ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

小学生ライフ

ダウン症児育児で一番困るところは、病弱というところ。

病弱じゃない子もいるのかもですが、私の周りのダウン症児はかなりの確率で「病弱」当てはまっていると思います。

なので、病院のサポートなしでは、生きていきにくい子達だと思っています。

息子の場合、心内膜床欠損症という心臓の病気を持って生まれてきました。
ダウン症の45%くらいの子にみられる病気だそうです。



心内膜床欠損症とは・・・
房室中隔欠損症(心内膜床欠損症)は、心臓の4つの部屋(右房・右室・左房・左室)がつながっている部分にあいた穴がある状態。心房の間だけに穴があいている状態(不完全房室中隔欠損症)から、心房と心室、両方に穴があいている状態(完全房室中隔欠損症)まで、さまざま。完全房室中隔欠損症は、ダウン症候群を伴うことが多いことが知られている。

いまは房室中隔欠損症と言っていて、心内膜床欠損症とはあまり言っていないんだとか。ですが、息子の主治医の先生は、心内膜床、心内膜床と言っていて、ついつい、私たちもそう言ってしまうんですよね

医師の入れ替わりが進んだら、房室中隔欠損症という名にとって変わり、私たちがわからなくなるのかもしれません

■息子の心内膜床欠損の根治手術

息子は、心内膜床欠損の根治手術を2歳でしました。

しかし、術後検査が必要で、幼児の頃は3~4か月に1回でしたが、だんだん半年に1回になり、小学2年生から年1回となりました。以後ずっと術後検査のため年1回通院しています。

我が家ではその年1回が春休み。長いお休みに検査をしているお子さんは多いようで、私たちが行った日も子どもがたくさんいました。

案外、小児循環器科にかかわる子は多いのかもしれません。

我が家の息子もきっとそうは見えないとは思うのですが、他の子たちも元気ハツラツ。ハツラツ過ぎて、待ち時間にダダこねてる子、めっちゃしゃべりまくってる子、な~んて子が待合所を賑やかにしています。

でも、こうやって検査に来ているということは、手術後の経過がいいってこと。いいことなのかな?

待合室でハツラツしてる子達を、ハラハラ見てる親もいっぱいってことなんだけどさ。



■大きな病院は待ち時間というトラップがいっぱい

息子の場合の術後検査は、大抵、心電図、レントゲン、診察の3点セット。

大きな病院でやってもらっているためか、待ち時間が長いのでそこは困ってます

心電図で待ち、
レントゲンで待ち、
診察順番で待ち~

たまに心エコーや、血液検査が追加される時があるのですが、そんな日は、待ち時間で1日終わる

スマホ育児はアカンと言われるけど、

スマホでもなきゃ、子どもとの病院の待ち時間はやってられないんだよ~



小学生になってからは、「学校生活管理指導表」というものをドクターに記載してもらわなければ、学校生活も送れないため、

ドクターの書類記載待ち

というのもあったりします(T_T)



診察がやっと終わったら、次は会計の計算待ちも待っています。

今は子どもなので、医療券を使っていて、会計がないとわかっているにもかかわらず、待たなければならないのは何故?

今は、この病院、システムが機械化されて、だいぶ待ち時間少なくなったけど、それって幼児の時にやってほしかった~


■心臓の手術は思ったより大変なもの。術後検査はずっと続く?

