ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

小学生ライフ

先日、息子の支援学校で個人面談がありました。

息子が行っている支援学校の個人面談は、一人の時間枠が普通の学校より長く設定されています。

そういえば、小学校入学前の個人面談もすごく長く私の話を聞いてくれて、私が言ってる事をめちゃくちゃメモしてくれていました。

■支援学校の個人面談はこんな感じ


支援学校にはいろんな障がいをもっている子どもがいます。

我が家の息子の障がい名はダウン症なのでわかりやすいのですが、なんの病気なんだろう?ってはたから見てわかんない子もいます。

母同士が友達ではないかぎり、人様の子どもの病名なんて聞きにくいし・・・。


先生たちだけが、その親子の困りごとを知っています。

こういった面談の時に相談していたりするのかな?
しゃべれない子も多いから、親が代弁って感じなので、面談が普通の学校より内容が濃いです。何が好きですか?とか、どんなことを嫌がるかとか聞かれたりします。あと、困りごととか・・・。

普通の学校だったら、家での様子を聞く、一択だよね。


困りごと多いと、親は説明に白熱してしまって長くお話してしまいます。なので?かはわかりませんが、時間も40分ほどとってくれます。

これは息子の支援学校だけなのかな?
はたまたどこの支援学校もなのかな?

普通の小学校へ行っている娘の個人面談は、時間枠が15分ほどです。
先生も30人、40人の生徒をかかえているから、仕方なくそうなってしまうんでしょうね。
それとも、健常の子ども達は自分で、自分の事を先生に語れるので、15分で十分・・・という意味なのかな~?

支援学校のクラス人数は、それよりは少ないので、
それも時間を長くとれる、ということなのかもしれません。

■障がい児のクラスの人数

・特別支援学校(小学部・中学部)
標準6人
平均3人

・特別支援学級(小学部・中学部)
標準8人
平均3人

■普通学校のクラスの人数

・普通小学校・中学校
標準40人(小1は35人)
平均小学校28人、中学校33人



私に至っては、支援学校の個人面談では、長く話を聞いてもらえるのをいいことに・・・「なんで?」「どうして?」と、親でもわからない事があったりするので、面談で先生に聞いたり、「これができるようになった」の報告や、「なんでこれができないの~?」といった疑問質問も、面談で解決に導く方法を一緒に考えてもらったりしています。

あああ~先生、いつもすみません

■ダウン症児の息子 自転車にのれない


今回の面談では、自転車とかのハンドル回しができないので、「なんで?」と、思っていたのを聞いてみました。

息子はやっと自転車のペダルを漕ぐことができるようになったのですが、自転車のハンドルを「きる」という事ができません。

ちょっと振るだけなんだけどな~なんでできないんだろ?



ハンドルを右に左に曲げるだけ、とこちらは思っているけど、なんでかできません。

自転車は難しかったかな?とも考えて、ハンドルをそんなに切らなくてもいい、3輪の自立するキックスケーターに乗る練習に変えてみました。

3輪のキックスケーターは、
●前2輪、後ろ1輪

●前1輪、後ろ2輪

●横に足を開閉するもの


などがあり、健常の子なら、どれもちょっと練習すればできると思うのですが、

息子の場合は、どれも難しい。その中でも、息子にできそうなのは、前2輪、後ろ1輪・・・と思ったので、買ってみました。

足を開いたり閉じたりして進むなんて、絶対無理だ。前1輪は前2輪より不安定そうだし・・・。



そして、狙い通り、

ちゃんと片足を乗っけて、もう片足で地面を蹴って走ることはすぐできるようになりました

ですが~

ちょっと曲がるとか、ちょっと方向を変えるということがキックスケーターでもやっぱりできず、一回降りて、キックスケーターを抱えて方向を変えてまた走ってます。

曲がるのにいちいち降りるんかい!



