ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    コロナウイルス

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    息子が発熱しました。

    コロナ以降、発熱したらどこへ行ったらいいのかめちゃくちゃ迷う。

    以前は、小児科にすぐ行けたけど、もう小児科の年齢じゃない~って時にコロナがやってきて、検査をしてくれそうなところと、できればずっと診察してもらいたいって思う病院がなくて困ってます。

    コロナが流行った時期に、インフルエンザのワクチンは打っておこうと近くの病院に電話をかけてみたら、「小児科に行った方がいいんじゃない?」とやんわりお断りされてしまった。結局その時はインフルのワクチン、病院が見つからなくて打たなかった

    コロナ流行ピークの頃、発熱して、発熱外来を教えてくれるところからデータもらって見つけた病院で検査の時は、びくびくしながら検査してたし、「なぜうちを選んだの?」と言われたこともあったな・・・。

    「予約の時、障がい児ということを言わない方がいいんじゃない?」と、ママ友さんに言われたのですが、息子は暴れるので、言わない方がだまし討ち的で私がう~んって感じ。

    結局、障がいもってても、おとなしく診察受けてくれる子だったらいいんだけど、そうじゃないんで、病院側も嫌なんだろうけどね

    そんなこちら側の負い目的なものがあっても、発熱の原因を知っておかないと、学校休めんので、病院探しをまたしなければ・・・

    どこに行こう?と迷ったけど、以前コロナの時に使った、市の発熱外来リストから小児科を選んで行ってみました。

    娘が行った発熱外来受付ている病院は、大人じゃないとダメっぽいところで、障がい児は断られるだろうと思いました。
    ↓先月娘が発熱。どうしてうちは発熱こんなに多いかなぁ~


    普通の内科ってうちの近所、ほぼ老人向け病院ばっかなんだよなぁ・・・。そうすると、選択肢がもう小児科しかない

    という考えから、発熱の検査だけは大人もやってるみたいな小児科メインで、でも大人向けもちょこっとやってる的な病院を選んでみました。

    最近の病院は、何科なん?ってとこも増えて、わかりにくい病院側は、いろんな事して稼ぐという考えなのかな?



    発熱外来とされているからか、駐車場での検査でした。院内に入って検査するところよりも気を使わなくていいので、駐車場での検査助かります。

    検査の時、綿棒を出された時点で息子大暴れ

    「手首を握っててください」って言われたけど、手首を握れないくらい身体や手をくねらせて、逃げて暴れる

    先生、看護師さん、私の三人で押さえてやっと検体をとれました。鼻腔をぬぐう方法、息子にしてもらうの大変。暴れまくって鼻水びゃ~って出てカオスだった

    検査してもらったら、コロナでも、インフルでもなく、溶連菌でした。結果が出るまで私たちは自分達の車で待っていたのですが、検査結果をLINEで教えてくれました。

    非接触に対する姿勢がすごい診察予約時にLINE登録勧められたのこのため?

    ↓LINEに画像送ってくれたコロナの検査結果。初めて見た
    tesutokekka1

    ↓こちらは溶連菌とインフルの検査結果。ありがたいけど、写真撮って送るの面倒じゃないんかな?
    tesutokekka2

    インフル、コロナだと、5日休みと決まってるけど、溶連菌は熱下がって体調よかったら学校行っていいそうでした。

    病名わかってほっとして、薬をもらって帰りました。

    今回の薬は、
    抗生物質のサワシリン、
    IMG_3265

    抗生物質でおなか緩くなるかもなので、ビオフェルミン
    鼻水が出てたので、水薬のムコダインと、

    慢性中耳炎の話をしたからか、漢方の麻黄湯エキス顆粒
    IMG_3267
    お湯で溶かして飲んでもらってます。苦いです。
    IMG_3266


    を処方してくれました。

    溶連菌だと、後日尿をもっていかないといけない病院もあるけど、この病院は、むくんだら来てって感じで、尿検査を推奨していませんでした。尿持って病院行くのめんどくさいんと思ってたんで助かります

    発熱外来を謳っているからか、医療費の支払いにPayPayなどのペイ払いや銀行振り込みの方法がありました。

    非接触や混雑緩和に力を入れている病院みたいで、薬も処方箋を病院から調剤薬局に流してくれて、調剤が終わったら処方箋を持って薬を取りに行ってくださいという方法でした。

    娘が行った発熱外来も、処方箋を病院から流してくれました。

    でも、この方法、薬局の方はめんどくさくないんかな?患者にいちいち薬できましたの電話入れないといけないし・・・。そこまで非接触、混雑緩和の策必要?

    普通に処方箋持って行くと、非常識にこれからはなるんかなぁ?

    サワシリンが錠剤しかないらしく、このご時世で、粉が切れてて入荷しにくくなってるそう。薬が少ない問題の当事者になってると気づいてびっくり。

    薬局の方がサワシリンの錠剤を粉末にしてくれて、だから時間かかったのかもしれません。

    息子は錠剤飲めないんだよね。手間かけてすみませんって感じ

    コロナやインフルで、病院の診察や手続きが複雑になったり、薬局が薬なくて大変になったり、
    でも、私ら親子ずっと病院通いしてるけど、コロナ前から結構壊れてたと思う。

    障がい児だと、検査に時間かかるから、早く病院行っても結局後回しにされる事件とか、
    大きな病院では、診察待ち、院内処方待ち、会計待ちの三つの門を通らないと帰れない事件とか、
    何かあったら抗生物質、抗生物質さえ出しておけばいいと考えてるんじゃ?てくらい抗生物質もらった事件とか、
    暴れるからと暴言吐かれたり、受付の人に嫌み言われたり事件とか・・・

