ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    季節のイベント・行事・記念日

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    息子の高校の入学式に参列してきました。

    支援学校高等部の入学式、結構カオスでした
    小中学部よりひどかった感じがします。
    人数が増えたからそう感じるのかな?

    支援学校の子ども達は、長く座っている事が難しい子が多いのです。
    奇声を上げる子や、式から逃げ回っている子が多くいて、体育館から出て行こうとしたり、親の元へ駆け寄ろうとしたりを、なだめたり、動きを抑えたりするのに先生たちが大変そうでした。



    支援学校生はセレモニーが苦手

    特別な日という緊張感が嫌いなのかな?と思います。

    新しい事って誰でも緊張するけど、支援学校生は特に新しい事に対する対応がうまくできないように感じます。うちの息子も例にもれず。なので、なるべく新しい事をする前に何度も練習します。

    卒業式はたくさん練習する機会があるけど、入学式はあまり練習ができない。ぶっつけ本番だもんね。なのでいつものセレモ二ーよりもカオスだったんじゃないかな

    入学式前に、挨拶の練習をちょっとだけしたみたいだけど、卒業式なんてもっと練習してから本番に臨むもんね。


    入学式でのあいさつの練習中、保護者や参列者は、体育館で待たされていました。

    子どもらが心おだやかに式に挑めるようにするなら、親はいくらでも待つさ~。


    それでも、式になじめない子が結構いました。高校生になると、身体が大きくなって、力もあるので、動きの制止がなかなかできません。

    本人の心をセレモニーに向けるってホントに難しい。セレモニーって同調圧力半端ないもんね。動くな、しゃべるな、みたいな空気を感じるんじゃないかな~。普通の人だって、その圧力感じてううううう~となるよね?

    支援学校の生徒数は増えていく

    息子が小学部に入学した時、1クラスしかなく、クラスメイトは7人でした。
    人数が少なすぎて、小学校6年間クラス替えはありませんでした。

    でも、ずっと同じクラスメイトというわけではありません。途中で亡くなった子どもが2人もいたり、小4くらいで、普通の小学校の支援学級でもついていけなくなった子が入ってきたりしました。

    中学生になると、小学校の支援学級でもついていけない子がさらに増えてしまうからか、クラス数がいっきに4クラスになりました。1クラスの人数は6,7名。

    高校生になると、4クラスから9クラスに増えていました。1クラスの人数は8名くらい。

    支援学級でついていけない子たちがどんどん入ってきて、支援学校の生徒数は増えていきます。

    特に、中学の支援学級から普通高校への受験は、すごい分厚い壁があるので、支援学級で頑張ってきた子ども達も、支援学校へ行かざるを得ないんだろうなぁ・・・。

    息子はずっと支援学校で、しゃべれないし、普通の子たちができている事がなかなか出来ないので、仕方ないのですが、そんな子達が多くいる支援学校へ支援級から入るのは、友達作りが大変かもしれません。

    授業内容も、普通の学校で学ぶよりは、レベルダウンになってしまいます。

    もっと子ども達の段階にあった教育がなされるといいなぁ。


    入学式の日、中学で支援級から支援校へやってきた子達が、息子に向かって、名前を呼んでくれたり、👍の指をしてくれたりして、コミュニケーションとってくれる子が多くいて、それなりに、みんな学生生活を楽しんではいるようでした。

    高校ではさらにたくさんの子が入学してきたので、お互い大変だとは思うけど、息子のジェスチャーや表情を読み取ってもらって、楽しく生活してくれたらいいなぁ・・・。



    高校生になって制服着用となりました

    支援学校育ちの息子。学校へ行くのはいつも私服でした。制服が中学に上がってもありませんでした。でも高校生になったら、制服がありました。といっても、ブレザーは着用してくださいというものですが・・・。

    中のシャツやズボンは規定されていないのですが、ブレザーに合わせるとなると、下もデニムじゃあんまりなので、スラックスを購入しました。

    スラックス、前のファスナーとホックが息子は難しかったりします。

    今までずっとゴムのズボンだったもんね。



    春休みに何度か練習して、入学式に臨んだのですが、入学式が終わってHRの前や後にトイレに行った際、ちゃんと前を止めて出てきました。

    よかった~。社会の窓開いてない~


    息子に関してはここが一番の心配でした。

    トレーナーとゆるいズボンが大好きな息子。堅苦しい服装が嫌いで、セレモニー時は我慢してスーツ着てくれますが、家に帰るとすぐ脱ぎます。

    これからは、高校の後に放課後等デイサービスに行くという生活になって、デイサービスでも制服で過ごすという事になるので、脱がないか心配でしたが、そこまではしないみたい。

