ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    子どもの遊び・遊び場

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    うちのHSP娘、連休前に家族でスポッチャに行こう、カラオケに行こう!と計画していて、とても楽しみにしていました。

    スポッチャには朝早くの出発になってしまったのですが、それでも遊びの当日は楽しそうでした。

    次の日はカラオケ。
    楽しそうにしていたのですが、午後3時くらいから、電池が切れたみたいに、歌わなくなりました。

    夜は早く休んだのですが、次の日は動けないって感じに動かなくなりました。

    それから3日連続で休みがあったのですが、ずっと家にいました。そのうちの1日はまったく動けずぐーぐー寝てました。

    HSP娘には連休いらんなぁ・・・。


    HSP娘は楽しくても楽しくなくても、たくさんの事が押し寄せてくると、フリーズしてしまいます。なので、長い休みがあるよりも、少しの休みがたくさんあった方がいいみたい。

    連休にして休みを取るというのは、HSPにとって効率の悪い休み方のような気がします。

    そんな娘ですが、ルーティンが得意。

    コツコツ続ける事や、丁寧にしなきゃならないところは、とても上手にやってのけます。

    習い事が長く続いたり、
    授業で取るノートがきれいだったり、
    お菓子を作るとき、形をこぎれいにしたり・・・

    同じことを同じ量だけ動くという方が得意みたいです。

    でもこのゆっくり丁寧が仇となる事も多々あって、

    行ったことのないお店でお金を出す時、ゆっくり丁寧にしか出せなかったり、
    歩いたことのない道ではゆっくりしか歩けない。ダンスの練習ではキレのある踊りができていたのに、いざ発表の時になると、緊張してゆっくりになって、ちょっと音とずれたりしてしまう。

    新しい事柄の時は、

    これでいいのかな?
    間違ってないかな?

    という心理が働くらしく、ゆっくりになってしまうみたいです。

    新しい店でお金を払う時、手が震えてたりするもんね。


    間違ってたっていい。ちゃんと挽回できる、というのを思えないみたいで、間違わないように頑張ってます。

    しょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたのになぁ・・・。もしやしょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたからこその心理なのかなぁ・・・。

    とか悩んでしまうけど、何か力になれる事って一緒に寄り添う事なのかな?と思って一緒にゆっくり歩いてます。

    でも、一緒に歩く事が果たして娘にとっていい事なのかな?とも思ってしまうんですけどね・・・。

    少しづつ心が強くなっていってくれたらいいな・・・。



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    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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    ある時、旦那が急にディズニーランドへ行こうと言い出しました。

    なんで?

    行ってみたいから・・・。

    ふーん?


    うちの旦那はディズニー作品が嫌いって聞いてたのですが・・・?
    なんでもディズニーアニメは動きがぬるっとしていて気持ち悪いんだって。

    その感覚は娘にもあって、幼児の頃の娘は、ディズニー作品をまったく見ませんでした。

    そんな彼らに何があったのかな?

    でも特に反対する理由もないので、ディズニーランドへ行こう!となったのですが、我が家ではディズニー作品はまったく視聴せずここまで来ています。ディズニーの世界観を知らずしてディズニーランドへ行って果たして楽しいのかな?

    と思ったので、ディズニープラスで作品を勉強する事からスタート。
    絵本や本も嫌いだった娘なので、一般に知られている童話を知らない。
    スタンダードな「シンデレラ」や「白雪姫」から見る事にしました。確かディズニーランドのアトラクションにそういったのがあったはず~。


    と、ディズニー作品の勉強をしつつ、ホテル確保のために動きだしたのは昨年の9月ごろ。
    自分たちでホテルを手配するのはハードルが高かったので、JTBの東京ディズニーリゾートへの旅というパックを利用することにしました。
    jtb-p
    これは、往復の交通手段とホテル、パークチケットがセットになっていて、ホテルもJTBが取ってくれるというものでした。
    我が家の場合、子どもらが学生のため、長期休暇や連休しかディズニーに行けない。その長い休み中にホテルを取ることがめちゃくちゃ難しかったです。

    ディズニーランドホテル、人気すぎて発売と同時にすぐ売れちゃって希望日に予約が取れん!

    こちらの希望のホテルがディズニーランドホテル一択だったのも難しかった要因のひとつ。
    ↓ホテルはたくさんあった・・・
    jtb-p2
    しかし、旦那の希望がどうしてもディズニーランドホテルがいいって譲らなかった。他のホテルでもよかったらもっとすっと取れると思うんだけどな・・・。

    JTBの人に宿泊予約を取ってもらったのですが取れなくて、「取れませんでした」の電話をもらったら、またJTBに行って、こちらの宿泊希望日を伝えて、またトライしてもらう、を繰り返し、3回目でやっと取れました。

    今度とれなかったらディズニーに縁がなかったという事で別のところへ行こう、というところまで追い込まれていたのですが、JTBの人が頑張ってくれました

    行ってみると、みんなが泊まりたがるのがよくわかりました。
    disney-h1

    城じゃ!庶民の家族が城に泊まれる日がくるなんて・・・。


    我が家が泊まった部屋はスタンダードスーペリアルーム、4名1室。いつも貧乏旅行なので、ホテルに泊まる時はツインを二部屋取ったりしているのですが、1室に家族4人泊まれるのがうれしかったです。

    4人分のベッドってどうやってるのかな?と思ったら、ツインのベッドにトランドルベッド(ベッドの下に仕舞えるベッド)、クルーズベッド(ソファベッドの少し大きい版のベッド)と、用意されていました。
    dizney-h2


    造りが一つ一つ凝ってる
    disney-h3

    旦那がやっぱりディズニーランドホテルにしてよかった~と、喜んでいました。
    コンビニ的なところもあり、心配していたチューハイも買えたしね・・・

    コインランドリーもあるし、エレベーターはおしゃれだし、庭もディズニーの世界観満載。
    disney-h4

    私が一番よかった~と思ったのは、ディズニーランドの目の前にあるホテルだから、疲れたらホテルに帰ることができるのがよかったです。
    disney-h5

    ダウン症児の息子は疲れやすいんで、1日はおれなかったのです。ホテルに一旦帰ってゆっくりしてまた再入場でディズニーランドに入ったりできて助かった~。

    他のホテルに泊まると、ディズニーリゾートを1周するモノレールに乗って移動しなくてはならなかった。
    ↓他のホテルはベイサイドステーションって駅で降りるといいみたいです。(ミラコスタはディズニーシーの駅で降りるとすぐです。)
    disney-densha
    disney-densha2

    宿泊すると、ハッピーエントリーというシステムで、他の人より15分早くパーク専用エントリーから入れるのも助かりました。子連れで多くの人たちに紛れて並んで入るの大変です。朝からディズニーランドの前激混みなんだもん

    ディズニーランドも楽しかったけど、我が家の場合、ディズニーランドホテルがよかったって思いました。

    次はミラコスタにも泊まってみたいけど、いつになるかなぁ。40周年の年に泊まった私ら家族なんで、また40年後?

    に、私は生きちゃおらんので、もうちょっと早めに宿泊できるチャンスが来るといいなぁ。



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