ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    季節のイベント・行事・記念日

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    今年で学校生活最後の息子。
    もうちょっとで卒業。
    高3での一大イベント、修学旅行のことを記録しておこうと思います。

    修学旅行は学習指導要綱の中に入ってて、支援学校でも修学旅行ある。
    先生たちも親も子どもも旅行のための仕込み頑張ってます。

    でも普通の学校よりも軽くめに設定していると思う。
    そして修学旅行に行くまでの旅行前学習がめちゃくちゃ長い。旅行秋で、新学年に入ってすぐから学習開始って感じです。

    小学生の時も、学校での授業に布団をたたんだり、お風呂にはいる授業、顔を洗うとか、背中を洗うとか練習してた。レストラン学習、買い物学習などという授業もあった。

    急に知らないところで泊まるのも、子ども達が困惑するからという思いからか、学校に泊まるというのが修学旅行の始まりだったと思う。

    学校に泊まるという授業は5年生の時だったと思う。

    ふつうの子は林間学校とかに行くんだと思うけど、林間学校は障がい児にはちと危険😓

    小学校、中学校で人間関係というものを学び、日常の生活を確かにし、社会とのかかわりもなんとなく理解した上で、高3修学旅行につながる。

    という風に私は思って、日々の生活頑張ってました。

    風呂入ったら、顔も洗え~!朝、しっかり起きろ!ご飯は自分で食べて!

    旅行先ではそこそこ自分で出来ないと、生徒多いのに置いていかれるかもしれんやん・・・😖

    そして気づけばもう高3。
    いままでやってきたことの集大成。
    健常児の修学旅行には「見聞を広める、自然や文化に触れる、集団生活の在り方や公衆道徳を学ぶ、 よりよい人間関係を築く」という目的があるみたいだけど、障がい児には自立に向けてのイベントという立ち位置なんだと私は思ってる。

    修学旅行先は、田舎ではなく、都会の方へ。
    乗り物は新幹線。
    今までのようにバスじゃない。
    中学生の時の修学旅行は、学校の送迎バスだった。

    家族と一緒じゃない新幹線。長時間乗るのに大丈夫かな😱

    しかも、いまだかつてない、大人数での移動。
    ダウン症で背丈が小さい息子。
    置いていかれないかマジ心配😖

    旅行の前には、健康への配慮も我が家にはあって、熱出やすい、風邪ひきやすいので、旅行前には気を付けていたのですが、やっぱり風邪ひいて、鼻水ずるずる・・・。

    でもなんとか旅行には行けました🚄

    支援学校の子達。あんまりいじめとか聞かない。むしろお世話頑張ってくれてる感じ。みんな自分の障がいで手いっぱいだから?いじわるとかの概念あんまない気がする。
    なので、ゆっくりダウン症の息子でもなんとかなったっぽい。無事帰ってきました。

    帰りは駅で解散だったので、迎えに行ったのですが、ちょっと涙目だった。

    中学まで1泊だったのに、2泊だったからかな?

    でもとりあえず2泊はできた。
    この先、グループホームやショートステイのお世話になるかもしれないので、2泊とはいわない生活が待ってるかもしれない。

    やっぱり親離れ、子離れは大事だな😔

    学生生活はもう終わり。
    修学旅行はもうおさらばなので、移動支援などを利用して、短時間でも親と離れてできることを増やす生活を頑張らねば・・・。


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    毎年、学園祭はHSPな娘にとって試練です。

    敏感すぎると、周りの反応が気になり、うかつなことは言えないと思ってしまうらしく、それがコミュニケーションをとって人と仲良くするというができない要因になってる気がします。

    人に寄り添いすぎて、自分を出せないっぽい。

    娘の周りにいる人も、娘が自己開示してくれないので、どうやって接すればいいかわからないのだと思う😔

    しゃべらないから怖い人と思われてるらしく、一旦しゃべると怖い人ではなく、繊細な人とわかるんだけど、そこに気付いてもらうきっかけがないと、誤解されたままになるんだよね。

