ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    娘(高校生)

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    コロナ、インフルが我が家の周りでもちらほら出ています。

    秋なのにインフルかぁ・・・。コロナと両方かかる人もいるっていうし、子どもにとって感染症は天敵だぁ!

    子どもの病気は、ほんとに生活が大変になっちゃうので、できれば避けたいのですが、免疫の量の違い?学校という場所柄?すぐもらってきちゃいます。

    息子の学校ではインフルもコロナの子も出ているようで、もらってきても仕方ないな~と思っていたのですが、先にもらってきたのは娘でした。

    学校で早退した子がいたらしいのですが、その日の夜には喉が痛いと言い出し、次の朝には熱が38度出ていました。

    これはコロナかインフルかどちらだろう?と発熱外来の予約を取りました。

    ここ数年、コロナのせいで発熱の度に病院を探すのが大変になっていました。病院の発熱患者に対する応対がなんだか嫌だったのですが、嫌だなって思うところを避けて、発熱の度に違う病院にぶつかっていってたら、発熱外来と、普通の病気と分けている病院が一番対応してもらえるのがわかったので、すぐにその病院へ予約を入れました。

    ↓うつる病気は個人病院より大きめ病院の方がいいのかな?ってお話です。


    予約時間に行くと、「外で待っていて、電話で受付を呼んでください」とあらかじめ言われていたので、電話で受付の方に病院へ到着した旨を伝えます。

    問診表と診察券と保険証を渡したら、娘は検査と診察に連れていかれて、「私は外で待っていてください」と、言われました。

    以前ここにかかった時は、駐車場でPCR検査を行っていたのですが、駐車場ではなくて、病院の一番端っこの部屋で診察と検査をするようになっていました。

    部屋で検査、診察してもらえるようになってる~
    5類になったから?

    しかし、付き人の私は外で待たなければならないってことで、1時間弱待ってました。

    患者は中に入れるのに、付き添いはなんで外?

    電話で、お子さんは何歳ですか?と聞かれたのですが、こういう事だからか~って思いました。一人で診察できないとダメって事?

    病院の診察って、結構駆け引き必要と私は思ったりします。

    いままで息子や私の病気で、病院いっぱい行ったけど、無用では?と思われる薬を出す先生とか、横柄な先生とか、手荒に患者を扱う看護師さんとか、嫌な目にもいっぱいあったので、ちょっと心配でした。

    HSPの娘にできるかな~


    ドキドキ、そわそわ待っていると、娘が看護師さんに連れられて帰ってきました。

    看護師さんの話だと、抗原検査は陰性で、インフルが陽性。診断結果はインフルエンザA型でした。薬は薬局の人が持ってきてくれるので診察代だけのお支払い。

    会計は800円でした。
    保険3割負担ありがとう。
    コロナだったらもっと高かったかも。

    診察デビューが急に来てびっくり。
    でも一人での診察できてよかった

    高校生になると、病院行くのに、親が付き添い、した方がいいのか、逆にしない方がいいのか、すごく迷う。

    以前歯医者に娘の付き添いで行った時も、娘がついて来いって言うので、ついて行ったら、やっぱり私、いらんかったようで、先生も看護師さんも、説明全部娘にしてた。

    もう病院行く時は、一人で行ってもらった方がいいのかな?

    娘的には、

    何かわかんない事言われたら、どうしたらいいか困るも~ん

    と言っているのですが・・。


    夕方に薬局の人が薬を持ってきてくれて、もらったのはタミフルでした。
    tamifuru

    薬の説明は、持ってきてくれた人の携帯電話で、薬局の薬剤師の方に電話を家の前でかけて、つながったら電話を渡されて薬の説明を受けました。

    発熱外来が、5類になって、変な方向に進化しているのに驚きです。ここまで非接触いるのかなぁ?

    どこの病院もこんな感じ?この病院ならではの事情があるのかな?

