><div><img src="https://parts.blog.livedoor.jp/img/emoji/3/ic_f_clover.png" width="15" height="15" />斜視･･･ダウン症の人、20～60％の確率で斜視あり。内斜視が一般的、外斜視あんまりない。</div><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/5/e/5e358f4b.jpg" title="shashi" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/5/e/5e358f4b-s.jpg" width="480" height="443" border="0" alt="shashi" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div><img src="https://parts.blog.livedoor.jp/img/emoji/3/ic_f_clover.png" width="15" height="15" />白内障･･･先天性、後天性あり、発症率12.8％。</div><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/7/3/73044c5e.jpg" title="hakunaisyou" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/7/3/73044c5e-s.jpg" width="480" height="524" border="0" alt="hakunaisyou" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div><img src="https://parts.blog.livedoor.jp/img/emoji/3/ic_f_clover.png" width="15" height="15" />円錐角膜･･･ダウン症の人、角膜の円錐型の歪み、最大30%で発生。</div><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/0/1/0127a6c2.jpg" title="ensuikakumaku" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/0/1/0127a6c2-s.jpg" width="480" height="472" border="0" alt="ensuikakumaku" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div>こんな感じ？</div><div>イラスト助かる。</div><div>また調べるの大変だから、載せておこう。</div><br /><br /><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/about-disability.html">
<title>障がいに関するネット情報あれこれ</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/about-disability.html</link>
<description>以前、トランプさんが、自閉症の原因追及したる！みたいな記事を見つけて、やった～と思ったのですが、
ちゃんと約束守ってくれて、原因追及してくれたみたい。なんと、鎮痛解熱剤のアセトアミノフェンが原因なんだとか。え？😦妊婦さん飲む？🤔アメリカでは商品名タイレノー...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2025-10-01T14:16:11+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>以前、トランプさんが、自閉症の原因追及したる！みたいな記事を見つけて、やった～と思ったのですが、</div><div><iframe  src="https://richlink.blogsys.jp/embed/d9b52cd7-dd83-3343-b212-e67299ec1c75" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" scrolling="no" frameborder="0"></iframe>
<br /></div><br /><div>ちゃんと約束守ってくれて、原因追及してくれたみたい。</div><br /><div>なんと、鎮痛解熱剤のアセトアミノフェンが原因なんだとか。</div><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/1/0/10e95b09.jpg" title="toranpu1" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/1/0/10e95b09-s.jpg" width="480" height="239" border="0" alt="toranpu1" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div>え？😦</div><br /><div>妊婦さん飲む？🤔</div><br /><div>アメリカでは商品名タイレノールって言うらしい。</div><div>日本では、ちょっとの薬も飲まない妊婦さんが多いと思うんだけど、それでこの増加率よ？</div><br /><div>それも１つの要因かもしれないけど、なんだかなぁ～って感じ😞</div><br /><div>それよりも、</div><br /><div>「宮古島では発達障碍児が8年で44倍」から原因追及できないの？これはさすがにアセトアミノフェンじゃなかろうて。