ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    中耳炎・耳垢・耳だれ

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    耳だれ、3年くらい出続けています。

    最初の頃の耳だれはひどかったです。
    ↓朝起きたら耳だれ固まってたりしました。
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    だんだん、耳だれの粘度が減ってきて、ひどくない耳だれになってきました。
    今は、量が減ってきたり、鼻水が出た後は増えたりと、まちまちな状態です。


    今回は、発熱した時に鼻水が大量に出ていた時期があって、そこから耳だれが増えてしまいました。
    ↓発熱した時の話。


    右耳はそうでもないのですが、左耳からはデロデロ状態の耳だれが出ています。

    ↓右耳は生理的食塩水を入れても透明なままなのですが・・・
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    ↓左耳は白く濁ります。
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    ↓耳だれが耳の穴の淵についています。
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    春から補聴器をいやがるようになってしまって、付けていなかったのですが、最近、左耳だけ補聴器を自分から付けるようになってきました。

    耳だれのせい?左耳が聞こえにくいのかな?


    聞こえの検査では、左耳の検査の時、「聞こえの検査結果が曖昧だった」とのことでした。右耳の聴力は少し上がっていました。

    ↓5月の聞こえの検査結果。〇の部分が右の検査値です。

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    ↓7月の聞こえの検査結果では右の数値が少し上がってきました。
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    右耳は耳だれ出てないっぽいもんね。


    耳鼻科のいつもの担当先生が、この検査結果と耳の中の状態を見て下した診断は、「そんなに聞こえは悪くなっていない」という診断でした。「鼓膜が破れている箇所も少し回復してきている」とのことで、全体では良くなってきているそう。

    耳の中がどうなっているか、私ら素人は中見てもわかんないから、先生の言う事を信用するしかない
    現状耳だれ出てるんで、いい診断なんだろうけど、なんか私の心もやっとしています。

    耳だれ出てる状況が、私的にはいい状況じゃないんだよね~。


    よくなってきているという事から、診察を3ヶ月に1回にしてみようと、かなり期間を空けての次回予約になりました。

    耳だれがひどい時は1週間に1回、2週間に1回と行っていたのですが、だんだん1ヵ月に1回になり、最近では2ヵ月に1回でした。

    3ヵ月に1回・・・、大丈夫かな・・・。途中で何か起こるのが怖いよ~。

    と、不安もあるけど、その間やることは、生理的食塩水で耳の中洗うって事なんですよね。血が出たり、すごく耳だれが増えた時期もあったけど、やる事は同じだった。抗生物質もらった方がいい時もあったけど、抗生物質飲みすぎなんで、もうあまり飲ませたくないし・・・。

    ↓毎日洗ってます。
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    先生にも「まだ続けてね」と念を押されてしまった。

    鼓膜が修復するまでが完治なので、頑張らねば・・・。


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    学校に行く時、補聴器をいやがるようになって2か月過ぎました。

    最初は片方だけでもと、頑張ってつけてもらうようにしていました。
    でも、学校で外して、学校から帰る時につけたりしていました。
    家ではYoutube見るからか、帰ってすぐつけています。

    補聴器がおかしいのか?と調整をしてもらったのですが、調整した次の日学校へ行く時、補聴器を嫌がったので、無理強いやめようと補聴器したくなるまでほったらかし、という方法をとっています。

    耳の中がおかしいのかな?
    と、病院での検査に行ってみました。

    いつも聞こえの検査→診察という流れ。
    聞こえの検査で言語の先生に聞いてみたのですが、検査結果では、「今はよく聞こえてると思う。補聴器の音の入り方もフラットに入ってるので、よく聞こえてるはず。」という事でした。

    だよね。ちゃんと今の聴力に合わせて、補聴器への音の入り方調整してもらったもん!

    診察してもらったら、「今は耳だれそんなにひどくないよ。耳の中、きれいなほう。補聴器つかうといい感じに聞こえると思うけどね。」という事でした。

    耳の中、一見きれいなのですが、生理的食塩水で洗うと、水が濁るので、耳だれは出てるようなのですが、朝洗って診察に行くので、先生こう言われたのかなぁ?でも、補聴器使えない耳の状態じゃないって事だよね。

    ↓今朝の耳の状態。左の方が耳だれ出てるみたい。
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    左耳の生理的食塩水を拭きとると、耳の中の耳だれがティッシュについてきました。
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    右耳はそうでもなかった。よかった
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    二人の先生に「補聴器、ちゃんとつけてよ!」とお願いされてましたが、息子は知らん顔してました。

    言葉のわからない息子ですが、人が言ってる事、なんとなくニュアンスで読み取ってるよう。自分が意図的に補聴器つけていないので、「つけろ!」と言われてるのはわかってる感じでした。

    わざと先生たちの話スルーしてるな!