    でも、発熱して、診察断られたり、なんでうち選んだの?と言われた事件は、トラウマとなって、消えそうにないので、普通に診察してくれるだけでありがたいです。

    発熱して次の日には37度代に下がり、タミフル飲んで2日くらいおとなしくしていたら、鼻水以外はもう平常通りな感じでした。発症日を0日として、5日休みと学校からはお達しがあり、コロナとインフルダブル流行の今って、この後コロナかかったら、また休まないといけないよね

    昔はインフルエンザ、普通の風邪より大変的な位置づけの病気だったけど、コロナの登場で、インフルでよかった~感があります。インフルエンザの方が治りやすい気もしています。

    コロナは治りが遅い感じがするの私だけ?

    感染症におびえずに暮らすのには、免疫力上げるしかないのかな・・・


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    マスク着用しなくてももういいよって感じに世の中がなった時、私はわりとすぐに外しました。

    鼻中隔が曲がってて、いつも呼吸するのに大変な私。マスクしてると呼吸が結構苦しいんですよね
    世の中で浮かないため、身体の弱い息子のために頑張ってしていました。

    家族はしばらくはマスクしてました。
    けど、暑くなったなぁって頃(6月くらい?)に旦那がマスク離脱。

    息子は、マスク外したら?と何回か取ってみたけど、学校でやってる子もいるようで、「やらないといけない」と思ってるみたいで、なかなかマスク取れなかった。
    ↓マスク取れない記事こちら~。


    夏休みに入って、マスクつけてデイサービスに行っていたら、1日中つけているからか、口の周りや鼻に吹き出物ができるようになって、こらいかん!とマスク強制的に外すように頑張りました。

    最初は怒って

    マスクよこせ!

    って感じだったけど、毎日マスクをしれっと渡さなくなったらなんとなくマスク所望が減ってきた。

    夏休みに親戚の家にしばらく宿泊したら、親戚の家の人はまったくマスクしていなかったので、そこでマスクとは完全おさらばできました。

    やっぱ、周りにしてない人がいるっていうのは効くなぁ~。

    その後、学校が始まってもマスクの事はすっかり忘れているようで、マスクくれ!とはなりませんでした。

    よかった~。


    しかし、娘はまだマスクしています。
    娘の場合、目的が顔を隠したいって気持ちがあるみたいで、コロナとかインフルとかまったく関係ないようです。

    でも、コロナ以前はマスクしていなかったので、コロナがマスクで顔を隠すという状態ができるという事に気付かせた感じ・・・。

    顔を隠したい=自己肯定感が低い・・・みたいな~。
    もともと自己肯定感が低い子だったけど、マスクが追い打ちかけて低いを肯定した~

    HSP感性の旦那と娘、他の人とは違うってのが本人の中にあるっぽいです。
    感覚や感性がちょっと独特なのは私も感じます。

    笑うツボとか違ってたり、人の言動とかの読み違いとかよくあります。物事についての感じ方が多数の人と違うんで、多数の中に入れないから、肯定感が低くなるって感じじゃないかと私は思ってます。

    ほんとは人と自分が同じってことがありえんと思うけどな。ここに気付くのいつ頃かなぁ・・・。


    マスクしている人、まだいるんでいいけど・・・。
    最後の一人になってもするって根性はなさそう~

    日本人がマスクしたがるの、もしかして、この辺の気持ちからかな?とか思ったり?

    でも、マスクが必要って時もあると思うんで、その時にまたつけるの息子にどう説明すべきか・・・。知的障がい児に必要という認識を理解させるの難しいんだよ~。HSPの娘に気持ちをポジティブに持たせるのと同じくらい・・・

    正しいマスク着用のガイドラインほしいなぁ・・・


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    娘は歌が大好き。

    しゃべるのは苦手なのに、歌はいいみたいです。

    人とのコミュニケーションが難しかったので、高1の冬から話し方講座に行っていたのですが、歌をもっと頑張りたいって言うので、話し方講座から歌の教室に変えようと思ったのは高2の冬。

    その時は、進学は専門学校にするつもりで、専門学校でのAO試験で面接があるという事を知ったので、面接が終わるまでは・・・と、話し方講座は辞めないで、歌もお預け状態でした。