</div><br /><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/1/6/16a39372.jpg" title="miyakojima" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/1/6/16a39372-s.jpg" width="480" height="364" border="0" alt="miyakojima" hspace="5" class="pict"></a></div><br /><div><span  style="color: rgb(51, 51, 255);">「今は検査が多いから見つけやすくなって、増えてる感じがするだけ。昔からそんな子はいた」</span>説だけじゃないよね？</div><br /><div>明らかに増えてるよね？</div><br /><div>支援学校に12年息子通ってて、ずっと自閉症のお友達を見てきたよ。</div><br /><div>昔の支援学校、ダウン症が多いイメージだったけど、今は、自閉症がめちゃくちゃ多い。グレーの子が一番多いんだろうと思うけど、グレーの子は支援学級だろうから、支援学校と支援学級の子合わせたら、すんごい数なんじゃないかなと思う。</div><br /><div>グレーじゃない自閉症の子は、知的障がいが伴ってて、生活がほんとに大変。そんな子がいっぱいいる。グレーの子はとりあえず、なんとかできる生活基盤があるけど、グレーじゃない子は誰かがお世話しないと生きていけない。</div><br /><div>普通の生活している人も困るんだから、なんとか原因追及してもらわなきゃみんな困るよ。</div><br /><div>でも、</div><div><span  style="color: rgb(51, 51, 255);">「検査が多くなって、増えてるだけ」</span>説が原因追及阻む。</div><br /><div>この世論わざとじゃ？</div>と、思ってしまうの私だけ？<br /><div>何かによって、人類の種が刈り取られようとしていると思ってしまうのは、陰謀論すぎでしょうか？</div><br /><div>一説にはワクチンが～というのもあるけど、それだけじゃない何かを宮古島の調査から考えてしまいます。</div><br />私的には、障がい児の障がいを取り除きたいと思っているのですが、<div>この間、ダウン症に関する動画を見つけて、ダウン症治る？と少し希望が見えてきました。</div><div><a  href="https://youtu.be/x43yiUTqz94?si=neavDmeZ9MiWzbCl" target="_blank" title="">ダウン症の顔が似る理由</a></div><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/e/e/ee583125.jpg" title="daun-douga" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/e/e/ee583125-s.jpg" width="480" height="256" border="0" alt="daun-douga" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div>ダウン症についてとても詳しく、解説されている動画で、勉強になったのですが、最後の方で、ダウン症を治す研究の紹介をしていました。</div><br /><div>ダウン症は21番目の染色体が3本あって、1本多いから情報が多すぎてパンクしているのが原因。</div><br /><div>その1本をなくす研究をしたけど、うまくいかず、なくすではなく1本を黙らせる研究が進められているのだとか。</div><br /><div>そんな動画を見つけた矢先、三重大学が「過剰な染色体をゲノム編集で切断して除去することに人工多能性幹細胞（iPS細胞）の実験で成功したと発表」というニュースが･･･。</div><br /><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/7/a/7a3e53a0.jpg" title="daun" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/7/a/7a3e53a0-s.jpg" width="480" height="516" border="0" alt="daun" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div><a  href="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/3/f/3ff00342.jpg" title="daun-news" target="_blank"><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/3/f/3ff00342-s.jpg" width="480" height="422" border="0" alt="daun-news" hspace="5" class="pict"></a><br /><br /></div><div>将来的には、胎児の段階で原因となる染色体の除去をする考えらしい。</div><br /><div>ダウン症の顔が似る理由の動画で、下記のようなデメリット的な事を言ってました。</div><blockquote><br /><div>遺伝子をいじる事になるので、</div><div>「親が勝手に子どもの人生を決めた」</div><div>という事になるかもしれない。</div><br /><div>「じゃあ本人に選ばせれば？」となるけど、決断できる年齢で治療はできないかもしれない。</div><br /><div>ダウン症のままが幸せな子もいるかもしれない。</div></blockquote><br /><div>ダウン症が治ることとやっていいかは別問題、という事で締めくくられていました。</div><br /><div>考えさせられます。</div><br /><div>が、私は治したい。</div><div>息子も普通の子のようなことがしたい、と思ってると思います。</div><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki haha-kangaeru">息子はお姉ちゃんがいろんなことがキチンとできるのを見て、うらやましく思ってるみたいです。</p></div><br /><div>ダウン症も自閉症も治るといいな。</div><div>希望を持ち続けたい。</div><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/isogashii.html">
