ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

事件

ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

欲しい子もいるのかな?

我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

だからか、頑張って「できた」ことに対して

できたよ。すごいでしょ!

的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
black-arieru
ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
black-tinker
多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

でも、好みがちょっと?の息子。
人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
人外が好き

多様性にはいち早く乗ってると思う

ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

「脚にはダウン症小児用の補装具」

筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

バービー作ってる会社の副社長さんは、
「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
と言ってて、
米のダウン症協会の人は
「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
と言ってるそう。

うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
多様性を実は利用しているような気がする私。
人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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今年はこういった家への被害が多い我が家です。先日の壁壊される事件に続き、次は台風か~
↓壁が壊される事件のお話はこちら↓


でも、こうやって状況が書けるということは、無事にみな元気でいるってことだし、今後こういった台風の進路の場合は、もっと自分たちで気を付けられるように、その出来事を書いておこうと思います。

台風接近前日

強烈な台風と思われる、台風21号接近中ということで、3日午前中には、息子の学校は休校をもう決めたらしく、11時半に「警報にかかわらず休校」とのメール連絡が回ってきました。

娘の学校も午後になって、休校のお知らせを電話連絡網で回すことになりました。

息子の学校はメール連絡とか近代的なのですが、娘の学校は公立中学校だからか、メール連絡がない!電話連絡網のプリントを持っていて、電話で回ってきた連絡内容を次の人に電話で回すという方法を取っています。

この方法、すごく大変でした。
次の人、なかなか電話に出てもらえない~。いつ電話してもいない・・・。どうしようって思ったところ、やっと中学生本人が出てくれて、内容を伝えることができました。

早く公立中学校にもメールを・・・と、心から思いました。



前日はピーカン晴れで、台風くるの?と、少し高をくくっていたのですが、のちに、学校や市の判断は正しいと心から思いました。

今回の台風は昼間に来るからか、学校は市内一斉休校だったようです。旦那の職場もお休みになりました。昼間の災害状態で人を抱えとくと、帰宅困難者が多く出ると予想したのでしょうか・・・。

台風当日の朝は晴れていた

台風21号は非常に強い勢力という話だったのですが、まだ午前中にはそんな感じはまったく感じられず、少し涼しいなぁ程度に思っていました。

↓天気図はこんな感じ。


午前中、早くにスーパーに行くと、学校が休みだからか、子ども連れのお父さん、お母さんが買い物していたり、お年寄りの人も多かったです。今後、家に缶詰状態となるのを見越しての買い物?私もそうだけど

ポテチがめっちゃ品薄になってました。台風のお供はポテチなんでしょうか・・・?

台風の前触れから本降りの風雨まではあっという間

そうこうして地面が濡れるほどの雨がふってきたなぁと思ったのがお昼頃。急に雨がバタバタと降りだし、その後すごい風が吹いてきました。

↓天気図ではこんな感じ。濃ゆい台風の渦はヤバイとわかりました。

玄関には雨除けの屋根があるのですが、雨除けの屋根役に立たず、玄関のドア開けたとたん、びちょ濡れになるほどの雨が降りこんできます。

なんか今までの台風と違う!

この状態が過ぎると、風が窓や家の壁にあたって、ゴンゴン、ゴウゴウ、ブォウブォウ、ビュンビュンなどの音がしだしました。

窓にはシャッターをしていたのですが、1カ所だけ外の様子がうかかえるようにとそのままにしていたところは、窓から風が入ってきていました。

ぎゃあああああ~窓が風圧で押されてる~
窓が曲がって風入ってくる~

うちの窓、普通のやつです。そんなに古くもありません。それをゆがめる風圧!

・2011年に最大瞬間風速55.3メートルを観測した台風2号は、人が立つことさえ難しい風。
・1993年に、最大瞬間風速59.1メートルを観測した台風13号は、シャッターが吹き飛ぶほどの猛烈な風。
・最大瞬間風速は60メートルで、これは住宅が倒壊する恐れがあるほどの暴風。
・風速40メートルでは重さ430キロもあるパネルハウスが簡単に流される。
(めざましテレビよりの情報)