いつごろまで術後検査あるのかな~、ずっと病院通いなのかな~



国立循環器病研究センターのHPには、

「最近分かってきたことですが、先天性心疾患の患者さんが大人になると新たな問題が加わることがあります。」

とあって、やっぱり、検査、検査、なんだ
成長するからこその経過観察かと思っていたのですが、それだけじゃないこともあるんですね。

心臓病を持って生まれてくるということは、いくら手術で穴をふさいでも、その先何が起こるかわからないってことなんだ・・・と、改めて実感・・・。

手術した当時は、あんまりそこまで考えてなかった

↓こちら術前

↓こちら術後

術後は傷口も管が通った穴もくっきりはっきりでした。
ので、絆創膏が貼ってある

手術が終わって退院後、2週間目にあった検査での傷口が~

術後5か月後の傷口が右写真。傷口が盛り上がってきています。

肥厚性瘢痕(ひこうせいはんこん)というそうですが、特にかゆくなったりはしていないかという事を聞かれて、それはなかったので、様子見となりました。

■現在の術後の傷口

白く盛り上がりも横に広がった感じですが、傷口はかゆくなったりは結局なかったです。

でもしばらく赤く盛り上がっていました。
息子の体質でこのような傷口になったのだと思います。

息子のお友達のダウン症の子も心臓の手術をしていましたが、このような傷口にはなっておらず、きれいでした。



なお、○の中は心電図の吸盤の痕。
心電図でもレントゲンでも幼児の頃は、暴れまくってましたが、今は、それがどんな事をするのかわかっているので、暴れず、上手にできるようになりました。

いろんな人が息子の身体を守ってくれているので、息子が人生まっとうできるようにサポートしていけたらな~と、思っています。

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今年のホワイトデイーは、旦那から娘へはちゃお4月号、私にはたねやのオリーブ大福でした。

彼にしては気が利いている・・・

というのも旦那は、イベントが嫌いで、プレゼントをあげるのも、もらうのも嫌いなタイプなのです。
私の誕生日など、日にちを間違えて会社の書類に書いて提出していたくらい、
イベントにはまったく興味ない人でした。

それなのに?今年の彼はどうした?(;゚Д゚)

多分、ちゃおの4月号の付録がお掃除ロボットだったので、自分が見てみたかったから買ってきて、

たねやのオリーブ大福は、テレビで紹介されていて、
「大福にオリーブをかけるなんてことを考えた人は天才じゃ~」
なんて言っていたので、それはどのようなものか?
というのを見てみたかったのだと思います^^;


ま、理由をつけてでも、思い出して、買ってきてくれたのはありがたいです

ちゃおのお掃除ロボット、作るのは楽しかったけど、作動はハラハラしました。
最初は旦那と二人で作っていましたが、


もう小5にもなると自分で作りたくなるようで、自分で勝手に作っていました。

案外簡単に作っていました。

が・・・

出来上がりがあれ~?



すぐに床に落ちてしまいます。

バランスが悪いのかな?と上の人形を反対向きにしてみました。



なんとかうまく動いてくれたけど、最後動かなくなってしまった~~~~(>_<)

これ「お掃除ロボ」だよね・・・。

掃除できてるのかな?

ってくらい机の上あんまりきれいになってなかったけど・・・(;^ω^)
(円で囲んだ部分に、ゴミが吸われてたまるようになっているみたいですが~)

掃除より落下の方が心配で動かすのにハラハラするよ~(´Д`)

まぁ、付録だもんね。楽しめればいいか~^^;
娘はよろこんでいました。

私にと買ってくれた「たねやのオリーブ大福」は、老舗和菓子店の新しい商品なのだとか。



オリーブオイルとあんこ結構あう

娘のついでで、なんか買わなきゃと思ってこれにしたんだろうな・・・。



と、わかっているんですけど、別にもらえりゃいいって私なので、素直に喜んでます。



娘が幼児の頃は、娘から誕生日のプレゼントやバレンタインのチョコもらっても

うれしくない!


って感じで、父娘関係ハラハラしていました。

娘が成長するにつれて、コミュニケーションがスムーズになってきて、娘がやったものに重さを感じなくなったのか、娘からの物も受け取ってくれるし、旦那も娘に気軽に記念日を使って物を渡せるようになってきてる気がします。

父娘の成長がちと見られた・・・って感じの今年のホワイトデーでした。


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任天堂スイッチを買ってきました。

我が家は「Wii U」を買わなかったのですが、その頃は娘はゲームあまり興味なく、外で遊び回るタイプでした。

が、大きくなってくると、お友達の家で紹介されるらしく、スプラトゥーンをやりたいと言いだし、「Wii U」ないからできないよ、と言うと、

じゃあ買って・・・



と、言われてしまいました。

次のスイッチとやらが出るという話も飛び交っていたので、今更買ってもなぁ~と、スイッチ発売を待ちに待っていたのでした。


予約は旦那に行ってもらったのですが、スプラトゥーンのためにスイッチを買うのに、なぜかスイッチと共にゼルダの伝説を一緒に予約してきてました。

なんで?