<title>ダウン症児　学生終了したら親が忙しくなった</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/isogashii.html</link>
<description>B型作業所に通いだして、5ヵ月過ぎました。なんか、私、なんもできんって事が判明しました。忙しすぎる。朝9時半始まり、お迎え15時。送って行くのに30分、お迎えに30分かかるので、ほんとにちょっとしか自分時間がないです。知的障碍児と一緒にいると、何をやってても、子ど...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2025-09-05T13:26:32+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>B型作業所に通いだして、5ヵ月過ぎました。</div><br /><div>なんか、私、なんもできんって事が判明しました。</div><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki haha-naku">忙しすぎる。</p><br /></div><div>朝9時半始まり、お迎え15時。</div><div>送って行くのに30分、お迎えに30分かかるので、ほんとにちょっとしか自分時間がないです。</div><br /><div>知的障碍児と一緒にいると、何をやってても、子どもの事を見ながらになるので、こうやって自分の頭の中を整理しながらブログを書くというのも難しくなってきて、ちっとも更新進みません。</div><br /><div>書いておきたい事たくさんあるのに、メモってる暇ないって感じです。</div><br /><div>息子の場合、排便不安があって、軟便はおむつでしかできなくて、便秘にもなりやすいです。</div><br /><div>便秘には運動必須？</div><div>ダウン症は筋肉が低緊張なので、これも運動？</div><div>と思って、一生懸命一緒にウオーキングもやってます。</div><br /><div>それが、ますます私の時間奪ってるってのもあります。</div><br /><div>以前は、学校の先生が毎朝一緒に体力づくりの時間と称してやってくれていたのですが、それが私の番が回ってきたって事です。</div><br /><div>障碍をもってる子どもの親御さん達が、一緒に散歩しているのをよく見かけてて、私もそうなるんだなって思ってたけど、その時がやってきたって感じ。</div><br /><div>この状態、続けていたら、いつか忙しさに慣れてこなせるようになるのかな？</div><br /><div>なんかマジ、今、時間に余裕なくて、心にも余裕ない😖</div><br /><div>そんな状態だけど、息子の方は、</div><br /><div>作業所生活になんとなく慣れてきた感じです。</div><br /><div>言葉がしゃべれないので、作業所の人達とコミュニケーションとれなくて、最初、浮いてたっぽい。マイペースぶりが目立ってました。</div><br /><div>でも、マイペース貫いて地味に通ってるうちに、なんとなくみんなが息子のマイペースっぷりに慣れてくれて、仲間に入れてもらえた感じになりました。</div><br /><div>助かる～<img src="https://parts.blog.livedoor.jp/img/emoji/3/ic_hearts.png" width="15" height="15" /></div><br /><div>それだけが救い。</div><div>私、頑張れ！</div><br /><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/hate-being-scolded.html">
<title>HSPっ子　怒られることに恐怖する</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/hate-being-scolded.html</link>
<description>娘は、怒られることがすごく苦手。恐怖してるっぽい。大きい音が苦手だからかなぁ？子どもの頃は、トイレの流す音に恐れおののいてた。学校の先生は男の先生が苦手。多分声が大きいから😓バレエの先生のじめじめとした嫌みは大丈夫だった。子どもだったから嫌みわかんなかっ...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2025-07-25T13:32:12+09:00</dc:date>
<dc:subject>娘</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>娘は、怒られることがすごく苦手。</div><div>恐怖してるっぽい。</div><br /><div>大きい音が苦手だからかなぁ？</div><br /><div>子どもの頃は、トイレの流す音に恐れおののいてた。</div><br /><div>学校の先生は男の先生が苦手。</div><div>多分声が大きいから😓</div><br /><div>バレエの先生のじめじめとした嫌みは大丈夫だった。</div><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki haha-omou">子どもだったから嫌みわかんなかったのかも･･･。</p></div><div>感情に任せて、ガミガミ言われると、もう固まって動けません。