    この夏、AO試験受かって、歌を教えてもらえる教室をさっそく探し始めました。

    どこにしようか考えたのですが、シアーミュージックの体験をしてみようという事になりました。

    店舗数が多く
    我が家から通いやすい
    先生が多い
    料金も払いやすい

    って感じだったので~

    体験レッスンの申し込み、簡単でした。
    HPの「無料体験レッスン」から入って選択すればいいんだもん。

    簡単に予約できたのはいいけど、行く時はドキドキでした。
    歌のレッスンとかどんなとこでやるん?と二人とも検討つかなかったんで・・・。

    娘が選んだレッスン場所は、ビルの中の1室で、中には病院とか階下にはコンビニとか入ってた。そんな中で歌とか歌って大丈夫なんかな?

    レッスンする室内に入ってみると、だんぼっちとかが置かれててびっくりしました。

    だんぼっちで歌うの?と思ったけど、そうではなかったので、よかった。ちゃんと普通の部屋もありました。

    だんぼっち、うちにもあるけど、そんなに外にもれる音は軽減されないんだよね~。


    体験レッスンの先生は、若い男性でした。
    男性が苦手な娘だったのですが、親切な先生だったので、なんとか乗り切れました。

    楽譜は自分で持って行って、それなりに歌を教えてもらえたみたいでした。レッスン時間は短かったようですが・・・。

    レッスンの後、アンケート調査がありました。そしてすぐに入会するかしないかの選択の時間になりました。
    即決せんとあかんのかな・・・。後日考えて~とか言いにくいなぁ。
    とか思ったけど、娘は入会をもう選択していたので、まぁよかったです。

    入会すると答えたら、すぐにシアーミュージックのシステム説明とお金の話になりました。

    娘的には、固定の先生、固定の教室ではなく、気に入ったところに予約を入れられるのがいいみたいな感じでした。

    人見知りなんで、先生固定されると、いやとは言えないし、自分から先生を指定できて、いやだったら変えられるのは娘的にはメリットだよね。

    でも先生的には大変じゃ?いつも指定されるわけではないって結構メンタルきそうだわ

    たまたまかもしれませんが、こういった説明を歌の先生がしてくれました。あとで受付?的な人が来たのですが、その人は指導?の立場にあるのか、歌の先生が主体で説明するという形だったのがちょっとびっくりでした。

    シアーの先生大変そう・・・

    お金の支払いは銀行のキャッシュカードを持っていかなきゃでした。
    小型の端末的なもので、決済するようでした。
    銀行振込でもできるようですが、振込は用紙に記入をしたりしないといけないので、時間がかかるみたいに言っていました。
    sheer

    現金での受け渡しはしないって事なのかもしれません。


    我が家は月2回コースを選びました。月2回だと1回5500円でした。回数多くなるほど安くなるシステムのようです。
    入会金2200円をその場でキャッシュカードで支払って、
    最初の月の分は、1回無料チケットをもらったのと、初月割引があったので、4400円でした。この分もキャッシュカードでの支払い。
    その次の月からは毎月11000円、銀行引き落としという形でした。印鑑も何かの用紙に記入という手続きもなくその場で出来ました。

    レッスンの予約は毎月20日になると、次の月の予約ができるようになるそうです。予約を取るサイトに移動して自分で日にちと校舎、時間と先生を選ぶという風になっていました。

    「最初は先生を知らないだろうから、いろんなレッスン受けてみるといいよ。」と、体験の先生に教えてもらいました。

    先生の選び方は、予約サイトに紹介がありました。プロフィールと写真で選ぶという形なので、自分の勘と縁がたより?

