ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    子どもの遊び・遊び場

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    うちのHSP娘、連休前に家族でスポッチャに行こう、カラオケに行こう!と計画していて、とても楽しみにしていました。

    スポッチャには朝早くの出発になってしまったのですが、それでも遊びの当日は楽しそうでした。

    次の日はカラオケ。
    楽しそうにしていたのですが、午後3時くらいから、電池が切れたみたいに、歌わなくなりました。

    夜は早く休んだのですが、次の日は動けないって感じに動かなくなりました。

    それから3日連続で休みがあったのですが、ずっと家にいました。そのうちの1日はまったく動けずぐーぐー寝てました。

    HSP娘には連休いらんなぁ・・・。


    HSP娘は楽しくても楽しくなくても、たくさんの事が押し寄せてくると、フリーズしてしまいます。なので、長い休みがあるよりも、少しの休みがたくさんあった方がいいみたい。

    連休にして休みを取るというのは、HSPにとって効率の悪い休み方のような気がします。

    そんな娘ですが、ルーティンが得意。

    コツコツ続ける事や、丁寧にしなきゃならないところは、とても上手にやってのけます。

    習い事が長く続いたり、
    授業で取るノートがきれいだったり、
    お菓子を作るとき、形をこぎれいにしたり・・・

    同じことを同じ量だけ動くという方が得意みたいです。

    でもこのゆっくり丁寧が仇となる事も多々あって、

    行ったことのないお店でお金を出す時、ゆっくり丁寧にしか出せなかったり、
    歩いたことのない道ではゆっくりしか歩けない。ダンスの練習ではキレのある踊りができていたのに、いざ発表の時になると、緊張してゆっくりになって、ちょっと音とずれたりしてしまう。

    新しい事柄の時は、

    これでいいのかな?
    間違ってないかな?

    という心理が働くらしく、ゆっくりになってしまうみたいです。

    新しい店でお金を払う時、手が震えてたりするもんね。


    間違ってたっていい。ちゃんと挽回できる、というのを思えないみたいで、間違わないように頑張ってます。

    しょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたのになぁ・・・。もしやしょっちゅう間違ってる私のもとに生まれたからこその心理なのかなぁ・・・。

    とか悩んでしまうけど、何か力になれる事って一緒に寄り添う事なのかな?と思って一緒にゆっくり歩いてます。

    でも、一緒に歩く事が果たして娘にとっていい事なのかな?とも思ってしまうんですけどね・・・。

    少しづつ心が強くなっていってくれたらいいな・・・。



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    ダウン症のバービー人形発売という記事を見ました。

    欲しい子もいるのかな?

    我が家の息子はいらんやろうなぁ・・・。
    人形には「ダウン症の」とつけられているけど、息子は自分がダウン症って知らないし、ダウン症を気にしているのはダウン症じゃない人達だと思う。

    息子的には、おねえちゃんより、こんな事、あんな事できないなぁってのは思っていると思います。
    いつも悔しい気持ち持ってるのは知ってます。

    でも、自分ができる事を「できた」って喜ぶ気持ちが普通の人よりとても高く喜べる。

    普通の人はできるから「できた」ことに対して「あたりまえ」と思ってしまうけど、息子は身体の能力的にどうしてもできないことが多くなる。

    だからか、頑張って「できた」ことに対して

    できたよ。すごいでしょ!

    的にドヤ顔になります。どんな小さな「できた」でもドヤ顔

    人形って風貌的なこと(外側)をかたどった物になるのですが、「ダウン症」の魅力はその考え方と雰囲気(中身)です。

    ダウン症の人が、自分を投影させて人形を買うという人もいるのかもだけど、多分彼らは、人形よりも自分の方がイケてるって思うんじゃないかなぁ・・・


    多様性の流れでこの人形ができたのかなって思うけど、
    他にも、ディズニーのリトル・マーメイドのアリエルや、
    black-arieru
    ピーターパンのティンカーベルが黒人で作られたりってのも同じ流れかなぁ?
    black-tinker
    多様性の中にダウン症も入ってるんやね。
    ダウン症の本人(息子)はみんなと同じって思ってるんだけどね