ここができるようになってほしいのですが・・・
ちょっとハンドルを横に傾ける・・・というのがわからないみたいです。

やってみせたりもするのですが、それでもわからないらしく、「なぜわからないのか?」それを疑問に思っていました。

先生曰く、

「もしかしたら、上半身と下半身がうまく連結されていなくて、傾けるというのが難しいのかもしれません。それを自分でわかってて、一回降りて方向を変えてから走るというような事をしているのかも・・・」

と、いう事でした。さらに、

「先日、身体の使い方に詳しい先生に診てもらったら、走るときとかも腰を使っていないから、足は一生懸命ぐるぐる動かしているのに進んでいないんですよね。」

との事。

え~?



腕を傾ける事を一生懸命教えていた私でしたが、
問題は腕だけじゃない?

■障がいには表からみてわからない事も多い
一生懸命やっていても、なかなかうまく形にならないのは、身体をうまく使えていないから、、、とは気づきませんでした。

目で見た情報が
(こうだよ、と、して見せる)
身体を意図的に動かす手助けにならないみたい。
(見たとおりに、自分で再現できない)

健常の子でもそういったことあるとは思うのですが、これはわかるやろ・・・というのが、息子の場合、できなかったりする・・・

そういうのがすごく多いんです~


見たままを再現できるようにするために、回数をこなす、という事をしています。

何回かやってできることもあるけど、すっかり諦めて、忘れてた事がある日ふっとできるようになっていたりします。

しかし、何回やってもまったくダメ・・・というのもあります。

やってもやってもできなかったら、

なんで?

と、思ってしまうんです。

すると、その「なんで?」の回答は、まったく思ってなかった方向からやってきたりします。

今回の回答がまさにそれ。見たままを再現できないのは、身体的に成長していない・・・。

成長遅すぎる・・・
それが「ダウン症」というものなのかもしれませんが~

ダウン症、難しい・・・。



上滑りを教えててもダメなんだ。身体の使い方を細かく分解して、教えなきゃ・・・。

私も勉強しなきゃダメだ!!

■普通学校の面談
普通学校に通っている娘の面談も同じ時期にあるので、行ったのですが、クラス人数は39人。

息子のクラスの5倍くらいの人数・・・。



「面談では一人15分を考えています。それ以上の込み入ったお話は、別の機会にお願いします」というプリントをもらいました。

そうなるよね。

健常の子どもも、いろんな悩みや、ここ押さえた方がいいんじゃないかな~なんてのもいっぱいあると思うのですが、

15分じゃお互い伝えきれなくて、でも、普通の子達の面談は、人数多すぎて時間が取れないってのがもどかしいところかも・・・。

めっちゃ話掘り下げて聞かないといけない、支援学校の先生、
めっちゃ話を聞けないので、なんとか時間をやりくりしないといけない普通校の先生、

どっちも大変だぁ・・・。




このエントリーをはてなブックマークに追加

我が家の子どもも、小学校高学年ともなると、口が達者になって、生意気な口の利き方が親の神経逆なでします。

怒りたくはないけど、気持ちが怒りに切り替わるんだよ~

私も口の利き方で数々親を怒らせてきたと思うのですが、私が今度は子どもからの嫌な言葉を聞く番です。
旦那は過去は忘れるタイプなので、「俺はそんな口の利き方しなかった」と、言い張っています。

一番嫌な奴じゃん!





事の起こりは、娘がiPadやらiPhoneやらをいじってて、ヒカキンやらゲームやらにハマるともうなんにもしなくなります。

で、言われたことをすぐやらない娘が、言うことにゃ

今やろうと思ってたもん!



で、旦那が

どか~ん(ノ*`Д´)ノ

と、キレた

いつもは言葉で叱るくらいで終わるのですが、今回は、怒りにまかせてiPadを旦那が投げてしまったので、私の神経が切れるかと思いました。

iPadに罪はね~だろ~!いくらすると思ってるんだ~

by 私の心の中の声です。手が出てる旦那に口を出す悪手をとれないよ~。

私的には、ありがちな「いまやろうと思ってた」というフレーズが娘の口から出るようになったことに、成長を感じてたりしました。

口下手の娘と思っていたが、口答えができるようになったぞ!



