娘は1歳半から習い事を始めました。

1歳半で、ドラキッズという勉強系の習い事に通ってみたのですが、これが、娘に合わなかった

娘が通った教室は、2人の先生がいました。とても子どもをよくわかっている先生で（ドラキッズの先生はみんな有資格者ばかりなのだそうです）、親にまで優しく親身になってくださる先生でよかったのですが、授業内容が、娘に合わなかったようでした。

頑張って1年８ヶ月通ったけど、こりゃだめだ、と私が断念してしまいました。

■勉強系の習い事に入ってみた

ドラキッズは小学館の幼児教室。各地にあるようで、私の住んでいるところは、近所のスーパーに入っていました。娘は幼児の頃から、人の中に入りたいのに、入れないって感じだったので、何か習い事をしてお友達ができるといいなって思っていたので、入ることにしたのですが･･･。

いろんな科目があるから、楽しくできるかな？

しかし、授業的内容の習い事は、みんなそれぞれ自分でやるものばかり。自分がやりたい～って子は向いてるかもですが、消極的で、こうやっていいのかな？ああやっていいのかな？とやってることに不安を感じている娘には合ってなかったようでした。

やってて楽しそうだなって見えたのはドラえもん体操だけだったです。

読み聞かせの時間もありましたが、まったく先生のお話を聞いてなくて、後ろの方で、ふらふらしていました。

みんなが固まっているところで、じっと同じように座っているのが嫌なのか？、人が話している話を聞くのが嫌なのか？は、わからなかったです。

先生は大丈夫ですよって言ってくれたけど、その時は私がおろおろしてしまいました。

大きくなった娘に聞いたら、

勉強は何やってるのかまったくわかんなかった。読み聞かせは話している内容がわかんなかったから嫌だった。

のだそうです。ダンスだけが楽しかったとは言ってました。

私が感じていたことは間違いじゃなかったんだな。

勉強系の習い事は、そこを楽しく感じる子が行くところなんだな～と、学んだ出来事でした。

■ダンスが楽しそうだったので、舞踊系を探してみた

勉強系は諦めて、そのまま児童館や公園で幼児期を楽しもうかとも考えたのですが、近所の子ども達、みんな習い事してて、公園や児童館はちょっとやんちゃな子どもが多かったんで、大人しい娘には入る余地がなかったです。

友達作りは習い事しか道ないんだ！

と気づいたので、またしても習い事探し。今度は舞踊系で何かないかと探し始めました。

ダンスがよかったのですが、ダンス系って4歳からしか近所はなくて、まだ3歳だったので、バレエしか道がなかった。バレエは3歳からOKでした。

とりあえず、体験を申し込んでみたのですが、娘は体験してくれませんでした。

げ！レッスン入ってくれん！

レオタードも靴も貸してくれたのですが、レッスンに入らず、レッスンをじっと見て帰るということになってしまいました。

こっちの方向じゃないのかな~？

と、思ったのですが、もう1軒別のバレエ教室に行ってみました。

そこはおばあちゃん先生と娘って感じの教室でした。
そんなに優しいって感じの先生ではなかったのに、何が決め手だったのか、す～っとレッスンに入って、体験をすることができました。

娘にやる？って聞いたらうなずいたので、そこに入ることにしました。
その後、長く続いて、6年生までバレエしていましたが、中学で吹奏楽をやりたいらしく、バレエと両立は難しかったので、辞めることになりました。

今、娘にその時の話を聞いてみると、

バレエ、楽しかった。音楽が特によかった。クラッシックの音楽がゆったりして気持ちよかった。

そうです。

え？音楽の方がよかったの？

私が考えていたのとは違うバレエの捉え方していたみたい。でも、やめた今でもバレエ楽しかったって何度も言っています。

■相談しながら決められるようになった

バレエを習う事は、私が道を決めたけど、バレエをやめる方向にするのは、2人で相談して決めました。

HSCの娘は、幼児期とても言葉が少なく、自分から発信する、がなかなかできませんでした。なので、決めるのがほんとに難しかったです。どうしたいのか？を言ってもらえなかったです。今聞いたら･･･

世の中の何もかもが怖かった。

そうです。

小学校高学年くらいから、自分を発信する事が少しづつできるようになってきたのですが、否定されるとグレるので、話し合うというのが難しかったです。「こうならないと嫌」と譲らないのは、思っている方向にならないのが嫌なんじゃなくて、否定された悲しみの方が強いようでした。

