ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

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    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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    障がい者歯科診療所、2回目診療に行ってきました。
    以前は別の障がい者歯科診療所に通っていたのですが、慣れることができなかったので、転院しました。今回で2回目です。
    (↓詳しい経緯を書いた記事はこちら。)
     

    1回目、あんまりいい感じじゃなかったので、私の方がびくびくしながら行きました。暴れると、母の心も壊れるんだよね~。息子もいやだ~って思うから暴れるんだろうけど・・・

    受付すると、歯科衛生士の方々が、今日の状態を確認しに来てくれました。障がい者の人たち、気分変わりやすいからかな?

    息子は急に機嫌が悪くなったりはあまりないけど、自分が嫌だって思った物や事には抵抗するので、なんとか納得してもらえるようにもってくのが大変です。

    前回は、
    歯医者嫌だ→診察室入らない
    となってしまって、診察室に入ってもらえるようにいろんな方向から説得しました。「音楽かけていいから」とiPhoneで息子の好きな音楽を流すと、やっと入ってくれました。

    今回もこんな感じかなぁと思っていたのですが、前回にあまり嫌なことをやられなかったのを覚えていたようで、すんなり入ることができました。

    入ってから、今からやることを絵カードを見せながら、歯科衛生士さんが息子に向かって説明してくれたのもよかったです。

    言葉はしゃべれないけど、だいたいの事は雰囲気や身振り手振りで察する息子なので、ちゃんと息子に向かって説明してくれたのが、息子の信頼を得たのだと思います。

    診療台にも自分から寝転がって、診察を受けていました。

    「口を開ける」、「イーってする」、「口腔内写真撮る」、「歯磨きする」、「鏡で見るよ」、などの行動の細かなカードがあって、何かをする前にカードを見せて説明してくれました。

    さすが障がい者歯科センダーだと思いました。

    障がいを持っている人は息子だけじゃなく、猜疑心が強いので、何かをする前に説明して納得してもらった方がうまくいくと思います。説明する事で抵抗する時もあるかもですが、だまし討ちは後で信頼してもらえなくなるもんね

    歯科医師が女性だったのも息子にとってはよかったです。

    娘もだけど、男性ってだけでなんか圧を感じるようで、女性の方が我が家の子どもたちは病院ではうまくいきます。圧を感じながらだと、先生の指示をよく聞けないみたいです。女性でも圧のある人よりもふんわりした感じの先生の方が我が家の子どもたちはよく指示がわかるようです。

    なので、うちは女医さんを目指して病院探したりするもんね。


    そんな感じで、すんなり診察が終わり、待合室に息子と一緒に戻ってきたら、息子の目が赤くなってきてうるっとしてきてました。

    怖かったようで、一生懸命頑張って診察を受けたみたいでした。

    頑張ったね。よくやったね。

    って言うと、
    うるうるした目で

    できた、できた・・・

    と言っていました。(「できた」という言葉は言えるのです。)

    その話を衛生士さんにすると、衛生士さんも
    「よく頑張ったね。えらいね。」と言ってくれました。

    2回目の歯科診療、いつも暴れ泣き叫んで終わる歯科診療が、違う意味の涙で終了。

    3回目の診療内容を教えてもらったのですが、「少し歯石がついてる部分があるので、スケーラーで歯石取りをやろうと思ってる」とのこと。
    ↓こんなんかな?
    suke-ra
    超音波スケーラーではやらないって事だったのですが、次回は暴れずに済むのかなぁ・・・不安です

    練習した方がいいんじゃ?と超音波スケーラー購入を迷ってます。(実は1年くらい・・・。)
    1年くらい前は超音波スケーラーのレビューほとんどなかったのですが、レビューがたくさんあって「ほんとに取れます」とか書いてると、また購入意欲がむくむくと・・・。

    障がい児と暮らしていると、医療系の備品がどんどん増えていく。ついつい買っちゃうのですが、うまくいくときもあるけど、同じくらいうまくいかない時ある。

    買ってすぐ

    これは使えん!

