ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

保護者面談

私たち親子が、放課後等デイサービスを利用し始めたのは、小学校1年生から。ちょうどでき始めでした。その前までは放課後等デイサービスではなく、児童デイサービスと呼ばれていたそうです。

息子が小学校中学年頃、急に放課後等デイサービスを利用する場合は、障害児支援利用計画をつくらないといけないということになりました。(過去に記事を書いてます↓)



その後、その計画案は半年1回見直しとなっていて、半年に1回、各デイサービスの方々と、現在の息子の様子と、今後どう導くかとか、問題点とかを話し合う、「懇談」をしています。


たくさんのデイサービス使っている我が家なので、半年ごとに、デイサービス訪問が重なる日々となります。

息子の場合、ダウン症ですので、成長が大変遅く、問題が年単位で同じだったりします。今はウンコがトイレでできないってのが大問題でずっとクリアできなくて困っています。

他には、どうしても言葉が伸びません。

絵カード、手話、PECS、マカトン、いろいろやったのですが、人の言葉はなんとなく理解しているようですが、自分から発信する言葉がめちゃくちゃ少なくて、幼児以下って感じです。

↓この中で自分から言葉を選んで言えるものはめちゃくちゃ少ないです。でも物はわかってるらしくこれが食べたいとかは絵カードを選んで示す事はできます。
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まだ1歳児の方が言葉しゃべれる・・・


永遠にこれがクリア目標に入りそうな気がします。終わりが見えない~。

半年に1回あちこちのデイサービスの方々とお話させていただくと、目標はほぼ変わらないのですが(クリアしてないから)、普段の様子にちょっとした成長を感じたり、他の子とのかかわりの中でおにいさんになったんだなってところを教えていただけたりするので、この懇談で息子の成長を知れるのはうれしいです。

でも、事業所としては、半年1回はちょっと多いって思っているかも・・・。


10月は懇談月で、あちこちのデイの方々から話を聞いたのですが、総じて言われたのが、「6月くらいまで、様子がおかしくて、いつも疲れているようだった」
ということでした。

どのデイも「高1なった事から、気疲れしていたんじゃないでしょうか・・・」と心配してくれていたようです。

家では、疲れていたような感じはなかったのですが、ウンコに行く回数がすごく減ったことを心配していました。

高校生になって、クラスの人数が増え、クラス数も増えました。ダウン症児って人が好きな子が多くて、息子も例にもれず人大好き、自分大好きって子です。

なので、人数増えてもなんとかなるかなって思っていたのですが、かなり少数学級にいたからか、大所帯の高校生活に戸惑っていたようです。

高校では、障がい児でも、高校生なりの生活態度や人との付き合い方も求められるらしく、少人数学級だったことから、クラスメイトとも先生ともかなり距離が近かったのが、突然、人とは一定の距離を持ちましょう的に変わるようになってるそう。

そこも難しかったのかも・・・。

お話できる子が多くなり、話せない子、数人しかいないみたい。人との距離が近いからこそ伝わるコミュニケーションで今まで生きてきてるので、遠くなると、途端に伝わりにくくなるってのもあったのかも・・・。

重度の障がいをもっている子って、発信力が小さいので、注意深く見てないと、わかりにくいです。でも注意深く見ていたら、こういう意味?こういった事を言いたいのかな?ってのがわかるんです。

これで私もデイサービスも小中学校もやってきたからなぁ・・・。


お互い、伝え方をもうちょっといろいろ工夫した方がいいのかなぁと、考えた今回の懇談でした。



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先日、息子の支援学校で個人面談がありました。

息子が行っている支援学校の個人面談は、一人の時間枠が普通の学校より長く設定されています。

そういえば、小学校入学前の個人面談もすごく長く私の話を聞いてくれて、私が言ってる事をめちゃくちゃメモしてくれていました。

■支援学校の個人面談はこんな感じ


支援学校にはいろんな障がいをもっている子どもがいます。

我が家の息子の障がい名はダウン症なのでわかりやすいのですが、なんの病気なんだろう?ってはたから見てわかんない子もいます。

母同士が友達ではないかぎり、人様の子どもの病名なんて聞きにくいし・・・。


先生たちだけが、その親子の困りごとを知っています。

こういった面談の時に相談していたりするのかな?
しゃべれない子も多いから、親が代弁って感じなので、面談が普通の学校より内容が濃いです。何が好きですか?とか、どんなことを嫌がるかとか聞かれたりします。あと、困りごととか・・・。

普通の学校だったら、家での様子を聞く、一択だよね。


困りごと多いと、親は説明に白熱してしまって長くお話してしまいます。なので?かはわかりませんが、時間も40分ほどとってくれます。

これは息子の支援学校だけなのかな?
はたまたどこの支援学校もなのかな?

普通の小学校へ行っている娘の個人面談は、時間枠が15分ほどです。
先生も30人、40人の生徒をかかえているから、仕方なくそうなってしまうんでしょうね。
それとも、健常の子ども達は自分で、自分の事を先生に語れるので、15分で十分・・・という意味なのかな~?