「記念日」だ~くらいに思ってたのですが、その言葉が旦那の琴線に触れたことにより、悪しき記念日となってしまいました

そして、私の琴線に触れた事件も起きてしまいました。

息子が夜10時をまわっても寝ない。

もう寝なさ~い

と言ってもいつまでたっても寝ない、挙句の果てには、

なんで寝なきゃならんのだ~o(o・`з・´o)ノ

みたいな態度で怒りだしたので、怒り狂った私は、暗い部屋に1人でほっとくという所業を敢行しました。

しばらく暗闇に1人ほっとくと、泣くにも泣けない、青~い顔になってましたね。

その後、

「もう寝る時間なのは、

わかってるでしょうが~~~(o・`Д´・o)」

と、怒りながら、暗闇から出して布団に連れて行くと、
自分からそそくさと布団にもぐりこみ、そして、すぐ眠りについてました。

なんだ、ねむかったんじゃん(´゚д゚`)

「いまやろうと思ってた」「寝なさ~い」事件は、
むか~し、私もやってたような・・・。
そして私の子どもらも受け継いでいる・・・。
いやそこは受け継がんでもいいのに・・・

私、なんで、こんなことに反発し、なんですっとやれなかったんだろう?


幼児の頃の反抗は、言葉を自在に操れないのと、親の言うことが、確実にわかっていないという事もあって、泣く、暴れる、グレる、といった「身体攻撃」が主でしたが、今は「口攻撃」になって、これって結構親の神経にくるんだ~と、親になって気づきました。

でも口が達者になるって、子どもらの成長・・・だよね?

旦那がいうことには、こういった口攻撃などを、職場でやる人もいるんだよって話です。

あああ~私らの子育てには、そういう責任もあるんだね~。
未来の社会人育成機関だもんね、家庭って・・・。

言葉達者になっても、やってることがおかしかったら、
社会人としていかがなものか~だもんね~。

私自身もまだまだ勉強中だけどさ~

今は、子どもの言うことにぴっきーーーーーんと怒ってしまう親だけど、もうちょっと年とると、そこも丸くなっていくのでしょうか・・・。

そして子どもたちは、もうちょっとすっと行動できるようになるのかな?

すっと行動できるという状態が「悟り」だと、どっかで読んだ記憶が・・・。
satori

お互い「悟り」にはまだまだ遠いようです

このエントリーをはてなブックマークに追加

バレンタイン前日にチョコを買いに行ったのですが、いつもバレンタインチョコは近所のスーパーで買っている私。

今年は、大型複合施設までわざわざ出向いてみたのですが、バレンタインというイベントのために、わざわざ特別販売所がいくつもできていて、

でも、いくつもの販売所があるにもかかわらず、けっこう完売という商品が多くて、焦りました

バレンタインチョコは前日に買うものではない?バレンタイン舐めてたわ。




仕方ないので、少ない品数の中を何度も何度も、ぐるぐる回って探しました。旦那が食べられそうなやつって・・・シンプルなもの。固くないもの。中に何も入ってなさそうなもの。ナッツなんてとんでもない、ベリー類もノーサンキューな人なのです

だいたい好き嫌い多すぎるんだよ!


旦那が好きなチョコは生チョコだったのですが、生チョコ類はほとんどなくなってまして、生チョコ人気を思い知りました。

選んだチョコは、

フレデリック・ブロンディールというショコラティエが作ったチョコレートを選びました。ベルギー・ブリュッセルに本店をもつという、「海外産」に心惹かれたのと、シンプルなものだったので、これなら食べられるだろうと思ったので・・・。

日ごろ、明治やらロッテやらの国産を買う我が家。初の海外産よ~と、私の方が浮かれてしまいました

私が若い時は、バレンタインこんなに商業的に活発ではなかった。子どもの頃なんて、バレンタインというものがそもそもなかった・・・ので、バレンタインにはっきりいって疎い・・・

こんなに海外のショコラティエのチョコが出回っているとは・・・。


私の中の年号まだ、昭和。

で、旦那と一緒に食べたのですが、旦那は、

う~ん、美味しいけど、でも別に海外産じゃなくていい・・・


私の想い、玉砕した・・・


旦那も昭和でした。

娘は、娘で、バレンタインチョコを炊飯器で作っていて・・・

ホットケーキミックスとチョコと油を炊飯器に入れて焼くというお手軽なチョコケーキを、クックパットで見つけまして、これなら娘でも大丈夫だろうと、作ってみたら、かなり美味しかったです。