</div><br /><div>公文に行ってたのですが、そこの先生がそんな感じで、怒られて、固まって動けなくなったらしく、電話で<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「引き取りに来てください」</span>って呼ばれて、迎えに行きました。</div><br /><div>その後、そこは速攻で辞めた😔</div><div>娘が悪かったのかもしれないけど、ぎゃんぎゃん言われると、何が悪かったのかすら娘には入らない。</div><br /><div>ボールが苦手だったので、テニスも少し習いに行ったけど、そこの先生が若い男性で、声高らかに怒ったみたいで、怒った中身は<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「こうじゃない」</span>ってのを伝えたかったみたいだけど、中身より、音に反応し、もう拒絶。<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「動かなくなりました」</span>と電話をもらって、引き取りに行きました。</div><div>すぐ辞めた😞</div><br /><div>そんな経験からか？HSPだから？</div><div>先生に怒られることがめっちゃ嫌みたいで、専門学校生にもなって、「先生に怒られる」事をめちゃ気にしてる。</div><br /><div>先生がイベント的学校行事で「華美な服装禁止」と言えば、めっちゃ地味なジャージで参加。</div><div><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="l-fuki haha-warau">そこまでしなくてもいいんじゃない？普通のスカートでいいと思うけど？ジーンズは？</p></div><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki musume-okoru">スカートがダメなのよ。ジーンズも派手に入る！</p></div><div><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="l-fuki haha-odoroku">え？ジーンズは派手？派手じゃないジーンズあるよね？</p></div><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki musume-naku">ダメって先生が言ったもん！</p><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="l-fuki haha-omou">ほんとかなぁ～？</p></div><div>私的には、先生は何気に「ギャル的服装はやめて」という感じで言ったんだと思うけど、娘は勝手に脳内変換、妄想大暴走で、自分にブロック作ったんじゃないかと思ってます。</div><br /><div>最近、やっと、人とうまく話しができるようになって、喜んでいた矢先だったのですが、またひとつブロック作ってきた😥</div><br /><div>恐怖を捨てて、いろんな人とお話できるようになると、へんな妄想も少なくなるんじゃないかと考えてるのですが･･･。</div><br /><div>まだまだであったか･･･😑</div><br /><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/new-special-education-recordbook.html">
<title>療育手帳　全国統一？</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/new-special-education-recordbook.html</link>
<description>療育手帳持ってない人にはまったく引っかからない「療育手帳を全国統一」記事。うちは1才の時に取得して、ずっと更新してて、これからも持ち続けた方がいいだろうって手帳です。自治体によって判定が変わるっていう事は、サービスの内容も変わるので、実際我が家で変わる事態...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2025-07-14T17:02:22+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>療育手帳持ってない人にはまったく引っかからない「療育手帳を全国統一」記事。</div><img  src="https://livedoor.blogimg.jp/gab_sata/imgs/e/8/e8f1f6a8.png" width="357" height="599" border="0" alt="ryouiku-touitu" hspace="5" class="pict"><br /><br /><div>うちは1才の時に取得して、ずっと更新してて、これからも持ち続けた方がいいだろうって手帳です。</div><br /><div>自治体によって判定が変わるっていう事は、サービスの内容も変わるので、実際我が家で変わる事態になったら、なんかもやっとするだろうなぁって推測🤔</div><br /><div>判定ツールが「ＡＢＩＴ―ＣＶ」というものに変わるらしく、それは、</div><blockquote><div>世界保健機関の「ＩＣＤ―１１」（国際疾病分類第１１版）の基準を満たし、簡便にできる検査ツールで、知的機能検査は１２７問、適応行動検査は２２０項目</div></blockquote><div>なんだそうな。</div><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="r-fuki haha-omou">具体的に、どんな検査なんやろ？</p><br /><div>息子の場合、更新の度に行くところが決まってるので、この場所ではこういった事をするなって覚えてて、覚えているからこそ、気持ちよく検査が進んでいるのですが、場所が変わったり、息子にとってわからない事ばかりだったら、検査まったく進まん！になる可能性も･･･😣</div><br /><div>多分、ずっとA（重度）判定なんだとは思うけど、どうせ判定されるなら、和気あいあいの雰囲気の中で判定してもらいたいんだよね～。</div><br /><div>前回は、高1だったのですが、次回は令和9年なので、新しい方法なのかな？</div><div><iframe  frameborder="0" scrolling="no" style="height: 120px; width: 580px; max-width: 100%; vertical-align:top;" src="https://richlink.blogsys.jp/embed/f74ac2a7-94ca-375e-b76b-e8158b05b7e1"></iframe>