支援学校のクラス人数は、それよりは少ないので、
それも時間を長くとれる、ということなのかもしれません。

■障がい児のクラスの人数

・特別支援学校(小学部・中学部)
標準6人
平均3人

・特別支援学級(小学部・中学部)
標準8人
平均3人

■普通学校のクラスの人数

・普通小学校・中学校
標準40人(小1は35人)
平均小学校28人、中学校33人



私に至っては、支援学校の個人面談では、長く話を聞いてもらえるのをいいことに・・・「なんで?」「どうして?」と、親でもわからない事があったりするので、面談で先生に聞いたり、「これができるようになった」の報告や、「なんでこれができないの~?」といった疑問質問も、面談で解決に導く方法を一緒に考えてもらったりしています。

あああ~先生、いつもすみません

■ダウン症児の息子 自転車にのれない


今回の面談では、自転車とかのハンドル回しができないので、「なんで?」と、思っていたのを聞いてみました。

息子はやっと自転車のペダルを漕ぐことができるようになったのですが、自転車のハンドルを「きる」という事ができません。

ちょっと振るだけなんだけどな~なんでできないんだろ?



ハンドルを右に左に曲げるだけ、とこちらは思っているけど、なんでかできません。

自転車は難しかったかな?とも考えて、ハンドルをそんなに切らなくてもいい、3輪の自立するキックスケーターに乗る練習に変えてみました。

3輪のキックスケーターは、
●前2輪、後ろ1輪

●前1輪、後ろ2輪

●横に足を開閉するもの


などがあり、健常の子なら、どれもちょっと練習すればできると思うのですが、

息子の場合は、どれも難しい。その中でも、息子にできそうなのは、前2輪、後ろ1輪・・・と思ったので、買ってみました。

足を開いたり閉じたりして進むなんて、絶対無理だ。前1輪は前2輪より不安定そうだし・・・。



そして、狙い通り、

ちゃんと片足を乗っけて、もう片足で地面を蹴って走ることはすぐできるようになりました

ですが~

ちょっと曲がるとか、ちょっと方向を変えるということがキックスケーターでもやっぱりできず、一回降りて、キックスケーターを抱えて方向を変えてまた走ってます。

曲がるのにいちいち降りるんかい!



ここができるようになってほしいのですが・・・
ちょっとハンドルを横に傾ける・・・というのがわからないみたいです。

やってみせたりもするのですが、それでもわからないらしく、「なぜわからないのか?」それを疑問に思っていました。

先生曰く、

「もしかしたら、上半身と下半身がうまく連結されていなくて、傾けるというのが難しいのかもしれません。それを自分でわかってて、一回降りて方向を変えてから走るというような事をしているのかも・・・」

と、いう事でした。さらに、

「先日、身体の使い方に詳しい先生に診てもらったら、走るときとかも腰を使っていないから、足は一生懸命ぐるぐる動かしているのに進んでいないんですよね。」

との事。

え~?



腕を傾ける事を一生懸命教えていた私でしたが、
問題は腕だけじゃない?

■障がいには表からみてわからない事も多い
一生懸命やっていても、なかなかうまく形にならないのは、身体をうまく使えていないから、、、とは気づきませんでした。

目で見た情報が
(こうだよ、と、して見せる)
身体を意図的に動かす手助けにならないみたい。
(見たとおりに、自分で再現できない)

健常の子でもそういったことあるとは思うのですが、これはわかるやろ・・・というのが、息子の場合、できなかったりする・・・

そういうのがすごく多いんです~


見たままを再現できるようにするために、回数をこなす、という事をしています。

何回かやってできることもあるけど、すっかり諦めて、忘れてた事がある日ふっとできるようになっていたりします。

しかし、何回やってもまったくダメ・・・というのもあります。

やってもやってもできなかったら、

なんで?

と、思ってしまうんです。

すると、その「なんで?」の回答は、まったく思ってなかった方向からやってきたりします。

今回の回答がまさにそれ。見たままを再現できないのは、身体的に成長していない・・・。

成長遅すぎる・・・
それが「ダウン症」というものなのかもしれませんが~

ダウン症、難しい・・・。



上滑りを教えててもダメなんだ。身体の使い方を細かく分解して、教えなきゃ・・・。

私も勉強しなきゃダメだ!!

■普通学校の面談
普通学校に通っている娘の面談も同じ時期にあるので、行ったのですが、クラス人数は39人。

息子のクラスの5倍くらいの人数・・・。



「面談では一人15分を考えています。それ以上の込み入ったお話は、別の機会にお願いします」というプリントをもらいました。

そうなるよね。

健常の子どもも、いろんな悩みや、ここ押さえた方がいいんじゃないかな~なんてのもいっぱいあると思うのですが、

15分じゃお互い伝えきれなくて、でも、普通の子達の面談は、人数多すぎて時間が取れないってのがもどかしいところかも・・・。

めっちゃ話掘り下げて聞かないといけない、支援学校の先生、
めっちゃ話を聞けないので、なんとか時間をやりくりしないといけない普通校の先生、

どっちも大変だぁ・・・。




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