娘は小学5年生で、友達同士で、手作りチョコ交換という年齢になってきました。

↓昨年はまだ手さばきが子どもだったので、かなり大変だったですチョコは手早くしないと固まっちゃうもんで~



学校が終わると、自転車で友達の家までわざわざチョコ配って回ってたり、公園でみんなで食べたりしてて、それが楽しいみたい・・・

いろんなバレンタインがあるのでしょうが、バレンタインは若いうちだけのようで、旦那の心にはもはやヒットしなかった。私もおばちゃんだし、無理してチョコ渡さなくてももういいのかなぁ・・・。

このエントリーをはてなブックマークに追加

今日は全国的に雪が降っているみたいですが、起きて窓の外を見てみると、風景はしとしと雨でした。



若干いつもより寒いかなぁ~なんて程度で過ごすことができます。
ありがたや~。

そんな恵まれた地域に存在していながら、我が家の子ども達、朝から起きてきません。
ここんとこ毎日です。寒くなると、布団から出たくないのはわかるのですが、でも、学校行かなきゃ友達にも先生にも会えないよ?



我が家の子ども達、家族より、友達や先生が好きみたいで、学校行くのをすごく楽しみにしているみたいなのですが、朝がうまくいきません。

娘にいたっては、病気かな?
と思うほど朝起きられない。

娘は幼稚園の頃から、朝起きられないタイプ。起こしても、起こしても起きなくて困っていました。
幼稚園に行きたくないから起きないのかな?とも思ったのですが、行けばとても喜ぶし、幼稚園から帰る時間になると、「帰りたくない~」と、ギャン泣きする日もあったりして、朝起きられない=幼稚園行きたくないって感じではなさそうでした。

朝、相当弱いってことか?


いろいろ調べたところ、

起立性調節障害というものを知りました。

☆起立性調節障害
自律神経の働きが悪くなり、起立時に身体や脳への血流が低下する病気。

・腹痛や全身のだるさで朝起きられない症状
・立ちくらみ
・食欲不振
・立っていると気分が悪くなる
・失神発作
・動悸
・夜になかなか寝つけない
・イライラ感・集中力低下
・頭痛症状が出る場合も・・・

自律神経をうまく調節できない体質が原因
夜型タイプで、夕方になると元気になってくる


幼児の時は頭痛のことを「おめめが痛い」と、言っていました。日光も苦手。眩しいのが嫌みたいでした。夜の寝つき、幼児の時から悪かった。

若干当てはまる?



そんな娘は朝は大変ですが、夕方になってくると元気になってきて、
夜はパワー全開、「5時から男」ならぬ、「5時から幼稚園児」。

起立性調節障害かどうか、調べた方がいいのかなぁ~と思いつつ、結局病院には行きませんでした。

小学生になっても、朝弱いのは相変わらずで、今朝は朝ごはんを30分も見つめていました。
頭が働かないみたいで、食べようと手を動かせないみたい。眠そうな目を一生懸命開けようと30分かかるって感じです。

病気なのかな~と、思いつつも、

自分の体質を考えて、生活工夫しろ!



と、いう方法でいまんとこやってます。

たとえば、「起立性調節障害ですね」と診断されたとしても、生活を工夫するという方法しかないのではないかと思うのです。

私の想像する治療方法ですが~

なので、それならもうそういう子なんだ・・・と、あきらめて、自分がどういう生活をしたら朝起きられるようになるか?

という方向で、そのノウハウを創りだした方がいいんじゃないかと思っているのですが・・・。

こんな寒い朝が一番の戦いの日なんですよね。

大人になったら、戦いに勝っている娘がいるんでしょうか・・・。
職場に遅刻ギリギリで行く娘の姿が目に浮かぶ~

そんな風になってほしくないんだけどな~




このエントリーをはてなブックマークに追加

↑このページのトップヘ