ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

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    息子が学校で発熱したそうで、「迎えに来てください~」と学校から連絡がありました。

    えええ?朝、体温測った時は、36.2だったのに~

    迎えに行ったら、そこそこ元気でした。給食も完食したのだとか。先生の話によると、「午前中、呼吸が苦しそうだったので、体温測ったら37.5でした。今測ったら、36.9だったんですけど~」との事でした。

    ここんとこ、鼻水が出てて、呼吸が苦しそうだなってのはあったのですが、体温は毎日測ってて、息子の体温はどちらかといったら低い方。36.5以上になることはあまりないのですが・・・。家に帰ってから熱を測ったら、37.5になってました。

    げ、熱上がってる~!

    かといって、元気がないわけではなく、youtube見て歌ったり、踊ったり、ゲームしたりしてました。
    病院に行くべき?行かざるべき?



    以前息子が発熱した時、病院にコロナの検査に行ったら、めっちゃ検査嫌がられた記憶がよみがえります。

    その時は、市の発熱外来病院を紹介するセンターに聞いて行ったのですが、病院の先生が、「どうしてうちを選んだの?」と聞いてきました。自分とこの病院が発熱外来のリストに入ってる事を知らなかったっぽかったです。こんな事ある?とびっくりでした。

    コロナ検査にびくびくしてる先生だったなぁ~。
    またこういう先生に当たるのは嫌だ!

    と、思ったので、抗原検査キットを配送してもらえるように県に頼んでみました。

    ネットで申し込んで配送してもらえるらしいので、やってみたら、手続き完了のメールがメールボックスにきてました。

    そこには・・・
    「抗原検査キットの配布申込みの到達を通知しています。~~~配送見込みのお問合せや配達日時の指定には対応できない事を予めご承知おきください。発送が完了しましたら、改めてメールでご連絡します。」

    ん?なんか不安になる文面。
    いつくるの?もしかして、検査キットくるのめちゃくちゃ遅い?

    キット到着するまで、問い合わせすんな!みたいな文面だったので、大人しく待っておくしか方法が~。

    お昼の1時半くらいにメール送信完了して、そこからまったく音沙なし。発送しました通知は、次の日の15時でした。

    あ、もう今日はキット来ないわ。
    こんなことなら薬局に買いに行けばよかった

    なるべく人と接触せずキット欲しかったけどなぁ~。

    アマゾンでも売ってるやん。アマゾンの方がまだ早かったかも。少なくとも、配送状況わかって、心が楽だったよな。


    ↓唾液で検査できる物らしいです。鼻こちょこちょ、息子嫌がるんだよね~
    アマゾンでは↓これしか「体外診断用医薬品」と記されたのは見つけられませんでした。
    楽天とかでも入手できそう。でも楽天だと発送遅いかも・・・。
    やっぱ薬局で買うか、買っておく!というのが一番いいんだなって思いました。

    他にも、抗原検査するタイミングは、症状が出てから24時間たった後の検査の方がいいそうな~。PCRだと検査結果に時間がかかる、抗原検査は15分くらい。

    抗原検査がいいか、PCRがいいか、ぐぬぬって感じ。精度はPCRかもしれないが、早く結果が欲しいんだ!っとなると、抗原検査?

    旦那は、濃厚接触者となるのかどうかの瀬戸際だから、早く検査してほしいみたいで、旦那がキットを夜に買いに行ってくれました。

    もうええわ!俺が買ってくる!


    アンスペクトコーワSARS-Cov-2(一般用)という抗原検査キッドをマツキヨで買ってきました。1980円でした。
    kougenkensa1


    これで検査できるぞ。息子はピンピンしてるのに、疑い晴らす手段がなく1日もんもんとしてしまった。買い置き大切って学んだ


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    耳垂れが出始めて、ついに2年たとうとしています。
    2年も続くとは思っていなかったです。たびたび出てたけど、途中で止まる期間がありました。今はずっと続けざまに出ています。

    耳や鼻の調子がいい時は、2,3ヶ月に1回の耳鼻科通院も、耳だれが出始めてから、2,3週間に1回の頻度での通院となってしまいました。

    以前は、タリビットや抗生物質を使った治療方法でしたが、
    ↓タリビッド点耳薬と抗生物質
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    ここ2ヶ月ほどは、生理的食塩水で洗って、ヒポジン消毒液で消毒するという方法です。

