ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    中耳炎・耳垢・耳だれ

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    中2の夏から始まった中耳炎。今高2、一時期の緊迫した耳だれ状況じゃなくなったけど、まだ耳だれ出ています。

    鼻水が出るような風邪をひくと、後日、耳だれが出ます。

    先日の溶連菌症状から、鼻水がひどくなってて、今、耳だれもひどくなってます。
    息子にとって、菌やウイルスに負けない身体作りは難しい・・・。

    今回の診察日、2ヵ月以上も空いているので、耳の中の状態を写真に収めとかなきゃ。病院から言われたわけではないけど、状況の説明を私がするの難しいんだよね。自分の事ではないので、痛みや感覚は説明できない。せめて状況だけでも伝えたくて写真を撮っています。

    息子は知的障がい児。自分で自分を説明できない。親が思っているのとは違うってのもこれまであったのかもしれないな。


    私は息子の症状だけ見てるけど、先生は毎日たくさん見てるんだもん。他の患者と一緒くただと、息子の症状忘れちゃうだろうと思ったんで、伝えるために写真見せて一生懸命伝えてるんだけど、それが先生の診察に役立っているのかはわかんないです。なるべく診察にさわりないような感じで見てもらってるんだけど・・・。

    10月下旬、11月初めの耳の状況は・・・

    ↓耳の淵に耳だれの塊発見
    2023.11mimidare (1)

    ↓取ると、ねばっこいのもついてる。ああ、耳だれだ~
    2023.11mimidare (4)

    ↓生理的食塩水が白く濁ります。
    2023.11mimidare (3)

    ↓耳だれのかたまり、耳だれをティッシュや綿棒で取りました。
    2023.11mimidare (2)

    ↓どろどろ状態になっているのは左耳です。
    2023.11mimidare (5)

    ↓右耳は生理的食塩水入れても、水が濁らないんだよね~。
    2023.11mimidare (6)

    今回の診察では、この状態を詳しく診たいと、カメラを使おうとしましたが、息子が暴れて使わせてくれませんでした。
    カメラで診るだけなんだけど、私、先生、看護師さんが3人でお願いしたけど、ダメだった。

    このお願いだけでかなり診察時間くってしまって、申し訳なくて、結局使う事を断念しました。

    以前もカメラ使うの嫌がって、カメラなんて、細い管を耳に入れるだけなのに、それが痛くないことに息子は気付けない。

    なんだかわらかんもの出しやがって!ぜったいさせないぞ!

    そんなにたいそうな診察でもないのに、理解できなかったらしく応じてもらえんかった~
    病の状況がわかるチャンスなんだけどな・・・。

    前にもカメラ使わせてくれなくて、耳かきについているカメラ買って練習したんだけど、最近やってなかったからなぁ・・・。

    またやり始めた方がいいかな

    診察では、悪くなってないので、来年の診察になりました。2週間に1回から1ヵ月に1回、1ヵ月半に1回、2ヵ月に1回とだんだん診察日減ってきました。

    でも何年も診察してもらっているので、耳だれが多少増えても、やる事は耳の中洗うだけなんで、もう薬もらわないようにしても、自分でなんとか対処できるようになりました。

    耳だれがなくなるのを待ってるんですけど、まだか?まだか?って感じです。





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    春、高2になってから、学校に補聴器を着けていかなくなってしまった。もう秋、まだ着けて行ってくれない

    もともと補聴器好きじゃなかった息子だけど、補聴器をしないと言葉をますます覚えないと、頑張ってつけてもらっていました。

    高1までは補聴器自分から着けてくれてたんだけどな・・・。


    何がきっかけかわかりませんが、今年の4月、新学期の次の日から補聴器とつけることを拒むようになり、補聴器を着けて行っても、学校では外すという事をするので、補聴器をつけて学校行くことをお休みしています。

    ↓発端の時期の話はこちら


    学校に行く時は補聴器着けて行かず、家に帰ると補聴器を装着してYouTubeを見たりしています。

    なので、補聴器をつけた方が聞こえるとはわかっているようです。

    学校で着けないという事は、学校の授業は聞かなくてもいいって事か?

    着けろ!着けろ!と言うと、頑固者の息子なので、ますます意固地になって着けてくれなくなりそうなので、学校へ行かない夏休みに補聴器装着運動をしようと思っていたのですが・・・。

    親戚の家に長期滞在をしたので、生活のリズムが狂ってしまって、毎日補聴器運動はできませんでした。トホホ

    しかも、よその家にしばらくいると、体調も悪くなって、下痢はするわ、鼻水は出るわ、鼻水出たら耳だれの量がさらに増えて、補聴器どころではありませんでした。

    うちのダウン症児、環境の変化に弱い

    特に耳だれ、左がひどいようで、左のみ補聴器着けたがります。右は外したがるので、多分右の聴力が上がって、今の聞こえに右の補聴器が合っていないのではないかと推察しています。左は逆に補聴器がないと聞こえにくいくらい聴力が下がってるのではないかと・・・。