<br /></div><br /><div>高1の時に、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「いい子に育ってますね」</span>って言われてめちゃくちゃうれしかった。</div><br /><div>でも、次回の新しい方法の中で、息子がいい子にしていられるのか？</div><div>慣れた方法だったからこそのいい子だったんだ、実は･･･😖</div><br /><div>なんか不安です😔</div><br /><br />
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<item rdf:about="https://wakuwakuheart.space/attend-hospita.html">
<title>作業所通いと通院</title>
<link>https://wakuwakuheart.space/attend-hospita.html</link>
<description>ダウン症の息子が作業所に通うようになって2ヵ月過ぎました。入る前は心配だったけど、息子の中で作業所は新しいデイサービスと思ってるみたいです。放デイ行っててよかった。働くを意識するというよりも、和気あいあい作業を楽しむといった感じのところなので、息子にはいい...</description>
<dc:creator>gab_sata</dc:creator>
<dc:date>2025-06-21T11:45:11+09:00</dc:date>
<dc:subject>息子</dc:subject>
<content:encoded><![CDATA[<div>ダウン症の息子が作業所に通うようになって2ヵ月過ぎました。</div><br /><div>入る前は心配だったけど、息子の中で作業所は新しいデイサービスと思ってるみたいです。</div><div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki haha-warau">放デイ行っててよかった。</p><br /><div>働くを意識するというよりも、和気あいあい作業を楽しむといった感じのところなので、息子にはいいようです。</div><br /><div>和気あいあいに作業をして、工賃がもらえるので、息子にとってはありがたいところ。放デイは逆にお金払うところだもんね😔</div><br /><div>頑張って通ってほしいのですが、通院が度々あって、どうしても作業時間にしか行けない病院が歯科。</div><br /><div>障がい者専用の歯科センターなので、開院時間が短くて、作業時間にかぶってる。</div><br /><div>他の病院は、なんとか作業所での時間にかぶらないように調整できるところにしたけど、歯科センターだけは無理。</div><br /><div>学生の時は、通院と学業時間が全かぶりだったので、早退三昧でした。</div><div>作業所は工賃が発生するので、できれば工賃下げたくないと思ってしまう母。</div><div>息子はそんな事はわからないので、母の思惑に従って、通院するのみ。</div><br /><div>こんな時、誘導してるなぁ私、と感じます。</div><br /><div>高卒して、初の歯科センターにこの間行ったのですが、母の画策で工賃下げるまいと早退という手段を取りました。</div><br /><div>当日、息子は朝から下痢。</div><div>作業所で下痢したら困るなぁと結局お休み。</div><div>昼過ぎると体調復活。</div><div>無事歯科センターに行けました。</div><link  rel="stylesheet" type="text/css" href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css"><p  class="l-fuki haha-naku">むむむ？母の画策がダメだった？</p><br /><div>歯科センターでは、年配の男性の先生に変わり、大丈夫かな？と思ったけど、ゆるい先生だったので、ふわっとした診療で終わりました。息子的にはふわっとゆるいので嫌がる事もなく終了。</div><br /><div>でも、<span  style="color: rgb(204, 0, 153);">「フッ素塗布するね」</span>といって、塗布もゆるく、さらっと歯の上を流すだけ。</div><div>歯磨きも緩く、ポリッシングブラシので歯面磨きも緩かった。なんでもさらっと歯の上をなぞった感じだった。</div><br /><div>以前の女医先生は、丁寧にやってくれたんだけどな。</div></div><link  href="https://wakuwakuheart.space/fuki.css" type="text/css" rel="stylesheet"><p  class="r-fuki haha-okoru">障がい児と馬鹿にしてんのか！</p><div>と、ちょっと思った。</div><div>今度は違う曜日にしてもらおうっと😔</div><br /><div>画策からずれた気がする。</div><div>やっぱ、黒い思いを母親が持つとダメだなぁ･･･😖</div><div>反省😞</div><br /><br />
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