ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    子どもの遊び・遊び場

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    療育手帳の更新時期が我が家にやってきました。療育手帳は申請しないと、やってきませんし、更新しないと、次は使えないもの。

    つまり、手帳を作るか作らないか、更新するかしないかはあなた次第ということです。

    ■療育手帳ってどんなの?




    ●療育手帳とは・・・


    知的障害者に都道府県知事(政令指定都市にあってはその長)が発行する障害者手帳である。~ウィキペディアより~


    身体に障がいがある方は身体障害者手帳、息子は知的に障がいがあるので、療育手帳です。

    少しでも、この世界で生きやすくなるといいな・・・。

    と、我が家では、療育手帳を取得しました。この療育手帳は、「障害を持っています」と示すもの。手帳を示すことで福祉サービスが受け取れます。

    ●療育手帳の目的

    知的障害児・者に対して、一貫した指導・相談等が行われ、各種の援助措置(後述)を受けやすくすることである~ウィキペディアより~

    障がい児を産むまで、療育手帳の存在すら知らなかった私。療育機関にずっと通っていたので、教えてもらって知りました。

    この手帳は、障害をもっているからといって、作らなくてはならない、といったものではないので、あえて作らない人もいるのかもしれません。

    役所に行って、「療育手帳作りたい」って言いに行くと、発達検査がもれなくついてくるので、嫌でも「障がい」と向き合わないといけません。障がいの程度がわかるのが、結構メンタルにくるって人もいるのかも・・・。

    障がいを受け入れるのは心が痛い!



    ■療育手帳の交付と更新手続き

    県で違うのかもしれませんが、療育手帳の申請と、更新方法を記しておこうと思います。

    私、書いとかんと、すぐ忘れるしな・・・。

    ●療育手帳の申請と交付

    私が療育手帳の申請をした時はこんな感じでした。自治体で違うのかな?

    役所で、療育手帳を作りたい旨を言って、申請用紙に記入します。申請の際、医師の診断書が必要で、取得が大変でした。(書いてもらうのに数週間かかりました)

    その後、発達検査がありますとの手紙が送付されてきました。母子手帳、生育歴を記入した用紙、顔写真(4cm×3cm)、印鑑を持参してくださいとありました。

    指定された場所(家庭センター)へ行き、息子は、発達検査をうけました。保護者は、生育歴の聞き取とりがありました。

    交付決定のお手紙がきました。

    役所に療育手帳を受け取りに行ました。福祉サービス等の案内を受けました。


    療育手帳には、更新があって、更新時期は、療育手帳に記入されていました。

    ●療育手帳の更新と交付

    私が住んでいるところでは、更新についてはお知らせが来ないので、自分で更新手続きをする必要があります。自治体のHPでは3ヶ月前をめどにとあるので、その頃にこちらから更新手続きをしに役所へ赴きます。

    役所へ更新手続きしたいんですけど~と行きます。

    申請用紙を出されて、その場で記入。

    更新には結構時間がかかるので、2,3ヶ月前に更新に気づくのを頑張らないと、療育手帳が手元にない時期が生まれてしまいます。

    その後、新規申請時と同じように「発達検査をします」というお手紙がきます。持ち物は、母子手帳、顔写真、印鑑、療育手帳でした。

    指定場所(家庭センター)にて、息子への発達検査と、保護者へ現在の、子どもの様子の聞き取りがあります。

    発達検査と聞き取り終了後、療育手帳を返還。

    更新された療育手帳が届きましたと、役所からお知らせの手紙がきます。

    更新された療育手帳を役所で受け取りました。新しい療育手帳には、提出した写真が貼られており、次回更新のための判定時期も書かれていました。


    という流れで更新手続きをしました。A判定を受けている更新は、医師の診断書はいらないみたいです。

    我が家では高速道路の割引で療育手帳をよく使わせてもらっています。他、電車やテーマパーク、映画館などで療育手帳を提示すれば、割引が受けられたりします。テーマパーク、映画館では介護している人も、割引がうけられます。(受けられないところもあるのかも・・・。私はいつも事前に調べて行ってます。)

    ■療育手帳更新のための発達検査

    我が家の所在市では、家庭センターというところでいつも行われます。

    今年も、待合所でかなり待たされました。待合所には子どものおもちゃとか本とか置いてあるのですが、そこにうちの息子はあまり反応しません。

    iphone貸して~

    youtube見るつもりだな・・・バッテリーの減りが早くなるから嫌だ!