    先生によっては予約が取りにくい先生もいるようです。
    体験に行った時、幾人かの生徒さんを見たのですが、結構50代?60代?の人多かった。昼間に行ったからかな?若い人は夜が多いのかもしれません。夜のレッスンしかない先生もいるようでした。

    予約サイトから初の予約をしてみました。体験をした校舎とは別の家から近い校舎にし、先生も女性の先生を狙って選びました。

    シアーミュージックでは、楽譜を自分で持って行かなきゃいけないので、その点は注意かも。歌を習う場合しかわからないけど、楽譜は自分で用意してって言われました。

    1回目のレッスンに行った感想は、

    楽しかった。

    だそうです。

    話がしやすく、歌について今で言われたことのない指摘をしてくれたそうです。
    娘が対話ができるってのが重要だったので、よかったです。

    いつも先生の話にうなずくのがせいいっぱいだもんね。うん、と言っとけばなんとかなると思ってる。


    体験の時も思ったのですが、フレンドリーな先生が多かった。
    音楽関係の先生、もっと上から目線的なのかと思ってた。

    ちょっと偏見入ってたな、私。


    しばらく通って、歌もそうだけど、いろんな人とお話ができるようになるといいなって思ってます。
    私的にはシアーミュージックに通う事で、HSP的なとこが、緩和されることを期待しています。

    期待してるとこが、歌についてじゃないってど~ゆ~事?って感じだよね


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    娘の学校で運動会があったのですが、人がたくさん集まる会がちょっと苦手です。

    人が集まる場は嫌いじゃないようなのですが、そういったところでは、人の思惑がうごめくので、受け止めきれずに泣いて帰ってくることが、小中学生の時はよくありました。

    さすがに高校ではないかと思ったけど、高校生になってもきつく人に言われたら、「うっ」となるらしくて、さめざめ泣いて帰ってきたりします。

    きつく言っている側は、無意識いじわるな口調とか、ちょっと困らせてやれ的な言葉を発したと思われるのですが、HSP娘にとっては、それはロンギヌスの槍的威力。
    sasaru

    突き刺さって抜けないんで、家でのケアが大変です。

    HSP娘の場合、相手の言葉のひとつ、ひとつを重く受け止めすぎることが傷つきやすくなってしまう要因ではないかと考えます。

    後、相手の態度にも妄想しすぎ。

    相手の態度がちょっとおかしかったら、自分が悪かったのかと思うようです。

    なぜそこで自分が悪いって思うの?相手の問題かもしれないよ?


    と、言ってみるのですが、回路が自分が悪いように考える回路になってしまっているようです。

    いわゆる自己肯定感が低いってやつやな・・・。


    私もそんなに自己肯定感高い方じゃないし、私の育て方の問題だろうか?

    とも考えたりするのですが、そんな事言うとったら、ますます迷路入るんで、テンション下がる出来事が起こった時は、甘いもん食べるに限る!

    と、ケーキ屋に行ってケーキ買ってきた~。


    自分が悪いと思う思考回路がなんとかフラットになるといいなぁ・・・。
    そんな風に考えると、とても辛くなるもんね。

    小中学生の時よりは、思考が大人になったからか、自分が悪い的思考から離れやすくなってきました。でもとっさの時はそういう回路に行くようなんですよね。

    よくよく考えると、そうでもなかった・・・って今は思えるみたいなのですが・・・。

    ケーキ食べて、家族で話をしたら、楽になっていってるようでした。

    いろんな人と、いろんな話をするというのが娘にとってはいいようです。自分の思い込みで苦しい方に考えなくても済むからだと思います。

    なので、娘は大家族がうらやましいみたいです。

    会う約束もしなくていいし、家に帰ればお話しできる人がたくさんいて楽しそう。

    ええ~?
    私と旦那、大家族的なところで育ったんで、大家族は嫌なんだけど・・・。

    そんな親だから?
    いろんな考えが必要な娘がおりてきたのでしょうか・・・。

    HSP娘は、人の言葉で傷ついたりするけれど、心を寄せてくれる人の言葉で癒されるみたい。いい環境にいるという事がほんとに重要です。



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    大雨の時の朝はいつもバタバタドキドキ。

    警報出てるの?出ないの?