    私たちが病院通いしてて、事件がいっぱい降りかかってきてた。
    病院は問題ありすぎだと思ってた。

    私はAI医師が誕生し、AI病院ができることを心待ちにしていたりする。
    AIなら障がい持ってても、簡単に受け入れてくれるんじゃないか?なんて。
    感情的なものが医療システムの邪魔してるって感じがしてる



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    マスク着用しなくてももういいよって感じに世の中がなった時、私はわりとすぐに外しました。

    鼻中隔が曲がってて、いつも呼吸するのに大変な私。マスクしてると呼吸が結構苦しいんですよね
    世の中で浮かないため、身体の弱い息子のために頑張ってしていました。

    家族はしばらくはマスクしてました。
    けど、暑くなったなぁって頃(6月くらい?)に旦那がマスク離脱。

    息子は、マスク外したら?と何回か取ってみたけど、学校でやってる子もいるようで、「やらないといけない」と思ってるみたいで、なかなかマスク取れなかった。
    ↓マスク取れない記事こちら~。


    夏休みに入って、マスクつけてデイサービスに行っていたら、1日中つけているからか、口の周りや鼻に吹き出物ができるようになって、こらいかん!とマスク強制的に外すように頑張りました。

    最初は怒って

    マスクよこせ!

    って感じだったけど、毎日マスクをしれっと渡さなくなったらなんとなくマスク所望が減ってきた。

    夏休みに親戚の家にしばらく宿泊したら、親戚の家の人はまったくマスクしていなかったので、そこでマスクとは完全おさらばできました。

    やっぱ、周りにしてない人がいるっていうのは効くなぁ~。

    その後、学校が始まってもマスクの事はすっかり忘れているようで、マスクくれ!とはなりませんでした。

    よかった~。


    しかし、娘はまだマスクしています。
    娘の場合、目的が顔を隠したいって気持ちがあるみたいで、コロナとかインフルとかまったく関係ないようです。

    でも、コロナ以前はマスクしていなかったので、コロナがマスクで顔を隠すという状態ができるという事に気付かせた感じ・・・。

    顔を隠したい=自己肯定感が低い・・・みたいな~。
    もともと自己肯定感が低い子だったけど、マスクが追い打ちかけて低いを肯定した~

    HSP感性の旦那と娘、他の人とは違うってのが本人の中にあるっぽいです。
    感覚や感性がちょっと独特なのは私も感じます。

    笑うツボとか違ってたり、人の言動とかの読み違いとかよくあります。物事についての感じ方が多数の人と違うんで、多数の中に入れないから、肯定感が低くなるって感じじゃないかと私は思ってます。

    ほんとは人と自分が同じってことがありえんと思うけどな。ここに気付くのいつ頃かなぁ・・・。


    マスクしている人、まだいるんでいいけど・・・。
    最後の一人になってもするって根性はなさそう~

    日本人がマスクしたがるの、もしかして、この辺の気持ちからかな?とか思ったり?

    でも、マスクが必要って時もあると思うんで、その時にまたつけるの息子にどう説明すべきか・・・。知的障がい児に必要という認識を理解させるの難しいんだよ~。HSPの娘に気持ちをポジティブに持たせるのと同じくらい・・・

    正しいマスク着用のガイドラインほしいなぁ・・・


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    息子は言葉がわからないので、人を見て、人に合わせるというのを多くしています。

    コロナ禍も、マスクをみんながしているから、頑張ってマスクをすることを覚えました。

    息子は呼吸をするのがあまり上手じゃないので、マスクは息子にとっていいものではないように思うのですが、頑張ってマスクに慣れて、今では慣れまくって、マスクを忘れたら自分から「マスク忘れた」と口元を指さして合図してくれるようになりました。


    しかし、5月8日からマスクは任意となりました。

    学校からもらったプリントには、「8日から新型コロナウイルス感染症が5類になるので、それまでマスクはできればしてほしい」と書かれてあって、8日から学校では「着用を求めない」という風になったのですが、

    それって、

    「しても、しなくてもいいよ。」
    ってことで・・・

    これが一番ダウン症の息子には難しいんじゃ!


    ここ数日、私がマスクしてないと、「マスク忘れてるよ」と言わんばかりにマスク置き場を指さしたり、息苦しくてマスクをずらすと「マスクずれてるよ」とマスクを指さします。

    ハイ、ちゃんとマスクします。

    息子、一生懸命マスクについて私に指導しています。

    試しに5月8日はマスクなしで通学バスに乗せてみたのですが、学校に着くと、みんなマスクしているので、慌てて自分のリュックから、マスクを取り出し、したそうです。

    学校では、マスクをしている子の方が多かったそう。
    みんなマスクしてるので、マスクしなきゃと思ったのでしょう。

    息子の場合、マスクを外すという事は、
    するべき時としなくていい時を教えるべき?
    それとも学校やデイサービスの人たちが外す時に一緒に外す?

    するべき時としなくていい時、理解してもらえるかなぁ・・・。

    学校では、先生たちはぴっちりマスクしていました。
    デイサービスの人たちもきっちりしています。

    それを見てるからマスクするんだよね、多分。

    障がい児のお世話の世界は、密になりやすいので、先生たちがマスクしなくなる日がくるのって、いつ?くるのかな?

    息子にとって、世の中とは、学校とデイサービスしかない。
    ちょっと買い物に行ったり、遊びに行った先の人たちは、風景だもん。

    息子がマスクを取ることができるようになるのは、息子の周りの大多数がマスクを取る時しかないんじゃないかと思ってる。

    あ~私がマスク取る時もまだ先かな


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