    と、待合所でバトル。呼ばれた時間に行っているのに、こういったところや病院では、なぜ待ち時間が長いのか不思議です。

    長く待たされた後、、息子の発達検査の担当の方と、私の面談担当の方、二人の女性がやってきて、それぞれの部屋へ案内されました。

    いつもその検査をしてくれる女性は若い女性で、子育て前の方のようなのですが、よく子どものことを勉強されてるな~という印象をうけます。そういった勉強があるのでしょうか・・・。

    毎年、違う若い女性二人が検査員なのですが、男性とか、おじさんとかおばさんとかにあたったことがない。つ~がいないのかな?

    ■発達検査の内容

    息子の発達検査は、今は大きくなってしまったので、別室で検査員の方と1対1でやっています。なので何をやっているのかさっぱりです。幼児の頃は一緒の部屋で、検査を受けている様子を見られたのですが・・・。

    最後に検査結果の説明で、なんとなくわかるくらいで、全貌が見えません。今年は折り紙とかもやらされたみたいだけど・・・。

    折り紙か~できなかっただろうなぁ・・・。


    私への聞き取りは、息子とは別室で行われました。
    ・暑い時、寒い時はちゃんと脱ぎ着自分でできますか~?
    ・ご飯は自分で食べれますか~?
    ・学校での様子はどうですか~?
    などといった質問を受けました。

    この質問を聞いて、

    もっといろいろ教えてあげて、できる事増やしてあげればよかった~

    と、後悔する私でした。



    ●幼児の頃の発達検査の内容~型はめ

    幼児の頃は私と同室で、検査をやっている姿をずっと見ていました。型ハメとかやらされてました幼児の頃はまったくできなくて、集めて音ならしたりしてました。

    使い方が違うよ~


    ↓こんな型はめを使っての検査でした。

    めっちゃ小さい時はこんなやつだったです↓


    テストは、簡単な形で行われるのだとか。1歳〜1歳9ヶ月頃までにできる内容だそうです。普通の知能なら心配しなくてもできるという事みたいです。逆に覚え込ませてやらせるってのは子どもの能力をわかりにくくするって事なのかなぁ・・・でも出来ないと親もしゅんとなっちゃうんだよ~

    ●幼児の頃の発達検査の内容~積み木

    積み木も検査の中にありました。キューブ型ばかりの積み木でした。息子は幼児の頃、積むって事がよくわからなかったらしくて、手で1個ずつ持って、積み木同士を合わせてカチカチ鳴らしたりしていました。


    積み木のテストの目的は、年齢によって積み上げられる個数があるのだとか・・・。
    ・1才~1才3ヶ月・・・2個
    ・1才3ヶ月〜1歳6ヶ月・・・3個
    ・1歳6ヶ月〜1歳9ヶ月・・・5個
    ・1歳9ヶ月〜2歳・・・6個
    ・2歳 〜2歳3ヶ月・・・8個
    目安らしいですが、気になります
    他、大人が作った物をマネすることができるかなどを見ているらしいです。

    型はめや積み木が、どうして検査としてあるのでしょうか・・・。おもちゃを売っているサイトで読んだのですが、

    積み木+型はめパズルは○△□の形を認識する、大中小の大きさの違いを把握する、 自由に形を作って創造するなど、さまざまな刺激を脳に与えます。また、 型をはめる手指の訓練、赤青(水色)黄色の3原色を見分ける、空間の認識など、 さらに脳を育てる機能があますところなくついています。


    息子が子どもの頃、発達検査なんてこれほど認知されているものじゃなかった。ネット検索してもこんなに情報出てこなかったです。今は調べればいろいろ出てくるので、これまで発達検査してきた人の経験が蓄積されてるって事?たくさんの人が発達検査を受けているのかな~?と思います。