今回の台風21号では、関西国際空港で、最大瞬間風速が観測史上最大の58.1メートル、大阪市内で47.5メートル、京都市では、39.4メートルだったそう。

我が家では、「窓が~(>_<)」の他、家に引き込んでいる電線が下から吹き上げる強風のせいで、グイングイン揺れていて、本気で「切れる!!!」と、思いました。

台風21号は、
中心気圧:965ヘクトパスカル
中心付近の最大風速:35メートル
最大瞬間風速:50メートル

でした。

「どのくらいの風速がどんな威力なのか」ってことを体験した~って感じ。

台風の被害~停電

そんな強風は、他ではもっと被害を出していて、我が家では電気を送ってくれている電線が切れたことによる停電という被害をこうむりました。

急に停電になり、その時は風雨が強くて外に出られなかったけど、夕方近くになると雨風止んできました。でも停電のまま。

どうしたらいいかわかんないし、今、どんな状況?停電いつ終わりそう?うちの近所だけ?なんてのを知りたかったのですが、情報って電気で送られてきてるんだなぁって思い知りました。

テレビで情報収集も無理なんで、Twitterで停電情報を仕入れてた。スマホあってよかった~。情報流してくれる人いてありがたいと、心から思いました。

ただ、スマホのバッテリー切れはめちゃ気になった。Twitterの情報更新気になって、検索いっぱいしたい気持ちを抑えるの大変でした。不安って強敵。

一番被災者に役に立たないのがテレビなんだなぁ~、ということも知りました。

同じ停電の憂き目にあっている人のつぶやきや、復旧したよ~の情報、どこどこはこんな被害が起こっているという情報。めちゃ助かった、心もあったかくなりました。

電力会社のHPにも停電情報がなくて、電力会社がそもそも停電に気づいていないのでは?と不安になったり、他のところで忙しいからうちとこ最後か?という気持ちになったり、すぐ近所は復旧しているのに、なぜうちの近辺には電気が来ない!とイラついたり・・・

こういった状況では、不安をいくらでも作り出せるんだなぁと感じました。

情報は希望って学んだ

我が家は停電だけだったのですが、停電になるとマンションなどは断水になるらしくて、そういった情報も飛び交っていました。

他、固定電話が停電だと使えなくて、LINEで遠方の家族に状況を伝えることができました。

生活のアップデート必要だなぁ~としみじみ感じました。
自分が高齢になっても、世の中の進歩にはついていかないといけない・・・と思いました。

台風時は女より男の方がテンション上がる?

緊急時にウキウキするのか、停電中に、電線が切れている事を発見したのは旦那で、ちょっと雨風おまったら、すぐに外に出て様子を伺いに行ってました。そこで電線切れを発見したらしい。
ちょこっと家を出てはいろんな被害を発見してきて、うずうずしてきたのか、

停電でご飯作れないから、外に食べに行こう!

と言いだし、家族をうまく言いくるめて、停電中のご近所徘徊作戦を敢行。

こんな日こそ家でゆっくり~とは思わないのかな?

と、私は正反対のことを考えていました。

が、娘も息子も

行く~

ひゃっほ~

って感じ。

え?私だけ行きたくない?
とは言えなくて行くことに・・・。

家を出てみると、こんな人、うちの旦那だけ?なんて思っていましたが、自転車に乗って徘徊している男性を多く見かけました。写真撮ってる人も多かった。だいたい男性だったです。きっと旦那みたいなタイプだな・・・と感じました。

男性には、こういった緊急時に血が湧くんですかね~?
じっとしてられない?

「あ、電線切れ発見」
「ここは停電じゃない」
「うちの区画だけが停電?」
「建物の壁のパネルが落ちて割れているじゃん」

なんて、よその地区の被害を勝手に見回りつつ、食事できるところを探していると、運よく開いているお店を見つけて、「出来ないメニューもありますが・・・」という事だったけど、家にいてもろくなもの食べられないので、「いいです、いいです♡」と入り込み、なんとか食事と旦那は生ビール2杯飲んでご機嫌で帰りました。

旦那の緊急時にテンション上がる生態につられて外に出てみると、いろんな発見がありました。男女が夫婦になるという事は、こういう事なのかな・・・とも思いました。

結局、停電が終わったのは夜中でした。
旦那が

電気ついたよ~

と、起こしてくれたけど、眠かったので、そのまま寝てしまっていたら、エアコンつけたり、家族に布団駆け回ってくれたりしたみたいです。

いつも、1缶のチューハイでさえ「とって~」という旦那なのですが、緊急時に使える奴でよかったです

台風の翌日

台風の翌日、我が家では電気復旧していました。近所の切れて垂れ下がった電線直してくれてた。

でも、一駅歩いたところでは、復旧はまだでした。

スーパーに行くと、肉、魚のコーナーにはまったく何も置いていませんでした。
冷凍食品はちょっとだけありました。
冷凍より冷蔵食品の方がなかった。
パックジュースもなかった。

お客さんの
何を買えば?