    という時もあるので、これも?
    とか思って躊躇してしまう。
    どうしようかなぁ・・・
    と、次の1年考えてしまうのかな、私・・・。

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    先日、16歳になった息子。

    靴のサイズがやっと22センチになりました。

    ダウン症、成長がゆるやかという特徴があります。知的な成長も緩やかですが、我が家の息子は身体の成長もかなり緩やかです。

    今身長はやっと150センチくらいです。体重は40キロくらい。

    普通の高校生、平均身長168.2、体重体重60キロくらいらしい。今の息子は身体的には小6~中1くらいです。

    なんか、伸び率がすごく少ないのです。足のサイズもなかなか変わらない。22センチまでくるのに16年かかってしまいました。普通の高校生の足のサイズは23.28~24.34cmなのだとか・・・トホホ

    中学生卒業のタイミングで、そろそろ紐靴にしてあげたいなぁと思っていたのですが、あと0.5足りなくて、高1冬の段階でやっと紐靴に。紐靴ってたいてい22センチからなんですよね。


    幼児から小学生までは靴に気を使っていました。
    足首が固まってなくて、足の親指と人差し指の間がみょーに空いているという特徴を持っています。
    ashinoyubi
    ダウン症児は筋肉が柔らかいので、筋力の弱さを補うために親指を開き、常に力を入れバランスをとっているんだとか・・・。

    ↓のようなハイカットの靴を選んで履いていました。障がい児御用達?足首が弱い子はこの靴がいいって病院の先生にも勧められるからか、私の周りの子たちはこの靴を選んで履かされていました。(足首を固定できる靴がいいらしいです)


    でも、この靴、すっと履けるものではない。息子の場合、片足で立つのが難しかったので、いちいち靴を履くのに座らないといけなくて、ハイカットの靴ってサクッと足入らないし、マジックテープ2本も締めないといけない。夏は足裏が暑苦しそうです

    かわいそうだなってずっと思ってた。中学生になって、そんなに足弱くないって感じになったので、マジックテープ1本の靴に変えました。

    今度は足がなかなか大きくならなくて、やっと紐靴にこぎつけたのですが・・・。

    紐靴は、紐を自分で結べないので、ほどけた時が不安なのですが、マジックテープは高1なので、子どもっぽくてなんだかかわいそうだなって思ってました。

    やっと22センチの靴のサイズになって紐靴にするぞ~と、私がうれしかったのですが、

    旦那は、

    え?紐靴履いてなかったっけ?

    とか言う・・・。

    履いてね~よ!つ~か、自分の子どもが紐靴履いたことなかったのを知らなかったの?

    と、ちょっとむかっとしました。

    息子的には、紐靴かマジックテープかはあまり問題ではなく、履き心地の方が問題みたい。

    今回買った紐靴は履き心地が悪くなかったみたいで、機嫌よく履いてくれてます。

    紐靴か、マジックテープかにこだわっていたのは実は私だけ・・・


    なんか、成長したなぁって涙してたんだけど、みんなどうでもよかったんだなって思いなおしたら、冷静になった。

    年齢でできる事を区切って考えると、どうしてもこの年齢でこれができない、あれができないになってしまうのですが、

    年齢を考えてなければ、そんなことは気にならない。

    という、基本を忘れてたぜ!

    ダウン症児はゆっくりさんなので、年齢でできる事を区切る、というのを息子の幼児期に捨てた私。

    これからも、ゆっくりのんびり生きていこう!

    年齢で成長を考えると、追いつかなくてキリないんだよね、ダウン症って・・・。



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    歯科医院での歯科治療になかなか慣れません。
    2歳から定期的に通っているんだけどなぁ。

    歯科医院での医療行為が嫌いみたいで、今、一番困っているのは、超音波スケーラーでのギャン泣き。

    予防歯科的に、ブラッシングをしてもらって、歯石はないのですが、歯垢を超音波スケーラーで取ってもらっています。

    何年もこの医療を受けているのですが、全然慣れません。最初は、「そのうち慣れるから大丈夫」と言っていたスタッフの方々も、今ではチクチク嫌味言ってきます。

    正月の一発目の病院は、歯科だったのですが、そこでは、あまりのギャン泣きに、「いいかんげんに慣れなさい!何年やってると思っているの!」と怒られてしまいました。

    すいません。

    胸が痛いです。

    歯科医院からの帰りがけに、誰でも慣れて行くものでしょうか?と聞いたら、「たいていね」と言われてしまいました。

    歯科治療に慣れるために歯科医院に通っているのに年々暴れるのがひどくなって困っています。

    幼児期よりも体力があるので、暴れると、網の中で治療しているのに力で網を緩くしてしまい、歯科医院スタッフの人と私で押さえつけるのに一苦労です。(↓網から抜けようと大暴れです)
    c2746ede.jpg

