ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    コロナウイルス

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    マスク着用しなくてももういいよって感じに世の中がなった時、私はわりとすぐに外しました。

    鼻中隔が曲がってて、いつも呼吸するのに大変な私。マスクしてると呼吸が結構苦しいんですよね
    世の中で浮かないため、身体の弱い息子のために頑張ってしていました。

    家族はしばらくはマスクしてました。
    けど、暑くなったなぁって頃(6月くらい?)に旦那がマスク離脱。

    息子は、マスク外したら?と何回か取ってみたけど、学校でやってる子もいるようで、「やらないといけない」と思ってるみたいで、なかなかマスク取れなかった。
    ↓マスク取れない記事こちら~。


    夏休みに入って、マスクつけてデイサービスに行っていたら、1日中つけているからか、口の周りや鼻に吹き出物ができるようになって、こらいかん!とマスク強制的に外すように頑張りました。

    最初は怒って

    マスクよこせ!

    って感じだったけど、毎日マスクをしれっと渡さなくなったらなんとなくマスク所望が減ってきた。

    夏休みに親戚の家にしばらく宿泊したら、親戚の家の人はまったくマスクしていなかったので、そこでマスクとは完全おさらばできました。

    やっぱ、周りにしてない人がいるっていうのは効くなぁ~。

    その後、学校が始まってもマスクの事はすっかり忘れているようで、マスクくれ!とはなりませんでした。

    よかった~。


    しかし、娘はまだマスクしています。
    娘の場合、目的が顔を隠したいって気持ちがあるみたいで、コロナとかインフルとかまったく関係ないようです。

    でも、コロナ以前はマスクしていなかったので、コロナがマスクで顔を隠すという状態ができるという事に気付かせた感じ・・・。

    顔を隠したい=自己肯定感が低い・・・みたいな~。
    もともと自己肯定感が低い子だったけど、マスクが追い打ちかけて低いを肯定した~

    HSP感性の旦那と娘、他の人とは違うってのが本人の中にあるっぽいです。
    感覚や感性がちょっと独特なのは私も感じます。

    笑うツボとか違ってたり、人の言動とかの読み違いとかよくあります。物事についての感じ方が多数の人と違うんで、多数の中に入れないから、肯定感が低くなるって感じじゃないかと私は思ってます。

    ほんとは人と自分が同じってことがありえんと思うけどな。ここに気付くのいつ頃かなぁ・・・。


    マスクしている人、まだいるんでいいけど・・・。
    最後の一人になってもするって根性はなさそう~

    日本人がマスクしたがるの、もしかして、この辺の気持ちからかな?とか思ったり?

    でも、マスクが必要って時もあると思うんで、その時にまたつけるの息子にどう説明すべきか・・・。知的障がい児に必要という認識を理解させるの難しいんだよ~。HSPの娘に気持ちをポジティブに持たせるのと同じくらい・・・

    正しいマスク着用のガイドラインほしいなぁ・・・


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    息子は言葉がわからないので、人を見て、人に合わせるというのを多くしています。

    コロナ禍も、マスクをみんながしているから、頑張ってマスクをすることを覚えました。

    息子は呼吸をするのがあまり上手じゃないので、マスクは息子にとっていいものではないように思うのですが、頑張ってマスクに慣れて、今では慣れまくって、マスクを忘れたら自分から「マスク忘れた」と口元を指さして合図してくれるようになりました。


    しかし、5月8日からマスクは任意となりました。

    学校からもらったプリントには、「8日から新型コロナウイルス感染症が5類になるので、それまでマスクはできればしてほしい」と書かれてあって、8日から学校では「着用を求めない」という風になったのですが、

    それって、

    「しても、しなくてもいいよ。」
    ってことで・・・

    これが一番ダウン症の息子には難しいんじゃ!


    ここ数日、私がマスクしてないと、「マスク忘れてるよ」と言わんばかりにマスク置き場を指さしたり、息苦しくてマスクをずらすと「マスクずれてるよ」とマスクを指さします。

    ハイ、ちゃんとマスクします。

    息子、一生懸命マスクについて私に指導しています。

    試しに5月8日はマスクなしで通学バスに乗せてみたのですが、学校に着くと、みんなマスクしているので、慌てて自分のリュックから、マスクを取り出し、したそうです。

    学校では、マスクをしている子の方が多かったそう。
    みんなマスクしてるので、マスクしなきゃと思ったのでしょう。

    息子の場合、マスクを外すという事は、
    するべき時としなくていい時を教えるべき?
    それとも学校やデイサービスの人たちが外す時に一緒に外す?