私はゲームはよくわからないので、旦那に行ってもらったのですが、いらんもんまで予約してくるとは・・・失敗だったわ



3月3日の発売日、お店の開店時間ちょっと過ぎくらいに取りに行ったのですが、待ちに待っていたんだろうなぁって人が買って帰っていました。お店には「完売」の文字のポスターも~

待っていたのは我が家だけではないんだなぁ~

家に帰ってお店の袋を開けてみると、
こんな感じのパッケージでした。


中身はこんな感じ。テレビにセットしなくても遊べる~という画面はコミックスくらいの大きさでした。


旦那にぬかりはなく、ブルーライトカットフィルムも予約してました。


説明書がついてないみたいで、サポートサイトに自分で見に行く仕組みになっているようです。


パッケージの中に入っているのはこれだけで、我が家は狭いので、コンパクトなものは助かります。


ソフトはゼルダだけでなく、ワン・ツー・スイッチというのも予約してました。



げげげ、合わせて一万円以上?( ;∀;)

ソフトの大きさもコミックスくらいで、画面に合わせているのかな?で、中身は?


なるほど、DSみたいな感じのやつなんですね。


と、一通り見て、そっと仕舞う私。

買ったばっかりなのに、私が触ると壊れちゃう~。
私はけっこうクラッシャーおばさんなので
機械ものと相性が合わない・・・。
そもそも説明書読んでもよくわからないタイプ。

だって子どもの時、こんなのなかった・・・
インベーダーゲームもお金がかかるので、しなかった私。
そんな奴が大人になって、さあやろうとしてももうできないんだよね

旦那が仕事から帰ってきたら、設定してもらおう。


私、設定やる気まったくなし。

待ちに待ったゲームは、毎年ためていた子どもらのお年玉で購入。

電子的なゲームも今や当たり前。
電子的なゲーム高いんだよ

ボードゲームやる子なんてほとんどいないんだろうなぁ。
私らのゲームといえば、ボードゲームかトランプだったんだけど・・・。
そして、ボードゲームやトランプは万単位の買い物ではない。

遊びってふつうそうじゃない?

なんか私の知ってる価値観の世の中じゃなくなってる。

でも、子どものそのまた子どもの時代の遊びは、
もっと違っているかもしれない

できれば、生活にあまり支障のない値段の遊びが流行ってほしい。


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もう3月。

今月で、娘と息子は小学5年生と4年生じゃなくなります。

あっという間に二人とも10歳過ぎました。
できることも増えてきました。

■娘は小5で一人寝に・・・

娘は5年生で、宿泊学習があり、そのおかげで、一人寝ができるようになりました。
それまでは娘、私、息子の3人で川の字で寝ていたのですが・・・。

kawanoji

おとなしく川の字に敷いた布団に寝ないのは息子。あっちこっちに移動したりして、夜中布団をかけなおしたりするのが大変で・・・。娘はまっすぐ寝てくれるのはいいのですが、私の存在を感じたいらしく、近くにいないとダメでした。

これまで私に、熟睡の日はほぼなかったです

ひとりで寝るのはさみしいと言って、なかなかできない娘。あっちこっち動くので、一人で寝させられない息子。身体はどんどん大きくなる子ども達なので、

一人寝にたどり着けるのかな?川の字寝脱はいつ?



なんて心配していたのですが、

宿泊学習の、家族以外の人たちとの共同生活1週間で、すごく大人になって帰ってきて、みごと一人寝の運びとなりました。

急展開にびっくりです。

ひとりだけでも減って助かった~。


ま、一人寝といっても、同じ部屋にロフトベッドを置いて、そこに寝るという形なんですけどね。

↓部屋が狭いので、上のロフトベッドに娘、下に息子と私という形で寝るようにしました。川の字より、少し私が楽になりました。



■息子は小4で毎日宿題生活始まる

息子は4年生になって、やっと毎日の宿題が出るようになりました。

今までは長期休暇の時に出ていたのですが、ものすご~く簡単な宿題でした。文字が書けないので、勉強的なものではなく、腹筋、背筋を鍛える運動をできれば毎日とか、カレンダーにシール貼るとかそういったものでした。

「やれるようならやってください」くらいの感じの宿題で、強制力もあまりない・・・

息子も強制力感じてなかったから、毎日やる意味がわかってなかったです。「できた」とか「できない」とかもよくわかってないようでした。

デイサービスから帰ったら、毎日、毎日自分の遊びに集中できる日々。

それを見ている娘が、ある日爆発!