    息子は頑固なところがあり、慣れるのにとても時間かかります。こうと思った事を覆すのが下手くそです。

    歯医者の治療は痛いと思っているんだと思います。
    多分、自分の理解を越えているものが怖いんじゃないかな。

    怖くないよ~と、

    なんとか理解してもらおうと、治療の様子を鏡で見せようとしてきたのですが、治療の間は目を頑なに開けないもんね

    家でなんとか慣れる方法ないかな~。

    とりあえず、歯をきれいに保つ方法からだ!歯がきれいなら治療時間が短くてすむかも・・・と、歯ブラシを変えてみることにしました。

    電動歯ブラシ、種類多すぎて困りました。

    今までは、ハピカを使っていました。電動歯ブラシに移行する前までは、普通の歯ブラシで頑張ってみていたのですが、どうしても手の動きを上手にできないとわかったので、電動歯ブラシに切り替えました。

    うちのダウン症児は手先を器用につかえないので、電動で動いてもらわないと、口に歯ブラシつっこんで終わりになっちゃいます。

    子どもによっては電動歯ブラシが嫌いな子もいるらしいけど、息子は大丈夫だったので、助かった~。

    中学生で全部永久歯に変わったのですが、永久歯がなぜか乳歯くらいに小さいので、ずっと幼児用のハピカをつかっていたのですが、刺激になれてもらいたくて、コンパクトサイズの電動歯ブラシを購入することにしました。

    ハピカは電動歯ブラシですが、音波ではないので、刺激になれてもらいたくて音波とつくものを選んでみようと探しました。

    今、電動歯ブラシ界、いっぱいありすぎて、どれ選んでいいかわから~ん!

    動きには振動式と回転式があり、回転式の中には音波というものはないみたいです。
    振動式・・・モーターで横に振動する歯ブラシ。で歯茎への刺激が少なくて済む。
    回転式・・・ヘッドが回転するので1本、1本に当てて丁寧に磨ける。

    息子に歯を1本、1本磨くは難しいな~。
    ただでさえ歯磨き嫌いなのに・・・。

    超音波スケーラーに慣れるためなので、音波とつくのがいいのかな?と思ったのですが、音波振動と超音波振動があるみたいで、どっちにする?
    音波振動・・・200~300Hzの物
    超音波振動・・・160~200万Hzの物

    超音波振動の物、めちゃ高い~。でも数値めちゃ違うじゃん・・・

    歯ブラシ自体の大きさや、ヘッドの大きさも息子にとっては重要でした。なんせ、ハピカが合う子なので、大人用の歯ブラシ大きすぎる。持ち手が大きいのも自分で磨けないので困ります。

    今は私も頑張って一緒に磨いてやってるけど、将来は自分で磨けるようになるんだ!

    いろいろ考えて、値段が安くて、音波がつくのはこれしか見つけられなかった。ずっと使ってくれるなら、高くても頑張って買うけど、

    音波嫌いじゃ~


    と、使ってくれなかったら、高いの買ったらショックなんで~

    今、思案中なのは、超音波スケーラー本体を買ってみるかどうか。

    超音波スケーラーって水を出して歯石粉砕しているのに、家庭用のやつって水でないっぽい。
    大丈夫なの?
    って買うのに躊躇しています。

    なので、ドルツウォッシャーを練習しています。

    これは口の中で水がいっぱいたまるので、水流の刺激に慣れる練習になるかと思いました。
    やってみると、ギャン泣き。

    やる前に逃げようとして、暴れまくりました。

    練習するしかないよね・・・。

    なんとか暴れずに我慢するくらいに成長できるよう頑張ろう・・・。


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    息子の発熱騒ぎで、コロナ疑いが浮上。抗原検査キットを購入して検査してみました。
    詳しくは↓記事に書いてます。


    アンスペクトコーワ SARS-CoV-2(一般用)という抗原検査キットを買ってきたのですが、これは唾液で検査する方法の物です。息子は鼻腔粘膜採取が嫌いなので、唾液なら少しはマシかなぁと選びました。