    今日の検査のためにつけた補聴器ですが、病院での診察が終わった後、車で家に帰ろうとしたら、左を外しました。

    ここも意味わからないところで、嫌なら両方外すと思うのですが、片方外したりする。
    補聴器の調整前は、右をよく外していたのですが、調整後は左をよく外すようになりました。
    でも、家でYoutube見る時は両耳つけてたりするんですよね。

    言葉で意思の疎通をはかれないので、こんな時、ほんと困る。こちらの言い分をがみがみ言って、ほんとは子どもはこうだったからやれなかった、できなかったって、ちゃんと理由があって、怒って失敗だった~っていうのが多々あります。

    理不尽に怒ってごめんって伝えてるけど、それも伝わってるかなぁ・・・。

    なので、ほんとにこっちががみがみ言ってもいい案件?と、原因を探ってから怒ったりするようにしてるんですけど、今回のは謎、なかなか解けない~。

    憶測だけど、新学年になった次の日から補聴器つけなくなったので、学校で何かあったのかな?それでグレてつけなくなったのかな?と思ってる。

    気持ちが固くなって、
    学校ではつけてやるもんか!
    みたいな感じじゃないかと・・・。

    私の妄想かもしれないけどさ・・・。言葉ができない子とのコミュニケーションは、想像、妄想をはたらかせて、相手の言いたいこと、思っていることを感じとるしかない!

    補聴器からの音は、離れれば、また慣れにくくなるんじゃないかと、私としてはとても心配。

    何かあったにしても、グレてても、自分が補聴器から離れたら、大好きな音も自分に入らなくなるだけなんだから!やっぱちゃんとつけろよ!

    って伝えたいんだけどなぁ・・・。

    この件に関してはこちら↓にも記事書いてます。



     

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    今朝、いつものように息子の耳の中を洗っていて、左耳を見たら、耳の皮膚に血が固まってた。
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    え~?


    洗ったらいつもの耳の穴、だらだら出たりはしていないよう。
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    以前血が出たのは、コロナワクチンを打った後と、コロナにかかった時だった。
    (↓コロナにかかった時の記事こちら)

    もしかしてコロナかな~?

    デイを休んで様子見てたけど、熱上がる兆しはない。
    むしろ元気はつらつすぎて困る~

    耳から血を調べてみたら、

    • 耳の皮膚からの出血
    • 鼓膜からの出血
    • 中耳炎による出血
    • 内耳からの出血

    とありました。
    うちは中耳炎による出血だろうなぁ・・・。
    一生懸命治そうとしてるけど、ちょっとした事で悪化します。

    ここ最近、パジャマを少し薄手にしたからかな?それで冷えて鼻水が多くなったのかも・・・。



    息子は寒いといつも何かしら不調になります。鼻水が出たり、熱出たり。今回は冷えで鼻水が増えて、中耳炎が悪化したのかな?とか親なりの結論づけ。

    コロナの可能性はもうちょっと様子見ないと熱出てないからなんともいえんなぁ。もう少し時間たってから検査キッドを使ってみるか。
    (↓記事こちら。常備品になりました。)


    冷えでの病気の時は、あったかくする事で体調が戻ってきたりします。特にこたつの季節は、こたつで寝ると、次の日、耳だれがすごく減っていたりします。

    なぜ耳だれが減るのかはわかりません。
    こたつで寝るのはよくないといわれるけど、耳だれが出るのも困る。
    最近はあったかく寝るのに、電気毛布を使っています。

    熱で身体の水分を飛ばしているのかな?そうすると、鼻水や耳だれが干上がるのかな?


    とにかく冷えないように気を使っているのですが、春になると普通の人の体感と息子の体感のずれでいつも失敗。今回もそのせいじゃないかと思うのですが・・・。

    とりあえず、パジャマ、もふもふに戻そう!

    夜にあったかくして、おなかいっぱい食べて体温上げて寝れば、よくなってくるかも・・・。

    それでもダメなら病院か~。
    昨日行ったばっかりよ、病院。
    連日はつらいから、なるべく行きたくないなぁ・・・。



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    耳だれ生活が始まって、7月で4年になります。なんとか4年目突入食い止めたい!!

    耳だれ生活が始まって、2週間に1回、3週間に1回、1ヵ月に1回と、診察してもらってきました。今回は2ヵ月あけての診察でした。

    通院回数減ると、私の生活のクオリティちょっと上がってうれしい~

    通院のたびに、学校へお迎えに行って、病院へ行って、病院の待ち時間を体験しつつ、診察して帰ってくるので、半日はどうしてもつぶれてしまいます

    息子も半日病院に縛られてしまうので、待ち時間つぶしのためにiPad必需品。でもipadでも待ち時間をつぶしきれない時もあって、そんな時は親子で待合座席でコアラみたいにまるくなって2人で寝ていたりします
    koara

