ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    季節のイベント・行事・記念日

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    娘が小学1年生の時、学校の校庭で行われる自治会のお祭りで、金魚すくいがありました。

    小学生になった~✨というテンションで旦那と娘は浮かれてて、旦那は、金魚すくいの技を披露したくて、娘はやったことなかったので、目をキラキラさせてやってました。
    kingyosukui


    そんな人たちに水を差したくはなかったけど、これだけは言っておかねば・・・と、

    金魚を取った後は、育てないといけないんだよ。

    一応助言したのですが、聞く耳は持ってなかったよう。

    案の定、取った後、水槽を買ったり、ポンプ買ったり・・・。
    水槽やポンプのフィルター掃除も大変でした。
    私にやらせようと旦那はしたけど、

    忠告はしたよね?

    と、言って絶対しなかった。
    その後は、しぶしぶずっと旦那が水槽掃除当番だった。
    エサ係は私だったけど・・・。
    毎日エサあげてるので、私の事を認識してくれてるらしく、私が水槽前を通ると、尾ひれで、水をピッと飛ばして、エサちょうだいって合図する、かわいい困ったちゃんに育ってた。

    そして、13年すぎた。

    5匹取ってきたのですが、13年の間で1匹、1匹とお星さまになっていき、最後の1匹になったのが、1年くらい前かなぁ・・・。

    そして、ついに、最後の1匹が2025.4.20に先に行った友の元へ飛び立った。
    kingyo

    お腹が張って、身体が曲がってきていたので、もうそろそろなのかなぁ・・・って家族で思ってた。餌も食べなくなって、なぜかポンプの下の狭い隙間に入ってじっとしてた。

    最後の2日は、いよいよだなってみんな思って、見守っていたのですが、日曜日の午前中、

    旅立ちました。

    と、旦那が見極めて、金魚育ては終了となりました。

    長い間、家族の目を楽しませてくれた、金魚さんの事を記録に残しておきたいので、ここに書いておきます。

    長期の旅行時の餌やり器具とか調べて買ったり、小さな金魚だったのに、めっちゃ大きくなってくれて、水槽も買い替えたり、ポンプも何度か買い替えた。金魚育て、たくさん勉強させてもらいました。金魚同士、仲いい悪いってあるみたいなのを観察できたり、人間も見分けてる?みたいな魚の行動も、なんにも知らなかった私らに教えてくれた。金魚さんありがとう。

    ↓息子のために絵カード作って水槽のところに貼ってたんだけど、ついに「きんぎょ」という言葉を発することはできませんでした。残念😔
    eka-do


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    重度ダウン症児だったけど、高校卒業できた。

    やった~

    生まれたばっかりの時は、どのような進路先があるのかまったくわからなかったので、不安でした。

    幼稚園?保育園?はいける?
    小学校はいける?
    中学校は?
    高校なんて無理よね?

    な~んて思ってた。

    でも、とりあえず、保育園行って、小学校から高校まで行けたんでよかったです。

    学校選びは、市の就学相談に申し込んで、地域の学校行くか、支援学校に行った方がいいか聞きました。めっちゃ長い設問とか、面接があって、支援学校の方がいいのでは?との回答だったので、支援学校に決めた。

    ここが運命の分かれ道って感じでした。
    普通学校の支援級の見学も行ったけど、選ばなくてほんとによかった。

    保育園時代を終えて、さあ、学校となった時、どのように成長するかまったく想像できなかった。
    私ら親だけど、5年くらい育てたって、この先どうなるかわからんって感じやったもん💦

    なので、普通学校の支援級でもいけるんじゃ?なんて思ってしまったりしたけど、んなこた~なかった。

    刺激的な環境の方が伸び率は高かったかもしれないけど、出来る伸び率より心の伸び率を優先したら、いい感じに学校になじんで、高校卒業まで楽しく過ごせました。

    嫌な事とかもあんまりなかった。言葉も伸びなくて、喃語みたいな言葉で12年間すごしたのに、友達とも先生ともなんとかやれた。

    クラスのムードメーカーと、どこでも言われた。ダウン症児ってそんなところが得だよね。


    12年間ゆっくり、スローステップで過ごしたので、心的には安定した子に育ったと思います。

    教育的には、小1年生にも及ばないところもあるけど、50音が書けるようになったり、絵が描けるようになったり、友達とふざけあったり、給食も自分で食べられるようになりました。