    他にも唾液で検査する物はあるようですが、厚生労働省のHPによると、「新型コロナの検査キットは「研究用」ではなく国が承認した「体外診断用医薬品」又は「第1類医薬品」を選びましょう!」と書かれてあって、「体外診断用医薬品」の唾液で検査する物は1つだけしかなかった。

    エスプライン SARS-CoV-2 N(一般用)というのが、鼻腔と唾液の2つ採取方法が書かれてあったけど、調べたら鼻腔の方法しか出てこなかったんで、却下としました。


    唾液採取の方法は、普通の人には簡単だと思うのですが、息子にとってどんな方法も恐怖でしかない。

    やる前から暴れてた

    やり方は、箱の中に入っていた綿棒に舌下の唾液を塗り付け、試薬に採取した唾液つき綿棒を浸し、その液体をテストカセットに落として、赤い線が2本入ったら陽性ということでした。

    ↓箱の中に入っていた物。
    kougenkensa2

    息子にしてほしい事は、口を開けて、綿棒を塗り付けさせてほしかったのですが・・・。

    なんだかわからない事をされるって思ったようで、綿棒を持って息子の前に立った時点で逃げられた

    ちょっと口の中こちょこちょするだけだって。

    何するんだ、やめてよ~!

    幼児の頃なら、羽交い絞めでやってたと思うんですが、高校生を羽交い絞めはもうできない。ちょっと身体を持とうとしてもするりと逃げて保持することすらできない。

    仕方ないので、目を見て説得という方法で頑張りました。

    大丈夫だから!絶対大丈夫だから!ちょこっとだけさせて!

    口を開けて、舌を口蓋の方にあげるというのを見せてから、何度も説得しました。

    すると、わかってくれたのか、口を開けてくれました。

    よっしゃ~~~

    今がチャンス!舌下の唾液いただき~と綿棒でぬぐいました。すると、だんだん痛い事じゃないというのがわかってくれたようで、大きく口を開けてくれました。

    よかった、検体とれて

    kougenkensa3
    テストカセットに検体3滴たらして、待つ事15分。結果は陰性でした。

    そうじゃないかとは思ってたんだ~

    と、息子を除く家族中で思ってた。

    というのは、数日前私と娘は、腹痛があって、じくじくお腹が痛かった。食欲もなかった。その次の日息子発熱。息子の発熱の時点で、なんかの菌だかウイルスだか・・・。胃腸炎的な・・・。と思ってた。

    でも私らの体調では、コロナじゃないという証明はできない。

    ので、早く検査をしてみたかったのです。コロナ疑い晴れてよかった。

    息子は次の日は学校行ってデイサービスも行けて元気に帰ってきました。

    が~、次の日は旦那のお腹がじくじく痛むことになってました。1日くらいで良くなってたけど・・・。食欲はなかったです。

    ウンコ出たらよくなるよ

    と、アドバイスしておきました。

    多分、これは、感染性胃腸炎というものじゃないかと推測。でも感染性胃腸炎って薬で治すって感じじゃない。病院行っても診断してもらうだけしかできないので、我が家ではいつも自力で治してる。


    こんな騒ぎはもう御免と思ったので、アンスペクトコーワ  SARS-CoV-2を買い置きしとこうと思って薬局へ行ったら、使用期間がめちゃくちゃ短いのしか売ってなかった。有効期限は製造から18カ月らしいのですが・・・。

    もし使わなかったら1980円パアかぁ~。これは痛い!と買えなかった。

    でも唾液でできるやつがいいし・・・。息子に使えるのはこれしか・・・
    ↓クリニテストは有効期間、製造から1年みたい。鼻腔粘膜採取は息子には難しい。耳鼻科でも大変なのに・・・。でもこっちは自治体がこれ配ってるみたいなんだよね~。

    抗原検査キット選びも結構難しい。研究用の方がたくさんあるようなのに、なんでダメなの?認可されないのはなんでなのかなぁ?利権?しかも高い!もっと安価にはならないの?

    これからまたしばらく、ウイルスに翻弄される日々?生き残ってたら、こんなに大変だったと、振りかえれるハズだから、記録として残しておこう!


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