ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    モニタリング

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    我が家は短期入所(ショートステイ)を利用すると申請しているので、モニタリングを3ヵ月に1回受けなければなりません。

    まだショートステイ利用した事ないけどね


    モニタリングって「監視、観察、観測」という意味があるそうですが、監視、観察されている、という感じはします。

    でも、モニタリングしてくれる人が息子を好意的に見てくれると、いい意味に受け取れます。

    以前は悪い意味にしか受け取れなかったな。3ヵ月に1回というのも早いし、自宅に訪問してくるので、それなりに掃除には気を遣う。そして、有益な情報交換がなかったってのが一番、あれ?って感じだったです

    今の相談事業所の方は、顔が広いみたいで、いろんな障がい施設や学校の話、他の障がい児の話などを知っていて、我が家に有益と思われる情報を教えてくれて、息子に必要と思われる療育方法なども教えてくれます。

    めちゃくちゃ助かる


    今回教えてくれたのは、うちの息子は寒い時に上着を自分で着るのが難しいという話をしたら、温度計を置いておいて、数字によって、上着を着る温度を決めておくというのがいいのでは?と教えてくれました。

    さっそく調べてみたら、温度によって、顔が変わる温度計発見。

    色で分けてあるのも息子にとってはいいかも。

    数値で教えるというのもあるんだな・・・と思いました。
    私、体感で教えていて、寒い時には、寒いの手話や絵カード、暑い時には、暑いという手話や絵カードで教えてた

    ↓絵カード作ったんだけど、暑いとか寒いの肌温度、なんとなくわかってきたなって感じたの中学生くらいから。小学生の時はわからなかったのか、めっちゃ寒い時に上着を着るという行動を自分で取れなくて、いつも促されて着てました。
    ondo-ecard

    今は、なんとなくわかるのか、めっちゃ寒かったら自分で上着を着たり、めっちゃ暑かったら脱いだりはできるけど、肌寒いとか、ちょっと暑いとかの時に、衣服で調節するという行動に結びつきません。

    そこを数値でわかるようにすると、より理解深まるかも・・・。

    調べてみたら、こちらのサイトに温度で長袖か半袖かがわかるイラストがありました。


     
    障がい児には体感よりも、目で見えるようにして教えてあげた方がいいんだよね。
    わかってるはずなのに、思いつかなかったな

    やっぱりいろんな人と話した方が、目からうろこ情報いっぱいあるよね。
    って思ったモニタリング。
    でも、それは、子どもの方に視線を向けてないと湧かないアイデアなんだよね。

    たまに、障がい福祉の仕事してる人なのに、自分しか見てない人いるから、そこは見極めないと・・・なんだよね。何事においても、そういった事あるんだろうけどね

    また3ヵ月後には、息子にとって有益情報を仕入れてあげられるといいな


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    放課後等デイサービス利用者なら、めぐってくるモニタリングの時期。

    放課後等デイサービスは託児的な施設ではなく、支援的サービスを提供するというもの。個別支援計画を作成して、計画に基づく支援をしてもらって、計画達成したかどうかをモニタリングという場で見直しをします。
    ↓我が家の場合、たいてい1対1の面談形式。娘の塾の時もそうだったなぁ
    mendan

    6か月に1回あるのですが、我が家は3事業所にお世話になっていて、それぞれの事業所がモニタリングをするので、結構頻繁にある感じです。

    でも、必要な事だと思っているので、頑張って事業所まで足を運んでいます。コロナの時から電話やzoomといった方法も加わったけど、実際に会うって私は重要だと思ってる。

    施設内の様子とか、遊んでいる物とかを間近で見て、「ここで靴をぬぐんだ」、「あのおもちゃ、息子が好きそうだなぁ」とか、息子の生活に当てはめて設備を見たり、面談してくれる職員さんの他の方の様子とかもチラ見しています。

    ただ話を聞くだけだと、結構耳ざわりのいい事しか言わない事業所もあるので、ちゃんと雰囲気とか今の状況を肌で感じて、息子が楽しくやれるところか改めて見るようにしています。

    今回行った事業所は、長年お世話になっているところなので、息子の中身はすごくわかってくれている感じ。でもデイで働く人は退職とかで変わっていたりするよう。働き方とかも変わったのか、午前中行ったのですが、人が少なかったな。以前はもっと人いたような・・・。

    今の様子、学校の様子、デイでの様子を照らし合わせて、現状、こんな感じだね~と、すり合わせ。息子は結構場面で顔を変えたりするんで、すり合わせないと、え?こんなことは家ではない!ってこともあります。

    たとえば、息子はデイサービスではお兄さん的立場なので、小さい子の面倒を見たりするのだとか。ダウン症なのでか、面倒見みがよくおだやかに世話するので、助かっているのだとか。

    しか~し!家では、マイペース。自分がやりたいことを好き勝手にやってます。家では自分が一番年下なんで、しなくていいと思ってる・・・多分

    でも世話をする事は、息子のいい部分とデイサービスではとらえてくれているようです。

    息子の問題点。
    以前は気持ちの切り替えの悪さでした。自分の好きな事をしていると、そこから離れなければならない場面になっても、なかなか離れられない、というのがあって、さっと切り替えて、帰る支度をしたり、おもちゃを片付けたりができませんでした。

    でも、高校生くらいから、そういった場面の切り替え、なんとなくできるようになってきました。大人になって、自分がやってる事にあまり執着しなくなったのか、単にデイサービスでの遊びや出来事に執着しなくなったのか?

    今の問題点は、言葉が少なくなった事。

    言葉は出ているのですが、しゃべっている言葉が日本語じゃない。宇宙語?って感じです。小学生の時は喃語かな?と思っていたのですが、小4くらいから50音の勉強を始めて、単語を言ったり、書いたりする練習にもっていき、言葉につなげるという事をしていたのですが、耳だれがずっとでるようになって、補聴器をしなくなったら、だんだん言葉が出なくなってきました。

    小5くらいから絵カードやPECSをやりだして、絵でも伝えられることがわかったら、絵カードを渡して、自分が欲しいものを得ようとするようになって、ますます言葉が出なくなりました。

    耳だれと、絵カードが言葉を遠ざけたのかな?


    今は指さし、絵カードを使ってほしいものを得たり、自分の気持ちを伝えたりします。

    いいねの指とかめっちゃする。これでOKという意味で使ってる。でも言葉でうんと言ってほしいな・・・。


    今回のモニタリングは、言葉を言わせる方向にするように頑張ろう的話になりました。

    そういった目標を書類という形でデイサービスの方が作成してくれます。

    作成した書類に私がサインをすれば、モニタリング終了です。

    またその書類に記述している目標に向けて6か月の始まり。
    息子は今高2なんで、後3回?4回?くらいしかモニタリングありません。

    長いようで、結構短かったなぁ。学生生活。
    放課後等デイサービスでずっとお世話になってたから、スタッフさんとかいっぱい知り合いできました。
    どこかで出会っても「○○くん」と声かけてくれます。

    障がい児、自分でどこにも遊びに行けないので、デイがなかったらきっともっと人間関係狭まってたと思う。

    デイが嫌いな子もいるとは思うけど、我が家の息子がデイが大好き。

    最後まで楽しく通えたらいいな。





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