あけましておめでとう、からかなり日がたってしまった。

中2ダウン症の息子の冬休みの様子を記録しておきます。

息子が通う特別支援学校中学部の冬休み突入は、娘が通う公立の中学よりも少し早く休みに入り、少し遅く新学期が始まります。

障がい児なので、生活のリズムを切り替えるのが難しいから？
夏休みも春休みも少し長いです。
息子が通う学校だけかもしれませんが、なぜかはわかりません。



長い休み中、息子はほぼ毎日デイサービスに行っていました。
デイサービスでお弁当を食べ、午後を過ごすので、長い休みの時は毎朝の弁当作りが大変

たまに昼食をデイサービスで作って食べる、という日もあるのですが、そのプログラムの日にあたらないと、その恩恵は受けられません

旦那が朝と昼のお弁当を持って行くので、長い学校休みの時は、３つの弁当作りで早朝からバタバタです。

ま、息子は中２だけど、幼児用の弁当箱でまだ足りるので、量そんなたくさんじゃないからいいけどね

服のサイズが140の息子。
中２だけど中身は中２じゃありません。
小学校4年生くらいな感じです。
ダウン症の特徴、ゆっくりのんびり成長を、そのまんまいっています。

朝食を食べて、デイのお迎えを待っている間、息子はプラレールをしたり、歌が大好きなのでマイク持って歌いだしたり、youtubeを見たりして待っています。

私はその様子を家事をしつつ見張っています。
見ていないと、何やらかすかわからん、という不安があるので･･･。

小学生の時、何かわからないけど、急に思い立ったって、鍵を開けて勝手に外に出て行った、という事が1度ありました。

私がいない間、家人に息子を見ていてねと買い物に出かけた際、

あれ？お母さんいない･･･。

と、勝手に家を出て、私を探しに出かけた事が2度ほどありました。

勝手に家を出ると、自分で家に帰ってこれないという息子。
本人は脱走のつもりはないと思うのですが、私たちからすると脱走になっちゃうんですよね

他にも、突発的に事を起こす息子。

急に思い立って、カップ麺を作ろうとして、お湯をポットでわかすつもりでスイッチをいれ、水がポットに入ってなかったり･･･。
（小腹が空いたからカップ麺をつくりたかったようです。お湯の沸かし方を何度も教えて、今では自分でなんとかできるようになりました。）

急に窓を開けて、外に向かって歌を歌ったり･･･。
（外の人に自分の歌を聞かせたかったんだと思いますが、家の中で歌ってもらえるように、楽譜台にipadを乗せてipadを見やすくしたり、外に出なくてもいいように工夫したりしています。）

自分でオムツ出してはいて、ウンコするためにきばっていたり･･･。
（まだ、オムツを履いて立ってウンコするというスタイルじゃないと、ウンコできないんです。学校と協力して今、トイレでウンコができるようにトレーニング頑張っている最中です。）

本人には突発的ではなく、それなりに必然があって、やっている事なのですが、言葉が話せない事と、前にやっている事と繋がらない事をやったりするので、こちらは、「やらかしている」という風に思うことになっちゃうんです。

彼がやる事は自分で完全に完結できるものが少なくて、お手伝いがまだ必要。でも手伝う部分を最小限にしたいので、手を貸すタイミングが難しいです。

とにかく、くるくるといろいろ場面が変わるので、その様子を見守りつつ、デイのお迎えを待ちます。

いつもデイサービスのお迎えは9時半から10時くらい。デイへ行った～と、同時に買い物へ直行。

息子の場合、急に体調がくずれたりして、「迎えに来てください～」と、言われたりする事が度々あります。

買い物は早めに済ませておかないと、およびがかかるといけなくなるので、我が家が食料危機に陥らないように息子がいなくなったら速攻で行きます。

年末になって、正月のスーパー休みに備えて、たくさん買わなきゃ～の時期に、弁当の材料も仕入れなきゃならないので、冬休みは夏休みよりも大変です。

そうこうしているうちに昼。
今年娘は受験生なので、ずっと家にこもってます。
部活もなくなり、勉強に身を染める時期ですが、睡眠とyoutubeやtiktok鑑賞に身を染めています。