    そこはちょっと成長したかな。

    支援学校高等部の授業内容

    高校での授業は、国語、算数、保健体育、美術、家庭科、音楽と、普通高校と同じような感じなのですが、内容が全然違います。

    個人の能力が違いすぎるので、授業の名前は一緒でも、中身はその子に合わせた内容となっているのではないかと思います。

    息子は、国語や算数という言葉をわかっていません。ただ出された問題やプリントをこなしているだけ。でも一生懸命やっていて、できた、とか、できない、というのはわかっているみたいです。

    息子の中学での授業内容は50音の勉強や、物の名称、数字が表す量や、ちょっとした足し算、引き算も中3くらいから出てきました。お金の勉強も少ししていました。

    小中学校では、レベル的に似たような子をグループにして教えていたようですが、9クラスとなるとどうなるのかな~?まさか、支援学級で学んできた子たち向けの授業に入れられる事はないと思うのですが、ちょっと心配しています。

    保健体育では、運動的なものはもちろん、身体の事も少しは勉強しています。

    スポーツのゲーム的な事はちょこっとわかってきて、勝った、負けたも少しわかっているようです。

    小学校低学年までは、サッカーがわかってなくて、ボールを蹴るのは大好きで、そこそこ上手にできるのですが、ゲームがわからないのでクラブ的な物には入れませんでした。

    中学、高校で、ゲーム的な事はだいぶわかってきているのですが、細かなルールがわからないので、やっぱりクラブ的な物には入れません。

    クラブも体験させてあげたいけど、周りの子の事を考えると・・・


    中学くらいから、技術、家庭科的な勉強が多くなってきました。手先を使ったり、技術的な事は、働くという事を意識した授業になっているようです。

    高校では、その段階から一歩上がって、職場実習があるようです。

    知的障がい児は、高校卒業したら、就職や生活介護が一般的で、上の学校へ行く子は少ないと思われます。息子も就職が希望で、生活介護はできるなら避けたい。

    うまく社会の中で暮らせるように、しっかり学んでほしいです。




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    今日は卒業式だ~と、朝起きたら地震が発生していました。

    ↓私たちは気づかずグーグー寝てました(;´Д`)
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    なんでこのタイミング

    被災している方々には申し訳ないけど、うちは卒業式を頑張ります!と、朝から支度でバタバタしました。

    息子は普通のラフな服ならなんとか自分で着ることができるのですが、スーツなどのカチッとした服はあまり好きではないので、自分からなかなか着てくれない

    ワイシャツも、いつものサイズで買ったら、首周りだけが太くてボタンが閉まらなかったので、ホックに変更したのですが、ホックも自分で止められなかった

    ↓ボタンが閉まらなかったんで、仕方なく・・・(T_T)
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    高校は制服なんだけど、こんなで、制服着用は大丈夫なのか・・・


    なんとか着せて、登校バス停まで連れて行き、バスに息子を押し込みました。

    支援学校は我が家から遠い。歩いて行ける距離じゃない普通の小中学校の学区よりかなり校区が大きいので、近くに住んでいる人の方が少ないんじゃないかな。

    なので、学校から出ている通学バスを使って登校しています。卒業式の日は、在校生は休校となっているのですが、バスは出してくれてよかった

    息子の支度が終わらないと、私の支度ができない
    私も礼服に着替えなきゃなので、スクールバスに息子を押し込んだ後は、ダッシュで家に帰って着替えしました。

    礼服に着替えたら、学校まで車で行きました。保護者は電車、バス、車などを使って行っています。遠い学校なのに、駐車場がない。いつも学校へ行く時に駐車場の確保が大変です。



    なんとか式に間に合って、卒業式に参列したのですが、支援学校の卒業式は、校長先生の話は短く言葉も支援学校生にわかりやすい言葉を使うので、普通の学校より聞きやすいです。