    でも、好みがちょっと?の息子。
    人型よりもぬいぐるみ的な風貌が好きみたい。

    ドラえもんならのび太やしずかちゃんより、ジャイアンやドラえもんを主で見てて、
    妖怪ウォッチならケータじゃなく、ウィスパーが好き。
    ポケモンはさとしはまったく眼中になく、ポケモンたちの方を見ている。
    一番引いたのは、進撃の巨人でエレンやアルミン達じゃなく、巨人が好きってところ。

    ダウン症の知的な問題だけじゃなく、うちの息子だけに見られる特徴?
    人外が好き

    多様性にはいち早く乗ってると思う

    ダウン症の人形ができたことで私がダウン症について知ったこと。
    「着ているワンピースはダウン症啓発の象徴となっている黄色と青色」

    ダウン症を象徴する色があるとは知らんかった・・・。

    「脚にはダウン症小児用の補装具」

    筋力弱いもんね。うちの息子は補装具はいらんかったけど、小さい時はハイカットの靴を履いてたなぁ。

    ↓こんなん。障がい児で足首弱い子はよくこれ履いてます。

    バービー作ってる会社の副社長さんは、
    「世界をより良く反映し、遊びを通して包摂性を推進するのがわれわれの責務だ」
    「すべての子どもが自分らしさをバービー人形に見いだせるようにすることが私たちの目標だ。また、自分とは違う外見の人形とも遊んでほしい」
    と言ってて、
    米のダウン症協会の人は
    「われわれのコミュニティーにとって大きな意味がある」
    と言ってるそう。

    うーむ、大人の思惑、子どもへの誘導って感じに思ってしまう私は、ひねくれてるのかな?
    多様性を実は利用しているような気がする私。
    人形=自分のアバターって感じ?な考えになると陰謀論?


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    ある時、旦那が急にディズニーランドへ行こうと言い出しました。

    なんで?

    行ってみたいから・・・。

    ふーん?


    うちの旦那はディズニー作品が嫌いって聞いてたのですが・・・?
    なんでもディズニーアニメは動きがぬるっとしていて気持ち悪いんだって。

    その感覚は娘にもあって、幼児の頃の娘は、ディズニー作品をまったく見ませんでした。

    そんな彼らに何があったのかな?

    でも特に反対する理由もないので、ディズニーランドへ行こう!となったのですが、我が家ではディズニー作品はまったく視聴せずここまで来ています。ディズニーの世界観を知らずしてディズニーランドへ行って果たして楽しいのかな?

    と思ったので、ディズニープラスで作品を勉強する事からスタート。
    絵本や本も嫌いだった娘なので、一般に知られている童話を知らない。
    スタンダードな「シンデレラ」や「白雪姫」から見る事にしました。確かディズニーランドのアトラクションにそういったのがあったはず~。


    と、ディズニー作品の勉強をしつつ、ホテル確保のために動きだしたのは昨年の9月ごろ。
    自分たちでホテルを手配するのはハードルが高かったので、JTBの東京ディズニーリゾートへの旅というパックを利用することにしました。
    jtb-p
    これは、往復の交通手段とホテル、パークチケットがセットになっていて、ホテルもJTBが取ってくれるというものでした。
    我が家の場合、子どもらが学生のため、長期休暇や連休しかディズニーに行けない。その長い休み中にホテルを取ることがめちゃくちゃ難しかったです。

    ディズニーランドホテル、人気すぎて発売と同時にすぐ売れちゃって希望日に予約が取れん!

    こちらの希望のホテルがディズニーランドホテル一択だったのも難しかった要因のひとつ。
    ↓ホテルはたくさんあった・・・
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    しかし、旦那の希望がどうしてもディズニーランドホテルがいいって譲らなかった。他のホテルでもよかったらもっとすっと取れると思うんだけどな・・・。

    JTBの人に宿泊予約を取ってもらったのですが取れなくて、「取れませんでした」の電話をもらったら、またJTBに行って、こちらの宿泊希望日を伝えて、またトライしてもらう、を繰り返し、3回目でやっと取れました。

    今度とれなかったらディズニーに縁がなかったという事で別のところへ行こう、というところまで追い込まれていたのですが、JTBの人が頑張ってくれました

    行ってみると、みんなが泊まりたがるのがよくわかりました。
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    城じゃ!庶民の家族が城に泊まれる日がくるなんて・・・。


    我が家が泊まった部屋はスタンダードスーペリアルーム、4名1室。いつも貧乏旅行なので、ホテルに泊まる時はツインを二部屋取ったりしているのですが、1室に家族4人泊まれるのがうれしかったです。