でも、ダメや無理はあるから、すり合わせは仕方ないんだよ～って感じで、本格的に一緒に考えて決められるようになったのは最近です。

■短期で終わった習い事

●テニス

小学高学年になると、体育でボールの授業があるのですが、ボールがなかなか上手になりませんでした。家で私と練習したりしたのですが、うまくいかなかったです。

学校からうなだれて帰ってくるので、どこか教えてもらえるところないかな～と、探してみました。近所のバレーボールのチームとかでもよかったのですが、娘がその団体の中に入る力がなかった。

おとなしい娘に、出来上がってるチームの中に入るのは無理だろうなぁ。

と思ったので、近所のカルチャーセンターにテニス教室があったので、テニスに入ってみることにしました。

人数が少なくて、時にマンツーマン指導になってしまい、マンツーマンだと先生の言葉がとてもきつく感じるみたいで、先生の一言一言に傷ついて帰ってきていたので、すぐにやめることになりました。

敏感な子に体育会系男子の言葉は辛いんだな･･･。と、学びました。

先生が悪いわけじゃないんです。体育会系若い男性のはきはき明るくて強い言葉は、繊細な娘の心に響き過ぎるみたい。指導を上手に受け取れなくて申し訳ない･･･。

でも、指導のおかげで、体育のボール授業が楽しめるようになり、バスケットやバレーボールの授業も普通にこなせる力がついたので、入ってよかったです。

●水泳

水泳の授業についていけなくて、習うことにしました。

しかし、HSPの娘、あれこれ習うの嫌いみたい。いろんな人に会ったり、いろんな先生に合わせるのが大変で、気を使う場が増えるので、あまり習い事を増やしたくないみたいでした。なので、短期の水泳教室に入ることにしました。

夏休みだけ、とか冬休みだけの集中講座があったので、その教室に申し込み、水泳授業を乗り切ることができました。

●公文＆学研

勉強も授業でついていけなくて、塾探しが必要でした。さらっと授業で習うだけではうまく内容を受け取れないみたいで、丁寧な指導が必要な娘でした。

最初は公文に入ったのですが、先生がハキハキとちょっと厳しめの先生だったので、自分からどこがわからないかの発信をしにくかったらしく、打ち解けられなくて、先生は逆に、はっきりしない子は不得意なようでした。「はっきり言わないとわからないでしょ！」という場面になってしまって、揉めたので、辞めることにしました。

次に入った学研の先生は、「どこがわからないの？」と下に降りてきてくれて、丁寧に指導してくれる先生だったので、ずっとお世話になる事ができました。

繊細な子には、習い事の先生の性格の見極め大事！と学びました。

■HSPの習い事選び

「出来る」で目立つのも、「出来ない」で目立つのも嫌う娘。でも自分で上達するための力もないんで、習う必要がありました。

趣味の習い事なら、嫌ならやめるでいいけど、学校の授業でついていけないと、補習的に学ぶ必要があって、あっちこっち探し回って大変でした。

娘の繊細な心を壊さず、かつ、力をつけさせてくれて、通うのが容易なところってどこだ～？

HSP娘の習い事選び、まじ大変だった

前に進む推進力が少ない
しかし、進めるようにお膳立てしてあげて、ちょっと押してあげれば長く続きます。
ルーティンが上手な娘です

放課後等デイサービスを使用しているため、半年に一回のモニタリングを行わなければならないようになりました。

■モニタリングとは･･･




放課後等デイサービスを利用する際は、障害児支援利用計画を作成しなくてはならないのです。

障害児支援利用計画を作った記事はこちら↓


小１の時は作成しなくても役所にデイサービスを利用したい旨を伝えて、申請書を提出すればそれでOKでした。

でも、小3くらいで障害児支援利用計画を作成しないと、放課後等デイサービスは利用できないというお達しがきて、小5で作成しました。

2年の空白は、作成順番を待っていたんです～。

支援計画を作成したら、その後、計画が順調に進んでいるか、「実施状況の把握」と「計画の見直し」をしないといけないんです。

それがモニタリング（定期的な検証）。半年に1回行われることになっています。

放課後等デイサービスを利用にあたって、障がいをもつ本人にとって適切なサービスを行っているか？利用頻度や利用時間は？など、

障害児支援利用計画で立てた目標が達成されているか、サービスが合っているかどうか等を検証し、次の療育目標をまた設定しなおす、という事がモニタリングの目的だそう。

放課後デイサービスにおける「サービス」とは、「療育のお手伝い」。
子ども達に必要な、生活、または学習の「環境」であったり、「教え」であったり、「行動の手助け」を、私たちは提供してもらっています。