    補聴器をつけた方が快適と思ってもらいたいので、補聴器が今の聞こえに合うようにばっちり調節してもらいたくて、聴覚支援学校に行くことにしました。

    聴覚支援学校での補聴器の調整は、18歳までなので、なるべく補聴器屋さんでしてもらいたいのですが、補聴器屋さんは障がい児の聴力をわかって調節が難しいみたいで、以前やってもらった時、あんまりうまくいってなかった。

    hocyouki-oniki

    右の補聴器の音域が狭まっているという調整をなぜかやっていて、聴覚支援学校で調整してもらう機会があって発覚。狭まると、気持ち悪い音になるらしく、聞きづらくなるそうです。

    聴力って自己申告でしかわからない。息子は言葉がしゃべれないので、自己申告できない。障がい児の補聴器の調節の難しさを実感しました。

    それから怖くなってつい聴覚支援学校の方に頼ってしまっています。

    今回の聴覚支援学校での補聴器調整は、右の裸耳の聴力がアップしていたので、右の補聴器の出力を下げてもらいました。

    そうすると、家では両耳補聴器を着けてくれるようになりました。学校へはまだ着けて行ってくれないけど、とりあえず家では自分から着けるので、着けた方が聞きやすいのはわかってもらえてるみたい。

    学校に着けて行かないのは、なんか学校であったんやろうなぁ・・・。

    補聴器あった方が聞きやすいのに、学校で何かがあって、補聴器を着けて行かない!となってるんじゃないかと推察しているのですが、何かのきっかけで着けて行こうという気持ちにならんかなぁと思っているところ。

    耳だれも、右は止まったので、左もなんとか止まらないかなぁ・・・。こんなに長く耳だれと戦うことになるとは思いませんでした。まだ終わってないもんね。でも片耳止まったんだ!頑張らんと!!

    ↓左耳の淵にねばっこいものが・・・耳だれだぁ
    2023.9hidair2

    ↓洗うために生理的食塩水を入れると濁ってきます。
    2023.9hidari

    ↓ティッシュでふき取ると、黄色い物が
    2023.9hidari3

    ↓右耳は生理的食塩水を入れても濁りません。耳だれ出てないっぽいです。
    2023.9migi

    右のように左耳もなってくれると、鼓膜も塞がり、聴力も上がる。
    言葉もよく聞こえるようになり、言葉を真似してくれるようになったら、
    言葉でコミュニケーションとれる

    と、いう風にもっていきたいんですけどね・・・


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    耳だれ、3年くらい出続けています。

    最初の頃の耳だれはひどかったです。
    ↓朝起きたら耳だれ固まってたりしました。
    20210402_235424075_iOS

    だんだん、耳だれの粘度が減ってきて、ひどくない耳だれになってきました。
    今は、量が減ってきたり、鼻水が出た後は増えたりと、まちまちな状態です。


    今回は、発熱した時に鼻水が大量に出ていた時期があって、そこから耳だれが増えてしまいました。
    ↓発熱した時の話。


    右耳はそうでもないのですが、左耳からはデロデロ状態の耳だれが出ています。

    ↓右耳は生理的食塩水を入れても透明なままなのですが・・・
    2023.7mimidare-migi

    ↓左耳は白く濁ります。
    2023.7mimidare2

    ↓耳だれが耳の穴の淵についています。
    2023.7mimidare1

    春から補聴器をいやがるようになってしまって、付けていなかったのですが、最近、左耳だけ補聴器を自分から付けるようになってきました。

    耳だれのせい?左耳が聞こえにくいのかな?


    聞こえの検査では、左耳の検査の時、「聞こえの検査結果が曖昧だった」とのことでした。右耳の聴力は少し上がっていました。

    ↓5月の聞こえの検査結果。〇の部分が右の検査値です。

    2023.5kikoe

    ↓7月の聞こえの検査結果では右の数値が少し上がってきました。
    2023.7kikoe

    右耳は耳だれ出てないっぽいもんね。


    耳鼻科のいつもの担当先生が、この検査結果と耳の中の状態を見て下した診断は、「そんなに聞こえは悪くなっていない」という診断でした。「鼓膜が破れている箇所も少し回復してきている」とのことで、全体では良くなってきているそう。

    耳の中がどうなっているか、私ら素人は中見てもわかんないから、先生の言う事を信用するしかない
    現状耳だれ出てるんで、いい診断なんだろうけど、なんか私の心もやっとしています。

    耳だれ出てる状況が、私的にはいい状況じゃないんだよね~。


    よくなってきているという事から、診察を3ヶ月に1回にしてみようと、かなり期間を空けての次回予約になりました。

    耳だれがひどい時は1週間に1回、2週間に1回と行っていたのですが、だんだん1ヵ月に1回になり、最近では2ヵ月に1回でした。

    3ヵ月に1回・・・、大丈夫かな・・・。途中で何か起こるのが怖いよ~。

    と、不安もあるけど、その間やることは、生理的食塩水で耳の中洗うって事なんですよね。血が出たり、すごく耳だれが増えた時期もあったけど、やる事は同じだった。抗生物質もらった方がいい時もあったけど、抗生物質飲みすぎなんで、もうあまり飲ませたくないし・・・。

    ↓毎日洗ってます。
    34101032.jpg

    先生にも「まだ続けてね」と念を押されてしまった。

    鼓膜が修復するまでが完治なので、頑張らねば・・・。


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