    ●幼児の頃の発達検査の内容~コップ重ね

    コップを重ねていくってのもありました。

    これもうまくできなかったです。
    物として認識しているので、触りはするけど、まさか重ねたりできるって思ってなさげでした。

    物をつかむと、息子は大抵床とか物同士を叩いて音を鳴らすというのが好きでした。物を使って何かするって思っていないみたい

    コップを重ねるテストは、色や大きさの違いを認識しているかを見るってどこかで読みましたが・・・うちの息子はそこは見てないって事なんでしょね

    ■発達検査の判定結果

    幼児の頃はB1判定だったのですが、5歳の時の療育手帳更新のための発達検査で、B1からAになってしまいました。

    それからずっとA判定です。今回、10歳での発達検査もAでした。

    A(重度)、B1(中度)、B2(軽度)


    B1からAになった時は、とてもショックだったのですが、もうそれは乗り越えたかな・・・。

    判定こだわってもしかたないんで~。息子は判定気にしてないし・・・、私が気にしてもね~。


    お互い、テスト&聞き取りが終わり、二人してまた別部屋に案内されました。一緒に結果を聞きたのですが、息子は自分の事話されてるのに、結果の内容がわかんないから、まったく聞いてなくて、大人しくしてくれん!

    youtube見たいんだけど~

    ちょっと待って、大人しく聞いといて!(心の声)


    日本最大級のレジャー・体験・遊びの予約サイト あそびゅー!


    「こんなことができました」「こういったことはまだできなかったですね」
    なんてのを説明されていたのですが、息子が大人しくしてくれてない時に説明されるので、頭の半分は息子の様子が気になって、もう半分で判定結果を聞いてました。

    A判定だからか、検査員の人が気を使って毎回、
    「一生懸命チャレンジしていました」「やる気いっぱいでした」というのを聞いてます。

    オブラートに包んでくれてありがとうございます。


    判定、ちゃんと受け止められてます

    いつか、B1にもどる日がくるのかなぁ・・・。


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    25日、26日とスプラトゥーンの試射会があるというので、娘と旦那は心待ちにしていました。

    両日とも昼と夜2回あったようですが、旦那なんて、土曜日は夜勤最終日だったため、朝帰ってきて、昼は寝てるはずなのに、わざわざ起きてスプラトゥーン試射会開始前にテレビの前でじっと時計を見て始まる時刻を待っている。

    そこまでするか?



    と、私は思うのですが、旦那と娘はスプラトゥーンのためにスイッチ買ったもんね~

    スイッチ買った時の記事↓に書いてます。



    仕方ない(;^ω^)


    ところが、時間開始になってもなかなか画面が変わらなかったり、なによりよくネット接続切れしたりしていました。



    これはいったいどういうことなんだろう?

    旦那が調べたところによると、我が家のネット接続機器とスイッチは相性がわるいのでは???

    なんてことを言ってましたが、

    もしかして、スイッチのためにルーター買うとか言わないよね?



    ゲーム機を変えるというのは、これほどまでに多大な出費と労力を使うものなのね

    子どもの遊びに振り回されてる気がします。遊びってそんなんだったっけ?

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    駐車場が無料・・・にひかれ、有馬富士公園に行ってきました。
    グーグルマップでは4.3の星評価で、多数の口コミが~

    <有馬富士公園>


    休日は、子どもらの体力を消耗せんことには、私ら親がもたない。
    それくらい、子どものエネルギー値は高い

    私たち親は、子ども達の体力をそぐことのできるところを常に求めています。

    公園は、そんな親の願いをかなえてくれるところ。
    そして、子ども達も身体をいっぱい動かせるので、満足できる場所なのです。

    ■有馬富士公園は広かった
    その有馬富士公園は、兵庫県三田市にある、それはそれはでっかい公園でした。

    園内には、棚田、鳥の道、林・水辺・草地の各生態園など自然体験や生き物の観察に最適な施設や、日本の伝統的な住まいや暮らしを伝承するかやぶき民家があります。また、地域の自然や生き物の生態を楽しく学ぶことができる自然学習センターや各種発表会やコンサートができるホール・会議室を備えたパークセンターがあります。 (有馬富士公園HPより)