私はこれだけ頑張っているのに、弟はちっとも頑張っていない!!!



普通の子なら学校から毎日宿題出ていて、それが終わらないと遊べないという日常のハズ。

そうだよね~ごもっとも。



と、思ったので、先生に宿題出して~と、お願いしてみました。

息子のクラスで宿題をしている子はいません。
一人だけ出してもらうのも気が引けたのですが、日々の勉強の必要性を私も感じていたので、「ぜひ」とお願いしてみました。

先生は快く引き受けてくれたのですが、最初はそのスタイルが決まっていなくて、こんな感じの宿題出して~と、私がたたき台を出してお願いしました。

で、はじめの一歩。

息子が宿題に反発!

いつもならデイサービスが終わると、ゆっくりiPad閲覧。

が、

今日は何だよ?何させようとしてんだよ!!



と、宿題を嫌がって大暴れ!

しかし、そこは想定内。急に違う事をやらせようとすると、息子は嫌がります。ルーティンが安心するみたいです。自分が興味を持って新しい事をやるのは別なんですけどね

四の五の言わずに、やれ~!!



と、応酬して、勉強してもらう方向にしました。

息子はぎゃ~ぎゃ~叫び、
そしてぜったい書くもんか、
とペンを走らせない・・・という状況に・・・。

それでも、

「やれ~~~~!!!ヾ(。`Д´。)」

と、私が鬼のように怒ったので、ひっく、ひっく、と顔青ざめてやってました。

しかも、ひっく、ひっく・・・と言いながら、涙は決して流すもんかの姿勢に、
私がさらに切れそうになりました

ひっく、ひっくって言葉で言うか?普段言葉しゃべれないくせに、これは言えるのか・・・。



そんな感じの最初の一歩。先が思いやられるな~、と、思った次の日。

よっぽど私の態度が怖かったのか、自分から宿題いそいそやってました。

なんだ、できるじゃん



あっという間に宿題は毎日、が、できるようになりました。

■気持ちの切り替え

娘はひとりで絶対寝るもんか!と思い、
息子は宿題するもんか!と思っていたようですが、

あっという間にその「やるもんか」の執着から脱出・・・
という状況を目の当たりにしました。

「やろう!」

とさえ思えば、いくらでも変われるんだな~
来学年はどんなことが「できる」に変わるのかな♡

私も頑張ろう




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息子は放課後等デイサービスを利用しています。

息子にとって、なくてはならないサービスとなっています。
だってひとりで遊びに行ったりできないんですもん(´Д`)

■放課後等デイサービスとは・・・



放課後等デイサービスとは、障害を持っている子ども達にとって、療育にもとづいた、子どものための遊び場的存在です。なんでも「障がい児の学童」と言われているそう。

息子の学校のクラスのお友達は7人くらいしかいなくて、しかも、そのお友達は近くに住んでいるわけでもないので、学校以外でまったく会えません。

支援学校って校区が広いんだよね~



遊ばせる・・・というのにとても苦労しています。私がちょっとでも気を抜くと、外に出られない状態になり、

軽い軟禁に・・・(;^_^A

そして、外に出ないと、人と接する機会も減り、言葉でしゃべるという機会も減っちゃうんです。

息子にとって放課後デイサービスでの時間は、家族以外の人との関わりができる、大事なところ、そして経験や教育の場なんです。

そんなデイサービスは平成24年に障害者自立支援法・児童福祉法の改正がなされてから、放課後デイサービスという歴史は始まったようで、つい最近のことです。

それまでも、児童デイサービスというサービスがあったようなのですが、今のような感じじゃなかったそう。

ちょっと前までは障がい児を持つお母さんたちが知恵を絞って頑張っていたんですって。

私は、その人たちが広げてくれた道を、ありがたく歩いています。

歴代のお母さま方ありがとうございます。


■放課後等デイサービスでどんなことしてるの?