    4人分のベッドってどうやってるのかな?と思ったら、ツインのベッドにトランドルベッド(ベッドの下に仕舞えるベッド)、クルーズベッド(ソファベッドの少し大きい版のベッド)と、用意されていました。
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    造りが一つ一つ凝ってる
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    旦那がやっぱりディズニーランドホテルにしてよかった~と、喜んでいました。
    コンビニ的なところもあり、心配していたチューハイも買えたしね・・・

    コインランドリーもあるし、エレベーターはおしゃれだし、庭もディズニーの世界観満載。
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    私が一番よかった~と思ったのは、ディズニーランドの目の前にあるホテルだから、疲れたらホテルに帰ることができるのがよかったです。
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    ダウン症児の息子は疲れやすいんで、1日はおれなかったのです。ホテルに一旦帰ってゆっくりしてまた再入場でディズニーランドに入ったりできて助かった~。

    他のホテルに泊まると、ディズニーリゾートを1周するモノレールに乗って移動しなくてはならなかった。
    ↓他のホテルはベイサイドステーションって駅で降りるといいみたいです。(ミラコスタはディズニーシーの駅で降りるとすぐです。)
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    宿泊すると、ハッピーエントリーというシステムで、他の人より15分早くパーク専用エントリーから入れるのも助かりました。子連れで多くの人たちに紛れて並んで入るの大変です。朝からディズニーランドの前激混みなんだもん

    ディズニーランドも楽しかったけど、我が家の場合、ディズニーランドホテルがよかったって思いました。

    次はミラコスタにも泊まってみたいけど、いつになるかなぁ。40周年の年に泊まった私ら家族なんで、また40年後?

    に、私は生きちゃおらんので、もうちょっと早めに宿泊できるチャンスが来るといいなぁ。



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    毎朝ZIPを見ているのですが、最近は生田家にハマっています。

    今朝はAIスピーカーの話だった。
    AIスピーカー買ったはいいけど、なかなか話しかけられないという話。

    に、共感♡

    私もAIスピーカー買ったら、まず、話しかけられないだろうなぁ・・・

    私なんて、siriに話かけたことすらないよ・・・長年iphone使ってるけど

    このままAIとは疎遠で生き抜く方向かもしれない。

    でも、娘、息子は違う。

    AIはこれからもうずっとあるのだし、どんどん生活に入っていくのだから、慣れていかないといけないだろう・・・。

    とか思っていたら、もう娘の意識はキャッシュレスにも意識向いてるし、息子でさえも、セルフレジをすんなり受け入れた。
    むしろセルフレジが大好き(^^;)

    携帯電話もiphoneも、私一生懸命頑張って覚えたけど、娘と息子はかる~くすんなりできるんだよね。旦那はもともとそういったものに強いらしく、

    俺は、説明書を読まなくてもできるタイプだ。


    と、普段から言っていた
    家族においていかれてる~(/ω\)



    最近の息子のお気に入りは、アマゾンファイヤースティック。

    今年の夏は、下痢三昧で、どこにも行けなかったので、こりゃもうテレビ番組を充実させるしかないな・・・と、息子と娘のために買ったのですが、

    息子がいたく気に入り、毎日学校から帰ると、アマゾンファイヤースティックのリモコンを握りしめています。

    我が家は、テレビリモコンでの入力切替で、ファイヤースティックのホーム画面に切り替えなければいけないのですが、その切り替えもすぐに覚えてしまいました。

    そこは覚えられるのに何故言葉は覚えない~

    アマゾンファイヤースティックでは、我が家はプライム会員なので、プライムの動画が視聴でき、息子はドラえもんが大好きなんで、プライムでドラえもん見てます

    ↓我が家が買ったのは、fire tv stick Alexa対応音声認識リモコン付属というもの。第2世代と書かれています。
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    第1も第2も、私にはさっぱり・・・つ~が時代はもはや第3?第4世代?
    我が家は今年夏買ったけど?