という困った顔があちこちに展開されていました。

私もその一人だけどさ・・・。

冷蔵庫の中身の整理も大変でした。停電になってから、扉を開けたら冷気が逃げる!と開けないようにしていたのですが、一度電源落ちているので、処分するものは処分しました。幸い、停電時間が短かったから、あんまり処理しなくてよかったです。

台風で学んだこと

子どもらの小中学校は停電が終わっていたのであったけど、停電中の学校は休みだったみたいです。

学校の先生も自分の家が大変な状態かもしれないのに、一生懸命通常通りにしてくれて、給食もメニュー減らしたりはあったけど、ちゃんと出してくれて助かった~

停電ひとつあっても、生活が成り立たないということをこの災害で学びました。

停電の可能性がある災害時は、
・前もって携帯を充電しておく。
・情報はSNS。連絡はLINE。
・テレビ、固定電話は停電時は使えない。
・停電になると、断水の可能性もあるので、風呂に水をためておく。
・停電になったら冷蔵庫は開けない。
(我が家では開けなかったら、保冷力、結構長く保ってくれました。)
・懐中電灯は、各自1個持っていると、トイレに行く時に助かる。闇の中でも個人の行動範囲が広くなる。
・ろうそくよりは懐中電灯。ろうそくで火事になってしまった家も出たようなので・・・

なんてことを学びました。
災害時は男の方が女より使える?
ということも考えさせられたなぁ・・・。

男性の災害時、テンションアゲアゲ状態なぜ?と調べてみたらこんな記事(↓)が
統計で、自然災害時は女性の方が男性よりも犠牲になる確率が14倍高いそうです。
「女性は家を守ろうとして、家にとどまってしまうからでは・・・」と推測されているよう。防災訓練も、男性の方が女性よりも参加人数が多い・・・とか。(記事こちら


男性は災害時、生存本能が刺激されてテンション上がるそうなのですが、女性には自己犠牲のDNAが多く含まれているのかもしれません。私は災害時はとりあえずじっとしていよう、と真っ先に考えてしまいました。

その中に、「誰かに助けてもらおう」という気持ちが潜んでいるのかもしれません。

でも、少し力を出して、自分の枠を飛び出してみたら、新しい発見があることに気づきました。自分を守るってそうやって枠を超えて新しい発見をすることかも・・・

この災害まだまだ序の口で、これからもっと大きなものがひかえているのかも・・・へんな地震多いです。

自分の身を守るのは、自分なんだなぁ~というのが一番学んだことでした。

災害時に、我が家で一番の被害をこうむりやすいのはダウン症の息子。学校でも避難訓練はあるのですが、ちゃんと避難できるかなぁ。今回の台風も、停電もわかってなかった。

何故真暗なの?と電気のスイッチを家中入れ回ってましたが、それでも部屋は明るくならない・・・という事実に「?」顔をしていました。

障がい児家庭の我が家の災害対策、いろいろ考えることがいっぱいです。

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我が家の裏の家の人が、リフォームの際、
我が家の塀を壊していました。
↓塀の上に有刺鉄線を張っていたのですが、取れてる・・・
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有刺鉄線を張っている棒が塀に埋められていたのですが、棒が取れて、塀に穴があいていました。
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その事を、リフォームしている人に言ったら、
「それは台風で壊れていた、うちは関係ない」と言われ、

え?台風なんていつの話?しかも台風の後、何もなかったよ?