    気持ち的には、割と普通の男の子に成長しました。幼児ではない、中学生くらいな感じです。幼児の時はいないいないばあとか見てたけど、今ではハードロックが好きになって、バンド活動してる人のYoutubeよく見てます。

    でも、まだ、いないいないばあもアンパンマンも見てるけどね。


    家にずっといたり、どこかで、無理な教育したら、多分ここにたどり着いてないと思う。

    障がい児でも教育受けられてほんとによかった。
    私が子どもの頃は、養護学校だったけど、2007年?から特別支援教育となって、その恩恵受けた感じします。まだ、まだ障がいについての配慮が足りないって人もいるのかもしれないけど、私らは十分恩恵受けたと思ってます。

    2007年、息子が生まれた年じゃん!


    ここに至るまでの道を作ってくれた人達、ありがとう。
    障がい児の教育をたくさん考えてくれている人達、ありがとうございます✨


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    息子と娘の誕生日は同じ月、日にちも近い。そして年子。

    でも一緒くたにせず毎年、一人ずつの誕生日をお祝いしてました。

    息子は誕生日を「ローソクをふ~とする日」と思ってるようなので、誕生日をわかってもらうためにやってた。

    誕生日を確実に理解しているわけではないよう。
    みんなから「おめでとう」と言われる日と思ってるっぽい。

    これを毎年やるからか、みんなの誕生日も祝ってあげることができるようになってます。

    今年もやろうと思っていたのですが、場が悪かったのか、もういらないのか?っていう事件が起こりました。

    いつも晩御飯の後、一息ついてからケーキの流れになるのですが、ここ1,2年、晩御飯食べたら、自分が気に入った楽器を鳴らしに行くようになってました。

    そんな中で、

    ケーキにろうそく立てたよ~。ふ~ってやろう。

    と、誘ったからか、まったく無視されました。
    1曲終わったら来るかな?と待ってたのですが、1曲終わったら、次の曲、その次の曲となかなか終わらせることができませんでした。

    で、

    ふ~ってしないの?

    と、聞いたけど、

    今ライブ活動中やから、ほっといて!

    って感じで、ケーキの元へは来てくれず、結局ろうそくはふ~と吹かなかったです。

    何年もやってきたけど、もうしなくてもいいのかな?

    うちはあんまりイベントを楽しむ家庭じゃないのですが、誕生日は学校でもデイでも保育園でもやってくれてて、これってやらないといけないイベントなのかな?

    AIによると
    誕生日を祝うのは、その人の誕生を祝うだけでなく、成長や感謝の気持ちを表す意味が込められています。

    成長を祝う意味
    ▶️子どもが成長したことを祝うことで、子ども自身も大切にされている、見守られていると感じられる
    ▶️保育園の誕生会では、友達の成長を喜び、友達の大切さを知る機会になる

    感謝の気持ちを表す意味
    ▶️小さな子の親は、自分の子がその日まで無事生きてくれたことを祝う
    ▶️聖者の誕生日では、その聖者がこの世界に誕生してくれたことに対する喜びや感謝の念を込めて祝う
    という事らしいので、教育的な観点もあって、学校やデイや保育園でやってくれてるみたい。私は、誕生日をみんなで祝うという家庭育ちじゃないのもあって、あんま興味ないんだよね。でも子どもには必要なのかと頑張ってた。

    子どもらが小さい頃は、頑張って誕生日仕様のケーキ作ってもらってたけど、頼みに行くのも取りに行くのも面倒になって、最近はホールケーキじゃなかったり、手作りだったりしてたけど、それなりに用意したんだけどな。


    P1000902

    でももうがんばらなくてもいいのかな?
    と思ってしまった。
    来年はもうしなくてもいいよね?

    って思って、娘に聞いたら、

    え~💦私はしたい✨


    ですと。
    娘がやってるの見たら、息子もやりたくなるのかな?
    それともその時さらに無視?

    そうなったら本当に息子の誕生日イベントをおさらばできるんだけど・・・。
    まだ怪しいなぁ🤔


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