ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

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    我が家は短期入所(ショートステイ)を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。

    まだショートステイ利用した事ないけどね


    モニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします。

    でも、モニタリングしてくれる人が息子を好意的に見てくれると、いい意味に受け取れます。

    以前は悪い意味にしか受け取れなかったな。3ヵ月に1回というのも早いし、自宅に訪問してくるので、それなりに掃除には気を遣う。そして、有益な情報交換がなかったってのが一番、あれ?って感じだったです

    今の相談事業所の方は、顔が広いみたいで、いろんな障がい施設や学校の話、他の障がい児の話などを知っていて、我が家に有益と思われる情報を教えてくれて、息子に必要と思われる療育方法なども教えてくれます。

    めちゃくちゃ助かる


    今回教えてくれたのは、うちの息子は寒い時に上着を自分で着るのが難しいという話をしたら、温度計を置いておいて、数字によって、上着を着る温度を決めておくというのがいいのでは?と教えてくれました。

    さっそく調べてみたら、温度によって、顔が変わる温度計発見。

    色で分けてあるのも息子にとってはいいかも。

    数値で教えるというのもあるんだな・・・と思いました。
    私、体感で教えていて、寒い時には、寒いの手話や絵カード、暑い時には、暑いという手話や絵カードで教えてた

    ↓絵カード作ったんだけど、暑いとか寒いの肌温度、なんとなくわかってきたなって感じたの中学生くらいから。小学生の時はわからなかったのか、めっちゃ寒い時に上着を着るという行動を自分で取れなくて、いつも促されて着てました。
    ondo-ecard

    今は、なんとなくわかるのか、めっちゃ寒かったら自分で上着を着たり、めっちゃ暑かったら脱いだりはできるけど、肌寒いとか、ちょっと暑いとかの時に、衣服で調節するという行動に結びつきません。

    そこを数値でわかるようにすると、より理解深まるかも・・・。

    調べてみたら、こちらのサイトに温度で長袖か半袖かがわかるイラストがありました。


     
    障がい児には体感よりも、目で見えるようにして教えてあげた方がいいんだよね。
    わかってるはずなのに、思いつかなかったな

    やっぱりいろんな人と話した方が、目からうろこ情報いっぱいあるよね。
    って思ったモニタリング。
    でも、それは、子どもの方に視線を向けてないと湧かないアイデアなんだよね。

    たまに、障がい福祉の仕事してる人なのに、自分しか見てない人いるから、そこは見極めないと・・・なんだよね。何事においても、そういった事あるんだろうけどね

    また3ヵ月後には、息子にとって有益情報を仕入れてあげられるといいな


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    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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    障がい者歯科診療所、2回目診療に行ってきました。
    以前は別の障がい者歯科診療所に通っていたのですが、慣れることができなかったので、転院しました。今回で2回目です。
    (↓詳しい経緯を書いた記事はこちら。)
     

    1回目、あんまりいい感じじゃなかったので、私の方がびくびくしながら行きました。暴れると、母の心も壊れるんだよね~。息子もいやだ~って思うから暴れるんだろうけど・・・

    受付すると、歯科衛生士の方々が、今日の状態を確認しに来てくれました。障がい者の人たち、気分変わりやすいからかな?

    息子は急に機嫌が悪くなったりはあまりないけど、自分が嫌だって思った物や事には抵抗するので、なんとか納得してもらえるようにもってくのが大変です。

    前回は、
    歯医者嫌だ→診察室入らない
    となってしまって、診察室に入ってもらえるようにいろんな方向から説得しました。「音楽かけていいから」とiPhoneで息子の好きな音楽を流すと、やっと入ってくれました。

    今回もこんな感じかなぁと思っていたのですが、前回にあまり嫌なことをやられなかったのを覚えていたようで、すんなり入ることができました。

    入ってから、今からやることを絵カードを見せながら、歯科衛生士さんが息子に向かって説明してくれたのもよかったです。

    言葉はしゃべれないけど、だいたいの事は雰囲気や身振り手振りで察する息子なので、ちゃんと息子に向かって説明してくれたのが、息子の信頼を得たのだと思います。

    診療台にも自分から寝転がって、診察を受けていました。

    「口を開ける」、「イーってする」、「口腔内写真撮る」、「歯磨きする」、「鏡で見るよ」、などの行動の細かなカードがあって、何かをする前にカードを見せて説明してくれました。

    さすが障がい者歯科センダーだと思いました。

    障がいを持っている人は息子だけじゃなく、猜疑心が強いので、何かをする前に説明して納得してもらった方がうまくいくと思います。説明する事で抵抗する時もあるかもですが、だまし討ちは後で信頼してもらえなくなるもんね

    歯科医師が女性だったのも息子にとってはよかったです。

    娘もだけど、男性ってだけでなんか圧を感じるようで、女性の方が我が家の子どもたちは病院ではうまくいきます。圧を感じながらだと、先生の指示をよく聞けないみたいです。女性でも圧のある人よりもふんわりした感じの先生の方が我が家の子どもたちはよく指示がわかるようです。

    なので、うちは女医さんを目指して病院探したりするもんね。


    そんな感じで、すんなり診察が終わり、待合室に息子と一緒に戻ってきたら、息子の目が赤くなってきてうるっとしてきてました。

    怖かったようで、一生懸命頑張って診察を受けたみたいでした。

    頑張ったね。よくやったね。

    って言うと、
    うるうるした目で

    できた、できた・・・

    と言っていました。(「できた」という言葉は言えるのです。)

    その話を衛生士さんにすると、衛生士さんも
    「よく頑張ったね。えらいね。」と言ってくれました。

    2回目の歯科診療、いつも暴れ泣き叫んで終わる歯科診療が、違う意味の涙で終了。

    3回目の診療内容を教えてもらったのですが、「少し歯石がついてる部分があるので、スケーラーで歯石取りをやろうと思ってる」とのこと。
    ↓こんなんかな?
    suke-ra
    超音波スケーラーではやらないって事だったのですが、次回は暴れずに済むのかなぁ・・・不安です

    練習した方がいいんじゃ?と超音波スケーラー購入を迷ってます。(実は1年くらい・・・。)
    1年くらい前は超音波スケーラーのレビューほとんどなかったのですが、レビューがたくさんあって「ほんとに取れます」とか書いてると、また購入意欲がむくむくと・・・。

    障がい児と暮らしていると、医療系の備品がどんどん増えていく。ついつい買っちゃうのですが、うまくいくときもあるけど、同じくらいうまくいかない時ある。

    買ってすぐ

    これは使えん!

    という時もあるので、これも?
    とか思って躊躇してしまう。
    どうしようかなぁ・・・
    と、次の1年考えてしまうのかな、私・・・。

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