壊れた塀の前には、我が家の燃えないゴミを入れるゴミ箱があるのです。そこにゴミ入れるので何度もその箱を見ている私が、塀が壊れてるのに気づかないわけがない

そして、我が家の方には、崩した後のセメントのかけらはなかったけど、工事している側にはセメントのかけらがいっぱい落ちていました



そういった状況だったのですが、そんな人には、「やった」「やってない」の押し問答になってしまったのでらちがあかず、仕方がないので市役所に相談に行ってみました。

が、市役所は、そういった事には介入できないそうです。
一方の話のみ聞いての判断はできないと言われました。

代わりに弁護士さんが聞いてくれる場があるそうなので、その時間を予約して、弁護士さんに相談してみたのですが・・・

結局ここも「仲良くしないとね~」みたいな感じでした。

弁護士さんの言うことにゃ、私が「台風の後に塀が壊れていないのを見た」という状態を証明できないので、その時点でなんともしにくいのだそうです。

この問題をどうにかしようと思ったら、裁判所に申し立てをしなければならないのだとか・・・。

「そこまでおおごとにするか、仲良くするか、どっち?」

という選択になってしまい、結局泣き寝入りを選びました。

塀も自分で修理したさ~

塀修理、その前に、情報収集

急だったし、お盆前で、帰省もせまっていたので、今回は自分でやろうと思ったのですが、塀の修理なんてやったことないし・・・

と、まずは情報収集からやりました。

すると、そもそも、その塀はなんでできているか?という問題が最初みたいで、塀の材質で、使う材質も違うようでした。

単にコンクリート詰めればいいんじゃないんだ~( ゚Д゚)
と、学んだ瞬間。

コンクリート、モルタル、セメントの違い

この3つの材料の違いに、かなり頭がこんがらがりました
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私はこのように理解しましたが・・・あってる?

そして、強度が
セメント➡モルタル➡コンクリート
という具合だと、私は理解したのですが・・・ここも合っているのかな?

とにかくホームセンターに行ったら、セメント、コンクリート、モルタルはおろか、インスタントコンクリート、インスタントモルコン・・・と、途方もない材料がそろっていて、

どれを選べばいいの~

状態でした

インスタントセメント、インスタントコンクリートの意味

メーカーさんが作ったのか「インスタント」という言葉の意味もよくわからなかったです。






材料が入っいて、もう水を入れるだけになっています、という事で使われているのだと思うのですが、使い方は簡単かもしれないが、選ぶのがどれ選んでいいかわからん。

壁の補修にはどれを選べばいいんや!


ホームセンターの棚の前で立ちすくんでしまいました。

速乾シリーズ

30分速乾、60分速乾という言葉にも惑わされていました。





早く固まるメリットは?デメリットは?
手元がゆっくりな人は早く固まってしまうと、使えなくなるから、速乾は難しいのかな?
などと考えてしまって、迷いは深まるばかり。

我が家の塀修理に使ったものは・・・

そんな感じで、ホームセンターに何度足を運んでも、どれを選べばいいのか、と迷ってしまって、結局家に帰ってきてしまう日が続いたので、旦那と行って選んでもらうことに・・・

外壁・ブロック修理材

といっても、旦那も塀の修理なんてしたことがないのですが、旦那なりに調べたら


というのを見つけてくれて、

なるほど、コンクリートとか、モルタルとか、材料にこだわらず、塀の修理に使えます・・・と謳っているものを選べばいいんだ


と、光を見出したのですが、たまたま、うちの近所のホームセンターにはなかった~

せっかく、これだ~と思ったのに~

パテ

次に、パテという材料に着目しだした旦那。

3人そろえば文殊の知恵は当たってる・・・一人より二人の方がいろんな方向から考えられるんだなぁ・・・と、家族のありがたさを実感しました。私ひとりじゃ迷うばかりだった・・・

コンクリートとか、セメントとか、穴に埋める時、デロデロ落ちるんじゃないか?

というのが旦那の見解で、パテという材料が浮上しました。





「あらゆるセメント類の補修に使用できます」
の、キャッチフレーズに心ひかれました。

というのも、我が家の塀に、どれを使っていいか、というところでそもそも迷っていたからです。

使い方は、水を入れて混ぜるだけでした。

デロデローと、穴に埋める際、流れ落ちることもなく、そこそこの形を維持できて穴の中につっこめるようなものでした。
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硬化時間も素人の私がやってても、固まっていくことはなかったです。
完全硬化は夏場24時間、冬場48時間だそうですが、1時間もすればそこそこ固まったような感じでした。

この事件から学んだことは

いろんな方向から、考えすぎて、疲れた
でも、壊したと思われる人(私が思っている人)何食わぬ顔で、まだまだ我が家の塀の向こうでリフォームやっています。

自分の家を自分の手でリフォームしているおじいさんみたいで、我が家の塀だけでなく、夜勤で昼間寝ている旦那の睡眠時間も壊しています。

いろんなものを壊しているのに、気づいていない

昔はもちつもたれつで、大音量が出ようとも、ちょっとくらい人の家を傷しても、気にしない関係だったのかもしれませんが、今はそうじゃない。

この世界には、多様な生活スタイルがあって、家は自分のものかもしれないけど、その家周辺の空間は共有しとんねん!!・・・ちょっとは周り気にしてよ!

と、私は思ったんだけど、結局、

その理屈は世界共通じゃないんやな・・・。いろんな人おるなぁ。

ってことなのかな。

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先日、メールボックスにアップルさんからメールが入っていました。

「ご利用のApple IDのパスワードがリセットされ・・・」
d2dc23d8.png

なんですと~?