受験生？だよね？

そんな娘でも、昼食は提供しなくては･･･。
私の分だけなら簡単にすませるのですが、娘がいるので、そうはいくまい･･･

昼食を済ませると、すぐ夕食の事を考えます。
息子が帰ってくるまでに、晩御飯の仕込みまでしとかなきゃ･･･。

息子はたいてい15時半～16時半くらいに帰ってきます。

帰ってきたら、息子の宿題を一緒にします。
知的障がい児の息子だけど、息子に合わせた宿題を先生が作ってくれるので、ありがたく2人で頑張っています。

その後夕食作りに突入し、普段の（学校がある日の）1日の終わりのサイクルになります。

長い休みは、子どもの見守り作業が多くなるので、

太る･･･。

でも、子どもらが自分の事を自分でなんとかできるようになるまでは見守り頑張ります。

今年はコロナで、外出がままならず、正月はほぼどこもも出かけられなかった。
家にずっと家族でいるって、結構ストレスたまるんだなぁと思い知った年末年始でした。

そうこうしているうちに冬休みももう終わり。
宿題も終わったし、なんとか今年も、冬休み終了までこぎつけられて良かった･･･。

長い休みには、いつも病院での検査予約を入れるのですが、年末年始は病院がお休みなので、これから検査通院に入ります。

あと数年したら、冬休みってなくなっちゃう息子なのですが、検査のための、病院への通院はずっと続くんだろうなぁ。

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2020年、いつもバタバタの我が家なので、正月くらいはのんびりすごそうと、今年はなんの計画もしていませんでした。

それが結果的にはよかったのか悪かったのか、あけましておめでとう～の次の日から息子が寝込むことになりました



2日に私と娘と息子でショッピングモールのバーゲンに行きました。

ショッピングモールについてすぐ食事して、その後いろんな店舗を見てまわったのですが、見て回っている最中に息子の元気がなくなっていき、

疲れたのかな～？女の買い物なんておもしろくないよね～ごめんね

とか思ってた。

息子はお留守番ができないので、興味なさげだなって思っても連れて行かないわけにはいかないんですよね

息子が家に帰っても元気がなく、夕飯も進まなかったので、ちょっと体温を計ったら、37.9。

げっ！

そこからはどんどん熱が上がっていき、最高38.9までも。
正月なんて病院どこも開いてないよ

救急に行くことも考えましたが、とりあえず様子見で、2日ほど過ごしていたら熱が下がってきました。

やった熱下がってきたこのまま下がってくれれば～と思ったのですが、平熱には下がらず、微熱がビミョーに長く続くんで、正月休み明け、息子のかかりつけ病院へ旦那が連れて行きました。

診断してもらったら、溶連菌とインフルエンザＡ型のダブル罹患だったです

その間、私も体調悪く、息子から2日遅れで発熱。
私も正月明けの近所の病院へ駆け込んだのですが、私はインフルエンザＡとの診断でした。

私のインフルエンザＡの症状は、


みたいな状態でした。
この生活を2日ほどしました。

普段、年齢重ねているからか、寝つきが悪くて困っていたのですが、インフルにかかったら驚くほどす～と寝入ってしまってました。

もう死ぬ間際かと思った

とにかく、筋肉がピリピリする感じで痛くてたまらなかったです。線維筋痛症ってこんな感じ？とか思ってしまいました。（違うかも）熱よりしんどかった。

熱の間はそうでもなかったのですが、少し下がってきたころに、鼻水が出てきて、鼻の中に膿があるような鼻水で、喉の方に落ちるので、咳がでてきました。ちょっとその膿が喉をかすめたら、げほ、げほ咳が止まりません。

これも苦しかったです。

インフルエンザの予防接種をしてなかった私。予防接種を受けていたら、こんなにつらい症状はなかったのでしょうか？

私、めったに熱出さないタイプ。息子はしょっちゅう発熱タイプなのですが、発熱時ってこんなに苦しいのね、と勉強した感じでした。



この病気の最中、めちゃくちゃ活躍してくれたのは、旦那でした。

普段、家事はなんにもやらないうちの旦那。
我が家は分担制みたいな感じで、家事＝私。稼ぎ＝旦那です。

私は育児で時間がなく、旦那は家事が苦手、というか、家事の才能がない感じ。必要な生活を2分しているので、どっちかの仕事が滞ると生活がすごく困ります。

お互い病気になれない･･･という状況だったのですが、今回私が病気でまったく家事ができない事態に陥ってしまって、

「お互いもう若くないので、どちらかが病気になった時、とても困るから、一人ひとりの家事スキルを磨いておかなくては、という啓示を受けた･･･」と、旦那と私は思いました。