    するべき時としなくていい時、理解してもらえるかなぁ・・・。

    学校では、先生たちはぴっちりマスクしていました。
    デイサービスの人たちもきっちりしています。

    それを見てるからマスクするんだよね、多分。

    障がい児のお世話の世界は、密になりやすいので、先生たちがマスクしなくなる日がくるのって、いつ?くるのかな?

    息子にとって、世の中とは、学校とデイサービスしかない。
    ちょっと買い物に行ったり、遊びに行った先の人たちは、風景だもん。

    息子がマスクを取ることができるようになるのは、息子の周りの大多数がマスクを取る時しかないんじゃないかと思ってる。

    あ~私がマスク取る時もまだ先かな


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    今朝、いつものように息子の耳の中を洗っていて、左耳を見たら、耳の皮膚に血が固まってた。
    mimi-chi

    え~?


    洗ったらいつもの耳の穴、だらだら出たりはしていないよう。
    mimi-chi2

    以前血が出たのは、コロナワクチンを打った後と、コロナにかかった時だった。
    (↓コロナにかかった時の記事こちら)

    もしかしてコロナかな~?

    デイを休んで様子見てたけど、熱上がる兆しはない。
    むしろ元気はつらつすぎて困る~

    耳から血を調べてみたら、

    • 耳の皮膚からの出血
    • 鼓膜からの出血
    • 中耳炎による出血
    • 内耳からの出血

    とありました。
    うちは中耳炎による出血だろうなぁ・・・。
    一生懸命治そうとしてるけど、ちょっとした事で悪化します。

    ここ最近、パジャマを少し薄手にしたからかな?それで冷えて鼻水が多くなったのかも・・・。



    息子は寒いといつも何かしら不調になります。鼻水が出たり、熱出たり。今回は冷えで鼻水が増えて、中耳炎が悪化したのかな?とか親なりの結論づけ。

    コロナの可能性はもうちょっと様子見ないと熱出てないからなんともいえんなぁ。もう少し時間たってから検査キッドを使ってみるか。
    (↓記事こちら。常備品になりました。)


    冷えでの病気の時は、あったかくする事で体調が戻ってきたりします。特にこたつの季節は、こたつで寝ると、次の日、耳だれがすごく減っていたりします。

    なぜ耳だれが減るのかはわかりません。
    こたつで寝るのはよくないといわれるけど、耳だれが出るのも困る。
    最近はあったかく寝るのに、電気毛布を使っています。

    熱で身体の水分を飛ばしているのかな?そうすると、鼻水や耳だれが干上がるのかな?


    とにかく冷えないように気を使っているのですが、春になると普通の人の体感と息子の体感のずれでいつも失敗。今回もそのせいじゃないかと思うのですが・・・。

    とりあえず、パジャマ、もふもふに戻そう!

    夜にあったかくして、おなかいっぱい食べて体温上げて寝れば、よくなってくるかも・・・。

    それでもダメなら病院か~。
    昨日行ったばっかりよ、病院。
    連日はつらいから、なるべく行きたくないなぁ・・・。



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    我が家にもコロナがやってきました。

    息子38度の発熱から始まって、次、私発熱、私の発熱から2日後、娘発熱といった症状のバトンタッチ。

    旦那だけは熱出さなかったです。

    旦那だけ職域接種でワクチン4回打ってるからかな?

    息子が一番熱が高い状況に陥ったのですが、一番症状が治まるのが早かったです。以前ワクチンで高熱になった時、薬を飲まない方が早く熱が下がったので、今回も発熱時はそっと寝てもらっていたのですが、それで一番早く治りました。

    コロナ感染の治療薬は若さでは・・・

    息子のコロナ感染症状

    1日目・・・発熱38度。
    昼頃から水様の鼻水がポタポタ落ちてて、あれ?と思った日でした。

    夕飯では、食欲がないのか食が進まない息子がいました。元気もないな~と思ってはいたのですが、風呂に入ってますます元気なく、こたつにもぐりこんだので、おかしいと思って熱測ったら38度~といった感じでした。

    2日目・・・37.8度→37.3度
    熱あったけど、寝てくれて、夜中も寝苦しくしているようではなかったです。翌日には37.8度になっていました。朝食はいらんと手で「ない」のしぐさをして教えてくれました。

    しばらくすると、軟便をしました。それからまた寝てて昼すぎまではぐったり寝てました。遅い昼ごはんを食べたら、元気になって、夕食を食べた後、風呂には入らず早めに寝ました。この時点で37.3度。

    3日目・・・36.8度
    3日目には熱が下がって元気はつらつ。普通に起きて、普通にごはんを食べて、普通に遊んでいました。

    4日目・・・36.5度
    4日目平熱です。しかし、起きない!朝起こしても起きない。14時くらいに起きました。前の日は普通に寝たんだけどなぁ・・・。昼過ぎに起きた後は元気にいつも通りでした。この日また軟便をしました。

    この日を境に、次の日も、次の日も昼頃に起きるようになってしまった・・・。学校登校になったら苦労するだろうな・・・。

    発熱が完全に治まると、元気に家の中で遊んでいました。うんこをたくさんしたからウイルス早く体から出たのかな?