    ↓生理的食塩水で洗った後、
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    ↓ヒポジン消毒液で耳の中を消毒しています。
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    耳だれの量的には、ぐっと少なくなってはいるのですが、治ってはいません。毎日左耳には、耳だれが出たあとがあり、右耳はここ1週間ほど耳だれが出た形跡なしと言う状況です。

    このまま右耳の耳だれだけでも止まってくれ~。


    と、願っている次第。



    聞こえが以前より悪くなっているような気がしている今日この頃。

    デイサービスのスタッフさんも、「言葉が減った気がします」と言っていました。

    聞こえの検査をしてみたら、先月と変わらなかった今月。
    低い音は聞こえてるようですが、高くなるにつれて聞こえが悪くなっています。

    ↓6月の聞こえの検査の結果
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    ↓7月の聞こえの検査の結果
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    聞こえが悪いから言葉が減ったのか?はわかりません。

    今、オムノムストーリーズに凝っていて、このキャラクターのきゅうん、きゅうう~ん、みたいな鳴き声?がとても気に入っていて、キャラクターたちは、その鳴き声でコミュニケーションをとっているのですが、息子はそれを、一生懸命マネしています。

    ↓息子は、このキャラクターのしぐさや言葉が大好き。
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    うすうす感じてはいましたが、多分息子は、言葉があまり好きではないのだと思います。言葉でコミュニケーションをとるよりも、ジェスチャー的なコミュニケーションが好きみたい。

    トムとジェリーとか、星のカービィとかが大好き。

    言葉で表現しなくて、鳴き声とか、表情とか、しぐさ、身体で表現しているのが好きみたいなのです。

    このことが、息子の言葉の発達に大きな影響を及ぼしているのでは?と、私は思っていて、言葉が発達しないと、発達検査って指数が落ちて、重度知的障がい児になっちゃうんだよね~

    言葉以外は、運動はそこそこできるし、人が言っていることもちゃんとわかっています。

    でも、その事に対する返答方法が、言葉を覚えるのが困難なのか、言葉を利用するのが難しいからか、指か身体か短い単語を使って返答します。
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    この世の中、コミュニケーションをうまくとれる方がスムーズに事が運ぶようになっているので、息子なりの方法を模索しているのですが、言葉を使ってはあまりうまくいってません。

    手話も考えたのですが、手の動きを覚えるのが大変で、ほんのちょっとだけ使っています。

    絵カードでの返答が最近は多くなってきていて、欲しい物、やりたい事など、ちょっと複雑な返答は、絵をとるだけで相手にわかってもらえるので、絵カードを使うコミュニケーションが一番気に入っているようです。

    私としては、歌が大好きな息子なので、言葉を少しでものばしてあげたいなぁと思っていたのですが、息子にとっては歌詞はでたらめでもいいようで、自分の要求を伝える事は、絵カードや指さしの方がいいようです。

    こんなに耳だれが長く続くと、聴力がどんどん低下していくのではないかと、危機感をもっていて、コミュニケーションも絵カードを使う方法、PECSをどんどん進めるべきなのかなぁ~と、今悩んでいます。




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    耳だれが出始めて、1年すぎちゃった。夏には2年目突入しちゃう。
    まだ止まってません。(前回の診察のお話は下記)


    前回の耳鼻科での診察内容

    前回診察してもらった時、点耳薬が変わりました。

    タリビットからイソジンへ

    前回の診察で、「薬に負けてるのかも・・・」と言われ、タリビッドをやめ
    イソジンで耳の中の消毒を行っているのですが、

    ちょっと効果出てきたかも・・・。

    という段階です。
    ↓タリビッドずっと使ってきたけど、使いすぎて負けてるらしい。
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    ↓今はイソジンで耳の中洗っています。
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    でも、

    やった、今日は、耳だれ少ない。この調子でだんだん少なくなっていくのかな?


    と、ワクワクしていると、
    数日後、

    今日は耳だれたくさん出たあとがある。なんで?

