ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    子どもの遊び・遊び場

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    息子の余暇の時間は大半が音楽でしたが、最近は絵も加わりました。

    ダウン症は音楽やダンスが好きな子が多いらしいですが、例にもれず息子もそうです。

    そこからすごく上手になる子もいるらしい。

    でも、息子は違う。
    どんなに長い時間音楽に触れていようとも、上手にはなりそうもないです。

    なんかリズムがわからないっぽいです。
    音楽を聞いて自分でも同じように音を鳴らそうとしても、同じところで音を鳴らせないです。
    間のところで待つのが難しいので、「ダダダダダダダ」と続き音になりやすいです。

    なぜなのかはわかりません。

    調べてみると「ADHDの人はリズム感がない」という話に近い感じがします。
    原因は
    ・ドーパミンの経路が不安定
    ・特定領域(前頭・頭頂・運動野・小脳・基底核)の容積が小さい
    と、いう記事を見たのですが、一緒に生活してて、なんとなく脳が関係しているように思います。息子はADHDと言われたことはないけど、ちょっと”ぽい”です。

    子どもの頃から、音が鳴るおもちゃが好きで、そこからだんだんと音楽に近づいていきました。
    ongakulove

    普通の音楽好きの学生のようになっていったのは、コロナがきっかけだった気がします。家に長くいるので、一人ライブ活動がすごく増えました。
    ongaku

    好きな音楽のジャンルも、早い曲を好んでます。
    間があるのはあんまりわかんないのかな?
    なので、バラードはあんまり好きじゃないみたい。
    でも、X JapanのENDLESS RAINだけは好きみたいで、自分で歌ったりしています。

    宇宙語でだけどね💦


    なぜ早い曲がいいのかはよくわかりません。軽快な曲とかノリのいい曲が好きみたい。ボカロも好きで、「初音ミクの激唱」の早い歌詞のところを何度も聞いてました。

    他、世間の人がこの曲はいいと、評判の曲や歌は何回も聞いたりしてるので、曲のよさはわかるみたいです。歌詞は多分わかってない。ひらがなしか読めないし、言葉がわかってないので、曲を聞いてるんだと思います。

    息子が気に入った曲を自分で歌ったり、楽器の音を合わせるように頑張ってても、なかなか合わないけど、人よりも多く、長くやっていると、やがてメトロノーム同期みたいに、合う部分が増えていくのを見るのが私のちょっとした楽しみです。

    一生懸命楽しそうにやってるのに、合わない部分が多いと、私も残念に思ってしまう。

    健常児だったら、もっとしっかり合って、歌詞も憶えて、楽器もばっちりなんだろうな・・・。たくさんの時間やってるのに合わなくて悔しいな。

    と、考えてしまいます。

    障がいを受け入れているつもりだけど、受け入れてない部分もあるという事に気付く瞬間。

    私にとって難しい部分です😓

    息子は自分の時間を楽しそうにしてるので、そこだけを見ればいいのにね・・・。


    音楽に関しては、合わないと、残念だなって思う部分が多いのですが、絵は音楽に比べて、リズムが合うという正解的な事はないので、息子が描いている絵を楽しくみられる自分がいます。

    今は、アンパンマンの絵を描いたりしています。

    小学生の時は絵、まったく描いてなかった。むしろ図画工作嫌いだったように見受けられました。図画は、クレヨンやマジックを1色、2色、ぐるぐるって描いて終わりってのが定番だったです。なので、絵は嫌いなんだなって思ってた。

    ↓小2の頃の学校での課題。やる気まったくなさそう😞
    kaiga


    中1になってやっと塗り絵がわかってきたみたい。以前は塗るという意味がわかってなかったんだと後で知りました。

    中1になって学校の先生が「線の中を塗るという意味がわかってないっぽい」って教えてくれました。太枠の中を塗るって仕組みがわからなかったんだと、気づかされました。
    karenda5gatu

    先生と一緒に塗ったら、できるようになってきた、という中1の6月カレンダー
    karenda6gatu

    7月カレンダーは完璧自分だけで塗ったそうです。
    karenda7gatu

    ここから絵画活動が始まって、高2に給食を描くという係になって、これでまた絵画が上手になってきました。
    kyusyoku-e

    高3になってアンパンマンの絵にハマる🤭
    anpanman-e

    長い年月かかったけど、なんとか何を書いたかわかるような絵になってきました。

    息子はなんでも一生懸命やってるんだけど、形になるのにとても時間がかかります。

    それがダウン症なんだなぁ😔


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    うちのHSP娘、連休前に家族でスポッチャに行こう、カラオケに行こう!と計画していて、とても楽しみにしていました。

    スポッチャには朝早くの出発になってしまったのですが、それでも遊びの当日は楽しそうでした。

    次の日はカラオケ。
    楽しそうにしていたのですが、午後3時くらいから、電池が切れたみたいに、歌わなくなりました。

    夜は早く休んだのですが、次の日は動けないって感じに動かなくなりました。

    それから3日連続で休みがあったのですが、ずっと家にいました。そのうちの1日はまったく動けずぐーぐー寝てました。

    HSP娘には連休いらんなぁ・・・。


    HSP娘は楽しくても楽しくなくても、たくさんの事が押し寄せてくると、フリーズしてしまいます。なので、長い休みがあるよりも、少しの休みがたくさんあった方がいいみたい。

    連休にして休みを取るというのは、HSPにとって効率の悪い休み方のような気がします。

    そんな娘ですが、ルーティンが得意。

    コツコツ続ける事や、丁寧にしなきゃならないところは、とても上手にやってのけます。

    習い事が長く続いたり、
    授業で取るノートがきれいだったり、
    お菓子を作るとき、形をこぎれいにしたり・・・

    同じことを同じ量だけ動くという方が得意みたいです。

    でもこのゆっくり丁寧が仇となる事も多々あって、

    行ったことのないお店でお金を出す時、ゆっくり丁寧にしか出せなかったり、
    歩いたことのない道ではゆっくりしか歩けない。ダンスの練習ではキレのある踊りができていたのに、いざ発表の時になると、緊張してゆっくりになって、ちょっと音とずれたりしてしまう。

    新しい事柄の時は、

    これでいいのかな?
    間違ってないかな?

    という心理が働くらしく、ゆっくりになってしまうみたいです。

    新しい店でお金を払う時、手が震えてたりするもんね。


    間違ってたっていい。ちゃんと挽回できる、というのを思えないみたいで、間違わないように頑張ってます。

    しょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたのになぁ・・・。もしやしょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたからこその心理なのかなぁ・・・。

    とか悩んでしまうけど、何か力になれる事って一緒に寄り添う事なのかな?と思って一緒にゆっくり歩いてます。

    でも、一緒に歩く事が果たして娘にとっていい事なのかな?とも思ってしまうんですけどね・・・。

    少しづつ心が強くなっていってくれたらいいな・・・。



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    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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