    鼻水だけが治らなかった。水鼻が出始めの時は水様だったのに、ねばっこいのに変わっています。鼻水がこのような状態になると、耳だれがひどくなる息子。しばらく中耳炎ケアを念入りにしなくては・・・。

    娘のコロナ感染症状

    娘は息子の発熱から数日たった後に発熱しました。息子が発熱した時点で、自室で過ごしてもらっていたので、タイムラグが生じたのかも・・・。

    同じ家の中、空気感染でうつるのだと思う。仕方ない~。

    娘の症状のはじめは喉からでした。喉がイガイガするなぁ~って思った次の日の夜に発熱。でも37.5度でした。

    急に38度まで上がるかも・・・と思ってたけど、結局37.3、37.4の体温が3日くらい続き、そこから熱が下がっていきました。

    発熱した当日は、頭痛もしていて、頭痛薬を飲みました。次の日は頭痛は治まったけど、熱は下がらず、喉も痛み、鼻水も出るという体調。低空飛行な体調だけど、食欲もあって普通に生活できました。

    二人ともぐったりって感じのコロナ感染ではなくよかったです。

    私が一番ひどかった。
    コロナが若い人は大丈夫ってこういう意味かな?って思いました。若いとウイルスが抜けやすい?私は年寄りなのでか、いつまでもウイルス居座ってるって感じがしています。


    コロナ感染について思うこと

    初期症状は人の痛いところからくる?

    初期症状が、私と息子は、ポタポタ水様の鼻水が出だしたところでおかしいなって思いました。娘は喉の痛みで身体の異変に気付いたそうです。

    私と息子は鼻が弱い。そして後鼻漏になりがちです。娘は喉が弱く、子どものころは喘息傾向と言われていました。こういった感染シリーズの病気は、その人の弱い部分から症状が出るのかな?と思いました。

    娘の場合は、咳が出がちなので、ちょっと損。咳はあんまり人によく思われない。鼻水はマスクでわかりにくい

    息子が発熱する前の日、耳から血が出たのが気になってます

    以前コロナワクチンを打った時にも耳から血が出ました。

    そのことをワクチン打ってくれた小児科の先生に言ったら、そんなはずはないって言われたけど、血が出たのは事実なのに、「そんなはずはない」ってどういう意味なんだろう?

    コロナと耳から血の因果関係知りたい・・・。

    2023.1 corona (1)
    朝、いつも通りに耳だれ掃除のために、耳に生理的食塩水入れて洗っていると・・・

    2023.1 corona (2)
    生理的食塩水を拭いたティッシュに血が・・・

    2023.1 corona (3)
    先の方についてくるのですが、どっから出血してるのかな~?

    コロナの検査について思うこと

    我が家では、もう自宅での抗原検査の意味を見いだせなかったので、病院で検査しました。

    病院での検査は、まずは抗原検査をして、陰性だったら、PCRして、PCR検査して陰性だったらインフルエンザの検査へと進むという検査方法でした。私らは抗原検査でいっぱつ陽性でした。

    抗原検査と診察で、ひとり3000円くらいかかりました。PCR検査は無料だけど、抗原検査が先なのので絶対無料にはなりません~。

    家族でかかればそれなりに医療貧乏~

    抗原検査キットも1箱3000円くらいはするので、病院の方が安いかも。ただ、先生はやる気なさそうでした。何人にも同じこというからかもしれないけど、こんくらいの症状でくんなよって感じだった。薬いる?って聞かれたけど、もらわずとっとと帰りました。

    学校が、抗原検査キットの陰性を信じる気がないので、病院で検査してもらうしか学校へ行けないんで、病院にしわ寄せがいってもしかない、と、割り切って今回家族で行ったけど、病院の先生はあんまり来てほしくないのかも・・・。看護師さんは、頑張って走り回ってました。駐車場での検査大変だと思う・・・。看護師さんには家族で来てすんませんってちょっと思いました。

    2023年1月の、多分オミクロン株での感染状況はこんな感じと記録しておきます。


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    抗原検査では陰性だったのですが、発熱が続いたことから、PCR検査に行くことにしました。
    (↓このお話のつづきです)


    が、うちの近所の病院で、PCRをしてくれそうなところを探すのが大変。

    以前、息子が発熱した時、PCR検査をしたかったので、コロナ発熱センターに電話をして、PCR検査をしてくれる病院の紹介をお願いしました。

    かかりつけの病院が小児科で、息子は当時中3で、ちょうど小児科卒業くらいの年齢で、しかもそのかかりつけ小児科はコロナ発熱に対応していない病院でした。

    でも、発熱センターでは、発熱外来の病院の情報をアップしているサイトを教えてくれるだけで、そのリストから自分で電話して予約とってくれっというものでした。

    え?予約とってくれるところが発熱センターじゃないの?