    山切り開きました?って感じで、車じゃないと行きにくいところでした。
    3連休に行ったので、駐車場に停められなかったら困る~ってんで、朝早くに行ったのですが、そんな心配無用?って感じに駐車場も、ものすごく広い。

    第1~第3まで駐車場が分かれてあるようなので、駐車場待ちの心配はないんじゃないでしょうか。

    ↓私たちは第1駐車場に入れたのですが、そこはパークセンターに一番近いところでした。


    私たちが向かったのは、子どもが遊べる公園。ここは山の中を散策したり、バードウォッチングができるところのようですが、旦那と子どもにそれは無用だったようで、目的地まで一目散でした。

    ↓花の道というところを通って、遊びの王国へ~。花の道というくらいだから、花の時期はきれいなのかもしれませんが、3月は花も草も枯れ果ててました



    ■あそびの王国という名の遊具広場

    その先には橋があり、おにのこ橋と名付けられています。手前には鬼の足跡が~

    すると、見えてきました、あそびの王国。

    この地域は昔からかみなりが多かったのだとか。かみなりのこどもが登場する民話ものこっているらしく、それをモチーフに作られた公園なんだそうです。(民話の内容はこちらにありましたよ。)


    橋を渡ってまず見えたのが、この大きな滑り台。鬼の頭をモチーフにしてるのかな?頭埋めてるじゃ~ん

    でも、これを見て子どもらは、一目散にここめがけて走っていましたよ。滑り台になっていて、あちこちから滑れるので、もうわき目もふらずそこに行ってました。

    その後、鬼の食卓をイメージしたところへ。移動~。魚のトンネルがあったり、鬼の箸を平均台にみたてていたり、お餅の上り台があったりしました。お餅はスポンジでおおわれているのか、ふわふわ素材でできていました。


    砂場や、火鉢にみたてたネットの上を歩くところもあり。ネットの上を歩く・・・息子にとっては難しい課題なのですが、もうだいぶ上手になりました。

    ダウン症って身体を使うのがあまり上手じゃありません。足場が悪いところは、歩くのが不安定になります。いい訓練どころだわ~


    そこから、今度は、かみなりの砦というところに移動。



    高い外壁に囲まれたところで、スポンジでおおわれたトランポリンほど跳ねないけど~なんてところがあったり、太鼓的なものがあったり、金属音を楽しむところ、自分の声が反響するのを楽しめるところといった、ところでした。


    そこを出て今度は、村に移動。



    滑り台、ジャングルジム、迷路なんてのがあるところでした。


    とまぁ、こんな感じの遊び場が、ひとつのところに集結していて、こんなでっかい公園はそうそうないのではないでしょうか。

    ボールもできるし、そこそこ座る場所もあって、お弁当をもっていけば、お金もそんなにかからない。たこ焼き屋さんとか、綿菓子とはは屋台がありましたよ。センターまで行けば、cafeになっているのか、飲み物飲んで一息つけるよう。カレーの匂いもしてたからカレーもあるのかな?


    ■子育てには公園が必要。もっと子どもの遊び場を・・・

    ダウン症の息子なので、筋肉が緩い事から、遊ばせることがすごく大変でした。でも遊ばないと身体が作れないからと一生懸命公園を探して行っていました。

    が、今、結構大きくなってて、ここだけじゃ間がもたない~って年になったのがちとくやしい。ここは幼児~低学年くらいが楽しめるところかな~。

    でも、遊び場に困っている方々にはいいところではないかと思います。

    身体がうまく動かない息子がいるからこそ思うのかもしれませんが、坂を下るとか、階段を登るとか、日常生活でもありがちなシーンをこなすための訓練には公園が一番でした。

    こういった公園がもっと全国に増えるといいなぁ~

    お母さんとお父さんは子どもの遊び場に困ってるんだ!

    私たちが一生懸命働いて収めているお金は、こういったところに使ってもらえたらいいなぁ~。そして、飲食などを充実させて資金を回したりすることはできないのでしょうか・・・なんて思っているのは私だけかなぁ・・・。

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