    次々出すぎだろ~
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    数万タイトルもの豊富なPrime Videoに加え、YouTube、Hulu、Netflix、AbemaTV、DAZNなどの視聴にも対応・・・
    ゲームもできるそう。

    ファイヤースティックはゲームを提供してくれているけど、私はゲームもできない・・・ゲームの面白さがわからんタイプ。
    つ~か、ゲーム画面を見て手が動かないタイプなんで、面白くできないんだよ~

    我が家的には、単にyoutubeとプライム配信のアニメが見られればよかったけど、娘がdアニメストアをiphoneですでに見ていたので、dアニメストアも我が家では見られます。
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    ファイヤースティックが我が家にやってきてから、TV番組見れなくなってしまった。
    子どもらにTV画面占拠されてます

    ただ、たまにネットワークの接続が切れたりします。
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    こんな時は、再起動すれば治るというのがわかったのですが、けっこう頻繁に起こるのは何故?
    ↓オレンジ色の部分を両方長押しで再起動です。
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    設定>My Fire TV >再起動でもできるよう。
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    いつも再起動すると、治ってます。

    アップデートって時もあります。
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    TVが複雑になって、もはや私ついて行けてません。
    こうすれば治るよとか言われても、もう怖くて触れない~

    こんな時、娘を呼んでやってもらってます。

    も~


    とか怒ってやってる。

    こないだまで私が教えてて、うまくできないと怒ってたのは私だった。
    あっという間に逆になった・・・成長されるって結構恐ろしいな

    そして、このstick、マイクがついてて、検索する時、「○○」と言うと、検索してくれるんですけど、これも私できない・・・。

    マイクに向かって言うの恥ずかしいじゃん。


    旦那は喜々としてやってます。

    私以外が、時代にかる~く対応してる。

    生田家も慣れるのに時間がかかるって言ってたけど、それって慣れる気あるってことだよね。

    私もAI的なのをスルーして生きて行く道を選ばず、慣れろってことね~

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    暑い~(;´Д`)
    5月だよね?

    あんまり暑すぎてプールにでも入りたい・・・

    ってんで、スパワールドに行ってきました。

    スパワールドとは・・・

    スパワールドは、大阪市浪速区にある温泉をテーマとした娯楽施設。キャッチフレーズは「美と健康の24時間快適空間」。株式会社阪神住建が運営。「天王寺"世界の温泉"」という源泉(天然温泉)を擁する都市型の温浴施設で、1997年(平成9年)7月18日に開業。ミシュランが海外旅行者向けに発行している『ミシュラン・グリーンガイド・ジャポン』に掲載され、「一つ星」の評価を得た。(ウィキペディアより)

    外から見ると普通のビジネス系ビルみたいです。

    え?このビルの中に温泉施設とプールがあるの?

    と、外観見て否定形で入りました。私の知ってる温泉ってスーパー銭湯か旅館の温泉なんだもん

    プールやジム、岩盤浴、サウナ、エステサロン、ホテルなどが入っていて、外側と内側がこんなに違うアミューズメント施設も珍しいんじゃないかと思います。外から見るとただのビルなんで、ワクワクはしなかった

    ちょっとまえにプールがリニューアルされたって聞いていて、そのうち行こうと思っていたのですが、それから数年たってしまった、今、ついに我が家が動く時がきた~♪

    ↓娘と旦那はこっちのリニューアルされたという新型スライダー狙い(^.^)


    アクセス

    住所:〒556-0002 大阪府大阪市浪速区恵美須東3丁目4−24


    電車でも行きやすいところです。新今宮の駅からすぐ。我が家は車で行きました。
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    スパワールドの駐車場が多くて入れなかったらどうしようってんで、朝早くに出発。
    街中にあるので、駐車場に車入れたらいくらかかるかわからん。専用駐車場の割引を狙いたい!と決死の覚悟で早起きしました。

    入館受付が10時からだったので、9時15分には到着。

    ふつ~の日曜日だったからか、駐車場混んでなかったです。
    よかった~(;´Д`)
    この間のみさき公園事件はごめんだぜ
    ↓みさき公園へ行った話はこちら。駐車場に入れなくてめちゃ困った。


    地下駐車場からスパワールド入場口へ行くと、数十人の列ができていて、げげげ、ふつ~の日曜日でもやっぱ並んでるじゃん

    とか思ってしまったけど、大きな施設なんで、並んでいるくらいの人がいないと経営なりたたないよね・・・

    そうこうしてる間にぞくぞくとスパールドのお客さんは増えていき、あっという間に列が伸びていってました。

    30分ほど立ちんぼで開場を待っておりましたが、10時の受付開始からはスムーズに入場できました。

    事前にチケットを自販機で買っておき、入場する時に精算のためのリストバンドをもらうという流れでした。

    リストバンドは、子ども分を大人と合わせることもできたので、便利だったです。
    子どもにリストバンド渡すの怖いんで、いつも親が2つもつけないといけないので、合わせられるっていいと思うどこでもこれやってくれ~