    いろんな人の祝辞も短め、わかりやすい言葉になっているので、式自体も短いです。

    支援学校生も、身体的に長く座っていられない子もいるので、式は短くは意識して作られているのではないかと思います。

    式の途中で、声を上げてしまったり、叫んだり、身体をずっと揺さぶっていたりといった子達が、卒業式を頑張っています。

    そんな知的、身体的能力がないなら、卒業式は意味があるのか?と思われるかもしれませんが、私は、身体的にそういう風になってしまっているだけで、心は式進行と共にあると思っています。多分、卒業式を構成している人たちみんな、そういう風に思っていると思う。

    私の障がい児のイメージ。巨人の星の養成ギプスを付けてこの世に生まれてきたといった感じで、普通の人よりも、肉体を律することがとても困難だけど、心は普通に感じていて、ただ表現できないだけだと思っています。

    ↓私の妄想?
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    そんな子達が卒業なので、先生達結構うるうるしてくれました。
    親もうるうるしている人いっぱいです。
    私もうるうるしたかったのですが、それよりも、高校の事が頭にあって、うるうるの気持ちがすっとんでました。

    息子はなんとか高校生までこぎつけましたが、高校の次は就職です。学びの方向へ行く子もいるとは思うのですが、息子の知的障がいはそんな感じじゃありません。

    高校へは、いろんな地域の学校の支援学級の子達が支援学校へたくさん入ってきます。
    息子は、小学校から支援学校。普通の学校の支援学級の子達とは知的に雲泥の差があるんですよね。

    中学校でも地域小学校の支援学級の子達が、地域中学ではなく、支援学校へ切り替えて入ってくる子が多かったです。知的な部分では置いていかれていたのですが、ダウン症の明るさでなんとか乗り切ってきました。

    そういうとこ、ダウン症、得なんだよねー。何にもできなくても、明るいから、何故か人が寄ってくる。

    高校でもなんとか乗り切ってくれたら・・・と、祈っている次第。一生懸命教えてるんだけど、知の量ってやっぱり天性の物なのかな?覚えないし、理解ができないみたいです。

    ↓○がつきません
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    息子の状況を高校へ提出するのですが、○がつかなくて、ブルー。卒業式なんだけど、違う意味でブルー

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    数年前から我が家は、クリスマスツリーを飾らない家になりました。クリスマスツリーの飾りつけと後片付けのめんどくささに負けた私と娘です。(下記記事にも書いてます。)


    ケーキも今年は、私の手作りケーキにしました。

    数年前からクリスマスケーキを予約というのにも、疲れてしなくなりました。

    予約して、取りに行くのが面倒くさい
    私ら、食べたい時に、さっとケーキ買って食べたいんです。食べたい時に食べたい。クリスマスだからといってケーキ食べたい気分かはわからんや~ん・・・と、ケーキも手放しました。

    今年のクリスマスは、娘は部活、息子はデイサービス、旦那は仕事とバラバラで、家族そろって食事というのも無理でした。まぁ、みんなとりあえず家に帰ってこれているので、いいんですけど・・・

    そんなクリスマスだったので、クリスマスプレゼントももういいかと、触れずにいた私。

    今年はもう、家族みんな忙しいし、プレゼントも高1と中3じゃいらんだろ。黙っとこうっと。

    と、思っていたのですが、

    25日、部活から帰ってきた娘が、

    クラスメイトの○○ちゃんがお母さんからクリスマスプレゼントでヘッドホンもらってたそういえば、うち、今年クリスマスプレゼントないね・・・。


    気付かれた・・・

    もう高1やらかいらんかと思ったんだけど・・・。

    と、逃げようとしましたが、

    高1でもいるよ!


    という事でしたので、後日、プレゼントを買いに行くことになりました



    政府からの10万円の給付金は、クリスマスプレゼントと化すのかぁ・・・。
    全額、高校の学費にしたかったのですが・・・。

    というのも、私立高校実質無償化の恩恵が我が家には来なかった。我が家の所得、実質無償化恩恵ラインのちょっとだけ上だったみたいで、1ヶ月9900円の補助だったです。
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    娘の私立高校、授業料だけで年間60万弱かかるのに・・・実質無償化の言葉は詐欺だ・・・


    高校、大学と、学費って大変だなぁ・・・。
    いまさらながら、私にたくさん学費を出してくれた親に感謝しまくり

    私の学生時代は、クリスマスはこんなに大々的なイベントじゃなかったけど、こたつとストーブとテレビはあって、家族で食卓を囲んで、学費も親が一生懸命働いて出してくれた。

    いつか、娘も、プレゼントより大事な事に気づく日がくるかな?


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