    でも、耳だれはまだ出てるんで、通院は仕方ない。耳だれが始まった当初はぐじゅぐじゅ耳だれだったのですが、
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    今はじわっと耳の奥から湧くような感じの耳だれ。毎日耳の中を洗っているのですが、水が薄く濁る感じです。
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    耳の穴を目視で見てみると、一見きれいな耳の穴だけど、耳の奥に耳だれが出てるようで、よく息子からティッシュを渡され、耳の中拭けって感じで促されています。なので、じわっと湧いてるんだろうなぁって考えています。

    診察では、「耳の中、ここ最近で一番きれいだよ。鼓膜が見えるもん。前は鼓膜が耳だれで見えなかった」と、先生は言っていました。

    この調子で、耳だれを止めて、耳の中が乾いてくれば、聴力アップが期待できるそうです。

    今、こんなに毎日耳だれが出る前の聴力よりも、かなり落ちてきました。なので息子は、補聴器がないと聞こえにくいという事により気付いたようで、朝起きてから、夜寝るまで補聴器つけてます。

    小学生までは、補聴器をつけるのをいやがり、夜、お風呂に入ったらもう補聴器はバイバイだったのですが・・・

    前回の聞こえの検査で、言語の先生から補聴器の出力を上げてみたらどうかという提案があったので、補聴器屋さんに行ってあげてもらいました。

    そして病院で聞こえの検査をしてもらったのですが、補聴器をつけての聴力は上がっていました。
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    補聴器の出力を上げると、逆にうるさく感じて聞こえづらかったりするそうなので、うるさく聞こえないギリギリラインを見極めるのが難しいと補聴器屋さんは言っていました。

    なんせ、息子はこのくらいにするとうるさいです、これなら大丈夫です、とは言えないもんね・・・。

    補聴器屋さんでの聞こえの検査もだいぶ上手になってきました。

    以前は病院の慣れた言語先生か聴覚支援学校の先生でしか上手に検査できなかったのですが、言語の先生が、「私に何かあった時に検査がきちんとできないのは困るから、他の先生も探しておきなさい」とかいうので、慌てて補聴器屋さんの検査もお願いするようにしたのです。

    でも何回かで慣れてきました。こんなところは高校生までのいろんな経験から違う場面になっても対応できるようになったのかなと思います。

    そんな事言われた後に、その先生が病院にいなくなって、別の言語の先生に聞こえの検査をしてもらう事になったのですが、うまくできました。よかった、先に練習しといて・・・。

    でも、今回の検査では、いつもの先生が戻ってきていて、「私がいなくなった時は~」は、ちょっとした脅しだったのかな?とも思いました。

    病院の先生や検査の先生がいなくなるのは、障がい児にとって恐怖なんだよね。慣れが大事だもん!

    今、補聴器の力で頑張って周囲の音を聞いていますが、もうちょっと裸耳でも音をひろえるようにしてあげたい。そのためには耳だれをなんとかしなきゃ!

    4年目突入かんべんして!



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    耳鼻科検診に行ってきました。

    息子の耳だれが2年前からずっと出っ放しなので、月1回ほど行ってます。

    というても、2歳の時、滲出性中耳炎と言われ、それからずっと耳鼻科と縁切れてなくて、だらだら10年以上耳鼻科通ってるけどね~

    小3の時、鼓膜再生手術して、一時期はいい方向にいってたんだけどなぁ・・・とほほ。


    今回の診察では、新しい気づきがあったので、記録しておこうと思います。

    先週、発熱騒ぎがあって、今鼻水がたくさん出ています。水みたいな鼻水ではなく、黄緑色の粘っこい鼻水です。

    鼻水吸い取り機でも全部吸い取る事ができなくて、大泣きしたら、副鼻腔からぼっと鼻水大量に出てきます。

    鼻水が出ている割には耳だれが多くなくて、先生が、「久々に鼓膜がきれいに見えたよ」と言っていました。

    いつも鼻水が出ると、耳だれが増えるので、耳の中はじゅくじゅく状態なのですが、今は鼻水が出ているにもかかわらず、耳だれがあまりないようなのです。

    先生が、「鼻の奥の炎症の場所によって、鼻水が耳にいくか喉にいくかって感じ」と、言っていました。

    さらさらの鼻水は耳や目にすぐいきやすいのですが、今回ねばっこい鼻水なので、そのせいもあるのかも。

    耳だれは少なかったのに聴力は、「よくもなく悪くもない・・・」と、言われました。
    夏から聴力横ばい状態。

    ↓今の聴力。▲は補聴器をつけた聴力で、×は左の聴力、○は右の聴力です。
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    緑の枠の中に聴力を入れたいのですが、それには耳だれが数ヶ月止まって、耳の中のジュクジュクが乾いて、炎症がおさまらないと入ってきそうにないんですよね・・・。

    このコロナ禍、インフル、溶連菌なんかにも弱いわが家の子ども達。

    なんでか何か月も病気を寄せ付けない身体でいられない~

    これが病弱という事なのか~

    上咽頭炎→副鼻腔炎→後鼻漏、耳だれ→難聴
    の図式を崩したい!


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