息子が通っているデイサービスでは、曜日変わりで、音楽療法やら、ダンスやら、先生に手遊びを教わったり、絵本読み聞かせがあったり、ゲームをしたり・・・宿題が必要な子、宿題ができる子は宿題をそこでやったりもしています。

普通の子ども達がやっているような遊びを、そういった施設に集まって、そこにいるスタッフの人たちの保護のもと、楽しくやっているって感じです。

息子はたまたま小学1年生の時から、お世話になることができて、私も旦那も娘もホントに感謝しているのですが、

事業所の中には、子どもをほったらかしの事業所もあるということと、不正受給などがあるらしく、それが目に余るという事で、事業運営の条件が厳格化という流れになってきたようです。



■放課後等デイサービスの厳格化

事業所運営条件の厳格化に、
配置すべき職員は「児童指導員」「保育士」「障害福祉サービス経験者」とし、そのうち、児童指導員又は保育士を半数以上とすること

と、あるようですが、

息子が通っているデイサービスでは、保育士の資格や教員免許をもっている人もいますが、そうでない人もいます。そういった資格をとるためにここで勉強していますって人もいるようです。

で、半数以上となると、事業所自体が人材確保が難しくなって、結局しわ寄せは子どもたちになるのでは?

と、心配しています。

そのほか、放課後等デイサービスでは、
児童発達支援管理責任者というのを事業所に1人配置しなければならない

となっているのですが、

その責任者は、福祉の施設や支援施設で、5年以上相談支援をやっていたり、介護福祉の資格を持ったうえで、福祉施設で5年以上実務経験があったり、医療系の資格を持っていて、5年以上働いていたりすると「児童発達支援管理責任者研修」の受講ができるようで、それで責任者となれるみたいです。

が、これからは、
障害児・児童・障害者の直接支援の経験(3年以上)

が必須となるらしく、児童発達支援管理責任者となるためには、「福祉の世界」を知っているというのではなく、「障がいの世界」を知っているというのが必須化されるようです。

そして、
放課後等デイサービスガイドラインの遵守と評価結果公表の義務付け

てのが決定されているようです。

■放課後等デイサービスに求めているもの

これで不正が撲滅されるのかな?



と、思ってしまっている私がいます。

私個人が、放課後等デイサービスに求めているものは、資格を持っている人でもないし、障がい児の事を良く知っている人でもありません。そりゃ資格を持っている人だと安心ではあるし、障がい児の事を良く知っていると心強くもありますけど、

なんだか、親の求めてるものとは違う「厳格化」のような気がします。

私たちが求めているもの。

それは、子ども達に寄り添ってくれること。

そこにつきると思うんですけど・・・
子ども達に寄り添うことに資格は必要ないような気がします。

私はダウン症児の母になって障がいを勉強しました。
今も勉強の途中ですけど、障がいや福祉なんてまったく考えていなかったし、まったく知りませんでした。

でもとりあえず、10年くらい一緒に暮らせています。

放課後等デイサービスでも、ここで子ども達と「命」を勉強したいと思う先生がいるならば、一緒に頑張ろう的な仕組みになるといいのにな~。資格より熱意です。

障がいって知っていくと「命」や「人の生体」について、なんで?とかどうして?と、感じることが多くあって、謎解きみたいでおもしろいです。

生活の上では大変なことも多いのですが、

考えさせられる部分もあり、普通の子どもとは違った部分も見られて、そこも「人間」のおもしろさを感じます。

児童デイサービスという流れから、放課後等デイサービスという方向に流れるまで、40年くらいあったそうですが、障がい児の学生生活は今後どういった方向になるんだろう・・・。

いい方向に行くことを願うばかり。

障がいを持っているというだけで、命の危険が多かったりするので、普通の人よりも「死」は隣り合わせ。そんな命を大切に少しでも楽しく生きてもらいたいと思っています。

法的な厳格化に目を向けるより、私としては、

「障がいの謎」の方に目を向けてほしい。
障害を「治す」という方向にはいかないのかな?

そうしたら、放課後等デイサービス云々よりも、子どもらも親も国も生活が楽になるんじゃないでしょうか。

それは簡単じゃないかもしれないけど、法自体も「質」の向上をめざしてもらいたい・・・なんて思っています。


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