    我が家では、チケットをWEBで買っときました。並んで買うのが嫌だったんで・・・。でもその日はチケット買うのにはあまり並んでいなかったです。みんなチケットWEBで買ったんかな?
    ↓スパワールドサイトからWEBチケットを買おうとすると、アソビューサイトに入ってそこから買うようになっているようです。(アソビューいろんな遊び場のチケットある便利なサイトです)


    スパプー

    スパワールドのプールはスパプーというらしい。私たちはプールに入るべく、入館してロッカー室に向かいました。ここからは階で女性階と男性階にわかれます。お風呂はロッカーの階と同じ。4階と6階が月ごとに男女入れ替わるようです。

    バスタオルは浴室入り口付近にあり、館内着もそこにおいてありました。しかも大量に。フェイスタオルはロッカー横にいっぱい置いてあります。

    身一つでOK
    スーパー銭湯で館内着、タオル類をレンタルすると青ざめる金額になりますが、大人1500円、子ども1000円にそれが含まれているのがうれしい

    ロッカーで着替えて、いざプールへ!

    プール上がり用のエレベーターがあり、8階がプールとなっています。

    8階に到着すると、ワンフロアに流水的プールと、スライダー、幼児用プールなどがあり、老若男女が楽しめる造りになっていて、フードコートもあります。浮輪やビーチボールもレンタルできます。

    ビルの中のプールだから外の景色もよかったです。
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    アジア系の観光客も多かったです。
    見た目日本人に見えるんで、何気に接したら、言葉通じなかった

    観光名所の通天閣が近くにあるから海外の人が多いのかな?
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    スパワールド

    その名の通り、世界の名前が付いた浴場が4階、6階に展開されていました。私らが行った日は、女湯が4階になっていて、4階はヨーロッパゾーン、男湯は6階アジアゾーンでした。

    スパワールドは普通のスーパー温泉よりも、浴槽がいくつもあって、かなり広いと思います。
    でも、広すぎて1回の風呂利用では入り切れない

    ヨーロッパをイメージした「古代ローマ風呂」に始まって、脇に「黄金風呂(水風呂)」の部屋があったり、「青の洞窟」をイメージした風呂があったり・・・そこはライトアップがきれいでした~

    「アトランティス」というところでは、寝湯、「フィンランド」は足湯、「ギリシャ」では、ハーブのお風呂、月々で変わる花のお風呂もありました。5月はカーネーションだったです。

    「スペイン」、「地中海」、「フィンランド」とあったのですが・・・

    もう無理(;´Д`)

    と、結局全部の風呂を堪能できませんでした

    何度も来いということ?
    1回で楽しみ尽くすには体調も関係して難しいです(^^;)

    洗い場が点在していて、洗い場探すの大変だったというのもありました。

    浴場入り口の前にローマをイメージしたでっかいお風呂がで~んとあって、掛け湯的ところが、左右にあります。

    右が水、左がお湯。

    掛け湯的ところに水があるとは思わなかったんで、何気に身体にかけたら、水だった~こんな失敗私だけ?

    で、洗い場を探したんですけど、ふつ~洗い場行ってからお風呂入るよね?でも浴槽が目立って、洗い場が見つからない・・・どこ~?

    と、裸でうろうろしちゃったよ
    迷路みたいになってるんだもん

    でっかいお風呂に慣れてないもんで、かなりいろいろやらかして、お風呂から上がった時にはぐったりでした。

    プールで2時間弱、風呂30分くらい。私らがっつり遊ぶ体力もってないので、風呂から上がると私だけでなく家族みんなぐったりしていました。

    大型施設って行くと楽しいけど、私たち家族はちょっとでいいんですよね。

    ちょっと楽しめればもう満足で、結局、昼過ぎにはもうスパワールドからおさらばでした。
    3時間もいなかったかも・・・

    でも、混雑したプールや風呂に入るのはいや~と思って、朝から行ったので、狙った通り、朝は人少なめでした。私らが帰る頃に続々と人が入ってきていました。

    こんな家族なので、ちょいちょい行くのがいいのかな・・・と次はアジアのお風呂を狙っていってみようと思います

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