    中学、高校と苦労したので、あまりしゃべらなくてもいいかも・・・と、専門職につくべく、専門学校を選んだのですが、ここでもやっぱり学園祭ある💦

    スポーツ的な大会もあって、その時も大変でしたが、スポーツ的な大会は練習があるわけでもなく、イベントとしてあっただけなので、1日で済みました。
    なので、コミュニケーションを頑張る日は1日で済んだので助かったのですが、学園祭はそうじゃない💦

    準備に1週間ほどかけるし、催しを各班でするらしく、班でコミュニケーションとれなかったら、役割ももらえないし・・・。

    大学みたいな学園祭のようにはならないみたいでよかったけど、やっぱり苦労の日は普段の時より長くなる。

    毎回この問題で困っているので、克服すべきことなのだろうと思うけど、なかなか克服できません。

    人が怖いというのが根本にあるようなのですが、人は怖くないよ、とは私も思わないので、これって克服できるんかな?と思っているところ。

    やっぱ、霊現象や超常現象より、怖いのは人だよね・・・。


    でも、いざ学園祭始まると、仕事内容が一緒になった人と、少しおしゃべりできる機会があったらしく、打ち解ける人が増えたみたいで、喜んでました。

    高校のイベントは、一緒に回る友達を見つけるのに大変だったけど、専門学校の学園祭は、みんながホストで、来客の人をみんなでもてなすという方式だったので、それぞれがやるべき仕事があって、協力してやらなければならない事が多かったので、うまくみんなの中に入れてよかったです。

    やっぱHSPは環境大事ね😓

    でもいつまでもHSPだから~は、もう通用しなくなってくる。
    誰にでも、それぞれ弱みはあるのだから、HSPの強みは発揮して、弱みは少しでも克服してもらいたいな。



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    息子の高校の入学式に参列してきました。

    支援学校高等部の入学式、結構カオスでした
    小中学部よりひどかった感じがします。
    人数が増えたからそう感じるのかな?

    支援学校の子ども達は、長く座っている事が難しい子が多いのです。
    奇声を上げる子や、式から逃げ回っている子が多くいて、体育館から出て行こうとしたり、親の元へ駆け寄ろうとしたりを、なだめたり、動きを抑えたりするのに先生たちが大変そうでした。



    支援学校生はセレモニーが苦手

    特別な日という緊張感が嫌いなのかな?と思います。

    新しい事って誰でも緊張するけど、支援学校生は特に新しい事に対する対応がうまくできないように感じます。うちの息子も例にもれず。なので、なるべく新しい事をする前に何度も練習します。

    卒業式はたくさん練習する機会があるけど、入学式はあまり練習ができない。ぶっつけ本番だもんね。なのでいつものセレモ二ーよりもカオスだったんじゃないかな

    入学式前に、挨拶の練習をちょっとだけしたみたいだけど、卒業式なんてもっと練習してから本番に臨むもんね。


    入学式でのあいさつの練習中、保護者や参列者は、体育館で待たされていました。

    子どもらが心おだやかに式に挑めるようにするなら、親はいくらでも待つさ~。


    それでも、式になじめない子が結構いました。高校生になると、身体が大きくなって、力もあるので、動きの制止がなかなかできません。

    本人の心をセレモニーに向けるってホントに難しい。セレモニーって同調圧力半端ないもんね。動くな、しゃべるな、みたいな空気を感じるんじゃないかな~。普通の人だって、その圧力感じてううううう~となるよね?

    支援学校の生徒数は増えていく

    息子が小学部に入学した時、1クラスしかなく、クラスメイトは7人でした。
    人数が少なすぎて、小学校6年間クラス替えはありませんでした。

    でも、ずっと同じクラスメイトというわけではありません。途中で亡くなった子どもが2人もいたり、小4くらいで、普通の小学校の支援学級でもついていけなくなった子が入ってきたりしました。

    中学生になると、小学校の支援学級でもついていけない子がさらに増えてしまうからか、クラス数がいっきに4クラスになりました。1クラスの人数は6,7名。

    高校生になると、4クラスから9クラスに増えていました。1クラスの人数は8名くらい。

    支援学級でついていけない子たちがどんどん入ってきて、支援学校の生徒数は増えていきます。

    特に、中学の支援学級から普通高校への受験は、すごい分厚い壁があるので、支援学級で頑張ってきた子ども達も、支援学校へ行かざるを得ないんだろうなぁ・・・。

    息子はずっと支援学校で、しゃべれないし、普通の子たちができている事がなかなか出来ないので、仕方ないのですが、そんな子達が多くいる支援学校へ支援級から入るのは、友達作りが大変かもしれません。