これからだんだんと、分担ではなく、１つの仕事を協力という形がいいのかな？


今回のお薬は、インフルエンザのはふたりともタミフルでした。

以前旦那がインフルエンザになった時、1回の服用ですむというゾフルーザをもらったらしいですが、私が行った医院ではタミフルしか置いてなくて、薬局まで行く気力がなかったので、それをそのままもらって帰ってきました。

ゾフルーザは12歳未満には推奨されていないそうなので、息子もタミフルでした。息子は錠剤を飲むのが難しいので粉でした。

溶連菌の薬は、抗生物質のセフジトレンポボキシルというのをもらってきてました。

いつも薬についてブーブー言うてる私ですが、今回は薬ありがたいなぁと思いました。

症状がかなりしんどくて、薬に頼らないで治すぞ～という気力は出てこなかった。早く薬飲んで楽になりたいと思ったもん。でも正月休みの間、薬も手に入らなかったんで、しんどいの頑張った。

薬飲まずに治してる人、めっちゃメンタル強い人だと思う。

抗生物質はなるべく出さない方針にこれから病院側はしていくそうですが、まずは患者のメンタル強化から！かもしれません。

患者側としては、痛みとかしんどさって、我慢するのなかなかむずかしいんだよね

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鬼滅の刃京ノ御仕事を満喫しすぎて、これで３記事になってしまった

その１こちら↓



その２こちら↓



ここで完結させなければ

鬼殺隊訓練所IN映画村

東映太秦映画村では、グッズ販売のところとはまた別に、縁日的遊びのコーナーがあって、そこも私らは目的に入れていたのですが、このコーナーに入るためにすごい列ができていました。


人気があるのはいいことだとは思うけど、並ぶのすげー辛かった
特に、行列の真ん中がツライ。端っこはまだ壁があるので、寄りかかったりできるのですが、狭いパーテーションの中の人の列に林立してるって、身体がしんどい～

やっと入れた～と思ったら、閉店時間間際で、慌てて見るしかできなかったです
↓鱗滝さんの家。


↓最終選別での巨大岩斬りの場面。

↓刀と法被もありました。法被は壬生寺で売っているものと一緒みたいでした。

↓藤の屋敷コーナー。


↓禰豆子になりきれる木箱。
再現度が高かったです･･･が、外観写真くらいしか撮る時間なかった


↓人が多かったので、斜めから撮りました。正面から撮る時間もなかった。


↓射的もやってたのですが、閉店されてて、最後のお客さんが遊んでいるのを横目で見るしかなかったです。

ガラポン、クエストゲームなどもあったようで、景品欲しかったな･･･
スタンプラリーもっと早く終わらせるべきでした

こちらの祠の中に、中に手を入れろとの炭治郎くんの案内音声が流れてた。

↓手を入れた取ったものは鎹鴉でした。


怒涛の流れで、鬼滅コーナーを出ました～。
閉店間際だったんで、駆け足すぎて、凝った造りだったのに堪能できませんでした。

帰路

結局映画村のお土産等は買えず、素通りで出てきました。
鬼滅以外になんもしてないです。もっといろいろあったような気がするのですが、鬼滅会場しか見てないです。東映太秦映画村行ったよ～とはとても言えない

疲れた足で、またてくてくと嵐電の電停まで歩いて行きました。
まさに苦行。
足パンパンでゾウの足になりかけてる･･･
年のせいだろな

帰りの嵐電電停で、義勇さん発見。


そして電車に乗ると、仁和寺の宣伝電車だったようで、上から観音様の手がたくさん差し出されていました。（遠くしか撮れなかった～。）


電車の中、疲れた乗客に観音様の癒しの姿。疲れた私に、観音様がもうひと頑張りしなさいと言っている･･･。


HSP娘は、めちゃくちゃ疲れてて、帰ってお父さん、弟が駅に迎えに来てたら、ソッコー駆け寄って、普段なら、自分の弟なんて見向きもしないくせに、くっついてました。

人が多いところ苦手だもんね。
知ってる人が迎えに来てくれたのでほっとした感じでした。

人気アニメのイベントに参加するって大変だなぁ･･･。
私は体力の問題で、娘は心の問題で、楽しかったけど、結構しんどい日帰り旅でした。

そして次の日、二人ともダラになっていたのは言うまでもない･･･。

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