開いてみると、
1830a10b.png
とのこと・・・。

なんか私いじったっけ?

と、いろいろ考えめぐったのですが、

よくよく見てみると、

Apple ID(□□□□□□@□□□.□□□□)のメールアドレスが、Appleで登録していないメールアドレスになっている・・・

で、クリックしてみたら、
e3e71933.png

ぎゃ~~~~~


危険を知らせてくれるのはいいけど、赤い画面は心臓に悪い。

他、アマゾンやら佐川急便やら、い~~~~ぱいバージョンあるみたい
↓フィッシングメールを検索して画像をみてみたらこんなたくさん・・・
2e1d2f53.png
どういった人がフィッシングメール作って送っているんだろう・・・。引っかかる人を思いながらふふふって作ってるのかな~?

夏は特にこういった迷惑メールが多いように思うのですが、
怪談よりフィッシングメールの方が怖い


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我が家の子どもも、小学校高学年ともなると、口が達者になって、生意気な口の利き方が親の神経逆なでします。

怒りたくはないけど、気持ちが怒りに切り替わるんだよ~

私も口の利き方で数々親を怒らせてきたと思うのですが、私が今度は子どもからの嫌な言葉を聞く番です。
旦那は過去は忘れるタイプなので、「俺はそんな口の利き方しなかった」と、言い張っています。

一番嫌な奴じゃん!





事の起こりは、娘がiPadやらiPhoneやらをいじってて、ヒカキンやらゲームやらにハマるともうなんにもしなくなります。

で、言われたことをすぐやらない娘が、言うことにゃ

今やろうと思ってたもん!



で、旦那が

どか~ん(ノ*`Д´)ノ

と、キレた

いつもは言葉で叱るくらいで終わるのですが、今回は、怒りにまかせてiPadを旦那が投げてしまったので、私の神経が切れるかと思いました。

iPadに罪はね~だろ~!いくらすると思ってるんだ~

by 私の心の中の声です。手が出てる旦那に口を出す悪手をとれないよ~。

私的には、ありがちな「いまやろうと思ってた」というフレーズが娘の口から出るようになったことに、成長を感じてたりしました。

口下手の娘と思っていたが、口答えができるようになったぞ!



「記念日」だ~くらいに思ってたのですが、その言葉が旦那の琴線に触れたことにより、悪しき記念日となってしまいました

そして、私の琴線に触れた事件も起きてしまいました。

息子が夜10時をまわっても寝ない。

もう寝なさ~い

と言ってもいつまでたっても寝ない、挙句の果てには、

なんで寝なきゃならんのだ~o(o・`з・´o)ノ

みたいな態度で怒りだしたので、怒り狂った私は、暗い部屋に1人でほっとくという所業を敢行しました。

しばらく暗闇に1人ほっとくと、泣くにも泣けない、青~い顔になってましたね。

その後、

「もう寝る時間なのは、

わかってるでしょうが~~~(o・`Д´・o)」

と、怒りながら、暗闇から出して布団に連れて行くと、
自分からそそくさと布団にもぐりこみ、そして、すぐ眠りについてました。

なんだ、ねむかったんじゃん(´゚д゚`)

「いまやろうと思ってた」「寝なさ~い」事件は、
むか~し、私もやってたような・・・。
そして私の子どもらも受け継いでいる・・・。
いやそこは受け継がんでもいいのに・・・

私、なんで、こんなことに反発し、なんですっとやれなかったんだろう?


幼児の頃の反抗は、言葉を自在に操れないのと、親の言うことが、確実にわかっていないという事もあって、泣く、暴れる、グレる、といった「身体攻撃」が主でしたが、今は「口攻撃」になって、これって結構親の神経にくるんだ~と、親になって気づきました。

でも口が達者になるって、子どもらの成長・・・だよね?

旦那がいうことには、こういった口攻撃などを、職場でやる人もいるんだよって話です。

あああ~私らの子育てには、そういう責任もあるんだね~。
未来の社会人育成機関だもんね、家庭って・・・。

言葉達者になっても、やってることがおかしかったら、
社会人としていかがなものか~だもんね~。

私自身もまだまだ勉強中だけどさ~

今は、子どもの言うことにぴっきーーーーーんと怒ってしまう親だけど、もうちょっと年とると、そこも丸くなっていくのでしょうか・・・。

そして子どもたちは、もうちょっとすっと行動できるようになるのかな?

すっと行動できるという状態が「悟り」だと、どっかで読んだ記憶が・・・。
satori

お互い「悟り」にはまだまだ遠いようです

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