ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログ

HSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。指が動かん・・・。

    心臓の手術

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    術後3日めのお話。

    点滴撤去、浣腸デビュー 手術後、便秘に襲われました

    術後から付いてきた数々の管も外れ、最後の点滴もやっと撤去。
    やっと外れた、息子にもよかったけど、私もやっと取れた~って感じです。

    ↓息子の点滴は、手を板で固定して、テープでぐるぐる巻きにしていました。
    ca8d5bf0.jpg
    ですが、あんまり元気ない・・・
    せっかく手術して治してもらった心臓も、活躍する場がないくらい大人しいです。

    深く様子をみてみると、もしかして便秘?

    今、水分1日800mlと決まっている。
    いつも便秘の時には、牛乳がぶ飲み法とか使ったりするのですが(これで息子の便は結構出る)出来ないし・・・

    マルツエキスという小児の便秘薬にもお世話になってるのですが、それも手元にないし・・・。

    看護師さんに相談したら、浣腸をすることになりました。
    ちょっと太めの注射器には液体が入った管が、その管はお尻の穴の中に吸い込まれ、液体注入!!
    乾綿でお尻の穴を塞いで数分後、コロコロウンコが沢山でました。

    ウンコこんなにたまってた?そりゃ苦しいわっ!


    元気がない真相究明ができてよかったです。

    (wrote:2009-09-05 17:56:17)



    手術後 発熱しました

    夕食後、水分を取らせようと抱っこすると熱い。
    体温を測ると38度3分。

    また~?


    息子は今年1月からずっと急な発熱や微熱を繰り返しています。
    何がいけないんだろう?今回の原因は何?

    昨日お風呂入れなくて、今日やっとシャワーを浴びれたのだけど、それがいけなかったのかなぁ?

    入院初日の入浴は、風呂場をハイハイしまわって遊んでました。
    でも今日は、シャワーのお湯から逃げまくり、最後には私の背中につかまり立ちして、お湯を避けていました。

    水圧が嫌って感じ。水浴びると術後の傷でも痛いのかな・・・?
    と思い、控えめに身体を洗ったのですが、それで冷えたのかなぁ?
    もしくは体調もともと悪くて風呂嫌がった?

    看護師さんは、「心音も呼吸も乱れてないから大丈夫ですよ」って言ってくれました。

    明日は熱下がってるといいなぁ・・・。

    (wrote:2009-09-05 21:10:14)

    便秘の人に水分制限があると、苦しい目にあうんだなって学んだ。
    息子はここで人生初の浣腸。
    子どもの便秘と病気が重なると、何が苦しいのかわかりづらいんで、困る

    入院中の発熱も困る。
    さっさと退院したいのに、退院のばされそうじゃん
    置いてきてる娘の方も心配なんで、早く帰りたい気持ちもあるんだよね
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    手術のために入院して4日目、術後2日めの様子です。

    CICUでの息子

    手術終わって丸1日はCICUの中にいた息子。
    いつもの彼ならめっちゃ暴れるし、遊びも荒いので、

    動きがさらに制限される所で、果たしておとなしく出来るのかナ?

    と、心配していたけど、二枚顔の彼にそんな心配は無用でした。

    看護師さんの話では、「アンパンマンのDVDを見ておとなしくしてたわよ~。こっちもバタバタしてたからあまり相手してあげられなくて、ベッドの前通った時にツンツンするくらいだったけど、機嫌よく過ごしてました。」との事でした。

    しかし、今、私が付き添いになったとたん・・・
    ぐずぐずぐずぐず~・・・ぐずってます。終わらん!
    あんなに看護師さんには機嫌いい顔見せてたのに、こんなに態度変えられるとは・・・。

    なんか腹立つ!

    (wrote:2009-09-04 17:32:54)

    CICU出ました

    昼過ぎ、レントゲン撮影の司令を受けたので、病室を出ていざ出陣です。
    しか~し、ずっとぐずぐず言ってるんでレントゲン撮影に行きにくい

    いい加減、泣き止んで~こっちが泣きたい!

    術後の息子なので、やさしくせねばならないのかもしれないけど、だんだんやさしくするのめんどくさくなってきた・・・。

    ↓術後、身体のあちこちに管をつけられていて、それを外した跡が残って痛々しい息子だったけど、ぐずぐずの態度に嫌気さして、やさしくなれん・・・。
    cc308d90.jpg


    レントゲン室の中に入ると、撮影だけなのだけど、大泣き。
    二人がかりで押さえて撮影しました。

    病室に戻ってもさらにぐずぐずは続きました。
    ぐずぐずの原因がわかったのは夕食後。
    夕食の後、牛乳を80ccほど飲ませた時、、、ぎゃ~~っと泣き叫びました。
    オムツの中を見てみると、ウンコがゴロっとありました。

    機嫌悪かったのは、便秘だったんだね・・・ごめん

    (wrote:2009-09-04 19:39:03)

    術後2日目の終わり

    夕食終了後、暫くまどろんでいたのですが、8時前には就寝。
    手術終からずっと1人で頑張ってたから、しんどかったんだろうな。
    今日付き添いに入った時に私の顔を見てほっとした顔してた。

    寝入ってから、シャツを捲ってみると、胸の中央に盛り上がった傷痕が・・・。
    ↓まだ外せない管、胸の中央には皮膚を切った跡が盛り上がっていました。
    3c316c28.jpg

    年月と共に薄くなっていってくれるといいな
    (wrote:2009-09-04 20:32:08)

    心臓関係の手術をした人は、心臓疾患集中治療室(CICU)で、術後の観察を行うことになっているようです。

    CICUの部屋の中で息子は、柵つきのベッドに寝せられていました。
    看護師さん数名が、あちらこちらの患者さんの看護をしていて、息子はその中の一人。
    1日目は寝ていましたが、2日目には、ベッドの真ん中にちょんと座ってひとりDVDを見て過ごす、といった様子だったのだそうです。

    めっちゃ大人しかったみたいで、看護師さんに、かわいい、かわいいと言ってもらってましたが、私が看護することになったとたん、態度急変。外面と内面を使い分けるダウン症児
    「みんなそうよ」って周りは言ってくれるけど、うちの息子は態度の急変わかりやすすぎる!

    そこが知的障がいというものなのか・・・

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    息子の心内膜床欠損手術の術後、CICUに入った息子。看護師さんが世話をしてくれるというので、私は自宅に戻りました。息子が起きたら連絡してくれるという話だったのですが・・・。
    手術の様子は下記記事です


    心内膜症欠損修復手術 術後1日目

    手術当日の夜、「19時か20時には呼吸器がはずれるので、はずれたら声が聞けるから連絡しますね」CICUの人の言葉に従って自宅へ帰ったのですが、連絡・・・なかった・・・

    息子、まだ寝てるのかな・・・と、もんもんとした気持ちをかかえつつ、こちらも連絡せず、朝になって病院へいきました。
    そして、その旨を伝えたら、「そういう事になってたんですね~」と、言われました。
    病院内で申し送りされてなかったぽい。

    こんなことあるの?


    昼頃にやっとCICU内にいる息子の様子を見に行くことができました。
    息子は、アンパンマンのDVDをつけてもらってその横で寝てました。
    会うと別れる時泣くだろうと思いそのままで帰りました。
    「経過順調」との事でした。

    明日の昼から私の付き添いがまた始まります。水分の摂取記録や、おしっこの量の管理などあるらしい。

    体の自由がきかない息子はぐずぐず言うだろうなぁ・・・
    明日からまた息子をなだめすかして、術後検査、診察をさせなければ・・・

    (wrote:2009-09-03 12:50:32)



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