成長の度合いが、子ども達で「かなり」違うので、個人の「ここまでがんばろう」がとても重要です。

みんな一緒には進めないところが障害をもつ子ども達の難しいところ･･･。

「計画」と銘打って、子ども達の成長を確認し、次の目標を設定して、その目標を子ども達の周りにいる大人達で共有することはとても大事な事と私は思っています。

子ども達自身は、「目標」を認識できる子は少ないけれど、目標が達成される喜びはみんなわかります。

「できたね」はどんな子もすごく喜びます。

「できたね」がわかるというのは、「できていない」というのも、子ども達はきっとわかっていると思うのです。

表にそれを表現できる子もいれば、できない子もいるけれど、どの子も「できない」「できた」はすごくわかっていて、「できた」の喜びは子ども達の人生の糧であると私は思っています。

■我が家のモニタリング

初回の支援計画を作成後、半年たってもお呼びがかからず、まだかな？まだかな？と思っていたところ、

「忙しくて手が回らなかったので、今回は訪問のみで～」と、支援計画を作ることを依頼している園から急に電話がかかってきました。

もう半年過ぎてますけど～?

しかも、会議形式で、学校とデイサービス、家庭、支援計画をつくるところと4者会談で、計画をつくる、

ということじゃなかったの？

電話をもらった数日後、

計画のための聞き取りの人が我が家にやってきて、息子の様子、デイサービスの様子、学校での様子などを聞いて帰られました。

その後、モニタリングシート（案）が出来上がったので、サインをしに来てくださいとのことで、サインをしに行きました。

サインをした時点で（案）ではなくなります。

そのモニタリングシートを、息子にかかわる各関係機関、デイサービス、学校、病院、聴覚支援学校などに配布してくれとのことで、たくさんもらってきました。

えええ～？私が配らないといけないの？

で、あっちこっちに今配布して回っているところです。

こんな感じなの？
モニタリングって？
私と学校とデイサービスがやったことを聞いてまとめただけ？

■モニタリングシートの内容

息子のモニタリングシートの中には、

●我が家での息子の様子が記された項目
●我が家がお世話になっているデイサービスから見た息子の様子が記された項目
●学校での息子の様子
●病院で診断した今の息子の状況
●聾唖学校で行っている補聴器の調整や、指導内容

などが、びっちり1枚に書かれていました。我が家への聞き取り調査は訪問という形だったけど、学校、デイサービスへは電話で聞き取りしたようで、その聞き取った内容をまとめて書いていました。

次回は、また半年後、

デイサービスと学校と私と、支援事業所の相談員の4者会談が次回実現か？
今度は息子も～と言われていたような～。

でも、半年後になったら、また変わりました～とか言われそうな気もします･･･

まだまだ「障害児支援計画」や「モニタリング」のシステムは完成されていない状況のようです。

■放課後等デイサービス利用の流れ

今回で一通り、今の放課後等デイサービス利用の流れがつかめた感じもします。

数年前、我が家が放課後等デイサービス利用のために行ったことは、

利用したい放課後等デイサービスに、「利用したいんですけど～」と、申込みに行く。
↓
役所に利用のために必要な、通所受給者証の申請に行く。
↓
受給者証が来て、利用開始。

と、単純な仕組みだったのですが･･･

今は、

利用したい放課後等デイサービスの空き状況をまず確認。（人気のところはなかなか空かないみたいです。）
↓
利用したいデイサービスを確保して、役所に放課後等デイサービスを利用したいと申込み。
↓
障害児支援利用計画案を作成支援事業所に依頼、もしくは自分で作る。
↓
この計画案を元に、通所受給者証が発行される。
↓
放課後等デイサービス利用開始。
↓
半年毎のモニタリング