    授業内容も、普通の学校で学ぶよりは、レベルダウンになってしまいます。

    もっと子ども達の段階にあった教育がなされるといいなぁ。


    入学式の日、中学で支援級から支援校へやってきた子達が、息子に向かって、名前を呼んでくれたり、👍の指をしてくれたりして、コミュニケーションとってくれる子が多くいて、それなりに、みんな学生生活を楽しんではいるようでした。

    高校ではさらにたくさんの子が入学してきたので、お互い大変だとは思うけど、息子のジェスチャーや表情を読み取ってもらって、楽しく生活してくれたらいいなぁ・・・。



    高校生になって制服着用となりました

    支援学校育ちの息子。学校へ行くのはいつも私服でした。制服が中学に上がってもありませんでした。でも高校生になったら、制服がありました。といっても、ブレザーは着用してくださいというものですが・・・。

    中のシャツやズボンは規定されていないのですが、ブレザーに合わせるとなると、下もデニムじゃあんまりなので、スラックスを購入しました。

    スラックス、前のファスナーとホックが息子は難しかったりします。

    今までずっとゴムのズボンだったもんね。



    春休みに何度か練習して、入学式に臨んだのですが、入学式が終わってHRの前や後にトイレに行った際、ちゃんと前を止めて出てきました。

    よかった~。社会の窓開いてない~


    息子に関してはここが一番の心配でした。

    トレーナーとゆるいズボンが大好きな息子。堅苦しい服装が嫌いで、セレモニー時は我慢してスーツ着てくれますが、家に帰るとすぐ脱ぎます。

    これからは、高校の後に放課後等デイサービスに行くという生活になって、デイサービスでも制服で過ごすという事になるので、脱がないか心配でしたが、そこまではしないみたい。

    そこはちょっと成長したかな。

    支援学校高等部の授業内容

    高校での授業は、国語、算数、保健体育、美術、家庭科、音楽と、普通高校と同じような感じなのですが、内容が全然違います。

    個人の能力が違いすぎるので、授業の名前は一緒でも、中身はその子に合わせた内容となっているのではないかと思います。

    息子は、国語や算数という言葉をわかっていません。ただ出された問題やプリントをこなしているだけ。でも一生懸命やっていて、できた、とか、できない、というのはわかっているみたいです。

    息子の中学での授業内容は50音の勉強や、物の名称、数字が表す量や、ちょっとした足し算、引き算も中3くらいから出てきました。お金の勉強も少ししていました。

    小中学校では、レベル的に似たような子をグループにして教えていたようですが、9クラスとなるとどうなるのかな~?まさか、支援学級で学んできた子たち向けの授業に入れられる事はないと思うのですが、ちょっと心配しています。

    保健体育では、運動的なものはもちろん、身体の事も少しは勉強しています。

    スポーツのゲーム的な事はちょこっとわかってきて、勝った、負けたも少しわかっているようです。

    小学校低学年までは、サッカーがわかってなくて、ボールを蹴るのは大好きで、そこそこ上手にできるのですが、ゲームがわからないのでクラブ的な物には入れませんでした。

    中学、高校で、ゲーム的な事はだいぶわかってきているのですが、細かなルールがわからないので、やっぱりクラブ的な物には入れません。

    クラブも体験させてあげたいけど、周りの子の事を考えると・・・


    中学くらいから、技術、家庭科的な勉強が多くなってきました。手先を使ったり、技術的な事は、働くという事を意識した授業になっているようです。

    高校では、その段階から一歩上がって、職場実習があるようです。

    知的障がい児は、高校卒業したら、就職や生活介護が一般的で、上の学校へ行く子は少ないと思われます。息子も就職が希望で、生活介護はできるなら避けたい。

    うまく社会の中で暮らせるように、しっかり学んでほしいです。




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