    学校が休みになるのか、ならないのかを見極めるためにやきもきして、朝の忙しい時間を過ごします。

    息子の支援学校は7時になった時点で何かの警報が出てると、即学校休みになります。支援学校生、普通の登校でも大変なのに、大雨、暴風、なんて日に登校するの無理!なので、即休校はわかる気がします。

    支援学校生は、常にぴょんぴょん跳ねてしまう子や、まっすぐ歩けなかったり、人にぶつかるって距離感を図るのが難しかったり、信号の意味もわからない、なんて子結構多い。傘さして歩けない子もいるし、目的地まで連れて行くのがすごく大変だもんね。



    娘の普通の学校は、小、中までは大雨、暴風警報が朝7時の時点で出ていると、休校になり、洪水、高潮警報は、学校長の判断にゆだねられるとなっていました。

    学校生活ってどこもこんな感じと思っていたのですが、高校は違ってた~

    娘の高校は、暴風警報の時は休校になるけど、他の警報では休みとはならないとなっています。

    今日は大雨警報だったので、雨ジャンジャンの中、学校へ行きました。10時くらいになると、雨はジャンジャンどころかガンガン降ってきて、うちの近くにある川の水位が上がってきた~とのメールが自治体からきました。

    げげげ、娘大丈夫かな?帰ってこられるかな?

    不安になったところ、「雨ひどいので、昼までで学校終了です」のお知らせが娘の高校からきました。

    ええ~?水位今上がってきてるのに、今帰らせるの?
    なら今日は休みにしてくれたらよかったのに~!!!

    高校の暴風警報の時のみ休みと定めている意味がよくわかりません。他の学校は違うのかな?と調べたところによると、
    一番警報が出るのが大雨警報。大雨の影響での危険は少ないと考えられている。
    暴風警報は、登校時、物が飛んできたり、風に飛ばされたりするから危険と判断している。

    と見ました。大雨警報では休みにならないところが多いの?知らなった~

    でもよ
    大雨も道が冠水したり、登校中の道の下水や川が氾濫したらどうすんの?

    と、なんか腑に落ちませんでした。

    大雨の中登校した娘は、地域の川の水位が上がってる~という情報の中帰ってきたので、ハラハラしました。

    もう警報での休校判断を縛るより、その時、その時を学校で判断して、メールで休校、登校の判断してくれないかなぁ・・・。無駄に朝からやきもきするのに疲れたな・・・。


    娘が小学校の時は、ミマモルメという機体を借りていたので、そこから一斉メールで情報をもらっていました。でもその時は、まだ細かな発信って感じではなかったです。

    中学校の時は、1年生の時は、急な休校のお知らせは電話連絡網での伝言になっていて、2年生になってからライデンスクールというメール連絡網ができました。世の中のメールでの発信が当たり前的になってきたからか、学校からの発信がだんだん多くなってきました。

    その時くらいが、一番メールでの学校からの情報発信が微妙な時期でした。学校にメールアドレスを持たれると、何をされるかわからん的に思う保護者もいて、アドレスを入手するのが困難、情報を流す時、紙とメールの2体制でした。なので急な発信が難しく、コロナの時めちゃくちゃ困りました。(PTA活動での体感から書いています。)

    高校では、1、2年生の時はメール連絡。メールアドレスを提出は当たり前って感じでした。iPadを入学時に買わないと~だったので、生徒への連絡もばっちりだったのですが、高3ではアプリが登場しました。

    しかし!
    現在、アプリがあるのに、大雨だ~と前日から世の中大騒ぎになってるのに、なんの連絡もなく、下校連絡のみありました。

    アプリあるなんてすばらしいのに、活用してくれてない気がする。

    以前よりずっと細かな情報発信を学校もできるようになっているので、保護者のテレビなどでの警報確認よりも、学校からの登校、休校のお知らせを切望する私です。

    ちなみに息子の支援学校は、保護者が迷子にならないようにかもしれないけど、メールでの細かい発信があります。今はアプリでの発信になりました。
    ・インフルエンザ流行ってます
    ・コロナでお休みの人〇〇人
    ・〇年生学級閉鎖
    ・明日はお弁当が必要です
    ・スクールバス遅れます

    きめ細やかなお知らせ、めちゃくちゃ助かってます


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