という感じの流れなのかな？

自治体によって違うかもしれませんが･･･。
（後で勘違いでした～ってところもあるかも･･･）

私が利用し始めた時は、放デイ自体が少なかったので、単純な方法でよかったのかもしれませんが、今はたくさんできて、しかもいろんな特色があり、そして、利用の際の決まり事も複雑になりすぎてわけわから～ん

連携をとらなくてはならないところも増え、我が家と繋がったばっかりに、
「これ、この間の会議の内容のコピーです。」
と、私は配って回らなければならないし、
相手はわざわざ受け取らなくてはならない･･･

という事態もなんだかイヤだなぁ～

それだけ、息子にいろんな人がかかわって、息子のことを考えてくれているという事であって、それは、ありがた～いことなんですけどね

■放課後等デイサービスはどこへ･･･

介護の世界でも「モニタリング」というものがあり、介護支援専門員（ケアマネジャー）が、適正なケアマネジメントが提供されているかどうか？状況の変化に応じた利用者のニーズが新たに発生していないか？常に把握していなければならないのだとか･･･。

介護の世界では、ケアマネージャーさんがやっているみたいですが、
障がい児の世界では、決められた支援事業所やる･･･ということになっているようです。

でも･･･
介護の世界のように、ケアマネージャーさんを放課後等デイサービスに置いて、利用計画を作ってくれた方がいいのかなぁ～？

しかし、もし、放デイ側と我が家でなんらかのトラブルがあった時、放デイで福祉サービスをマネージメントしてもらうと、他のサービスにまで影響が？？？

などと考えてしまいます

放課後等デイサービスで、計画を作ってくれるところもあるんですけど、我が家の場合、利用していて急に「障害児支援計画」作れの方向性に変わったので、慌てて支援事業所と契約したという流れで･･･

今現状では、「しなければならない」ものをこなすのにやっとって状況。
多分、支援計画を作る事業所さんも同じなのかな。

本人支援計画の中には、放課後等デイサービスの利用だけじゃなく、障害のための福祉サービス利用などをする時も、「計画の見直し」になるので、支援計画書を作っているところに相談を先にしないといけないよう。

勝手に福祉課に「このサービス利用したいです」と言って、利用開始にはならない？そういった意味では、モニタリングって「監視」の意味？

それって、私らが必要と思っているサービスも、
そりゃいらんやろ･･･と言われたらおしまいってことよね？

こわい

親や学校などが、障害をもつ子ども達に、「必要」と考えることが、すぐに「あ、必要なんだな」と理解してくれて、そのサービス利用に向けて手続きしてくれるってんならいいんですけどね。

お母さんの希望は？とか家庭で困っていることは？と、支援計画を作る際に聞いてくれるけど、

その支援計画を作る目的が、
「市」や「国」側を守るためなのか？
障害を持つ子ども達やその家庭＝国民を守るためのものなのか？

そこが問題のような気がします。

我が家の息子は病原菌やウイルスに弱いです。

病原菌、ウイルスに弱いという事が身体が弱いということなんだな～と、息子が我が家に来てから思い知りました。

漫画とかで身体が弱いという話がよく出てくるけど、漫画だと儚げな感じがするけど、実際は修羅場だったりします

今年も早くも新学期ちょっと前から体調微妙だな～と思っていたんです。

お漏らししたりが何日か続いて、漏らしたりということは、小学生になってからなかったのですが、急にデイサービスで漏らしたという話を聞いて、なんでかな？と思っていたんです。

それが2日ほど続き、その後下痢症状が出ました。どうも下痢をしたかったけど、おしっこしか出なかったという状態だったよう。

お腹の調子が悪いのかな？

と、思っていたら、急に体温がピっと上がる日が出てきました。

息子は身体の調子を口で伝えることができないので、体調のバロメーターとして、体温をチェックするという方法を使っています。

体調悪そうだなぁ～という時は、一日に何度も体温を測ります。
で、そんな中、急に平熱よりもピッっと体温が上がったりする時があるのです。

熱がピッと急に上がる、そういった時はちと怪しい状態で、何かの菌、ウイルスにやられてる、発症初期みたいな感じに思っています。

その後、しばらくして、発熱してぐったりする症状が出て、学校休み～ということになってしまいました

新学期早々、病欠キタ～～～～～

気をつけても、気をつけても、病原菌、ウイルスにやられてしまいます

昨年の欠席は、嘔吐、発熱、溶連菌、インフルエンザで、溶連菌なんて2回ももらってきてて、すごく大変でした。そのたびに、4日～7日は休むので、出席日数確保のために出席停止にしてもらって、病院に何度も足を運び、登校許可証をもらいに行きました。