    というのを繰り返している日々です。

    朝から、耳だれがかわいたあとが少なかったりするとチョーうれしいという日々です。
    ↓こんな耳の状態だとシュンとなってしまいます。
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    内視鏡での診断ができない

    前回の診察で、「耳の中の様子をカメラで見たいので、耳の中にカメラを入れさせて~」と、長い管の先についたカメラを耳の穴の中に入れようとしましたが、息子はその提案を手をずいっと前に出して却下。
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    「お願い~」と先生や私や看護師さんが下手にでて、カメラを耳に入れさせてもらえるように頑張ったのですが、首を縦に振らず。

    幼児の時は、私と一緒に診療椅子に座って、診察だったから、羽交い絞め状態で、カメラ挿入できたと思うのですが、今は、中学2年生。
    ↓小学生くらいまではこんな診察スタイルでした。
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    成長が遅いので、中2には見えない140の服のサイズの男の子でも、力は強くなってきてて、羽交い絞めの診察はもうできません。

    今の先生は、彼の意志を尊重して診察をすすめる方法をとってくれるので、抑え込んで診察といった方法はとらないんです。

    ナットクの上合意して、耳の中に器材を入れたり、綿棒をいれたりしてくれるのですが、それだとあまり診察がすすみません。

    今、耳の中がどのような状態か、見たいような感じだったのですが、薬だけ処方してくれました。

    耳の中、見れた方がいいんだろうなぁ・・・なんかいい方法ないかな?


    で、思いついたのが、耳かきカメラ。
    たしか前に買ったはず・・・。

    耳かきカメラの使い方

    アマゾンで購入したのですが、今はもっといいのいっぱい出てるみたい。
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    ↓この部分がほしかった。これで慣れて、病院の内視鏡も使えるようになってくれたらいいなぁ。
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    耳かきのための物だけど、病院の内視鏡に慣れるため、鼓膜の状態を見るために使う我が家でした

    耳かきカメラの使い方にはコツがある

    使うには、ちょっとコツがいるみたいです。耳の奥に入れれば、カメラのピントが合うってものではなかったです。

    まずは充電。アプリと連動させて使います。(iPhone/iPad/Android/Windows/Mac全端末・全機種に対応とありました。)
    ↓YCameraというアプリをインストール。カメラとの接続は、Bluetoothではなくwi-fiです。
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    ↓長押しします。
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    調光で耳の中の映りのピントが合ったり、合わなかったりって感じでした。
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    ここまではよかったのですが、ピントが合って鼓膜が映った、と思ったら、息子が動いてずれるので、なかなか難しい。耳の管の毛が大きく映ってわかりにくい~。
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    カメラのシャッターがアプリ内になっているので、片手でカメラ持って、スマホの画面見ながら、ピントが合ったら、アプリ画面のシャッターボタンを押すってのが難しかったです。
    ↓カメラマークを押すとシャッターがきれます。カメラ側にシャッターがほしかった・・・。
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    カメラが丸なので、上下左右の方向感覚や、管内空間でカメラを停止させるという、細かい技術もいる

    鼓膜はこんな感じに撮れます。あまりうまく撮れなくて、若干ぼやけてます。
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    ずれた写真こんな感じ。耳鏡をつかうと反射して、鼓膜がきれいに映るのですが、耳鏡を持ちつつ、カメラを保持しつつ、息子を抑えつつって難しい・・・。
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    ↓耳鏡こちら。


    撮影には協力者が必要

    これは誰かと共同作業で撮るしかないと、家人に手を貸してもらいました。私がカメラ持って、鼓膜が映る状態に合わせて、

    今よ!撮って!

    と、言ってアプリ画面のボタンを押してもらいました。

    今の鼓膜の状態


    ↓こんな感じです。
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    診察日に持っていったら、「鼓膜の色がちょっと違う。普通、黄色みがかっているんだよね。こんなに緑じゃないんだよ」「でも、状態がわかったよ。悪くはなってないみたいだよ」というお話でした。鼓膜を私が見ても、それがどんな状態かわからないので、診てもらえてよかったです。

    耳だれが出ているのは、今は右耳のみ。

    早く治って~

    と、毎日思ってます(´-ω-`)


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