    発熱外来リストから家から近くで、しかも障がい児を診てくれそうなところを探すというのは難しかったです。知らない病院なので、あたりをつけて一個づつHPを確認しつつ、ここは無理そう、ここは遠い~と、すんごい大変でした。その悪夢ふたたび!

    いろいろ選っていくと、3軒くらいしかなくて、そこ全部ことわられたらどうしよう・・・と思いました。息子の時、選んだ病院の先生に、「どうしてうちを選んだの?」と言われた言葉がよみがえる~。

    一番近所の歩いて行ける、少し大きめの病院に、予約の電話を入れることにしました。

    電話してみると、どういった状況か聞かれ、電話した当日に予約を取ってもらえました。

    病院に行ってみると、検査は駐車場で行われるようでした。駐車場の1画にカーテンがされていて、その中に何部屋か部屋が出来ていました。簡易の受付もあって、受付の方はすでに完全装備をしておられて、患者が迷わないようにちゃんと誘導してくれました。
    hatunetugairai

    検査は、抗原検査、PCRの順番で行われ、私たちが希望したことからインフルエンザの検査もしてもらえました。

    診察はリモートで行われ、喉が痛いと訴えたことから、薬も処方してもらえました。

    処方箋は近所の薬局へ病院から送られたようで、薬局から自宅まで、薬は届けてもらえるという、完成された検査の流れ

    これは個人病院にはできない・・・。

    そういえば、息子の時に行ったのは個人病院でした。

    病院の先生と看護師さんを含めて数人の病院で、こんな検査はちょっと無理。つ~か、ここまでしないと、病院がヤバイよね。個人病院の先生をちょっと気の毒に思いました。

    私の住んでいるところでは、発熱外来をしてくれる病院と、自分の患者だったら診ますという病院と、まったく対応しない病院があります。

    でも、このPCR検査の流れを考えたら、個人病院にこれは無理。

    私が住んでいるところは人口が多いので病院も多いのですが、大型スーパーの中とか、医療ビルの中とかに病院が入ってて、コロナの検査には不向きなように思います。

    よく考えたら、発熱外来って結構難しい・・・

    と、思い至りました。

    抗原検査とインフルの検査結果はすぐ出て陰性でした。PCR検査は検査当日の夕方に電話で陰性との連絡がきました。

    これで陽性だったら、リスクがある人は保健所への届け出が必要なようで、届け出を出すと、療養先をさがしてもらえるそうです。

    <リスクがある人>
    ・65歳以上の人
    ・入院を要する人
    ・重症化リスクがあり、新型コロナ治療薬の投与または新型コロナ罹患により新たに酸素投 与が必要な人
    ・妊婦の人

    届け出をしなくていい人は自宅療養となるらしく、陽性者の登録を自分でしなければならないようでした。物資支援をしてもらえるサポートセンターとかもあるらしいです。

    娘が行った病院では、娘以外の患者も何人か見たのですが、若い人が多く、お年寄りは1人でした。

    もはやスマホやPCありきの医療になっている・・・。大丈夫か高齢者・・・。

    とかちょっと思いました。

    薬は処方してもらっていたので、当日、薬局から薬を自宅まで届けてもらいました。中には口座振り込みお願いしますの紙が入っていました。

    我が家は病弱一家なので、あっちこっちの病院に行っているのですが、病院での待ち時間が長い問題で人生をすり減らしていました。

    でも、このIT化の流れで、ずいぶんと待ち時間が少なくなった病院がいくつもあって、病院での待ち時間が実は、予約→検査→診察→処方→会計の流れが悪いからなんだなってわかってきました。

    この流れをうまくできてないところが待たせる病院で、説明に時間を割かないで済むように、チラシやポップがとても大事なんだなぁってのもわかってきました。

    誘導も重要で、誘導できないところは、患者が迷うので、時間がかかり、患者を導けるところは流れがスムーズです。

    もともと医療に疑問を持っていたのですが、コロナで浮彫にされたような気がします。

    若い人にはスムーズな流れの医療をこれから期待できそうですが、高齢者には厳しい医療システムが待っているような気がします。


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