息子が病気になると、発熱、食欲不振、たまに嘔吐などの症状が出ます。

寝ている間の嘔吐を気にしなければならなくなり、
食欲不振でも水分補給は考えないといけないし、

だからといって、だらだら寝ている時間が多いわけではなく、ちょっとでも元気になったら、暴れ出すので、体調に気遣いながら遊んであげなければならない～

家族の病気は、家族の者が大変になる･･･

そして、病後の療養期になってくると、養生という名のおこもり生活が始まります。

保育園時代は1ヶ月くらい回復にかかっていました。
ずっと微熱が続くので、保育園を休まなければなりませんでした。

やっと熱落ち着いてきたなって思って登園しても、「お熱です～お迎えに来てください～」とのコールがかかったりもよくしていました。

微熱、発熱の間は、買い物にも行きにくいので、スーパーのネットで買い物できるところを利用したり、旦那が帰ってきてから交替で私が買い物に出たり･･･。

そんな感じで、家族が病弱というのはかなり生活が大変です。

ダウン症児すべてが病気に弱いというわけではないと思いますが、
やはりダウン症だからかな～と思ってしまいます

■ダウン症児が虚弱なわけ～私なりの見解

低緊張

ダウン症は低緊張。筋肉の緊張度が低いため、筋力が弱い口を開けていることが多く、病原菌が入りやすいのでは？

体温調節が下手

障がい児は体温調節がうまくいかない子が多いのだとか。息子も例にもれずです。体温調節中枢がうまく働いていない？夏は熱がこもりやすく、冬は熱を作りだすのがむずかしいです。

体温を感じとり、自分で自分を守れない

自分で温度をうまく感じ取るのも難しいようで、寒かったり、暑かったり、がわかりにくいみたいです。自分で上着を着たり、脱いだりはこちらが促さないと身体を守ることができません。

皮膚が薄い

皮膚が薄いなども関係するのでしょうか？ダウン症の子は皮膚が薄く、目の周りの皮膚は特に薄くもろいので、泣き暴れたら、血管きれて、目の周りにそばかすみたいな血管切れた後が出ます。

ダウン症の21番目の染色体が1本多いだけで、いろんな不都合が起こっています。そのせい？か病気がなついてくるので、困ってます。

■虚弱体質改善のためにしていること

病気にかかると、改善がとても遅いです。息子は鼻にくることが多く、鼻水がたくさんいつまでもでます。

菌、ウイルスが副鼻腔にも影響を及ぼしているのでしょうか？
目ヤニ、耳だれで困っています。

副鼻腔の状態をみたいので、MRI撮影で中の状況を見たいと耳鼻科の先生は考えているのですが、MRI撮るのにじっとしていなければならず、息子はそれができないので、麻酔をしないといけないのです。

でも、原因を知るためだけに麻酔をしても･･･と考えるからか、そこまではしなくていいかで止まっています。

原因知っても治療方法一緒だもんね。

今は、鼻水がそうそう出ないような強い身体をつくろう！という事で、漢方を飲んでいます。

効果はちと微妙かなぁ･･･。

飲んでいる漢方は「十全大補湯」



耳鼻科の先生がいうには、中耳炎に効果ありという結果が出ているそうです。

漢方は、苦いので、飲むのが困難な子どももいるそうです。
息子は最初はめちゃ嫌がってたけど、頑張って嫌がらずに飲めるようになりました。

病気になると、鼻水が大量に出て、その鼻水が耳にまわり、そこから滲出性中耳炎･･･という幼児期。何度も繰り返すうち、慢性になり、補聴器が必要という状態になってしまいました。

普通の子どもなら、鼻をかむということができるようになると、中耳炎は治っていくそうですが、息子はなかなかかむことができるようにならなくて･･･。

小３ころから少しずつ鼻をかむことは上手になってきて、4年生でかなり上手になりました。

成長は感じていますが、生まれてから、すっきりしない体調。いつも低空飛行です。抗生物質もたくさん飲んできました。

漢方で少しでも、抗生物質に頼らない生活になるといいなぁと思っていますが～

なるかな～？